DOS TESTIMONIOS DE PERSONAS QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD MENTAL
(TEXTOS SACADOS DEL SUPLEMENTO “SALUD” DEL PERIÓDICO “EL PAÍS” DEL 11 DE OCTUBRE DE 2008)
SOY LA PRINCESA INCA
¿Cómo se ven a sí mismas las personas con una enfermedad mental? La idea de uno mismo se forma muchas veces a partir de la imagen que proyectan los espejos sociales. Sobrevivir con dignidad a las imágenes distorsionadas no es siempre fácil. Por Cristina Martín-Princesa Inca
Soy Princesa Inca, la reencarnación de una de las muchas que hubo, una princesa inca muy especial, pelirroja y pecosa como soy yo.
Esto, para un psiquiatra, es una paranoia y para muchos, una locura, pero nadie en el mundo puede con certeza definir el limite exacto entre lo real y lo irreal. Para mí hay locuras cotidianas más graves, la guerra, el abuso, el maltrato, el trabajo, el consumo, la Navidad, el querer estar delgados, el matrimonio, el hablar con los santos, los multimillonarios, la cocaína… La vida, en sí misma es un sinfín de locuras y paranoias globales aceptadas por todos. “Les llamé locos, me llamaron loco y ganaron por mayoría” porque no existe el loco sin el Otro que lo nombre.
Creo que si la enfermedad mental denomina el sufrimiento de la mente, existe, peor si es una etiqueta para señalar a los diferentes y crucificarles por no seguir la norma, estamos hablando de mecanismos de control en sociedades deshumanizadas y estructuralmente enfermas, generadoras de gente enferma, un sistema psicótico (paranoico) qie destruye mentes sensibles. En la presentación del libro de Radio Nikosia dediqué este texto a esas mentes:
A TODOS ELLOS
A los que se quedaron dormidos en el nunca,
a los que sueñan sus verdades y las niegan,
a los que tienen mucho miedo, y lloran por cualquier cosa,
y se ocultan la cara de vergüenza.
A los tímidos, a los solos, a los raros,
a los que dudan y dudan y les llaman inmaduros débiles.
A los que duermen en la fría cama del psiquiátrico,
a las madres que cogen la mano de su hijo ingresado.
Os digo que no nos vendan verdades, que la verdad no existe,
la verdad y la razón son creaciones del hombre, para doler, para medir.
Hay que luchar contra el silencio, y la ignorancia,
Somos personas, no somos enfermos.
¿Quién tiene la Verdad absoluta, La Realidad Absoluta?
¡Es mentira, mentira, no existe!
A los que llevan cicatrices de haberse rajado las venas,
a los que consiguieron no rajárselas,
a los que les paraliza la angustia,
les paraliza para ser, amar, soñar.
A los que llaman vagos, idiotas, locos, débiles.
No escuchéis la voz de los que viven sólo para afirmar, controlar,
o los que saben adónde van, dónde están, quiénes son,
los que llevan la frente alta y no les tiembla la voz.
A los que la ansiedad-la sociedad les hace fumar dos paquetes diarios,
a los que no son sociables, ni aptos, ni lúcidos,
ni extrovertidos, ni empáticos, ni asertivos, ni normales.
A los que nunca superarán un test piscotécnico,
a los que llevan medicación en el bolso y el monedero vacío.
A los que ahora están atados a una cama y no nos oyen,
a los psiquiatras que abrazan a sus pacientes
y pidieron alguna vez consejo al que llamaron esquizofrénico.
A los que tenemos certificado de disminución
y leemos a Lorca y a Nietzsche y lo que haga falta.
A los que no soportaron el túnel y se fueron para siempre,
a los que atravesamos cada día el túnel agarrados a las paredes negras,
A todos los que saben o quieren escucharnos,
y no se fían sólo de los manuales, libros, tesis, estudios y estadísticas.
A los psicólogos que dan besos.
A los que hemos pasado ya el infierno y el cielo y no queremos volver nunca más allí.
A los que roban y dolor y devuelven en sonrisas, dice Sabina.
Y sobre todo, a todas esas pupilas dilatadas de tanta química que
miran aturdidas y absortas pero tienen luz más hermosas:
“Que no existe locura sin gente que sueña despierta”.
Cristina Martín – Princesa Inca, es miembro de Radio Nikosia
LA FALTA DE ATENCIÓN CONTINUADA AGRAVA EL DOLOR DE LAS FAMILIAS
María del Mar, de 24 años, es una chica resuelta, agradable, comunicativa. Pide que se la cite en el reportaje como Estrella de Mar, el nombre con el que firma su blog (http://sadsec.blogspot.com), desde el que juega con las letras para elaborar los cambios de su estado de ánimo. “A veces es como una tormenta de aire que te va azotando”, cuenta su madre, Antonia, de 57 años. Con el tiempo y la ayuda de los grupos psicoeducativos de la Fundación ACAI-TLP de Barcelona, Antonia ha aprendido a ponerle límites y empieza a saber afrontar sus crísis, pero ha sufrido mucho.
La historia clínica de su hija se inició a los 11 años, con un intento de suicidio, pero hasta los 18 no consiguieron un diagnóstico la que agarrarse: María del Mar tiene un tipo de trastorno de personalidad (TP) que se caracteriza por un patrón de inestabilidad en las relaciones y pensamiento inflexible y permanente, que odría afectar al 2% de la población.
La historia de Estrella de Mar y su madre dibuja el retrato robot de muchas otras familias que han vivido verdaderos calvarios hasta conseguir un diagnóstico y que siguen luchando día tras día por conocerse, aceptarse y recibir el tratamiento adecuado. No es fácil, ni emocional ni económicamente. Antonia, cocinera de profesión, asegura que le sale más a cuenta pagar los 68 euros de la terapia individual en un centro privado que esperar durante meses una psicoterapia por la Seguridad Social y, luego, perder horas de trabajo en la sala de espera. A María del Mar, de hecho, no le ofrecieron esta posibilidad hasta hace dos meses, tras acudir a urgencias después de realizar una sobreingesta medicamentosa.
“En España, hoy en día, no existen los recursos adecuados ni suficientes para cubrir la atención continuada que exigen este tipo de enfermedades”, asegura José María Sánchez Monge, presidente de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (Feafes). Las familias y los usuarios ven con buenos ojos la reforma psiquiátrica, pero insisten en que no se han destinado suficientes recursos para desarrollarla.
Doble morbilidad
Las cifras les dan la razón: según la Encuesta Nacional de Discapacidad (INE, 1999), EL 100% de los encuestados con trastormo mental grave (TMG) que contestan reciben cuidados de parte de sus familiares, y la presencia de una cuidadora o cuidador formal es anecdótica. Casi el 70% de estos cuidadores son mujeres, madres o hermanas a las que se pide, desde los servicios de salud mental, que vigelen la adherencia al tratamiento, movilicen al enfermo, controlen las conductas disruptivas y, todo ello, sin sistemas de apoyo adecuados. No es de extrañar que algunos estudios apunten que la morbilidad psiquiátrica de estas personas es el doble de la esperada.
Según un estudio del IMSERSO, las pensiones son la fuente principal de ingresos para el 37% de estos hogares. Los casos con un grado de discapacidad al 65% tienen derecho a la pensión no contributiva por invalidez, cuya media mensual es actualmente de 328,44 euros. Sólo si acredita la necesidad de asistencia de otra persona, se puede obtener un complemento del 50% y subir el total a 492,66 euros.
Con esta suma en el bolsillo, es difícil independizarse, si no se ha trabajado anteriormente y se recibe una pensión contributiva, que variará entonces según la cotización. Lo explica José Manuel Arévalo, coordinador de la Plataforma de Usuarios de Andalucía, que agrupa las diferentes asociaciones de usuarios de esta comunidad. En su sede, en Granada, los talleres de lectura, pintura o habilidades sociales, así como los servicios de asesoramiento, los llevan los propios enfermos, porque, insiste Arévalo, “uno tiene un TMG, pero éste no es toda la persona”. De hecho, hay muchísimos profesionales con trastorno bipolar o esquizofrenia por el mundo”, subraya.
Arévalo cuenta, sin embargo, que les ha costado hacerse un hueco en el panorama del asociacionismo, porque las familias tienden a sobreprotegerles. El presidente de la Feafes admite que las familias también son fuente de estigma en este sentido, pero es, sobre todo, debido a que no hay suficiente información y a que “se tiende a vivir estas enfermedades con mucha culpa”. Todavía hay muchas familias que se esconden, explica Sánchez Monge. Su organismo tiene 42.000 socios. No es tanto si se tiene en cuenta que hay más de un millón de personas con enfermedad mental en España.
