Respaldo de material de tanatología

DESPEDIDA A MAIDA

De: Alias de MSNNerón9  (Mensaje original) Enviado: 26/09/2006 8:08

(Discurso pronunciado el 6 de julio del 2006 en el Cementerio Parque del Recuerdo el día de su entierro)

Maida linda. Finalmente descansas como te mereces. Ya no tendrás que volver a someterte a dolorosos tratamientos, no recibirás más quimioterapias ni se te caerá el pelo. Terminaron las operaciones, la morfina, los parches para el dolor, terminaron tus lágrimas solitarias por la noche para no estorbar a nadie, y terminó esa angustia que agitaba tu corazón respecto al futuro Siento no ser nadie para entender todo lo que ocurrió dentrote tu corazón y de tú espíritu esta última década. Sin duda, la pesada carga que te tocó llevar tiene un sentido y que necesariamente no tiene por qué ser tan claro hoy en día. Sin embargo, si comienzo a escarbar en lo que aprendí de ti, veo antes que nada el espíritu de lucha, de fuerza y de guerrera que eras. Fuiste, según los doctores, la paciente con Sarcoma Sinovial que lejos más duró, es decir las pocas otras personas que le decretaron lo mismo, murieron al poco tiempo, en cambio tú, frente a uno de los diagnósticos más feroces de la medicina, diste una pelea tan enorme, que cada vez que estabas bien, todos decíamos, parece que la Maida saldrá adelante, que esta vez se la ganó. Y es que todos decían, pucha qué es fuerte la Maida, pucha qué es valiente? Es una mujer de hierro, pero algunos pocos supimos lo frágil que eras por dentro. Claro, para no hacer sufrir a los papás, intentabas dar una imagen de que todo estaba bien, que aún podías soportar más dolor, pero en lo más oculto de tu intimidad sentías el temor natural que siente una niña frente a lo desconocido. Finalmente la enfermedad se hizo parte de tu vida, y mientras algunos de tus parientes y amigos nos quejábamos por qué a nuestra hermana, por qué a nuestra amiga, tú, con una indudable procesión interna, te mantenías estoica con esa sonrisa tan característica y convertías el peor ambiente entre cables y máquinas, en la mejor conversación. Cuando tu fortaleza física desapareció y no podías valértela por ti misma para nada, tu papá y tú mamá se convirtieron en tus brazos, en tus manos, en tus piernas y en tu boca, puesto que además de que hicieron mil veces más lo humanamente posible para salvarte a través de la medicina, hicieron aún mucho más para que tú existencia fuera lo más normal, entretenida, alegre y sana posible. Cómo olvidar tus experiencias, cuando llegabas de los innumerables viajes a Houston y Nueva York, hablabas de los geniales musicales que asististe o sobre los espectaculares y deliciosos restoranes que los papás te llevaban, luego de tu mejoría de una tremenda operación o un delicado tratamiento. Claro, y es que tú ojo crítico y fino era capaz de desprenderse de las dantescas escenas vividas en el hospital Anderson y preferían posarse en lo más bello del arte. No poca veces los doctores dijeron que te quedaba poco tiempo de vida, entonces afloraba la Maida mágica, y aparecían esos momentos de alegría, de satisfacción, de autonomía, en que te codeabas en libertad con la realidad, parecía que estabas sana y entonces te enfrentabas al mundo como una más. Fue así como entraste a teatro y cine, dos carreras que pese no pudiste terminar como corresponde, dejaste profundas huellas entre tus pares, que te llegaron a querer, respetar y admirar. En algún lugar del mundo hay una cinta con tu cortometraje. Jamás quisiste hacer demasiada gala de él, ya que tu pudor y autoexigencia te hacían sentir que no era perfecto, y que por ende, mejor que no lo vieran. Sin embargo, los pocos que lo vimos quedamos asombrados ante ese trabajo que era un fiel reflejo de tu sensibilidad, de tus sueños, de tu capacidad de trabajo y tu finura, ese corto, no es otra cosa que una joya del cine, y si bien es posible que todavía permanezca guardado en algún rincón, en el momento preciso será aplaudido por los más grandes del séptimo arte. Llevaste una vida quitada de bulla, en silencio, te daba monos la vida social, y aún cuando gozabas de buena salud para salir y divertirte preferías panoramas más culturales o amenas conversaciones con tus grandes amigas. Pues si bien no eras de tener miles de amistades, tenías un buen grupo en que explotaban la fraternidad como nadie. Tú y tus amigas, especialmente la Sole, la Paula, la Valen y la jovencitas como dulcemente llamabas a la Caro Nicoletti nos dieron un verdadero ejemplo de lo que es la amistad. Nos enseñaron que es mucho más que salir juntos de fiesta, que la verdadera amistad se vive sobre todo en las malas, y pese a que muchas veces no podías ni hablar, ahí estaban ellas, haciéndote cariño en tus preciosas manos, acompañándote en las solitarias noches de clínica o simplemente compartiendo el silencio. Gracias Maida por enseñarnos que se puede ser ejemplo de vida para miles de personas sin que sea necesario ser un figurón. Tú, casi siempre en tu pieza, viendo la mejor película, hablando por teléfono con alguna de tus amigas pichas, leyendo, o escribiendo, tenías un mundo propio que no requería de gran infraestructura, pues lo más importante estaba en tu alma y en tu mente. Yo creo que no eras consciente de que muchas personas, varias sin conocerte, sabían cada detalle de lo que te sucedía, y no es que hayan sentido pena por la niñita con cáncer. No. Ocurrió simplemente porque se corrió la voz que había una niña enferma, que a veces mostraba síntomas de mejoría, pero que siempre un diagnóstico peor le enturbiaba su destino, pero ella, con una feminidad, dignidad y tranquilidad, volvía a pararse cada vez, transformándose en un verdadero icono frente a lo idiota que somos algunos que nos preocupamos con cosas extremadamente superficiales.

Obviamente, ante tu vida y tu partida surgen muchos por qué. Yo simplemente me pregunto qué puedo hacer para lograr la mitad de tus valores y cualidades, y también espero que todos nosotros nos preguntemos lo mismo, ya que si comenzamos a seguir a los líderes positivos, quizás no tan llamativos, en vez de aquellos líderes que nos ofrece la televisión, este mundo sería muchísimo mejor. Reconozco que debo filtrar muchos recuerdos, muchas sensaciones, muchos olores, colores, pero cuando cierro los ojos veo a una Maida mágica que se fue en paz, rodeada de sus seres queridos, tan generosa que permitió que muchos de nosotros pudiéramos darle el último adiós, y por sobre todo que no nos paró de sorprender hasta el último minuto, cuando en sus último estado de consciencia narró con claridad cómo veía a la tía Soledad y al tata Hugo que venían a recibirla en un lugar maravilloso. Gracias Magdalena por entregarle un shock energético a nuestra abuela, quien con varios problemas propios de su edad, sintió la conexión espiritual que existe entre ustedes, y recibió con la mayor sabiduría la enseñanza de que aún tiene deberes en la tierra, como por ejemplo cuidar y velar por su ya crecidita, pero siempre frágil, hija Ana María. Y del mundo que tenían con el papá, ni hablar, simplemente imposible entrar en ese universo de extraños lenguajes, juegos, canciones, caras, miradas y gestos que ocurrían cuando ustedes dos estaban juntos. ?La pobre Melen? se masificó un poco, pero fue tan sólo una pequeña parte de un mundo desconocido, incluso para mí. Imposible escribir estas palabras sin hablar de tu adoración por Martín, aquel sobrino, que pese a que pudiste compartir poco en sus primeras etapas, quisiste tanto, que sabías de memoria lo que le ocurría en Barcelona, y que cuando llegó adelantado por tu estado de salud, gracias a la generosidad de Jorge Andrés y la Trini, no cabías más en felicidad pese a que apenas podías abrazarlo. Porque los grandes no mueren, porque los grandes se convierten en inspiradores del arte verdadero, porque el carisma no se acaba en un suspiro y el que siembra de la manera correcta cosecha lentamente pero con frutos sanos y deliciosos, Maida, acá al darte el último adiós, frente a la Anita tu hermana que estalla en lágrimas y que te adoraba en silencio, tú abuela, tíos, tías, primos, amigos y amigas, te informo que me siento partícipe de una vida excepcional y que estoy seguro que más allá del dolor que sentimos en estos momentos, tú ejemplo nos traerá paz, unidad y esperanza. Gracias Maida por juzgarme como nadie, por ser tan estricta y por no caer en la falsa compasión, me enseñaste que si vamos a vivir en esta tierra no es para andarse con chicas, que si hay talentos hay que explotarlos al máximo, y que la cobardía es el peor amigo para la felicidad.

Te Adoro

http://raimundoencina.blogspot.com/2006/07/maida-encina-24-octubre-1981-4-de.html

Muerte repentina d e un hijo (textos y experiencias)

Cómo se puede trabajar ese duelo?

Atentamente,
DrT

De: Ana María Enviado: 07/10/2005 05:32 a.m.
Como bien decias, la perdida de un hijo marca enormemente a la pareja y a los familiares. Si la muerte es repentina , es decir no se esperaba, el dolor el mayor debido a que comienzan a surgir los cuestionamientos dentro de la pareja aumentando más el dolor de la pérdida.

Existen dos formas de superar el dolor, la primera que considero es la mas importante, es el factor escucha , es decir el escuchar a la pareja en conjunto (si es que quieren) o por separado( muchas veces es mejor) de lo que les surge con la partida de la hija. Muchas personas consideran que el hablar lo que hace es cargar más a las personas ade acpectos negativos, sin embargo el desahogo para alguien que continuamente escucha, “dejala ir”, “sigue adelante”, “no le gustaria verte así como estas”, ” vas a echar a bajo todo”, permite estar con el otro que se fué y permite madurar la idea de que no esta.

La segunda cosa que es importante hacer,es guardar las cosas de la hija que se fué, solo cuando se este preparado para eso, no cuando los demás consideren que es tiempo, y si se ha hecho ponerlo en un lugar para cuando uno este listo para hacerlo. Los padres tienen la necesidad de recuperar los momentos a través de los objetos y el proceso es distinto en cada uno de ellos, no hay que apurarse en eso.

Tercero, y con esto termino, TIEMPO la superación de la muerte de un hijo necesita tiempo, todo nos va a recordar a aquella personita ante nuestros ojos que se fué, sus otros hermanos, las calles por la que iba, los amigos, la idea es seguir con ellos y sin ellos. El Tiempo permite recordar en el dolor, y el dolor cada vez se hace más manejable, aun cuando a los demás les pueda parecer que el sguir con las cosas, el hablar de ellos no es lo más conveniente. Es conveniente para el que sigue y ese afrontamiento es lo más importante que hay que preservar.

Espero haber podido ayudar
Ana María

De: DrTSM1 Enviado: 07/10/2005 12:25 p.m.
Luego entonces, se trabaja de igual manera que si fuese un hijo con hermanos.  Y el significado para los padres, sería también lo mismo?

Agradezco su respuesta a mi mensaje, y quedo a su disposición.

De: Ana María Enviado: 09/10/2005 08:40 a.m.
Se trabajaría casi de la misma forma, sin embargo una de las cosas que hay que considerar es el hecho de que la pareja se queda sola, a diferencia que cuando hay hijos, en donde existe aun una vida en común, cuando se va el o la única hija, la pareja corre el riesgo de quebrarse, debido fundamentalmente a que cada uno va a hacer un afrontamiento diferente, si es que la pareja no se a conformado adecuadamente o se encuentra pasando por un periodo de edad que hace que se evaluen procesos de vida, se corre el riesgo de que se termine como pareja.

Por otra parte el significado de una hija es distinto para una madre que  para un padre, aunque digamos que a los hijos se les quiere por igual, siempre hay uno que es al que continuamente buscamos, sea porque se nos parece o por que vemos en él o ella características que nos llenan más.  Cuando hay un hijo único, abría que ver que de cada  uno se ha visto representado en ella o él y cuanto significa para ellos.

Por ese motivo, las conversaciones individuales permiten hacer un acercamiento al dolor y al significado de la perdida en cuanto significado tenia la niña o niño que se fué.

Escucha, sin conclusiones y Tiempo, y si somos los que estamos trabajando con ellos, descarga, el dolor de las personas con las que trabjamos, por más experimentados o expertos que seamos, siempre nos va a mover algo, por eso es bueno, recomendable e imprescindible hacer el vaciado de la pena de la pena, sino no servimos.  Recordemos queel primer instrumento que tenemos somos nosotros mismos, y si nuestro principal instrumento no lo cuidamos, poco va a servir.

Espero haberte ayudado,
Seguire en esta línea

Un fraternal abrazo

Ana María


Ana María Castañeda Chang

De: Luna_silviabritos Enviado: 09/10/2005 10:17 p.m.
Querida Myrna:

He intentado abrir el adjunto y me ha sido imposible, de modo que no pude leer.

De modo que te pregunto a tí y a María sobre este tema.

Ciertamente lo que remarca  María es así, pero creo es mucho mas complejo que eso…

En mi caso particular, coordino un grupo de duelo por suicidio y los padres que han perdido a sus únicos hijos es bastante dificultoso que puedan hacer el duelo.

Ello tambien se acrienta con la ausencia de un Dios.

Insisto en que hay diferencias en el duelo, en las reacciones de los padres, en la actitud, en la confrontación, en la aceptación cuando se trata de hijos únicos.
Me parece que necesitamos de otros elementos “recursos”para poder cubrir las espectativas de estos padres.

Podrían ustedes ayudarme.

Silvia
 

De: Myrna67582 Enviado: 10/10/2005 11:16 a.m.
Hola Silvia:

No sé qué pasa, pero no me están llegando los mensajes del grupo a mi buzón… ni modo. Acabo de entrar a la página y leí tu mensaje.

Un abrazo,
Myrna

De: montedeoya Enviado: 10/10/2005 06:31 p.m.
Estimada Silvia: Perdona que me meta en vuestra conversación, pero yo tengo un grupo de suicidio y otro de padres (entre ellos muchos con hijos únicos muertos) y podría seros de ayuda. No hay duda que el tener hijos únicos es un agravante para el proceso de recuperación: el que ya no escuchar más “mamá” llega a ser muy doloroso. Nosotros no tenemos porqué tener o encontrar los recursos por ellos: eso es precisamente una función suya. Nuestra labor es estar allí, con ellos, acompañándoles en ese descubrimiento, en ese dolor tan terrible.
Como te he dicho, en mis grupos hay padres con más hijos y otros que se han quedado ya sin hijos. Y el apoyo que se dan es mutuo. Por supuesto notan las diferencias: para unos es una suerte tener más, para otros es otras preocupaciones más. Lo importante es permirtirles este espacio para que ellos discutan, hablen, se entristezcan, compartan su dolor.
Nuestra tarea no es quitarles su dolor o tener todas las respuestas. Es, simplemente, estar ahí.
La crisis de conceptos (más no de fe) es parte del proceso: la muerte le hará madurarlos, tanto religiosos como de otro tipo. A los que peor les va no es a los que no creen en nada o a los que tienen mucha fe: es a los del medio, y en la mitad estamos casi todos. Es pues una tarea entre todos…. que mejor amor-comunión-fe que el estar juntos acompañándonos en semejante crisis??
Jorge (montedeoya)

 

De: Luna_silviabritos Enviado: 10/10/2005 11:15 p.m.
Estimado Jorge

Le agradezco que haya respondido a mi pedido.

Por lo que Ud me dice ciertamente hay variaciones, que quizás tengan que ver con nuestras culturas,  tradiciones y metodología.

En la Argentina solo existen dos grupos de duelo por suicidio presenciales.
El nuestro, es presencial y virtual,  tenemos cinco años de creado, de modo que nos falta mucho camino por recorrer.
Y nuestra necesidad de poder dialogar con personas que tenga mas experiencia que la nuestra y puedan colaborarnos.

La Metodología nuestra está elaborada a traves de los Grupos Resurrección del Padre Mateo Bautista, Duelo del Padre Pangrazzi  y el Asesoramiento del Dr Sergio Pérez Barrero.
Los dos primeros, se refieren a duelos por enfermedad, accidente o muertes súbitas, mencionando el suicidio, sin profundizar en él.
Y con el Dr Sergio Pérez Barrero hemos dialogado mucho el tema, pero continúo en la búsqueda de mas aportes para trabajar con padres que han perdido hijos únicos por suicidio.

Nuestros grupos presenciales tienen una duración de un año, con un Encuentro semanal de 1:30 Hs con un grupo que no supera los 10 integrantes.
Coordinado por un profesional de las salud y un voluntario.

Nos reunimos en un aula de la Iglesia Catedral y estamos abiertos a todas las confesiones religiosas.

Muchos de ellos, llegan enfurecidos con Dios.

Planificamos los temas de cada encuentro antes de iniciarlos y dejamos Encuentros libres para ser cubiertos por los tema que salgan del grupo.

Esta misma metodología se emplea en la Comunidad Virtual.

En este caso, ha surgido este tema “El duelo de hijos únicos fallecidos por suicidio”.

De modo que nosotros iniciamos, permitiéndole a cada uno que cuente como ha transcurrido esa semana.
Despues el coodinador expone un tema en particular, que tiene que ver con la vivencia de la  persona en duelo, a partir de allí se produce un debate sobre lo expuesto.
Donde cada uno deja en claro como lo esta viviendo…

Por ejemplo:
La importancia de deshagorse.
La importancia de saber escuchar, para dejarse ayudar.
La empatía.
El duelo se vive en familia.
Los hijos hacen el duelo. Duelo de hermanos. Descentralizar a la madre.
La bronca, la culpa, el rencor…

De ese modo le brindamos recursos, le aportamos conocimientos de cómo se vive el duelo por suicidio”, para pueda contar con estas herramientas para elaborar su duelo.

De la misma manera lo escribe el Dr Sergio Pérez Barrero en su libro.

Por lo que leo ustedes no lo hacen así.
Perdone que le pregunte , no quiero pecar de entender y qu eno sea así.

Ud. se reune con el grupo y ellos expresan solos lo que les pasa.
Ud los acompaña y los contiene en ese descubrir de su vivencia.
Una corriente psicoanalítica.

Usted me dice: Como te he dicho, en mis grupos hay padres con más hijos y otros que se han quedado ya sin hijos. Y el apoyo que se dan es mutuo. Por supuesto notan las diferencias: para unos es una suerte tener más, para otros es otras preocupaciones más.
Lo importante es permirtirles este espacio para que ellos discutan, hablen, se entristezcan, compartan su dolor.
Nuestra tarea no es quitarles su dolor o tener todas las respuestas. Es, simplemente, estar ahí.
En esto concordamos plenamente.

La crisis de conceptos (más no de fe) es parte del proceso: la muerte le hará madurarlos, tanto religiosos como de otro tipo. A los que peor les va no es a los que no creen en nada o a los que tienen mucha fe: es a los del medio, y en la mitad estamos casi todos. Es pues una tarea entre todos…. que mejor amor-comunión-fe que el estar juntos acompañándonos en semejante crisis??
Bueno, ve, en este punto tenemos un problema, muchos de nuestros profesionales y hablo de mi ciudad,  Bahía Blanca, Provincia de Buenos Aires, Argentina, no trabajan en su gran mayoría la parte espiritual. Solo la científica.
Hay muchos ateos, o dicen aceptar la existencia de un Dios, pero no profesan esa fe. Como Ud dice los que estan en el medio. En  l a ambivalencia.

Justamente el  Dr Alfonso Reyes Zubiría, tocó en el último Cogreso que estuvimos juntos el tema de la Espiritualidad como parte indispensable de este Duelo. Y por ello su invitación de participar en la Fundación del GLET en noviembre en DF., para unificar el trabajo del Tanatólogo y Suicidiólogo.
Pero bien dificil lo veo el poder llevar adelante sin convertir a la ONG y dentro del ella el Area de Duelo, en un Grupo sectario.
El nuestro es para Cristianos y no Cristianos. Respetando las diferencias de cada uno.
Acá ya no hablamos de crisis de Fe, hablamos de ausencia  de Fe. Y esta última es la que predomina. Hasta el extremo de no concurrir al Grupo porque está dentro de la Iglesia Catedral. Estoy hablando tanto de profesionales que trabajan con nosotros, como personas en duelo.
¿Comprende lo complejo de la situación?

Esto se dá en los dos grupos, presencial y virtual.

Le agradezco el tiempo que me ha dispensado, esperando contar con Ud para seguir dialogando sobre el tema.

Quedando a su disposición.

Silvia ( Luna) 

De: Médica34 Enviado: 12/10/2005 04:37 p.m.
Un saludo colega: Comparto del todo su percepción de ayuda y el fomentar la autonomía, para de esta manera ayudarles a recuperar su dignidad e independencia de la crisis.

Me gustaría que me ofreciera su opinión en cuanto a las pérdidas de estima cuando la muerte de ese hijo único es por suicidio. Me refiero a diferentes sentimientos además de los comunes: culpa, ira, angustia y otras etapas. Las Pérdidas en cuanto a Sentido de Personalidad.

Agradezco la ayuda y conocimientos que pueda ofrecerme, en esta área tan poco trabajada, y tan poco informada en los estudios sobre la mente humana.

Médica34

De: Ana María Enviado: 13/10/2005 03:36 a.m.
Me aleje de la conversación un par de días para poder tomar perspectiva en cuanto lo que querian, siento que se esta tratando de hacer una diferencia entre lo que es perdida de un hijo único y pérdida de un hijo por suicidio, y ciertamente a mi parecer la valoración si es más grande más dificil nos lleva a categorizar las pérdidas, Cuando en lo que en realidad ha pasado es que se ha perdido a un hijo.

El Problema de la categorización nos lleva a considerar que la forma de la pérdida es lo importante. He trabajado con madres que han perdido a hijos de forma natural, despues de una larga enfermedad y por suicidio todos considerados como niños o adolescentes, y para ellas la muerte de sus hijos era eso “muerte” el no verlos nunca más el no poder cobijarlos, y el no poder estar junto a ellos.

El que si es más fuerte o no, me lleva a recordar lo que muchas mamas me decian con respecto a que le habian dicho familiares y algunos profecionales como forma de aliento “agradece que se fué temprano”, ” fué rapido no sufrió”, a lo que ellas me decian, “se fué mi pequeño o pequeña no entienden”.

Como bien decían cada uno con un proceso distinto, PROCESO, pero no importancia, en algunos puede ser que se ventile más el proceso personal, en otros el procesos marital, y en otros el proceso familiar. Eso va a depender de como cada uno afronte el problema.

En mi experiencia , para que ingresen a grupo han tenido que pasar mucho tiempo a solas, o en forma individual, y durante ese proceso los padres que han perdido un hijo sea de la forma que sea, recorren continuamente los espacios que han vivido en el ultimo momento.

Ahora bien, la estima personal, si la e visto que se pone en duda, las madre creen que no sirven para cuidar hijos. Cuando han sido bebes unicos los que se han ido, ellas piensan que no saben cuidarlosbien se hechan la culpa, y consideran que solo pueden tener “bebes enfermos” por lo que el intentar tener hijos por miedo y por falta de valia, tambien se acrecienta.

Cuando he trabajado con mamás cuyos hijos pequeños se han suicidado (entre 8 y 10 años) la constante que he observado es que se culpabilizan por no haber estado ahi para defenderles, fundamentalmente eran madres que trabajaban todo el día y que vivian en situaciónes de violencia familiar.

Es decir son muchas las variables para considerar este Proceso y no solamente la forma como se fué el hijo. Si le preguntamos a una madre o a un padre, cada uno de ellos nos va a decir que su dolor es fuerte y es cierto.

Ana María

De: Myrna67582 Enviado: 18/10/2005 02:15 a.m.
?Los padres en duelo aprenden a vivir con los recuerdos, con las esperanzas perdidas, con los sueños destrozados. Nunca llegan a ?superar? la muerte, pero sí se recuperan, se adaptan y aprenden a vivir con el dolor.? (DONNELLY 1982, X)

Los hijos son símbolos vulnerables y queridos de lo que viene más adelante. Se los considera la esperanza del futuro. = Cuando muere un hijo, se pierde la esperanza.

Dos proposiciones universales sobresalen cuando se reflexiona sobre el dolor de los padres:

La muerte de un hijo es desorientadora.
Y desprenderse de un hijo es imposible.
Los padres nunca olvidan a un hijo que muere. El lazo que crean con él va más allá de la muerte. Como los sobrevivientes, los padres en duelo tratan de adaptarse a esta nueva existencia que se les impone. Tratan de traspasar a otros el amor y otros regalos especiales que recibieron de su hijo; tratan de hacer del hijo que murió una parte de sus vidas para siempre; tratan siempre de ?honrar al niño que debió vivir? (Finkbeiner 1996, XIV).

Los padres en duelo alientan a otros, que se preocupan por ellos, a que hagan lo mismo. Les piden a otras personas que los ayuden, que sean para ellos ?una cuerda de salvamento, una cuerda para sobrevivir [y para entender]… el llanto de sus almas? (Donnelly 1982, IX).

Los padres en duelo dicen: ?Nuestros hijos están en nuestra sangre; el lazo que nos une a ellos parece no romperse [e intentan] encontrar maneras sutiles y aparentemente inconscientes para mantener ese lazo? (Finkbeiner 1996, XIII, XIV).

Los padres en duelo deben hacer esto para enfrentar lo que parece ser una barrera infinita de dolor y tristeza. Un padre en duelo expresó esta situación diciendo que LA HERIDA SANA, PERO LA CICATRIZ QUEDA PARA SIEMPRE.

Lo que les ha ocurrido a estos padres les ha cambiado la vida; nunca volverán a ver la vida de la misma forma, nunca volverán a ser las mismas personas. Mientras intentan avanzar, estos padres se dan cuenta de que son sobrevivientes y de que han sido lo suficientemente fuertes para soportar lo que es, probablemente, uno de los golpes más duros de la vida. Al encarar y afrontar su dolor, luchan para continuar este proceso mientras hacen de esta pérdida devastadora una parte de su historia personal, de la historia de sus vidas, de su propio Ser.

LA MUERTE DE UN HIJO; EL DOLOR DE LOS PADRES: UN PROCESO DE POR VIDA.

Un abrazo, Myrna

ENFERMEDAD TERMINAL Y MUERTE EN LA INFANCIA

ENFERMEDAD TERMINAL Y MUERTE EN LA INFANCIA

Ttlga. Mercedes Bonilla Arandia. ¿Qué es un niño?

Los niños vienen en diferentes medidas, peso y colores. A los niños se les encuentra dondequiera: encima, debajo, dentro, trepando, colgando, corriendo o brincando. Las mamás los adoran, los primos los detestan, los hermanos mayores los toleran, los adultos los ignoran y el cielo los protege. Un niño es una criatura mágica. Puedes cerrarle la puerta de tu despacho, pero no la de tu corazón. Puedes sacarlos de tu estudio, pero no puedes sacarlos de tu mente. Pero cuando regresas a casa por las noches, con tus sueños y esperanzas hechas trizas, ellos puede remediarlos y dejarlos como nuevos con dos palabras mágicas: ¡ Hola Papito ! – ¡ Hola Mamita !

Concepto de Enfermedad y muerte en los niños.

En los primeros 18 meses de vida: No tienen concepto de muerte. ? No comprenden lo que es la enfermedad y reaccionan al malestar físico. ? No existe conocimiento de qué es la muerte. ? Temen al abandono de sus padres. De los 2 a los 5 años. La muerte no es definitiva ? La muerte es algo reversible y temporal, tienen pensamiento mágico ? Lo ven como un castigo ? Sus juegos tienen que ver con la muerte. ? En caso de enfermedad viven tres fases: ? Fase de Protesta ? Fase de Desesperación ? Fase de desvinculación Entre los 6 y los 9 años ? La muerte es un fantasma. ? Relacionan la muerte con enfermedad o castigo. ? Es un acontecimiento definitivo que no le sucede a él solo les afecta a los ancianos. ? Tiene miedo a la soledad. ? Temen más a la forma de morir que a la muerte. ? Considera que él mismo puede morir. ? Le interesa saber que hay después de la muerte. ? Relaciona la muerte con otros seres vivos. De los 10 a los 12 años ? Ven a la muerte igual que el adulto. ? Quienes se mueren ya no regresan. ? Entienden que todos se mueren. ? Relaciona la muerte con el cese de las funciones vitales. ? El morir es la parte sencilla, el verdadero reto, es ayudarlos a vivir, a vivir hasta que llegue el momento final ?

La enfermedad y muerte de un niño Se considera una monstruosidad. Cuando enferma se tiende a la sobreprotección quitando responsabilidad, independencia y madurez. Requiere de su familia, amigos, escuela, juegos. Se le debe proporcionar información adecuada. Se le debe permitir expresar sus sentimientos. Relacionan a la muerte con separación de sus padres, abandono y soledad.

Debemos hablarles de la muerte a partir de sus experiencias personales: mascotas. Demostrarles gráficamente lo que se les hará y que sucederá. Usar sus propios juguetes para explicar la muerte. Escúchelos y permítales hablar. Sus peticiones finales son muy importantes. Habla con él con sinceridad y responde sus preguntas con palabras simples y claras. Aunque todos tienen derecho a saber, no todos tienen la necesidad de hacerlo. Debes ser abierto, accesible y auténtico con tus sentimientos, pero escucha los de él. Respeta las manifestaciones de sus sentimientos: enojo, rabia, llanto, etc.

No impongas tus ideas acerca de lo que es el dolor, éste no puede evitarse, pero si puede guiarse. El niño no le teme a la muerte sino a perder a su familia. Háblale de algún ser querido muerto que lo pueda acompañar en su viaje. Ayúdele a conservar su vida lo más normal posible: amigos, compañeros de escuela, etc. Su estado físico será algo que influya en su estado de ánimo.

RESPETA SU VOLUNTAD. Es mejor que esté en su casa. Trátalo como siempre lo has hecho, ayuda a que se sienta comprendido. El contacto físico es maravilloso medio de comunicación. Estos niños moribundos tienen una sabiduría superior a los niños de su edad, no son adultos pequeños ni tontos. Los niños que están agonizando requieren tiempo y oportunidad para despedirse. Ayúdalos a hacer su testamento. Necesita buscar su trascendencia, ayúdalo. Al niño enfermo le entristece luchar por la vida, cuando en realidad quiere prepararse para la muerte. ¿cómo? Ayúdale a mantenerse firme en sus creencias religiosas. ¡ESCÚCHALOS PARA CONOCERLOS!

“Hay momentos en la vida en que no importa la posición que adopte el cuerpo, El alma está de rodillas”

http://www.cedehc.org/framet.php

DUELO INFANTIL

DUELO INFANTIL

INTRODUCCIÓN:

El anhelo del hijo por el padre muerto es especialmente intenso y penoso, sobre todo cuando las cosas se vuelven más difíciles de lo que eran antes. Ante la noticia de pérdida de un padre algunos niños lloran otros, en cambio, no. La tendencia a llorar se manifiesta poco en niños menores de 5 años y en los mayores de 10 es prolongada.
Al igual que los adultos, algunos niño tienen en ocasiones imágenes vívidas del padre muerto, las que están vinculadas con la esperanza de su regreso.
Cuando las condiciones son favorables, el duelo se caracteriza por recuerdos e imágenes de la persona muerta, además de tristeza por su muerte.
En el duelo patológico, el niño tiene dificultades para expresar lo que siente, generalmente se debe a que los padres reprimen sus sentimientos, o porqué no saben como ayudar al niño a superar esto.
Luego de la pérdida de un padre se debe estar atento al comportamiento o reacción de un niño para poder ayudarlo a tiempo y evitar que algún tipo de conducta desadaptativa se fije en él.
Finalmente, creemos que sería importante el pronto inicio de una investigación seria en este campo ya que la bibliografía e información son escasos, lo que puede presentar problemas al clínico en un caso de éstos, ya que tendría que actuar en forma experiencial lo que implica un gran gasto de energía tanto para él como para el paciente.

ASPECTOS QUE INFLUYEN EN LA SITUACIÓN DE DUELO.

El camino que tome el duelo, esta profundamente influido por la manera en que sea tratado, el padre sobreviviente, por sus parientes y amigos durante las semanas y meses que sigan a la pérdida.

1.- Lo que se le dice al niño y cuando se le dice:

Los adultos suelen estar presentes cuando muere un deudo o pariente, si no lo están, la información le llega de todas maneras en forma pronta. En cambio, en nuestra sociedad, esto no ocurre con los niños, y la información suele llegárles en forma tardía y equívoca. Debido a esto muchas veces la respuesta del niño no está en consonancia con lo ocurrido.
Cuando muere uno de los padres, casi siempre es el progenitor sobreviviente el que informa a los hijos de éste hecho, lo que obviamente es un paso penoso y difícil.
En la mayor parte de los casos, esta información se entrega en forma inmediata, pero en algunos llega a postergarse por semanas e incluso meses.
Generalmente, se le informa al niño que el padre muerto se ha ido de viaje o que está en el hospital. El padre sobreviviente es muy llevado a decir, también al niño, que el otro se fue al cielo, esto en una familia devota no presenta mayores dificultades, pero cuando la familia no lo es se crean dificultades pues hay una discrepancia entre lo que el padre cree y lo que se le dice al niño. En este caso, el cielo, para el niño, no pasa a ser diferente de otros lugares físicos como Rancagua, Arica, etc, y el niño comienza a preguntar donde queda este lugar, quienes viven ahí, etc. El niño, suele creer entonces que el padre muerto regresará pronto; Ej: a un niño de 4 años le dijeron que su padre muerto se había ido al cielo, el día de su cumpleaños lloró porque éste no llegó a verlo.
Otra explicación que se les da a los niños cuando muere alguien es que esta persona se ha ido a dormir, el niño no entiende que se trata sólo de una metáfora y para él, el irse a dormir, pasa a convertirse en un hecho peligroso.

Ahora bien, los dos tipos de informaciones decisivas que se le deben entregar al niño son:

– El padre muerto no regresará.
– El cuerpo se encuentra sepultado bajo tierra.

Esta información es difícil de entregar porqué el padre sobreviviente busca proteger al hijo de la impresión de muerte y de la situación de duelo.
Por lo común no se lleva al niño al entierro, y si se lo lleva, no se le explica la razón de estar ahí; Ej: dos hijos son llevados al entierro de uno de sus padres, pero ellos no sabían que es lo que estaba sucediendo allí, ni tampoco se atrevían a preguntar.
Se debe tener en cuenta que los niños interpretan rápidamente los signos, y cuando un padre teme expresar sus sentimientos, los hijos también reprimen los suyos y dejan de hacer preguntas al respecto, por este motivo algunos niños suelen negar la muerte de un padre.
– Lo que se debe hacer:

-El 1º paso consiste en brindar apoyo al padre sobreviviente de manera tal que pueda reflexionar sobre lo ocurrido. Se le debe ayudar a expresar sus sentimientos e impulsos, de esta manera el duelo toma un camino sano. Una vez producido esto, se hace menos dura la tarea de incluir a los hijos en el proceso de duelo.

-El padre y los hijos pueden expresar en común sus sentimientos.

-Finalmente debe considerarse que sólo patologías y confusión nacen al ocultar la información de muerte a un niño, o cuando se reprimen sus sentimientos. Sólo cuando se les da información verdadera y el apoyo necesario, los niños son capaces de asumir y responder al duelo en forma realista y sana.

2.- Ideas del Niño sobre la muerte:

Las ideas de muerte de un niño derivan de sus tradiciones familiares y de la relación con su grupo de pares.
Los niños comienzan a preguntar sobre la muerte cuando ven a un insecto o a un ratón muerto; es importante, en este momento, responder todas sus dudas para que se forme en él una adecuada idea de muerte. Lo más importante es decir al niño desde pequeño que todos vamos a morir algún día, que esta es una ley de la naturaleza y que en ese momento es natural sentir pena y deseos de que esa persona regrese con nosotros.

3.- Consideraciones Favorables al Duelo

Siempre que las condiciones sean favorables, todo niño va a llorar a un padre desaparecido, igual que en el duelo sano del adulto.
Las condiciones para el duelo infantil no son tan diferentes a las del duelo del adulto. Las más significativas son:

– Que haya mantenido una relación razonablemente segura y afectuosa con sus padres antes de sufrir la pérdida.

– Que se le dé información precisa sobre lo ocurrido, que se le permita hacer toda clase de preguntas y se le conteste del modo más honesto posible, que participe en la aflicción de la familia e incluso en las ceremonias fúnebres.

– Que cuente con la consoladora presencia del padre sobreviviente, sino es posible, de un sustituto de confianza y que tenga la seguridad de que esa relación habrá de continuar.

Reconocemos que en la realidad estas condiciones son difíciles de reunir. Después de la muerte de un padre, el niño o el adolescente generalmente anhela su presencia con tanta persistencia como un adulto, a veces abriga la esperanza de que el padre desaparecido pueda volver, otras veces reconoce de mala gana que eso no puede ser y se pone triste. A veces se puede comprobar que experimenta una viva sensación de la presencia de la persona muerta. Puede tener estallidos de cólera por la pérdida sufrida y en otras sentimientos de culpabilidad, también teme que el padre sobreviviente muera, es decir el resultado de una pérdida es temer sufrir otra pérdida. A menudo se encontrará ansioso y tendrá conductas difíciles de comprender.
Cuanto menor es el niño menos posibilidades hay de que el duelo se parezca al de un adulto. Cuando las condiciones son favorables, el duelo de los niños se caracteriza por recuerdos e imágenes persistentes de la persona y por repetidos accesos de anhelo y tristeza, especialmente en reuniones de familia y aniversarios o cuando una nueva relación empieza a marchar mal, esto es importante cuando se espera que un niño con duelo establezca una nueva relación. El niño debe aprender a diferenciar la relación anterior de la nueva para que ésta prospere, esto es más decisivo aún cuando se trata de una nueva figura parental, pues surgen las comparaciones que son inevitables y penosas.
El niño responderá mejor a los nuevos rostros si el padre sobreviviente y/o la nueva figura parental son sensibles al recuerdo del niño por la relación anterior.

4.- Respuesta a la Partida

El niño frente a la pérdida reacciona de diferentes maneras, algunas de las respuestas a la pérdida que tienen implicaciones prácticas son la ansiedad, cólera y culpa:

La ansiedad: un niño que sufrió una pérdida teme sufrir otra. Esta actitud lo hará especialmente sensible a toda separación de la figura que cumple con las funciones de maternidad y también a cualquier hecho que le parezca indicar otra pérdida, es propenso a buscar consuelo en algún juguete viejo o manta, algo esperable a su edad.

Cólera o ira: algunos niños pequeños que pierden a un padre se ponen extremadamente furiosos por el hecho. Suelen pasa inadvertidos y por lo tanto no se consignan, especialmente cuando la cólera se expresa de manera indirecta.

La culpa será abordada más adelante

PÉRDIDA EN LA NIÑEZ Y TRASTORNO PSIQUIATRICO

Cuando las condiciones de duelo son desfavorables, los niños a los que se les murió un padre suelen convertirse más que otros en pacientes psiquiatricos. La sintomatología dependerá de la forma en que fue elaborado el duelo. Estos niños muestran extremada pesadumbre emocional durante la primera parte de la vida adulta.
Se ha hecho un estudio con la intención de seguir la evolución de niños que sufrieron una perdida hasta sus 30 años y compararlos con la evolución de niños que no sufrieron ninguna pérdida.
Existe una significativa correlación entre el sexo del niño remitido a tratamiento y el sexo del padre muerto. Es más frecuente en niñas que se les murió la madre, y en niños que se les murió el padre. Los síntomas y problemas presentados por los niños suelen, a si mismo, tomar la forma de enfermedades neuróticas o trastornos neuróticos, como conducta antisocial o delincuencia.
Los factores posteriores a la muerte son tan o más importante que la muerte misma en cuanto a la aparición de la misma. La mayoría de los procesos patológicos son el producto de la interacción de condiciones adversas posteriores a la pérdida con los procesos de duelo puestos en marcha por ello.

De todas las atribuidas a la pérdida temprana la conducta suicida es la que más aparece en el testimonio, otras son

– Mostrar alto grado de apego ansioso (sobre dependencia).

– Desarrollar afecciones depresivas de gravedad que llegan incluso a calificarse como psicóticas.

Con respecto a las depresiones, las ideas suicidas son más elaboradas y persistentes que en los otros grupos (separación y divorcio), muchas veces les resultaban difíciles de controlar por lo que buscan ayuda para protegerse. Muchos de los intentos suicidas estaban precedidos por la pérdida o por la amenaza de una pérdida de una persona importante para ellos.

1.- Motivos que conducen al suicidio:

    * 1. El deseo de reunirse con una persona muerta.
    * 2. El deseo de vengarse de una persona muerta por haberse ido, deseo que puede tomar la forma de deseos asesinos contra uno mismo suscitados por una persona que se ha ido o bien deseos de abandonar a otra persona en represalia.
    * 3. El deseo de destruir el sí-mismo a fin de acallar un abrumador sentimiento de culpa por haber contribuido a una muerte.
    * 4. La sensación de que la vida no vale la pena de ser vivida sin ninguna futura perspectiva de una relación amorosa con otra persona.

2.- Motivos para hacer una amenaza de suicidio:

    * 1. El deseo de obtener una respuesta solícita de una figura de apego a la que se siente negligente; éste es el bien conocido grito de ayuda.
    * 2. El deseo de castigar a una figura de apego para obligarla así a ser más atenta.

VARIEDADES PATOLÓGICAS

1.- Ansiedad Persistente.

A) Temor a sufrir otra pérdida:
Quienes pierden a un padre temen perder también al otro, ya sea por abandono o por muerte. Esto puede evitarse si es que se le explica en forma clara al niño la causa de muerte del otro padre, respondiendo, además todas sus preguntas al respecto. También deben evitarse observaciones que directa o indirectamente hagan al niño sentirse responsable de la muerte del padre o del estado de salud del sobreviviente.
Otra cosa que generalmente no se considera, es el efecto que tienen en un niño las palabras del padre sobreviviente cuando dice que la vida ya no vale la pena vivirse, o cuando expresa ideas suicidas.
En el niño es inevitable el temor de ser abandonado cuando uno de los padres muere, esto se incrementa si se deja al niño con algún deudo o extraño por algún tiempo.
La patología comienza cuando no se reconocen los temores del niño de que pueda suceder tal cosa, y se agrava cuando son rechazados o reprimidos por el padre sobreviviente.

B) Temor de morir también:
Este tipo de razonamiento es bastante natural, aunque sea equivocado. Como los niños se identifican con el padre del mismo sexo, suelen creer que cuando muere el padre del mismo sexo, deben morir ellos también.
Otro problema es que los niños suelen asociar la muerte con algún hecho cercano y tratan de evitarlo, en lo futuro, para no morir; Ej: A una madre embarazada se le detecta un cáncer y, debido a su estado y a que este cáncer se encontraba muy avanzado, la madre muere. Tiempo después la hija manifiesta, en el colegio y en la casa, que no desea tener hijos y que cuando grande va a ser monja. Una vez en terapia la niña manifiesta que este temor se debe a que ha asociado el embarazo con la muerte.

2.- Esperanzas de reunión y Deseos de Morir El También:
Es común que los niños guarden la esperanza de reunirse con el padre muerto. Esto se manifiesta de dos maneras:

– O bien cree que el padre muerto regresará a este mundo
– O bien, el niño desea morir para reunirse con él. Estas se ven fortalecidas por circunstancias como:

– Promesas hechas por el padre muerto y que no alcanzó a cumplir, y
– Tener buenas relaciones con el hijo, y luego de la muerte, el cuidado y afecto se vuelven penosos y desdichados para el niño

3.- Persistencia en Culpar o Culparse.
Es muy fácil que un niño le eche la culpa a algo o alguien (incluso a sí mismo) por la muerte de uno de los padres, ésto se debe a dos razones:

– En general un niño no tiene ideas claras sobre lo que causa la muerte.
– Los niños asignan gran importancia a lo que ven, a lo oyen, o a lo que se les dice.

El 60% de los niños se culpa, o culpa al padre por la muerte del otro. Un niño se echará la culpa si el padre que muere o el padre sobreviviente trataron de controlarlo diciéndole que su conducta estaba enfermándole o que sería la causa de su muerte, así mismo cuando oye que un padre amenaza a otro.

4.- Hiperactividad:
Cuando un niño se muestra excesivamente activo o agresivo, resulta difícil asociar ésto con la pérdida de uno de los padres. Los niños suelen responder de esta manera cuando el padre sobreviviente no demuestra cariño por el niño o cuando ambos se llevan mal.
Esta respuesta se da cuando se es incapaz de una adecuada respuesta de duelo, también se da en los adultos por esta causa.

5.- compulsión a Entregar Cuidados y a Confiar en Sí Mismos:
Se da cuando se hace sentir responsable al niño de los cuidados de un padre. También cuando el niño ha sido cuidado en forma inapropiada; luego de mostrarse triste y de anhelar amor y apoyo, se preocupa intensamente de la tristeza de otros y se siente impulsado a hacer lo posible por ayudarlos y sostenerlos; Ej: Un niño que, luego de la muerte del padre, siente que debe ocupar el vacío dejado por éste.

6.- Euforia y Despersonalización:
Cierto grado de euforia es común en niños que no han pasado por el adecuado proceso de duelo, algunas veces parece probable que se deba a una expresión de alivio por quedar ahora anuladas las molestas restricciones impuestas por el padre muerto. También se da porqué los niños manifiestan que no quieren estar tristes, el razonamiento es que la persona feliz no muere.
Otro motivo para presentar euforia, se debe a lo descrito por Mitchel en 1966: ?La característica más típica de la persona muerta es su inmovilidad, por lo tanto es natural que un niño que tema morir se mantenga en constante movimiento. Incluso la idea de mantener con vida a otras personas contribuye a esta respuesta?.

7.- Síntomas Identificatorios y los Accidentes:
Particularmente notorios son aquellos casos en que la pérdida se manifiesta en síntomas que son la réplica de aquellos que tuvo la persona muerta; Ej. Un niño, que perdió a su madre producto de un ataque al corazón, manifiesta constantemente que le duele el pecho y que necesita de un médico, sin que se le halla detectado nada en los exámenes que se le han practicado.
Muchos clínicos creen que aquellos niños que han sufrido una pérdida son más proclives a sufrir accidentes que otros, muchos antecedentes circunstanciales apoyan esta tesis, aunque no se ha hecho un estudio serio al respecto.

PERDIDA EN LA CONDUCTA DEL PADRE SOBREVIVIENTE CON LOS HIJOS

Viudas: Cuando un padre muere es inevitable que cambie el modo de tratar a los hijos del sobreviviente, pues ahora se encuentra en un estado de aflicción y además es el único responsable de los hijos. La madre sobreviviente debe desempeñar dos roles.
La muerte modifica todos los planes y esperanzas del futuro y precisamente cuando un niño está más necesitado de afecto, paciencia y comprensión de los adultos que están a su lado, éstos no se encuentran en condiciones de brindárselos. Una de las posibilidades que se presentan es la de enviar a los niños a otra parte, otra forma frecuente de reaccionar es la contraria, es decir, que el padre busque consuelo para sí en los hijos, en estos casos los hijos suelen compartir la cama con el padre sobreviviente. También es común que se abrume al niño con responsabilidades o exigencias demasiado elevadas que no le son fáciles de llevar, en otros casos se le exige al niño que sea una replica del padre muerto, asimismo se observa ansiedad y preocupación por la salud del niño y de la propia.
Ansiosa y emocionalmente inestable una viuda suele ser excesivamente laxa en los modos de disciplina con los hijos, pasando frecuentemente de un extremo a otro, o sea puede llegar a ser muy estricta también.

Viudos: Cuando se trata de hijas, los padres viudos suelen exigirle demasiado en cuanto a la compañía y el consuelo. Cuando se trata de hijos pequeños, el padre encarga el cuidado de los hijos a otra persona y los ve menos.
Finalmente, muchas de las dificultades que experimenten los niños luego de la pérdida de uno de los padres dependerá de la conducta del padre sobreviviente con ellos.

INTERVENCIÓN TERAPEUTICA

– Rectificación de las fantasías de muerte.
– Trabajar la idealización del padre muerto.
– Terapia familiar:

a) Trabajar la elaboración de su propio duelo.
b) Aceptar al niño tal cual es, sin asignarle funciones del difunto.
c) Eliminar los beneficios secundarios que obtiene el niño en relación con el manejo de la pérdida.
d) Colaborar en la desidealización del padre muerto.
e) Aceptar las emociones que se vivencian en relación al padre muerto.

Análisis de la relación entre duelo patológico y dependencia emocional

Cuando  se produce la ruptura de una relación de pareja, es necesario que cada uno de los involucrados inicie un proceso de elaboración del impacto emocional. A este proceso de deshacer los lazos afectivos y recolocar emocionalmente a quien fue el ser querido, se le conoce como DUELO, desde los planteamientos hechos por Freud (1917) en ?La aflicción y la melancolía.? (1)
Sin embargo, no es inusual observar casos en los cuales, alguno de los involucrados reacciona de manera no sana en ese proceso de separación, y realiza acciones que podrían describirse como de tipo patológico y que le impiden rehacer su equilibrio psicológico y emocional. En el presente artículo se examinan los conceptos Duelo patológico y Dependencia  emocional, a partir del análisis de las entrevistas a seis mujeres (2),  para intentar explicar las reacciones no sanas de personas que han vivido la experiencia de la separación.

En su libro ?La expresión de las emociones en el hombre y en los animales? Darwin, (1872, citado por Worden (1997), p 24) describe como los animales expresan la tristeza de una manera muy similar a los seres humanos niños y adultos.

Por su parte, Lorenz (1963) en su libro ?Sobre la agresión: el pretendido mal? describe de manera detallada la conducta de duelo en una Oca que ha perdido a su pareja. (3) Lorenz escribe que ?… la primera respuesta a la separación del compañero consiste en un intento ansioso de encontrarlo de nuevo. La Oca se traslada de sitio, inquieta de día y de noche, volando grandes distancias y visitando lugares donde podría encontrar a su pareja.?

Estudios como los presentados por Bowlby (1983), señalan que los humanos sufren en algún grado el duelo tras una pérdida. En este sentido el duelo puede concebirse como el conjunto de reacciones emocionales y conductuales  que tienen lugar tras la pérdida de alguien o algo emocionalmente significativo.

La pérdida de la pareja, bien sea por muerte o por separación, como es el caso trabajado en el presente documento, ocasiona un fuerte impacto emocional que hace muy difícil su asimilación en razón de los sentimientos de ira, dolor, soledad, desconfianza e incertidumbre que invaden a quien lo afronta.

Es Worden (1997),  quien con gran detalle, ha hecho la distinción entre duelo normal y duelo patológico, a pesar  de que el mismo Freud, en su artículo Duelo y melancolía, separa los términos proponiendo que la Aflicción equivaldría al duelo normal y la Melancolía haría alusión al duelo patológico (4) y que la diferencia entre los dos radicaría en que la persona  afligida (duelo normal) vería el mundo como pobre y vacío debido a la ausencia del ser querido, en tanto que la persona melancólica (duelo patológico) se vería a sí misma como pobre y vacía.

Worden (1997), es enfático al señalar que el término duelo normal (también denominado no complicado) abarca un amplio rango de sentimientos y conductas que son normales después de una pérdida. Conforme a su planteamiento, los sentimientos presentes en el duelo normal serían: 1)Tristeza, que se manifiesta a través del llanto, 2) Enfado, que conlleva una sensación de frustración ante la confirmación de que ya no hay nada que hacer y que puede implicar una experiencia regresiva, 3) Culpa y autorreproche, por algo que se hizo o se dejó de hacer, 4) Ansiedad, que trae consigo una sensación de inseguridad y temor de no poder cuidar de sí mismos, 5) Soledad, que emana  de la imposibilidad de volver a compartir y, otros sentimientos tales como fatiga, impotencia, shock, anhelo, emancipación y alivio.

Es de anotar que Worden reconoce que algunas personas pueden presentar ausencia de sentimientos lo que ocurriría en razón de que, debido al impacto, habría muchos sentimientos que afrontar y, como una forma de protección, la persona experimentaría insensibilidad para que todos los sentimientos no se hicieran conscientes y se desbordara emocionalmente, lo que llevaría a un proceso patológico.
     
En lo que hace referencia a las conductas, Worden señala como normales en el proceso de duelo las siguientes: Trastornos del sueño ( que implicarían dificultad para dormir y para despertar temprano en la mañana), Trastornos alimentarios, Conducta distraída, Aislamiento Social, Soñar con el ser querido, Evitar recordatorios del ser querido, Suspirar, Hiperactividad sosegada, Llorar,  Visitar lugares comunes y Atesorar objetos que pertenecían a la persona.

Con respecto al duelo complicado o anormal, Worden  lo describe como aquel en el cual  la intensificación de los factores descritos en el duelo normal están desbordados  y la persona recurre a conductas desadaptativas o permanece inacabadamente en este estado sin avanzar hacia su resolución.

Obviamente que en el hecho de que el duelo se complique intervendrían muchos factores pero, principalmente,  aspectos de tipo relacional (es decir, circunscritos a la manera como se llevaba la relación con la persona), aspectos circunstanciales (relativos a la manera como se produjo el rompimiento de los lazos), factores de personalidad (que tienen que ver con la manera de afrontar el malestar emocional), y finalmente factores sociales  (que hacen relación al tipo de redes de apoyo con las que se cuenta o no).

Sobre el concepto de Dependencia Emocional, se ha planteado  que es un término que aún no tiene reconocimiento en la literatura científica. Sin embargo, Castelló (5) ha intentado definirlo y caracterizarlo, catalogándolo como una necesidad afectiva  extrema que una persona siente hacia otra a lo largo de sus diferentes relaciones de pareja, señalando que uno de los rasgos característicos de estas personas es la incapacidad de soportar la soledad.

Con base en la anterior definición se infieren dos elementos distintivos de la dependencia emocional los cuales son: 1)La necesidad de sentirse parte de una relación es desbordante  con lo cual no se ve restringida a una persona, y 2) Esa necesidad emocional es fundamentalmente de tipo afectivo, con lo cual no alcanza a catalogarse  como trastorno de personalidad, aunque cuando la persona dependiente muestra alteraciones como sensación de inutilidad y desvalimiento personal no hay que descartar un diagnóstico diferencial.

Por supuesto que, como ya se evidenció arriba al tratar los conceptos relacionados con el duelo, siempre será necesario revisar los aspectos de personalidad ligados o que afloren al producirse el impacto emocional consecuente a la separación de la pareja.

La literatura encuentra aquí convergencia al concordar en que las personas que hacen duelos complicados tras la perdida de la pareja, así como los  dependientes emocionales tendrían en su historia abandonos tempranos por las figuras paterna o materna, hospitalizaciones vividas traumáticamente como desamparo, o el haber sido internados, de manera precoz, en jardines o instituciones escolares (Bowlby, 1983, p34).

Sin embargo,  vale la pena resaltar la aclaración que Bowlby hace al plantear que todos los eventos de separaciones tempranas ?… no significan que el resultado inevitable sea una mutilación de la personalidad, pero si que… pueden incidir en una posterior disfunción más o menos severa? (p. 44).

METODOLOGÍA Y PROCEDIMIENTO

La investigación que sirvió como base al presente documento se realizó dentro del enfoque cualitativo, haciendo uso de la entrevista en profundidad. La población estuvo constituida por seis (6) mujeres entre los 25 y 38 años de edad que habían vivido en unión libre y, al momento de la entrevista, se encontraban separadas. Todas ellas vivían en Bogotá y registraban un periodo de convivencia en pareja superior a dos (2) años, llevando más de uno sin tener contacto alguno  con sus  antiguas parejas. Su nivel escolar oscilaba entre 5º  grado y educación tecnológica, y todas se ubicaban en estrato socioeconómico medio (2-3).

La información recopilada se aglutino, para su análisis, en las categorías Nivel sociodemográfico, Significado del concepto de pareja, Concepto de familia, Creencias y dinámicas de la familia extensa, Concepto de pérdida afectiva y, finalmente, Vivencia emocional del duelo por la separación.

Los hallazgos revelaron que la  crianza de las entrevistadas estuvo marcada por una educación rígida y restrictiva de corte machista en la cual la mujer ocupaba un lugar secundario, su aporte era poco reconocido, y, excepto en un caso, tenían una posición de sumisión.

Se encontró que en cuatro de los seis casos las mujeres acusaban carencias afectivas en sus relaciones con sus padres, las cuales, pretendieron llenar al constituir la relación de pareja. Esas carencias se manifestaban en poco diálogo, poca o nula expresión afectiva tanto en palabras como en contacto físico y negación de la expresión emocional.

En cinco de los casos  las mujeres fueron abandonadas por sus parejas y tuvieron que hacerse cargo del sostén del hogar, lo que significo tener que vincularse rápidamente a actividades productivas no gratificantes  (en general oficios domésticos), excepto en dos casos, lo cual necesariamente incidió en la no posibilidad de dar un curso sano al proceso de  elaboración de su pérdida.

La totalidad del grupo entrevistado manifestó haberse apegado, para llenar su vacío afectivo, a sus hijos (llegando incluso a dormir con ellos) y solo una de ellas manifestó haber contado con el apoyo efectivo de su familia extensa para afrontar la situación de separación.

CONCLUSIONES

Con base en la información obtenida y analizada pueden plantearse las siguientes conclusiones:

– Existe una gran cercanía entre los comportamientos de dependencia emocional  y duelo complicado o patológico como se describen en la literatura.

– Es significativo el hecho de que las carencias afectivas tempranas incidan, como lo plantea Bowlby (1983), en el establecimiento de apegos ansiosos, los cuales, al momento de romperse un lazo afectivo, se convierten en obstáculos para iniciar un sano proceso de resolución del duelo. Desde este aspecto podría decirse  que, para iniciar el proceso de elaboración de duelo, se requiere trabajar la estructura emocional de las personas con el propósito de que resuelvan sus apegos, progresen hacia la independencia emocional y reconozcan que su valía no esta en directa relación a tener o no una pareja al lado. En  términos de Worden (1997),  este trabajo permitiría iniciar las tareas de ajustarse  a un ambiente en que la otra persona ya no está, y se le pueda recolocar emocionalmente (encontrarle un lugar apropiado en la vida psicológica) de manera que se pueda iniciar la reconstrucción del proyecto de vida.

– En todos los casos, como parte normal del duelo, hubo un alto componente de rabia al momento de constatarse la pérdida, pero en los casos en que la ruptura se produjo por maltrato,  infidelidad o una mezcla de las dos, la dosis de rabia tuvo una magnitud tal que se convirtió en obstáculo para la resolución del duelo por mantenerse un continuo recuerdo del otro con dolor. En este punto es valioso traer los elementos de aprendizaje obtenidos a través de la practica atendiendo a personas en duelo, los cuales nos muestran que se requiere, para resolver los duelos actuales,  que se afronte la resolución de los duelos antiguos que se mantenían encapsulados (el abandono real o percibido por parte de los padres  o de otras personas emocionalmente significativas se vive como pérdida)  pues la no sana resolución de los primeros obstruye la resolución apropiada de los últimos.

– Finalmente, en directa relación con los hallazgos reportados por Worden, podemos afirmar que las mujeres que no hacen  una buena resolución del proceso de duelo  tienden a ser más jóvenes, se han quedado con la responsabilidad de la crianza  de los hijos, y viven solas y sin familiares próximos que sirvan como red de apoyo. Adicionalmente, son demasiado dependientes de la pareja y su educación cultural y familiar les impide realizar una expresión abierta de sus emociones, además que muestran haber reaccionado mal a anteriores separaciones.

Se espera retomar este tipo de investigaciones con una población más numerosa, con el propósito de validar las conclusiones a un mayor nivel de generalidad. Sin embargo, es predecible que los hallazgos continuarán en la misma línea de lo aquí expuesto.

Notas

1.-  FREUD, Sigmund. Obras Completas. Volumen I. Cap. X. Madrid. Bilioteca Nueva. 1967.
2.-  Las entrevistas fueron realizadas por el estudiante Miler Bayona Yará, como parte de su proyecto de investigación en razón de su participación en el Grupo de Investigación sobre Muerte y Duelo en el Contexto Colombiano en la  Universidad Manuela Beltrán, Grupo que dirige el autor del presente escrito.
3.-  LORENZ, Konrad. Sobre la Agresión: el pretendido mal. Madrid. Siglo XXI. 1972.
4.-  WORDEN,  J. William. El Tratamiento del Duelo. Asesoramiento Psicológico y Terapia. Buenos Aires. Paidós. 1997. P 46.
5.-  CASTELLÓ BLASCO,  J.  Dependencia Emocional: Características y Tratamiento. En prensa. 

Hablar Sobre la Muerte con Las Niñas y Los Niños

                                  Hablar  Sobre la Muerte con Las Niñas y Los Niños

Dra.Lisbeth Quesada Tristàn
Dr. Daniel  E. Masís

Este tema es considerado por  muchos profesionales que trabajan en cuidado paliativo como  uno de los tópicos más difíciles  de tratar con los niños y los adolescentes. ¿Acaso será porque  nos remueve los  propios miedos, a la enfermedad y  a  la muerte?  Creemos  que así es. Tomar conciencia de nuestros propios sentimientos, actitudes  y conductas  no es suficiente.  Esta  toma de conciencia  puede perderse  un minuto después, simplemente porque  lo que  moviliza es tan fuerte o tan doloroso, que no sabemos como enfrentarlo.  En la medida de lo posible, los profesionales en cuidado paliativo pediátrico, debemos  darnos los espacios  para explorar con un  terapeuta  en  salud mental, estos miedos, estas actitudes.  La  rutina del trabajo nos va a enfrentar  el día menos pensado,  a una experiencia con un paciente, donde perdamos la objetividad y  los comentarios o anotaciones que hagamos,  sean  surgidas  nuestras necesidades y no las del paciente.
Sean los profesionales del ECPP, sean los padres del niño los que van a hablar sobre el tema de la muerte,    conocer las diferentes etapas de  desarrollo  cognitivo  de los niños, nos ubica  de  como proceder, el lenguaje correcto a usar y que esperar a grandes rasgos.  Sabemos que los niños no son todos iguales, y que cada respuesta dependerá de su experiencia de vida y desarrollo integral, pero sobretodo, sabemos  que  el desarrollo cognitivo y  los conceptos de muerte  van íntimamente ligados.

El Concepto De Muerte En Los Niños
A partir de los seis meses de edad, cuando el niño inicia el descubrimiento de su cuerpo, y  puede con sus manitas tocarse y sentir los limites de  cuerpo ( los pies y la cabeza), y ve  como se refleja su imagen en un espejo,  o ya puede sentarse en su sillita de comer  y los juguetes ? vienen y van? o sea desaparecen y  aparecen,  es que empiezan a manifestarse sus temores.  Ya no le resulta tan  indiferente que la madre salga o entre  de su presencia y ya  percibe que el y mamá no son una sola cosa.  Podríamos decir  que esta experiencia y comportamientos  de no estar, o de no ser, son como lo más cercano a la ? pre-idea? de la muerte.  Los expertos hablan  entonces de que  es  a partir  de esta  edad, en  que los niños  manifiestan  su  temor  a  la  separación.  El miedo  a  la separación y al abandono es  propio, inherente al ser humano. No importa la clase de padres que tuviéramos.  Lo que cambia de un ser humano a otro, es la intensidad y dirección de ese miedo.
Durante la temprana infancia, o sea antes de los dos años, los niños no tienen el concepto de muerte.  Sus mentes NO PUEDEN concebir conceptos.
Entre los 3 y 5 años de edad, la muerte no se ve como un  evento final sino como temporal. No comprende el concepto de límites finales o de tiempo lineal. Conforme crece, la muerte es un evento accidental, no inevitable, además del refuerzo que recibe en la televisión donde los muñequitos de las fábulas explotan, caen desaparecen y en la siguiente escena están allí como si nada. No sabe, no comprende, no interioriza que es mortal.
Alrededor de los 5 ò  6 años y más, interpreta señales relacionadas con la muerte, por ejemplo: accidentes, envejecer, hacerse viejito, ir al hospital, enfermarse,  pero  no  las relaciona consigo mismo. No hay, aun no existe suficiente experiencia de vida como para comprender su propia muerte y su significado.  Conforme aumenta en edad, la muerte se va personificando, adquiere color, figura, se personifica por ejemplo:  en un hombre vestido de negro que viene y me lleva, una calavera envuelta en  un trapo negro y con guadaña en la mano, un tipo vestido de rojo que huele mal, con cuernos y rabo y un tridente en las manos.  La muerte es una criatura de la noche que asusta y que puede  estar muerta en sí misma.
A partir de los 10 años de edad, ya distingue entre lo animado e inanimado, y que  es lo que  vive.  Ya sabe que la muerte es algo final e inevitable, que no se puede escapar y según Piaget ya ha desarrollado los conceptos de tiempo, espacio, cantidad, casualidad.
Después de los 12 años su pensamiento es muy parecido al de los adultos.  Ya tenemos  pensamiento abstracto. Comprenden que se nace, crece y muere.  La vida después de la muerte es tema interesante de pensar, y van desarrollando sus propias ideas al respecto
Los expertos hablan de que los niños deben participar de los rituales funerales a partir de los 4 años de edad.  Otros  sostienen  que  la mejor edad para incorporarlos es partir de los 7 años Lo que sí es importante es permitirles expresar sus sentimientos y emociones  Si el adulto lo hace, ellos comprenderán que hacerlo es lo normal.  Estar triste es normal por la muerte de un ser querido.

Primero No Hacer Daño
? No se puede llegar a donde un niño  que  conocemos y soltar malas noticias, como a quien se le cae una bolsa llena de bolitas de vidrio.  En primer lugar quien da las malas noticias debe ser él medico  o el equipo tratante, cuando de diagnóstico se trata,  hay avance de la enfermedad, recaídas.  No la enfermera, no la psicóloga,  debe  ser él medico.  Si se trata  de otro tipo de malas noticias, como por ejemplo,  dar la noticia de muerte de los padres en un accidente, el comunicador debe de ser una persona conocida para el niño, ejemplos: la abuela, la tía, la hermana mayor, la madrina  etc.,  o una persona con quien se ha establecido una relación empàtica,  o se tiene un lazo afectivo. El médico o el equipo  tratante,  no pueden eludir la responsabilidad que les toca en comunicar las malas noticias y si no saben como, que aprendan. No es infrecuente, médicos comunicando la falla terapéutica, o dando diagnósticos y  pronósticos reservados a los padres y acto seguido, les piden a  éstos  que  transmitan  ellos la información al paciente.  No es responsabilidad de los padres o encargados,  Es responsabilidad médica, ineludible, propia del acto médico, y hay que aprender a darlas.
? El niño  debe estar tranquilo, relajado.  No se aconseja la conversación sobre estos temas, después de un procedimiento traumático,  o doloroso, o con el niño enojado. Tampoco en situaciones que  sean amenazantes al menor de alguna forma.
? No mienta, no es necesario. Por el contrario, si el niño lo descubre en la mentira, recobrar su confianza será labor difícil.
? No diga  palabras, conceptos, o cosas en las que no creé. El utilizar  las creencias religiosas  propias  y que se comparten en familia  ayuda, pues son parte del acerbo familiar.  Si no se cree en Dios, o en él mas allá,  no hable en estos términos. Lo van a descubrir tarde o temprano, pues no hay relación entre lo que se dice y lo que se hace.
? Se pueden utilizar ejemplos de la naturaleza, cercanos al niño.  La muerte de una mascota, las hojas de los árboles en las distintas estaciones del año, héroes que se estudian en la escuela, que ya no están, tragedias que se ven en las noticias por la televisión.  Las imágenes de vida y muerte están por todos lados, es cuestión de observar y rescatar;  algo que los niños hacen mejor que los adultos, por cierto.

PENSAMIENTO MÁGICO
El pensamiento mágico está siempre presente en los  niños de 0 -100 de edad.  Lo que cambia en el tiempo es la  capacidad para racionalizarlo, y la frecuencia con que se usa, y  la intencionalidad de dirección,  los adornos en la expresión. El pensamiento mágico es la capacidad que tiene el niño de pararse frente a una ventana en Navidad y empezar a expresar sus deseos sin tomar en cuenta el lugar donde vive, como se viste, donde trabaja la madre  o la profesión  del padre, si hace una comida al día o tres.  El simplemente esta fascinado con todo lo que ve, desea tenerlo, y siente que con solo desearlo, se pueden obtenerlas cosas.  El pensamiento mágico es la capacidad que tienen los niños de transformar un  lápiz, mientras hacen la tarea escolar, en un avión de propulsión a chorro, sobre las montañas( los libros)  de un país lejano( el dormitorio).  Cuando mamá amenaza con venir a revisar la tarea, el avión rápidamente se convierte en el lápiz y se retoman las actividades como si nada hubiera pasado.  Esa capacidad de transformación y juego al mismo tiempo, son pensamiento mágico.
A  Felipe de 5 años, se le murió su gatito, invitó  a todos sus amigos al funeral.  Hicieron un hueco en el fondo del jardín, lo enterraron porque mamá dijo que eso era lo que  se debía hacer, dejaron flores,  y Gabriel de 7 años se las arreglo para hacer una cruz con dos  pedacitos de madera, y se la colocaron.  Al día siguiente, Felipe preguntó por su gatito:  ¿ Cómo? Dijo su madre ? Si lo enterraron ayer en fondo del jardín?  ?Sí,  pero eso fue ayer, hoy  ¿dónde está? ?  Se apresuró Felipe a contestar.  Esto es pensamiento mágico.  Para Felipe, la muerte de su mascota no  es ni permanente, ni absoluta. No ha desarrollado pensamiento abstracto, para poder comprender.  Así mismo, los niños  sienten  que  cuando  desean  que  algo  suceda, esto se produce en forma automática,  deseo  y  acción  son sinónimos.  Esta es la razón de porque los niños se culpan a sí mismos  de un divorcio, de la enfermedad o muerte de un hermano y  de cualquier  otra cantidad de hechos que se suceden en una familia. ¿ Quién en su infancia no deseó matar a golpes o desaparecer al hermano menor que siempre  te hacía una trastada? 
En los adultos el pensamiento mágico es más frecuente de lo que pensamos.  Pensamiento mágico es creer que todo va bien y que se van a arreglar las cosas – por ejemplo-  en un matrimonio, sin tomar acciones concretas para  solucionar los problemas.  Es sentir, actuar y creer que las cosas se acomodan solas, se resuelven solas, sin nuestra participación y responsabilidad,  como por arte de magia.

Como Hablar Con El Niño Que Esta Muriendo
Con los Padres:
Dice Robert Twycross en su libro ? Introducing Palliative Care, 1995 lo siguiente: ? La comunicación, como los tumores, puede ser benigna o maligna.  También puede ser invasiva y los efectos de una mala comunicación con el paciente, producir metástasis en la familia.  La verdad es uno de los agentes terapéuticos más poderosos de que disponemos, pero todavía necesitamos desarrollar una comprensión adecuada de su farmacología clínica y un  reconocimiento de la frecuencia y dosis óptimas para su uso.  Necesitamos comprender además sus metabolitos: esperanza y negación?
Una de las solicitudes más frecuentes  que recibimos los paliativistas  de los padres es:  No le  diga la verdad  a mi hijo(a).  Lo  que corresponde aquí con carácter de emergencia es sentarse con los padres del paciente, y explorar las razones de tal pedido. No lo deje para después, hacerlo podría llegar a tener implicaciones hasta de origen legal o penal.  La respuesta más frecuente de los padres ante nuestro interrogatorio es: ? no quiero que sufra?, no queremos que se deprima más?, ? se va a morir más rápido?, ? es una crueldad someterla a la verdad?, ? va a perder la inocencia y la ilusión por vivir?.  Todas estas respuestas  van en la  dirección de proteger al hijo (a) del sufrimiento al enfrentar la muerte.  Es importante recalcar la palabra ? protección?  pues debemos validárselas a los padres  como un amoroso intento de salvaguardar a sus hijos, sin embargo el camino al infierno esta empedrado de buenas intenciones.  Procuremos  que nos hablen  de sus hijos y las conversaciones que han tenido,  sobre la enfermedad, el dolor, el sufrimiento,  los miedos, las preguntas sobre  la posibilidad de cura, las muertes de otros niños  que conocieron en el hospital y los comentarios hechos.  En fin  todo lo relacionado con la lucha contra la enfermedad, que nos permita evidenciar que sus hijos, ya están manejando información sobre su presente condición aunque no se les haya hablado abiertamente.  Verán como esto surte efecto al descubrir  los padres, por sus propias palabras,  que ya sus hijos manejan mucha mas información de la que ellos creen.  Importante aquí rescatar que  ambos, ECPP y padres,  quieren proteger a los menores de más dolor o sufrimiento, pero que juntos debemos re-direccionar esa protección amorosa que se pretende para no aislar  al ser querido en su propio  sufrimiento y angustia.  Explicar las veces que sea necesario, que cuando los padres protegen a los hijos de una verdad que ellos ya conocen parcial o totalmente,  y  que nunca se llega a hablar con franqueza, los hijos se dan inmediatamente cuenta de la evasión del tema y se inicia el juego de que  ? aquí no pasa nada?.  Madre y padre se abstienen  de  hacer y decir.  Al mismo tiempo el chico  o la chica enferma hacen lo mismo, para que papá  ò mamá no sufran por mi culpa.  Ambos se ponen la máscara de que ?aquí no pasa nada?  y ambos se aíslan en su sufrimiento.  Resultado:  la incomunicación, el doloroso distanciamiento,  la soledad interna  frente al proceso de morir,  y el grandísimo costo emocional para todos de  jugar el juego de que ? aquí no-pasa nada ?, cuando en realidad esta pasando todo. ¿ Cómo despedirse, si nadie sé esta muriendo?.  ¿Por qué  abrazarse  mucho, o  decirse  muchas cosas  hermosas, si aquí  no pasa  nada?  ¿ Para que pedir perdón, o felicitarse por lo vivido y compartido si se tiene toda la vida por delante?. ¿ Quién puede acompañar a un hijo en un proceso de muerte, y nunca permitirse una mirada triste, un grito de desesperación o  de ayuda, una mirada que lo diga todo sin pronunciar palabra, o  abstenerse de llorar?  ¿ Es que  somos  supra o meta humanos o jugamos a la perfección?
Una vez superado el escollo de la negativa de los padres,  se debe proceder a garantizarles,  que la verdad no será dicha  cruelmente, ni de golpe, ni con palabras difíciles,  ni sé mentira, ni se va a leer  él diagnostico como quien lee una lista de objetos.  Quien decide que  se debe  decir, cuando y cuanto  se  debe decir, y  en  que momento, es el paciente mismo, cuando empiece a preguntar.  La información será dosificada, se responde sencillo y lo que se pregunta.  Se respetan las pausas y los silencios, el llanto y la angustia y  si es necesario, no se da más información. En  la primera entrevista con el niño, que haga el ECPP,  se  le garantiza que puede preguntar lo que quiera y nunca se le va a mentir.  En nuestra  experiencia  de 12 años,  los  niños te van  probar hasta el límite.  Aun no  conozco un niño con cáncer, en fase terminal, referido a  CPP, al que  no se le haya mentido, engañado  o defraudado en  algún momento de su tratamiento previo a la referencia.
Los objetivos de la comunicación son sencillos: 1- Reducir la angustia, la incertidumbre, el miedo que produce la impotencia y la ignorancia,  el terror a  la pérdida de control y autonomía. 2- Mejorar las relaciones interfamiliares y que la familia aprenda a renovar sus propios recursos internos y externos.  Al  empoderizarse, la familia  esta mejor preparada  para  enfrentar la pérdida. 3- Brindar al paciente y su familia una dirección hacia la cual encaminarse, sobre una plataforma de apoyo  que ofrece el  ECPP, bien delimitada, bien enmarcada, dentro de lo real y concreto.  Por estas razones es que el mensaje debe ser sencillo, positivo,  simple, de aceptación, de afirmación y esperanza. Rescatar y valorizar la importancia de la comunicación no verbal como otro medio de dar confort, y apoyo al paciente.  Cuando no se habla abiertamente o se pretende engañar  al niño, la comunicación no verbal sufre deterioro: a los padres y familia les cuesta el contacto visual, lo rehuyen, sienten que  el paciente podrá leer en los ojos  lo que pasa.  Las  expresiones faciales  se  reducen,  el tono de voz adquiere un timbre de  alegría y bienestar falso, el  número de veces que se  toca y  se acara  puede ser  menor,  pues cada vez que se hace, es  un doloroso recordatorio de que muy pronto no se  podrá hacer y  que se  arriesga  el  ser  descubiertos ?en esa  secreta  despedida?. Olvidan los padres que el tacto es una de las mejores formas de transmitir amor, seguridad,  y  amparo. Si el niño es pequeño todavía, con muchísima más razón, ya que  ha sido la comunicación  mas frecuente que se ha  construido  desde que nació.

Con el Niño
En las primeras entrevistas con el paciente, ya sea en  el hospital, o en las visitas domiciliarias, el ECPP debe observar bien al paciente. ¿ Está deprimido o es un gran hablador?, ¿ Conoce su enfermedad y presente condición o no sabe lo que tiene?, ¿ Llora mucho, tiene dolor, está enojado, resentido, es agresivo o tranquilo?,  ¿ Cómo es la comunicación con la madre, y el padre?  ¿ Le permite la madre hablar, y expresarse, o siempre esta contestando por el o ella? ¿ Qué actitud asume el paciente frente a esta conducta?.  Todas preguntas y muchas más  orientan  al  ECPP a conocer y trazar un plan de atención integral, pero más aun, lo orientan a que esperar de este paciente y como transmitir la información cuando el momento de las preguntas llegue.
Recomendaciones Con Los Niños 
? No haga preguntas cerradas,  se arriesga a una repuesta muy limitada: sí o no.  No son esclarecedoras y dificultan la comunicación.  Pregúntese si usted como profesional hace preguntas cerradas esperando ya respuesta conocida,  para reducir la ansiedad de interactuar  cercanamente  con este paciente.
? Por supuesto: NO MIENTA NUNCA, ni siquiera en una mentira piadosa.  No diga simplezas como: ? No va a  doler, cuando todos sabemos que las inyecciones duelen, o que las sondas incomodan o son a veces traumáticas,  o no vas a sentir nada, cuando hay que movilizar una cadera fractura por metástasis?
? Explique todo procedimiento  que vaya a realizar,  de acuerdo al desarrollo cognitivo del niño.  Eso le gana respeto y confianza de parte de su paciente y la familia.  Además esta abordando a su paciente desde los derechos humanos, ya  que  este  paciente, no es de su pertenencia  y porque sea pequeño no significa que no los tenga. Tiene  derecho a saber y decidir  sobre  lo  que se le va  a realizar.    Si su paciente se niega, negocie.  Si no sabe negociar, aprenda. No le recomendamos la fuerza.  Es preferible esperar, recalcar la presente condición y  explicar  los  beneficios a obtener.  Por lo general empezamos explicándole al paciente que ? yo? su médico tratante tengo un problema, cual es: debo realizar xxxx para poder quitarle  el dolor,  o reducir la presión que siente al respirar, o para que no se ahogue, y no existe otra forma  de hacerlo que no sea xxxx.  ¿ Qué hago? ¿ Podrías ayudarme?.  Muy probablemente va a llorar, gritar que no quiere, patear, pedir ayuda.  No importa, no haga nada, no hable.  Una vez que se calme, mírelo a los ojos y dígale que usted no ha hecho nada aún pues él o ella no le han dado permiso.  De esta forma le esta devolviendo el control al niño y la confianza en usted.  Los niños no son tontos, son niños, nada más  y probablemente, dirá  para sus adentros: ? No era tan malo ni tan monstruoso  al final de cuentas, este doctor. Me esta dando la autoridad para decidir.  Vamos a ver como le ayudamos pues realmente me duele, o me tensa o lo que sea?.  Comprendemos que los niños no hablan o piensan literalmente como se describe aquí, pero es la forma que utilizamos para explicarle  usted,  lector, el proceso inconsciente  que se da en el niño.  Si usted tuvo una oportunidad así,  antes de hablar con su paciente sobre la muerte,  o sea esta forma de participarlo y de  ejercer su autoridad, y al mismo tiempo respetarlo, es probable que la conversación sea más fluida, pues ya  usted se ganó su confianza.  El paciente sabe que  no miente, y además que  se  apoya en usted.  La empatìa  entre el profesional y el paciente es condición  indispensable para tocar estos temas.  Hemos visto cientos de niños hacerse los dormidos cuando llega  un  profesional  o un familiar pues simplemente no desean  interactuar, aunque la conozcan de mucho tiempo.  Además, en momentos donde toda la estructura familiar parece quebrarse,  los niños que han crecido con pocos límites, se convierten en pequeños tiranos con sus padres y hermanos.  Entre más ceden los padres, más tiranos son los niños, más desbordados están, y más angustiados se ponen,  pues no existe una estructura que los contenga. Usted como profesional del ECPP será quien provea esa estructura necesaria para elaborar el duelo anticipado, hablar de la muerte, elaborar el proceso  e irse con la paz que puedan conseguir.
 
? Haga preguntas abiertas. Refleje los sentimientos que percibe en  su paciente: ? ¿ Cómo té estas sintiendo  desde la última vez que nos vimos??  ?Recuerdo que…….. ?  ? Háblame un poquito de cómo estas durmiendo?, ? Te siento triste y  callado?  ?¿ Puedo hacer algo para que te sientas mejor??,  ? ¿ Quieres que hablemos de lo que te preocupa??, ?  Prometo contestarte con la verdad ?.
La puerta esta abierta: solo el paciente sabe si desea entrar. Es su prerrogativa. El o ella sabrán que pueden hablar cuando lo deseen.  Tal vez no sea en esta oportunidad.  Tal vez no se abra nunca. Está bien es su derecho, y se respeta.
? A pesar de lo anterior descrito, muchos niños  mayorcitos no hablan hasta que hemos  preguntado, casi en forma intuitiva por sueños o si han visto a  un  ser querido  que lo visita, ( Abuelo, abuela, primo, tío, padre o madre que murieron) o  un amigo invisible.  Por lo menos  la mitad  de nuestros pacientes,  dan una respuesta afirmativa al preguntar. Explican el sueño o la visita que reciben y el mensaje que les dan.  Nos impresiona que cuando así sucede, los niños están mucho más tranquilos, y con poco o sin  miedo al proceso.  Como reglas de abordaje a estas experiencias nosotros en el ECPP del Hospital Nacional de Niños en San José, Costa Rica,  las validamos, y estimulamos. Le creemos al paciente tanto o más como creemos en que tiene dolor.  Realmente no nos interesa saber  sobre su fisiología o autenticidad.  Si el paciente lo vive como real, entonces es real y desde ahí trabajamos.
? Los niños expresan que el temor más grande que sienten, es la separación de sus padres. Lo validamos.  Estimulamos a los padres a compartir con sus hijos, los temores de separación  que ellos sienten.  Es el mismo temor. Igualados los temores entre grandes y pequeños, se igualan las fuerzas, se desnudan los corazones y fluye la comunicación amorosa, llena de promesas, y de expresiones de afecto y solidaridad.
? A menudo los niños hablan simbólicamente de sus miedos o experiencias. Nosotros también lo hacemos usando su lenguaje y sus  categorías.  Nos metemos en su mundo mágico, lo cual consolida la relación paciente- profesional y  desde allí trabajamos sus procesos,  sus fortalezas  Cuando  los niños se expresan a través de los dibujos, y nosotros  logramos interpretarlos correctamente, es muy evidente  que  facilitamos el camino de la comunicación.  Inmediatamente armamos a los padres con esos recursos para que también ellos logren ese nivel de comunicación.
? Cuando los niños no preguntan sobre su condición, no es porque no deseen saber o porque no la comprenden o no les preocupe ( a menos que no puedan hablar) Sus preguntan dependerán de la actitud que asuman los adultos a su alrededor.  Los niños SIEMPRE saben más de su presente condición,  que de lo que  los adultos a su alrededor suponemos.
? Siempre, siempre tener claro, que los  profesionales en CPP, no somos los actores principales.  Jamás, intentar suplantar, o llenar,  o jugar el rol que le corresponde al padre o la madre. En comparación a un equipo de teatro que monta una obra escénica, nosotros los paliativitas somos los tramoyistas, los  utileros, los luminotécnicos, los que limpian y preparan el escenario para que los principales salgan a  escena.  Los aplausos son para  todos, pero solo los actores salen a saludar al público.  Algún día nosotros también, seremos actores principales y otros alistarán el escenario para  nuestro debut.

Conspiración del Silencio y Referencia Tardía del Paciente al Equipo de CPP

Conspiración del Silencio y Referencia Tardía  del Paciente  al Equipo 
                              de  Cuidados Paliativos Pediátricos

       
      Dra. Lisbeth Quesada Tristàn
      Dr. Daniel E. Masìs
                                                                         

Una de  las grandes diferencias entre el cuidado paliativo de adultos y  el  de niños y/o  adolescentes es la frecuencia con que se producen las referencias y si  estas se hacen con suficiente tiempo o resultan tardías.  Sabemos que  enviar a un paciente adulto, que enfrenta la fase terminal de su enfermedad  a cuidado paliativo, no es aun una norma  generalizada y aceptada en la mayoría de los países de América Latina. Una razón simple  para esta conducta, es la ignorancia, el miedo y el hecho de que no en todos los países se cuenta con unidades de cuidado paliativo, o con él numero y distribución adecuadas, como para cubrir a la gran mayoría de la población.  Si este es el caso de los adultos, podemos imaginarnos lo que sucede con los niños o adolescentes.  Simplemente  no existen en la  gran mayoría de los países de América Latina, Unidades de Cuidado Paliativo Pediátrico. La conspiración del silencio consiste  en esa actitud o conducta que adoptan los padres, familiares y profesionales tratantes, de: ? aquí no esta pasando nada?.  No se dice la verdad a los niños o adolescentes  a pesar de las múltiples preguntas que éstos hagan de acuerdo a su edad y desarrollo cognitivo. Conspirar  dice el diccionario Laurosse es:  ?  Unirse contra un particular para hacerle daño? Realmente se conspira para intentar tapar el sol con un dedo.  Ese sol es la enfermedad que no  hemos podido curar y todo lo que esto significa para el paciente y su familia. Es ese silencio, que es gritado a voz en cuello, que todos saben y escuchan, hasta el paciente lo escucha, y sin embargo , no se ha pronunciado una sola palabra. Es un silencio a voces.  Sinónimos que lo describen más claramente:  ? confabular, tramar, maquinar?.  Exploraremos  en este texto la  conspiración del silencio, la  importancia de una referencia temprana, y las consecuencias cuando pudiendo hacerlo, no se hace, por mitos,  miedo, ignorancia o defensa de una situación de poder.

En los países donde se cuenta  con el servicio de cuidados paliativos pediátricos es frecuente la referencia tardía, ya que en muchas ocasiones él medico tratante no quiere darse por vencido y desea probar nuevos protocolos o drogas, aunque sabe, de antemano,  que ya  no lo puede curar y no descarta la inminencia de la muerte.  La familia a su vez también genera grandes expectativas en estas circunstancias y ejerce presión sobre  el niño y los médicos tratantes para que sigan  luchando hasta el final, con un costo físico,  emocional y económico altísimo.  Si no se lucha o se decide suspender el tratamiento por evidente falla terapéutica, esto se interpreta como  negligencia, desamor, desinterés, claudicación, y es socialmente juzgado y censurado.    Cuando se producen referencias o ínter consultas tardías, es poco lo que un  ECPP ( Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos) puede hacer.  Por lo general se convierten en ?apaga incendios ?, con el consecuente costo emocional para el ECPP tratante, que es conciente de todo lo que se pudo ofrecer y hacer,  y  que ya no es  posible, pues la muerte esta a horas de suceder.  Queda claro que siempre se puede controlar o  intentar controlar el dolor, pero sabemos que cuidado paliativo va mucho mas allá que simplemente controlar el dolor. Que el abordaje correcto es bio-psico-social-espiritual, tanto del paciente como de la familia.  Es frecuente o rutinario, en estas circunstancias, encontrarnos con un paciente  con mucho dolor, cuya calidad de vida ha sido infrahumana desde hace mucho tiempo, muy deteriorado, enojado, angustiado, en franco terror por  lo que le esta pasando y que desconfía en los profesionales de salud de gabacha blanca. La familia por su lado,  se encuentra destrozada, sin energías para luchar, angustiada y sin ninguna disposición para trabajar el enfrentamiento a la muerte.

Consecuencias Para la Familia

La familia por lo general se niega a aceptar la posibilidad de muerte del niño(a) y esto interfiere con la elaboración del duelo anticipado que tanto ayuda en la aceptación del proceso de muerte, y que permite desarrollar una actitud positiva en el sentido de vivir el aquí y el ahora con el niño.  Por lo general como no se acepta la muerte del hijo, no se estrechan los lazos afectivos ni se tiende a mejorar la comunicación.  Hacerlo casi seria como aceptar que algo muy grave si esta pasando.  Domina esta escena el pensamiento mágico: si no hablamos de esto, talvez desaparezca.  Hablarlo equivale a desearlo, y eso es ? desear la muerte del hijo?, lo cual desde luego resulta inadmisible  en el corazón y mente de cualquier padre o madre. 
Los padres sienten que han fallado en sus roles de protectores y  proveedores.  Que los médicos les han fallado pues no se les dijo la verdad desde un inicio y que de haber conocido el poco margen de curación en algunos casos, no habrían sometido a sus hijos a estos ? tratamientos tan terribles?. Se culpan del sufrimiento y dolor  que ha pasado el paciente, y de la privación a la que han sometido en muchos casos al resto de la familia ( hermanos), al volcarse sobre el niño enfermo.

Consecuencias para el niño o adolescente enfermo

Pretender que  el paciente luche hasta el final, impone  al enfermo un gran desgaste físico y emocional. Lo aísla de sus queridos al no poder comunicar su angustia, miedo y sufrimiento, ya que por lo general se le ha ocultado su verdadera condición, frecuentemente por recomendación medica. En ocasiones en que el niño o adolescente  pregunta,  se le cambia el tema,  simplemente no se le contesta, o la reacción es de enojo.  Consecuentemente se produce una conspiración de silencio donde por lo general ambas partes saben la verdad,  pues aunque los niños no pregunten, ellos tienen su manera de  comprender  que algo sucede, y están aterrados o  en pánico,  con  esta verdad que intuyen y conocen por su experiencia en el hospital, de meses o inclusive años.  Se protegen entre si- padres e hijo-  fingiendo que no pasa nadan.  En la primera oportunidad que el paciente tiene, pregunta, sobre su condición,  ya sea a un miembro del personal de salud que lo atiende, o afirma que sabe lo que le sucede o simplemente dice que se va a morir. En ocasiones esta comunicación es simbólica, ya que los niños hablan de lo que no pueden hablar libremente, en forma simbólica.  Esta conspiración del silencioso no le permite al paciente elaborar su propio proceso de muerte en las mejores condiciones  y lo aísla de sus seres más queridos pues debe callar y protegerlos.

Consecuencias para el Equipo Tratante

Existe  gran ambivalencia entre los profesionales: ? Se sigue hablando de curación o no?,? Se dice la verdad, o una mentira piadosa?, ? Estaremos claudicando muy temprano?, ?  Se refiere a cuidado paliativo o no?.  ? Continuamos tratando hasta el final?.  Es frecuente que él medico tratante no refiera su paciente a cuidado paliativo porque hacerlo- en su  mente- equivale a abandonarlo. No logra visualizar al ECPP como colaboradores sino como sustituto suyo  y  es posible que  siente, que lo puede juzgar o cuestionar.  Aceptar una sustitución, sobre todo al final, cuando no se ha podido curar o devolver la salud, como  se prometió, o como  se dieron  expectativas que no se pudieron cumplir,  es un duro golpe para su ego.  ? Ya no hay nada que hacer? es una frase frecuente que se le da a la familia. Por el contrario, el discurso en  ECPP,  es  totalmente contrario: ? Si hay mucho que hacer y ofrecer?. Hay calidad de vida, control del dolor, control de los diferentes Síntomas,  hay apoyo a la familia y sobretodo al paciente, hay espacio para hablar de todo lo que se ? quiera hablar? hay sueños  en los que se puede ayudar para que se realicen, hay posibilidad de estar en la casa hasta el final,  de tener muy cerca de los hermanos, seres queridos, amigos, juguetes y mascotas. Esta  dicotomía  en los discursos de ambos equipos,  agudiza las contradicciones señaladas.  Hace que uno ?se vea ?como el malo y ?el otro? como el bueno. Uno prometió y no pudo cumplir, el otro no promete nada y da mucho. El equipo tratante siente que fallo, que fracaso en su intento de devolver la salud, de curar. Sienten que al ECPP le toca la parte más fácil, pues ya no hay  grandes luchas que dar, es  el final.  En general cuando se da un diagnostico inicial de cáncer, el equipo tratante  mantiene un perfil muy positivo y esperanzador. Se apoya en porcentajes de curación, estadísticas y experiencia acumulada. Cuando los pacientes se logran curar, es maravilloso, pero cuando se fracasa, la frustración es enorme y se dan medidas de protección para con ellos mismos, pues resulta muy doloroso lidiar con la verdad: no lo curamos y se va a morir. Esta verdad se le esconde al niño o adolescente y en muchas ocasiones se omite con la familia, en un mecanismo inconsciente para no enfrentar la realidad del sufrimiento.  Se protege a la familia manteniendo el secreto y no se admite la discusión ni el análisis por parte de ella,  la cual a su vez también desea protegerse a sí misma de semejante dolor.  Médicos tratantes y familia se unen en una negación, uno  refuerza al otro y viceversa, manteniendo al paciente aislado y detrás del muro de la incomunicación a un costo emocional y psicológico altísimo para todos.

Consecuencias para el ECPP

Se le cobra ser portador de las malas noticias.  Se le cobra ser el destructor ? de la esperanza? y de infringir mas dolor al paciente y su familia y de acelerar su muerte si este llega a enterarse de la verdad.  Al hacer énfasis en que el paciente este o permanezca hasta el final en su hogar, chocamos con la concepción tradicional de que el mejor lugar para un niño enfermo es el hospital y que de alguna manera queremos que  este ? muera? y ? no se cure?.  Debemos cargar con el estigma de que usamos medicamentos peligrosos como la morfina que ? matan?, o aceleran la muerte del paciente, ya que cuando llegamos al niño, este se encuentra ? bastante  bien? y después de que empezamos a usar morfina, empieza a deteriorarse rápidamente.  No hay  suficiente tiempo para la familia  de aceptar e interiorizar las bondades del tratamiento  contra el  dolor  intenso.  Algunas de ellas están convencidas de que sus hijos no tienen dolor, o de que el cáncer no duele, como en una oportunidad escuche  en una sesión de hospital,  sostener,  a una pediatra mexicana.  Las familias creen que lo que no se expresa, no sucede y no existe.  Por lo tanto ofrecer un espacio para que el niño hable, pregunte, y se aclare, significa que lo hacemos sufrir más.  Al hablar removemos el dolor y lo aumentamos.  Solo conseguimos hacerlo llorar y prolongar su agonía. 
El ECPP debe lidiar día tras día con las necesidades defensivas de los profesionales tratantes, tanto como con las de los padres y amigos.  Parece ser que el rol que los ?otros implementan?  sobre el equipo de cuidados paliativos, es el de ser ? malos de la historia ?, ya que  por mas adecuada y oportuna  que sea la información, esta no logra modificar las defensas y actitudes sociales.  En muchas ocasiones se solicita la intervención del ECPP pero  que solo  intervengan  los  profesionales en Psicología, ya que ?aun es muy temprano para hablar  de muerte?. Esta disociación  del equipo interdisciplinario o transdisciplinario en especialidades y por separado, hace que se pierda el objetivo más importante de los Cuidados Paliativos, cual es la atención integral del paciente y su familia, dentro del marco bio-psico-social-espiritual.  Esta actitud externa genera al interior del ECPP gran frustración, impotencia, sentimientos de rabia, culpa y de que no se hizo todo  lo necesario  por el niño y su familia.  El equipo llega a cuestionarse si realmente se hace un buen trabajo profesional.  Cuando esto se produce  en forma cíclica y repetida, la desmotivación, la falta de entusiasmo y la  ausencia  de energía para trabajar, hacen su entrada en el equipo. El riesgo más alto es que se produzca el síndrome de Burn-Out ( o  desgaste emocional)  y que se pierdan profesionales valiosos o que se desintegre

La Referencia Temprana Permite:

? Que la madre o el padre aprendan a cuidar al niño o adolescente en el hogar.  Se desarrollan destrezas en el manejo de sondas, cuidado de catéter, vías, medicación, y efectos secundarios de estas.  Además del uso correcto del tanque de  o concentrador del oxigeno.  Cambios de posición.  Esto le permite a la familia como unidad apropiarse de su nuevo rol, y sentir que hizo todo lo posible por cuidar a su ser querido.
? El niño o adolescente en su hogar, recobra parte del control de su vida, de su autonomía y se vuelve mas cooperador en su tratamiento. Esta rodeado de sus amigos, juguetes, mascotas. No es necesario mantener un comportamiento especifico como en el hospital.  Puede ser mas el mismo.
? Si el niño es asumido en el hogar  con anticipación suficiente, la madre o el padre no necesitan abandonar la casa y el cuido de los otros hermanitos.  Se acaban las largas y cansadas noches de hospital, en una silla, de pie, o con la luz encendida, sin poder descansar suficiente, como para iniciar la rutina al día siguiente.
? El mejor control del dolor, si este se inicia  anticipadamente.  Así mismo el control de los Síntomas, y por ende se mejora la calidad de vida para el paciente.
? Que los hermanos mayores y menores, participen del cuido y atención del hermano enfermo. Hay menos cabida para el pensamiento mágico con respecto a la muerte y el proceso de morir, y de culpabilizarse a sí mismos. Pueden ejercitar la solidaridad, y tienen el chance  aprenden  a ver el proceso de muerte como normal.
? Facilita él vinculo entre el ECPP y la familia, lo cual redunda en una atención más eficiente y profesional.
? Se propician los espacios para analizar, conversar y discutir con el ECPP, sobre temas relevantes para la familia y se pueden resolver los problemas día a día, conforme se presentan.
? Se puede complacer al paciente con comidas especiales, visitas, o sueños que desea realizar. Complacerlo en su ultimo sueño  o deseo, se convierte en una tarea más sencilla.  Aquí el ECPP puede jugar un papel relevante ya que la mayoría de los niños son de escasos recursos económicos.
? La familia se ahorra, sobretodo cuando es de muy lejos, o de zona rural, el transporte del cuerpo desde el hospital a la ciudad o al  pueblo donde se va a enterrar  el  hijo.
? La familia cuenta con el apoyo y la solidaridad de los familiares cercanos y vecinos, que no podrían estar dentro del hospital  en el momento de muerte.
? Definitivamente ?NO TOCA? igual una enfermera a un niño, como ?TOCA UNA MADRE? a su hijo.

Dra. Lisbeth Quesada Tristàn, Jefe, Clìnica de Cuidados Paliativos, Hospital Nacional de Niños, San José, Costa Rica.

Dr. Daniel Masìs Quesada.
Asistente,

           

Cuando Referir un Paciente Pediátrico con Cáncer al Equipo de Cuidados Intensivo

              Cuando Referir un Paciente Pediátrico con Cáncer al Equipo de Cuidados Paliativos

Dra. Lisbeth Quesada Tristàn
Dr. Daniel E. Masìs Quesada

Mucho se habla en los libros del momento adecuado para referir  a un paciente con cáncer que enfrenta la etapa terminal de su enfermedad, al equipo de cuidados paliativos.  En realidad las descripciones se ajustan a otras realidades que no son las nuestras en América Latina. Nuestra realidad Latinoamérica esta plagada de mitos alrededor de la morfina,  de países  donde  ni siquiera tienen acceso a la morfina en  forma regular,  situaciones donde él medico que lo prescribe es señalado por sus colegas como sospechoso, o donde  las  cuotas de poder de las diferentes jefaturas de  los  servicios  o  departamentos,  rivalizan literalmente  con las estructuras económicas  conocidas durante la colonia: el  minifundio o el latifundio. Lo mas frecuente: 1- Los médicos se comportan con los pacientes como si fueran de su pertenencia y por lo tanto los pacientes se refieren o NO SE REFIEREN a las unidades de cuidado paliativo pediátrico ( cuando las hay)  con  criterios antojadizos,  o  lo  bastante tarde, como para que el ECPP ( Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos)  no  pueda  hacer un buen diagnostico de la situación y elaborar un plan de acción. 2-  Se refieren pacientes pero con condiciones tales como: Si pregunta, es prohibido decirle  la verdad sobre la condición que tiene. 3- Se le refiere el paciente pero no utilicen morfina. 4-  Se  refiere el paciente al ECPP pero sigue siendo del servicio que lo refirió y por lo tanto se sienten con la autoridad para cambiar,  o suspender dosis de medicamentos recetados por el ECPP pues no están de acuerdo.  Cuando estas circunstancias se dan, el ECPP es solamente un apaga incendios.  Pierde  el  paciente y su familia, la oportunidad de una intervención bio-psico-social-espiritual, por parte de un equipo transdisciplinario, y perdemos  nosotros como profesionales en salud, pues en un intento de hacer algo valido para el paciente, agotamos energías, nos frustramos y el  paciente y su familia  no reciben  todo lo que realmente se merecen  o tendrían derecho a.  Aumenta el riesgo del Síndrome de Burn-out en los profesionales y por lo general el paciente muere con dolor o muere  en condiciones que se pudieron cambiar si hubiésemos tenido mas tiempo o mas respeto  por  el campo de acción de lo CPP  de  parte de los  profesionales que refirieron  a los  pacientes.
Existen tres momentos diferentes  en donde se podrían referir a los pacientes  al ECPP.

1-  Al inicio de la enfermedad, cuando sé  hace él diagnostico, de la misma manera que se introduce al equipo oncológico  o al equipo hematológico, se introduce al ECPP, como un equipo que trabaja apoyando a la familia y al paciente,  controlando el dolor en las diferentes etapas del tratamiento de la enfermedad, y como el equipo que hace visitas domiciliares cuando así se  necesite.  Si el paciente no se logra curar, el ECPP  será el que asuma todo el tratamiento en la fase final de la enfermedad.  La familia no sentirá que el equipo oncológico se esta ? deshaciendo del paciente porque  no existe posibilidad de cura?, el transito de una fase curativa a una fase paliativa es prácticamente  sin trauma.

2- Durante el tratamiento oncológico, en muchas ocasiones, él medico tratante conoce que la respuesta terapéutica no es la mas adecuada o que simplemente el paciente no esta respondiendo como lo esperado para así pasar a una segunda o tercera fase  de  tratamiento.  Si bien no puede hablar aun de que se tiene total  certeza,  de que  el paciente no se va a curar, las posibilidades reales y  estadísticas se han reducido  de manera muy importante.  Por lo general en este momento una buena cantidad de oncólogos pediatras  sienten que si tiran la toalla, están condenando ? ellos? al paciente a una muerte segura, y es cuando se proponen medidas terapéuticas mucho más arriesgadas, o que son discutibles  porque involucran toda una serie de aspectos bioéticos,  y  llevan ya  la connotación de medidas heroicas.  Seria conveniente  y sabio hacer un alto en el discurso curativo y esperanzador y hablar  en forma mas realista con los padres del paciente, y con el paciente mismo  de acuerdo a su edad y si su desarrollo cognitivo lo permite.  Incorporar aquí al  ECPP,  resulta  en un buen momento, ya que la familia y el paciente,  necesitaran  una cuota de  apoyo emocional extra  para continuar con  el tratamiento y las diferentes opciones que se puedan ofrecer ( cirugía radical, por ejemplo.  Es evidente que el discurso  de este ECPP no seria  de muerte inminente o de resignación, pero si de apoyo emocional, de control del dolor y Síntomas, de diagnostico  de la situación familiar y de trazarse un plan de acción  orientado  a  todas las posibilidades incluyendo la  de  no-curación. Es  en estos delicados momentos, donde se agudizan las contradicciones de las familias, y se pueden tomar decisiones  abruptas para las cuales nadie esta preparado.  También podría ser el momento de incorporar un padre ausente del tratamiento y enfermedad del hijo(a), por diversas razones.

3-  Cuando el equipo tratante de base decide que ya no hay nada mas que ofrecer en términos de curación, y decide incorporar al ECPP en esta fase final después de hablar o comunicar a la familia esta triste noticia.  Consideramos que este es el momento menos apropiado, o el peor momento  para introducir un nuevo equipo tratante.  Las familias sienten que están siendo abandonados pues ya no existe posibilidad de éxito.  Se produce una división tajante entre un equipo que cura y otro que enfrenta a la muerte, o que ?palia?  el dolor.  Desgraciadamente, esta tercera opción es la mas frecuente.  Se visualiza al  ECPP como  ? los Ángeles de muerte?,  los anunciadores de lo peor,  y en una buena mayoría  de los casos, las familias no comprenden porque son referidos a este nuevo grupo de personas, que no conocen al hijo(a), que no han pasado junto a ellos todas las vicisitudes de los tratamientos y que además son los que van a insistir en  que hay que prepararse para lo peor.  Con esta introducción tan ingrata, no es infrecuente encontrar familias que al mencionárseles que sus hijos pasaran al servicio o unidad o ECPP, reaccionen como si estuvieran en presencia del diablo mismo.

4-  Una cuarta opción que no es aceptable, y que también se constituye en  la, o en una  de las  conductas  más popular en América Latina es no decir la verdad completamente, y dejar una puerta abierta que por lo general conlleva la connotación de ?milagro?.  Existen cientos de frases que los médicos aplican aquí para dejar esa puerta entre abierta aunque ellos manejan la clara información de que el paciente ya no se va a curar y por ende morirá.  A continuación menciono algunas:  ? No sabemos, debemos esperar?, ? un milagro siempre puede ocurrir?, ? esperemos en Dios que suceda lo mejor?, ? nosotros no tenemos la ultima palabra?,  ? continuaremos con la quimioterapia hasta el final a ver si responde?, ? pida señora, pida por su hijo (a), que Dios la escuchara?, ? no vamos a darnos por vencidos nunca?.  Todas estas frases que son dichas- no lo dudamos- con la mejor intención de no quitar la esperanza, se convierten en la tabla salvavidas de las familias. Así mismo, se convierten estas frases en el empedrado del  camino al infierno, pues las familias seguirán insistiendo en tratamientos o en curas mágicas y los médicos tratantes ya no sabrán como ? quitarse? a las familias de encima.  Es cuando surgen las quejas de los colegas: ? es una vieja necia ( la madre del paciente), no entiende que ya no puedo hacer nada mas?, ? pretende que se lo trasfunda todos los días?,        ? quiere mantenerlo internado todo el tiempo y necesito la cama para alguien que si se puede curar?, ?pretende que le ponga mas quimioterapia, que vos y yo sabemos, que no lo va curar, que es carísima, y no se  quiere dar cuenta que el  niño esta agonizando? o terminan escondiéndose de los padres, o no responden las llamadas de los familiares.  ¡ Bueno un momento!  ¿Cómo se pretende que la familia acepte, cuando en  el encuadre terapéutico inicial se ofreció cura, o se inflaron las expectativas terapéuticas de un procedimiento, de una cirugía o de un transplante de medula u órgano,  o un nuevo tratamiento que aparece o que esta en estudio,  o no se dijo la verdad sobre el estado del niño a la hora del diagnostico, o no se hablo con la verdad sobre el pronostico real,  o se dejo la puerta entre abierta del posible milagro, o del ? no sabemos que va a pasar?  o se continua haciendo y haciendo, lo que llamamos ? encarnizamiento terapéutico??  ¿ Y los derechos del paciente? ¿ Y el derecho del paciente a una muerte digna y sin dolor?  Dolorosamente, esta es la historia más frecuente en nuestros hospitales.  Cuándo se tiene un ECPP, ¿ Cómo se le pide que actúe sobre esta situación, así planteada?

Recomendación General
  Que  no se pretenda manejar  siempre todo, todo el tiempo, siempre bien las 24 horas del día, por parte  el equipo inicial tratante, ya sea oncológico o hematológico.  La medicina paliativa surge como especialidad, en la medida en que va creciendo la complejidad  en la atención  de los pacientes niños y adultos, que enfrentan la fase final de la enfermedad. No tiene porque existir  competencia entre los dos equipos. Ninguno debe suplantar al otro. Por el contrario, deben visualizarse como apoyo uno del otro.  Manejar al mismo tiempo un discurso de esperanza y posteriormente un discurso paliativo, o de muerte próxima, a  donde se enfrenta la muerte con la mayor dignidad posible y NO sintiendo que se fracaso en el intento, es en mi  diario vivir,  una de las cosas más difíciles de lograr. Por lo general se produce una situación de enorme confusión,  stress. sobrecarga de trabajo, y Burn- Out  .  A esto se le suma el gravísimo recargo de trabajo de los  servicios de Oncologia y Hematologia, que lejos de desaparecer tiende a aumentar,  además  la frustración por la repetida falla terapéutica y lo tarde en que se hace él diagnostico en muchas ocasiones.  Casi como norma general,  no se cuenta con los  recursos para dar seguimiento en el hogar y muchos pacientes que pudieron curarse, se pierden. Por esta razón considero que deben ser dos equipos separados,  trabajando juntos por el bienestar del paciente, pero no revueltos. No estamos  de acuerdo  con los grupos que impulsan que  sean los  mismos profesionales desde la oncologia y hematologia, los que  lleven sobre sus espaldas el trabajo del cuidado paliativo. Si ya mantenerse al día en la propia especialidad constituye un esfuerzo ético,  económico  e  intelectual, imagínense, lo que seria  ponerse al día en una especialidad que no es la propia.  No se justifica que  el mismo medico  que un día dio esperanza, es ahora quien ayudara  en el proceso de aceptación de la muerte.  Es evidente que se pierde la credibilidad y la confianza, factores que son vitales en todo proceso terapéutico. O son curativos, o son paliativos.  Este doble discurso, que se otorga indistintamente, resulta insostenible e indefendible.  No se puede servir a dos amos al mismo tiempo.