ENFERMEDAD Y MUERTE:ASISTENCIA AL ENFERMO MORIBUNDO
Autores:P.Massé García y A. M. Giménez Ciruela
Coordinador: A.Blanco Picabia, Sevilla
PROBLEMAS DEL RESIDENTE ANTE LA MUERTE
“Los médicos, por definición, parecen temer la muerte. Motivados a invertir sus vidas en controlarla y prevenirla, su meta oculta parece ser eliminarla. Ellos, por tanto, son las últimas personas que pueden ayudarnos a aceptar la muerte. Los médicos jóvenes están frecuentemente devastados por sus primeros encuentros con la responsabilidad ante el moribundo y sus dolientes. Por lo general, son abandonados cuando se enfrentan con su consecuente desorden emocional, no son alentados a compartir esto con sus colegas y evitan y se separan de los dolientes cuando pueden, ya sea mediante un distanciamiento físico o emocional” (1).
Con esta afirmación, Lorraine Sherr (1992) nos advierte de las limitaciones psicológicas y emocionales que los médicos, y en especial los médicos jóvenes, podemos tener al abordar la asistencia al enfermo moribundo. El conocimiento de nuestras posibles limitaciones no debe inducirnos al desaliento, sino más bien estimularnos a superarlas.
Trataremos a continuación algunos aspectos importantes de la psicología del enfermo moribundo y de su asistencia cuyo análisis puede ayudarnos a ello.
REACCIONES DEL ENFERMO ANTE LA MUERTE. PROCESO
PSICOLOGICO DEL ENFERMO TERMINAL
Kübler Ross (1969) describe cinco estadíos que se pueden asemejar a las fases que aparecen tras la pérdida de un ser querido (2). Estos estadíos, no son necesariamente sucesivos, pueden darse retrocesos, y/o darse aspectos de distintas fases simultáneamente. Estos estadíos, por los que no necesariamente tienen que pasar todos los pacientes (Tabla 1):
Tabla 1. PROCESO PICOLOGICO DEL ENFERMO TERMINAL. ESTADIOS SEGUN KÜBLER ROSS, 1969.
1.NEGACION Y AISLAMIENTO
2.INDIGNACION O IRA
3.REGATEO O NEGOCIACION
4.DEPRESION
5.ACEPTACION
Negación y aislamiento
Es la reacción que presenta el enfermo, y en ocasiones también la familia, tras ser informado de que su enfermedad es irreversible, pudiendo servir como un mecanismo amortiguador. Esta fase se da en todos los enfermos, pudiendo ser sustituida por una aceptación parcial.
Indignación o ira
Cuando el enfermo no puede seguir negando su estado, empieza a preguntarse “¿Por qué? ¿Qué he hecho yo para merecer esto?” y aparecen sentimientos de ira, rabia y resentimiento. Se culpa a sí mismo, a la familia, al personal médico y a Dios. Este comportamiento del enfermo puede despertar desconcierto y agresividad, por lo que es una fase en la que las relaciones médico enfermo pueden ser difíciles.
También para la familia es cómodo en ese momento echar la culpa al médico, o quejarse contínuamente de todo (asistencia, personal, institución, etc.).
Regateo o negociación
Cuando el paciente ha exteriorizado su indignación y empieza a afrontar la realidad pasa a una fase de negociación y pacto. Se somete dócilmente a las indicaciones de los médicos y realiza promesas de ser mejor con el fin de retrasar los hechos. (“yo me dejo hacer esta prueba o colaboro en el tratamiento, pero usted me garantiza que…”).
Depresión
Cuando el enfermo comprueba que su negación, su indignación o sus negociaciones no le han aportado ninguna mejoría, cae en una depresión, con una doble vertiente, como consecuencia de las pérdidas pasadas y como proyección hacia las pérdidas futuras. El enfermo se aisla, no habla, no come y no coopera. Ha aceptado plenamente que va a morir y desea que la familia y el personal asistencial le acompañen en silencio.
Aceptación
Si el paciente ha tenido el suficiente apoyo durante las fases anteriores, puede llegar a aceptar la muerte con paz y serenidad. Ya no está deprimido, no hay sentimientos negativos. Está muy cansado y débil. Durante esta etapa la comunicación no verbal puede ser de gran ayuda. El paciente requiere una persona que con cariño se ocupe de él. A veces, en esta fase tranquila de aceptación se intenta, de una manera equivocada, seguir animando al enfermo a que viva, cuando lo que el quiere es que le dejen morir tranquilo.
Sporken (1978) distingue cinco fases que preceden a las de Kübler Ross.
Estos estadios son:
Ignorancia
El paciente no conoce su fatal diagnóstico, mientras que sus familiares sí han sido informados, el enfermo permanece tranquilo, mientras que sus familiares están angustiados y tristes. Se establece un muro de silencio alrededor del enfermo, para que éste no conozca la gravedad de su enfermedad, por lo que éste se encuentra cada vez más incomunicado y más solo.
Inseguridad
Esta fase se caracteriza por una ambivalencia entre la esperanza y el miedo. El enfermo pregunta a todo el mundo para salir de sus dudas.
Negación implícita
El enfermo empieza a sospechar la verdad, y al mismo tiempo quiere negarla. Algunos pacientes hacen proyectos de vida completamente diferentes a los que habían realizado hasta entonces.
Comunicación de la verdad
Sporken opina que no hay que comunicar siempre la verdad de la enfermedad al paciente ni tampoco ocultarla sistemáticamente. La comunicación, si se hace, debería serlo en estados avanzados de la enfermedad y considerando las necesidades psicológicas y sociales del enfermo. El médico, que debe ser el que de la información, tiene que observar en sus conversaciones con los pacientes cual puede ser el momento adecuado. Generalmente, lo indicará el mismo paciente.
Fase quinta y sucesivas
A partir de esta fase se sigue la clasificación de Kübler Ross.
NECESIDADES NORMALES DEL ENFERMO EN SU FASE TERMINAL
El Consejo de Europa (Estrasburgo 1981) publicó un folleto denominado “Los problemas de la muerte y los cuidados a los moribundos”, en el que se exponen las necesidades físicas, psicológicas y religiosas del enfermo terminal. En cuanto a las necesidades psicológicas, señala:
Seguridad: Confianza en la competencia del personal que le cuida, certeza de no ser abandonado, información periódica, comprensible y creíble, necesidad de una presencia que lo arrope, escuche y apoye.
Pertenencia: El enfermo necesita amar, ser amado y aceptado. Necesita ser comprendido y acompañado en sus últimos momentos.
Consideración: Necesidad de estima y de reconocimiento, de realizarse como hombre, necesidad del otro y de su ayuda.
Asimismo, en la asistencia al enfermo moribundo, hay que tener en cuenta algunos factores que favorecen notablemente su angustia e inseguridad (3):
Ver sufrir a otros pacientes, o a sus familiares y allegados.
Carecer de la información que desea acerca de su evolución.
Las angustias que pueden derivarse de sus propias características de personalidad.
La imposibilidad de comunicar a las personas adecuadas sus miedos, problemas y preocupaciones.
ASPECTOS PSICOPATOLOGICOS IMPLICADOS EN EL PROCESO DE MORIR
La ansiedad, el miedo y la depresión son algunos aspectos casi inherentes al proceso de la muerte. La ansiedad ante la muerte no responde a los factores sociales, personales o ambientales de la misma manera en que lo hacen otros formas de ansiedad (4). La ansiedad ante la muerte se compone al menos de cuatro factores diferentes:
Preocupación por las reacciones intelectuales y emocionales ante la muerte.
Preocupación por el cambio físico.
Darse cuenta y preocuparse por el agotamiento del tiempo vivible.
Preocupación por el dolor y el stress que acompañan a la enfermedad y a la muerte.
Algunas previsiones basadas en el fantaseo de determinadas situaciones (el dolor temido, la separación de los demás, las consecuencias en los demás de la propia muerte, el temor a morir mal) pueden resultar más angustiantes para el enfermo que la muerte en sí misma.
En los días o semanas previos a la muerte, con frecuencia los mecanismos de defensa no son suficientes para abordar la situación o no son utilizables por estar afectado el sistema nervioso. Esta descrito que pueden aparecer entonces las alteraciones psicóticas de los moribundos, que deben ser consideradas psicopatológicamente como una forma particular de las psicosis exógenas. En ellas, se cumple la inespecificidad etiológica y sintomática, por lo que no se evidencian relaciones específicas absolutas entre el tipo de enfermedad final y la alteración psíquica causada por la misma.
Podemos hacer la siguiente clasificación de los síndromes fundamentales que suelen aparecer:
Cuadros de aspecto maníaco.
Cuadros de aspecto catatónico.
Cuadros confuso-oníricos.
Cuadro psico-orgánicos.
En todo caso habrá que distinguir, lo que es debido al cuadro orgánico determinante de la muerte o periférico, lo debido al tratamiento, y lo debido a la respuesta psicológica del paciente.
COMO ENFRENTARSE AL ENFERMO EN FASE TERMINAL
Cuando nos acercamos al paciente agonizante, es crucial asumir que no existe ningún secreto o fórmula mágica. De igual modo que no hay dos hombres iguales, no puede haber dos formas iguales de morir. No obstante es interesante conocer una serie de principios comunes, para lo cual Lorraine Sherr (Opus cit.) propone las siguientes consideraciones:
Afrontarlo
El temor de hacerlo o no hacerlo bien suele aparecer cuando nos acercamos al enfermo agonizante o al doliente. Esto tiene como resultado el aislamiento del individuo en el preciso momento en que puede estar buscando compañía desesperadamente. Es probable que los pacientes tengan una idea más clara de lo que el asistente debe hacer, y si se les concede tiempo pueden facilitarnos el camino mientras les ayudamos
No evitar el tema
Si nos sentimos incómodos no sirve de nada aparentar no estarlo tratando de distraer el tema y desviar la conversación. Demostremos que estamos accesibles y dejémonos guiar por el enfermo. Ellos pueden querer o no hablar de la situación. Si así lo desean, dejemos que lo hagan. Si no es así, intentemos no imponerle la necesidad de “discutir su muerte”. Es difícil alcanzar el equilibrio.
Si no se sabe qué decir, no importa
Algunas veces las personas sólo quieren sentirse acompañadas. Resulta bastante más útil permanecer ahí y decirles que no se sabe que decir que retirarse y evitar la situación.
No se les hace ningún daño al comentar lo que se siente
Podemos sentirnos tristes o torpes y decirlo.
Siempre puede haber algo que podamos hacer
Con frecuencia estas cosas son pequeños detalles prácticos que pueden pasar desapercibidos ante la amenaza de muerte. No los pasemos por alto. Pueden estar relacionados con los últimos deseos, peticiones, testamentos. Pueden referirse a pequeños bienestares físicos. Pueden ser matices individuales. Cuidar ésto puede ser de gran beneficio para las personas.
No hay reglas
En momentos como estos solemos preguntarnos “¿qué debo hacer? ¿cómo deben sentirse ellos? ¿qué debo decir?”. El mejor consejo es que respondan a la persona y escuchen lo que solicita. No se necesita tener autorización para tocarlas, ayudarlas o símplemente acompañarla.
EL DUELO
La muerte de un ser querido, tiene capacidad para movilizar todo un torbellino de sentimientos y emociones, que no sólo son de tristeza, y que obligan a cambios en el comportamiento de las personas próximas. Si bien la pena es el sentimiento más común, también es cierto que pueden aparecer muchos otros como la aflicción y la desesperación, la apatía, la ansiedad, la hiperactividad, los sentimientos de culpa por acciones u omisiones… según la personalidad del doliente. Pero las dudas, la angustia de que aún no han terminado todos los cambios, la desesperanza ante un nuevo futuro no deseado, puede inducir reacciones cataclísmicas en personas débiles, determinando intentos de autolisis o crisis agresivas hacia el entorno (6,7).
De esta agresividad, es el médico un objetivo frecuentemente seleccionado, al ser percibido como culpable al fracasar en su obligación de salvar la vida.
En cualquier caso, como describe Jeammet (1982), cuando un miembro de un grupo enferma, todo el sistema grupal se debe reajustar en un nuevo equilibrio, que le permita seguir funcionando. Y si el final de la situación es la muerte, deberán producirse los ajustes necesarios para suplir la función que el fallecido desempeñaba dentro de ese equilibrio dinámico.
El médico adopta su propia función, de tal modo que las decisiones de los familiares estarán con mucha frecuencia mediatizadas por las impresiones técnicas, los consejos y los pronósticos del médico en relación al paciente.
BIBLIOGRAFIA
1. Lorraine Sherr. Atención para los asistentes, en Agonía, muerte y duelo. Ed. Manual Moderno, 1992, pp 89-103.
2. Kübler-Ross E. Therapy with the terminally ill, in On death and dying. Collier books, Macmillan Publishing Company, 1969.Ed. Sociedad Nicolás Monardes, 1992, pp 269-276.
3. Norbert E. El envejecimiento y la muerte: algunos problemas sociológicos, en La soledad de los moribundos. Ed. Fondo de Cultura Económica, 1987, pp 85-111.
4. Richard Lonetto, Donald I. Templer: Superación de la ansiedad ante la muerte, en La ansiedad ante la muerte. Ed. Termis S.A., 1988, pp 75-106.
5. Blanco Picabia A. El Médico ante la muerte de su paciente. Ed. Sociedad Nicolás Monardes, 1992.
6. Prados Pérez F. El hombre ante la muerte. Ediciones Iberoamericanas QUORUM, 1986, pp 73-107.
7. Santo-Domingo Carrasca J. Psicología de la muerte. Ed. Miguel Castellote, 1976, pp 24-60.
BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA
1. Blanco Picabia, A . El Médico ante la muerte de su paciente.
Recomendamos este libro, como básico para el entendimiento del tema que nos ocupa. En él se hace un abordaje claro y minucioso del problema de la muerte desde distintas perspectivas, la perspectiva cultural o antropológica, como perciben la muerte los que rodean al moribundo, qué es la muerte del sujeto vista desde su propia perspectiva y como se percibe la muerte del paciente desde la óptica del médico.
2. Kübler-Ross, E: On death and Dying.( Sobre la muerte y los moribundos).
Esta autora es de lectura obligada pues su libro constituye uno de los estudios clásicos más relevantes sobre las reacciones emocionales al morir. Es el resumen de más de quinientas entrevistas con enfermos moribundos. Describe cinco estadíos que se pueden asemejar a las fases que aparecen tras la pérdida de un ser querido, y que no siempre se dan todas ni en todos los pacientes.
3. Lorraine Sherr: Agonía, muerte y duelo.
Este libro también nos parece de reomendable lectura, sobre todo el capítulo referente a la atención para los asistentes, en el que se trata el papel del asistente con los agonizantes, las reacciones emocionales que experimenta el médico que trata a estos pacientes, sus actitudes, problemas, tensiones, formas de enfrentarse de los asistentes, y cómo podrían ser mejor apoyados.
4. Prados Pérez F. El hombre ante la muerte.
Este libro, también nos ayuda a afrontar y comprender los problemas psicológicos que puede plantear una enfermedad terminal, tanto en el individuo que la vive como en su familia. Así mismo describe las necesidades del enfermo en su fase terminal, y de la preparación para la muerte.
5. Richard Lonetto – Donald, I. La ansiedad ante la muerte.
En este libro se analiza la ansiedad ante la muerte que experimentan tanto el paciente, como los que le rodean. Se hace así mismo una descripción fenomenológica de los distintos síntomas y síndromes que aparecen en el enfermo moribundo.
