INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN CUIDADOS PALIATIVOS – RAMÓN BAYÉS
Ramón Bayés Sopena es Doctor en Filosofía y Letras (Sección de Psicología) y Diplomado en Psicología Clínica por la Universidad de Barcelona. Desde 1983 ha sido Catedrático de Psicología Básica en la Universidad Autónoma de Barcelona, siendo nombrado Profesor Emérito en 2002.
Desde mediados de los años 80, Bayés ha venido trabajando en el campo de los cuidados paliativos. Ha sido miembro co-fundador de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos (1989) y vicepresidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA.
Asimismo ha publicado “Psicología del sufrimiento y de la muerte” (2001) e “Intervención emocional en cuidados paliativos”, este último en co-dirección con P. Arranz, J. Barbero y P. Barreto (2003, 2005), y ha sido compilador de “Ética y sedación al final de la vida” (2004) y de “Dolor y sufrimiento en la práctica clínica”(2004).
Fue nombrado por el Col.legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya “Colegiado de Honor”.
ENTREVISTA
Llevas ya muchos años trabajando en el campo de los cuidados paliativos, ¿nos podrías definir en pocas palabras qué son los cuidados paliativos y en qué consiste la atención a los mismos?
No es fácil hacerlo en pocas palabras. Existen bastantes definiciones. Una de las más recientes, la de la OMS (WHO, 2004), señala que los cuidados paliativos constituyen un abordaje destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, que afrontan los problemas asociados a una enfermedad amenazadora para la vida, a través de la prevención y paliación del sufrimiento, por medio de la identificación precoz, y la evaluación y tratamiento cuidadosos de todas las problemáticas que afectan al enfermo, sean éstas de tipo somático, emocional, ético, social o de otro tipo.
Es importante destacar dos características: que el sujeto de los cuidados no es sólo el paciente sino también su familia o personas afectivas, y que la atención que se lleva a cabo, dado que deben considerarse aspectos diferentes, es esencialmente interdisciplinar.
Mencionas la importancia de la interdisciplinariedad pero ¿hasta que punto la misma forma parte de nuestra realidad sanitaria?
Si existe un campo en el que la interdisciplinariedad no es sólo la expresión de un deseo utópico sino una realidad traducida a hechos, tanto en la práctica clínica que ya se lleva a cabo en algunos hospitales e instituciones de nuestra geografía, como en la preparación de ponencias y comunicaciones de congresos y reuniones científicas, éste es el de los cuidados paliativos. El enfoque paliativista precisa de un equipo preparado para atender, en cada momento que sea requerido, las múltiples necesidades de las personas que se encuentran al final de la vida. Enfoque que, asimismo, trata de abandonar, de una vez por todas, el viejo dualismo “cuerpo-mente” todavía vigente en bastantes servicios de nuestros hospitales. “Los que sufren ? nos señala con precisión Cassell (1982) ? no son los cuerpos; son las personas”.
De acuerdo con esto, ¿Crees que en el ámbito sanitario habría que sustituir el denominado “modelo médico” por un nuevo modelo?
Cuando, en la actualidad, algunos psicólogos siguen criticando las insuficiencias del “modelo médico”, contraponiéndolo, por ejemplo, a un modelo conductual, a veces olvidan que se están refiriendo a un modelo médico organocéntrico, conceptualmente muerto y en fase de exequias. En efecto, a partir del denominado Informe Hastings (Hastings Center, 1996), al modelo médico al que hay que referirse es al que se propone en dicho informe y en palabras de Diego Gracia (2002), uno de nuestros bioéticos más ilustres, “la tesis de este importantísimo documento es que lo que hoy está en juego no es una cuestión de medios (means) sino de fines (ends)”. En el siglo XXI, los fines del nuevo campo de la salud son resumidos por Callahan (2000), en dos, considerados de igual categoría, prioridad e importancia: a) prevenir y curar las enfermedades, el objetivo de la medicina de siempre; y b) ayudar a las personas a morir en paz. No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida. Puede leerse, por ejemplo, en el Informe Hastings, cuya lectura recomendamos en extenso a todos los profesionales sanitarios y, en especial, a los psicólogos: “la amenaza que representa para alguien la posibilidad de padecer dolores, enfermedades o lesiones puede ser tan profunda que llegue a igualar los efectos reales que éstos tendrían sobre su cuerpo”. Sufrimiento, miedo, angustia, ansiedad y amenaza son términos psicológicos que aparecen con profusión en el nuevo modelo médico. Es obvio, por tanto, que los psicólogos tienen mucho que aportar a los equipos interdisciplinares de cuidados paliativos, en la tarea común de mejorar no sólo la sintomatología somática del enfermo sino también su calidad de vida emocional y existencial.
¿Podrías concretar un poco más lo que has mencionado sobre la influencia de los aspectos psicológicos en el proceso de morir?
En estrecha colaboración con otros psicólogos ? Pilar Arranz, Javier Barbero y Pilar Barreto ? llevamos más de diez años trabajando en un modelo de intervención en cuidados paliativos, fundamentado en las propuestas convergentes de Cassell (1982), Chapman y Gravin (1993), Laín Entralgo (1983), Loeser y Melzack (1999), y Lazarus y Folkman (1986), con énfasis en la percepción de amenaza como ingrediente fundamental del sufrimiento y en la misma línea del Informe Hastings. Lo que pretendemos es proporcionar un instrumento que sea útil en la práctica clínica para detectar, evaluar y atender, en cada momento, las necesidades del enfermo al final de la vida, con independencia de la taxonomía que se utilice para clasificarlas (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2004).
¿Hasta que punto ves factible el reconocimiento del papel del psicólogo en las unidades de cuidados paliativos?
En el momento de establecer un nueva unidad de cuidados paliativos nadie discute la necesidad de que médicos y enfermeras constituyan el núcleo central de la misma, pero suele ser más controvertida la presencia, prioridad y dedicación de otros profesionales sanitarios entre los que se encuentra el psicólogo. En principio, es lógico que así sea, debido en gran medida a que el control de los síntomas somáticos – en el que son expertos médicos y enfermeras – es, con frecuencia, un requisito necesario para un proceso de morir sereno. Pero, a veces, se olvida que el control de síntomas no es sino un objetivo intermedio de los cuidados paliativos y que, por sí mismo, es, insuficiente para que los enfermos alcancen el objetivo final de una buena muerte. En algunas ocasiones, incluso puede darse la paradoja de que el control de los síntomas somáticos enfrente bruscamente al paciente con la presencia del deterioro y la proximidad de la muerte, incrementando sus vivencias de ansiedad y malestar.
En cuidados paliativos existen, a mi juicio, varios niveles diferentes en el abordaje del ámbito subjetivo del paciente. En un primer nivel de detección molar de problemas e intervenciones básicas, todos los miembros del equipo deberían: dominar las estrategias de counselling (Arranz et al., 2004); ser capaces se aportar al equipo la riqueza de sus observaciones sobre el estado de ánimo del enfermo y los problemas relacionales con sus cuidadores primarios; poseer una sólida formación en bioética; tener una actitud empática; disponer de información suficiente sobre el trabajo de sus compañeros: escala analgésica, tipo de curas, comunicación no verbal, etc. Todos deberían, asimismo, estar dispuestos a implicarse, a deliberar con el enfermo y a responder a sus demandas si éste les interpela. Pero, desde el punto de vista subjetivo, hay un segundo nivel: el de la valoración de los síntomas psicológicos refractarios; la prevención precoz de la angustia vital de difícil manejo; la detección temprana de duelos complicados; la evaluación de los estados de ánimo ansiosos o depresivos; el tratamiento de los trastornos desadaptativos; la intervención en crisis; la prevención del burnout, la participación o iniciativa en investigaciones que impliquen aspectos psicológicos tales como, por ejemplo, el mantenimiento de la esperanza, etc. Y existe, finalmente, un tercer nivel, en el que un psicólogo externo al servicio tal vez fuera el profesional más adecuado para valorar la dinámica del equipo y atender a los profesionales “quemados” (Bayés, 2005).
¿Cómo han evolucionado en España los cuidados paliativos? ¿Cuál es nuestra realidad?
Aún cuando los antecedentes de las unidades de cuidados paliativos los podríamos remontar a los hospitales medievales regidos por órdenes religiosas, el referente moderno lo constituye el St Christopher?s Hospice, establecido en Londres en 1967 por Cicely Saunders. En España, los cuidados paliativos se inician, en 1984, en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y, en 1986, en el Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona). En veinte años han conseguido una notable expansión ? aunque de forma territorialmente muy desigual y con medios claramente insuficientes ? creándose, al mismo tiempo, sociedades especializadas de carácter multidisciplinar, a nivel autonómico y estatal (SECPAL), las cuales han dado lugar a numerosos congresos y reuniones científicas, así como a guías clínicas, libros, cursos y publicaciones. En este momento, las redes públicas más desarrolladas corresponden, probablemente, a Canarias, Cataluña y, últimamente, Extremadura. Quienes deseen mayor información sobre cuidados paliativos pueden encontrarla en www.secpal.com.
Desde un punto de vista psicológico y aun cuando en el conjunto pueda parecer anecdótico, me gustaría llamar la atención sobre una experiencia que viene desarrollándose en Barcelona. Actuando como moderador Manel Dionis Comas ? probablemente el primer psicólogo que trabajó en España en una unidad de cuidados paliativos ? unos 30 psicólogos de toda Cataluña, la inmensa mayoría clínicos (en este momento, sólo participamos dos académicos), que trabajamos en cuidados paliativos, nos venimos reuniendo, desde hace varios años, en un seminario mensual de formación continuada.
Y quizás sea éste un momento adecuado para recordar la labor pionera desarrollada a finales de la década de los ochenta y principios de los años noventa por algunos psicólogos, tales como Javier Barbero, Pilar Barreto (1990) o Pilar Arranz (1991,1992), a quién, por cierto, se debe uno de los primeros intentos de definir el papel del psicólogo en las unidades de cuidados paliatrivos.
En resumen, ¿cómo considerarías la situación de los cuidados paliativos en nuestro país?
Tal como antes he mencionado, a nivel autonómico existen, que yo conozca, planes en marcha para la organización y el desarrollo de los cuidados paliativos en Cataluña, Canarias y Extremadura, y se han creado unidades de paliativos ? algunas de ellas de gran calidad ? en toda la geografía española. Parece, asimismo, que, más recientemente, a raíz de los sucesos del Hospital de Leganés, algo se está moviendo en la Comunidad de Madrid, y es alentador que la Ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, haya anunciado, en el transcurso de la “Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud: presente y futuro”, que se está trabajando en una Estrategia para el Desarrollo de los Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud. Ésta es, sin duda, una buena noticia. Confiemos que en ella se de prioridad el establecimiento de equipos interdisciplinares estables de calidad, en los que se disminuya en lo posible la presión asistencial y en los que se contemple la integración, a tiempo total o parcial, de la necesaria figura del psicólogo.
¿Te gustaría añadir algo?
Las últimas palabras me gustaría dirigirlas a mis compañeros psicólogos. Como me señalaba, hace pocos días, mi buen amigo el psicólogo Miguel Costa, en un mensaje electrónico en el que comentaba la atención a los enfermos al final de la vida: “En ocasiones he sido testigo de que la ayuda profesional especialmente intervencionista y sin atender a las sutilezas del contexto ha suplantado o sustituido el apoyo y la ayuda de la “red natural”, de los amigos, de la familia” . Debemos tener cuidado – lo mismo nosotros que los demás profesionales cuya labor se desarrolla en el ámbito de los cuidados paliativos – de no corporativizar la muerte. Y, en los casos en que nuestra intervención sea necesaria, debemos estar sólidamente preparados para llevar hasta el final el difícil compromiso ? producto de actitudes, habilidades y deliberación ética ? de ayudar a los enfermos a recorrer el último camino. No podemos defraudar a un ser humano que se está muriendo. Como escribía Simone de Beauvoir (1964) “He comprendido por experiencia, hasta el tuétano de mis huesos, que en los últimos momentos de un moribundo se puede encerrar el absoluto”.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Arranz, P. (1991). Papel del psicólogo en los cuidados paliativos del enfermo no curable. Ponencia presentada a la III Reunión de Trabajo sobre Cuidados Paliativos y de Soporte en el Enfermo Oncológico. Santander, Octubre.
Arranz, P. (1992). Papel del psicólogo en los cuidados paliativos del enfermo no curable. Boletín Informativo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, nº 1, 4-7.
Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P. y Bayés, R. (2004). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos (2ª ed.). Barcelona: Ariel.
Barbero, J. y Barreto, P. (1993). Asistencia al enfermo de SIDA en fase terminal. Curso de Habilidades de Relación con Afectados VIH/SIDA. Madrid: F.A.S.E., policopiado.
Bayés, R. (2005). Medicina paliativa: psicología y cuidados paliativos (Editorial). Medicina Paliativa, 12 (3), 137-138.
Callahan, D. (2000). Death and the research imperative. The New England Journal of Medicine, 342, 654-656.
Cassell, E.J. (1982). The nature of suffering and the goals of medicine.The New England Journal of Medicine, 306, 639-645.
Chapman, C.R. y Gavrin, J. (1993). Suffering and its relationship to pain. Journal of Palliative Care, 9 (2), 5-13.
De Beauvoir, S. (1964). Une mort très douce. París: Gallimard.
Gracia, D. (2002). Prólogo. En J.A. Gómez Rubí, Ética en medicina crítica (pp 9-13). Madrid Triacastela.
Hastings Center (1996). Goals of medicine: setting new priorities. Traducción castellana: Los fines de la medicina, 2005 www.fundaciongrifols.org
Laín Entralgo, P. (1983). La relación médico-paciente. Madrid: Alianza.
Lazarus, R.S. y Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. Nueva York: Springer.
Loeser, J.D. y Melzack, R. (1999). Pain: an overview. The Lancet, 353, 1607-1609.
WHO (2004). WHO definition of palliative care. Obtenida el 17 de Noviembre en http://www.who.int//cancer/palliative/definition/en/
