Qué es la muerte súbita
P: ¿Qué es el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL)?
R : El SMSL es el diagnóstico por la muerte de un bebé de menos de un año de edad, que no logra ser explicada luego de realizar una investigación minuciosa, en la que se incluyen autopsia, investigación de la escena en que ocurrió la muerte (según la guía del Centro Nacional de Epidemiología: Center for Disease Control and Prevention guidelines), y análisis de los síntomas y enfermedades que el niño pudo presentar antes de fallecer. Asimismo, se analizan otros aspectos de la historia médica del niño o de la familia que pudieran resultar de utilidad.
Como la mayoría de los casos se producen mientras el bebé duerme en su cuna, este tipo de muerte recibe a veces el nombre de ?muerte en cuna?. Pero hay que aclarar que la cuna no es la causa del SMSL. No obstante, otros aspectos relacionados con el sueño del bebé sí aumentan el riesgo del SMSL.
P: ¿Cuál es la causa del SMSL?
R : Existe una gran cantidad de evidencia científica que nos permite afirmar que los bebés fallecidos a causa del SMSL nacen con una anormalidad en su cerebro que los ubica en una situación de vulnerabilidad con respecto al SMSL. Varias investigaciones realizadas directamente en víctimas del SMSL revelan que estos bebés poseen una anormalidad en el ?núcleo arcuatum?, región del cerebro que controla la respiración, la frecuencia cardiaca, la termorregulación y los despertares durante el sueño. Asimismo, los bebés que nacen con otras anormalidades en su cerebro o en su cuerpo, también serían más vulnerables a una muerte súbita e inesperada. El origen de estas anormalidades podría ser la exposición del feto durante el embarazo a alguna sustancia tóxica o a la falta de algún elemento vital en el ambiente, como suficiente cantidad de oxígeno.
P: ¿Cuál es el período de mayor incidencia del SMSL?
R : El SMSL es la principal causa de muerte de bebés entre un mes y un año de edad. La mayoría de los casos se registra entre el segundo y el cuarto mes, y el 90% de las muertes se producen antes de los seis meses. Luego el riesgo comienza a disminuir.
P: ¿Podemos hacer algo para prevenir el SMSL?
R : En la actualidad, no existe forma de predecir qué bebés morirán a causa del SMSL. Sin embargo, los padres deben respetar un conjunto de recomendaciones que ayudarán a disminuir el riesgo y a que sus bebés puedan crecer de la forma más saludable.
* Posición boca arriba para dormir : Acostar al bebé boca arriba para dormir es la medida más importante que deben implementar los padres y las personas que cuidan al niño para disminuir el riesgo del SMSL. Si el bebé se queda dormido boca abajo debe ser acostado boca arriba con suavidad. Las investigaciones señalan que en los países en los que se cambió la posición para acostar a dormir a los bebés (adoptando la posición boca arriba) la incidencia del SMSL disminuyó más del 50%. Cada año se salvan aproximadamente tres mil quinientos niños en Estados Unidos de América por respetar esta simple recomendación de cuidado infantil.
* Ropa de cama: Los padres deben procurar que su bebé duerma sobre un colchón duro y firme ubicado dentro de una cuna que cumpla con las recomendaciones de seguridad. Las personas que cuidan al bebé también deben evitar colocar en el interior de la cuna elementos acolchados o mullidos como ropa de cama u otros objetos. No debe acostarse al bebé sobre almohadas, pieles de abrigo ni mantas. Es mejor utilizar una bolsa de dormir para bebé u otra vestimenta especial para dormir en lugar de sábanas. De esta manera, no es necesario agregar más abrigo. Si utiliza una sábana, los pies del bebé deben llegar al extremo de la cuna. La sábana debe ajustarse firmemente a ambos lados del colchón y cubrir sólo hasta la altura del pecho del bebé, para evitar que este pueda deslizarse y cubrir su rostro accidentalmente. Los bebés menores de un año de edad no deben ser acostados a dormir sobre camas de agua ni sofás; tampoco se los debe rodear de juguetes ni almohadas cuando duermen.
* Rostro descubierto : Procura que el rostro del bebé quede descubierto mientras duerme. El riesgo del SMSL aumenta si el rostro del bebé queda cubierto. No utilices sábanas para proteger a tu bebé del sol o del frío, ni para evitar que se despierte por sonidos del exterior. El amontonamiento de ropa cerca del rostro del bebé puede obstruir la boca y la nariz, lo que podría causar la re inhalación de aire expirado.
* Dormir en la misma cama o en un sofá con el bebé : Además de que en la cama de los adultos hay elementos peligrosos para la vida del bebé (almohadas, edredones, etc.) otro de los peligros asociados con esta práctica es que los adultos pueden caer en un sueño profundo, producto del cansancio o del consumo de alcohol o drogas, que les impida despertar si el bebé está en peligro. También es peligroso dormir en la cama con el bebé si los padres son fumadores.
También existen peligros si el bebé duerme en la misma cama con hermanos u otros familiares.
Los sofás y las sillas son lugares muy peligrosos para acostar a dormir a un bebé.
No se ha demostrado que el colecho (dormir en la cama con el bebé) pueda ser un factor protector contra el SMSL. Sin embargo, la co-habitación podría ser un factor protector: colocar la cuna del bebé junto a la cama de los adultos proporciona al niño una sensación de seguridad y cercanía con sus padres. Además, esta práctica facilita la lactancia materna.
* Tabaquismo : Las madres que fuman durante el embarazo triplican el riesgo de que su bebé pueda morir a causa del SMSL. Asimismo, si el padre o la madre fuman después de nacer el bebé y exponen al niño a estas sustancias tóxicas duplican su riesgo. Los padres deben procurar un ambiente sin humo de cigarrillo para el bebé. Las investigaciones demostraron que el índice del SMSL aumenta con cada persona que fuma en la casa, con cada cigarrillo fumado y con la exposición del bebé al humo del cigarrillo. Las sustancias tóxicas presentes en el cigarrillo interfieren negativamente en el desarrollo de los pulmones y el sistema nervioso del bebé, y limitan la capacidad del niño de despertarse durante el sueño.
* Temperatura de la habitación : Los bebés deben estar a una temperatura cálida pero no demasiado calurosa. Si el bebé está abrigado en exceso le resultará muy difícil despertarse del sueño profundo. La temperatura de la habitación del bebé debe ser agradable para una persona adulta y el niño no debe estar demasiado abrigado.
* Cuidados durante el embarazo : Los cuidados durante el embarazo (alimentación adecuada, abstinencia de consumir bebidas alcohólicas, drogas, cigarrillos), así como los controles médicos frecuentes (desde el inicio del embarazo), ayudan al bebé a crecer sano y a prevenir el desarrollo de una anormalidad que lo exponga a una muerte súbita.
* Controles pediátricos frecuentes : Los padres deben llevar al bebé al pediatra para sus controles de rutina. Además, deben respetar el calendario de vacunación.
* Personas dedicadas al cuidado infantil: Cuando un bebé duerme habitualmente boca arriba y es acostado boca abajo por una persona bien intencionada pero mal informada, el riesgo del SMSL aumenta notablemente. Procura transmitir las recomendaciones de la ?Campaña bebés boca arriba? a todas las personas que cuidan al bebé (niñeras, abuelos, personas dedicadas al cuidado infantil). No todas las personas están al tanto de estas importantes recomendaciones, por lo tanto, es necesario informar acerca de ellas.
P: ¿Qué es la ?Campaña bebés boca arriba?
R: La ?Campaña bebés boca arriba? recibe este nombre porque su principal recomendación es acostar a los bebés a dormir boca arriba con el objetivo de disminuir el riesgo del SMSL. El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD : National Institute of child Health and Human Development) conduce esta campaña junto con la Oficina de Salud Materno Infantil (Maternal and Child Health Bureau), junto con otros organismos federales como el Centro Nacional de Epidemiología (Center for Disease Control) y la Oficina de Censos (Census Bureau).
La Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) es el principal financista de la campaña, junto con First Candle/SIDS Alliance y la asociación ?Association of SIDS and Infant Mortality Programs?. Según la recomendación que emitiera la Academia Americana de Pediatría en el año 1992, la Campaña fue lanzada en el año 1994 con el objetivo de llevar esta información a todas las salas de recién nacidos del país. Se destinó una línea telefónica gratuita para solicitar folletos, posters y videos de la ?Campaña bebés boca arriba?.
P: ¿Ha tenido éxito la ?Campaña bebés boca arriba?
R: La campaña ha tenido muchísimo éxito ya que el mensaje llegó efectivamente a los padres y a quienes cuidan niños. Se ha producido un cambio notable: en el año 1992 el 70% de los bebés dormía boca abajo; mientras que en el 2002 sólo el 15% dormía en esta posición. La incidencia del SMSL disminuyó más del 50% entre los años 1994 y 2002. Se trata de la disminución más importante del SMSL registrada en Estados Unidos de América.
P: ¿Existe algún grupo de bebés más vulnerables al SMSL?
R: Sí, los niños que se enumeran a continuación están en mayor riesgo de sufrir el SMSL:
* Los hijos de madres que durante su primer embarazo tenían menos de veinte años
* Los hijos de madres que no realizaron los adecuados controles prenatales
* Los hijos de madres que quedaron embarazadas nuevamente en un lapso muy breve de tiempo
* Los bebés prematuros y aquellos que presentaron bajo peso al nacer, así como los bebés de nacimientos múltiples (mellizos, trillizos, etc.)
* Los hijos de madres que fumaron durante el embarazo o después de nacer el bebé
* Los bebés que son acostados a dormir boca abajo
P: ¿Existe algún grupo étnico más vulnerable al SMSL?
R: Los bebés de poblaciones Afro Americanas poseen un riesgo dos veces y medio mayor de morir a causa del SMSL en comparación a los niños de raza blanca. Los niños de poblaciones aborígenes de Estados Unidos de América poseen un riesgo tres veces mayor. La ?Campaña bebés boca arriba? se ha ampliado con el objetivo de acercar el mensaje a estas culturas, con la ayuda de grupos comunitarios, cívicos y religiosos.
P: El SMSL ¿es hereditario?
R: Podría existir una característica que predisponga genéticamente a un bebé al SMSL. A veces, algunos trastornos metabólicos (hereditarios en algunos casos) se han confundido con el SMSL. Uno de estos trastornos, conocido como deficiencia de acylCoA deshidrogenada de cadena media (medium chain acylCoA dehydrogenase deficiency), impide que el niño pueda procesar los ácidos grasos. Una acumulación de estos metabolitos ácidos podría ocasionar una interrupción rápida y fatal de la respiración y de la función cardiaca. Si en la familia existe una historia médica de este tipo de trastorno, o si se ha producido alguna muerte inexplicable (especialmente más de un caso) debe realizarse a los padres del bebé un estudio genético por medio de un análisis de sangre para determinar si son portadores de este trastorno. Si uno de los padres o ambos son portadores, el bebé deberá ser analizado después de nacer (estudio de muy bajo costo). Por esta razón, la autopsia adquiere una importancia fundamental. Los tejidos del niño pueden ser analizados para detectar trastornos metabólicos conocidos.
P: Creo haber escuchado que la posición de costado es un factor protector contra el SMSL
R: En el año 1992, la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) recomendaba las posiciones boca arriba o de costado para acostar a dormir a los bebés con el objetivo de disminuir la incidencia del SMSL. Sin embargo, en el año 1996, luego de haber analizado muchas investigaciones, concluyeron que la posición más segura para acostar a dormir a los bebés es boca arriba. Las investigaciones señalaban que el riesgo del SMSL es mayor si los bebés duermen de costado, porque en esta posición es más fácil para el bebé girar hacia la posición boca abajo.
P: Mi bebé ¿no se atragantará si vomita o regurgita mientras duerme boca arriba?
R: Muchos padres acuestan a sus bebés boca abajo porque temen que estos puedan atragantarse si vomitan o regurgitan mientras duermen. Sin embargo, en los países que recientemente adoptaron la posición boca arriba se han realizado muchas investigaciones al respecto. Estas investigaciones concluyeron que la posición boca arriba no aumenta la incidencia de aspiración, neumonía, atragantamiento y otros trastornos. Asimismo, la AAP ha analizado la literatura médica relativa a este tema y no ha encontrado relación entre la posición boca arriba para acostar a dormir a los bebés y el riesgo de atragantamiento.
P: ¿Qué bebés no deben dormir boca arriba?
R: En algunos casos los médicos recomiendan que determinados niños duerman boca abajo si padecen ciertos trastornos como reflujo gastroesofágico o determinadas patologías de la vía aérea superior que podrían predisponerlos a un atragantamiento o a problemas respiratorios si duermen boca arriba. Si los padres están inseguros acerca de la posición en que debe dormir su bebé, deben conversar acerca de este tema con el médico del niño u otro profesional.
P: La posición boca arriba para dormir ¿no achata la cabeza del bebé?
R: Ciertos estudios sugieren que la posición boca arriba podría aumentar la incidencia de plagiocefalia o ?cabeza chata? en el bebé. Sin embargo, se trata de una característica benigna que desaparece por sí sola cuando el niño comienza a sentarse. Esta característica puede revertirse simplemente con girar la cabeza del bebé alternando diferentes posiciones para que no apoye siempre sobre el mismo lado (por ejemplo, una semana hacia la derecha, otra semana hacia la izquierda). También se puede rotar la ubicación del bebé en la cuna, para que pueda observar la actividad exterior (por ejemplo, la puerta de la habitación).
P: ¿Debe acostarse a los bebés boca abajo en algún momento?
R: Se recomiendan los momentos de juego boca abajo mientras el bebé está despierto y es supervisado por una persona adulta. Estos momentos de juego boca abajo contribuyen a fortalecer los músculos de la parte superior de su cuerpo y el desarrollo motriz. Además, los momentos de juego boca abajo disminuyen las áreas chatas en la parte posterior de la cabeza del bebé (?cabeza chata? o plagiocefalia).
P: ¿Qué debo hacer si mi bebé llora constantemente en posición boca arriba?
R: Los bebés manifiestan una preferencia a determinada posición desde que nacen hasta los 4-6 meses de edad. Si desde el día que nacen son acostados boca arriba, ellos finalmente aceptarán esta posición y se acostumbrarán a ella.
P: El chupete ¿puede actuar como un mecanismo protector contra el SMSL?
R: Se han realizado pocas investigaciones relativas a los potenciales efectos del chupete en el SMSL. Aparentemente, la utilización del chupete podría disminuir el riesgo del SMSL. Existen muchas teorías al respecto. Se ha sugerido que la presencia de un chupete en la boca del niño evita que éste gire hacia la posición boca abajo mientras duerme. El movimiento haría salir el chupete de la boca, razón por la cual el lactante preferiría permanecer boca arriba. Otra investigación sugiere que el chupete ayudaría a que la lengua quedara hacia atrás, lo que mantiene abierta la vía aérea. También se sugirió que el chupete tranquiliza al bebé, evitando en él momentos de irritación y ansiedad en la cuna. Además, el chupete podría estimular los músculos de la vía aérea superior y la producción de saliva, desencadenando actividad cerebral y la capacidad de despertar del sueño. Los bebés que habitualmente utilizan chupete poseen una mayor aptitud para despertar del sueño, aún si no lo utilizan en ese momento.
Hasta que las investigaciones no demuestren fehacientemente una relación entre la utilización del chupete y la disminución del riesgo del SMSL, la ?Campaña bebés boca arriba? no emitirá una recomendación al respecto.
P: ¿Deben utilizarse dispositivos para mantener determinada posición del niño en la cuna?
R: La AAP no recomienda la utilización de dispositivos de este tipo ya que su seguridad no ha sido comprobada y no han demostrado disminuir el riesgo del SMSL.
P: ¿Existe alguna ventaja por dormir junto al bebé?
R: Algunas investigaciones científicas demostraron que cuando la madre duerme en la cama con el bebé (colecho), podría alterarse el patrón del sueño de ambos. Estas investigaciones originaron, por parte de los medios de comunicación no especializados, la especulación de que el colecho podría disminuir el riesgo del SMSL. Si bien el colecho posee ciertos beneficios (facilita la lactancia materna), no existe evidencia de que pueda disminuir la incidencia del SMSL. Por el contrario, varias investigaciones afirman que el colecho, en determinadas circunstancias, podría aumentar el riesgo del SMSL. En la actualidad no hay fundamentos para recomendar el colecho como estrategia contra el SMSL.
No obstante, se puede proteger al bebé contra el SMSL si se ubica su cuna al lado de la cama de los adultos (co-habitación).
P: ¿Se han realizado investigaciones para determinar la causa del SMSL?
R: Los científicos están investigando el desarrollo y las funciones del sistema nervioso, el cerebro, el corazón, los patrones de la respiración y el sueño, el balance de los químicos en el organismo, los descubrimientos resultantes de las autopsias y los factores ambientales. El SMSL, como muchos otros trastornos médicos, podría tener más de una causa , y más de una forma de prevención. Esta podría ser la razón por la cual los niños fallecidos a causa del SMSL son tan diversos entre sí. La investigación del SMSL ha sido una de las prioridades del ?Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano? (NICHD: National Institute of Child Health and Human Development) del ?Instituto Nacional de Salud? (NIH: National Institutes of Health). Si bien la incidencia del SMSL está disminuyendo, es importante que el NICHD continúe investigando acerca de las causas, de los grupos de riesgo, y de las forma de disminuir la incidencia. Además de los programas de promoción que garantizan la financiación por parte del estado de las investigaciones del SMSL patrocinadas por el NICHD, First Candle/SIDSS Alliance realiza su propio programa de investigación a nivel nacional.
Los titulares periodísticos enfatizan en la importancia de hallar las causas del SMSL. Cuanto más conozcamos acerca del SMSL, mejor podremos distinguirlo de otros tipos de muerte. De esta forma, podremos algún día determinar qué niños poseen un riesgo mayor de morir a causa del SMSL.
P: ¿Se han realizado investigaciones acerca del monitor domiciliario?
R: Entre las diferentes investigaciones del NICHD, el monitoreo domiciliario ocupó un lugar importante. Durante la década del 70´ y a comienzos de los 80´, se creía que el monitor domiciliario podía identificar qué niños estaban en mayor riesgo de sufrir el SMSL, al poder señalar aquellos episodios de aparente amenaza a la vida, antecesores del SMSL.
Durante septiembre del año 1996, el NICHD realizó una conferencia llamada ?Las apneas del lactante y el monitor domiciliario? (Infantile Apnea and Home Monitoring). Luego de analizar todas las investigaciones realizadas, el panel de expertos emitió un consenso que establecía que ?el monitor cardio-respiratorio sólo es efectivo en determinados casos para tratar las apneas. Sin embargo, en el caso de un recién nacido sano, los riesgos, desventajas y costos del monitoreo domiciliario superan la supuesta capacidad del monitor para detectar al lactante en riesgo de sufrir el SMSL?.
En la actualidad, el NICHD financia una investigación realizada por varios centros y llamada CHIME (Collaborative Home infant Monitoring Evaluation). Esta investigación, iniciada en el año 1991, utiliza un monitor especial con capacidades múltiples: mayor memoria, aptitud para detectar apneas centrales y obstructivas, medición continua de la saturación de oxígeno en sangre y evaluación de la posición en que duerme el lactante.
El proyecto CHIME creará una gran base de datos (a disposición de toda la comunidad científica) acerca del desarrollo de la fisiología cardio-respiratoria de los bebés normales y de los lactantes en riesgo. En este contexto, la investigación producirá nuevos puntos de vista acerca de la frecuencia y la naturaleza de los episodios clínicamente significativos en relación al patrón respiratorio, a la frecuencia cardiaca y a la saturación de oxígeno.
P: Entonces, el NICHD ¿no recomienda la utilización del monitor domiciliario para prevenir el SMSL?
R: A pesar de que determinados monitores domiciliarios emiten una alarma cuando el bebé deja de respirar, no existe evidencia de que el monitor pueda prevenir el SMSL. Además, el monitor posee muchas desventajas: falsas alarmas frecuentes, restricción en la movilidad del niño y de sus padres, riesgo de que otros niños pequeños sufran un golpe eléctrico.
Un panel de especialistas convocados por el NIH recomendó que no se utilice el monitor para aquellos niños que no poseen un riesgo de muerte súbita e inesperada. Sin embargo, el monitor podría recomendarse para determinados casos: lactantes que sufrieron uno o más episodios de interrupción de su respiración y requirieron reanimación o estimulación, bebés prematuros con apneas sintomáticas, o si el lactante sufre un trastorno médico como hipoventilación central.
En caso de utilizarse un monitor, los padres deben saber cómo usarlo y cuidarlo. También deben conocer la técnica de reanimación cardio pulmonar si el monitor emite una alarma.
P: ¿Se han difundido historias de diagnósticos equivocados recientemente en los medios de comunicación?
R: Las investigaciones indican que un pequeño porcentaje de casos que originariamente se atribuyeron al SMSL eran en realidad producto de un trastorno metabólico. Otros informes señalan que algunos casos atribuidos al SMSL podrían en realidad ser casos de hemorragia en los pulmones (hemosiderosis pulmonar).
P: ¿Existe algún calculo acerca de la cantidad de casos en que se diagnoticó por error el SMSL?
R: Algunos estudios señalan que es muy pequeño el porcentaje de casos en que se diagnosticó erróneamente el SMSL. En una declaración emitida en el año 1994, la AAP señaló que el diagnóstico del SMSL fue correcto en un 95% de un 98% de los casos.
P: Recientemente, los medios de comunicación difundieron algunos casos en los que, en un primer momento, se había diagnosticado el SMSL, pero que en realidad eran producto de abuso infantil
R: Si bien los casos de abuso infantil mal diagnosticado como SMSL adquieren notoriedad en los medios de comunicación, es más frecuente que se acuse injustamente a los padres víctimas del SMSL de un posible accionar ilícito. Según su definición, el SMSL es un diagnóstico al que se llega al no poder encontrar otras causas de muerte, y luego de haber realizado una exhaustiva investigación (autopsia, investigación de la escena en que ocurrió la muerte y análisis de la historia médica del bebé). Muchos de los casos que enfatizan los medios de comunicación sucedieron hace décadas, cuando todavía no se había implementado un procedimiento para la realización de la autopsia y la investigación de la escena de fallecimiento. Si bien han ocurrido casos en que el forense no pudo detectar la verdadera causa de muerte, la cantidad enorme de casos de SMSL es real y continúa siendo en la actualidad un enigma médico luego de haber eliminado las posible causas de muerte, incluyendo el abuso infantil.
Todos estos casos nos recuerdan que es necesario continuar investigando cada muerte súbita e inesperada en forma individual. Deben considerarse toda las causas posibles de muerte además del SMSL, entre ellas las anormalidades congénitas, lo trastornos metabólicos, las lesiones provocadas involuntariamente, el abuso infantil y las infecciones.
P: ¿Existe alguna legislación a nivel estatal o nacional para investigar los casos de muerte súbita del lactante?
R: En el año 1993, el panel de especialistas ?Interagency Panel on SIDS? se reunió con el objetivo de emitir una normativa acerca de la investigación de lo casos de muerte súbita e inexplicable del lactante. Es esencial realizar la investigación de la escena en que ocurrió la muerte, con el objetivo de eliminar otras posibles causas de fallecimiento: accidental, ambiental, no natural. Asimismo, esta investigación permitirá a los especialistas reunir información acerca de los factores de riesgo del SMSL. En el mes de junio del año 1996, el panel publicó una guía para la investigación de la escena de muerte que incluía un protocolo modelo y un formulario de recopilación de datos por parte de los forenses, los jueces de instrucción, los investigadores y los agentes de policía. A pesar de que la legislación estatal y regional señala qué casos deben investigarse y durante cuánto tiempo, esta guía establece un modelo uniforme para la investigación de la escena de muerte en todo el país.
En la actualidad, aproximadamente la mitad de los estados del país poseen una legislación obligatoria relativa a la realización de la autopsia en caso de muerte súbita del lactante. En la mayoría de lo caso, esta legislación incluye la idea de brindar una ayuda solidaria a las familias en proceso de duelo por el fallecimiento de un niño a causa del SMSL. Las familias víctimas del SMSL han encabezado los esfuerzos, junto con First Candle/SIDS Alliance, en la búsqueda de financiación, en la investigación y en la adopción de legislación obligatorias para las autopsias. Asimismo, han luchado para procurar que la realización de la investigación de la escena de muerte fuera minuciosa pero solidaria con los sentimientos de la familia.
Una legislación relativa a la realización de la autopsia y a la investigación de la escena de muerte es crucial para diferenciar los casos de SMSL de los casos de abuso infantil, y para ampliar nuestros conocimientos acerca del SMSL.
P: ¿Cómo afecta a la familia una muerte a causa del SMSL?
R: Una muerte a causa del SMSL es una tragedia que desencadena un conjunto de reacciones emocionales intensas entre los integrantes de la familia. Luego de que comienzan a disiparse las sensaciones iniciales de aturdimiento, negación y descreimiento, sobreviene una depresión profunda en los padres del bebé. Esta depresión puede afectar el sueño, la alimentación, la capacidad de concentración y la energía en general. El llanto y el sollozo, el hablar constantemente del tema, los sentimientos de culpa y enojo constituyen reacciones normales durante el proceso de duelo.
Muchos padres experimentan temores infundadosde que ellos o algún integrante de la familia sufrirá una tragedia. Es normal sobre proteger a los demás hijos y sentir temor por lo hijos futuros. Los padres comienzan a recuperarse cuando asumen que el bebé ya no está. En ese momento, comienzan a tomar una función más activa en sus vidas, y ésta comienza a tener sentido otra vez. El dolor por el hijo fallecido pierde intensidad, aunque nunca desaparecerá por completo. Determinados acontecimientos importantes como cumpleaños, fiestas especiales, el aniversario de fallecimiento del bebé, desencadenan periodos de dolor y sufrimiento intenso.
Los niños también sufren cuando muere un hermano. Con frecuencia temen morir ellos también o que otro integrante de la familia pueda morir en forma súbita. Los niños se sienten culpables por la muerte del hermano, porque creen que con su accionar pudieron haber contribuido a esta muerte. Los niños no demuestran sus sentimientos de forma evidente. Pueden negar sentirse turbados o tristes pero manifestar sus emociones de diversos modos: excesivo apego a los padres, mala conducta, incontinencia nocturna, dificultades en la escuela y pesadillas. Es importante dialogar con los niños acerca de la muerte y explicarles que el bebé murió a causa de un problema médico que sólo le sucede a los bebés y en casos excepcionales.
P: ¿Existen grupos de apoyo para las familias que perdieron un bebé a causa del SMSL?
R: Las familias son estimuladas para que busquen asesoramiento y apoyo. First Candle/SIDS Alliance brinda asistencia en situaciones críticas tanto en idioma inglés como en español. Asimismo, posee una línea telefónica donde se proporciona información acerca de otros grupos de ayuda: 800-221-7437
Citado y adaptado por First Candle/SIDS Alliance ? Enero 2004 – Material redactado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD National institute of Child Health and Human Development)
