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ENFERMEDAD Y MUERTE:ASISTENCIA AL ENFERMO MORIBUNDO
Autores:P.Massé García y A. M. Giménez Ciruela
Coordinador: A.Blanco Picabia, Sevilla

PROBLEMAS DEL RESIDENTE ANTE LA MUERTE

“Los médicos, por definición, parecen temer la muerte. Motivados a invertir sus vidas en controlarla y prevenirla, su meta oculta parece ser eliminarla. Ellos, por tanto, son las últimas personas que pueden ayudarnos a aceptar la muerte. Los médicos jóvenes están frecuentemente devastados por sus primeros encuentros con la responsabilidad ante el moribundo y sus dolientes. Por lo general, son abandonados cuando se enfrentan con su consecuente desorden emocional, no son alentados a compartir esto con sus colegas y evitan y se separan de los dolientes cuando pueden, ya sea mediante un distanciamiento físico o emocional” (1).

Con esta afirmación, Lorraine Sherr (1992) nos advierte de las limitaciones psicológicas y emocionales que los médicos, y en especial los médicos jóvenes, podemos tener al abordar la asistencia al enfermo moribundo. El conocimiento de nuestras posibles limitaciones no debe inducirnos al desaliento, sino más bien estimularnos a superarlas.

Trataremos a continuación algunos aspectos importantes de la psicología del enfermo moribundo y de su asistencia cuyo análisis puede ayudarnos a ello.

REACCIONES DEL ENFERMO ANTE LA MUERTE. PROCESO
PSICOLOGICO DEL ENFERMO TERMINAL

Kübler Ross (1969) describe cinco estadíos que se pueden asemejar a las fases que aparecen tras la pérdida de un ser querido (2). Estos estadíos, no son necesariamente sucesivos, pueden darse retrocesos, y/o darse aspectos de distintas fases simultáneamente. Estos estadíos, por los que no necesariamente tienen que pasar todos los pacientes (Tabla 1):

Tabla 1. PROCESO PICOLOGICO DEL ENFERMO TERMINAL. ESTADIOS SEGUN KÜBLER ROSS, 1969.

1.­NEGACION Y AISLAMIENTO
2.­INDIGNACION O IRA
3.­REGATEO O NEGOCIACION
4.­DEPRESION
5.­ACEPTACION

Negación y aislamiento
Es la reacción que presenta el enfermo, y en ocasiones también la familia, tras ser informado de que su enfermedad es irreversible, pudiendo servir como un mecanismo amortiguador. Esta fase se da en todos los enfermos, pudiendo ser sustituida por una aceptación parcial.

Indignación o ira
Cuando el enfermo no puede seguir negando su estado, empieza a preguntarse “¿Por qué? ¿Qué he hecho yo para merecer esto?” y aparecen sentimientos de ira, rabia y resentimiento. Se culpa a sí mismo, a la familia, al personal médico y a Dios. Este comportamiento del enfermo puede despertar desconcierto y agresividad, por lo que es una fase en la que las relaciones médico enfermo pueden ser difíciles.

También para la familia es cómodo en ese momento echar la culpa al médico, o quejarse contínuamente de todo (asistencia, personal, institución, etc.).

Regateo o negociación
Cuando el paciente ha exteriorizado su indignación y empieza a afrontar la realidad pasa a una fase de negociación y pacto. Se somete dócilmente a las indicaciones de los médicos y realiza promesas de ser mejor con el fin de retrasar los hechos. (“yo me dejo hacer esta prueba o colaboro en el tratamiento, pero usted me garantiza que…”).

Depresión
Cuando el enfermo comprueba que su negación, su indignación o sus negociaciones no le han aportado ninguna mejoría, cae en una depresión, con una doble vertiente, como consecuencia de las pérdidas pasadas y como proyección hacia las pérdidas futuras. El enfermo se aisla, no habla, no come y no coopera. Ha aceptado plenamente que va a morir y desea que la familia y el personal asistencial le acompañen en silencio.

Aceptación
Si el paciente ha tenido el suficiente apoyo durante las fases anteriores, puede llegar a aceptar la muerte con paz y serenidad. Ya no está deprimido, no hay sentimientos negativos. Está muy cansado y débil. Durante esta etapa la comunicación no verbal puede ser de gran ayuda. El paciente requiere una persona que con cariño se ocupe de él. A veces, en esta fase tranquila de aceptación se intenta, de una manera equivocada, seguir animando al enfermo a que viva, cuando lo que el quiere es que le dejen morir tranquilo.

Sporken (1978) distingue cinco fases que preceden a las de Kübler Ross.

Estos estadios son:
Ignorancia
El paciente no conoce su fatal diagnóstico, mientras que sus familiares sí han sido informados, el enfermo permanece tranquilo, mientras que sus familiares están angustiados y tristes. Se establece un muro de silencio alrededor del enfermo, para que éste no conozca la gravedad de su enfermedad, por lo que éste se encuentra cada vez más incomunicado y más solo.

Inseguridad
Esta fase se caracteriza por una ambivalencia entre la esperanza y el miedo. El enfermo pregunta a todo el mundo para salir de sus dudas.

Negación implícita
El enfermo empieza a sospechar la verdad, y al mismo tiempo quiere negarla. Algunos pacientes hacen proyectos de vida completamente diferentes a los que habían realizado hasta entonces.
Comunicación de la verdad
Sporken opina que no hay que comunicar siempre la verdad de la enfermedad al paciente ni tampoco ocultarla sistemáticamente. La comunicación, si se hace, debería serlo en estados avanzados de la enfermedad y considerando las necesidades psicológicas y sociales del enfermo. El médico, que debe ser el que de la información, tiene que observar en sus conversaciones con los pacientes cual puede ser el momento adecuado. Generalmente, lo indicará el mismo paciente.

Fase quinta y sucesivas
A partir de esta fase se sigue la clasificación de Kübler Ross.

NECESIDADES NORMALES DEL ENFERMO EN SU FASE TERMINAL

El Consejo de Europa (Estrasburgo 1981) publicó un folleto denominado “Los problemas de la muerte y los cuidados a los moribundos”, en el que se exponen las necesidades físicas, psicológicas y religiosas del enfermo terminal. En cuanto a las necesidades psicológicas, señala:
­ Seguridad: Confianza en la competencia del personal que le cuida, certeza de no ser abandonado, información periódica, comprensible y creíble, necesidad de una presencia que lo arrope, escuche y apoye.

­ Pertenencia: El enfermo necesita amar, ser amado y aceptado. Necesita ser comprendido y acompañado en sus últimos momentos.

­ Consideración: Necesidad de estima y de reconocimiento, de realizarse como hombre, necesidad del otro y de su ayuda.

Asimismo, en la asistencia al enfermo moribundo, hay que tener en cuenta algunos factores que favorecen notablemente su angustia e inseguridad (3):

­ Ver sufrir a otros pacientes, o a sus familiares y allegados.

­ Carecer de la información que desea acerca de su evolución.

­ Las angustias que pueden derivarse de sus propias características de personalidad.

­ La imposibilidad de comunicar a las personas adecuadas sus miedos, problemas y preocupaciones.

ASPECTOS PSICOPATOLOGICOS IMPLICADOS EN EL PROCESO DE MORIR

La ansiedad, el miedo y la depresión son algunos aspectos casi inherentes al proceso de la muerte. La ansiedad ante la muerte no responde a los factores sociales, personales o ambientales de la misma manera en que lo hacen otros formas de ansiedad (4). La ansiedad ante la muerte se compone al menos de cuatro factores diferentes:
­ Preocupación por las reacciones intelectuales y emocionales ante la muerte.

­ Preocupación por el cambio físico.

­ Darse cuenta y preocuparse por el agotamiento del tiempo vivible.

­ Preocupación por el dolor y el stress que acompañan a la enfermedad y a la muerte.

Algunas previsiones basadas en el fantaseo de determinadas situaciones (el dolor temido, la separación de los demás, las consecuencias en los demás de la propia muerte, el temor a morir mal) pueden resultar más angustiantes para el enfermo que la muerte en sí misma.
En los días o semanas previos a la muerte, con frecuencia los mecanismos de defensa no son suficientes para abordar la situación o no son utilizables por estar afectado el sistema nervioso. Esta descrito que pueden aparecer entonces las alteraciones psicóticas de los moribundos, que deben ser consideradas psicopatológicamente como una forma particular de las psicosis exógenas. En ellas, se cumple la inespecificidad etiológica y sintomática, por lo que no se evidencian relaciones específicas absolutas entre el tipo de enfermedad final y la alteración psíquica causada por la misma.

Podemos hacer la siguiente clasificación de los síndromes fundamentales que suelen aparecer:
­ Cuadros de aspecto maníaco.

­ Cuadros de aspecto catatónico.

­ Cuadros confuso-oníricos.

­ Cuadro psico-orgánicos.

En todo caso habrá que distinguir, lo que es debido al cuadro orgánico determinante de la muerte o periférico, lo debido al tratamiento, y lo debido a la respuesta psicológica del paciente.

COMO ENFRENTARSE AL ENFERMO EN FASE TERMINAL

Cuando nos acercamos al paciente agonizante, es crucial asumir que no existe ningún secreto o fórmula mágica. De igual modo que no hay dos hombres iguales, no puede haber dos formas iguales de morir. No obstante es interesante conocer una serie de principios comunes, para lo cual Lorraine Sherr (Opus cit.) propone las siguientes consideraciones:
Afrontarlo
El temor de hacerlo o no hacerlo bien suele aparecer cuando nos acercamos al enfermo agonizante o al doliente. Esto tiene como resultado el aislamiento del individuo en el preciso momento en que puede estar buscando compañía desesperadamente. Es probable que los pacientes tengan una idea más clara de lo que el asistente debe hacer, y si se les concede tiempo pueden facilitarnos el camino mientras les ayudamos

No evitar el tema
Si nos sentimos incómodos no sirve de nada aparentar no estarlo tratando de distraer el tema y desviar la conversación. Demostremos que estamos accesibles y dejémonos guiar por el enfermo. Ellos pueden querer o no hablar de la situación. Si así lo desean, dejemos que lo hagan. Si no es así, intentemos no imponerle la necesidad de “discutir su muerte”. Es difícil alcanzar el equilibrio.
Si no se sabe qué decir, no importa
Algunas veces las personas sólo quieren sentirse acompañadas. Resulta bastante más útil permanecer ahí y decirles que no se sabe que decir que retirarse y evitar la situación.

No se les hace ningún daño al comentar lo que se siente
Podemos sentirnos tristes o torpes y decirlo.

Siempre puede haber algo que podamos hacer
Con frecuencia estas cosas son pequeños detalles prácticos que pueden pasar desapercibidos ante la amenaza de muerte. No los pasemos por alto. Pueden estar relacionados con los últimos deseos, peticiones, testamentos. Pueden referirse a pequeños bienestares físicos. Pueden ser matices individuales. Cuidar ésto puede ser de gran beneficio para las personas.

No hay reglas
En momentos como estos solemos preguntarnos “¿qué debo hacer? ¿cómo deben sentirse ellos? ¿qué debo decir?”. El mejor consejo es que respondan a la persona y escuchen lo que solicita. No se necesita tener autorización para tocarlas, ayudarlas o símplemente acompañarla.

EL DUELO

La muerte de un ser querido, tiene capacidad para movilizar todo un torbellino de sentimientos y emociones, que no sólo son de tristeza, y que obligan a cambios en el comportamiento de las personas próximas. Si bien la pena es el sentimiento más común, también es cierto que pueden aparecer muchos otros como la aflicción y la desesperación, la apatía, la ansiedad, la hiperactividad, los sentimientos de culpa por acciones u omisiones… según la personalidad del doliente. Pero las dudas, la angustia de que aún no han terminado todos los cambios, la desesperanza ante un nuevo futuro no deseado, puede inducir reacciones cataclísmicas en personas débiles, determinando intentos de autolisis o crisis agresivas hacia el entorno (6,7).

De esta agresividad, es el médico un objetivo frecuentemente seleccionado, al ser percibido como culpable al fracasar en su obligación de salvar la vida.

En cualquier caso, como describe Jeammet (1982), cuando un miembro de un grupo enferma, todo el sistema grupal se debe reajustar en un nuevo equilibrio, que le permita seguir funcionando. Y si el final de la situación es la muerte, deberán producirse los ajustes necesarios para suplir la función que el fallecido desempeñaba dentro de ese equilibrio dinámico.

El médico adopta su propia función, de tal modo que las decisiones de los familiares estarán con mucha frecuencia mediatizadas por las impresiones técnicas, los consejos y los pronósticos del médico en relación al paciente.

BIBLIOGRAFIA

1.­ Lorraine Sherr. Atención para los asistentes, en Agonía, muerte y duelo. Ed. Manual Moderno, 1992, pp 89-103.
2.­ Kübler-Ross E. Therapy with the terminally ill, in On death and dying. Collier books, Macmillan Publishing Company, 1969.Ed. Sociedad Nicolás Monardes, 1992, pp 269-276.
3.­ Norbert E. El envejecimiento y la muerte: algunos problemas sociológicos, en La soledad de los moribundos. Ed. Fondo de Cultura Económica, 1987, pp 85-111.
4.­ Richard Lonetto, Donald I. Templer: Superación de la ansiedad ante la muerte, en La ansiedad ante la muerte. Ed. Termis S.A., 1988, pp 75-106.
5.­ Blanco Picabia A. El Médico ante la muerte de su paciente. Ed. Sociedad Nicolás Monardes, 1992.
6.­ Prados Pérez F. El hombre ante la muerte. Ediciones Iberoamericanas QUORUM, 1986, pp 73-107.
7.­ Santo-Domingo Carrasca J. Psicología de la muerte. Ed. Miguel Castellote, 1976, pp 24-60.

BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA

1. Blanco Picabia, A . El Médico ante la muerte de su paciente.
Recomendamos este libro, como básico para el entendimiento del tema que nos ocupa. En él se hace un abordaje claro y minucioso del problema de la muerte desde distintas perspectivas, la perspectiva cultural o antropológica, como perciben la muerte los que rodean al moribundo, qué es la muerte del sujeto vista desde su propia perspectiva y como se percibe la muerte del paciente desde la óptica del médico.

2. Kübler-Ross, E: On death and Dying.( Sobre la muerte y los moribundos).
Esta autora es de lectura obligada pues su libro constituye uno de los estudios clásicos más relevantes sobre las reacciones emocionales al morir. Es el resumen de más de quinientas entrevistas con enfermos moribundos. Describe cinco estadíos que se pueden asemejar a las fases que aparecen tras la pérdida de un ser querido, y que no siempre se dan todas ni en todos los pacientes.

3. Lorraine Sherr: Agonía, muerte y duelo.
Este libro también nos parece de reomendable lectura, sobre todo el capítulo referente a la atención para los asistentes, en el que se trata el papel del asistente con los agonizantes, las reacciones emocionales que experimenta el médico que trata a estos pacientes, sus actitudes, problemas, tensiones, formas de enfrentarse de los asistentes, y cómo podrían ser mejor apoyados.

4. Prados Pérez F. El hombre ante la muerte.
Este libro, también nos ayuda a afrontar y comprender los problemas psicológicos que puede plantear una enfermedad terminal, tanto en el individuo que la vive como en su familia. Así mismo describe las necesidades del enfermo en su fase terminal, y de la preparación para la muerte.

5. Richard Lonetto – Donald, I. La ansiedad ante la muerte.
En este libro se analiza la ansiedad ante la muerte que experimentan tanto el paciente, como los que le rodean. Se hace así mismo una descripción fenomenológica de los distintos síntomas y síndromes que aparecen en el enfermo moribundo.

CUIDADOS PALIATIVOS Y HOSPITALIZACION A DOMICILIO

INTRODUCCION:

El envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades crónicas y la mayor supervivencia en las enfermedades oncológicas hace que exista un grupo de pacientes complejos con elevado consumo de recursos sanitarios, lo que obliga estratégicamente a todos los Sistemas de Salud a buscar nuevas fórmulas asistenciales que mejoren por un lado la atención de los pacientes y por otro aseguren una más eficiente utilización de los recursos destinados.

Teniendo en cuenta condicionamientos de tipo económico (coste-eficiencia y coste-beneficio), social (preocupación por la satisfacción de los usuarios-clientes), técnico (disminución de las estancias medias como indicador de calidad, descentralización de la tecnología y aparición de nuevos sistemas de información y comunicación) y cultural (la muerte es parte del proceso natural y no un fracaso del sistema sanitario) es necesario un replanteamiento del modelo organizativo y de cuidados del sistema sanitario.

La definición del nuevo modelo de Atención Primaria, el movimiento Hospice y de Cuidados Paliativos en los países anglosajones a finales de la década de los 70 y primeros 80 son hitos que han ?reinventado? el domicilio como lugar idóneo de atención en procesos que como en el caso de los Cuidados Paliativos, la hospitalización tradicional no sólo no añade mejoras en la calidad de vida y de atención sanitaria de los pacientes, sino que en muchos casos las empeora.

Los Cuidados Paliativos han surgido en España de diversas iniciativas basadas en principios practicados y presentes en la actividad de médicos de cabecera, de muchos oncólogos, de profesionales de las clínicas del dolor y de muchos otros en todos los ámbitos; los cuales hemos intentado, muchas veces con gran esfuerzo personal, dar una respuesta digna y profesional a las necesidades de atención distintas que plantean los enfermos y sus familias en la situación de enfermedad terminal. Las Unidades Polivalentes, como son las Unidades de Hospitalización a Domicilio de nuestra comunidad, han contribuido y practicado estos principios en el cuidado y manejo del paciente paliativo, durante esta última década.

PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS

Los Cuidados Paliativos consisten en la atención activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad, avanzada progresiva e incurable, con síntomas múltiples, intensos y cambiantes, que provocan gran impacto emocional en el enfermo, la familia o en el entorno afectivo y en el propio equipo, y con pronóstico de vida limitado.

Sus objetivos básicos consisten en el control del dolor y los demás síntomas, el apoyo emocional del enfermo y su familia, y su bienestar y calidad de vida.

La Medicina Paliativa considera que el  proceso de morir es un hecho natural, afirma y promueve la vida y no pretende alargarla innecesariamente ni acortarla específicamente, sino promover su calidad, siendo perfectamente aplicable desde fases iniciales de la evolución de la enfermedad hasta el proceso de morir.

Se plantea un modelo de actuación sanitaria que se desarrollará en la Comunidad Autónoma Gallega con el fin de realizar una actuación compleja a un grupo de pacientes que por su situación de terminabilidad, se necesita que dicha actuación sea llevada a cabo por un equipo interdisciplinar entre la atención primaria y la especializada a través de los equipos de HADO, que serían los encargados de gestionar los casos (estrategia que opera a distintos niveles asistenciales y administrativos para individualizar, organizar y coordinar un paquete de servicios a menudo en domicilio, pero frecuentemente en o a través de otros recursos asistenciales) y coordinarse con los diferentes niveles de actuación, con el propósito de mejorar la calidad asistencial y el grado de satisfacción de los pacientes y sus familias, valorando la asistencia prestada en domicilio y racionalizando la utilización de los recursos sanitarios.

OBJETIVOS:

1.    Filiar los pacientes paliativos en la comunidad.

2.    Mejorar la organización de la atención en domicilio, de aquellos pacientes que cumplan los criterios de inclusión que más adelante quedan reflejados.

3.    Mejorar el control de síntomas y problemas más frecuentes en este tipo de pacientes.

4.    Mejorar la coordinación entre los diferentes recursos socio-sanitarios implicados en la atención de estos pacientes: Servicios hospitalarios de referencia, Urgencias, Unidades del dolor, Oncología, Hospital de día, Unidades de Cuidados Paliativos, Atención Primaria, Hospitales de media y larga estancia; Servicios de Urgencias Extrahospitalarios y 061. Constituyendonos en consultores de los profesionales del área.

5.    Evitar ingresos hospitalarios ( o en otras instituciones) innecesarios.

6.    Mejorar la formación de los profesionales implicados en la atención de estos pacientes.

7.    Facilitar el apoyo y formación de los cuidadores implicados en la atención de estos pacientes.

PRINCIPIOS BASICOS DE LA ATENCION DE CUIDADOS PALIATIVOS EN DOMICILIO

1.    Garantizar la atención y el acompañamiento al paciente y a su familia.

2.    Dispensar atención integral ( física, emocional, social y espiritual).

3.    Lograr un buen control de síntomas.

4.    Dar soporte emocional.

5.    Establecer una comunicación eficaz .

JUSTIFICACION DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS  A  DOMICILIO

1.    Respetar el deseo del paciente terminal de ser atendido y morir en su domicilio.

2.    En otras ocasiones es la familia, la que expresa este deseo.

3.    Mejor comunicación con el paciente y la familia.

CRITERIOS DE INCLUSION:

Pacientes en situación de enfermedad terminal, o discapacidad severa, y que cumplan los siguientes criterios, procedentes de Atención Primaria y de Atención Especializada.

1.    Diagnóstico establecido: TIPOLOGIA DE PACIENTES

1.1. Enfermos en situación de agonía.

1.2. Enfermos complejos,  por alguna de las siguientes circunstancias:

                      – Síntomas complejos y/o de difícil manejo.

                                  – Impacto emocional de la enfermedad.

                                  – Edad joven del paciente.

1.3. Enfermos con necesidad de reevaluación casi diaria de su proceso,

lo que podríamos catalogar como enfermos ?agudos?.

1.4. Enfermos crónicos

2.  Aceptación voluntaria del paciente y familia de ser incluidos en programa.

3.  Condiciones socio-familiares mínimas para poder atender al paciente en su domicilio, siendo necesario que exista la figura de cuidador principal para colaborar en el manejo del paciente.

PLANIFICACIÓN DE LA ASISTENCIA:

Dentro de la estructura y funcionamiento general de las Unidades de HADO, se requiere un plan de actuación específico para este programa.

1.    Identificación de casos: Inclusión del paciente que cumple criterios de ingreso.

2.    Asignación del gestor del caso (Unidad de HADO) y equipo sanitario responsable.

3.    Evaluación y cumplimentación de registros:

–        Datos administrativos y sociodemográficos

–        Datos clínicos (valoración integral, diagnósticos)

–        Listado de problemas

–        Plan de actuación y/o cuidados

–        Hoja de monitorización

4.    Organización de la atención:

–        Llamada telefónica semanal del gestor del caso.

–        Cumplimentación de la hoja de monitorización.

–        Revisión de la situación.

–        Revisión del gestor del caso con el equipo sanitario responsable y actualización del plan de cuidados, siempre que el equipo lo considere necesario, reevaluando el nivel de asistencia requerida dependiendo de su situación de terminabilidad, agonía, mal control de síntomas, y situación familiar.

5.    Coordinación con otros recursos asistenciales:

5.1.Servicio de urgencias extrahospitalario -061- (con cobertura de 21 a 8 horas)

5.2.Con el Servicio de Farmacia del área de AP para el suministro de medicamentos y material sanitario a los pacientes.

5.3.Con el Hospital de referencia:

5.3.1.Con el Servicio de Farmacia. Suministro de medicación y material de uso hospitalario, que en determinados casos se pudieran precisar en el seguimiento de los pacientes incluidos y no estuvieran disponibles en AP.

          5.3.2.Servicios de Servicios hospitalarios de referencia: Urgencias, Unidades del dolor, Oncología, Hospital de día, Unidades de Cuidados Paliativos, Hospitales de media y larga estancia: Realizando sesiones periódicas de presentación y revisión de casos, e interconsultas directas si se precisa.

6.    Docencia e investigación

    6.1. Docencia: Rotación de médicos internos residentes de Medicina Familiar y Comunitaria. Rotación de estudiantes de enfermería. Sesiones con profesionales de Atención Primaria del área y profesionales sanitarios del servicio de urgencias (061). Seminarios de oncología, cuidados paliativos y atención domiciliaria.

6.2.  Investigación: Desarrollo de proyectos de investigación. Participación en la comisión de investigación del área.

COSAS QUE NO SE DEBEN HACER
Cuando queremos ayudar a una persona que ha perdido un ser querido

1. Inhibir la expresión de sentimientos y obligar a la persona que ha sufrido la pérdida a asumir un papel determinado según los criterios propios de otra persona. Es importante reconocer que los consejos “no piense más en eso”, “piense en los demás”, “no se preocupe”, “tiene que ser fuerte”, “no llore que no lo va a dejar ir o no lo va a dejar descansar”, son pueriles, ingenuos, imposibles de lograr y no ofrecen ningún apoyo a la persona. Debemos dejar que la persona tenga sentimientos perturbadores sin tener la sensación de que nos están defraudando. Además, se deben respetar las diferencias individuales en la expresión del dolor y en la recuperación del mismo.

2. Salir huyendo ante la mínima expresión de sentimientos dolorosos. Permitir y animar la expresión de los sentimientos de dolor y tristeza por la pérdida del ser querido son uno de los factores claves en la ayuda a las personas que han tenido pérdidas. Así, debemos estar atentos y escuchar el dolor, la tristeza, la rabia, la frustración, la soledad y todos los otros sentimientos que acompañan a la aflicción. Además, será necesario tener listos los hombros, los brazos y el pecho como consuelo para sostener la afligida existencia de nuestro hermano afligido.

3. Decirle a la persona que ha sufrido la pérdida lo que tiene que hacer como si uno fuera el que está sintiendo el dolor. En cosas de dolor, como el dolor que produce la pérdida de un ser querido, el deudo es el experto y es precisamente él quien deberá hablar y no nosotros (recuerde que “duelo que no se habla es duelo que no se cura”). Además, no sugiera que hacer, hágalo usted mismo.

4. Decir “sé cómo se siente”. Recuerde que cada persona experimenta su dolor de una manera única y nadie como ella sabe como se siente; muestre su comprensión (“entiendo que debe sentirse mal”) e invite a la persona a que comparta sus sentimientos si es su deseo. No de por su puesto que los conoce. Recuerde que lo importante no es lo que usted diga sino lo que permite que la otra persona le diga; una escucha comprensiva es la actitud más apropiada. Frases como “los caminos del Señor son insondables” y otras parecidas solo convence a la persona de que no nos preocupamos lo suficiente por entenderla.

5. Decirle “llámame o ven a mi casa si te sientes muy mal o necesitas algo”. Cuando uno se siente tan mal no suele tener ganas de llamar por teléfono o arreglarse para ir a visitar a otros, así, este tipo de ofrecimientos indefinidos suele declinarse y se pierde la ayuda ofrecida. No espere a que el deudo busque ayuda, tome la iniciativa y visítelo o llámelo.

6. Sugerir que “el tiempo cura todas las heridas”. Debido a que el tiempo que domina la experiencia del duelo durante los primeros 6-12 meses es el tiempo subjetivo (es decir, la vivencia personal e intransferible del paso del tiempo cronológico), esta conocida sentencia no suele cumplirse durante este primer período. Sabemos que las experiencias alegres acortan la vivencia subjetiva del paso del tiempo mientras que las experiencias tristes y dolorosas (tiempo del duelo) alargan la sensación de paso del tiempo. Así, en un tiempo como el del duelo es normal tener la sensación de encogimiento o alargamiento del paso del tiempo dependiendo del estado de ánimo de la persona en un momento determinado (recuérdese la experiencia emocional de montaña rusa del duelo).

7. Ante la demanda de ayuda, delegarla en otros. Nuestra presencia, interés y preocupación genuina es lo que marca la diferencia en situaciones como esta. No tiene que pensar que tiene que decir algo, lo importante es que este allí, así sea sin decir nada.

8. Intentar que la persona se de prisa en superar su dolor. El trabajo del duelo requiere tiempo y paciencia y no puede hacerse en un plazo de tiempo fijo. Cada persona tiene su propio tiempo y velocidad y las prisas son malas compañeras de viaje. El animar a la persona a “ocupar su tiempo” es una buena estrategia “por momentos” (se utilizan mecanismos de evitación y distracción), pero recuerde que estas estrategias no solucionan el problema, lo aplazan, quizás para un momento en que la persona se encuentre sola. No intente cubrir con otras cosas lo que usted puede hacer con su presencia.

9. Retirar de la vista de la persona toda información referente al duelo, al dolor, la pérdida, la aflicción y el luto. Es importante reconocer que la primera tarea en el duelo es la educación en duelo, es decir, informarse sobre lo que a uno le está pasando, de esta forma sabrá qué hacer y qué no hacer.

10. Aislar a la persona de su familia y fomentar o crear indisposición mutua. El duelo es un “asunto de familia” y es precisamente la familia la institución más importante para la recuperación de la pérdida de un ser querido. Así, deberá contribuir a que el apoyo y la comunicación efectiva de la familia sean los instrumentos más efectivos que faciliten la recuperación.

11. Desentenderse de la persona en duelo. Debido a que el proceso del duelo es largo y toma su tiempo, las personas se suelen agotar de prestar su apoyo y consuelo o suponen que “ya es suficiente” (según su propio criterio de tiempo) y van dejando de lado a la persona con el agravante de la pérdida añadida de compañía y consuelo. Dosifique su ayuda según los criterios que entre usted y la persona afligida acuerden y, en la medida en que pueda, no interrumpa bruscamente su apoyo. Preocuparse por una persona afligida también significa prestar atención a la presencia de reacciones anormales o distorsionadas del duelo y animar a la realización de todas las actividades necesarias para la promoción, mantenimiento de la salud y prevención de enfermedades durante este difícil período en la vida de la persona.

12. Rechazar cualquier tipo de grupo de terapia de duelo. Una de las personas más adecuadas para ayudar a otra en duelo es precisamente otra persona en duelo que ya ha avanzada un poco más por el difícil y doloroso camino de la recuperación. Este tipo de ayuda se obtiene precisamente en los grupos de auto-ayuda y ayuda-mutua. Los beneficios de este tipo de terapia son reconocidos a nivel mundial.

BOTIQUIN DE PRIMEROS AUXILIOS ESPIRITUALES

De la misma forma que en situaciones de urgencia física  (por ejemplo, ante una herida o quemadura) acudimos a nuestro botiquín personal, familiar o empresarial de primeros auxilios, igualmente debemos implementar nuestro “botiquín de primeros auxilios espirituales” en caso de dolor TOTAL. He aquí algunas ideas aportadas por los grupos de duelo:

1. Pañuelos desechables

2. Devocionario o Biblia

3. Libro preferido

4. Teléfonos de amigos que nos pueden ayudar y que saben escuchar

5. Fotos que nos traen gratos recuerdos

6. Frases célebres o reflexiones escritas o grabadas

7. Objetos personales del fallecido

8. Cartas personales

9. Música preferida por el fallecido o por uno mismo

10. Radio-grabadora para escuchar o reproducir

11. Grabación de audio o imagen (VHS)

12. Libreta y bolígrafo para tomar apuntes

13. Vela, veladora o velón

Cómo Ayudar en las Últimas Semanas de Vida
VISIÓN DE CONJUNTO
Entender el Problema
Prepararse para el final en un paciente crónico es diferente que en una enfermedad aguda.
Signos de muerte.
Los últimos días de vida son únicos para cada persona.
Objetivos para la persona a cargo del enfermo.
Cuando Pedir Ayuda a un Profesional
Reconocer situaciones que requieran ayuda de profesionales para tener una muerte digna.
Qué Puede Hacer Usted Para Ayudar
Haga que la persona se sienta cómoda.
Proporciónele los cuidados de enfermería.
Reciba visitas. Haga frente a los cambios.
Posibles Obstáculos
Los diferentes miembros de la familia pueden no estar de acuerdo en cuanto a la forma que debe actuarse.
Llevar a Cabo y Adaptar su Plan
Cuide su propia energía, y pida ayuda si es necesario.
Sea honesto sobre si su ayuda en casa le supone demasiado.
Los temas señalados con una flecha son acciones que puede realizar o síntomas que puede buscar.
La información del plan para el cuidado del enfermo en casa sirve para cualquier situación, pero su situación puede ser distinta. Si el médico o la enfermera sugieren algo diferente de lo que aquí le recomendamos, haga lo que ellos le digan. Si usted cree que puede haber una emergencia, lea el apartado ?Cuándo Pedir Ayuda a un Profesional?, de este capítulo.

ENTENDER EL, PROBLEMA
No se puede predecir el día en que va a morir el enfermo. No sabemos cuando va a ocurrir, quién estará con nosotros, cómo va a ocurrir o que vamos a sentir. De cualquier modo, conocemos bastante más las respuestas a estas preguntas sobre la gente con enfermedad terminal. La enfermedad en ocasiones  es una enfermedad crónica, esto significa que tarda su tiempo en empeorar. Morir de una enfermedad crónica no es lo mismo que de una enfermedad aguda, como un accidente o un infarto. Ciertas cosas acerca de la muerte (y la vida) en un enfermedad terminal pueden predecirse y discutirse, incluyendo la causa de la muerte, cuándo sobrevendrá la muerte y como sabemos nosotros cuándo una persona está agonizando.
Hay muchos errores acerca de lo que puede pasar en los últimos días o semanas. Un mito inquebrantable acerca de morir de enfermedad es que la persona finalmente muere por una sola causa. Con una enfermedad crónica, como sería el estadio final de una enfermedad, no se suele morir por una sola causa. Se muere por diferentes motivos que se combinan, para debilitar varios órganos del organismo, como el corazón o los pulmones. El cuerpo humano poco a poco se rinde.

No podemos predecir con exactitud cuanto va a vivir un enfermo crónico. A menudo, familiares y amigos, quieren saberlo. Desean prepararse, hacer planes o entender qué es lo que va a ocurrir en las últimas semanas o meses. Médicos y enfermeras pueden predecir cuánto va a vivir el paciente, pero son sólo estimaciones o suposiciones. A veces, las suposiciones son correctas, a veces no.
Por ejemplo, hay enfermos que han superado los 3 ó 4 meses previstos. De hecho, algunas de estas personas han mejorado y han vuelto a su trabajo, a sus hobbies y han disfrutado de la vida más tiempo del que se esperaba. Unos meses más tarde, es cuando, finalmente, el paciente se debilita y muere.
Ciertos signos anuncian que la vida está llegando a su fin. La mayoría de los pacientes con una enfermedad terminal, como puede ser la enfermedad, pasan mucho tiempo en cama o en una silla. Comen y beben poco. Duermen más, pierden peso y se debilitan.
Pero no todos los signos de alarma son físicos. La gente habla de «marcharse» o «tenerse que ir».
Sus sueños les hacen sentir como si quisieran «volver a casa». Aunque esto no suele ocurrir en todas las situaciones, esta forma de hablar y la emotividad que se esconde, son maneras de hablar de la muerte.
El paciente puede desear ver a sus amigos y parientes más queridos, pero puede sentirse confuso a medida que los días van pasando.
Los últimos días de vida son únicos para cada persona. Son muy personales y muy privados. Las personas, suelen estar menos interesadas en lo que ocurre en el mundo exterior y prefieren la compañía de una o pocas personas que las reconforten. Por supuesto, hay excepciones. Algunas personas quieren tener a su lado a muchos amigos y familiares, pero es menos frecuente. Así son, en general, los últimos días de la vida de un paciente terminal: muy débiles; adormecidos; incapaces de comer algo sólido o tragar líquidos; menos capaces de hablar y de concentrarse; físicamente cómodos (sí se les ha continuado dando los medicamentos) y en paz con la muerte.

Sus objetivos
Saber cuándo la situación requiere ayuda de un profesional para que el paciente tenga una muerte digna.
Mantenga cómodo al paciente.
Proporciónele los cuidados de enfermería que sean necesarios.
Recibir visitas y niños.
Explicar a otras personas cómo pueden ayudar.

CUANDO PEDIR AYUDA A UN PROFESIONAL
Los profesionales de la salud pueden jugar un papel importante en los últimos días de vida del paciente, pero sus consejos y tratamientos, pueden no adaptarse a ese paciente.
En este punto, es difícil anular los principales problemas físicos, pero puede disminuirse la incomodidad que ocasionan.

Avise al médico o al personal de enfermería en caso de:

? La persona a la que usted está cuidando tiene dificultad para sentirse a gusto
Usted sabrá si la persona con enfermedad terminal se siente a gusto o no. Ellos probablemente se lo comentarán, quejándose. Si no están conscientes o despiertos, estarán con el ceño fruncido. Llame al personal del hospital para que le ayuden. En caso de que no puedan atenderle, llame a la consulta del médico y pregunte si es posible que acuda a casa una enfermera, ya que el paciente está inquieto y usted no sabe qué debe hacer.

? El paciente está confuso y ve cosas que realmente no existen
Ocasionalmente, la desorientación espacial (hora, día de la semana) es normal, pero una desorientación severa, puede alterar al paciente y a uno mismo. Una desorientación severa implica que el paciente no sabe dónde o con quién está. Esto puede presentar un problema, si el paciente no sabe dónde está, o tiene miedo de lo que ve o de lo que oye.
El enfermo puede ver cosas que realmente no existen. A veces, estas visiones son de gente que ya ha muerto, como puede ser su madre o un niño. A esto se le llama alucinaciones. Si estas visiones reconfortan al paciente, no son un problema, pero, en cambio, si le inquietan a él o a los familiares, entonces se convierten en un problema.
Llame al personal médicosanitario o un  psiquiatra si observa confusión severa o alucinaciones.

? La persona a la que está cuidando está ansiosa y tiene miedo
Trate de averiguar qué es lo que le provoca ese miedo, pero no haga suposiciones, puede estar equivocado y eso puede dificultar su habilidad para ayudarle. Pregunte a la persona qué es lo que le preocupa. Esto le permitirá enfocar el problema auténtico, más que si usted hace sus propias suposiciones. Por ejemplo, usted puede pensar que al paciente le asusta la muerte, cuando en realidad, lo que le preocupa, es quedarse solo o que se le acabe el dinero. A veces la ansiedad está causada por los medicamentos; si esto ocurre, se le puede cambiar la medicación usando ansiolíticos. El médico recetará los medicamentos oportunos.

? Nos sentimos cansados y abrumados
No debemos sentirnos fracasados por el hecho de pedir ayuda. La salud del prestador de cuidados es importante, ya que la necesita para cuidar mejor al paciente. Es crucial que descanse y que coma lo necesario. A veces es difícil pedir ayuda cuando está cuidando una persona terminal pero, ¡debe hacerlo! Pida ayuda a una agencia de enfermeras o al personal del hospital para que vengan a casa a ayudarle. Estos pueden ocuparse de bañar al enfermo, cambiar la cama, lavar la ropa y proporcionarle a usted ayuda y apoyo. El personal de enfermería calificado y otros profesionales, pueden ayudarle con los problemas médicos que puedan aparecer. La familia y los amigos son importantes en estos momentos. Pregúnteles si quieren ayudarle, hágales que le ayuden, que se sientan útiles.

? Usted no piensa que puede hacerse cargo del paciente llevándoselo a casa
Algunos prestadores de cuidados se sienten a gusto ayudando a los enfermos terminales.
Es probable que no lo hayan hecho nunca con anterioridad, o, quizás, lo han visto hacer a otros. Estar al cuidado de una persona y resolver los posibles problemas que puedan aparecer no les inquieta tanto.

Otros prestadores de cuidados tienen más dificultades. Si trabajan fuera de casa, les da la sensación que trabajan el doble. Lo más probable es que tengan niños. El trabajo de prestador de cuidados les es nuevo. Estas personas probablemente no han cuidado nunca a una persona con una enfermedad terminal o no han ayudado en un proceso de muerte digna. Tienen ya suficientes problemas con sus propias vidas y sólo les faltaba añadir más problemas, como sería el de cuidar a una persona con enfermedad terminal. Si no está seguro de poder hacerlo, hable de sus preocupaciones con alguien. En los hospitales hay trabajadores sociales que le pueden ser de mucha ayuda. Aunque la persona a la que debe cuidar no vaya a ese hospital, llame y pregunte por los trabajadores sociales. Si tiene una enfermera que le ayuda en casa, coméntele que desearía la ayuda de un trabajador social. Le podrán ayudar en las cosas que a usted le sean más difíciles.
Entonces podrá decidir si lleva al paciente a otro sitio, como a una residencia u hospital o si alguien en casa puede asumir más responsabilidades. Esta decisión, por supuesto, debe tomarla usted junto con el paciente. Tenga en cuenta, lo más posible, en estas decisiones, la opinión del paciente.

? El paciente tiene problemas respiratorios
Informe de los problemas respiratorios, especialmente si a la persona le cuesta hacer entrar y salir el aire de los pulmones. Esta situación es muy inquietante, pero el personal especializado puede ayudarle. Ellos pueden darle al paciente oxígeno o medicamentos para disminuir su ansiedad. A veces los enfermos tienen miedo de que se les acabe el oxígeno; en estos casos, pida que le traigan otras botellas de oxígeno y póngalas donde el enfermo las pueda ver para que se tranquilice. Utilice un ventilador para airear la habitación, al paciente le parecerá que respira mejor. Póngalo cerca del paciente o abra las ventanas.
Otra forma de superar el problema respiratorio es con ansiolíticos y opiáceos. Dígales a las enfermeras que lo comenten con el médico. Estos medicamentos los podemos encontrar en diferentes formas farmacéuticas, como pastillas, supositorios, ampollas bebibles.
La dificultad para respirar puede y debe ser aliviada hasta los últimos días de su vida.
Vea «Dificultades para respirar», para debatir qué hacer con este problema.

QUE PUEDE HACER USTED PARA AYUDAR
Aquí le presentamos cuatro maneras en las que puede ayudar en estos últimos días
Haga que el paciente se sienta a gusto.
Proporciónele los cuidados de enfermería necesarios.
Reciba visitas.
Haga frente a los posibles cambios.

Haga que el paciente se sienta a gusto

? Utilice un colchón y cojines de espuma
La mayoría de gente que padece enfermedad pierde peso, por ello estarán incómodos con su colchón antiguo, o en la silla en la que se solían sentar. Los colchones de espuma son más blandos que los convencionales. Algunas personas ponen espuma en las sillas y en los sofás. La espuma hace que el asiento sea más blando y lo hace más confortable. Estos colchones o cojines de espuma se pueden comprar en grandes almacenes o en tiendas de material médico.

? Utilice una  pomada o ungüento para los labios, así evitará que se agrieten
Si la persona no bebe lo suficiente se le pueden agrietar los labios. Esto puede prevenirse utilizando bálsamos. No permita que utilice vaselina si el paciente está utilizando oxígeno; puede obstruir los conductos del oxígeno.

? Utilice un popote para darle de beber en pequeños sorbos
A algunas personas les cuesta beber del vaso directamente debido a su debilidad. Si esto me puede darle de beber con un popote. Póngala en contacto por un extremo con el fondo vaso y tape el otro extremo con el dedo. Esto hará que se llene el popote de líquido. Haga que gotee el líquido poco a poco en la boca del paciente, sacando su dedo del extremo del popote.

GUÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SECPAL)

CONTENIDO

1 Introducción
2 Definición de Enfermedad Terminal
3 Objetivos y bases de la Terapéutica
4 Principios generales de control de síntomas
5 Analgésicos, principios generales
6 Prejuicios sobre el uso de la morfina
7 Tratamiento del dolor
8 Tratamiento de síntomas digestivos
9 Alimentación y nutrición
10 Tratamiento de síntomas respiratorios
11 Cuidado de la boca
12 Información y comunicación
13 Atención a la familia

1.INTRODUCCIÓN

En las últimas décadas estamos asistiendo el aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento progresivo de nuestra población. Los avances conseguidos en el tratamiento específico del CANCER, han permitido un aumento significativo de la supervivencia y calidad de vida de estos enfermos. Más recientemente, enfermedades como el SIDA han irrumpido en nuestra sociedad demandando una respuesta sanitaria. A pesar de estos avances, un importante grupo de enfermos morirán a causa de su enfermedad (en España se producen unos 80.000 muertes anuales por cáncer, y el cáncer supone al 25% de todas las muertes en España).

La mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos que tiene planteados la Sanidad Española en la década de los 90. Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir:

* la implementación de recursos específicos,

* la mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia),

* la formación de profesionales y,

* la educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.

La facilitación del uso de analgésicos opioides es también vital para una mejora de la atención, y una medida que recomiendan unánimemente todos los expertos y la Organización Mundial de la Salud.

La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS es una asociación de profesionales interdisciplinar, entre cuyos objetivos destacan los de la promoción de una buena calidad de atención de los enfermos terminales, la docencia de los profesionales, la investigación y la ayuda y asesoramiento a la Administración para el desarrollo y la implementación de los cuidados paliativos en nuestro país. Fué fundada en Enero de 1992 y tiene mas de 300 miembros, procedentes de diferentes especialidades y ámbitos de atención, y con diferentes profesiones sanitarias.

2. DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL: CARACTERÍSTICAS

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia,     
    explícita o no, de la muerte.

5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente.

El CANCER, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc. …)… cumplen estas características; en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos.

Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.

3. OBJETIVOS Y BASES DE LA TERAPÉUTICA

Objetivo de confort

Tomando como referencia las fases evolutivas de la historia natural de una buena parte de tumores, podemos definir los métodos y objetivos terapéuticos para cada una de ellas; el tratamiento paliativo desarrolla un papel más predominante conforme la enfermedad avanza.

Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En algunos tipos de cáncer esto sucede antes que en otros (por ejemplo, cáncer escamoso de pulmón en comparación con algunos tumores hematológicos).
En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido; por ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas.

Bases de la terapéutica

Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran “con” el enfermo los objetivos terapéuticos.

4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el “no hay nada más que hacer. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

5. Importancia del “ambiente”. Una “atmósfera” de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

Instrumentos básicos

La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los cuidados paliativos, cuyos instrumentos básicos son:

1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, etc. ), en otros será preciso promocionar Ia adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc. ).

2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.
3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear Ios cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.

4. PRINCIPIOS GENERALES DE CONTROL DE SINTOMAS

a) Evaluar antes de tratar, en el sentido de evitar atribuir los síntomas sólo al hecho de tener el cáncer y preguntarse el mecanismo fisiopatológico concreto (Ej. : disnea por infiltración del parenquima, y/o derrame pleural y/o anemia, etc. .). Además de la causa, debemos evaluar la intensidad, impacto físico y emocional y factores que provoquen o aumenten cada síntoma.

b) Explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente pueda comprender, así como las medidas terapéuticas a aplicar. No debemos olvidar que el enfermo está preocupado y quiere saber por qué tiene los síntomas. Explicar, asimismo, la etiología de las síntomas y la estrategia terapéutica a la familia.

c) La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta, general de la situación de enfermedad terminal y específica para cada síntoma que comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además deben fijarse los plazos para conseguir los objetivos y contemplar la prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer.
d) Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas) y esquemas de registro adecuados (esquema corporal del dolor, tablas de síntomas,…).

La correcta monitorización nos ayudará a clarificar los objetivos, sistematizar el seguimiento, y mejorar nuestro trabajo al poder comparar nuestros resultados. Requerirá la validación previa por el equipo del instrumento de medida.

e) Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican. Actitudes y conductos adecuados por parte del equipo (escucha, risa, terapia ocupacional, contacto físico etc.), contribuyen no sólo a disminuir la sensación de abandono e impotencia del paciente, sino que además elevan el umbral de percepción del dolor por parte del Paciente.

La rigurosidad y minuciosidad de nuestra actuación tendrá una traducción clínica evidente en nuestros pacientes sobre su nivel de confort, siendo necesario conjuntar una gran experiencia clínica en el manejo de estos pacientes con un alto nivel de sentido común a la hora de tomar decisiones, evitando aquellas medidas de diagnóstico que no vayan a alterar nuestra estrategia de forma notable, así como no retrasando el tratamiento por el hecho de no disponerlas.

Es imprescindible que el equipo terapéutico completo elabore, asuma, practique y evalúe los objetivos terapéuticos en cada síntoma y en especial en el caso del dolor.

5. ANALGÉSICOS

PRINCIPIOS GENERALES

Cuando el enfermo dice que le duele, quiere decir que le duele

Es decir, que lo primero que tenemos que hacer es creer al enfermo. Con demasiada frecuencia infravaloramos el dolor que el enfermo refiere. Recuerde que nosotros no estamos para juzgar al enfermo sino para aliviarle.

El uso de los analgésicos, debe formar parte de un control multimodal del dolor

Aunque los analgésicos son el eje del tratamiento del dolor en los enfermos de cáncer, siempre deben ser administrados dentro del contexto de “cuidados globales”, de “atención integral” al enfermo, prestando mucha atención a las necesidades psicológicas del paciente, escucharle y hablarle (la morfina enviada por correo no es tan efectiva).
Su uso debe ser simple

Los 3 analgésicos de base, son la aspirina, la codeína y la morfina. Los otros son alternativas con los que, sin embargo, se debe tener familiaridad. Es mejor conocer bien pocos fármacos, que tener un conocimiento superficial de todos los disponibles.

Se puede, y con frecuencia se debe, mezclar analgésicos periféricos (aspirina) con analgésicos centrales (opioides)

Actúan por mecanismos de acción diferentes y potencian sus efectos analgésicos.

No se debe, sin embargo, mezclar nunca dos analgésicos opioides

Algunos son compatibles entre sí (por ejemplo codeína y morfina). Sin embargo, es farmacológicamente absurdo utilizarlos juntos. No tiene ningún sentido y hace difícil su dosificación.

Pero es que en muchas ocasiones son incompatibles entre sí (por ejemplo morfina y pentazocina, morfina y bupremorfina), anulando uno el efecto del otro. Por eso lo mejor es no mezclarlos nunca.

Las dosis serán reguladas individualmente

Son tantos los factores capaces de modificar el umbral de dolor en este tipo de pacientes, que con frecuencia las dosis varían mucho de un paciente a otro. En otros tipos de dolor (por ejemplo, en el dolor postoperatorio), las dosis necesarias son muy similares y se puede hacer un promedio. Sin embargo, en el enfermo de cáncer hay que regularlas de forma individualizada. Generalmente son necesarios fármacos coadyuvantes

Cuando se utilizan opioides, casi siempre hay que asociar Iaxantes, y los primeros días, con mucha frecuencia, antieméticos.

A veces hay que valorar el alivio que se obtiene y los efectos colaterales que puedan aparecer

Podemos, por ejemplo, tener a un enfermo sin dolor en reposo. Si le aumentamos la dosis de morfina para intentar que pueda levantarse de la cama, quizá aparezca una somnolencia excesiva. Piénsese que en el alivio del dolor del cáncer no rige la ley “del todo o nada” y que a veces hay que Ilegar a un compromiso y conformarnos con controlar el 80 ó 90 % del dolor. No todos los dolores son aliviados por los opioides u otros analgésicos

El dolor más característico en que los analgésicos propiamente dichos son inefectivos, es el dolor neuropático o por deaferenciación en el que hay un daño o lesión de un nervio. Los fármacos psicotropicos no deben usarse por rutina.

El mejor psicofármaco es un buen equipo de Cuidados Paliativos

Es comprensible que una persona mortalmente enferma presente un desajuste emocional. Muchas veces, esta situación mejorará cuando el paciente vea que un Equipo de profesionales se empiezan a preocupar por éI. Solamente si persiste el cuadro y se diagnostica una auténtica depresión, se instaurará el tratamiento farmacológico adecuado. Lo mismo hay que decir de un cuadro de ansiedad cuando persiste después de varios días con el dolor controlado.

El insomnio debe ser tratado enérgicamente

El primer objetivo debe ser el de una noche de sin dolor. Los síntomas empeoran durante la noche en que el enfermo está solo con su dolor y su ansiedad. El cansancio que provoca no haber dormido disminuye considerablemente el umbral del dolor, haciendo a su vez más difícil conciliar el sueño.
Debe ser un objetivo inmediato romper ese círculo vicioso.

La potencia del analgésico la determinará la intensidad del dolor, y nunca la supervivencia prevista

Los Médicos nos equivocamos muchas veces a este respecto. Pero es que, además, aunque supiésemos a ciencia cierta la vida que le queda al paciente, es inhumano esperar al final para aliviarle el dolor. No hay ningún motivo para retrasar el comienzo con los analgésicos potentes.

Cuando los analgésicos periféricos (aspirina) o los opioides débiles (codeína) no consiguen aliviar al enfermo, se debe comenzar inmediatamente a utilizar la morfina.

Mucha gente, sanitarios incluidos, tienen la falsa creencia de que al final la morfina ya no será efectiva y por eso retrasan su utilización. Este analgésico no tiene “efecto techo”, por lo cual se puede aumentar la dosis casi indefinidamente y seguirá siendo efectiva.

No utilizar habitualmente preparados compuestos

Existen en el mercado preparaciones con varios analgésicos juntos. Esto puede servir para otros tipos de dolor más pasajero o cuando el médico no sabe la etiología del dolor en cuestión. En el paciente de cáncer, se debe identificar muy bien el tipo de dolor y suministrar el analgésico preciso.

Siempre que sea posible usar la vía oral

En un dolor agudo, no importa utilizar la vía parenteral. En el caso del enfermo de cáncer puede necesitar analgésicos durante meses. Las pastillas duelen menos que las inyecciones. Además, no es necesaria una tercera persona para suministrar la medicación, con lo que aumenta la autonomía del enfermo y su calidad de vida.

Recientes estadísticas demuestran que el 90% de los casos se pueden controlar con analgésicos por vía oral.

El paciente oncológico terminal no tiene masa muscular, debido a la caquexia, y tampoco tiene venas ya que casi siempre se han esclerosado por la quimioterapia. Por eso, cuando se requiere la administración parenteral, es muy útil recurrir a la vía subcutánea.

Los analgésicos deben suministrarse a horas fijas

Prescribir los analgésicos “a demanda” o “si hay dolor” a un enfermo de cáncer, es sencillamente inapropiado. Una vez pasado el efecto de un analgésico, el dolor reaparecerá con toda seguridad obligando al enfermo a solicitar una nueva dosis. De esta manera, al reaparecer el dolor, el paciente se desmoraliza y pierde fe en el Médico, además de necesitarse una dosis mayor del medicamento para controlar el dolor una vez que ha reaparecido.

El intervalo entre las dosis dependerá de la vida media del analgésico en cuestión. Hay que explicárselo muy bien al enfermo y familiares, ya que al principio les cuesta trabajo aceptar que haya que tomar calmantes sin tener dolor.

A veces es necesario ingresar al enfermo para controlar su dolor

Las indicaciones pueden ser las siguientes:

Cuando, sencillamente, un episodio de dolor no se puede controlar de forma ambulatoria.

Cuando el paciente necesita un cambio de ambiente.

Cuando el régimen terapéutico se ha hecho muy complejo y la familia no es capaz de suministrar la medicación de forma conveniente.

En cuadros de “dolor extenuante” (dolor que se acompaña de depresión o ansiedad grave con indiferencia hacia todo lo que le rodea y la pérdida de fe en sus cuidadores).

A veces para extraer un fecaloma.

Para descanso de la familia cuando ésta se encuentra agotada por los cuidados.

Jamás usar un placebo

Tanto clínica como éticamente es inaceptable.

Es sabido que el efecto placebo puede funcionar durante un período corto de tiempo, pero no hay ningún motivo que justifique su aplicación en el enfermo de cáncer avanzado para sustituir a los analgésicos.
Algún sanitario podría interpretar mal esta reacción al placebo pensando que el enfermo mentía al quejarse del dolor.

DE LA DEFORMACIÓN DEL CUERPO A LA TRANSFORMACIÓN EN EL ALMA ________________________________________
Lic. Gustavo Rodio VII Congreso de la Asociación Europea de CuidadosPaliativos
________________________________________
Web site: www.kenes.com/eapc
01 ? 05del Abril de 2001
Palermo, Italia
Ponencia:
?De la deformación del cuerpo a la
transformación del alma?
Acerca del acompañamiento en el proceso del morir
Autor: Lic. Gustavo F. Rodio, Psicólogo, Argentina

Abstract:
DE LA DEFORMACIÓN DEL CUERPO A LA TRANSFORMACIÓN DEL ALMA. Acerca del acompañamiento en el proceso del morir. Basado en experiencia clínica
En mi experiencia, a lo largo de estar cerca de los pacientes en el proceso de su enfermedad y su despedida hacia la muerte, he notado muchas veces que el cuerpo físico va sufriendo muchos deterioros y deformaciones, pero esto en muchos casos es inversamente proporcional a la transformación que surge en el alma del moribundo.
Explicaré este proceso basándome en un caso clínico de un adolescente de 19 años, quién fue diagnosticado de un linfoma de burkitt.
Durante los 5 meses que duró el tratamiento, él realizó ciertos dibujos que fueron mostrando su proceso de transformación interior.
En esta exposición compartiré los momentos más facilitados y los más difíciles del tratamiento. La importancia del mundo simbólico y arquetípico que el paciente fué mostrando, dado que es la vía más directa a su mundo interior.
Así mismo compartiré la importancia del vinculo interpersonal terapéuta-paciente, como así también la contención y el trabajo terapéutico con la familia para ayudar al proceso de la despedida del ser querido.

Agradecimientos:
Agradezco a todos mis
?compañeros, maestros y guías?
que a lo largo de mi vida, me dieron
elcoraje y el sostén necesario
para iluminar mis caminos.
A todos mis pacientes,
por su confianza
y entrega,
que con su mirada, me mostraron
La otra orilla.
A todos, realmente gracias!
Que la Conciencia Universal
Nos sostenga y nos una en la Eternidad,
delos millones de partículas de luz
que forman el Universo.
________________________________________
Buenos Aires, Agosto del 2000

?… Yo les digo; todo lo que aten en la tierra,
elCielo lo tendrá por atado,
y todo lo que desaten en la tierra,
el Cielo lo tendrá por desatado…?
________________________________________
Del Evangelio según San Mateo
Mt. 18, 18.

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a) Introducción
La búsqueda de lo ?sagrado y el misterio? fueron variables que marcaron el rumbo de mi vida y mi profesión.
Desde muy pequeño tuve gran afinidad por comprender los procesos de transformación en la naturaleza.
A mis 6 años tuve un accidente que me obligó a estar en cama e inmovilizado por varios meses.
Pasaba muchas horas contemplando el paso del tiempo y el silencio que se creaba entre cada tictac del segundero del reloj. También observaba detenidamentecomo cada estación del año manifestaba su esplendor y le daba paso a la siguiente y así una tras otra,permitiendo que la vida siempre evolucione en un continuum de tiempo y espacio.
Otro hecho que tenía gran atracción sobre mi conciencia eran las noches estrelladas del campo, como así también el fluir incansable de los ríos desde las altas montañas hacia los valles. Estos hechos eran en algún lugar de mi conciencia la representaciónde la eternidad. El devenir eterno de comienzos y finales.
Siempre recuerdo a nuestro perro de la infancia, un ovejero alemán.
Mientras nuestraabuela estaba internada en el hospital, nuestro perro cada noche, hacía un ritual. Él, daba muchas vueltas alrededor de la cama vacía de la abuela, y luegose dormía a los pies de la misma.
Unanoche incansablemente dió muchasvueltas alrededor de la cama de la abuela aullando como un lobo.
Recuerdo que una sensación muy especial atravesó mi cuerpo, y en una parte de mi ser sentí que la abuela había muerto. Definitivamente ésto así sucedió.
Otro suceso que recuerdo vívidamente, y que forma parte de mi contacto con la muerte y su devenir, fué a mis 13 años. Repentinamente vi caer frente a mis ojos el cuerpo de mi padre por causa de un ataque cardíaco. En miconciencia sólo había estupor y parálisis. Mi cuerpo estaba tan duro como el de él.
Luego en medio del caos y la parálisis algo sucedió. La muerte otra vez había visitado mi conciencia y dejó una señal? .. no temas, no temas!…!!?
Muchos años pasaron para que esas palabras brotaran y dieran frutos en el valle fértil de mi conciencia.
Creo que en cierta medida estas y tantas otras experiencias, fueron los pilares de mi futuro trabajo en el área de la tanatología y los cuidados paliativos.
Los procesos del morir siempre atraparon mis pensamientos, y me llevaron más allá de los límites conocidos.
Necesité llevar mi concienciaa lugares desconocidos, estudiar, aprender y vivenciar los procesos del moriren sus muchas dimensiones.
Cuando trabajaba en el hospital en la sala para pacientes cons.i.d.a., lamuerte era una visitante cotidiana. Esa experiencia me llevo a lugares muy opuestos en mi conciencia. Fue el crisol donde se templó mi coraje para ir más allá de lo perceptible. Más allá de la muerte corporal.
Morires un actoque involucra la última crisis vital de un ser humano.
Morir, es la otra orilla, el último puerto de nuestra vida.
Partimos de un puerto llamado nacimiento y arribamos, concluyendo nuestro viaje, al puerto llamado muerte. De este modo la vida, en sueterno viaje,como la naturaleza misma, se reinscribirá para ser eterna como el espíritu que la sostiene.
A lo largo de la vida, hay muchos nacimientos y muertes,en el sentido simbólico. Estas abarcan las distintas dimensiones del ser, ya sean física, mental, emocional y espiritual.
b) En buscade una mirada más integrada del proceso del morir
Las creencias y los mitos sobre la muerte tienen un gran y profundo efecto sobre nuestro psiquismo y los aspectos psicológicos del vivir y del morir.
Por tal motivo, pienso que el modo de morir va a estar muy relacionado al modo de vivir.
La muerte es nuestro último desapego. Va a depender de cómo hayamos vivido nuestros anteriores desapegos, el cómo viviremos nuestra propia muerte o la de un ser querido.
En tal sentido, él o los que ofician de acompañantes en el proceso del morir pueden facilitar o hacer más suave y gentil, ese pasaje y sus desapegos.
La angustia de separación una y otra vez se instauraen el moribundo y ensu familia.
Esta es una matrizque se puede remontar tanto a la evolución filogenética en el sentido más amplio, como en la evolución ontogenética en el sentido más estricto de un ser humano. Estas diferentes perdidas y separaciones, tendrán como matriz el dejar ir un estado anterior para dar paso a uno nuevo.
A lo largo de la vida de un ser humano, las separaciones abarcan muchas áreas del ser: la muerte, dejar la casa de los padres, la adolescencia, dejar el cuerpo infantil, a los padres de la infancia, el pecho materno, el útero, la Fuente Universal, el Misterio.
De este modo, frente a cada nueva separación, y la muerte es una más, nuestramemoria emocional reaccionará. Las emociones básicas que se despiertan en nuestra memoria emocional son el miedo y la ira o sus opuestos, el amor y la confianza. Estas emociones derivan en muchas otras a las que llamo subproductos: tristeza, dolor, resentimiento, venganza, aceptación, envidia, esperanza, compasión, perdón, y gracia.
Por tal motivo, considero necesario en el proceso de acompañamiento ayudar al paciente y a su familia a canalizar, expresar y elaborar estos sentimientos y emociones.
El morir será un acto más en la secuencia de los desapegos.
Así como un día en el momento de nacer alguien nos ayudó a salir, en el momento de nuestra muerte, será necesario que alguien también nos acompañe, brindándonos apoyo y confianza para salir de nuestro cuerpo: soltarnos y entregarnos al ?Gran Misterio?.
He notado a partir de mi práctica que el morir confronta el concepto lineal del tiempo con nuestra ilusión de inmortalidad.
Quizá, el acto de morir, que ha ocurrido una y otra vez desde el inicio del mundo, nos muestre que la ilusión de inmortalidad debe ser pensada desde una perspectiva más allá de la materia. De este modo, creo que dejaremos de pelearnos con la muerte y lucharemos para vivir más digna y armónicamente con los ciclos de la naturaleza.
Es importante reconocer que en nuestra existencia física, la muerte es tan real como nuestros cuerpos. Acompañar en el proceso del morir requiere estar disponible y abierto para esta verdad. De este modo, estaremos también disponibles para escuchar y atender las necesidades de nuestros pacientes.
En mi experiencia, fueron las palabras ?no temas, no temas!!?, y el compromiso con mi desarrollo y evolución personal, las que me permitieron tener esta disposición para estar al lado de las personas en su despedida de este mundo.
En relación con lo antes expuesto, considero que para comprender un hecho, debemos tener en cuenta un esquema de referencia que lo abarque y lo supere. Por decirlo de algún modo, para comprender el desarrollo y la estructura de la psiquis, Freud tuvo que escribir la metapsicología. Para comprender la estructura del lenguaje, los semiólogos desarrollaron los estudios sobre el meta lenguaje.
Del mismo modo, creo que para comprender la estructura de la muerte, necesitamos comprender a la vida con sus ciclos y con sus misterios. Propongo crear entonces, una metaconsciencia de la muerte.
c)La muerte y el tiempo
La muerte y el tiempo están silenciosamente imbricados.
Según las leyes de la física clásica, todo aquello que esté regido por el orden temporal, tendrá el devenir de la finitud.
En la mitología griega, ese tiempo lineal está regido por Cronos-Saturno, que con su hoz lleva el símbolo de la finitud, de la cosecha. En tal sentido podríamos pensar que al final de nuestras vidas cosecharemos lo que hemos sembrado.
En el mito, Saturno se devora a sus propios hijos, como el ?tiempo? consumirátodo lo que está regido por él.
Pero Saturno, tendrá que devolver a sus hijos, a partir de una trampa que le tiende Rea (hermana y esposa) y de este modo es exhortadoa reintegrarlos. Donde de alguna manera todo vuelve a comenzar, una vez más.
Del mismo modo si miramos mas allá del tiempo lineal, y pensamos en un tiempo circular, la Vida siempre perdura, a partir de sus manifestaciones infinitas. De este modo se va creando ese tiempo que llamamos eternidad, un tiempo sin tiempo, un tiempo circular. Un tiempo con infinitoscomienzos y finales.
Por tal motivo considero que para poder estar cerca de los procesos del morir, necesitamos tener una mirada más allá del ?tiempo lineal?, de otro modo esta idea de la finitud en el plano de la materianos atravesará y nos dejará sin aliento.
Es necesario crear una doble mirada, externa-interna, de profundidad-superficie, de Vida, integrando la polaridad nacimiento-muerte.
d)De la deformación del cuerpo a la transformación del alma
Caso clínico
Este título apareció en mi mente cuando meditaba sobre la experiencia de haber acompañado a Fredy en elproceso del morir.
Fredy era un adolescente de 19 años, que vivía con su familia, conformada por su padre, madre y dos hermanos varones menores que él.
Fredypadecíauna enfermedad llamada ?linfoma de Burkitt?, un tipo de cáncer dealto grado de malignidad.
He notadoa lo largo de su enfermedadque a medida que su cuerpo se iba deteriorando por el dolor, los tratamientos, la evolución de la enfermedad y muchos otros factores, algo muy diferente pasaba en su mundo interior, es decir su alma se iba transformando.
Conocí a Fredy a fines de Agosto y nuestro trabajo transcurrió durante 5 meses, ya que a fines de Enero del año siguiente él falleció.
Durante nuestros encuentros en el hospital o en su casa, Fredy fue realizando una serie de dibujos muy particulares que revelaban su mundo interior. Eran dibujos cargados de simbolismo, arquetipos e imágenes. Estos eran la vía regia para acceder a su mundo interior.En esos dibujos pudo poner en imágenes susufrimiento,su enfermedad, su trama familiar, su opacidad, su luz, su viaje de retorno a ?casa?.
En nuestro primer encuentro sentí que estaba frente a un ser muy especial. Recuerdo sus grandes ojos negros que cuando se encontraban con los míos me hacia entrar en un espacio tiempo diferente al de la calle, desde donde venía. Era un espacio tiempo dónde algo se aquietaba y podíamos entendernos.
Fredy me dijo acerca de su enfermedad: ? micáncer es una enfermedad de milado femenino?. También me mostró un cuaderno donde llevaba un diario de su enfermedad. Era realmenteimpresionante, revelaba muy claramentesu proceso interior. Era un buen modo de exteriorizar lo que estaba sintiendo.
Las páginas del mismo contenían fotos pegadas como collage, enfermeras torturadas junto a pedazos de su propio pelo caído por efecto de la quimioterapia, restos de algodones, copias de los estudios, los resultados cortados en muchos pedacitos y pegados sobre la hoja. Realmenteentrar dentro de su cuaderno era como entrar en su psiquis.
Creo que este cuaderno y todas sus producciones fueron de gran ayuda para exteriorizar todo lo que acontecía en su interior, sus esperanzas, sus miedos, sus luchas…
Amedida que el tratamiento transcurría, Fredy fue realizando una secuencia de dibujosque encarnaban sus vivencias de manera simbólica.
Losdibujos son el modo simbólico que nuestros pacientes tienen para comunicarnos lo que sucede en su mundo interno.
El lenguaje de las imágeneses el lenguaje del inconsciente, el lenguaje de nuestra mente holográfica.
Siguiendo a Jung y sus seguidores, los símbolos, en el mundo interior cobran vida propia.
Los símbolos, los dibujos y los sueños, tienen su propia energía psíquica, que pulsa a la conciencia. Es ese fluir de energía el que se dirige como imágenes hacia un receptor, o interlocutor válido.