Respaldo de material de tanatología

Categoría: La familia, comunicacion, muerte inminente y pediatria

La depresión del enfermo terminal y la depresión del suicida.

La depresión del enfermo terminal y la depresión del suicida.
Fecha 5/9/2006 11:24:36 | Categoría: Vejez y Final de la vida

Dr. Israel Espinoza Ramírez
Médico Cirujano y Diplomado en Tanatología
México DF

Los quehaceres Tanatológicos y los deberes Suicidiológicos tienen varios puntos de vista, de estudio y de práctica clínica, en común; al menos estos: ambos versan sobre la Persona Humana, ambos tratan sobre los dolores más grandes que existen para el ser humano: Muerte y Desesperanza, y ambos requieren de un Diagnóstico certero por parte del profesional que los trate.
Creo que esta afirmación no necesita aclaraciones; vale de por sí; luego, podemos considerarla como una verdad axiomática; sin embargo, aclararé un poco.

Que se trata de Personas, porque personas lo son tanto los que padecen una Enfermedad Terminal como aquellos que sufren de una Ideación o Conducta Suicida, es indiscutible; y, no obstante, parece una realidad poco observable: al menos en nuestros sistemas hospitalarios; hablamos y pensamos (lo de pensar es lo más grave) en casos, números o expedientes, más que en seres Humanos. Lo sabemos todos y lo hemos experimentado muchos. Que Muerte y Desesperanza son los dolores más fuertes que el Hombre pueda sufrir, tampoco es dudable. ¿O alguien podría nombrarnos un sufrimiento mayor? Porque para aquel cuya vida se ha transformado en un largo y continuo tormento, vivir se torna en Desesperanza. Y para el individuo que vive en desesperanza, la Muerte es un sufrimiento mayor: porque la visión del morir se resumiría, entonces, en la de una vida sin sentido y una Muerte sin trascendencia, lo que va en contra de la conciencia del Hombre, que siempre busca trascender y que no se puede conformar con la idea de la desaparición perpetua de su ser. Parece que tampoco es observable este dato. Al menos en el sentido de Trascendencia. Lo que hace que la idea de Muerte sea lo más doloroso que existe y lo menos comprensible que hay.

Y que necesitamos un Diagnóstico certero, que pueda diferenciar lo que es evidente en el papel: la distinción que existe entre Depresión (la del Enfermo Terminal) y Desesperanza (la del Suicida), pero que no resulta tan fácil en la práctica clínica, también es evidente. Sin embargo, en el ejercicio profesional, sea en el hospital, sea en el consultorio, con la formación tan poco o nada científica que parece que actualmente se persigue en muchos grupos estudiosos de la Tanatología, que presumen de una apertura sin restricciones y gozan de una formación amorosa sin ciencia suficiente, lo que da como resultado inevitable la soberbia de creerse ya preparados para curar estos máximos dolores, la distinción entre las dos aparentemente iguales depresiones, o no es clara para el Tanatólogo, o éste no le da la importancia que requiere.

Tal certeza, la de que estamos preparados sin estarlo, tiene, como consecuencia, el que confundamos lo que es en sí inconfundible. Por lo mismo, estoy hablando de una falla en el quehacer profesional del Tanatólogo y del Suicidiólogo en México, así me lo parece, esto pasa en la mayoría de los que, en nuestro país, se autodenominan “Tanatólogos”. Lo que la sana Tanatología y la sana Suicidiología no pueden, ni podrán, nunca avalar. Fijémonos, pues, en las diferencias que existen entre la Depresión del Deprimido y la de aquel que tiene ideación o conducta suicidas, o la del que cometió el acto suicida y se le pudo salvar la vida.

La DEPRESIÓN del Enfermo Terminal.

El Enfermo Terminal sufre, necesariamente, de varios tipos de Depresión. Sí, esta aseveración es obvia y verdadera. Al menos lo es en cuanto a los síntomas que presenta, diferentes a los propios de su enfermedad médica. Esto es tan cierto que requiere de un diagnóstico profesional y certero. Porque hablando de la Depresión del Enfermo Terminal, hablamos de una ?emoción cognitiva y displacentera?, que no es lo mismo que la enfermedad de la depresión. Los síntomas serán los mismos que describe el DSM-IV, pero nunca es ni será igual, médicamente hablando, enfermedad que emoción. Primer punto que exige un Diagnóstico acertado, porque no debemos tratar de igual manera una emoción que una enfermedad: para la primera, lo más probable es que baste una adecuada psicoterapia y para la enfermedad depresiva quizás se necesite también de antidepresivos y ansiolíticos. La Depresión es la emoción dolorosa más frecuente que tiene que tratar el Tanatólogo y, eso sí, si no es bien atendida, se convertirá en real patología.

Tres, y nada más, son los diferentes tipos de Depresión que pertenecen al campo de la Tanatología. Solamente resumiré las características de cada uno, como recordatorio.

La primera es la Depresión Reactiva, la que nace ante la conciencia de la pérdida de la salud, quizás irreversible, y que aparece desde el momento mismo del conocimiento del diagnóstico y del plan de tratamiento, pero que adquiere toda su fuerza pasado el tiempo, luego de un gran sufrimiento, de un largo sufrimiento: cuando médicos, hospitalizaciones, procedimientos curativos, van y vienen, y la enfermedad sigue ganando. Y más cuando el enfermo queda solo, totalmente solo, enfrentándose a la idea de su Muerte sin que nadie lo comprenda de verdad, cuando únicamente puede tener pensamientos de sufrimiento mental, y conforme vaya perdiendo el derecho de decidir sobre su cuerpo y sobre su vida. Así, el enfermo padecerá, además de los síntomas de la enfermedad y de los efectos secundarios de los medicamentos prescritos por el médico, de culpas y vergüenza, frutos de esta Depresión..
Aunque la Depresión Reactiva aparece como algo muy evidente, lo evidente de verdad es que ninguno podemos comprender el sufrimiento del enfermo. Seamos conscientes de esto. ¿O entendemos el dolor que sufre aquella mujer cuando, al quitarse su peluca todas las noches y ver su cabeza sin cabello, el espejo le recuerda, inmisericorde, su enfermedad terminal? Sólo que nosotros también lo hayamos padecido ¿Comprenderemos el sentimiento profundo del paciente que sabe y que siente que ha perdido toda libertad, hasta la del pensamiento, como ya lo dije antes, o quizás la de moverse a pesar de que se lo impidan sus excoriaciones, o, menos dramático pero también doloroso, de ir a esos lugares que le gustaba frecuentar, o la de poder comer y beber lo que le apetece? ¿O cuando se da cuenta que ya no es dueño ni de su cuerpo ni de su vida, porque otros serán los que decidan por él? ¿O que vea su cuerpo mutilado? ¡Cómo nos hace falta tener la humildad necesaria para aceptar que no comprendemos, que no entendemos, este dolor! ¡Y que nos urge entenderlo y comprenderlo para poder decirnos de verdad ?Tanatólogos?!

La segunda es la Depresión Ansiosa, desconocida incluso para Elisabeth Kübler-Ross, que nos habla de un fenómeno que vivimos frecuentemente dentro de la familia mexicana. He tenido pacientes que luchan y luchan, que incluso aceptan quimioterapias experimentales, y que con toda la fuerza de su Yo gritan sus deseos de vivir, de sanar, de volver a ser como antes, pero que, al mismo tiempo, cuestionan el por qué deben vivir, ya que no encuentran un sentido a su sufrimiento, y anhelan morir, tanto, que incluso sufren de auténticas ideaciones suicidas. Esta es la Depresión Ansiosa. Cuando todo el Yo del enfermo desea vivir, y, al mismo tiempo, todo su Yo desea morir. Contradictorio, sí. Por lo que se presenta como un reto para la terapia Tanatológica. La complicación está en que esta Depresión la sufre no sólo el enfermo. También su familia y todos aquellos que aman al paciente. ¿Cómo sanarla? ¡No lo sé! Es decir: no hay recetas pre-hechas. Cada individuo es distinto, cada situación es diferente, luego, cada método deberá ser el adecuado a cada persona y a sus circunstancias, porque todo hombre es irrepetible y único. Lo que nos obliga a tener una detallada, muy detallada, historia clínica de todos y de cada uno de los involucrados en la tragedia de la enfermedad-muerte: es decir, el enfermo y su familia y los amigos cercanos.

La Depresión Anticipatoria es la tercera y última. Última, si la lógica gobierna lo temporal, lo que no siempre sucede. Solamente en ese sentido. Porque se da aunque el tiempo sea corto. Pero sí es la más dolorosa para todos: ya que se trata del momento, que se vive como eterno en cuanto a las emociones que despierta, en el que el enfermo sabe, con certeza absoluta, que va a morir y que su Muerte está ya muy cercana. Y nos lo dice, y nuestro amor se empeña en negarlo. Para mí, el descubrimiento de la Depresión Anticipatoria es la mayor aportación que Kübler-Ross hizo a la humanidad, comparable solamente al descubrimiento del Inconsciente que hizo Freud. ¿En qué consiste? Se trata de una Depresión silenciosa. Nace cuando el Enfermo sabe, y lo sabe con certeza, ya lo dije, que va a morir, y muy pronto: el cuerpo sabe mejor que el mejor médico cómo se siente. Cuando el Enfermo vive la Depresión Anticipatoria, necesita encerrarse en lo más oculto, en lo más profundo de su Yo, para despedirse, para decir ?adiós? a todos los que ama y a todo lo que ama. ¿Debo insistir en que es la más dolorosa? ¿Qué hacer? Precisamente curar esta depresión es lo más duro para el trabajo tanatológico: consiste en estar en silencio, tomar las manos del moribundo, acariciar al enfermo, llorar con él, aceptar la proximidad de su Muerte. Y decirle, en vez de engañarlo con esperanzas que no lo son, que no se preocupe: que ?estaré contigo hasta que cierres los ojos para siempre?. Se trata, entonces, de la Depresión que produce más dolor, tanto para el enfermo como para los familiares y amigos íntimos y para quien hace la labor tanatológica.

En un resumen demasiado corto he querido dejar en claro lo que significa la Depresión del Enfermo Terminal. Lo difícil que es entenderlo. Lo imposible que es comprenderlo ya que no estamos en sus zapatos. Y, lo que más afecta por lo complicado, lo importante de estar también con la familia, con todos juntos y con cada uno por separado. Si fui claro, hablé de la necesidad de tener una profunda y real formación profesional. Si no la tenemos y sí nos dedicamos a esta labor tanatológica, estaremos cometiendo un verdadero crimen, no imputable para la policía desde luego, pero sí un crimen de verdad. Piénsenlo. Porque sé que muchos desean una Tanatología de apertura y sin exigencias de un conocimiento profesional profundo ni de una espiritualidad humana básica.

Veamos ahora a quien sufre de IDEACIÓN SUICIDA
La Depresión ? desesperanza ? de quien sufre una ideación o conducta suicidas.

La Depresión del Enfermo Terminal y la que sufre el Suicida en potencia son lo opuesto. El enfermo sufre Depresión porque desea vivir. El que tiene una ideación o conducta suicidas, la sufre porque desea morir y no ve cercana su Muerte natural. Son pues radicalmente diferentes. Por eso exigen un diagnóstico seguro.

¿Por qué el Hombre, el Ser Humano, anhela morir, tanto, que fabrica su propia Muerte? ¿Qué es lo que hace que su vida sea un tormento, del cual la Muerte aparece como la única salida? La Causa, nunca la sabremos. Nadie, nunca, la conocerá. Aunque sí podremos suponer las causas. Incluso, si el suicida dejó una carta póstuma que quiere explicar el por qué de su acto, dicha carta sólo nos hablará del estado emocional que tenía cuando escribió su mensaje. Nada más, El motivo profundo por el que se suicida una persona nunca será conocido. Es que quien se mata comienza a hacerlo mucho antes de apretar el gatillo de la pistola. Esto es un axioma. Quien se mata tiene años y años, previos, de sufrimiento mental y emocional.

Para dejar claro mi punto de vista, transcribiré una carta que dejó en mi consultorio la sobrina de una mujer suicida. Dice así:

?¡Hola! Escribo esto para manifestar mi decisión de no pertenecer a este mundo. No creo ser parte de esta vida, ni de las personas que me rodean, causando lástima, compromiso, carga, disgusto para todos. Para mí es una angustia saber que estoy demás y preocupo a la gente cuando no vale la pena, considero que es lo mejor para mí y después de todo para las personitas que están ligadas a mí. Quiero que sepan que esto no es una tontería, lo he analizado bien, tengo tiempo de hacerlo, estoy consciente de que con esta decisión ayudo a todos y eso me hace sentir mejor; al menos puedo decir que sirvo de algo.
Querer a la gente te hace sufrir porque no es suficiente y yo no sé hacer daño a nadie, no quiero llegar a ser una persona insensible, fría y sin sentimiento; lo he intentado pero no puedo y me siento más vacía de lo que estoy, así como no soy mujer de proporcionar amor o ser alguien como para hacer sentir que soy importante en la vida de alguien, con esto trato de evitarme dolor.
Nadie entiende realmente lo que soy y siento, mi hijo, mi bebé, mi familia, mis amigos, y los enemigos también, no se preocuparán o no perderán su tiempo pensando dónde estoy, quién soy, qué pienso, ni para dónde voy.
No quiero llegar a dejar de querer o amar a los que quiero o amo; por eso me dejaré a mí misma para estar a donde pertenezco: un lugar donde a las personas como yo las olvidan.
Los quiero mucho.? Y firmó…

¿Vemos claro que se trata de una vida que hace mucho tiempo dejó de serlo? Sí, es una carta en la que, analizándola, está el Perfil Suicida pleno.

En el curso básico de Tanatología, nos enseñan: ?Si quieres saber cuán grande es el riesgo suicida en una persona, y no tienes tiempo suficiente para analizarla, fíjate en un solo dato: ¿Tiene, o no, desesperanza? Si la tiene, el riesgo es altísimo?. Es obvio que quien escribió la carta que acabo de describir está en la más profunda desesperanza: fruto de años y más años de depresión, de sentirse no entendida ni menos comprendida, de ir aceptando poco a poco que no es persona, sino alimaña que causa daño; de saber que no merece, ni merecerá, ser amada por más que ella sí ame, ni siquiera por su hijo, un niño de doce años a quien ella llama: ?mi bebé?. ¿Esto es vivir?

La desesperanza es la característica principal de la Depresión del Suicida. Cuando tú sientes, como lo sentía la mujer cuya carta transcribí, que vives en un pozo profundo, oscuro, en el que no brilla la más pálida luz de esperanza, no tienes más remedio que matarte. Cuando vives esa tríada cognitiva que te hace ver negro tu interior, negro tu entorno, negro tu futuro, ¿encontrarás un sentido a tu vida?

La curación, el antídoto, de la ideación suicida será, pues, inyectar esperanza a quien vive en la desesperanza. Pero esperanza real, no mágica, no falsa. Proyectado hacia el futuro, el hombre no se libera del presente, ni de sus angustias, ni de sus temores, ni de sus vacíos, ni de sus culpas. Y todo este conjunto puede provocar la depresión que mata.

Pero debemos tomar la conciencia de que la vida es un tender hacia el futuro; porque entonces el futuro se percibirá como un proyecto que formará parte de la historia personal. Es cierto que, bajo este punto de vista, el Futuro es como un Presente no acabado todavía, pero también es verdad que se tomará como responsabilidad, compromiso y temor. Y no hay otra manera de aprehender totalmente al Yo. Por otra parte, aceptar al Futuro de esta manera, significa el modo directo de encontrar un sentido al dolor y al sufrimiento. Luego, será la manera de acabar con la desesperanza. Porque de este modo sí se verá al futuro como esperanza.

La Esperanza es una prerrogativa típicamente humana que está estrechamente vinculada con la vida. La Esperanza es la virtud que le falta a quien sufre de ideación suicida. La Esperanza es todo un proyecto de vida, es una meta que, quien se dedica al quehacer tanatológico o a los campos de la Suicidiología clínica., debe alcanzar, junto con su paciente que sufre de una desesperanza que lo empuja al suicidio.

Para el ser humano no existe alternativa. Si se muere la esperanza, ya no se vive como Hombre. Esto es sumamente importante para que lo tomemos en cuenta. El que espera tiene confianza en triunfar, pero siempre con la ayuda del Otro: sea Dios, o el médico, el familiar, o el suicidiólogo, etcétera. Porque esperar es construir, junto con el amigo, las condiciones necesarias para que se realice lo deseado y, lograr que, de esta manera, la espera se torne presencia.

Bajo un punto de vista suicidiológico, estar lleno de esperanza es condición necesaria para la acción. Quien está sumergido en la desesperanza, se siente apático, embotado, inactivo. Tendrá sentimientos, pero le faltará energía para actuar. El ser humano necesita sentirse motivado para que luche por alcanzar sus metas. Es una de las condiciones que le faltan a quien tiene ideación o conducta suicidas: pensará, o creerá, que, más que vivir, está simplemente vegetando. Por lo que fácilmente sufrirá de la angustia y de la ansiedad.

El momento, un instante tan largo que puede durar años, muchos, desde que el paciente comienza a perder el sentido de su vida, estará envuelto en crisis y en miedos. Afloran en él ? a lo largo de ese largo tiempo – los conflictos del pasado, los cuales activarán a su vez, problemas de dependencia, de pasividad, de narcisismo, de identidad, y varios más. ¿Qué podemos hacer entonces? Shneidman nos enseña que solamente el amor podrá sostener al enfermo en estado crítico. Y el suicida en potencia es un enfermo que lo está, y seriamente. Nada más el cuidado amoroso llenará su vida de verdadera esperanza.

Entramos, con estas ideas, al campo de la Espiritualidad. El mundo tanatológico es un mundo espiritual. Ahí es en donde, quien se sienta Tanatólogo, debe estar inmerso. No podemos ignorar la fuerza y la ayuda que brinda, a quien sufre, la auténtica espiritualidad.

Si el Deprimido, o el Suicida en Potencia, sabe que la Muerte es el fin absoluto de todo, siempre podrá justipreciar los sentidos de responsabilidad y de libertad que lo lleven a elegir sus Valores Trascendentales Personales; y en esto se finca la Espiritualidad Humana Básica; así aparecerá la esperanza que le dará sentido a su Vida y sentido a su Muerte.

Si prefiere creer en la reencarnación, descubrirá su karma, ese hado, o destino, de cada uno. Valles nos enseña que la ley del Karma muestra que todo lo que la persona habla, calla, hace, piensa, omite, repercute en el equilibrio del Universo. Pero también aclara que los predicadores hindúes sostienen que los que han llegado al nivel humano están ya cerca del fin. La esperanza le hará saber que la liberación final está ya, digamos, al lado.

Si el enfermo es judío, su esperanza estará puesta en Yahvéh. El sabe que Dios es la fuente de cada uno, simplemente por la cualidad intensamente personal de Dios; y, puesto que sabe, que El es la fuente de todo lo que tenemos y hacemos, sabe que Dios está más cerca de nosotros que nuestras propias manos o aliento. Como canta el salmista: ?¿A dónde iré yo lejos de tu espíritu, a dónde de tu rostro podré huir? Si hasta los cielos subo, allí estás tu, si en el seol me acuesto, allí te encuentras. Si tomo las alas de la aurora, si voy a parar a lo último del mar, también allá tu mano me conduce, mi diestra me aprehende? (Ps 139.7-10). Sí, el judío bíblico sabe que es imposible separarse de Dios. Esa es su esperanza.

Y si el paciente sigue a Cristo, la esperanza cristiana se basa en y brota de la Persona de Cristo. Jesucristo es la esperanza. En El tenemos la confirmación de que la Muerte no es la última palabra de Dios sobre la vida del hombre: sabemos que la familia humana está llamada a unirse a Cristo, a vivir con El, a ser semejantes a Dios, ?porque, nos dice San Pablo, lo veremos tal cual es?. Para el verdadero cristiano todo está fincado en el Misterio Pascual. Y Pascua es Muerte y Resurrección. Así la esperanza cristiana es espera cierta de la perfecta restauración de la realidad humana y cósmica. En Cristo, el hombre espera a Dios y a una Vida en comunión con El. Así, cuando la vida se torne insoportable, tendremos que recordarle a nuestro paciente cristiano que el camino de la Cruz es el camino del Hombre, sí, pero también es el camino de Dios.

Pero si el enfermo es ateo podrá creer en la inmortalidad de la circulación de la vida, ya que, según el materialismo científico, nada se crea y nada se destruye; todo se vive como una trasmutación de moléculas y de átomos. Y en esto basa su esperanza. Como lo enseña Acuña es su poema ?Ante un cadáver?: ?tu cráneo lleno de una nueva vida, en vez de pensamientos dará flores..? y más adelante asegura: ?… la materia, inmortal como la gloria, cambia de formas; pero nunca muere?.

Quise ser muy claro. No sé si lo logré. Vuelvo a lo mismo: se requiere en el trabajo tanatológico de un diagnóstico profesional y certero. Porque, aunque en síntomas se confundan la Depresión del Enfermo Terminal con la que sufre el Suicida en Potencia, sabemos lo diferentes que son:
Una aparece por el gran deseo de vivir. La otra por la necesidad de morir. Dicho esto, parece obvio que la manera de acercamiento tanatológico al Enfermo, para lograr la curación de los inmensos dolores que sufre, el de la Muerte y el de la Desesperanza, que son los que siempre debemos curar, requiere de un Diagnóstico Certero y Profesional ? lo que exige una auténtica preparación de estudios y de una práctica clínica en un principio supervisada ? y además de un claro conocimiento y de una experiencia vivida, de lo que es la verdadera Espiritualidad.. Para que seamos Tanatólogos y/o Suicidiólogos de verdad.

El dolor de perder un ser querido

El dolor de perder un ser querido

No hay nada que nos pueda destruir más que la muerte de un ser querido, sobre todo si se trata de un hijo/a, la pareja, los padres…

Verdaderamente ante su falta, es cuando llegamos a comprender que no hay nada mas terrible que la muerte. La herida de dolor que se abre es muy difícil de sanar.

Nos preguntamos mientras intentamos comprender la inmensidad de nuestra pérdida ¿qué hacer en una situación tan desconocida para nosotros?

Multitud de dudas, preguntas y miedos nos invaden y sentimos no poder resistir vivir una vida que, de repente, ha cambiado y nos sentimos totalmente desamparados para afrontar lo que nos parece un reto imposible:

Primeras Reacciones

Las primeras reacciones suelen ser de negación e incredulidad .

En cierto modo estas reacciones pueden contribuir a mitigar el gran golpe que nos produce la pérdida, pero pronto comenzamos a sentir la verdadera medida de nuestro dolor.

Es bastante común pensar que estamos perdiendo la razón y sentir grandes deseos de irnos con nuestro ser amado.

Ahora nada nos parece importante salvo su ausencia, ¡las cosas cotidianas de la vida carecen de valor¡

Esto es muestra de la gran repercusión que sentimos en lo más profundo tras la muerte de nuestro ser amado y que harán emerger intensas emociones no experimentadas antes, como la sensación de que nosotros también hemos muerto por dentro junto a ellos.

Durante mucho tiempo nuestro ser querido estará constantemente en nuestra mente y seguramente sintamos gran soledad, vacío y una gran nostalgia por abrazarle y acariciarle de nuevo.

Muchas cosas nos lo recuerdan… lo que vemos, tocamos, oímos, olemos… despertando en nosotros una gran tristeza y sentimos un honda brecha en el centro de nuestro pecho.

A veces creemos oírles, verles. Esto también puede depender de nuestras creencias religiosas, morales o espirituales. Aún no teniendo ninguna creencia, es como si estuviéramos esperando que de un momento a otro vuelvan a entrar por la puerta y esto se debe a que involuntariamente no terminamos de creer ni aceptar que ha fallecido.

La Familia, los Amigos: ¡No entienden!

Seguramente tengamos rabia por la insensibilidad de otras personas hacia como nos sentimos. A veces los familiares y amigos parecen esperar que nos comportemos con normalidad poco tiempo después de la pérdida.

Es frecuente notar que los demás están incómodos con nosotros y a veces actúan de forma que nos hace daño, como cuando evitan hablar de nuestro ser querido o no preguntan cómo nos sentimos. La mayoría de las veces no saben cómo actuar y tienen temor a recordarnos lo ocurrido. También sucede que si lo mencionamos nosotros, ellos cambian de tema.

Esto duele profundamente, pues en realidad necesitamos hablar de ellos, ¡estaríamos todo el día hablando de ellos¡… lo que hacían, decían… cómo eran sus ojos, su pelo, su risa… No queremos que se nos olviden y deseamos que siempre fueran recordados por los demás.

Tendríamos que decir a nuestros amigos y familiares cómo nos sentimos y cuánto nos ayuda hablar de nuestro ser amado. De este modo facilitaremos soltar la tensión que se crea y aumentar el entendimiento entre todos.

Es muy beneficioso hablar abiertamente, sobre todo con los más cercanos como son nuestra pareja o los demás hijos, quienes también sufren muchísimo la pérdida del hermano fallecido, y que ahora no “encuentran” apenas a sus padres, pues están sufriendo tanto que casi no se dan cuenta del estado de ánimo de sus otros hijos.

Los recuerdos

Algunas veces tememos olvidar su aspecto físico o no recordar el sonido de su voz y ver sus fotografías, ropas y objetos personales, nos produce dolorosas emociones.

Es importante no tomar decisiones apresuradas y si es necesario guardemos sus pertenencias hasta que nos encontremos con fuerzas para mirarlas y tocarlas. ¡Pueden ser un tesoro que nos consuele¡.

Aunque deberemos cuidar no convertir sus recuerdos personales en reliquias, o su habitación en un mausoleo, cayendo en un “culto al muerto” que si lo alargamos en el tiempo, no nos ayudará a sanar nuestro dolor.
Los demás, nuetstra familia, el entorno

Todos sabemos que aumenta la alegría cuando la compartimos con familia y amigos, también es preciso saber que compartir el dolor hace que este se disminuya.

Por tanto ¡la mejor forma de ayudarse es compartiendo nuestro dolor con el otro¡. Una familia como mejor y más se ayudar es compartiendo ese dolor que está en cada uno de sus miembros.
Tenemos que hacer un esfuerzo por los otros hijos si los hay, y recordar que ellos también sufren. Suelen ser los grandes olvidados del duelo y necesitan el amor de los padres especialmente ahora.

Da igual si se trata de niños pequeños pues es muy importante no excluirlos del dolor que siente la familia.

Ellos a su nivel entienden lo que está pasando, y si no contamos con ellos y los apartamos de todo pueden llegar a tener más confusión y temor, además de sentirse muy solos y desamparados.

Las tensiones

Son tan intensas y profundas las emociones que se sienten cuando muere un ser querido que nos deja rotos. Nuestro estado de ánimo puede crear tensiones tanto en nuestro matrimonio como en otras relaciones. El entendimiento logrado durante nuestra relación y entorno familiar durante los años de convivencia, de una u otra forma van a pasar por una dura prueba.

Es muy importante comprender cuanto antes que cada uno lleva su dolor a su manera y ritmo, y una buena fórmula para que este proceso sea lo menos traumático posible, es tener gran comprensión, cariño y tolerancia, e intentar consolarse unos a otros, aunque a veces creamos que no podemos hacerlo y que el otro no nos entiende.

Para atenuar el dolor muchas personas toman alcohol y drogas. Con esto solo lograremos bloquear el dolor y disfrazarlo temporalmente. Retardaremos así el proceso normal del duelo.

Es necesario darse cuenta que para atravesar esta etapa tan dura de nuestra vida, deberemos tener nuestras facultades en buen

estado, esto nos ayudará a salir cuanto antes y de mejor manera de la dolorosa situación.

Expresar emociones

Las lágrimas son una forma de expresar la angustia y es muy necesario llorar. Muchas veces no podemos evitar el llanto y tenemos que afrontar esos momentos sin intentar evitarlo, pues llorar es un gran desahogo.

Es muy común que nos perdure una especie de agotamiento bastante tiempo después del sepelio. No obstante nos empeñamos a veces en fingir que estamos bien cuando la realidad es bien distinta ¡es una equivocación¡.

Este comportamiento de hacernos los “fuertes” hará que gastemos la poca energía de la que disponemos durante el tiempo del duelo, por lo que es muy importante que nos comportemos como somos y nos sentimos sin disfrazar nuestros sentimientos.

Físicamente es necesario que nos cuidemos, comer bien y descansar todo lo posible. Será de gran ayuda dar algún paseo tranquilo al aire libre y hacer algo de ejercicio.

Durante el duelo muchas personas sufren en algún momento depresión. Es un estado que desaparecerá poco a poco, pues suele producirse por el gran agotamiento emocional y el cuerpo y la mente necesitan tiempo para recuperarse de este traumático estrés.

Todo parece gris y muerto, como si el mundo mismo pasara por una convalecencia. Si esta fase se alarga en el tiempo, debemos pensar si acudir a un terapeuta, mejor especialista en el duelo, que pueda ayudarnos.

Enfrentarse al propio dolor

No hay atajos contra el dolor que sentimos casi constantemente. Durante cierto tiempo quisiéramos encontrar la varita mágica para saber cuándo desaparecerá ese gran dolor insoportable y cuando estará nuestro ser querido otra vez a nuestro lado para llevar la misma vida que teníamos antes juntos. Pero esto ya no es posible, y aceptarlo será el gran logro de nuestro camino por el duelo.

En fechas señaladas como el primer cumpleaños, Navidades o el aniversario del fallecimiento, sentiremos gran dolor y creeremos no poder resistirlo. Intentemos vivir el día a día sin hacer demasiados planes para el futuro afrontando los problemas cuando lleguen, no antes.

El cansancio, la pérdida de memoria y la falta de concentración mejorarán gradualmente y poco a poco la intensidad del dolor se atenuará. Algunos días estaremos mejor que otros, no tengamos prisa, pero tampoco nos quedemos estancados. Es imposible que nadie lleve el dolor por nosotros pues es intransferible, ¡pero no tenemos que hacerlo en soledad¡.

Todos sabemos que la vida jamás será la misma tras la muerte de nuestro hijo, la pareja, la madre o hermano… en definitiva de nuestro ser amado, pero saber también que…

Ayudas para mejorar

Una gran ayuda es el apoyo y comprensión de otras personas que han vivido la misma experiencia y al transmitir después nosotros también, nos será devuelta con creces. Esto es, la mutua ayuda.

Con esta actitud y elección de vida honraremos a nuestro ser querido. Por su recuerdo y amor nos ofrecen la oportunidad de llevar los desde nuestro corazón a los demás. Será un modo de llenar nuestra vida, vacía tras su marcha, al compartir con otros que sufren nuestra sabiduría, fuerza y ese Amor que sentimos ¡interminable¡ por ellos.

Estos serán los nuevos pilares que ayudarán a reconstruir ese futuro, ahora incierto, de nuestra vida, nuestra familia y de aquellos a quienes ayudemos.

La familia y la enfermedad terminal

La familia y la enfermedad terminal
Indice
1. Introducción
2. Definición
3. La familia terminal
4. Organización y funcionamiento familiar
5. La biografía familiar
6. Crisis de claudicación familiar
7. El trabajo con los familiares
8. Conclusión
9. Bibliografía
1. Introducción
Al acompañar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre debe tenerse en cuenta que la unidad básica a tratar es la familia.
Esta revisión pretende abarcar los aspectos más relevantes dentro de la familia del que muere, así como establecer una guía de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal.
Para entender a una familia “terminal”, se hace necesario que se repasen conceptos básicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia ante él diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir ? muriéndose, para terminar con unas recomendaciones para quienes experimentan esta difícil situación.
2. Definición
Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, la definición debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteración en la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno de los demás miembros.
Tipos de familia
1. Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
2. Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de unión y si los hijos son adoptivos o biológicos.
3. Familia monoparental: Compuesta por un sólo miembro de la pareja y sus hijos.
4. Familia extensa: Compuesta por más de tres generaciones, padres, hijos y nietos.
5. Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
6. Familia padrastral simple: Uno de los cónyuges aporta a una relación nueva hijos de una relación anterior y viven bajo el mismo techo.
7. Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los míos y los nuestros, viven bajo el mismo techo.
8. Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros parientes, etc.
Ciclo vital familiar
1. Noviazgo
2. Pareja sin hijos
3. Pareja con hijos
4. Escolaridad de los hijos
5. Adolescencia
6. hijos que se van
7. Jubilación
Funciones de la familia
Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonomía y la identidad
1. Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproducción de la especie.
2. Económica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutención y satisfacer sus necesidades materiales.
3. Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los individuos insertarse en la sociedad.
4. Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y está expr4esado en la calidad de sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta función es la única que la familia no puede delegar al sistema social.
5. De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis.
Limites de la familia
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relación al manejo de la información y distribución de funciones.
1. Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y permitiendo la participación. Hay colaboración, sentido de pertenencia y normas claras.
2. Límites difusos: se comparte toda la información, no hay privacidad ni independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el cumplimiento de funciones específicas.
3. Límites rígidos: No se comparte información, existen barreras en la comunicación, no hay sentido de colaboración ni de pertenencia al grupo familiar.
Crisis familiares
1. Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas frecuentes.
2. Crisis estructurales: Surgen de la interacción entre los miembros de la familia; alcoholismo, violencia intra familiar, comunicación bloqueada, etc.
3. Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la dinámica familiar y es posible que no se repitan.
4. Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o disfuncional física o mentalmente (enfermedad mental o física, enfermedad terminal, cuidado de anciano, de niños, dependencia económica)
3. La familia terminal
La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados.
La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.
Optica de la enfermedad terminal
Es de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias.
Se podría inferir, que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios orgánicos que llevan a una manifestación emocional de estas experiencias, hecho que puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma en cuestión, dependiendo del manejo; en la familia, la primera manifestación es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su historia familiar, sus mitos y experiencias previas, estas manifestaciones podrán o no, hacerles daño, incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del paciente, o exacerbando enfermedades previas (Ej. : hipertensión, diabetes, etc.
Si no se modifican estas diferencias, a través de una información creíble y continuada, estas conductas repercutirán negativamente en el paciente y bloquearán los cuidados del equipo. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la persona.
Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios, él ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud.
Dificultades intra familiares ante la enfermedad terminal.
Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:
1. Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.
2. Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.
3. Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente
4. Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas
Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:
1. Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad-economía familiar-educación de los hijos-etc)
2. Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.
3. Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional
4. Colapso de la red de comunicación intra familiar
5. Aislamiento de los miembros
6. Redistribución de los roles
7. Confusión personal
Sumado a estos factores, el estrés psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:
? Constantes visitas al hospital
? Acompañamiento a consultas
? Análisis y tratamientos
? Largas noches de acompañamiento
Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que también cambian:
? Alimentación irregular
? Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso
? Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotantes y absorbentes).
Factores intra-familiares que intervienen en el proceso de acompañar a un enfermo terminal:
1. Características individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación con el ser querido y con el resto de familiares.
2. Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.
3. Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés.
4. Papel del paciente en la familia
5. Tipo de enfermedad y muerte
6. Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.
El diagnostico
Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar:
1. Enfermedad y muerte del ser querido.
2. Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.
3. Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.
El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.
Manifestaciones ante el diagnostico
1. Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación.
2. Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:
? Ansiedad
? Miedo
? Desprotección
? Inutilidad
? Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto)
1. Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.
2. Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros. La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus pensamientos, ansiedades y temores.
3. Depresión: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante esta fase surgen sentimientos de:
? Dolor
? Tristeza
? Desasosiego
? Temor
? Ansiedad
? Confusión
? Desesperanza
1. Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el pensamiento de pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.
Temores ante un familiar con una enfermedad terminal
Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve, surge una serie de miedos:
1. Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta aún más con la aparición de nuevos síntomas como:
? Disnea
? Convulsiones
? Hemorragias
? Vómitos
? Estertores pre-mortem
? Dolor
? Grado de conciencia
1. A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario; si está hospitalizado, sensación de poco oportunismo en la atención pues piensan que para el personal de salud esta persona “ya no vale por su incurabilidad”.
2. A hablar con el paciente. (conspiración del silencio)
3. A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia.
4. A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.
La comunicación en la familia que enfrenta una enfermedad terminal
Similar al trastorno de comunicación y aislamiento del enfermo terminal, también la familia se incomunica y aísla del y entre sí, apareciendo entonces la llamada conspiración del silencio.
Conspiración del silencio
Se entiende la conspiración del silencio como toda comunicación que pretenda mantener, ante un tercero un “falso equilibrio” de normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una información estimada como angustiante. Esta reacción se debe a que el familiar está más angustiado que el paciente.
La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la “doble contabilidad” que deben llevar.
Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por lo que no es de fácil modificación.
El paciente y la conspiración: la mayoría, sino todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede también estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos “no podrían asimilarlo”.
Como afrontarla:
? Tener en cuenta que al principio puede ser difícil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximación basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene en mente que tal discusión servirá para propósitos educacionales, se podrá llevar a la familia hacia una aceptación mas real de la situación y hacia una definición mas clara y productiva de su rol al lado del paciente.
? Al facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla, liberando así a la familia de esta responsabilidad.
? Anticipar y legitimizar la reacción del paciente.
Acompañar al paciente luego de la “revelación” (no contar y huir).
Otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucrándose en una aflicción anticipada, viendo al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo.
El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicación, pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difícil dar información al momento sin ser confuso e inconsistente. Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las que no están preparados emocionalmente, generando aun más confusión y sentimientos de abandono.
Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicación familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este proceso incluye la creación de un clima apropiado que permita y anime la expresión abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al termino cohesión familiar.
Cohesión
Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas “tacitas” de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).
Elementos de la Cohesión:
1. Comunicación abierta y sin limitaciones tacitas en la expresión de sentimientos.
2. Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar.
Facilitando la cohesión:
Con frecuencia, el asistente tendrá que hacer de interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situación y la de otros, de esta forma se puede establecer un área de comprensión compartida como base para continuar la interacción, facilitándose así las relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo.
4. Organización y funcionamiento familiar
Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinámica familiar:
1. Los subsistemas de familia
2. Biografía familiar
3. Necesidades propias y ajenas
4. El apoyo
Los subsistemas
Toda familia, aunque en apariencia caótica, tiene una compleja estructura de funcionamiento y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación.
Subsistemas conyugal
Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario
La relación previa al diagnostico y progresión de la enfermedad juega un papel básico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta:
? Si el paciente era el miembro más activo y proveedor de apoyo, el cónyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles).
? .Si la relación era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos.
? El grado de intimidad previo.
Sentimientos vivenciados por el cónyuge
? Ansiedad
? Depresión
? Fenómenos de agresividad
? Fenómenos de negación
? Fenómenos de desplazamiento
? Sentimientos de culpa
? Proyección sobre el paciente de los deseos no reconocidos.
? Intensificación de los mecanismos de defensa
? Compasión y dolor secundarios a su identificación empática con el enfermo
Respuesta a las vivencias:
? Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes)
? Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee )
? Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal
? Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad )
Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc. )
Subsistema parental
La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad terminal.
La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores productivas únicamente con relación a su hijo. Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una sensación de soledad o perdida, además de un aumento en la tensión de las estrategias de afrontamiento individuales.
En caso de hospitalización por exacerbación de la enfermedad, la relación parental sufre una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras que la presencia del padre es mas reducida, si esta situación se prolonga y la coalición entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobreprotectora.
Subsistema filial
Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales:
? Sentimientos de culpa asociados a posible participación causal en la enfermedad (pensamiento mágico)
? Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el otro por dedicarse a cuidar del enfermo)
? Desplazamiento
? Ansiedad de separación
? Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o “dejados a un lado”
Hostilidad ante una situación incomprensible
Explicarle en términos simples la razón por la cual los adultos se están comportando de manera tan extraña es útil y libera al niño del pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos hicieron.
Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo enfermo o fallecido de su familiar.
Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte, recordando siempre que el niño aprende por imitación.
Subsistema parental
Se sufre un rango de problemas similar al anterior, sumándole el trastorno agudo y doloroso en la relación entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte identificación y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas.
La ocultación sistemática de la verdad ante un niño que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a:
? No aceptar su propio proceso de aflicción
? Estimulación de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar
Aparición de enfermedades psicógenas como solicitud de recibir la misma atención del hermano, por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma psicógena)
Los abuelos
Debido a las características cambiantes de la sociedad, la tecnología y la violencia, los abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicción, situación que no era tan frecuente anteriormente.
Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto:
? Dolor y angustia “triple”: por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos.
? Suposición que por ser abuelos se deben “defender mejor” y servir como ejemplo
? Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los síntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos
? Incapacidad e impotencia física o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal
Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres
5. La biografía familiar
Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento, aunque no sea la mas adecuada para la crisis actual. (similar al caso del paciente, en donde el ir muriéndose no se aleja de su biografía personal, en la familia la adaptación tendrá como base la biografía familiar).
Junto a la estructura, cada familia posee una única y acumulada historia de sus experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia, algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la importancia y la definición de las crisis, la forma en la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se esperan de los diferentes miembros y el grado de éxito esperado.
Por otro lado, la modificación en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias individuales están habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual.
Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo en cuenta que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la situación.
Las necesidades propias y ajenas
La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas características. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun más angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reunión y movilización de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia.
La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma, además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento paradójico de los síntomas de estrés.
De esta forma, durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a sí misma más aislada, con una grave interrupción en la comunicación entre sus miembros, precisamente en el momento en que más apoyo se necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y depresión pueden contribuir a su aislamiento.
No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades económicas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervención de un profesional o varios coordinadamente.
El brindar apoyo
Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia, organización y estructura.
Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto desgaste físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado.
Posibles formas de apoyo:
1. Apoyo emocional:
Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente.
De todas las formas de apoyo es el más importante e inmediato.
2. Responsabilidad compartida en la toma de decisiones:
El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta llegando.
3. Disposición de cuidados concretos:
Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en día esta situación es más difícil y costosa en términos económicos y humanos.
4. Disponer de un marco de continuidad:
Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros
miembros.
Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su bienestar.
6. Crisis de claudicación familiar
Definición.
“Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente”.
Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia.
También puede producirse en otras situaciones como: ruina económica, comisión de delitos graves, separación afectiva,
pérdida del puesto de trabajo.
La diferencia de estas crisis con las de claudicación familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden superarse con el tiempo, en el caso de la muerte más cercana, supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad.
Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados.
No todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de Claudicación Familiar, en donde la última etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente.
-Factores Que Intervienen-
1. Tipo de familia.
? Familia Nuclear: Compuesta por padres e hijos. El agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de trabajo, tareas domésticas y cuidado del enfermo), es una situación de riesgo, al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle.
? Familia extensa: Compuesta por varias generaciones y parientes próximos que viven bajo el mismo techo o cercanos.
Tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de crisis.
La dificultad surge al entrar en colisión distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer en relación con el diagnóstico, pronóstico y el lugar donde permanecerá la persona enferma.
Para prevenir esta situación, el equipo de cuidados, junto al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles.
1. Lugar de residencia.
? Familia en su medio:
Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad; la dependencia de centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad está más o menos garantizada
Medio urbano: Existen más dificultades para cuidar directamente al paciente con enfermedad en fase terminal.
Los domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad física de los vecinos no tiene reflejo en una relación solidaria; por lo que la hospitalización del paciente suele ser el recurso más utilizado, sin tener en cuenta la fase de la enfermedad, ni los objetivos planteados para el paciente y el tipo de institución sanitaria.
? Familias desplazadas (alejadas de su medio):
Debido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo, etc.), la familia deja de contar con una serie de recursos (presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte.
La crisis de Claudicación familiar termina convirtiéndose en el único medio de expresión de malestar y miedo ante la situación que se vive.
1. Trayectoria de la enfermedad.
Una vez diagnosticada la enfermedad, el grupo familiar inicia una búsqueda en ocasiones compulsiva e irracional de algún método (médico o no) que asegure la permanencia física del ser querido, llevando al gasto de grandes sumas de dinero.
La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han descartado, pueden facilitar este tránsito, evitando la fatídica frase de “ya no hay nada por hacer”, motivo frecuente de la crisis de Claudicación familiar.
2. Experiencias anteriores.
Las pérdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva, se acumulan dolores y angustias, que hacen la recuperación tremendamente difícil.
3. Vigencia de problemas no resueltos.
En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de ir-muriéndose se suman todos los problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana, empeorando la relación y desmejorando el cuidado del paciente.
La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo idóneo para aclarar situaciones de enfrentamiento. Para la pareja, es una ocasión privilegiada para reflexionar juntos sobre el pasado, presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad.
4. Incomunicación
(ver Conspiración del Silencio)
5. Protagonismo de última hora.
Se refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situación de claudicación individual, acude a última hora con exigencias y órdenes para resolver a su manera lo que los demás no han podido. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la situación del paciente.
Una escucha atenta y una actitud firme pero cercana, dejándole verbalizar su miedo o culpa es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una pérdida de tiempo.
6. La Ingerencia intempestiva
Aparición súbita de otros profesionales sanitarios o no, u otros no tan profesionales, con otros objetivos y sin relación con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede generar confusión en el paciente y la familia.
7. Los “buenos samaritanos”
Son aquellas personas, de buena voluntad, que en su intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso que están dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al paciente cuando más se necesita de ellos.
Se presentan para satisfacer necesidades de auto – confirmación, cuando lo hacen, desaparecen.