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Cuando Muere un Bebé

Cuando Muere un Bebé

Usted ha esperado a su bebé nueve meses, ha soñado con él, lo ha sentido patear e hipar, ha oido el palpitar de su corazón. Compró cuna, pidió el ajuar, preparó a sus amigas y a la familia y se preparó usted para una vida nueva con el recién nacido -y ahora resulta ue vuelve a su casa con las manos vacías.
Tal vez no hay mayor dolor que el que se sufre con la muerte de un hijo. Y aún cuando nada puede aliviarlo, sí hay algunos pasos que se pueden dar para hacer más tolerable el futuro y reducir la inevitable depresión que sigue a semejante tragedia.

    * Vea a su hijito, álcelo, póngale nombre. Sufrir es un paso vital para recuperarse de la pérdida, pero no se puede uno doler por un niño sin nombre a quien nunca ha visto. Aún cuando haya nacido con una deformidad, los expertos afirman que es mejor verlo que no verlo porque lo que uno se imagina suele ser peor que la realidad. Alzarlo y ponerle nombre hará la muerte más real para usted, y al fin y al cabo, más fácil de sobrellevar. Lo mismo se puede decir de hacer arreglos para las exequias y el entierro, que además le dan otra oportunidad de decirle adiós. Y la tumba será un sitio permanente donde podrá ir a visitarlo en los años venideros.
    * Comente los detalles de la autopsia y otros con el médico para aceptar la realidad de lo ocurrido y ayudarse a sobrellevar su dolor. En la sala de partos le informaron de muchos detalles, pero las medicinas, su estado hormonal y el efecto del golpe que ha recibido probablemente le impidieron comprenderlos del todo.
    * Si es posible, pida que cuando le den la noticia no le den sedativos, los cuales, si bien alivian momentáneamente el dolor, tienden a borrar su recuerdo de lo que ocurrió. Esto le hace más difícil afrontar la pena y al mismo tiempo los priva a usted y su esposo de la oportunidad de ayudarse el uno al otro.
    * Guarde una foto (muchos hospitales las toman) u otros recuerdos, para que tenga objetos tangibles en que fijar su afecto cuando piense en el futuro en el hijo que perdió. Aún cuando esto parezca mórbido, los expertos dicen que ayuda. Recuerde los atributos positivos: ojos grandes y pestañas largas, lindas manos y dedos delicados, la cabecita cubierta de cabello.
    * Pida a sus parientes y amigas que no hagan desaparecer de su casa todos los preparativos que usted había hecho para recibir al bebé. Dígales que usted misma lo hará. Ellos seguramente proceden con buenas intenciones, pero volver a su casa y encontrarla como si nunca se hubiera esperado un hijo sólo servirá para aumentar su sentido de irrealidad.
    * Llore todo lo que quiera o crea que necesita. Llorar es parte del proceso de la pena. Si no llora ahora, algo quedará pendiente y acaso tenga que atender a ello más adelante.
    * Prepárese para un período difícil. Durante un tiempo se sentirá deprimida; probablemente le costará trabajo dormir, reñirá con su marido, descuidará a sus otros hijos. Probablemente querría volver a ser niña para que la quisieran, la acariciaran y la cuidaran. Todo esto es normal.
    * Reconozca que los padres también sufren, aunque su pena pueda ser o parecer menos intensa, debido en parte a que, a diferencia de las madres, no llevaron a la criatura en su seno. Y a menudo tienen una manera distinta de hacer frente a su dolor. Por ejemplo, algunos lo reprimen y tienen fortaleza para ayudar a su mujer. Pero el sufrimiento se manifiesta en otras formas: mal humor, irresponsabilidad; o acaso busquen un alivio en la bebida. Infortunadamente, un padre adolorido no es mucha ayuda para la esposa, ni ella para él, y es posible que ambos tengan que buscar ayuda en otra parte.
    * No se enfrente sola con el mundo. Si vacila en volver a salir por el temor de que la gente le pregunte: “¿Pero qué te pasó?”, hágase acompañar por una amiga que pueda contestar las preguntas de las impertinentes las primeras veces que vuelva al supermercado, el parque, el banco, etc. Cuide de que a sus colegas en el trabajo, o en la Iglesia o sinagoga o cualquier otra organización de la cual usted haga parte se les informe antes de su regreso, de modo que no tenga que estar dando explicaciones difíciles.
    * Tenga en cuenta que su dolor disminuirá con el tiempo, pero prepárese para la eventualidad de que jamás desaparezca del todo. El proceso de la pena, con pesadillas y recuerdos amargos, muchas veces puede durar hasta dos años; pero lo peor pasa por lo general a los seis meses de la pérdida. Si transcurridos seis o nueve meses la pena sigue siendo el centro de su universo, si pierde el interés en todo lo demás y parece que no puede funcionar, busque ayuda. Búsquela también desde el principio si no ha sentido ningún dolor.
    * Busque apoyo. Es posible que ingresando en un grupo de ayuda mutua, de padres que han perdido hijos, obtenga la fortaleza que necesita, como la han obtenido otros. Pero cuide de que tal grupo no sea una manera de sostener su rabia o su dolor. Si después de un año (o menos si es el caso) todavía no se puede resignar a la pérdida que ha sufrido, es bueno que busque terapia individual.
    * Vuelva los ojos a la religión, si esto la consuela. Algunos padres afligidos por la desgracia se sienten demasiado resentidos para hacer esto, pero para muchos la fe en Dios es gran consuelo.
    * No espere que tener otro hijo la va a resarcir de su pena. Si su marido y usted quieren tenerlo, muy bien; pero esperen el tiempo que su médico les recomiende. No traten de concebir con el propósito de sentirse mejor, aliviar los remordimientos o la rabia, o lograr paz para su espíritu. Eso no funciona y podría constituir una carga injusta para el nuevo hijo. Cualquier decisión que tomen acerca de su futura fecundidad (o tener otro hijo o hacerse esterilizar) debe aplazarse hasta que pase lo más profundo de la pena.
    * Reconozca que el remordimiento complica la pena y hace más difícil resignarse a la pérdida. Si usted no estaba muy convencida de que quería tener un hijo (como les pasa a muchas mujeres), si su mamá no era afectuosa y usted teme no serlo tampoco y que por eso fue por lo que perdió al niño, si se sentía insegura acerca de su feminidad (temiendo que no podría dar vida a un hijo) y ahora sus dudas se han confirmado, o si siente que no ha sido capaz de dar de sí lo que su familia y amigos esperaban de usted, busque asistencia profesional que le haga comprender que tales sentimientos de responsabilidad por la pérdida no tienen ningún fundamento. Si siente remordimiento por el solo hecho de pensar en regresar a una vida normal, porque le parece que eso sería una deslealtad para con el niño muerto, quizá le ayude pedirle espiritualmente al bebé perdón o permiso para volver a gozar la vida.

¿Qué es el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL)?

Qué es la muerte súbita

P: ¿Qué es el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL)?

R : El SMSL es el diagnóstico por la muerte de un bebé de menos de un año de edad, que no logra ser explicada luego de realizar una investigación minuciosa, en la que se incluyen autopsia, investigación de la escena en que ocurrió la muerte (según la guía del Centro Nacional de Epidemiología: Center for Disease Control and Prevention guidelines), y análisis de los síntomas y enfermedades que el niño pudo presentar antes de fallecer. Asimismo, se analizan otros aspectos de la historia médica del niño o de la familia que pudieran resultar de utilidad.

Como la mayoría de los casos se producen mientras el bebé duerme en su cuna, este tipo de muerte recibe a veces el nombre de ?muerte en cuna?. Pero hay que aclarar que la cuna no es la causa del SMSL. No obstante, otros aspectos relacionados con el sueño del bebé sí aumentan el riesgo del SMSL.

P: ¿Cuál es la causa del SMSL?

R : Existe una gran cantidad de evidencia científica que nos permite afirmar que los bebés fallecidos a causa del SMSL nacen con una anormalidad en su cerebro que los ubica en una situación de vulnerabilidad con respecto al SMSL. Varias investigaciones realizadas directamente en víctimas del SMSL revelan que estos bebés poseen una anormalidad en el ?núcleo arcuatum?, región del cerebro que controla la respiración, la frecuencia cardiaca, la termorregulación y los despertares durante el sueño. Asimismo, los bebés que nacen con otras anormalidades en su cerebro o en su cuerpo, también serían más vulnerables a una muerte súbita e inesperada. El origen de estas anormalidades podría ser la exposición del feto durante el embarazo a alguna sustancia tóxica o a la falta de algún elemento vital en el ambiente, como suficiente cantidad de oxígeno.

P: ¿Cuál es el período de mayor incidencia del SMSL?

R : El SMSL es la principal causa de muerte de bebés entre un mes y un año de edad. La mayoría de los casos se registra entre el segundo y el cuarto mes, y el 90% de las muertes se producen antes de los seis meses. Luego el riesgo comienza a disminuir.

P: ¿Podemos hacer algo para prevenir el SMSL?

R : En la actualidad, no existe forma de predecir qué bebés morirán a causa del SMSL. Sin embargo, los padres deben respetar un conjunto de recomendaciones que ayudarán a disminuir el riesgo y a que sus bebés puedan crecer de la forma más saludable.

    * Posición boca arriba para dormir : Acostar al bebé boca arriba para dormir es la medida más importante que deben implementar los padres y las personas que cuidan al niño para disminuir el riesgo del SMSL. Si el bebé se queda dormido boca abajo debe ser acostado boca arriba con suavidad. Las investigaciones señalan que en los países en los que se cambió la posición para acostar a dormir a los bebés (adoptando la posición boca arriba) la incidencia del SMSL disminuyó más del 50%. Cada año se salvan aproximadamente tres mil quinientos niños en Estados Unidos de América por respetar esta simple recomendación de cuidado infantil.

    * Ropa de cama: Los padres deben procurar que su bebé duerma sobre un colchón duro y firme ubicado dentro de una cuna que cumpla con las recomendaciones de seguridad. Las personas que cuidan al bebé también deben evitar colocar en el interior de la cuna elementos acolchados o mullidos como ropa de cama u otros objetos. No debe acostarse al bebé sobre almohadas, pieles de abrigo ni mantas. Es mejor utilizar una bolsa de dormir para bebé u otra vestimenta especial para dormir en lugar de sábanas. De esta manera, no es necesario agregar más abrigo. Si utiliza una sábana, los pies del bebé deben llegar al extremo de la cuna. La sábana debe ajustarse firmemente a ambos lados del colchón y cubrir sólo hasta la altura del pecho del bebé, para evitar que este pueda deslizarse y cubrir su rostro accidentalmente. Los bebés menores de un año de edad no deben ser acostados a dormir sobre camas de agua ni sofás; tampoco se los debe rodear de juguetes ni almohadas cuando duermen.

    * Rostro descubierto : Procura que el rostro del bebé quede descubierto mientras duerme. El riesgo del SMSL aumenta si el rostro del bebé queda cubierto. No utilices sábanas para proteger a tu bebé del sol o del frío, ni para evitar que se despierte por sonidos del exterior. El amontonamiento de ropa cerca del rostro del bebé puede obstruir la boca y la nariz, lo que podría causar la re inhalación de aire expirado.

    * Dormir en la misma cama o en un sofá con el bebé : Además de que en la cama de los adultos hay elementos peligrosos para la vida del bebé (almohadas, edredones, etc.) otro de los peligros asociados con esta práctica es que los adultos pueden caer en un sueño profundo, producto del cansancio o del consumo de alcohol o drogas, que les impida despertar si el bebé está en peligro. También es peligroso dormir en la cama con el bebé si los padres son fumadores.

      También existen peligros si el bebé duerme en la misma cama con hermanos u otros familiares.

      Los sofás y las sillas son lugares muy peligrosos para acostar a dormir a un bebé.

      No se ha demostrado que el colecho (dormir en la cama con el bebé) pueda ser un factor protector contra el SMSL. Sin embargo, la co-habitación podría ser un factor protector: colocar la cuna del bebé junto a la cama de los adultos proporciona al niño una sensación de seguridad y cercanía con sus padres. Además, esta práctica facilita la lactancia materna.

    * Tabaquismo : Las madres que fuman durante el embarazo triplican el riesgo de que su bebé pueda morir a causa del SMSL. Asimismo, si el padre o la madre fuman después de nacer el bebé y exponen al niño a estas sustancias tóxicas duplican su riesgo. Los padres deben procurar un ambiente sin humo de cigarrillo para el bebé. Las investigaciones demostraron que el índice del SMSL aumenta con cada persona que fuma en la casa, con cada cigarrillo fumado y con la exposición del bebé al humo del cigarrillo. Las sustancias tóxicas presentes en el cigarrillo interfieren negativamente en el desarrollo de los pulmones y el sistema nervioso del bebé, y limitan la capacidad del niño de despertarse durante el sueño.

    * Temperatura de la habitación : Los bebés deben estar a una temperatura cálida pero no demasiado calurosa. Si el bebé está abrigado en exceso le resultará muy difícil despertarse del sueño profundo. La temperatura de la habitación del bebé debe ser agradable para una persona adulta y el niño no debe estar demasiado abrigado.

    * Cuidados durante el embarazo : Los cuidados durante el embarazo (alimentación adecuada, abstinencia de consumir bebidas alcohólicas, drogas, cigarrillos), así como los controles médicos frecuentes (desde el inicio del embarazo), ayudan al bebé a crecer sano y a prevenir el desarrollo de una anormalidad que lo exponga a una muerte súbita.

    * Controles pediátricos frecuentes : Los padres deben llevar al bebé al pediatra para sus controles de rutina. Además, deben respetar el calendario de vacunación.

    * Personas dedicadas al cuidado infantil: Cuando un bebé duerme habitualmente boca arriba y es acostado boca abajo por una persona bien intencionada pero mal informada, el riesgo del SMSL aumenta notablemente. Procura transmitir las recomendaciones de la ?Campaña bebés boca arriba? a todas las personas que cuidan al bebé (niñeras, abuelos, personas dedicadas al cuidado infantil). No todas las personas están al tanto de estas importantes recomendaciones, por lo tanto, es necesario informar acerca de ellas.

P: ¿Qué es la ?Campaña bebés boca arriba?

R: La ?Campaña bebés boca arriba? recibe este nombre porque su principal recomendación es acostar a los bebés a dormir boca arriba con el objetivo de disminuir el riesgo del SMSL. El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD : National Institute of child Health and Human Development) conduce esta campaña junto con la Oficina de Salud Materno Infantil (Maternal and Child Health Bureau), junto con otros organismos federales como el Centro Nacional de Epidemiología (Center for Disease Control) y la Oficina de Censos (Census Bureau).

La Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) es el principal financista de la campaña, junto con First Candle/SIDS Alliance y la asociación ?Association of SIDS and Infant Mortality Programs?. Según la recomendación que emitiera la Academia Americana de Pediatría en el año 1992, la Campaña fue lanzada en el año 1994 con el objetivo de llevar esta información a todas las salas de recién nacidos del país. Se destinó una línea telefónica gratuita para solicitar folletos, posters y videos de la ?Campaña bebés boca arriba?.

P: ¿Ha tenido éxito la ?Campaña bebés boca arriba?

R: La campaña ha tenido muchísimo éxito ya que el mensaje llegó efectivamente a los padres y a quienes cuidan niños. Se ha producido un cambio notable: en el año 1992 el 70% de los bebés dormía boca abajo; mientras que en el 2002 sólo el 15% dormía en esta posición. La incidencia del SMSL disminuyó más del 50% entre los años 1994 y 2002. Se trata de la disminución más importante del SMSL registrada en Estados Unidos de América.

P: ¿Existe algún grupo de bebés más vulnerables al SMSL?

R: Sí, los niños que se enumeran a continuación están en mayor riesgo de sufrir el SMSL:

    * Los hijos de madres que durante su primer embarazo tenían menos de veinte años
    * Los hijos de madres que no realizaron los adecuados controles prenatales
    * Los hijos de madres que quedaron embarazadas nuevamente en un lapso muy breve de tiempo
    * Los bebés prematuros y aquellos que presentaron bajo peso al nacer, así como los bebés de nacimientos múltiples (mellizos, trillizos, etc.)
    * Los hijos de madres que fumaron durante el embarazo o después de nacer el bebé
    * Los bebés que son acostados a dormir boca abajo

P: ¿Existe algún grupo étnico más vulnerable al SMSL?

R: Los bebés de poblaciones Afro Americanas poseen un riesgo dos veces y medio mayor de morir a causa del SMSL en comparación a los niños de raza blanca. Los niños de poblaciones aborígenes de Estados Unidos de América poseen un riesgo tres veces mayor. La ?Campaña bebés boca arriba? se ha ampliado con el objetivo de acercar el mensaje a estas culturas, con la ayuda de grupos comunitarios, cívicos y religiosos.

P: El SMSL ¿es hereditario?

R: Podría existir una característica que predisponga genéticamente a un bebé al SMSL. A veces, algunos trastornos metabólicos (hereditarios en algunos casos) se han confundido con el SMSL. Uno de estos trastornos, conocido como deficiencia de acylCoA deshidrogenada de cadena media (medium chain acylCoA dehydrogenase deficiency), impide que el niño pueda procesar los ácidos grasos. Una acumulación de estos metabolitos ácidos podría ocasionar una interrupción rápida y fatal de la respiración y de la función cardiaca. Si en la familia existe una historia médica de este tipo de trastorno, o si se ha producido alguna muerte inexplicable (especialmente más de un caso) debe realizarse a los padres del bebé un estudio genético por medio de un análisis de sangre para determinar si son portadores de este trastorno. Si uno de los padres o ambos son portadores, el bebé deberá ser analizado después de nacer (estudio de muy bajo costo). Por esta razón, la autopsia adquiere una importancia fundamental. Los tejidos del niño pueden ser analizados para detectar trastornos metabólicos conocidos.

P: Creo haber escuchado que la posición de costado es un factor protector contra el SMSL

R: En el año 1992, la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) recomendaba las posiciones boca arriba o de costado para acostar a dormir a los bebés con el objetivo de disminuir la incidencia del SMSL. Sin embargo, en el año 1996, luego de haber analizado muchas investigaciones, concluyeron que la posición más segura para acostar a dormir a los bebés es boca arriba. Las investigaciones señalaban que el riesgo del SMSL es mayor si los bebés duermen de costado, porque en esta posición es más fácil para el bebé girar hacia la posición boca abajo.

P: Mi bebé ¿no se atragantará si vomita o regurgita mientras duerme boca arriba?

R: Muchos padres acuestan a sus bebés boca abajo porque temen que estos puedan atragantarse si vomitan o regurgitan mientras duermen. Sin embargo, en los países que recientemente adoptaron la posición boca arriba se han realizado muchas investigaciones al respecto. Estas investigaciones concluyeron que la posición boca arriba no aumenta la incidencia de aspiración, neumonía, atragantamiento y otros trastornos. Asimismo, la AAP ha analizado la literatura médica relativa a este tema y no ha encontrado relación entre la posición boca arriba para acostar a dormir a los bebés y el riesgo de atragantamiento.

P: ¿Qué bebés no deben dormir boca arriba?

R: En algunos casos los médicos recomiendan que determinados niños duerman boca abajo si padecen ciertos trastornos como reflujo gastroesofágico o determinadas patologías de la vía aérea superior que podrían predisponerlos a un atragantamiento o a problemas respiratorios si duermen boca arriba. Si los padres están inseguros acerca de la posición en que debe dormir su bebé, deben conversar acerca de este tema con el médico del niño u otro profesional.

P: La posición boca arriba para dormir ¿no achata la cabeza del bebé?

R: Ciertos estudios sugieren que la posición boca arriba podría aumentar la incidencia de plagiocefalia o ?cabeza chata? en el bebé. Sin embargo, se trata de una característica benigna que desaparece por sí sola cuando el niño comienza a sentarse. Esta característica puede revertirse simplemente con girar la cabeza del bebé alternando diferentes posiciones para que no apoye siempre sobre el mismo lado (por ejemplo, una semana hacia la derecha, otra semana hacia la izquierda). También se puede rotar la ubicación del bebé en la cuna, para que pueda observar la actividad exterior (por ejemplo, la puerta de la habitación).

P: ¿Debe acostarse a los bebés boca abajo en algún momento?

R: Se recomiendan los momentos de juego boca abajo mientras el bebé está despierto y es supervisado por una persona adulta. Estos momentos de juego boca abajo contribuyen a fortalecer los músculos de la parte superior de su cuerpo y el desarrollo motriz. Además, los momentos de juego boca abajo disminuyen las áreas chatas en la parte posterior de la cabeza del bebé (?cabeza chata? o plagiocefalia).

P: ¿Qué debo hacer si mi bebé llora constantemente en posición boca arriba?

R: Los bebés manifiestan una preferencia a determinada posición desde que nacen hasta los 4-6 meses de edad. Si desde el día que nacen son acostados boca arriba, ellos finalmente aceptarán esta posición y se acostumbrarán a ella.

P: El chupete ¿puede actuar como un mecanismo protector contra el SMSL?

R: Se han realizado pocas investigaciones relativas a los potenciales efectos del chupete en el SMSL. Aparentemente, la utilización del chupete podría disminuir el riesgo del SMSL. Existen muchas teorías al respecto. Se ha sugerido que la presencia de un chupete en la boca del niño evita que éste gire hacia la posición boca abajo mientras duerme. El movimiento haría salir el chupete de la boca, razón por la cual el lactante preferiría permanecer boca arriba. Otra investigación sugiere que el chupete ayudaría a que la lengua quedara hacia atrás, lo que mantiene abierta la vía aérea. También se sugirió que el chupete tranquiliza al bebé, evitando en él momentos de irritación y ansiedad en la cuna. Además, el chupete podría estimular los músculos de la vía aérea superior y la producción de saliva, desencadenando actividad cerebral y la capacidad de despertar del sueño. Los bebés que habitualmente utilizan chupete poseen una mayor aptitud para despertar del sueño, aún si no lo utilizan en ese momento.

Hasta que las investigaciones no demuestren fehacientemente una relación entre la utilización del chupete y la disminución del riesgo del SMSL, la ?Campaña bebés boca arriba? no emitirá una recomendación al respecto.

P: ¿Deben utilizarse dispositivos para mantener determinada posición del niño en la cuna?

R: La AAP no recomienda la utilización de dispositivos de este tipo ya que su seguridad no ha sido comprobada y no han demostrado disminuir el riesgo del SMSL.

P: ¿Existe alguna ventaja por dormir junto al bebé?

R: Algunas investigaciones científicas demostraron que cuando la madre duerme en la cama con el bebé (colecho), podría alterarse el patrón del sueño de ambos. Estas investigaciones originaron, por parte de los medios de comunicación no especializados, la especulación de que el colecho podría disminuir el riesgo del SMSL. Si bien el colecho posee ciertos beneficios (facilita la lactancia materna), no existe evidencia de que pueda disminuir la incidencia del SMSL. Por el contrario, varias investigaciones afirman que el colecho, en determinadas circunstancias, podría aumentar el riesgo del SMSL. En la actualidad no hay fundamentos para recomendar el colecho como estrategia contra el SMSL.

No obstante, se puede proteger al bebé contra el SMSL si se ubica su cuna al lado de la cama de los adultos (co-habitación).

P: ¿Se han realizado investigaciones para determinar la causa del SMSL?

R: Los científicos están investigando el desarrollo y las funciones del sistema nervioso, el cerebro, el corazón, los patrones de la respiración y el sueño, el balance de los químicos en el organismo, los descubrimientos resultantes de las autopsias y los factores ambientales. El SMSL, como muchos otros trastornos médicos, podría tener más de una causa , y más de una forma de prevención. Esta podría ser la razón por la cual los niños fallecidos a causa del SMSL son tan diversos entre sí. La investigación del SMSL ha sido una de las prioridades del ?Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano? (NICHD: National Institute of Child Health and Human Development) del ?Instituto Nacional de Salud? (NIH: National Institutes of Health). Si bien la incidencia del SMSL está disminuyendo, es importante que el NICHD continúe investigando acerca de las causas, de los grupos de riesgo, y de las forma de disminuir la incidencia. Además de los programas de promoción que garantizan la financiación por parte del estado de las investigaciones del SMSL patrocinadas por el NICHD, First Candle/SIDSS Alliance realiza su propio programa de investigación a nivel nacional.

Los titulares periodísticos enfatizan en la importancia de hallar las causas del SMSL. Cuanto más conozcamos acerca del SMSL, mejor podremos distinguirlo de otros tipos de muerte. De esta forma, podremos algún día determinar qué niños poseen un riesgo mayor de morir a causa del SMSL.

P: ¿Se han realizado investigaciones acerca del monitor domiciliario?

R: Entre las diferentes investigaciones del NICHD, el monitoreo domiciliario ocupó un lugar importante. Durante la década del 70´ y a comienzos de los 80´, se creía que el monitor domiciliario podía identificar qué niños estaban en mayor riesgo de sufrir el SMSL, al poder señalar aquellos episodios de aparente amenaza a la vida, antecesores del SMSL.

Durante septiembre del año 1996, el NICHD realizó una conferencia llamada ?Las apneas del lactante y el monitor domiciliario? (Infantile Apnea and Home Monitoring). Luego de analizar todas las investigaciones realizadas, el panel de expertos emitió un consenso que establecía que ?el monitor cardio-respiratorio sólo es efectivo en determinados casos para tratar las apneas. Sin embargo, en el caso de un recién nacido sano, los riesgos, desventajas y costos del monitoreo domiciliario superan la supuesta capacidad del monitor para detectar al lactante en riesgo de sufrir el SMSL?.

En la actualidad, el NICHD financia una investigación realizada por varios centros y llamada CHIME (Collaborative Home infant Monitoring Evaluation). Esta investigación, iniciada en el año 1991, utiliza un monitor especial con capacidades múltiples: mayor memoria, aptitud para detectar apneas centrales y obstructivas, medición continua de la saturación de oxígeno en sangre y evaluación de la posición en que duerme el lactante.

El proyecto CHIME creará una gran base de datos (a disposición de toda la comunidad científica) acerca del desarrollo de la fisiología cardio-respiratoria de los bebés normales y de los lactantes en riesgo. En este contexto, la investigación producirá nuevos puntos de vista acerca de la frecuencia y la naturaleza de los episodios clínicamente significativos en relación al patrón respiratorio, a la frecuencia cardiaca y a la saturación de oxígeno.

P: Entonces, el NICHD ¿no recomienda la utilización del monitor domiciliario para prevenir el SMSL?

R: A pesar de que determinados monitores domiciliarios emiten una alarma cuando el bebé deja de respirar, no existe evidencia de que el monitor pueda prevenir el SMSL. Además, el monitor posee muchas desventajas: falsas alarmas frecuentes, restricción en la movilidad del niño y de sus padres, riesgo de que otros niños pequeños sufran un golpe eléctrico.

Un panel de especialistas convocados por el NIH recomendó que no se utilice el monitor para aquellos niños que no poseen un riesgo de muerte súbita e inesperada. Sin embargo, el monitor podría recomendarse para determinados casos: lactantes que sufrieron uno o más episodios de interrupción de su respiración y requirieron reanimación o estimulación, bebés prematuros con apneas sintomáticas, o si el lactante sufre un trastorno médico como hipoventilación central.

En caso de utilizarse un monitor, los padres deben saber cómo usarlo y cuidarlo. También deben conocer la técnica de reanimación cardio pulmonar si el monitor emite una alarma.

P: ¿Se han difundido historias de diagnósticos equivocados recientemente en los medios de comunicación?

R: Las investigaciones indican que un pequeño porcentaje de casos que originariamente se atribuyeron al SMSL eran en realidad producto de un trastorno metabólico. Otros informes señalan que algunos casos atribuidos al SMSL podrían en realidad ser casos de hemorragia en los pulmones (hemosiderosis pulmonar).

P: ¿Existe algún calculo acerca de la cantidad de casos en que se diagnoticó por error el SMSL?

R: Algunos estudios señalan que es muy pequeño el porcentaje de casos en que se diagnosticó erróneamente el SMSL. En una declaración emitida en el año 1994, la AAP señaló que el diagnóstico del SMSL fue correcto en un 95% de un 98% de los casos.

P: Recientemente, los medios de comunicación difundieron algunos casos en los que, en un primer momento, se había diagnosticado el SMSL, pero que en realidad eran producto de abuso infantil

R: Si bien los casos de abuso infantil mal diagnosticado como SMSL adquieren notoriedad en los medios de comunicación, es más frecuente que se acuse injustamente a los padres víctimas del SMSL de un posible accionar ilícito. Según su definición, el SMSL es un diagnóstico al que se llega al no poder encontrar otras causas de muerte, y luego de haber realizado una exhaustiva investigación (autopsia, investigación de la escena en que ocurrió la muerte y análisis de la historia médica del bebé). Muchos de los casos que enfatizan los medios de comunicación sucedieron hace décadas, cuando todavía no se había implementado un procedimiento para la realización de la autopsia y la investigación de la escena de fallecimiento. Si bien han ocurrido casos en que el forense no pudo detectar la verdadera causa de muerte, la cantidad enorme de casos de SMSL es real y continúa siendo en la actualidad un enigma médico luego de haber eliminado las posible causas de muerte, incluyendo el abuso infantil.

Todos estos casos nos recuerdan que es necesario continuar investigando cada muerte súbita e inesperada en forma individual. Deben considerarse toda las causas posibles de muerte además del SMSL, entre ellas las anormalidades congénitas, lo trastornos metabólicos, las lesiones provocadas involuntariamente, el abuso infantil y las infecciones.

P: ¿Existe alguna legislación a nivel estatal o nacional para investigar los casos de muerte súbita del lactante?

R: En el año 1993, el panel de especialistas ?Interagency Panel on SIDS? se reunió con el objetivo de emitir una normativa acerca de la investigación de lo casos de muerte súbita e inexplicable del lactante. Es esencial realizar la investigación de la escena en que ocurrió la muerte, con el objetivo de eliminar otras posibles causas de fallecimiento: accidental, ambiental, no natural. Asimismo, esta investigación permitirá a los especialistas reunir información acerca de los factores de riesgo del SMSL. En el mes de junio del año 1996, el panel publicó una guía para la investigación de la escena de muerte que incluía un protocolo modelo y un formulario de recopilación de datos por parte de los forenses, los jueces de instrucción, los investigadores y los agentes de policía. A pesar de que la legislación estatal y regional señala qué casos deben investigarse y durante cuánto tiempo, esta guía establece un modelo uniforme para la investigación de la escena de muerte en todo el país.

En la actualidad, aproximadamente la mitad de los estados del país poseen una legislación obligatoria relativa a la realización de la autopsia en caso de muerte súbita del lactante. En la mayoría de lo caso, esta legislación incluye la idea de brindar una ayuda solidaria a las familias en proceso de duelo por el fallecimiento de un niño a causa del SMSL. Las familias víctimas del SMSL han encabezado los esfuerzos, junto con First Candle/SIDS Alliance, en la búsqueda de financiación, en la investigación y en la adopción de legislación obligatorias para las autopsias. Asimismo, han luchado para procurar que la realización de la investigación de la escena de muerte fuera minuciosa pero solidaria con los sentimientos de la familia.

Una legislación relativa a la realización de la autopsia y a la investigación de la escena de muerte es crucial para diferenciar los casos de SMSL de los casos de abuso infantil, y para ampliar nuestros conocimientos acerca del SMSL.

P: ¿Cómo afecta a la familia una muerte a causa del SMSL?

R: Una muerte a causa del SMSL es una tragedia que desencadena un conjunto de reacciones emocionales intensas entre los integrantes de la familia. Luego de que comienzan a disiparse las sensaciones iniciales de aturdimiento, negación y descreimiento, sobreviene una depresión profunda en los padres del bebé. Esta depresión puede afectar el sueño, la alimentación, la capacidad de concentración y la energía en general. El llanto y el sollozo, el hablar constantemente del tema, los sentimientos de culpa y enojo constituyen reacciones normales durante el proceso de duelo.

Muchos padres experimentan temores infundadosde que ellos o algún integrante de la familia sufrirá una tragedia. Es normal sobre proteger a los demás hijos y sentir temor por lo hijos futuros. Los padres comienzan a recuperarse cuando asumen que el bebé ya no está. En ese momento, comienzan a tomar una función más activa en sus vidas, y ésta comienza a tener sentido otra vez. El dolor por el hijo fallecido pierde intensidad, aunque nunca desaparecerá por completo. Determinados acontecimientos importantes como cumpleaños, fiestas especiales, el aniversario de fallecimiento del bebé, desencadenan periodos de dolor y sufrimiento intenso.

Los niños también sufren cuando muere un hermano. Con frecuencia temen morir ellos también o que otro integrante de la familia pueda morir en forma súbita. Los niños se sienten culpables por la muerte del hermano, porque creen que con su accionar pudieron haber contribuido a esta muerte. Los niños no demuestran sus sentimientos de forma evidente. Pueden negar sentirse turbados o tristes pero manifestar sus emociones de diversos modos: excesivo apego a los padres, mala conducta, incontinencia nocturna, dificultades en la escuela y pesadillas. Es importante dialogar con los niños acerca de la muerte y explicarles que el bebé murió a causa de un problema médico que sólo le sucede a los bebés y en casos excepcionales.

P: ¿Existen grupos de apoyo para las familias que perdieron un bebé a causa del SMSL?

R: Las familias son estimuladas para que busquen asesoramiento y apoyo. First Candle/SIDS Alliance brinda asistencia en situaciones críticas tanto en idioma inglés como en español. Asimismo, posee una línea telefónica donde se proporciona información acerca de otros grupos de ayuda: 800-221-7437

Citado y adaptado por First Candle/SIDS Alliance ? Enero 2004 – Material redactado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD National institute of Child Health and Human Development)

Identificando: ¿Sufrimiento o dolor? asociacion de ayuda mutua ante duelo

http://www.amad.es

Identificando: ¿Sufrimiento o dolor?

El dolor, inherente al ser humano y que brota desde nuestro corazón cuando perdemos un ser querido, puede convertirse en sufrimiento; lo que podría denominarse dolor inútil, sin sentido, ni razón.

Asimismo, el dolor se produce debido a la separación tanto física, mental y emocional con la persona querida con la que hemos vivido y no somos capaces de aceptar esa gran separación, puesto que nuestra vida estaba construida en función de la relación mantenida, y ahora nos falta la persona con quien la habíamos estructurado tanto en el presente como en el futuro.

El sufrimiento llegará si no somos capaces de aceptar la actual vida y continuamos en la pretensión de proyectarla en función de los recuerdos y “apegos” que tengamos con el ser ya desaparecido.

Esto provocará no vivir el presente, ni ser capaces de pensar que pueda existir un futuro positivo sin quien se nos ha ido.

Así pues el sufrimiento producirá la “no vida”. Una especie de muerte que nos impedirá vivir presente y futuro, si tenemos la persistente y única pretensión de vivir en el pasado y seguir planteando nuestra vida en función del tenaz deseo de que todo sea como antes… cuando esto irremediablemente no se puede producir ya.

Aún así, y aunque parezca imposible, esta experiencia nos puede permitir seguir aprendiendo, creciendo y obteniendo sabiduría.

El dolor es una herida abierta y sangrante, como una sacudadia producida de repente.

El sufrimiento llega después, cuando no se es capaz de cerrar esa herida, o se cierra en falso.

El sufrimiento es una presión psicológica y emocional ejercida sobre la persona, no permitiéndole salir del círculo que le atenaza, destruye y es la causa de que la herida sangre constantemente, impidiendo a la vez no poder aprender nada constructivo de todo ello.
Evitar el sufrimiento
El sufrimiento durante el duelo se puede evitar:

    * Si experimentamos el fallecimiento de un ser querido sin negar nuestro dolor
    * Si no lo ocultamos ni ante nosotros ni ante los demás
    * Si lo miramos de frente y exteriorizamos nuestros sentimientos
    * Si contamos con ayuda de los demás

Preguntas sin respuesta

A partir de este sentimiento de Dolor-Sufrimiento, se producen una serie de preguntas:

    * ¿Se puede vencer ese Dolor?

    * ¿Se puede romper ese círculo que nos atenaza?

    * ¿Podríamos aceptar de forma diferente este hecho?

    * ¿Se puede entender la Vida después de conocer la Muerte de una manera tan cercana?

    * ¿Se puede mirar el Futuro y sobre todo el Presente sin “vivir” en función del Pasado?

    * ¿Se pueden romper los apegos?

    * ¿Estamos capacitados para sacar algo positivo de esta experiencia?

¡Sí, hay respuestas!

.. y las preguntas anteriores se fueron despejando…

    * ¡Sí, se puede vencer el Dolor!

    * ¡Sí, se puede romper el círculo que nos atenaza!

    * ¡Sí, se puede aceptar el nuevo presente y mirar hacia el futuro con esperanza!

    * ¡Sí, se pueden romper apegos, y que de es

Experiencia vital

Comprendimos que el duelo tras morir alguien amado forma parte de la vida igual que la alegría del Amor y que la pérdida de un ser querido es un viaje al interior de nuestra propia vida, ¡de la Vida¡

La primera separación dolorosa es nuestro propio nacimiento, como si nos echaran del Paraíso y del seguro lugar en el que nos encontramos.

Sin embargo, el nacimiento de un nuevo ser debería hacernos pensar que cada ser es individual e independiente, y que no nos pertenecemos unos a otros como objetos adquiridos, también por tanto que deberíamos dejarnos libres unos a otros, incluso a la hora de despedirnos ante la separación definitiva.

Descubrimos que el crecimiento de una persona está muy unido a su capacidad para solucionar positiva y constructivamente las pérdidas de la vida.

Que el duelo es el brote de sentimientos que, como respuesta ante la pérdida de alguien querido, es la reacción humana y lógica que sigue a esa pérdida.

Cuando alguien amado fallece, reaccionamos de muchas formas y tenemos huidas, recaídas y marchas hacia atrás, pero también existen momentos de mejoría.
¡Lo más importante es no quedar inmovilizado por el dolor!

Ayuda Mutua

En los últimos años se ha constatado que muchas personas están concienciadas de la ayuda que necesita el mundo.

Pero no solo el “tercer mundo” necesita ayuda, ni es la que se ofrece la única a brindar. Existe otro tipo de ayuda que no por distinta, menos necesaria. Recordando las palabras de un amigo que decía:

“Yo tengo muchos amigos en China… Casi todos son amigos míos y los quiero mucho… ¡Claro están allí tan lejos!… No me importunan, no requieren mi presencia, ni mi paciencia, acogida… etc. ¡Verdaderamente, los chinos son mis amigos!”

Es fácil, para unos más que para otros, enviar un donativo, ropas o alimentos cuando se produce una catástrofe. ¡Y esto está muy bien, por supuesto! Pero ¿qué ocurre con los que tenemos al lado: familia, amigos, vecinos, compañeros?

¿¡Es posible que ante “catástrofes” particulares como es la pérdida de un ser querido que produce gran dolor, llanto, desconsuelo, éstos que está tan cercanos, sin embargo a veces parezca que están mucho más lejos!?

Muchos sentíamos que del mismo modo que habíamos recibido en A.M.A.D. de forma completamente desinteresada ayuda, apoyo y comprensión, también debíamos transmitirla a otras personas que se encontrasen en esa misma situación de tristeza y duelo por la pérdida de un ser querido. Por tanto coincidimos en que:
Todo lo bueno que se recibe es, para depués, devolver a los demás

Comprension

Comprendimos que aunque la sociedad exige personas con más cualidades externas que internas -ser eternamente joven, tener titulaciones, “ser alguien”, con casa en la ciudad, la montaña, la playa, enviar a los hijos a colegios caros o a estudiar al extranjero, etc., etc.- y aunque todas estas cosas están bien, no son las más importantes.

Nos concienciamos de que se había producido un cambio extraordinario en nuestras vidas y en ese cambio se pasó a una conciencia mayor de que esa misma sociedad, que somos todos, necesita de otros valores y vivencias que son parte de la vida misma.

¿Cómo podía ser que nos hubiéramos olvidado de otras cosas, que aunque en nuestro interior más profundo, habíamos dejado de ver, de sentir?… ¡Casi nunca queremos ni ver, ni tocar la otra cara de la moneda¡… Soledad, aislamiento, depresión, disminución física, psíquica, enfermedad, vejez… fallecimiento. Apenas nadie quiere saber, o muy poco, de sufrimiento ni de personas que sufren.

Pero aunque no queramos saberlo muchas personas sufren, y para verlo no hay que irse a países lejanos, aquí a nuestro lado podemos encontrar a alguien que seguramente esté pasando por alguna situación de sufrimiento.

Otra cuestión que salió a la luz tras narrar experiencias, es que tras producirse el fallecimiento de nuestro ser querido, no existió lo que podríamos denominar: “la acogida oficial”

En algún caso después de algún tiempo, se había obtenido alguna atención psicológica, en otros no había tenido lugar ni una ni otra: y si en algún caso hubo alguna proximidad, ésta se desarrolló de forma aislada y en un contexto de trato generalizado y no específico de esta situación.

Se meditó profundamente en las carencias percibidas, encontrando que los familiares del fallecido están muy “olvidados”.

En medicina se sabe muy bien, qué es para una persona la “situación de Duelo” por lo que debería procederse a una atención más amplia y específica ante dichas situaciones.

En caso del fallecimiento de un hijo o hija, la atención a los padres debería ser especialísima, máxime si se trata de una pérdida repentina

Si además se trata de un niño o joven que convivía con más hermanos, desde luego que esa misma atención debería extenderse también a los mismos

Incluso debería proporcionarse a amigos y/o compañeros, puesto que si ya es poco entendible y aceptable para los adultos la muerte, tanto o más lo es para niños y jóvenes.

También se experimenta gran incomprensión cuando dicen frases como…

    * “La vida es así, pero tienes que seguir luchando”
    * “Te quedan otros hijos”
    * “Hay que levantar cabeza, sal, distráete” …

Uno lo entiende pero no lo siente. La cabeza y el corazón no están en comunión. La cabeza dice una cosa pero el sentimiento dicta otra.

El caso de una joven viuda a quien la repentina enfermedad y muerte de su marido deja desolada ¡cómo no¡ y antes de cumplirse un mes del fallecimiento, la recibe el psiquiatra, quien le dice: “Usted ya sabe que tiene que hacer su vida. Sus hijos son mayores y se irán alejando cada vez más. Hágase a la idea cuanto antes de que está sola. Vaya al cine, al baile, de compras. ¡Ah¡, y aunque me dice que a sus hijos no les apetece, márchese de vacaciones aunque ellos no vayan con usted. A la vuelta incorpórese a su trabajo pues cuanto antes vuelva a su actividad de siempre, mejor… no hay que lamentarse, aunque su marido ha muerto usted sigue viva y no va a estar todo el rato: ¡qué pena, qué pena¡…” Es increíble la falta de tacto, de acogida y caridad ante el dolor ajeno. Como si de algo sin importancia se tratase es aconsejada a que olvide ¡ya¡, inmediatamente a su marido recién fallecido.

Ella sabe que aunque tiene a sus hijos está “sola”, sin embargo el médico se lo dice crudamente. Podríamos preguntar: ¿Antes iba sola de vacaciones?, ¿Salía sola al baile o al cine?… No hay que descartar que con el tiempo, el que necesite para su duelo, desee hacer todas esas cosas, pero ¡no a pocos días de fallecer su marido¡

Toda persona, adulto o niño, tras experimentar la muerte de un ser querido, necesita del cuidado, la acogida y escucha que pueda ofrecérsele, así como del gran mimo y cariño de toda persona que se encuentre a su lado. Asimismo necesitará como pocas veces en su vida, de atención física y mental. ¡En una palabra, necesita Amor¡

Esta necesidad de ayuda se agudiza si la muerte es repentina, ya sea la causa un accidente, suicidio, enfermedad súbita, adicción a drogas, larga enfermedad, madres que dan a luz un hijo muerto o tienen un aborto a lo largo de su embarazo, quienes pierden familiares en accidente múltiple, etc.

Durante el duelo, la familia se encontrará hundida tanto física como emocionalmente. Es preciso ayuda médica, aunque hay que aclarar que el duelo no es una enfermedad.

Objetivos

No inmovilizarse ante el sufrimiento, tratando de transformar los sentimientos que a causa de ese dolor desmesurado, producen un gran daño en la persona.

La mutua ayuda del grupo contribuye a que puedan hallarse los recursos internos de cada persona para procesar el duelo sanamente.

Hallar el estímulo para dar nuevo sentido a la vida tras la muerte de nuestro ser querido.

Conseguir la aceptación de la pérdida y transcender el dolor en recuerdo Amoroso de nuestro ser amado.

Puede parecer inverosímil la existencia de una asociación dedicada a tratar sobre el duelo, sobre la muerte, sin embargo, lo que nos mueve y pretendemos no es tratar de muerte, sino todo lo contrario:

“VOLVER A LA VIDA”

A.M.A.D. Asociación de Mutua Ayuda ante el Duelo ofrece su ayuda de forma gratuita, sin vínculos políticos ni religiosos y respetando creencias y cultos personales.

La Asociación no se responsabiliza ni respalda opiniones o declaraciones manifestadas de forma libre y particular por socios, colaboradores o personas asistentes a los grupos, y que puedan involucrarla en actividades cuyas finalidades sean ajenas a la misma.

Proyectos G.A.M.

El proyecto primordial de A.M.A.D es darse a conocer ampliamente para poder ofrecer su ayuda y entregar el testigo a otras personas que, voluntariamente continúen su ayuda mutua en: la Comunidad de Madrid y en otras Comunidades españolas COMO GRUPO DE AYUDA MUTUA.

En España, contrariamente que en otros países, apenas existen Asociaciones, Fundaciones, Grupos, etc. que sin ánimo de lucro, presten su labor específica de ayuda en y durante el proceso de duelo por la muerte de un ser querido.

Esta es la pretensión de A.M.A.D con la salvedad además, que el apoyo es ofrecido por voluntarios que tras vivir esa dura prueba, y por haber contado entre otros factores con el apoyo y ayuda-mutua de otros en la misma situación, han podido encontrar más fácilmente el camino para efectuar su duelo favorablemente, al mismo tiempo que salir del mismo fortalecidos humana y espiritualmente.
¿Qué son los ?GAM? Grupos de ayuda mutua?

¿Qué es Ayuda Mutua?

¿Qué es esto de la ayuda mutua? ¿Es un nuevo invento?, ¿un modus vivendi de unos cuantos profesionales o instituciones?… ¿Qué es Ayuda Mutua?…

Muchos estudiosos dicen que la ayuda mutua es una condición natural del ser humano para buscar contacto con otras personas, en las que confiar ante una situación de enfermedad, peligro o de ansiedad.

También de algunas especies animales que, cuando tienen alguna dificultad o situación de miedo, necesitan buscar a otro para compartir aquella situación, y en la medida en que se comparte nuestro estrés, nuestro temor, nuestro miedo, se alivia.

En el momento que contrastamos nuestro problema con otra persona, aquel problema ya no es tan grave, porque muchas veces resulta que lo vivimos con tanta intensidad y encerrados en nuestro individualismo, que deja de ser tan intenso en el momento que lo compartimos con otros, y podemos, aunque solo sea hablar o intercambiar información.

En este intercambio es lo que se dice que nace la ayuda mutua. En el intercambio de DAR y RECIBIR. Unos de los principios mundiales de Ayuda Mutua dice:

“El que más da, más recibe.”

Breve historia

En la década de los 70 aparecen en EE.UU. y centro Europa asociaciones y grupos de ayuda mutua como recurso a una necesidad no cubierta por la atención primaria y derivada de la crisis industrial y económica.

Una de las organizaciones pioneras fue Alcohólicos Anónimos creada en EE.UU. hacia el años 1935.

Los GAN nacen al amparo de la O.M.S. (Organización Mundial de la Salud)

También coincidió que a nivel de atención primaria, hubo un movimiento social importante entre los profesionales de la salud y personas afectadas que empezaron a trabajar en lo que eran los temas de grupo, sobre todo todos grupos sociales, grupos de apoyo, grupos terapéuticos, etc.

La Asamblea Mundial de la Salud reunida en Alma-ata en 1978, manifestó que:

“la Asistencia Primaria de Salud es el punto donde convergen todos los problemas sanitarios de la comunidad y es el lugar desde donde se ha de desarrollar acciones para resolverlos y poder llegar a la “salud para todos en el año 2000″. La O.M.S. apoyó y redactó 38 objetivos para conseguirlo y dio apoyo y crea un Centro Internacional de Información y de apoyo a las Asociaciones y Grupos de Ayuda Mutua en Lovaina (Bélgica)”

En el año 1986 se efectuó la primera Conferencia Internacional para la Promoción de la Salud en Otawa (Canadá) donde se sentaron las bases para impulsar la capacidad de la comunidad y la participación social.

Los grupos de ayuda mutua nacieron amparados por dicho contexto

En Europa llegó un poco más tarde, en el año 1984 todos los estados miembros de las regiones de Europa también adoptaron estos objetivos y trabajaron para ello.

La OMS dio su apoyo creando un centro europeo de apoyo para la ayuda mutua (Clearinghouse) en Lovaina (Bélgica) que da información, promoción y formación para la auto-ayuda o ayuda mutua, así como congresos, seminarios y documentaciones sobre investigaciones en esta materia, de las distintas organizaciones de la comunidad europea.

¿Que son los grupos de ayuda mutua?

Actualmente las personas que padecen una situación traumática que le obliga a cambiar su forma de vida de manera involuntaria, son las personas candidatas a formar grupos de ayuda mutua, por esa necesidad que tenemos los seres humanos de compartir con otros lo que nos ha sucedido, este compartir es el de la ayuda mutua.

Los GAM son reuniones entre iguales

El grupo es el conjunto de estas personas que comparten un mismo problema o situación común y que deciden reunirse siempre de forma voluntaria y periódica para mejorar su situación social y colectiva. Se dan información e intercambian experiencias, también se dan apoyo emocional, algunos realizan actividades sociales y ofrecen servicios y recursos. Sensibilizan a la población y en algunas ocasiones hacen presión social.

Por tanto son reuniones entre “iguales”, pueden ser personas directamente afectadas, familiares, amigos, cuidadores y hay grupos muy distintos y variados.

Decimos que la ayuda mutua es un recurso comunitario y una de las redes de participación comunitaria que cada vez van desarrollándose más en las sociedades modernas.

Las características básicas de estos grupos de ayuda mutua, se dice que son compartir información y experiencias. En los grupos se comparte la información, las experiencias, cada uno aporta aquella información que tiene y lo interesante es el contrastar, el ver que hay personas que han podido superar aquella situación de crisis nos ayuda, este contrastar, este ejemplo, este intercambio, nos ayuda a poder superar nuestro problema.

Producen una mayor integración social y participación en la comunidad

El grupo también da apoyo emocional, pues las personas del GAM, comparten aspectos íntimos de sus sentimientos. Se realizan actividades sociales, se encuentran para salir al cine, o para salir un domingo, programan conferencias u otros actos, según sus intereses.

También el grupo ofrecece servicios y recursos

Hay grupos que crean servicios para recuperación o de rehabilitación. La asociación de cáncer de mama del grupo Agata (Barcelona) tienen unos servicios creados para la recuperación de la fuerza física de sus brazos que quedan afectados después de la operación o la Asociación de Laringectomizados donde tienen un servicio para aprender a hablar, otros tienen servicios psicológicos, etc.

Muchas veces hay servicios que no están dentro de circuitos de la salud, o que son caros de encontrar y a nivel individual no se podrían hacer, las asociaciones o los grupos de ayuda mutua ayudan a crear estos servicios y consiguen muchas veces fondos, no solo de las Administraciones, sino del sector empresarial para poder sufragarlos. Este es un campo que cada vez más se irá introduciendo y tendrá que colaborar, siempre que podamos presentar proyectos interesantes y justificados.

Son reuniones entre iguales, voluntarias, abiertas y sin presenciade profesionales

Una de las características de los grupos de ayuda mutua es que el grupo se forma entre iguales, personas directamente afectadas, familiares, amigos o colaboradores que se unen para darse apoyo o hacer una determinada presión social.

La característica es que no hay la presencia de ningún profesional, porque se entiende que el grupo viven ellos mismos su mismo problema y la intromisión de otra persona hace que no lo vivamos igual.

No quiere decir que el grupo no pueda solicitar la presencia del profesional cuando la necesite o crea conveniente.

Hay grupos que muchas veces buscan que haya un profesional que les dé una determinada charla, una determinada conferencia, o lo que os decía antes, buscar el apoyo de un profesional para en un momento de crisis poder ayudarles a superarlas, porque luego el grupo se beneficia, aquel grupo crece con mucha más fuerza.

Este nivel de no-implicación directa del profesional dentro del GAM, es el que puede ayudaros en el proceso de autonomía del grupo…

Sería interesante ir abriendo estudios para demostrar esta eficacia. Nos gustaría que se fueran abriendo, nosotros estamos en ello y animar, a los distintos sectores implicados, a que así lo hagan. No podemos limitarnos a intuiciones, hay que demostrar de manera técnica y científica el ahorro en el coste hospitalario, ambulatorio y de farmacología, que supone la participación en un GAM.

Beneficios que aportan los GAM

Los beneficios que aportan estos grupos de ayuda mutua son muchos, os he recogido aquí los que me han parecido más interesantes:

A escala personal:
La persona al participar en un GAM y adquirir información, adquiere al mismo tiempo conocimientos y sobretodo habilidades para poder manejar mejor sus dificultades.

Al descubrir sus propias necesidades hace que pueda poner remedio a los problemas que tenía, y sobre todo le responsabiliza y capacita para afrontar las situaciones.

Ayuda a salir del aislamiento, esto es una de las cosas importantísimas que tiene el grupo, hay personas que muchas veces no saldrían de su casa debido a su problema, y el hecho de ir al grupo les anima, y les da mucha más fuerza.

Y por otro lado, el compartir la solidaridad y la participación. Está comprobado que las personas que han tenido experiencias positivas en grupos, no solo de ayuda mutua, sino en cualquier otro tipo de grupo, son más solidarias, son mas participativas en la sociedad.

Por último, da mucho soporte, seguridad y fuerza para poder convivir cada día con aquella dificultad, que se llega a convertir en un compañero de viaje inseparable. Sentimos que forma parte de nosotros y vale más que nos aliemos con ella.
Los beneficios sociales:

“La normalización de la enfermedad. Refuerza y complementa los tratamientos. Hay muchos estudios de los especialistas, sobre todo en América que han comprobado que las personas que participan en los grupos de ayuda mutua, mejoran:

    * El sistema inmunológico.
    * Disminuye el consumo de fármacos o medicaciones y no se tienen tantas recaídas…
    * Disminuyen los reingresos hospitalarios y las bajas laborales.
    * Hay mayor integración social y participación en la comunidad. Una comunidad con muchas asociaciones democráticas y participativas, es una sociedad con un gran patrimonio y riqueza de valores, es más abierta, acogedora y solidaria.

De la experiencia recogida y de los estudios realizados en otros países más avanzados en estos temas, nos indican que en la medida que se fomenta y se de apoyo a los grupos de ayuda mutua, la salud, la solidaridad y la participación de la sociedad aumenta. ¿A que esperamos?

Muchas gracias a todos. Buenas tardes”

Extracto del discurso ofrecido por Maria Dolors Alvarez, Diplomada Social, Responsable del Servicio de Apoyo a los Grupos de Ayuda Mútua de la Agencia Municipal de Servicios a las Asociaciones de Barcelona. www.acnefi.com

Otras fuentes de información:

Grupos de Ayuda Mutua
Dirección General de Salud Pública
Consejería de Sanidad y Consumo – Comunidad de Madrid

GLOSARIO DE TERMINOS SUICIDOLOGICOS

GLOSARIO DE TERMINOS SUICIDOLOGICOS

Prof. Dr. Sergio Andrés Pérez Barrero
Correo Electrónico: serper.grm@infomed.sld.cu

Introducción:
    Un glosario es el vocabulario de términos relativos a una actividad determinada con definición o explicación de cada una de ellas.

    En la Suicidiología, disciplina reciente que se ocupa del estudio de los diversos aspectos relacionados con el suicidio y su prevención, aún no se ha publicado un glosario de términos suicidológicos a pesar de la utilización de dichos vocablos desde la antigüedad hasta nuestros días. La palabra suicidio fue aceptada por la Real Academia Española en 1817 y su paternidad se le atribuye a los franceses a través del abate Desfontaines o del abate Prevost y a los ingleses por intermedio de Charleton, Browne y Phillips.

      En el Siglo XIX la Suicidiología recibió valiosos aportes de las Teorías Sociológicas de E.Durkheim y continuadores y de las Teorías Psicológicas de S.Freud y sus seguidores, los cuales no han cesado aún. Entre 1950 y 1970 los factores biológicos de la conducta suicida comienzan a ocupar un espacio en el cuerpo de conocimientos de la Suicidiología, los que han contribuido a una explicación más integradora del suicidio, conducta inherente al hombre como ser biológico, psicológico y social.

      Mas recientemente se añaden otros aspectos conceptuales dados por los que abogan por la prevención del suicidio como causa de muerte evitable y los que consideran que el suicidio debe ser facilitado a aquellas personas que deseen morir prematuramente, lo cual se denomina suicidio asistido.

      En las ultimas décadas existe un amplio número de libros y artículos relacionados con algún aspecto de la Suicidiologia pero no un glosario de términos suicidiológicos. Es este el primer intento de agrupar múltiples conceptos sobre el tema. No han sido incluidas las personalidades que hicieron valiosos aportes al estudio del suicidio ni tampoco las revistas dedicadas a la prevención del suicidio y la divulgación de las investigaciones respectivamente, solamente aquellas organizaciones internacionales que se dedican a la prevención del comportamiento suicida.

      Se trata de un breve glosario en el cual han quedado incluidos los conceptos más utilizados en la literatura científica contemporánea y que pueden contribuir a incrementar la cultura suicidológica de los lectores en este campo especifico del saber.

A

Actitudes hacia el suicidio.- Conjunto de opiniones, criterios, sentimientos y conductas hacia el suicidio como forma de morir, quienes lo consuman, lo intentan o lo piensan. Dichas actitudes están estrechamente relacionadas con la cultura y por lo general se han dividido en dos grandes grupos: las actitudes punitivas y las permisivas. Las actitudes punitivas consideran la muerte por suicidio como un signo de cobardía, un pecado, algo que debe ser castigado. Las actitudes permisivas consideran el suicidio un derecho del sujeto, un acto de valor, una muestra de libertad personal, un acto heroico y éticamente aceptable.

Acto suicida.- Incluye el intento de suicidio y el suicidio

Ahogamiento. Método suicida utilizado por las mujeres en Noruega.

Ahorcamiento. Uno de los principales métodos suicidas utilizados por el sexo masculino tanto en áreas urbanas como rurales.

Amenaza suicida.- Expresiones verbales o escritas del deseo de matarse. Tiene la particularidad de comunicar algo que está por suceder(acto suicida) a personas estrechamente vinculadas con el sujeto que realiza la amenaza.

Antecedentes suicidas.- Incluye, principalmente, los actos suicidas previos que haya realizado un sujeto. Puede ser utilizado también para referirse a la presencia de familiares que hayan tenido estos antecedentes.

Arma de fuego. Uno de los principales métodos suicidas.

Asociación Internacional de Prevención del Suicidio.- Una de las asociaciones encargadas del estudio y la prevención del suicidio. Se le conoce por las siglas IASP.

Asociación Internacional de Tanatología y Suicidio.- Una de las asociaciones encargadas del estudio de la muerte, el morir y el duelo, así como el estudio y la prevención el suicidio. Se le conoce con las siglas AITS.

Autolesión intencionada.- En ingles ?deliberate self harm? (dsh) .Nombre que sirve para designar el intento de suicidio.

Automutilación.- Acto mediante el cual un sujeto cercena o corta una parte cualquiera de su cuerpo. No necesariamente tiene que ser con propósitos suicidas.

Autopsia psicológica.- Investigación sobre el suicidio consumado realizada mediante entrevistas, estructuradas y semiestructuradas a los familiares del occiso, su médico tratante, vecinos, amigos y cuantas personas sean necesarias. Tiene como objetivo determinar si el suicidio fue la causa de la muerte así como los signos que presagiaron lo ocurrido. El término fue propuesto por el Profesor Norman Farberow, el Profesor Edwin Shneidman y el Profesor Curphey.

B

Befrienders International.- Nombre de la mayor organización de voluntarios en la prevención del suicidio. Se le conoce como BI.

C

Centro de prevención del suicidio.- Institución destinada al tratamiento de las personas en crisis suicida, en la que se ofrecen diversas modalidades terapéuticas de las que participan profesionales de la salud mental y voluntarios. Puede prestar atención cara a cara o mediante llamadas telefónicas.

Cibersuicidio.- Influencia de la información sobre suicidio aparecida en Internet en la incidencia de los suicidios en quienes navegan en la red de redes. Se pueden encontrar juegos suicidas, chistes suicidas y música para suicidas de preferencia rock metálico. Uno de los grupos más activos es alt. suicide. Holiday (ash) aparecido en la década de los 80,para aquellos que quieren discutir las opciones suicidas y para los que consideran el suicidio como una posibilidad abierta a todos. Se describen los métodos suicidas, desde los más conocidos y eficaces hasta los más frívolos, llegando a más de 40. Pueden aparecer notas suicidas y anuncios incitando al suicidio.

Circunstancias suicidas.- Son aquellas particularidades que acompañan al acto suicida, entre las que se mencionan la localización o lugar donde ocurrió(familiar, no familiar, remoto, cercano), la posibilidad de ser descubierto(elevada, incierta, improbable, probable, accidental), accesibilidad para el rescate(pedir ayuda, dejar notas u otros indicios que faciliten ser encontrado, o por el contrario, tomar las precauciones necesarias para no ser descubierto), tiempo necesario para ser descubierto, probabilidad de recibir atención médica, etc.

Comunicación suicida.- Son las manifestaciones conscientes o inconscientes de la tendencia suicida. Tales manifestaciones deben aparecer en determinado contexto para ser interpretado como tales. En ocasiones esto no es posible hasta después de ocurrido el suicidio, lo cual se investiga mediante la autopsia psicológica. La comunicación suicida se clasifica de la manera siguiente:
Comunicación suicida directa verbal.- Es aquella en la cual se expresa explícitamente los deseos del sujeto de poner fin a su vida, como por ejemplo: ? Me voy a matar?, ? Me voy a suicidar?, ?Lo que tengo que hacer es acabar de una vez por todas?.
Comunicación suicida directa no verbal.- Es aquella en la cual se realizan determinados actos que indican la posibilidad de que se realice un acto suicida en breve plazo como; acceder a los métodos, dejar notas de despedida, repartir posesiones valiosas, etc.
Comunicación suicida indirecta verbal.- Es aquella en la cual se expresan frases que no manifiestan las intenciones suicidas explícitamente pero si están implícitas en dicho mensaje, como en las siguientes frases:
?Quizás no nos volvamos a ver nuevamente?, ?Quiero que me recuerden como una persona que a pesar de todo no fue mala?, ?No se preocupen que no les daré más molestias?.
Comunicación suicida indirecta no verbal.- Consiste en la realización de actos que, aunque no indican la posibilidad suicida inminente, están relacionados con una muerte prematura: hacer testamento, planificar los funerales, predilección por los temas relacionados con el suicidio, etc.

Conducta autodestructiva.- Término colectivo dado a un grupo de actos realizados por un sujeto que implican daño o riesgo de daño tales como quemarse a sí mismo con cigarros, mutilarse partes del cuerpo o realizar actos suicidas.

Conducta suicida.- Término colectivo que incluye los pensamientos suicidas, el intento de suicidio y el suicidio

Contexto suicida. Conjunto de elementos básicos necesarios para la autodestrucción.

Contrato no suicida.- Es un pacto que realiza el terapeuta con un sujeto en riesgo de suicidio que persigue como objetivo primordial comprometerlo a que no se dañe a sí mismo, a no intentar el suicidio,
Responsabilizándolo con su propia vida. El contrato no suicida no garantiza que el sujeto no cometa suicidio,
por lo cual nunca debe ser utilizado con aquellos individuos que no se encuentren en condiciones evidentes de cumplirlo.

Crisis suicida.- Es aquella crisis en la que, una vez agotados los mecanismos reactivo-adaptativos creativos y compensatorios del sujeto, emergen las intenciones suicidas, existiendo la posibilidad que el individuo resuelva o intente resolver la situación problemática mediante la autoagresión. Este tipo de crisis requiere un manejo apropiado del tiempo, ser directivos, y tratar de mantener a la persona con vida como principal objetivo. Su duración es variable, de horas o días, raramente semanas y la resolución puede ser el crecimiento personal con una mejor adaptación para vivir, la resolución con un funcionamiento anómalo que incrementa las posibilidades de una nueva crisis y la realización de un acto suicida.

Cuidador. Persona que ofrece sus cuidados a otro que los necesita.

D

Daño autoinfligido.- Son los efectos perjudiciales que resultan de la realización de un intento suicida o un suicidio. Incluye también las consecuencias de actos autodestructivos realizados por el sujeto sin la intención de morir.

Duelo. Manifestaciones reactivas a la muerte de un ser querido. En el duelo por un suicida sobresalen la estigmatización, las ideas suicidas, la culpabilidad, la búsqueda del por que, el temor ante el arrepentimiento tardío, cuando las fuerzas no eran suficientes para evitar la muerte próxima, entre las mas frecuentes.

E

Efecto Werther.- Término propuesto por D. P. Phillips en 1974 para describir el efecto de la sugestión en la conducta suicida. Johan Wolfang von Goethe en 1774 publicó su novela Las penas del joven Werther en la que se cuenta la historia de un hombre joven, talentoso, quien se sume en especulaciones, ensoñaciones, hasta que desesperanzado por pasiones amorosas, se suicida mediante un disparo en la cabeza. Su venta tuvo que ser prohibida en diversos lugares de Europa porque desencadenó numerosos suicidios en jóvenes mediante el mismo método.

Estrategias de prevención del suicidio.- Manera de dirigir la prevención del suicidio. Existen estrategias nacionales y locales. Entre las naciones que han desarrollado estrategias de prevención del suicidio se encuentran Finlandia, Inglaterra, Japón, Suecia. Noruega, Cuba, Dinamarca, etc. La Organización Mundial de la Salud ha sugerido seis principales acciones para disminuir las muertes por suicidio: tratamiento de la enfermedad mental, control de la posesión de armas de fuego, destoxificación del gas doméstico y de los gases de vehículos de motor, control de la disponibilidad de las sustancias tóxicas, disminuir las noticias sensacionalistas en los medios de difusión de carácter masivo

Estresores agudos.- Son los factores precipitantes de un acto suicida, común para todos los seres humanos pero que, en determinados individuos, puede desencadenar dicho acto. Entre los más frecuentes se pueden citar los conflictos amorosos, castigos o reprimendas de los padres en los adolescentes, pérdida de una relación valiosa, etc. Pueden considerarse como factores precipitantes o desencadenantes.

Estresores crónicos.- Son factores que predisponen a unos individuos y no a otros a la realización de un acto suicida, entre los que se incluyen la pérdida temprana de los progenitores por muerte, separación o divorcio, dificultades en la comunicación familiar, abuso de sustancias, promiscuidad sexual, dificultades escolares, desajuste conyugal, divorcios, inadaptación laboral, desocupación, enfermedad física dolorosa y discapacitante, etc. Pueden considerarse como aquellos eventos que ocurren en la vida de los individuos y preparan las condiciones para que un estresor agudo conlleve a un acto suicida (la paja que quiebra o rompe la columna vertebral del camello que venía cargado)

F

Factor de riesgo.- Atributo o característica que confiere a un sujeto un grado variable de susceptibilidad para contraer determinada enfermedad o alteración de la salud. Tienen como características las siguientes: son individuales, pues lo que para algunos es un riesgo, para otros no representa problema alguno, son generacionales, ya que los factores en la niñez pueden no serlo en la adultez o la vejez, son genéricos porque los factores de riesgo en la mujer no son similares a los de los hombres, están mediatizados por la cultura y el entorno de los individuos, comprobándose que lo que es aceptado en determinado medio social puede ser reprobado en otros.

Factores protectores del suicidio.- Factores que, para una persona en particular, reducen el riesgo de realización de un acto suicidio, como el apoyo que se reciba en situaciones de crisis, el tratamiento del dolor en una enfermedad terminal, el tratamiento de las enfermedades depresivas, la adecuada capacidad para resolver problemas, la razonable autoestima y autosuficiencia, la capacidad para buscar ayuda en personas competentes, etc.

Fuego. Método suicida muy frecuente en determinados países principalmente Cuba y Sri Lanka

G

Gesto suicida.- Amenaza suicida tomando los medios disponibles para su realización pero sin llevarla a cabo. También queda incluido el intento de suicidio sin daño físico de importancia

Gran repetidor.- Es el individuo que ha realizado tres o más intentos de suicidio.

Grupos de Auto-ayuda.- Conjunto de pacientes que tienen un problema de salud común y que deciden trabajar juntos por el bienestar de todos, por ejemplo: grupos de personas con intentos de suicidio y sobrevivientes.

Grupo de riesgo suicida.- Conjunto de personas que presentan algún factor de riesgo para la realización de un acto suicida como pueden ser los deprimidos, los que tienen ideas suicidas o amenazan con el suicidio, los que han intentado el suicidio, los sujetos en situación de crisis, los sobrevivientes, etc. Los enfermos mentales en comparación con la población en general, constituyen un importante grupo de riesgo para esta conducta.

Grupos vulnerables.- Son aquellos grupos de individuos que por su condición tienen más posibilidades de realizar un acto suicida que la población en general. Se incluyen los ancianos, las personas que viven solas, los inmigrantes no integrados al país receptor, los nativos minoritarios como son los aborígenes australianos, norteamericanos, canadienses, y taiwaneses, los prisioneros, etc. Los grupos vulnerables son grupos de riesgo.

H

Hara-kiri. Forma tradicional de suicidio en el antiguo Japón,consistente en la penetración en el abdomen de una espada u otro objeto cortante hasta ocasionarse la propia muerte.

Hot lines.- Término acuñado por Jess Gorkin, periodista del Boston Glove, en carta al Presidente Kennedy, de los Estados Unidos de Norteamérica, en 1963. Gorkin sugirió establecer un teléfono para facilitar la comunicación inmediata con el Primer Ministro Nikita Khruchev de la Unión de Repúblicas Socialistas Soviéticas y disminuir las barreras existentes durante la guerra fría y especialmente durante la llamada Crisis de los Misiles Cubanos o Crisis de Octubre. El término significa la utilización de una conexión telefónica para ser utilizada en tiempos de crisis. Es un servicio telefónico mediante el cual, el sujeto que llama (caller), tiene necesidad de presentar un problema o situación para ser discutida, analizada, o resuelta por quien la recibe(helper).

I

Idea suicida.- Abarca un amplio campo de pensamiento que pueden adquirir las siguientes formas de presentación:
El deseo de morir, primer peldaño que indica la disconformidad del sujeto con su manera de vivir y puerta de entrada a la ideación suicida. Es común la expresión ?la vida no merece la pena vivirla?, ?para vivir así es preferible estar muerto?
La representación suicida consistentes en fantasías pasivas de suicidio(imaginarse ahorcado)
La idea suicida sin un método determinado, cuando el sujeto desea suicidarse y al preguntarle como ha de hacerlo, responde que no sabe como.
La idea suicida con un método indeterminado, cuando el sujeto desea suicidarse y al preguntarle como ha de quitarse la vida responde que de cualquier forma, ahorcándose, quemándose, pegándose un tiro, precipitándose, sin mostrar preferencia por uno de ellos aún.
La idea suicida con un método determinado sin planificación en la cual el sujeto expresa sus intenciones suicidas mediante un método específico pero sin haber elaborado una adecuada planificación.
La idea suicida planificada o plan suicida en la que el individuo sabe cómo, cuándo, dónde, por qué y para qué ha de realizar el acto suicida y toma, por lo general las debidas precauciones para no ser descubierto.

Incitación al suicidio.- Estimular a otro u otros a realizar un acto suicida. Este acto es objeto de penalización por las leyes de diversos países por considerarse un delito contra la integridad de las personas

Intervención.- Conjunto de técnicas dirigidas a abortar una crisis suicida

Intención suicida.- Deseo deliberado de realizar un acto de suicidio. Grado de sinceridad o determinación de.

¿ COMO EVITAR EL SUICIDIO EN ADOLESCENTES ?

¿ COMO EVITAR EL SUICIDIO EN ADOLESCENTES ?

1. Introducción

Prof. Dr. Sergio Andrés Pérez Barrero
Correo Electrónico: serper.grm@infomed.sld.cu

  Escribir un libro sobre el suicidio en la adolescencia destinado a un público general resulta harto difícil por varias razones: probablemente algunos pensarán que por qué no se escribe sobre otro tema menos trágico, que aporte más a este grupo de personas en vez de escribir un libro sobre suicidio en los adolescentes que pudiera incrementar el riesgo en ellos y al final un mayor número intente quitarse la vida. Otros considerarán que el suicidio no es tan frecuente en estas edades, pues la adolescencia es una etapa de la vida con muchas potencialidades para desarrollar una existencia creativa y el suicidio, cuando ocurre, debe ser un acto impulsivo, no bien pensado y por tanto, muy difícil de evitar, tarea esta que deben abordar los psiquiatras, psicólogos, suicidólogos, y médicos de la familia, no así otros sectores, que pudieran empeorar las cosas y demorar la asistencia especializada.

      Cada una de estas razones constituyen mitos relacionados con la conducta suicida y no reflejan en modo alguno las evidencias del suicidio en la adolescencia. Aprender a cuidarse la única vida que tenemos los seres humanos es una cualidad que debe ser desarrollada desde la más temprana infancia, pues si no se tiene vida no se puede llevar a cabo proyecto alguno. Aprender a amarse racionalmente incrementará la capacidad de amar a otros, aprender a respetarse hará que seamos respetados. Enfrentar la vida con soluciones no suicidas mejorará nuestra calidad de vida.

    A pesar nuestro, el suicidio en la adolescencia es una trágica realidad, ocupando un lugar entre las tres primeras causas de muerte en la mayoría de los países y en algunos, sólo le supera otro tipo de muerte violenta: los accidentes de vehículos de motor. Y lo peor es que la tendencia es a incrementarse según los estimados de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

    Dotar a los adolescentes de la literatura científica que aborde el comportamiento suicida y su prevención pudiera ser de una utilidad no despreciable, pues les pondría en mejores condiciones de ayudarse ellos mismos y a sus iguales que se encuentren en una situación de crisis suicida. Similar provecho tendría para los padres, las madres, y otros familiares, maestros y profesores, que estarían más capacitados para detectar prematuramente aquellos candidatos a la realización de un acto suicida y evitar que ocurra, además de contribuir a interpretar el suicidio como un proceso que tiene su historia y que contrariamente a lo que se piensa, no ocurre por impulso, sino más bien como una decisión largamente pensada, analizada, desechada y retomada en múltiples ocasiones para poner fin a una vida, en la que el suicidio es un síntoma más, el último síntoma, de una existencia infeliz.

    En este libro aparecen un grupo de preguntas que han sido realizadas al autor por adolescentes que han participado en sus conferencias sobre el tema del suicidio y su prevención y expresiones erróneas que hemos escuchado a padres y madres y que se convierten en un problema para la crianza de los hijos. También se ofrecen algunos consejos a la familia para que puedan lograr relaciones interpersonales más armónicas entre sus miembros, todo lo cual contribuirá a mantener la salud mental de sus integrantes.

    Ojalá sea leído con el mismo amor con que fue escrito.

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2. Generalidades

Prof. Dr. Sergio Andrés Pérez Barrero
Correo Electrónico: serper.grm@infomed.sld.cu

La  adolescencia es definida como una etapa del ciclo vital entre la niñez y la adultez, que se inicia por los cambios puberales y se caracteriza por profundas transformaciones biológicas, psicológicas y sociales, muchas de ellas generadoras de crisis, conflictos y contradicciones, pero esencialmente positivos.

    De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la adolescencia es la etapa que transcurre entre los 10 y 19 años, considerándose dos fases: la adolescencia temprana de 10 a 14 años, y la adolescencia tardía de 15 a 19 años.

    La adolescencia, con independencia de las influencias sociales, culturales y étnicas, se caracteriza por eventos universales entre los que se destacan:

    ?El crecimiento corporal evidenciable en el aumento de peso, estatura y los cambios en las formas y dimensiones corporales.

    ?El aumento de la masa muscular y de la fuerza muscular, más marcada en el varón, acompañado de un incremento de la capacidad de transportación de oxígeno, de los mecanismos amortiguadores de la sangre capaces de neutralizar de manera más eficiente los productos químicos derivados de la actividad muscular.

    ?Incremento y maduración de los pulmones y el corazón, con un mayor rendimiento y recuperación más rápida frente al ejercicio físico.

    ?Incremento de la velocidad de crecimiento, los cambios en las formas y dimensiones corporales, los procesos endocrino metabólicos y la correspondiente maduración, no siempre ocurren de forma armónica, por lo que es común que presenten torpeza motora e incoordinación, fatiga fácil, trastornos del sueño, los que pueden generar trastornos emocionales y conductuales transitorios.

    ?Desarrollo y maduración sexual, con la aparición de las características sexuales secundarias y el inicio de la capacidad reproductiva

    ?Los aspectos psicosociales están integrados en una serie de características y comportamientos que en mayor o menor grado estarán presentes durante esta etapa de la vida y que pueden resumirse de la siguiente manera:

        ? Búsqueda de sí mismo y de su identidad.
        ? Necesidad de independencia.
        ? Tendencia grupal.
        ? Evolución del pensamiento concreto al abstracto.
        ? Manifestaciones y conductas sexuales con desarrollo de la identidad sexual.
        ? Relaciones conflictivas con los padres que fluctúan entre la dependencia y la necesidad de separación de los mismos.
        ? Actividad social reivindicativa, tornándose más analíticos, con pensamientos simbólicos, en los que formulan sus propias hipótesis y llegan a conclusiones propias.
        ? Eligen una ocupación para la que necesitarán adiestramiento y capacitación para llevarla a la práctica.
        ? Necesidad de asumir un nuevo rol social como partícipe de una cultura o subcultura específica.

      No se pretende enumerar todas las características que definen esta etapa de la vida. Con las hasta aquí abordadas, el lector tendrá aquellas que constituyen las esenciales de la adolescencia. Pasemos a continuación a abordar los aspectos más generales relacionados con el comportamiento suicida, para en los siguientes capítulos, introducirnos en las especificidades del adolescente suicida.

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3. El Comportamiento Suicida

Prof. Dr. Sergio Andrés Pérez Barrero
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El comportamiento suicida abarca las siguientes manifestaciones:
1- El deseo de morir. Representa la inconformidad e insatisfacción del sujeto con su modo de vivir en el momento presente y que puede manifestar en frases como: ?la vida no merece la pena vivirla?, ?lo que quisiera es morirme?, ?para vivir de esta manera lo mejor es estar muerto? y otras expresiones similares.

2- La representación suicida. Constituida por imágenes mentales del suicidio del propio individuo, que también puede expresarse manifestando que se ha imaginado ahorcado o que se ha pensado ahorcado.

3- Las ideas suicidas. Consisten en pensamientos de terminar con la propia existencia y que pueden adoptar las siguientes formas de presentación:

    ?Idea suicida sin un método específico, pues el sujeto tiene deseos de matarse pero al preguntarle cómo lo va a llevar a efecto, responde: ?no sé cómo, pero lo voy a hacer?.
    ?Idea suicida con un método inespecífico o indeterminado en la que el individuo expone sus deseos de matarse y al preguntarle cómo ha de hacerlo, usualmente responde: ?De cualquier forma, ahorcándome, quemándome, pegándome un balazo.?
    ?Idea suicida con un método específico no planificado, en la cual el sujeto desea suicidarse y ha elegido un método determinado para llevarlo a cabo, pero aún no ha ideado cuándo lo va a ejecutar, en qué preciso lugar, ni tampoco ha tenido en consideración las debidas precauciones que ha de tomar para no ser descubierto y cumplir con sus propósitos de autodestruirse.
    ?El plan suicida o idea suicida planificada, en la que el individuo desea suicidarse, ha elegido un método habitualmente mortal, un lugar donde lo realizará, el momento oportuno para no ser descubierto, los motivos que sustentan dicha decisión que ha de realizar con el propósito de morir.

4- La amenaza suicida. Consiste en la insinuación o afirmación verbal de las intenciones suicidas, expresada por lo general ante personas estrechamente vinculadas al sujeto y que harán lo posible por impedirlo. Debe considerarse como una petición de ayuda.

5- El gesto suicida. Es el ademán de realizar un acto suicida. Mientras la amenaza es verbal, el gesto suicida incluye el acto, que por lo general no conlleva lesiones de relevancia para el sujeto, pero que hay que considerar muy seriamente.

6- El intento suicida, también denominado parasuicidio, tentativa de suicidio, intento de autoeliminación o autolesión intencionada. Es aquel acto sin resultado de muerte en el cual un individuo deliberadamente, se hace daño a sí mismo.

7- El suicidio frustrado. Es aquel acto suicida que, de no mediar situaciones fortuitas, no esperadas, casuales, hubiera terminado en la muerte.

8- El suicidio accidental. El realizado con un método del cual se desconocía su verdadero efecto o con un método conocido, pero que no se pensó que el desenlace fuera la muerte, no deseada por el sujeto al llevar a cabo el acto. También se incluyen los casos en los que no se previeron las complicaciones posibles, como sucede en la población penal, que se autoagrede sin propósitos de morir, pero las complicaciones derivadas del acto le privan de la vida (inyección de petróleo en la pared abdominal, introducción de alambres hasta el estómago o por la uretra, etc.).

9- Suicidio intencional. Es cualquier lesión autoinfligida deliberadamente realizada por el sujeto con el propósito de morir y cuyo resultado es la muerte. En la actualidad aún se debate si es necesario que el individuo desee morir o no, pues en este último caso estaríamos ante un suicidio accidental, en el que no existen deseos de morir, aunque el resultado haya sido la muerte.

    De todos los componentes del comportamiento suicida, los más frecuentes son las ideas suicidas, los intentos de suicidio y el suicidio consumado, sea accidental o intencional.

    Las ideas suicidas son muy frecuentes en la adolescencia sin que ello constituya un peligro inminente para la vida, si no se planifica o se asocia a otros factores, llamados de riesgo, en cuyo caso adquieren carácter mórbido y pueden desembocar en la realización de un acto suicida.

El intento de suicidio es muy común entre los adolescentes con predisposición para esta conducta y se considera que por cada adolescente que comete suicidio, lo intentan cerca de trescientos.

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4. Factores de Riesgo Suicida en la Niñez

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      El conocimiento de los factores de riesgo que predisponen la aparición de determinada condición mórbida es una estrategia válida para su prevención. Este principio es aplicable a la conducta suicida.

      Ante todo hay que considerar que los factores de riesgo suicida son individuales, pues lo que para algunos es un elemento de riesgo, para otros puede no representar problema alguno. Además de individuales son generacionales, ya que los factores de riesgo en la niñez pueden no serlo en la adolescencia, la adultez o la vejez. Por otra parte son genéricos, ya que la mujer tendrá factores de riesgo privativos de su condición y así también lo será para el hombre. Por último, están condicionados culturalmente, pues los factores de riesgo suicida de determinadas culturas pueden no serlo para otras.

      Pasemos a enunciar los factores de riesgo suicida en la niñez que contribuyen a que se desarrolle la conducta suicida en la adolescencia.

      Como es conocido, se considera que por debajo de los 5 ó 6 años, los niños tienen un concepto muy rudimentario de lo que es la muerte o el morir, por lo que resulta prácticamente improbable que se participe activamente de la muerte. En esta etapa la muerte se representa, personifica u objetiviza como una persona con buenas o malas intenciones, o un lugar desagradable o apacible. También a estas edades es común que la muerte se asocie a la vejez y a las enfermedades. Por encima de esta edad, se comienza a considerar la muerte como un suceso inevitable y universal, llegando el niño o la niña a la conclusión de que todas las personas, incluyéndolo a él, tienen que morir.

      Paralelamente con el concepto de muerte se desarrolla el de suicidio. Por lo general los niños han tenido alguna experiencia sobre el tema mediante la visualización de este tipo de acto en la televisión, sea a través de programaciones para los adultos o dirigidos a los niños y las niñas (muñequitos o comics). Otras veces, el concepto se va adquiriendo mediante diálogos con compañeros de su propia edad que han tenido familiares suicidas o por conversaciones que escuchan a los adultos. En sus concepciones sobre el suicidio, en el niño se entremezclan creencias racionales e irracionales, articuladas y lógicas y poco coherentes y comprensibles.

      Hay niños y niñas que adquieren ambos conceptos, muerte y suicidio a una edad más temprana y otros más tardíamente, creyendo estos últimos que la muerte es una continuidad de la vida o que es un estado parecido al sueño del cual es posible ser despertado tal y como ocurre en el cuento ?La Bella Durmiente?.

      En la infancia, como es lógico suponer, los factores de riesgo suicida deben ser detectados principalmente en el medio familiar. Por lo general, el clima emocional familiar es caótico, pues no hay un adecuado funcionamiento de sus integrantes y no se respetan los roles ni las fronteras de sus respectivos miembros. Los padres, cuando conviven juntos se enrolan en constantes querellas, llegando a la violencia física entre ellos o dirigiéndolas a los integrantes más vulnerables, en este caso los más jóvenes, niños y niñas y los más viejos, ancianos y ancianas.

      Es frecuente que los progenitores padezcan alguna enfermedad mental, entre las que se citan por su frecuencia, el alcoholismo paterno y la depresión materna. El alcoholismo paterno es sufrido por el resto de la familia, pues esta toxicomanía involucra a todos los integrantes, sea por los desórdenes conductuales, por la violencia, los actos suicidas, los problemas económicos o la incapacidad de cumplir con los roles asignados al alcohólico y que otros tienen que asumir.

      La depresión materna, además del peligro suicida que conlleva se convierte en un estímulo para el pesimismo, la desesperanza, la sensación de soledad y la falta de motivación. A ello se añaden las situaciones de maltrato por no poder la madre, en estas condiciones, satisfacer las necesidades emocionales y de cuidados del niño o la niña.
Otro factor de riesgo suicida de importancia en la niñez es la presencia de conducta suicida en alguno de los progenitores. Aunque no está demostrado que el suicidio esté determinado genéticamente, es un hecho que el suicidio puede ser imitado, principalmente por las generaciones más jóvenes, lo cual ha dado origen al término ?Efecto Werther?, por los suicidios ocurridos entre los jóvenes que habían leído la novela de Goethe Las penas del joven Werther, cuyo protagonista termina su vida por suicidio con arma de fuego. En ocasiones este proceso no es plenamente consciente y el suicidio se produce por un mecanismo de identificación, proceso mediante el cual se incorporan a la personalidad algunos rasgos de la personalidad o formas de ser del sujeto identificado.

      Otras veces lo que se transmite es la predisposición genética, no para el suicidio, sino más bien para alguna de las enfermedades en las que este síntoma es frecuente. Entre estas enfermedades se encuentran las depresiones y las esquizofrenias en cualquiera de sus formas clínicas. Ambos trastornos están descritos como uno de los principales factores de riesgo suicida en la adolescencia.

      Las relaciones entre los progenitores y sus hijos pueden convertirse en un factor de riesgo de suicidio cuando están matizadas por situaciones de maltrato infantil y de abuso sexual, físico o psicológico. La violencia contra los niños y las niñas en cualquiera de sus formas es uno de los factores que entorpecen el desarrollo espiritual de la personalidad, contribuyendo a la aparición de rasgos en ella que predisponen a la realización de actos suicidas, entre los que se destacan la propia violencia, la impulsividad, baja autoestima, las dificultades en las relaciones con personas significativas, la desconfianza, por sólo citar algunos.

      Otras veces las relaciones están caracterizadas por la sobreprotección, la permisividad y la falta de autoridad, todo lo cual conspira contra el buen desarrollo de la personalidad de los niños y las niñas, quienes se tornan caprichosos, demandantes, poco tolerantes a las frustraciones, manipuladores y egocéntricos, pretendiendo que todos los seres humanos los traten de la misma manera indulgente que lo hacen los familiares, lo que provoca diversos problemas de adaptación desde la más temprana infancia, los que se recrudecen en la adolescencia, cuando la socialización ocupa un lugar preponderante en la conformación definitiva de la personalidad.

      Los motivos que pueden desencadenar una crisis suicida infantil son variados y no específicos, pues también se presentan en otros niños que nunca intentarán contra su vida. Entre los más frecuentes se encuentran:
1- Presenciar acontecimientos dolorosos como el divorcio de los padres, la muerte de seres queridos, de figuras significativas, el abandono, etc.
2- Problemas en las relaciones con los progenitores en los que predomine el maltrato físico, la negligencia, el abuso emocional y el abuso sexual.
3- Problemas escolares, sea por dificultades del aprendizaje o disciplinarios.
4- Llamadas de atención de carácter humillante por parte de padres, madres, tutores, maestros o cualquier otra figura significativa, sea en público o en privado.
5- Búsqueda de atención al no ser escuchadas las peticiones de ayuda en otras formas expresivas.
6- Para agredir a otros con los que se mantienen relaciones disfuncionales, generalmente las madres y los padres.
7- Para reunirse con un ser querido recientemente fallecido y que constituía el principal soporte emocional del niño o la niña.

      Obviamente, una crisis suicida infantil surge de la relación del niño o la niña con su medio familiar y se manifiesta por una serie de señales en la conducta que se expresan, de manera general, en cambios de todo tipo. Comienzan a tornarse agresivos o pasivos en su comportamiento en la casa y en la escuela, cambian sus hábitos de alimentación y de sueño, pudiendo mostrar inapetencia o por el contrario, un apetito inusual. En cuanto al hábito del sueño, los cambios pueden consistir en desvelos o insomnio, terrores nocturnos, en los cuales el niño o la niña despiertan, al parecer, pues realmente no lo están aún, con los ojos desmesuradamente abiertos, temerosos, sudorosos y quejándose de lo que están visualizando y que les ocasionan el terror que experimentan.

    También sufren de pesadillas o malos sueños, así como enuresis, o lo que es lo mismo, orinarse en las ropas de cama mientras se está durmiendo. En otras ocasiones lo que pueden presentar es una somnolencia excesiva, que puede ser un síntoma depresivo a estas edades.

      Durante la crisis suicida infantil son comunes los problemas relacionados con el rendimiento y comportamiento del niño o la niña en la escuela. Las dificultades académicas, las fugas de la escuela, el desinterés por las actividades escolares, la rebeldía sin motivo aparente, la no participación en los juegos habituales con los demás niños y amigos, la repartición de posesiones valiosas, y hacer notas de despedidas, son signos que pueden ser observados en una crisis suicida infantil.

      Para el manejo de esta crisis suicida en la infancia es necesaria la participación de los padres y las madres en la terapia, lo cual no se logra en muchas ocasiones, pues el niño o la niña provienen de hogares rotos o con un clima emocional que impide tal procedimiento.

      La atención psicoterapéutica a una crisis suicida infantil debe ir dirigida a la sensibilización de padres o tutores para que tomen conciencia de los cambios ocurridos en el niño o la niña, que presagian la ocurrencia de un acto suicida. Hay que insistir con ellos en el control de los métodos mediante los cuales el niño o la niña puedan autolesionarse y poner a buen recaudo sogas, cuchillos, armas de fuego, tabletas de cualquier tipo, combustibles, sustancias tóxicas y otros venenos, etc.

      Si el niño o la niña realizan una tentativa de suicidio hay que investigar qué intención perseguían con este acto, pues necesariamente no tiene que ser el deseo de morir el principal móvil, aunque sea el de mayor gravedad. Los deseos de llamar la atención, la petición de ayuda, la necesidad de mostrar a otros cuán grandes son sus problemas, pueden ser algunos de los mensajes enviados con un acto suicida. Se debe intentar realizar un diagnóstico correcto del cuadro clínico que está condicionando la crisis suicida, para descartar que este sea el debut de una enfermedad psiquiátrica mayor, como un trastorno del humor o una esquizofrenia, y en ello puede desempeñar un papel muy útil la observación de sus juegos y la entrevista médica, la cual debe correr a cargo de un especialista en psiquiatría del niño y el adolescente.

      La actitud de la familia ante el intento de suicidio infantil constituye un dato de suma importancia y cuando sea posible hay que evaluar la capacidad que tienen los padres y las madres para comprender y modificar los factores que han predispuesto o precipitado el intento de suicidio. Es necesario que la familia comprenda que la conducta suicida siempre indica una adaptación inadecuada y requiere tratamiento psicológico, psiquiátrico o ambos, según sea la gravedad del caso y nunca limitarlo a la resolución de la crisis suicida.

      Se debe evitar que los padres y las madres se ataquen mutuamente, para lo cual se le hace entender que ya la familia tiene un problema, que es el intento suicida del niño o la niña y no se debe sumar uno más, dado por los continuos ataques mutuos, que lo único que pueden conseguir es entorpecer el manejo de la crisis o provocar mayor malestar en el infante que puede sentirse culpable de estas reyertas. Se invitará a cada progenitor a meditar en lo que cada cual debe comenzar a hacer o dejar de hacer para que la situación del infante sea aliviada y se establecerán contratos terapéuticos con cada uno, a ser reevaluados en próximos encuentros. Si alguno de los progenitores presenta niveles importantes de psicopatología, se intentará persuadir para recibir la terapia correspondiente.

      Nunca debe transmitirse a los miembros de la familia que este tipo de acto tiene intenciones de manipularlos y siempre se les debe alertar sobre aquellas conductas que presagian la realización de un nuevo acto de suicidio.
La hospitalización del niño o la niña que han intentado contra su vida puede ser una indicación válida si persisten las ideas suicidas, si el intento de suicidio es el debut de una enfermedad psiquiátrica grave, si existe comorbilidad, especialmente el consumo de drogas, alcohol u otras sustancias adictivas, si los progenitores padecen de trastornos mentales de importancia o si el clima emocional familiar no constituye un medio idóneo para que la crisis suicida sea resuelta.

      De manera general, se puede dividir la biografía de los futuros adolescentes con conducta suicida en tres momentos.
1- Infancia problemática, caracterizada por un elevado número de eventos vitales negativos, tales como abandono paterno, hogar roto, muerte de seres queridos por conducta suicida, alcoholismo paterno, depresión materna, dificultades socioeconómicas, abuso sexual, maltrato físico o psicológico, etc.
2- Recrudecimiento de los problemas previos con la incorporación de los propios de la edad, como son las preocupaciones sexuales, los cambios somáticos, los nuevos retos en las relaciones sociales, la independencia, la vocación, etc.
3- Etapa previa al acto de suicidio que se caracteriza por la ruptura de una relación valiosa o un cambio inesperado de su rutina cotidiana, a la cual le es imposible adaptarse de una manera creativa, apareciendo los mecanismos autodestructivos.

      Una vez conocidos los factores de riesgo suicida infantil, pasemos a mencionar los que suelen aparecer en la adolescencia o recrudecerse en ella.

Grupos Renacer

http://www.grupos-renacer.com/index.htm

El primer grupo fue fundado por el matrimonio Berti de Río Cuarto el 5 de diciembre de 1988. A la fecha hay grupos en casi toda Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile, Panamá, Méjico y España.
    Los grupos no tienen asistencia médica, religiosa o psicológica, están constituidos por padres que han perdido sus hijos o todo aquél que sufre la pérdida de un ser querido.
   
    Los padres que han perdido sus hijos, independientemente de la causa que produjo esa pérdida, sea enfermedad, accidente, suicidio u homicidio, viven una crisis existencial muy severa y la experiencia más próxima a su propia muerte. Las preguntas sobre el sentido de la vida, el significado de la muerte, la existencia de Dios, el amor y tantas otras que en la vida cotidiana parecen cuestiones filosóficas, adquieren una importancia extrema y encontrar una respuesta para ellas se convierte en un largo y difícil camino.

    Cada respuesta es personal e intransferible y debemos darla nosotros. No somos los que hacemos las preguntas, sino los que debemos dar respuesta a las preguntas que la vida nos hace. El hombre doliente no es un enfermo. Los grupos de ayuda mutua Renacer, constituidos por padres que han pasado o están pasando por esta dolorosa experiencia tienen como orientación general los principios de la logoterapia de Victor Frankl.

    La logoterapia más que preocuparse por la solución de los conflictos, insiste en buscar un sentido a la vida por el cuál vivir. El que tiene un para qué, encuentra cómo. Bajo la advocación “Sí a la vida a pesar de todo”; los miembros del grupo Renacer sabemos que “no importa lo que nosotros esperamos de la vida, lo que importa es lo que la vida espera de nosotros”. Somos nosotros los que damos un sentido a nuestro sufrimiento. Cuando la partida de nuestros hijos sirve para hacernos más amorosos y solidarios con los que sufren, para convertirnos en mejores personas , nuestro sufrimiento cobra sentido y también la vida de esos hijos que nos precedieron en el viaje evolutivo.

    La vida nos ha colocado “anteojos nuevos ” para ver y valorar las cosas y las personas, aprovechar la oportunidad no elimina el dolor, le da significado. Los grupos son gratuitos, no pertenecemos a ninguna secta, religión, partido político u organización institucional alguna. Para participar en los grupos es necesario “Querer recibir y dar ayuda”.

Carta a los padres

Querido papá/mamá:

                        La pérdida de un hijo es la experiencia más cercana a su propia muerte, que pueda tener un ser humano.

                        Sabemos que es así, pues nosotros también hemos pasado por ella, hemos vivido nuestra propia muerte …. y todavía estamos vivos!!!

                        Cualquier intromisión en ese mundo confuso y doloroso que vivimos al principio, aunque sea para tendernos una mano, puede producir rechazo. Estamos dispuestos a correr ese riesgo. Queremos hacerles llegar nuestro abrazo y nuestro afecto, decirles que estamos dispuestos a compartir tanto dolor, que queremos ayudarnos y ayudarles a seguir viviendo con dignidad, encontrarle un sentido a la vida que nos quede, por nosotros y por los demás.

                        Los grupos RENACER son una puerta que Uds. pueden abrir o no. Estos grupos no tiene filiación religiosa ni política, no tenemos ninguna verdad por revelar, ni instrucciones para superar la crisis. Cada ser humano es único e irrepetible, como es única la filosofía con que vive y las actitudes que asume frente a la vida, los valores que adopta para darle sentido y trascendencia. Estos grupos tienen en común que todos sus miembros han pasado por la misma experiencia que pasan ahora Uds. Son grupos de ayuda mutua, sin autoridades ni jerarquías, estamos todos hermanados por una misma experiencia dolorosa y extrema en nuestras vidas. No se trata de juntarnos para llorar, lo hacemos para aprender a seguir viviendo en plenitud a pesar de la ausencia de quien amamos.

                      Querido papá/mamá, cuando sea el momento, el que Uds. dispongan, estaremos para compartir nuestros sentimientos, sueños, dudas y certezas, un pedacito de nuestras vidas si se quiere; mientras tanto reciban todo nuestro amor y comprensión.

  Objetivos de los grupos

        Buscar el crecimiento espiritual para poder trascender el dolor, encontrándole un sentido a la perdida y un nuevo sentido a nuestras vidas que le imprima la fuerza positiva necesaria para continuar.

        Rescatar el mensaje de amor que nos dejaron nuestros hijos y devolverlo en la medida que somos capaces.
        Aprender a comprender y aceptar la muerte como parte de la vida.

        Reducir el sufrimiento. Tratando de favorecer la adaptación a la nueva vida, luego de la partida de un ser querido.

        Grupo existencial. Como escuela de vida, apoya a los padres en el proceso de hacer el análisis de su existencia, rescatando todo lo bueno e intentando ayudar a cambiar donde deba hacerlo.

        Ayudar al nuevo doliente. Porque lo necesita y lo necesitamos. La mejor expresión es una frase de Victor Frankl:

        “EL HOMBRE QUE SE LEVANTA POR ENCIMA DE SU DOLOR, PARA AYUDAR A UN HERMANO, TRASCIENDE COMO SER HUMANO”.

   

Sugerencias bibliográficas.
El hombre en busca de sentido – Victor Frankl – Se recomienda toda la obra de este autor.
La muerte un amanecer – Elizabeth Kübler Ross – Idem anterior.
No te mueras con tus muertos – René Trossero – Idem anterior.
Vivir, amar y aprender – Leo Buscaglia
Cuando a la gente buena le ocurren cosas malas – Harold Kuschner
Del sufrimiento a la paz – Ignacio Larrañaga
Cuando alguien muere – Edgard Jackson
Ligero de equipaje – Carlos Vallés

Redescubrir la vida- Tony de Mello
Una vida fascinante – Elizabeth Lukas
El poder del mito – Joseph Campbell
Una pena observada – C.S. Lewis
 

Libros escritos por los padres

? El libro de Cris – Roberto Prado
?Un hijo no puede morir- Susana Rocatagliata
? A la hora del lagarto – Palabras mágicas – Enrique Conde
?Buscando a mi estrella Mailí – Gisela Lujan
?Antonella – Silvia Tesan
?Andrés… tres años después – Roque Nadra
?Reflejos del alma – Nelly Demarchi de Urquiza
?Diamela, ojos de cielo, ojos del alma – Mónica Costa
?Cuando tus hijos cruzan el puente primero – G. Zanetta
?… y el dolor nos dio sus frutos – Susana Galperin de Farba

Bibliografía producida por el matrimonio Berti
 

1-Gustavo Berti y Alicia Schneider Berti. Life after the Death of a Child. Palliative Care Today,Vol II Number III:42-44, 1993

2-Gustavo A. Berti y Alicia Schneider-Berti. When Your Child Dies: Logotherapy and Self-Help Groups. Journal Des Viktor-Frankl-Instituts (Viena) Volume 2, Number 1 (Spring 1994): 7-19

3- Gustavo A. Berti y Alicia Schneider-Berti. When an Offspring Dies: Logotherapy in Bereavement Groups. The International Forum for Logotherapy(USA) Vol 17, Number 2, Autumm 1994:65-69

4-Gustavo A. Berti y Alicia Schneider-Berti. Mutual Help and Logotherapy:From Despair to Logos. Journal Des Viktor-Frankl-Instituts (Viena) Volume 4, Number 2 (Fall/Winter 1996): 29-39

5- Gustavo A. Berti y Alicia Schneider-Berti. La Muerte de un Hijo. Ayuda Mutua en el Proceso de duelo. Archivos Argentinos de Pediatria, Vol.94, Número 5, 1996:323-333

6- Gustavo A. Berti y Alicia Schneider-Berti. On the Meaning of Sacrifice and Self-Renunciation. Journal of the Viktor Frankl Foundation of South Africa, Vol.4, Number 1, 1999: 57-60

7- Gustavo A. Berti y Alicia Schneider-Berti. Mourning and Logotherapy. Journal of the Viktor Frankl Foundation of South Africa, Vol.4, Number 1, 1999: 87-89

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