Mes: junio 2009

Lidiando y Viviendo con la Fibromialgia

Por Norma I. Agrón Santiago

            Aunque la Fibromialgia no tiene cura esto no quiere decir que tengamos que sufrir sus síntomas sin hacer nada. A través del tiempo que llevo padeciendo de esta condición he leído diferentes libros tratando de entender y buscar un modelo para mi nuevo estilo de vida. Estos libros son en inglés. Me he dado a la tarea de realizar este resumen debido a la falta de información en español. Allí he encontrado diferentes recomendaciones para tratar nuestros síntomas. No sólo debemos depender de los medicamentos recetados por nuestros médicos. El tratamiento puede incluir muchas alternativas y enfoques. Tenemos que ser nosotros, los pacientes, los que tomemos las riendas de controlar nuestros síntomas, claro que con la supervisión de un médico. Somos nosotros los que vivimos con el dolor, la fatiga y la aceptación de nuestro nuevo yo. Por eso esta es nuestra responsabilidad. Junto a su médico puede elaborar un plan que incluya alguna o todas las siguientes sugerencias.

–          Ejercicio moderado, para estirar los músculos y mejorar la condición cardiovascular.

–          Alguna técnica de relajación, para reducir el estrés.

–          Educación, para usted y su familia para poder lidiar con la condición.

–          Medicamentos, para disminuir el dolor y mejorar el sueño.

–          Terapias alternativas o complementarias.

–          Hábitos saludables, tales como alimentarse bien, no fumar, respetar el sueño, actitud positiva, practicar buena postura y la oración.

Ejercicio

Investigaciones realizadas han demostrado que el ejercicio puede mejorar la salud general sin aumentar los síntomas de la fibromialgia. Hable con su médico sobre un plan de ejercicio. Puede ser algo tan sencillo como caminar, ya que se recomiendan ejercicios de bajo o ningún impacto. Los ejercicios de alto impacto se deben evitar. Usualmente se comienza caminando un corto periodo de tiempo (5 minutos) y se va aumentando el tiempo poco a poco. Antes de caminar se deben hacer ejercicios de estiramiento. Muchos recomiendan llegar a una meta de 30 a 45 minutos diarios.

El ejercitarse regularmente:

–          evita entumecimiento del cuerpo

–          fortalece los músculos

–          mantiene los huesos y los cartílagos fuertes y saludables

–          mejora la habilidad de realizar actividades diarias

–          aumenta la energía

–          disminuye la fatiga

–          aumenta la flexibilidad

–          ayuda a dormir mejor

–          ayuda al control de peso

–          mejora la salud cardiovascular

–          ayuda a reducir el estrés y la tensión

–          disminuye la depresión y la ansiedad

–          hace que se segreguen endorfinas, que es la sustancia que alivia el dolor naturalmente

–          mejora la autoestima y provee sensación de bienestar.

Usualmente si luego de ejercitarse tiene dolor en músculos y coyunturas que duren por

más de 2 horas o aumenta grandemente el cansancio puede que haya hecho demasiado ejercicio. Puede disminuir el tiempo del ejercicio a la mitad. Durante un episodio de exacerbación de sus síntomas es importante descansar. Pero no debe permanecer inactivo después de sentirse mejor. Recuerde que es muy importante seguir las instrucciones de su médico en cuanto a un régimen de ejercicio.

Postura:

Nunca podremos mejorar si no mejoramos nuestra postura. La mala postura agrava el dolor y el entumecimiento. Por lo tanto estírese y cambie de posición frecuentemente. Tenga siempre consciente la postura que tiene.

Técnicas de relajación

            El estrés diario, por menor que sea, puede causar daño a la persona con fibromialgia. Mucho estrés puede exacerbar los síntomas de la fibromialgia, pero por otra parte el estrés es una parte inevitable de nuestro diario vivir. Por lo tanto, debemos aprender a manejarlo. El dolor y el estrés tiene efectos similares en nuestro cuerpo: los músculos se tensan, la respiración se hace rápida y poco profunda y la frecuencia cardiaca y la presión arterial suben. No podemos permitir tener más razones para tener dolor. La relajación conlleva aprender a calmar nuestro cuerpo y nuestra mente ante las cosas que no podemos cambiar. Existen diferentes técnicas, tales como: meditación, relajación progresiva, visualización, distracción y otras. Consulte con un profesional de la salud para aprender alguna técnica.

Educación

            Hoy en día existe mucha información sobre la fibromialgia en revistas, libros e Internet. Es muy importante que obtenga la información de recursos respetables y no de grupos que tal vez lo que quieren es lucrarse con la venta de algún producto. La Fundación de Artritis tiene panfletos en español que puede obtener gratis por Internet en www.arthritis.org o por teléfono llamando al (800) 283-7800. Existen libros que pueden conseguir en su librería favorita o por Internet en www.amazon.com , por ejemplo haciendo una búsqueda de fibromialgia o fibromyalgia. Además de la educación que obtenga el paciente de fibromialgia, es importante que su familia y amigos se eduquen para que puedan comprenderlo mejor. Se ha encontrado que los pacientes que se educan con respecto a la condición suelen sentirse mejor que los que no se educan.

Medicamentos

            Es muy importante seguir las instrucciones de su médico al pie de la letra. Haga preguntas sobre los efectos secundarios de lo que se le recete. Algunos medicamentos deben ser comenzados con dosis baja y luego aumentar poco a poco. No deje de tomar algún medicamento  sin consultar con su médico ya que con algunos medicamentos esto puede ocasionar reacciones adversas.

            En el presente no existe un medicamento específico para la fibromialgia sino que el médico receta medicamentos para controlar los síntomas del paciente. Cada paciente es diferente y reacciona diferente a los medicamentos. No todos los pacientes de fibromialgia tenemos los mismos síntomas. Por eso no necesariamente usamos los mismos medicamentos. Es importante que le diga a su médico sobre cualquier otro medicamento que esté utilizando para cualquier otra condición que padezca. Dígale también sobre cualquier vitamina o remedio natural que utilice. Existen reacciones adversas si algunos de estos se toman a la vez que algunos medicamentos.

            Usualmente los medicamentos podrían incluir:

–          antidepresivos tricíclicos en dosis baja para relajar los músculos y restaurar el sueño.

–          anti-inflamatorios no esteroidales como aspirina e ibuprofen para aliviar el dolor y el entumecimiento.

–          analgésicos para aliviar el dolor.

–          relajantes musculares para reducir la tensión de los músculos y mejorar el sueño.

–          inyecciones locales de anestésicos en puntos de dolor para casos severos.

–          cremas y lociones que se aplican directamente al área afectada en la piel que pueden aumentar el flujo de sangre para aliviar los músculos adoloridos.

Terapias Alternativas o Complementarias

            Recientemente ha surgido un interés mayor por la terapia alternativa o complementaria. Usualmente se le llama así a tratamientos no convencionales que se usan en conjunto con un plan de tratamiento tradicional. La aceptación de estos tratamientos por la medicina tradicional es muy reciente y a veces varía de médico a médico. Debemos usar estas terapias con precaución y con la aprobación de su médico. Aunque algunas de estas terapias son muy prometedoras un gran número de ellas no han sido examinadas aún científicamente. Es importante dejar saber a su médico sobre suplementos naturales que use ya que algunos tienen efectos secundarios que debe conocer y además podrían interactuar con los medicamentos recetados que toma.

Entre estos tratamientos se encuentran:

–          terapia de retroalimentación

–          acupuntura

–          masaje sueco o europeo

–          yoga

–          hipnosis

–          remedios naturales.

Utilice un ojo crítico para evaluar estos tratamientos o suplementos. Recuerde que

lamentablemente muchos se aprovechan diciendo que tienen la cura para la fibromialgia sólo para vender su producto que seguramente no ha sido investigado científicamente. Es por eso que es muy importante estar bajo la supervisión del médico y no dejar sus medicamentos abruptamente.

Alimentación:

Aún las investigaciones no han demostrado que algún alimento en específico afecte la fibromialgia, pero sí sabemos que tener una dieta balanceada ayuda a que el cuerpo funcione mejor. Algunos investigadores y médicos recomiendan ciertas dietas, por ejemplo el Dr. Mark J. Pellegrino en su libro Inside Fibromyalgia recomienda una dieta alta en proteínas y baja en calorías. Debe consultar con su médico o algún dietista certificado sobre cualquier dieta que vaya a comenzar o sobre cualquier cambio significativo en su peso. Para alimentarse adecuadamente debe:

– comer tres comidas al día para tener energía suficiente para las tareas diarias

– elimine la nicotina, cafeína y el alcohol ya que estos afectan la habilidad del cuerpo de producir energía

– beba al menos de 6 a 8 vasos de 8 onzas de agua diariamente

– reduzca la sal, grasa, colesterol y azúcar

– incluya fibras, de 3 a 5 servicios de vegetales diarios y de 2 a 3 servicios de frutas diarios

– añada comidas ricas en calcio en su dieta

  La clave para una dieta saludable es variedad, balance y moderación.

Buen Dormir:

Se ha encontrado que con la fibromialgia nuestro sueño no es restaurador. Pero podemos ayudar a que sea mejor. Además de los medicamentos que su médico le pueda recetar existen otras maneras de ayudar a tener un mejor sueño. Por ejemplo:

–          Irse a la cama a la misma hora diariamente

–          No ejercitarse tarde en el día

–          Sacar tiempo para relajarse al menos una hora antes de acostarse

–          Hacer del dormitorio un sitio cómodo y silencioso con temperatura agradable

–          Utilizar el dormitorio sólo para descansar y tener intimidad con su cónyuge

–          Levantarse todos los días a la misma hora

–          Evitar la cafeína y el alcohol, especialmente antes de acostarse

–          Evitar siestas largas durante el día

–          No fumar

–          Tomar un baño tibio antes de irse a la cama

Si tiene algún otro problema para dormir consulte con su médico.

Actitud:

Para poder lidiar mejor con la fibromialgia es importante la actitud que tengamos. Existe una conexión entre mente y cuerpo y por eso debemos ?alimentar? nuestra mente efectivamente. La mente puede tener un efecto sanador poderoso en nuestro cuerpo. Por experiencia sabemos que es más fácil decirlo que hacerlo, pero haga un esfuerzo para hacer los siguientes cambios en su vida.

–          Sea optimista. Trácese metas realistas y elimine pensamientos negativos.

–          El humor es tremenda medicina. Estudios han demostrado que mejora la función del sistema inmunológico.

–          Busque apoyo social. Tenga amigos reales que lo entiendan. Escúchelos a ellos también. No los sobrecargue ni a ellos ni a la familia.

–          Cuide su apariencia. Al verse bien se sentirá mejor.

–          Simplifique su vida y sea flexible.

–          Ayude a otros y dé afecto.

–          Practique algún pasatiempo.

–          No se sienta víctima.

–          Establezca límites y aprenda a decir que no.

–          Evite personas negativas.

–          Busque noticias positivas.

–          Cultive la espiritualidad.

–          Evite el aislamiento.

Oración:

No importa cual sea su religión, ore. El conectarse con Dios le ayuda a ver su condición desde otro punto de vista o perspectiva. Muchas veces el mismo dolor no nos permite enfocarnos y olvidamos que podemos recurrir a nuestro Padre Dios. Por eso es bueno mantener algún recordatorio, sea la Biblia a simple vista o alguna oración o pensamiento escrito con anticipación.

Agradézcale a Dios por su familia, amigos y la naturaleza. Agradezca que todavía existen muchas cosas que aún puede realizar. Tal vez al tener esta condición a podido detener el paso apresurado que llevan muchos en el diario vivir y a podido disfrutar de la naturaleza que Dios nos da, el olor de las flores, los diferentes colores alrededor, el cantar de los pájaros?Al tener esta condición también nos encontramos con nuestro verdadero yo. No sólo somos lo que hacíamos, detrás de eso están nuestros valores y sentimientos. Aún podemos ayudar a otros. Todavía soy hijo de Dios con un propósito en la vida. Estando de la mano de Dios sobrellevando nuestra situación diaria la vida nos resultará menos difícil y más serena. Solos no podemos seguir adelante. Con la fortaleza que Dios nos da todo lo podremos. Recuerde que Dios es más grande que cualquier dolor que tengamos y que cualquier problema.

Bibliografía:

– Arthritis Foundation; The Arthritis Foundation Guide to Good Living with Fibromyalgia; 2001; 206pp.; www.arthritis.org

– Arthritis Foundation; Good Living with Fibromyalgia Workbook: Activities for a Better Life; 2002; 177pp.;  www.arthritis.org

– Lorig, Kate, R.N., Dr. P.H. and Fries, James F., M.D.: The Arthritis Helpbook, Fifth Ed.; Perseus Books, Cambridge, Massachusetts; 367pp.;  www.perseusbooks.com

– Pellegrino, Mark J., M.D. ; Inside Fibromyalgia; Anadem Publishing; 2001; 347pp.; www.anadem.com

– Starlanyl, Devin, M.D. and Copeland, Mary Ellen, M.S., M.A.; Fibromyalgia and Chronic Myofascial Pain Syndrome, a Survival Manual; New Harbinger Publications, Inc.; 1996; 401pp. 

– Wallace, Daniel J., M.D. and Brock Wallace, Janice; Making Sense of Fibromyalgia: A Guide for Patients and Their Families; Oxford University Press; 1999; 242pp. ; www.oup-usa.org

Manteniendo una Actitud Positiva: Diez Estrategias

Por Deborah A. Barrett, Ph.D.

Traducido por Norma I. Agrón

?Ten una actitud positiva.?  ¿Cuántas veces hemos oído esto? Aunque nuestras emociones no pueden causar fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, sin duda afectan nuestros síntomas. Pero, ¿cómo podemos mantener buenos pensamientos cuando nuestros cuerpos se sienten tan mal?  Este reto no es exclusivo a los que padecen de alguna condición crónica, también sucede en cualquier momento que las cosas no nos salen como queremos. Pero en el caso de una enfermedad constante, ver lo positivo es una lucha continua.

Aún así nuestro estado de ánimo no está perfectamente correlacionado con nuestro estado físico. Seguramente todos podemos recordar momentos en que no importa el dolor o la fatiga, fuimos capaces de lidiar y hasta alcanzar estar en buen estado de ánimo. Es posible que el tiempo estuviese perfecto, visitaban buenos amigos, conseguimos algo o ayudamos a alguien, haciéndonos sentir bien con nosotros mismos. En otros momentos, la depresión tomó control aún cuando nuestro estado físico estaba a un nivel manejable. ¿Por qué sucede esto? La contestación a esta pregunta es la clave para encontrar el optimismo.

Para mí, las vicisitudes de la fibromialgia son como nadar en un mar turbulento, a veces parece que hemos caído y las olas continúan acechando nuestras cabezas, y mientras luchamos para volver a flote, volvemos a hundirnos. Pero ese mismo océano muchas veces nos permite encontrar una ola de la que nos dejemos llevar suavemente para llegar a la orilla.

¿Qué podemos hacer cuando nos encontramos azotados por una ola? ¿Cómo podemos encontrar la fortaleza para dejarnos llevar por la ola y la paciencia para saber que lo lograremos? He aquí diez ejercicios yo uso para mantener la actitud más positiva posible:

1. ¡Espera los tropiezos! Es importante reconocer que a veces nos sentiremos tristes. ¿Quién no, con nuestra condición? Pero si esperamos sentirnos tristes en vez de temer ponernos tristes estos periodos serán más tolerables. En adición, reconocer que tendremos estos momentos nos ayuda a mantenerlos en perspectiva. Seremos capaces de decirnos a nosotros mismos, ?Yo estuve deprimida y salí de eso; esta vez también pasará.? Es fácil olvidar que antes de tener nuestra condición, hubo momentos en que nos sentimos deprimidos. Ahora estos periodos están entrelazados con nuestros problemas médicos; pero todos se ponen deprimidos alguna vez. Luego de aceptar que en algún momento estaremos tristes, y hasta sentiremos compasión por nosotros, podemos concentrarnos en modos de acortar estos periodos y hacer que sean menos y más lejanos entre ellos cada vez.

2. Mantén un record de los cambios. El mantener record de los cambios en estado de ánimo ayuda a poner las altas y bajas en perspectiva. Durante los momentos en que se sienta mejor, haga un esfuerzo conciente de capturar el momento. Deje notas en sus paredes recordándole lo bien que se siente. El vivir con una condición crónica crea una personalidad doble, donde su persona optimista y su personalidad cuando tiene la condición alterada no se conocen lo suficiente. Cuando nos sentimos mal es realmente difícil imaginarse que las cosas puedan ser diferentes. Igualmente, durante momentos de mejoría, es sorprendente cuán fácil nos olvidamos cuán malo fue un periodo anterior, haciendo que los momentos alterados subsiguientes no sólo sean intolerables sino chocantes.  Contando y midiendo la duración de los momentos alterados, así como los buenos, los puede poner en perspectiva. Puede ser que a través del tiempo, nuestros momentos alterados ocurran una vez al mes, aunque se sienta que sea más frecuente. Este conocimiento le da el poder, porque nos recordamos a nosotros mismos que una alteración mala ( o exacerbación de los síntomas) es, por ejemplo,  nuestro momento malo del mes, y encontramos maneras de manejarlo hasta que regresemos a nuestra ?condición normal?.

3. Prepare reserva de distracciones divertidas.  Todos necesitamos mantener una lista de las cosas que nos dan alegría. Una de las crueldades de nuestra condición es que cuando más necesitamos distracciones, estamos menos equipados para buscarlas. Por esta razón es importante que hagamos una lista de nuestras actividades favoritas cuando nos sentimos optimistas, para usarlas cuando más las necesitemos. Personas con fibromialgia frecuentemente describen como aún su peor dolor puede pasar a segundo plano cuando están realizando una actividad que les agrada.  Esta no es una respuesta sicológica sino también fisiológica: ya que nuestro cerebro puede procesar pocas señales a la vez. Cuando estamos viendo una película bonita, hablando con un buen amigo al teléfono, o escuchando nuestra música favorita en lo que estamos acostados sobre un ?pad? caliente o en la bañera, podemos engañar a los receptores de dolor a que ¡nos dejen en paz! Mientras tanto nuestro estado de ánimo mejorado tiene un impacto en nuestro sentido de bienestar. La risa es buena medicina; mientras que permanecer concentrados en nuestros problemas tiende a aumentarlos.

4. Déle forma a su perspectiva.  ¿Está el vaso mitad vacío ó mitad lleno? La perspectiva determina, literalmente, cómo vemos el mundo. Tener una condición crónica crea una construcción ambigua de la realidad. ¿Soy yo, por ejemplo, un incapacitado exitoso o un profesional derrotado? En la cultura americana se le pone mucho énfasis a la independencia, individualismo, y realización. A través de este lente, desarrollar una condición que nos hace sentir más dependiente y menos productivo es fácilmente visto como una decepción. Y mientras envejecemos, se hace más posible que nosotros, o alguien cercano a nosotros, experimente problemas debilitantes. Las personas están forzadas a adaptarse rápidamente a nuevas condiciones adoptando una perspectiva que acomode cambios. Nuestra perspectiva toma forma por las comparaciones que hacemos y las expectativas que ellas crean. Considere, por ejemplo, el inmigrante que ha estado practicando medicina en su país de origen, pero viene a EE.UU. alejándose de un régimen político represivo. Aquí trabaja como conserje; después de años en la escuela de medicina, ha perdido una ocupación de prestigio y de provecho. Aún así es agradecido por la oportunidad de trabajar y despierta cada día con esperanza, quizás, de un mejor futuro para sus hijos. Aún así, sus dificultades son notables. ¿Qué mantiene su buen ánimo y lo hace agradecido en vez de decepcionado? Su perspectiva.

5. Cree un ?nuevo yo?. Si nos aferramos al ?viejo yo? que éramos, encontrarle el valor al ?nuevo yo? se torna más difícil. (Hasta podríamos exagerar en lo bien que estaba ese ?viejo yo?, ?no necesitaba dormir tanto, nunca me sentía mal, podía hacer de todo?.) Esto no quiere decir que descartemos  nuestra concepción de lo que éramos; al contrario, necesitamos una manera de integrar ambos. En otras palabras, debemos buscar en nuestros nuevos cuerpos nuevas maneras de disfrutar y hacer las cosas que hacíamos antes. Considera todos los aspectos de ti que te gustan, y lo que más quieres realizar; luego, paso a paso, busca maneras de conseguir alcanzar las más que puedas. Al mismo tiempo, reconoce que nuestras expectativas deben variar para que podamos alcanzar lo que queremos.

6. No olvide las cosas buenas. Mientras que los síntomas físicos de la fibromialgia pueden sentirse como abarcadores, existen otras partes de nuestra vida ? nuestras relaciones sociales, pasiones, familia ? que también existen. Enfocándose en los aspectos positivos de nuestra vida, nos hacemos más conscientes de cuántos son: los amigos que permanecen con nosotros, las cosas que aún disfrutamos, y los logros que hemos sido capaces de alcanzar, aunque sean pequeños, en circunstancias muy diferentes. Porque cada tarea ahora representa un reto, debemos celebrar todo lo que logremos. Como nos han dicho muchas veces, si acortamos la lista y hacemos las cosas con calma todo lo que hagamos eventualmente es algo por lo que podemos estar orgullosos.

7. ?Puede ser peor.? Según las comparaciones definen nuestro punto de vista, es beneficioso encontrar comparaciones que nos provean una mayor apreciación de lo que nos pasa. OK, el ?come, porque hay niños que se mueren de hambre? no funcionó para ti cuando eras un niño. Pero trata de pensar de esta manera: Muchas cosas terribles suceden en el mundo. La probabilidad es que algo nos suceda a nosotros. No por algo que hayamos hecho, pero porque así son las cosas. Toma sólo un momento ver en las noticias para recordarnos de los horrores que suceden a diario. Así que esto es lo que nos ha ocurrido a nosotros. También nos cogieron. Vamos a examinar lo que tenemos: (a) Sabemos que nuestra condición no es terminal, así que no necesitamos comenzar a contemplar nuestra mortalidad. (b) Aunque nos sintamos tan mal a veces, nuestra condición no es progresiva. Ya hemos experimentado lo peor, y para nuestro beneficio ya lo hemos superado. (c) Aunque sólo algunos alcanzan remisión permanente, muchos mejoran significativamente. Según entendamos cómo nuestras acciones y emociones influencian nuestro bienestar en general, podemos encontrar maneras de participar en más y más actividades.

8. ¡Mantenga la esperanza viva! Hay tanto espacio para la esperanza. Ha sido sólo desde los 90?s que nuestra condición ha adquirido su legitimidad de la comunidad médica. Estamos en una mejor posición que las generaciones antes de nosotros que sufrieron sin ser validados. Sabemos mucho más de los roles del ejercicio, medicamentos, estiramiento, cogerlo suave y meditación para darnos alivio y un sentido de control. Además, según las investigaciones médicas aumenten, es cuestión de tiempo para que terapias mejores (y quizás una cura) aparezcan.

9. ¡Apóyate en mí! Un factor importante y sencillo que predice cómo lidiemos con nuestra condición es la red de apoyo que hayamos creado. Ciertamente apreciamos cuando recibimos ayuda cuando nos sentimos terribles. Asegúrate que sigues siendo amigo de aquellos que aprecias. Todavía tenemos mucho que dar. Durante los buenos momentos escríbeles a los amigos y déjales saber que los aprecias. Ayúdales a los familiares y amigos a encontrar maneras de seguir relacionándose contigo. Invítalos a tu casa, para evitar viajes (y no te importe como luce tu casa, vienen a verte a ti y no tus habilidades de limpieza). Trata de mantenerte abierto con los miembros de tu familia, y a la vez sírveles de apoyo en sus necesidades. Ponte en su lugar con frecuencia ? ¡puede ser difícil tener a alguien a quien amas enfermo! También asegúrate de buscar ayuda fuera de tu círculo inmediato para no consumir a tus amigos y familiares. Existen grupos de apoyo, que se reúnen en persona o virtualmente por computadoras.

10. Satisfágase siempre que pueda. Tenemos mucho tiempo para enfocarnos en nuestros pensamientos. Muchas personas no tienen el lujo de tener tiempo de relajarse y pensar. OK, no pedimos este tiempo. Estos momentos los demanda nuestro cuerpo. De todos modos tenemos control de cómo usamos este tiempo extra. En vez de enfocarnos en lo que no podemos hacer, dale a tus fantasías completa libertad. Convierte este tiempo de descanso en momentos de satisfacción. En nuestro ambiente mental podemos practicar pasos de baile que sabíamos ( ¡habrá momentos en que puedas bailar!). Podemos usar el tiempo para pensar en los problemas que enfrentemos y en cómo vamos a usar el tiempo cuando nos sintamos mejor, o podemos analizar una película que vimos recientemente, podemos orar, o mentalmente escribir una carta a amigos. Este artículo que ahora lees es producto de una inspiración a mitad de la noche, cuando estaba en la cama sin poder dormir. Luego de seguir unos pasos para sentirme más cómoda, decidí pensar en lo próximo que escribiría. ¡Pensé que si me dormía, fantástico! Pero si no, ya tenía pensado mi próximo artículo. Fue en ese momento cuando, satisfecha, me fui a la ciudad de los sueños.

            Deborah A. Barrett tiene un doctorado en sociología de  Stanford University. Desde entonces a trabajado como colega postdoctoral en North Carolina  University de Chapel Hill, Emory University, y  Duke University. Puede visitar su página www.paintracking.com

Cuerpo Nuevo, Actitud Nueva
Por: Norma I. Agrón

Uno de los propósitos de este boletín es ayudarte a ti que tienes fibromialgia a poder seguir adelante. Muchas veces te habrás preguntado: ¿ y ahora qué? Ya sé qué es lo que tengo pero, ¿ y ahora qué hago? Pues, definitivamente debes empezar a conocer este nuevo “yo” con el que tienes que lidiar día a día.

El dolor es parte tuya pero no eres tú. Dentro de ese cuerpo adolorido y cansado aún estás tú. Tú no eres lo que haces o hacías. Todo lo que haces es un reflejo de lo que eres, pero no eres tú. Ahora es que vas a utilizar lo que eres. Tus cualidades, actitudes y dones, te tienen que ayudar a lidiar con esta nueva experiencia que te ha presentado la vida, con este nuevo cuerpo que tienes que descubrir día a día. Tenemos que ir descubriendo nuevos modos de funcionar físicamente, ir reconociendo nuestras nuevas limitaciones. Estas limitaciones físicas tienen que convertirnos en personas más fuertes. Nuestro cuerpo estará débil pero eso no significa que nuestro espíritu y corazón se tengan que poner débiles también. Ahora que vivimos todos los días con este “monstruo” es que nuestras mejores actitudes y cualidades tienen que florecer. Es ahora que comenzaremos a convertirnos en las bellas personas que Dios quiere que seamos. Tenemos que aprovechar nuestra limitación física para fortalecernos espiritualmente
.
Sé que no es fácil. No lo es para mí. A veces creemos que el “monstruo” se ha ido, pero sigue volviendo. Cada día al despertar nos preguntamos: ¿ cómo estaré hoy? Pero sería mejor comenzar el día dando gracias a Dios por un nuevo amanecer y pedirle que nos ayude a que mediante nuestro dolor nos vayamos convirtiendo en mejores personas, con actitudes más positivas. Con este “nuevo cuerpo” debe nacer una “nueva actitud” hacia la vida.

Cuando sientas frustración, DETÉNTE. Permite que tu mente pueda más que tu cuerpo y ora a Dios. Pídele que te ayude con tu cruz y con humildad repite esta oración que ahora adquiere un nuevo significado en tu vida (así ha sido para mí).

Oración de la Serenidad
Señor,
concédeme la Serenidad
para aceptar las cosas que no puedo cambiar;
Valor para cambiar aquellas que puedo,
y Sabiduría para reconocer la diferencia.

¿Qué es el Síndrome de la Fibromialgia?

El síndrome de la fibromialgia es una condición que afecta los neurotransmisores de los músculos ocasionando dolor crónico.    Esta condición ocasiona dolores generalizados a través de todos los músculos, tendones y ligamentos  del cuerpo.  No es artritis, ni es lo  que la artritis es para los huesos.

La definición oficial de fibromialgia se estableció como resultado de la Declaración de Copenhagen, la que reconoció el síndrome de fibromialgia oficialmente, en enero de 1993, para la Organización Mundial de la Salud. La define como una condición dolorosa, no articular, que envuelve los músculos, y es la causa más común de dolor musculoesqueletal crónico y generalizado.

El dolor ocasionado por la fibromialgia es impredecible.  El dolor varía de día a día.  Los pacientes que padecen de esta condición nunca pueden predecir como se sentirán al otro día.  El dolor afecta varias partes del cuerpo, como lo hombros, la cadera, las piernas, los brazos y hasta los músculos de los ojos.  El paciente tiene agotamiento, siempre se siente cansado y el dolor puede ser incapacitante.

El sueño, en los pacientes de fibromialgia, es tan liviano que nunca llega a dormirse lo suficientemente profundo como para descansar y restaurar su cuerpo.  Presentan dificultad para dormir y quedarse dormidos.

Síntomas

Existen una serie de síntomas ligados a esta condición.  Además del agotamiento y el dolor los pacientes pueden presentar todos o algunos de los siguientes síntomas:

Entumecimiento – es una rigidez en los músculos, especialmente al despertar o cuando hay cambios de clima.
Dolores de cabeza o de cara – este dolor se manifiesta por las áreas del cuello o de los hombros, o por la zona temporomandibular.  EL paciente presenta dolor en la mandíbula y en la cara.
Trastornos Digestivos – muchos pacientes presentan malestar estomacal, estreñimiento o diarrea.
Vejiga Irritada – los pacientes con fibromialgia  experimentan frecuencia de orinar, o necesitan con urgencia orinar sin que tengan ninguna infección de la vejiga.
Cosquilleo – (parestesia) esta es la sensación de hormigueo en las extremidades.
Dolores de pecho – estos dolores son conocidos como ?costocondralgia?.  Este dolor se manifiesta donde las costillas se unen con el esternón.
Problemas de Memoria – los pacientes se quejan de dificultad para concentrarse, tienen lapsos de la memoria, se confunden al hablar o al escribir, se vuelven torpes.  Esto puede variar de día a día.
Desequilibrio – muchos pacientes presentan problemas de desequilibrio, o mareos.
Mayor Sensibilidad – el paciente puede presentar alergia a sustancias que antes no lo era, y mucha sensibilidad al ambiente, a la luz, al ruido y a los olores.  Los cambios de temperatura afectan agudamente al paciente.  Sienten que su cuerpo es un barómetro del tiempo, pues el cuerpo le duele más cuando el tiempo está húmedo.
Dolores de cabeza fuerte o dolor en la cara: los pacientes pueden experimentar dolores de migraña, tensión, estos dolores se pueden concentrar detrás de los ojos.
Manos y pies fríos: es una sensación inusual de frío en las extremidades, que puede estar acompañado por cambios en color en ellas.  Esto es conocido como Raynaud?s Phenomemon.
Depresión o ansiedad:  A pesar de que a muchos pacientes se les diagnostica depresión o desórdenes de ansiedad estos a menudo son resultados de los dolores crónicos y el desconfort de la fibromialgia más que de ser la causa de estos síntomas.
Causas
Los investigadores están estudiando y buscando las causas del síndrome de fibromialgia.  Actualmente existen diferentes universidades llevando a cabo investigaciones que conduzcan a conocer la causa de este síndrome y se esta llevando a cabo investigaciones en el campo de la neuroendocrinología, inmunología, cardiología y fisiología del ejercicio. Se puede conseguir más información sobre estas investigaciones por medio de los Institutos Nacionales de la Salud en Washington.

Hay evidencia que el síndrome de fibromialgia se manifiesta en personas que han sufrido algún trauma físico al cuerpo, alguna enfermedad o estrés emocional agudo.

Diagnóstico

No existe en la actualidad ningún análisis de laboratorio, examen radiológico u otro para diagnosticar fibromialgia.  El diagnóstico se hace basado en la eliminación de otras causas parecidas (un diagnóstico de exclusión).
La definición oficial de Copenhagen establece que para el diagnóstico de fibromialgia se debe tener 11 de 18 puntos sensibles (‘tender points’). Estos puntos causan dolor al ser presionados, pero no transfieren el dolor a otra parte. También se requiere que los puntos estén presentes en los cuatro cuadrantes del cuerpo y que el dolor haya estado presente por al menos tres meses. El médico tiene que estar consciente que los puntos puede que no estén “activos” todos el mismo día.

Tratamiento

Hasta hoy no existe cura para FMS, lo que tratamos de hacer es aminorar los síntomas.  Hay varias opciones de tratamiento para el paciente de fibromialgia pero todas ellas se tienen que llevar a la vez.  El paciente tiene que tomar los medicamentos que le prescribe el médico, debe de ejercitarse (levemente) , aprender técnicas de relajación y seguir una dieta regular.

Medicamentos –  para aliviar los dolores y mejorar el sueño el médico le recetan dosis bajas de medicinas que aumentan el nivel de serotonina ( la serotonina es una sustancia química en el cerebro que controla el dolor y el sueño).  Muchos pacientes tienen que tomar medicamentos para trastornos digestivos y alergias.
Terapia Física – entre las terapias físicas se encuentra el masaje, la liberación  miofacial, el uso de calor, movimiento y tratamientos quiroprácticos.
Ejercicios – el ejercicio muchas veces resulta de gran provecho.  Para el paciente de fibromialgia lo recomendado es hacer ejercicios de agua en una piscina donde el agua está calentada a 85°F.
Tratamientos Alternativos – los pacientes de fibromialgia están descubriendo que pueden aliviar sus dolores con tratamientos tales como la yoga, tai chi, manejo del estrés, asesoramiento alimenticio y la acupuntura.  El apoyo emocional de la familia y amistades es muy importante para aliviar los síntomas inquietantes que padece el paciente.  La familia debe de apoyar a el paciente a hacer los cambios necesarios en su estilo de vida.  Existen grupos de apoyo, grupos en la iglesia, miembros de la familia y/o amigos.  Las personas que tengan dificultades ajustando su vida con el síndrome de fibromialgia deben de buscar ayuda profesional.
Referencias
Chaitow Leon,  N.D. , D. O., MRO, Fibromyalgia: The Muscle Pain Epidemic, Senior Lecturer, University of Westminister, 1995 ( Internet)
Devin Starlanyl, MD., Mary Ellen Copeland, M.S, M.A; Fibromyalgia & Chronic Myofacial Syndrome, New Habinger Publications, Inc., U.S.A, 1996
Dunkin, Mary Ann, Fibromyalgia: Syndrome of the 90?s, The Arthritis Foundation, Atlanta GA. 1997
Explicación sobre el síndrome de Fibromialgia, Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc., http://www.fmagw.org/fact-sp.htm 1995
Fibromialgia, Una guía para el paciente, Unidad de Reumatología , Hospital General de Castellón 12004, Castellón, España
Fibromyalgia, National Institutes of Health, BW 10/95, Ar-91QA, 1997
Millot, Michael K., M.D., Berlin, Richard M.,M.D., Treating sleep disorders in patients with fibromyalgia, The Journal of Musculoskeletal Medicine, June 1997
Monograph of Fibromyalgia Syndrome, FMAGM Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc., Virginia U.S.A., 1995
Rachlin, Edward S., M.D., F.A.C.S., Myofascial Pain and Fibromyalgia, Trigger Point Management, Mosy 1993
Reiffenberger, Daniel H. M.D, Amundson, Loren H., Fibromyalgia Syndrome: A Review, American Family Physician, April 1996
Simms, Robert W.M.D., Fibromyalgia Syndrome: Current Concepts in Pathophysiology, Clinical Features, and Management, American College of Rheumatology, 1996
Slotkoff, Andrea T. M.D., Clauw, Daniel J. M.D., Fibromyalgia: When thinking is impaired, The Journal of Musculoskeletal Medicine, September 1996
The Neuroscience and Endocrinology of Fibromyalgia, Arthritis & Rheumatism; Lippincott-Raven Publishers, Vol. 40, No. 11, November, 97, American College of Rheumatology, USA 1997
Yunus, Muhammad B. M.D. Fibromyalgia Syndrome: Is There Any Effective Therapy?, University of Illinois at Peoria, Consultant, June 1996.

BIENVENIDO A NUESTRA PAGINA

Hemos creado esta página conscientes de la importancia que tiene la educación para sobrellevar esta condición y por la falta de conocimiento que existe en la comunidad en general. Mientras más personas y profesionales de la salud estén conscientes de la existencia de este Síndrome, mayor es la oportunidad que tienen los que sufren de él de ser diagnosticados y tratados correctamente. Una mayor concientización es importante para lograr que se realicen más investigaciones que conduzcan a tratamientos más eficaces.

No somos médicos, sólo personas con fibromialgia. Por favor, visite un médico cualificado para diagnóstico y tratamiento. No endosamos los tratamientos que aquí se mencionan ya que no somos médicos. Esta página es para brindar información únicamente.