No hay domingos ni festivos. No hay descanso para quien ha asumido la responsabilidad del cuidado de un familiar en estado grave y crónico (ejemplos no faltan: sida, cáncer, Alzheimer, patologías psiquiátricas graves, …) por mucho que haya momentos en que otras personas la sustituyan en esta absorbente tarea.

La actividad se mantiene siempre presente en el pensamiento del cuidador, y puede acabar convirtiéndose en una obsesión. El principal problema afecta al paciente, pero también quienes los atienden día y noche sufren las consecuencias de una enfermedad grave o incurable. Es una situación que sobreviene y a la que la familia hará frente. Y, al final, el tiempo, las relaciones domésticas y sociales, el ocio, la emotividad personal y la vida entera del asistente, girarán en torno a las necesidades que plantea ese ese padre, madre, hermano o amigo que se han convertido en el centro de su rutina. El auxiliador, por mucho que se provea de abnegación, compasión humana y dedicación al enfermo, puede terminar sintiéndose asfixiado y atrapado por sentimientos difícilmente controlables. Entre ellos, la frustración de un esfuerzo aparentemente baldío: el enfermo no mejora o incluso su salud se deteriora.

La conciencia de que se recorre un camino sin retorno y la constatación de la desesperanza del paciente convierten a la situación en una travesía erizada de dificultades, y, en algunos casos, carente de estímulos. A este escenario emocional hay que añadirle el cansancio físico que supone la multiplicidad de papeles en que se desdobla el cuidador, para seguir atendiendo -además de los constantes requerimientos del enfermo- las tareas de su vida cotidiana.

Si al finalizar el día (nunca se sabe si el trabajo acabará a medianoche o si habrá que levantarse en plena madrugada) se le preguntara al asistente cómo se encuentra, la respuesta más probable será: “cansada, muy cansada, prefiero no pensar, lo que me gustaría es dormir” (estas tareas, entre nosotros, normalmente la desempeñan las mujeres; de ahí, el femenino).

Cuando la situación se prolonga meses o años, o se hace impredecible su fin, puede generar desajustes y tensiones familiares. Es un panorama estresante, y conviene tanto no dejarse llevar por la emotividad que suscita el contacto permanente con el enfermo como no caer en una total dedicación, física y mental, al paciente.

El objetivo es doble: que no caiga el cuidador víctima de enfermedades o depresiones, y que mantenga sus fuerzas en equilibrio, cara a ser más eficaz en la atención al ser querido, que tanto requiere de nosotros en la última fase de su vida.

Una situación nueva y desconocida.

Lo primero es el realismo. No podemos partir del “yo puedo con todo”, sea cual sea nuestro carácter o el esfuerzo y las horas a invertir. No nos creamos imprescindibles ni pensemos que sin nuestra colaboración el desenlace será inminente o en más dolorosas circunstancias. “Ellos no saben hacerlo y le hacen daño” o ” conmigo está más tranquilo y se siente más seguro” o “lo que él quiere es estar conmigo, porque se sabe más atendido” son planteamientos poco prácticos. El cuidador, con su dedicación exclusiva y absorbente, no conseguirá sino agotarse y frustrarse. No podrá impedir que haya momentos en los que el enfermo sufra o en los que incluso le tiranice. Además, esta postura radical causa sentimientos de culpabilidad, cuando el asistente tiene que recurrir a la ayuda de otras personas.

Tampoco debe caerse en el victimismo del “no puedo más, si esto sigue así, me lleva a mí por delante, estoy destrozada de los nervios”, sin hacer nada por solucionar problemas que empiezan a hacer un daño serio al cuidador.

/web/imgs/19980201/psicologia_02.jpg
Seamos sinceros y realistas.

Permitámonos sentir el miedo a la muerte, pero no consintamos en que nos bloquee o paralice. La asunción de la muerte sirve para ayudarnos a ser cautos, responsables y amantes de nuestras vidas.

El enfermo nos recuerda cada minuto que la vida tiene un fin, y que es ineludible. Si aprendemos a convivir con nuestro miedo y hablamos de la muerte con naturalidad daremos salida a esa incomodidad que propicia tensión y rigidez a la hora de pasar nuestros días con enfermos crónicos graves.

Ante la tristeza, serenidad.

Instalarse en la negatividad, en la desesperanza, cuando se cuida a diario a uno de estos enfermos, es cosa fácil, casi natural. Lo apropiado es mirar con serenidad esa etapa, que tiene tres vertientes: la del propio cuidador, la de su familia y la de la persona a quien se ha decidido asistir. Para que nuestras fuerzas resulten eficaces y atendamos satisfactoriamente al enfermo, el ánimo del cuidador tiene que ser positivo, porque de él y de su serenidad a la hora de tomar las decisiones que se vayan planteando en la relación con el paciente, depende que nos sintamos en paz con nosotros mismos respecto al propósito adquirido: que la convivencia disfrute de un clima de comunicación.

Y que, dado lo irreversible de la enfermedad, tanta dedicación tenga su lado positivo: el estrechamiento de los lazos de solidaridad familiar. Y, por supuesto, que la ayuda al enfermo sea un auténtico acompañamiento en lo que se prevé sea su recta final. El cuidador debe ayudarse a sí mismo a sentir la ilusión por vivir, cada instante de su vida. Así podrá transmitir alegría y serenidad al enfermo. No deben faltar hacia este palabras amorosas, besos y caricias: llenarán el recuerdo de nuestro comportamiento con esa persona enferma.

Cómo ayudar al enfermo sin destruirnos.

Puede ser útil que recordemos algunas pautas que ayudan al cuidador de un enfermo grave crónico o incurable a mantener un buen equilibrio físico-emocional :
Distribuir el tiempo: todos los días (al margen de la labor de asistencia al enfermo) dispongamos de un rato para nosotras mismas y otro para la convivencia familiar o social.
Dedicar, más que nunca, tiempo y mimo a nuestra pareja e hijos.
El mundo y la vida, siguen. Procuremos mantener las relaciones con los amigos, aunque tengamos que espaciarlas. El teléfono también sirve.
Pasear o hacer ejercicio, al menos durante media hora al día.
Acudir cada cierto tiempo a espectáculos (teatro, cine, música), museos, …
Contratar la ayuda de profesionales, para que, al menos cada cierto tiempo, pasen la noche con el enfermo. O pedir ayuda a familiares o amistades, para que nos reemplacen.
No descuidar la alimentación ni el descanso. Cansados o tristes no haremos bien nuestro trabajo. El enfermo lo notará. Necesita ayuda, pero también conversación y buenas vibraciones.
El enfermo además de cuidados básicos – alimentación, limpieza y medicalización- precisa tranquilidad y mucho afecto. Le ofreceremos nuestras palabras tranquilas y de acompañamiento. Y, junto a ellas, caricias y besos, exponentes de nuestra cercanía y amor.
Mantendremos una buena condición física y emocional. Nuestra vida ha sufrido cambios, pero sigo siendo protagonista de ella: intento que se trastoquen lo menos posible mi trabajo, aficiones, cuidados y relaciones con las personas queridas.

El duelo para superar la pérdida de un ser querido puede durar hasta tres años

El apoyo psicológico de la familia y de los amigos es imprescindible para afrontar una nueva etapa sin la persona querida, así como para aceptar una enfermedad terminal o incurable. Los psicólogos insisten en que el silencio y la negación no es la solución para afrontar la muerte. Por el contrario, lo importante ante una situación así es la posibilidad de expresar los sentimientos, tanto del enfermo, como de los familiares que han perdido a su ser querido. De esta manera, el proceso de duelo permite una recuperación rápida sin riesgo a caer en depresiones.

Afrontar la muerte propia
Asegura un antiguo refrán medieval que sólo cuando aprendemos a vivir aprendemos a morir. Una frase cargada de filosofía que muy pocos ponen en práctica, tal vez porque no saben cómo, y que choca con una realidad para la que, por mucho que pensemos que la muerte es “ley de vida” y que “a todos nos llegará algún día”, nunca estamos preparados del todo.

Afrontar la muerte es difícil y más aún si se trata de la propia. Cuando el médico comunica que el estado del enfermo es grave o terminal estado se entra en una fase de shock que impide ser conscientes de lo que va a ocurrir. “Luego, piensas que todo es una pesadilla y recurres a otro médico para obtener una opinión contrastada. Si el segundo médico te confirma lo que dijo el primero, llega la certeza y, poco después, la negación, un mecanismo de defensa que nos protege durante el tiempo que necesitamos hacernos a la idea”. Así explica la psicóloga Julia López-Orozco, de la Fundación Verde Esmeralda, los sentimientos de quien conoce su final. Un momento, sin duda, crucial, que suele estar marcado por la rabia, la tristeza, la resignación y la aceptación de un destino que no hemos elegido y no podemos cambiar. “Todas las etapas son tristes”, afirma López-Orozco, “pero el enfermo debe hablar de lo que siente, de lo que realmente le importa, y los familiares deben decirle lo que sienten, a modo de despedida, para que ninguno se quede con las ganas de expresar algo que luego ya no podrá decir”.

En su libro ‘Morir es nada’, el escritor Pepe Rodríguez explica que sólo “cuando se adquiere conciencia de la propia muerte como algo más o menos inminente, se acepta como un hecho natural y es entonces cuando cambia la forma de relacionarse con la pareja, parientes y amigos”. En ese momento debemos establecer con quienes nos rodean un “nivel de intimidad y cercanía” que nos reporte la fuerza necesaria para afrontar la última etapa y apartar los temores al sufrimiento, que suelen provocar mayor ansiedad y preocupación que la propia muerte.

“Exteriorizar los sentimientos y liberar la ansiedad permite adaptarse mejor a la situación”,

Exteriorizar los sentimientos y liberar la ansiedad permite adaptarse mejor a la situación
considera Rodríguez. “La muerte es algo que puede y debe comprenderse y aceptarse, pero esto sólo resulta posible emprenderlo y lograrlo en cada uno de nosotros, en el fuero interno y mediante los propios medios. Si no se acepta previamente la normalidad e incluso necesidad del hecho de la muerte, sin importar la fórmula o convicción adoptada para ello, no podrá actuarse en ninguna dirección razonable que permita poder afrontarla con serenidad y

Pérdida de un ser querido
Cuando una persona está enferma, sobre todo en los casos terminales, no se sabe cuál es la mejor opción, si decírselo o no. Los psicólogos constatan que en ocasiones cuando una persona sabe que está enferma ésta se hace más fuerte y aprovecha el tiempo que le queda de vida para estar con los suyos y hacer lo que más desea, viajar, ver amigos etc. Pero también puede suceder que la familia oculte el estado en que se encuentra. Se da entonces lo que se conoce como ‘conspiración del silencio’, un proceso en el que quienes rodean al paciente ya conocen el desenlace, pero evitan decírselo para no causarle un mayor sufrimiento. Algunos expertos, como la psicóloga Julia López-Orozco, aseguran que ésta no es la mejor decisión y defienden la importancia de que el afectado sepa los detalles de su situación. “El mayor sufrimiento viene de la mano de la conspiración del silencio. Los familiares piensan que si hablan de lo que sienten y de su pena la persona va a sufrir más. Y el enfermo tampoco habla de sus sentimientos y dudas porque cree que la familia ya tiene bastante”, precisa.

Juantxo Domínguez, de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, explica que “si el enfermo decide cómo quiere que se le trate en los momentos finales de su vida, la familia debe respetar esos aspectos”, generalmente recogidos en el testamento vital. Un documento que permite dejar sentado los tratamientos médicos y cuidados paliativos que el paciente quiere recibir.

El testamento vital permite dejar sentado los tratamientos médicos y cuidados paliativos que el paciente quiere recibir
“Es importante que la gente sepa que existe esta posibilidad -subraya Domínguez-. Los cuidados paliativos son los que recibe un enfermo en fase terminal, pero no son sólo un soporte terapéutico, sino también un soporte psicológico y espiritual, ya que recogen un amplio abanico de medidas para que el enfermo terminal esté acompañado en los últimos tres o seis meses de su vida”.

Por su parte, la familia debe estar siempre al lado del enfermo para escucharle o respetar su silencio, para hacerle saber lo importante que es para ellos sin que se sienta “culpable” por marcharse y para ganar con él el tiempo que se perdió con anterioridad: “Teníamos que ponernos al día de lo que habíamos hecho y sentido en los últimos tres años, pero estábamos tan ocupados ambos que aplazamos lo fundamental, disfrutar de la amistad, para volcarnos en lo accesorio, cumplir con la vida profesional. Un error que, en este caso, ya no puede corregirse”, reflexiona Rodríguez al recordar la muerte de un amigo.

La muerte como un proceso natural
Para Julia López-Orozco, aceptar la muerte cuesta tanto porque no se contempla como parte del movimiento natural de la vida. “Nos parece que no podemos dominar la vida porque no tenemos una educación de la muerte, sin embargo, asegura, no se puede hablar de fracaso ante algo inevitable”. Rodríguez, por su parte, indica que no se nos puede ocultar desde pequeños que la vida tiene un final. “Dentro del movimiento de la vida están el nacimiento y el muerte, pero apenas se tiene información de la muerte y cuando perdemos a alguien nos sentimos indefensos o descolocados y no sabemos si lo que nos sucede es normal”, apunta la psicóloga.

Es conveniente que los niños crezcan pensando que la muerte es algo natural, no como un tema tabú,

Es conveniente que los niños crezcan pensando que la muerte es algo natural y no un tema tabú
y que hablen de ella con sus progenitores con absoluta normalidad. Cada pérdida debe servirles para reflexionar, ya sea la de su mascota o la de un ser querido. Cuando se trate de una enfermedad, los pequeños deben estar al tanto de lo que ocurre y tener la posibilidad de preguntar sobre ello.

No hay un buen o mal momento para morir. Cuando llega la hora, todos, incluso los niños, deben poder hablar del tema con naturalidad para afrontarlo con madurez y pedir el apoyo que se necesite. Aunque temida, la muerte debe ser aceptada con serenidad y dignidad, sin que se vea distorsionada como algo ‘simplemente’ doloroso. “Tenemos que pensar que, en ocasiones, es un alivio para el enfermo que sufrió en sus últimos días”, concreta Julia López-Orozco.

El duelo
Una vez que la persona querida se ha ido queda un inmenso vacío y un largo camino por recorrer: el duelo. “Nunca acabamos de estar preparados para aceptar la muerte de una persona, sea una muerte repentina o por enfermedad, pero en ambos casos debemos hacer un proceso de duelo porque, si bien es muy traumático perder a alguien de repente de un infarto o en un accidente, tampoco es fácil ver a quien queremos en el transcurso de una enfermedad”.

De esta manera, la psicóloga López-Orozco destaca la importancia de buscar apoyo y saber que el trabajo del duelo es necesario para “sanar” la herida: “Nadie puede hacer ese trabajo por nosotros y no nos podemos hacer los duros porque luego sucederá otro episodio de crisis que nos recordará lo que ocurrió y será peor. Ocultarlo no nos permite vivir plenamente. Debemos recorrer el camino porque el problema del duelo es quedarse en el sufrimiento”.

El problema del duelo es quedarse en el sufrimiento
Lo habitual es que tras la muerte de alguien muy querido se suela pensar que eso no ha ocurrido y que todo es un mal sueño del que vamos a despertar. Más tarde, los afectados se muestran enfadados, rabiosos contra todo y contra todos, a los que culpan de la muerte, y, al final, sienten tristeza, miedo, lloran y se acusan de no haber impedido la pérdida o no haber sido capaces de decir a quien se fue lo mucho que se le quería.

A los seis meses más o menos llega la soledad, una vez que la familia más lejana se distancia para recuperar su vida normal. Sin embargo, el otro miembro de la pareja y los hijos se quedan solos. “La familia empieza a alejarse y no es tan fácil encontrar apoyo”, señala la psicóloga, quien reconoce que, “como mínimo, el duelo dura un año”. Es posible que sea el año más complicado, en el que se celebra el primer cumpleaños sin esta persona, las primeras navidades, el primer otoño.

En este tiempo, quienes han sufrido una pérdida no deben fijarse plazos para superarla. Deben sentir dolor y manifestarlo, compartirlo con otras personas que han pasado por la misma situación y aceptar que tal vez tengan que pasar tres años para comenzar a recuperarse. La solución no está en automedicarse con tranquilizantes y tampoco se debe descuidar la salud, sino marcarse un ritmo diario con las horas necesarias de descanso y comidas.

En este sentido, López-Orozco explica que durante el duelo “el ritmo es más lento que el del resto”, pero recuerda lo importante de ser paciente y darse permiso para disfrutar tras el funeral, desaparición de su ropa y pertenencias, papeleo&. Finalizar el proceso de duelo no significa olvidar a quien se fue, sino conseguir recordarle sin sufrir y recuperar la atención hacia quienes siguen a nuestro lado y aún nos necesitan. Es muy importante que los familiares, sobre todo los más cercanos al fallecido, puedan entender esto para seguir con sus vidas sin ninguna culpa ni remordimiento, evitando caer así en cuadros de depresión.

La actitud del paciente ante la vida, así como el apoyo familiar y social es fundamental para convivir con una enfermedad incurable

La vida familiar, social y laboral se altera por completo ante la aparición de una enfermedad, más aún si ésta es irreversible o degenerativa, situación que obliga al paciente a cambiar de manera radical su modo de vida. Hay enfermedades para las que la medicina actual no tiene soluciones o cuyos tratamientos no logran los resultados esperados. Por esta razón, recibir la noticia de que se padece una dolencia de este tipo es un duro golpe para quien la sufre y para sus familiares. Sin embargo, los psicólogos afirman que se puede convivir con una enfermedad de estas características después de superar una serie de etapas que pasan por la negación de la situación, en primer lugar, y por cierta rebeldía después. Son actitudes normales que con el paso del tiempo y la ayuda de los seres queridos suelen desembocar en una última fase de aceptación y adaptación, aunque la tristeza y los episodios depresivos pueden aparecer de manera continuada. En este sentido, las asociaciones de apoyo realizan una labor excelente, favoreciendo que enfermos y familiares aprendan a conocer la enfermedad, a aceptarla y a sacar el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas a las que pueden verse sometidos los enfermos.

Autor: María Álvarez |  Fecha de publicación: 14 de diciembre de 2005 La actitud es un elemento definitivo
Ya sea por la aparición de una dolencia incurable, por un accidente que provoque vivir el resto de la vida en una silla de ruedas& la persona que recibe la noticia de que padece una enfermedad para la que no existe solución pasa por varias fases, según indica María del Mar González Muñoz, psicóloga y directora del Centro de Psicología PsicoSalud, de Madrid.

Negación: Pensar que la situación es imposible, que no puede estar pasando. Muchas personas no quieren aceptar el problema y llegan a convencerse de que se trata de un error médico.
Enfrentamiento: Rebeldía ante la situación. Una vez que los enfermos empiezan a asimilar el diagnóstico médico, es muy común enfadarse con el mundo, con los demás o incluso con uno mismo por tener una enfermedad para la que no existe solución.
Aceptación y adaptación: Una vez comprendida y asimilada la situación es habitual mostrar síntomas depresivos, como por ejemplo, estar más tristes, irritables, apáticos o ansiosos al pensar en todo lo que se les viene encima. Tras este período de adaptación, deciden qué hacer con el tiempo que les queda y qué actitud adoptar.
En ocasiones, según advierte la psicóloga, algunos pacientes se quedan anclados en algunas de las primeras etapas, no evolucionan y lo afrontan mal, por lo que sufren por partida doble: “por un lado por la enfermedad, y por otro por la no aceptación de una situación real e irrevocable”. Sin embargo, hay personas que afrontan estas situaciones mucho mejor, lo que favorece que tanto ellos como sus familiares o las personas que los rodean acepten mejor la nueva situación y se ayuden entre todos. No cabe duda de que la vida para estas personas es diferente desde el momento en que conocen su enfermedad, ya que hay multitud de actividades que antes podían hacer y que en su nueva situación les resultarán imposibles. Pero, como señala González Muñoz, es muy importante que tanto ellos como sus familiares y amigos tengan en cuenta que hay otras muchas que sí pueden hacer y que deben “aprender a valorar otros aspectos de la vida que antes pasaban desapercibidos y que merecen la pena ser tenidos en cuenta”. La psicóloga advierte de que muchos de estos enfermos piensan que su nueva vida es un modo de vivir de segunda categoría, pero no cree que sea cierto e incide en la importancia de dar al enfermo “un motivo para levantarse cada mañana, una meta que conseguir y una valoración personal de lo que hace día a día”. Para conseguir llegar a esta aceptación, una situación realmente difícil, existen estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de enfermedad, según explica Maribel Carreras Barba, psicóloga del Grupo Luria Psicólogos, de Madrid:

Vivir el presente: Disfrutar de lo que se tiene y no sufrir por lo que se pueda perder.
Medir la vida en términos de calidad, no de cantidad: Intentar ver la vida en profundidad, “a lo ancho, lo alto y lo largo, y no solo a lo largo, por los metros recorridos”.
Buscar soluciones: Aunque no pueda elegir las circunstancias que este viviendo, sí puede elegir cómo responder ante ellas.
Cuidarse: Descansar, alimentarse adecuadamente.
Distraerse: Realizar actividades que le apetezca y que no le supongan un gran esfuerzo.
Confiar en el quipo médico: Consultar a los médicos todas las dudas que tenga respecto al proceso de enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma.
Evitar que la enfermedad no sea el centro de su vida: Se puede seguir trabajando, haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave.
Además, hay asociaciones de apoyo que realizan una labor excelente, favoreciendo que enfermos y familiares aprendan a conocer la enfermedad, a aceptarla y a enseñarles cómo sacar el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas a las que pueden verse sometidos los enfermos.

Los cuidadores
Siempre que una enfermedad incurable o degenerativa irrumpe en la vida de una familia, ésta sufre un grave conflicto y la mayoría de sus miembros suelen pasar por fases similares a las vividas por el propio enfermo. En la mayor parte de los casos es algún miembro de la familia quien se encarga de ejercer la tarea de cuidador, que no siempre es fácil. La doctora en psicología, Verónica Guillén Botella, señala que es normal que los familiares que se ocupan de un enfermo incurable les presten cariño y atención, “que se vuelquen en el paciente”. Sin embargo, advierte de la necesidad de no sobreproteger ni quitar independencia al enfermo,

No hay que sobreproteger ni quitar independencia al enfermo
sino dar lo que pide o necesita en una de las etapas más difíciles de su vida. El cariño, la atención y la dedicación no tienen por qué estar reñidos con el hecho de poner metas y pedir que las lleven a cabo mientras puedan realizarlas, ya que esta actitud fomenta la autoestima del enfermo, le ayuda a mantenerse activo y a tener una actitud más positiva frente a su enfermedad. La experta señala que no hay que poner límites antes de tiempo y, cuando los haya, “adaptarse a ellos, pero siempre buscando tener metas, actividades sociales, de ocio, de cuidado personal&, de modo que se sigan obteniendo beneficios por luchar”.

En este tipo de dolencias prestar una atención especial al enfermo es una tarea básica, pero tampoco debe descuidarse la atención a las necesidades de los cuidadores, que en muchos casos necesitan tanto o más apoyo que el propio paciente, ya que el cansancio, la dedicación plena a un familiar, observar que la enfermedad sigue su proceso aunque se haga el máximo esfuerzo& pueden terminar afectándoles de manera severa y abocarlos a una depresión. Los expertos recomiendan que estas personas encuentren momentos de desconexión y, en caso de ser necesario, cuenten con apoyo psicológico para ir aceptando y asumiendo los cambios que provocará la enfermedad en sus vidas.

Qué deben hacer los cuidadores
La Social Work Service de Estados Unidos recomienda a los cuidadores de los enfermos terminales o de enfermedades incurables o degenerativas los siguientes consejos:

Fijarse objetivos y expectativas realistas.
Establecer sus propios límites.
Pedir y aceptar ayuda.
Cuidar de sí mismos.
Implicar en el cuidado del enfermo a otras personas.

Ayuda psicológica
En algunos casos, el enfermo o sus familiares no son capaces de asumir un diagnóstico grave y sienten un importante impacto emocional por la posible pérdida de la salud y del bienestar, al mismo tiempo que pueden sentirse desconcertados y preocupados por el futuro. Aunque hay muchas personas que, a pesar de la dureza de su situación personal, pasan por este proceso de forma natural y no necesitan ningún tipo de ayuda psicológica, hay otras muchas para quienes resulta un proceso muy complicado de manejar, y sí requieren de tratamiento, fundamentalmente psicológico. Así lo indica la doctora en Psicología Verónica Guillén, quien señala que la diferencia fundamental entre ambas está en la capacidad de aceptación de la persona. “La situación es tremendamente dura para todo el mundo, sin embargo, hay personas que se ven capaces de aceptarla y sin darse cuenta se preparan psicológicamente para ello. Por otro lado, otras personas tienen dificultades para elaborar este proceso y se quedan ancladas en algún punto”, explica.

En caso de que una persona sea incapaz de afrontar sola el proceso de asumir una grave enfermedad, existe tratamiento psicológico que sirve para acelerar el proceso, para ayudar a entender y aceptar mejor la situación, además de proporcionarles armas para sobrellevarlo, lo que repercute en una mejor calidad de vida. Los expertos aconsejan que el enfermo, o sus familiares, acudan al psicólogo en los siguientes casos:

Si se siente desbordado por la angustia, el miedo, la tristeza, la preocupación o cualquier otra emoción.
Si comienza a sentir mucho dolor, alteraciones del sueño o falta de apetito.
Cuando la propia persona esté convencida de que es lo único que le va a poder ayudar a enfrentarse a la situación.
Cómo ayudar a estos enfermos
Muchas veces no se sabe cómo actuar con estos pacientes que padecen enfermedades terminales o degenerativas, si sobreprotegiéndolos o intentando que todo siga lo más normal posible… Las siguientes estrategias elaboradas por los psicólogos aquí consultados, pueden ayudar a conocer las necesidades del paciente, facilitando la comunicación con el enfermo:

Ir con calma, dar tiempo al paciente para que asimile lo que implica la enfermedad que padece.
Escuchar y compartir sus sentimientos y emociones. Intentar no interrumpir, ha veces sólo necesita dar rienda suelta a sus emociones, no escuchar consejos o soluciones.
No presuponer cómo pueden encontrarse y preguntarles cómo se les puede ayudar.
Respetar y tolerar los silencios. Respetar cuando no quiere hablar y estar disponible cuando desee hacerlo.
Permitir el llanto. Facilita el desahogo.
Evitar las frases hechas del tipo “ya veras como no es nada”, “se positivo”, “no puedes continuar así”.
Intentar permanecer tranquilo ante su irritación y esperar a que se le pase.

Las personas que deben asistir a familiares enfermos o impedidos también necesitan ayuda y comprensión en una tarea que provoca un gran desgaste

El deterioro físico o psíquico de un miembro de la familia produce cambios drásticos y traumáticos en su entorno. Junto al golpe emocional surgen los problemas derivados de la necesidad de atención permanente, labor que corresponde a uno o varios familiares. Estas personas asumen un papel, el de cuidadores, que irrumpe en su vida y la transforma de manera completa. La asimilación de este vuelco vital no es sencilla. Por esta razón, no se debe dudar en pedir ayuda o recurrir a un especialista.

El malestar del cuidador y su sentimiento de culpa
Cuesta hacerse a la idea del debilitamiento del ser querido. A pesar de que el decaimiento sea evidente, la pareja, si la hay, los hijos, los yernos y nueras, los nietos y los hermanos quieren creer que sólo “está pasando una mala racha”. Pero la realidad se impone y, a medida que se asume, se entiende que la enfermedad no sólo va a afectar a quien la padece, sino que cambiará la vida de todos quienes están alrededor, especialmente la de los cuidadores.

Puede ser Parkinson, Alzheimer, demencia senil, arterioesclerosis o, sencillamente, muchos años y necesidad de cuidados. En esta primera fase se presentan los primeros síntomas de malestar en el cuidador. Se enfada porque le ha tocado precisamente a él o a ella, o porque no hay un reparto equitativo de responsabilidades entre los distintos miembros de la familia. Es normal que se vivan sensaciones de fastidio, pero quienes las sienten se consideran, en su fuero interno, culpables. Por eso es necesario que las personas cuidadoras puedan liberarse de esa culpa hablando sin cortapisas de los efectos negativos en su estilo de vida. Esto se asumirá con más facilidad cuando la situación entre dentro de lo cotidiano. Entonces los cuidadores se sentirán más libres para quejarse y solicitar colaboración de los otros miembros de la familia. Aprenderán que su salud, y no sólo la de la persona dependiente, es importante y programarán más tiempo para sus necesidades, su esparcimiento, sus relaciones sociales y para su descanso.

Planificar los cuidados
El cuidado del cuidador no se puede dejar a la improvisación.

Hay que repartir responsabilidades. Una sola persona no puede responsabilizarse de todo. Los cuidados suponen un número importante de tareas. Para que todo funcione bien, es preciso repartírselas entre los familiares y determinar qué función y qué responsabilidad va a afrontar cada uno. Es muy importante organizar reuniones de la familia para valorar entre todos cuáles son los problemas que han ido surgiendo y determinar cómo distribuir los papeles que cada uno va a desempeñar. En esas reuniones se deben estudiar las posibilidades y limitaciones de cada miembro de la familia y, según eso, establecer calendarios. Aun así hay que prepararse -y así se debe consensuar desde el principio- para afrontar las desavenencias y conflictos que se produzcan durante el proceso del cuidado, algo, por otra parte, normal.
La persona cuidadora debe prestar una especial atención a la pareja y a los hijos. Es importante hablar con la pareja sobre cómo afectará o cómo está ya afectando la dedicación a la persona mayor en la relación, y sobre la necesidad de destinar tiempos específicos para ellos mismos. Conviene compartir opiniones sobre la forma de ejercer los cuidados y saber si la otra parte de la pareja está dispuesta a colaborar, algo a lo que no está obligada, pero tal vez quiera hacer. Lo mismo puede decirse sobre los hijos, en particular si la persona mayor está encamada. Aunque sean niños, tienen derecho a conocer la naturaleza de los cuidados y establecer la manera en que pueden participar en las tareas.
No perder las relaciones. A medida que pasa el tiempo de dedicación a la persona dependiente, el cuidador sale cada vez menos de casa. Esto puede ser altamente perjudicial para su salud emocional. Es importante que no descuide sus relaciones sociales de siempre, y que fomente los contactos con familiares y amistades para poder vivir con ellos sus emociones o simplemente para distraerse.
Aprender a cuidar el propio yo. La persona es un equilibrio entre “ser-para-sí” y “ser-para-otros”. Cuando alguien se vuelca en exceso en el cuidado a otra persona y se olvida de cuidarse a sí misma, pierde ese necesario equilibrio personal y se acumulan insatisfacciones internas, malestares emocionales, hastío, sensación de soledad ante las tareas y desequilibrio personal. Es importantísimo que la persona cuidadora aprenda un poco de “egoísmo”, es decir, cultivo sano del yo. Para ello tiene que mantener y programar la ilusión por salir, por practicar actividades de ocio y tiempo libre. Debe reservarse tiempos para sí misma y respetarlos con tanto rigor como lo hace con el cuidado hacia la persona a la que cuida.
Aprender a utilizar los recursos sociales. El número de personas mayores en la sociedad ha crecido. El número de recursos destinados a ellas también ha aumentado, pero no en la misma proporción, con lo que resultan insuficientes. Sin embargo, se puede recurrir a Servicios Sociales Municipales, Servicios Médicos, Servicios de Ayuda a Domicilio, Centros de Día y Residencias Geriátricas. Cada día son más numerosos, pero también más demandados. Los cuidadores tienen derecho a recibir asesoramiento y apoyo para la atención de las personas dependientes. Pueden, por ejemplo, informarse de cómo es y cómo va a evolucionar la enfermedad, de qué pruebas serán necesarias para un diagnóstico y pronóstico más preciso; conocer qué recursos públicos y privados se pueden utilizar y las ayudas a las que tienen derecho.
El síndrome del cuidador
Más del 80% de los cuidadores experimentan altos niveles de estrés que se manifiesta en irritabilidad, agotamiento, problemas físicos de salud, enfados, distanciamiento y depresión. Si aparecen dos o más de los síntomas del “síndrome del cuidador” -perder la ilusión por vivir, no poder conciliar el sueño, atender 24 horas al día al familiar enfermo, sentir angustia, perder el apetito, beber alcohol o tomar drogas- es necesario pedir ayuda profesional. El médico de cabecera es una buena opción y está preparado para atender estos casos. Para recibir la atención correcta, el cuidador debe explicar al médico la situación en la que se encuentra y describir su estado anímico y físico.