Zarina Enviando en: lunes, 14 de abril, 2003 – 06:49 pm
¡SER FELIZ CUIDANDO!
No se puede pretender cuidar a un moribundo por obligación impuesta, sino por obligación libremente elegida.
Obligación como derecho del ser humano y estrategia por el amor que tenemos a la persona.
La FELICIDAD que proporciona el cuidar al moribundo en el trayecto final de su camino, es algo que merece la pena experimentar.
El cuidado profesional signo de evolución y progreso en nuestra comunidad.
Cuidar a enfermos terminales como experiencia humana profesionalizada, enriquecedora y gratificante. Enfermos, familiares y miembros del equipo nos darán a diario lecciones de dignidad.
El saber ser y el saber estar se conjugan como nunca al lado de enfermos terminales.
El hombre y la mujer, son luz y amor y ésas son las cosas que lleva cuando sale de esta vida ?la LUZ y el AMOR con que VIVIÓ en la tierra?.
Cuando la evolución de una enfermedad arrastra a uno mismo, o a un ser querido, hacia un fin próximo e inevitable, ¿es lícito adoptar cualquier estrategia médica a fin de intentar retrasar ese momento de la extinción?, ¿es justo mantener la vida en quien, a causa de su estado terminal, ya no es dueño de aquello que más humanos nos hace: voluntad, libertad y dignidad?
Muchos responderemos sin titubear con un no rotundo a ambas preguntas, pero no pocos, influidos por motivaciones diversas, se decantarán por un sí con más o menos matices.
Sin duda no se trata de imponer la opinión de los unos a los otros, ni viceversa, pero, en cualquier caso, debajo de la discrepancia ideológica anida un aspecto básico que debería ser indiscutible: cada cual es el único dueño de su vida y de su muerte y, por ello, el único con derecho a decidir cuándo y cómo quiere poner término a un proceso vital doloroso y/o degradante del que sabe que no puede evadirse.
Sólo uno mismo puede y debe decidir en qué punto y bajo qué condiciones el seguir vivo ha dejado de ser un derecho para convertirse en obligación.
Si la dignidad es una cualidad inherente a la vida, con más razón debe serlo en el entorno de la muerte, que será la última vivencia y recuerdo que le arrancaremos a este mundo al apagar nuestro postrer suspiro… y también la última imagen de uno mismo que dejaremos en herencia a parientes y amigos.
¿Hace falta sufrir y hacer sufrir a quienes nos aman para pasar por este trance? ¿le sirve de algo, al enfermo o a su entorno familiar, una agonía larga o una progresiva pérdida de facultades que desemboca en lo meramente vegetativo?
En muchas culturas y en no pocas personas, incluso dentro de nuestra propia sociedad, el acto de morir rebosa dignidad, amor y hasta belleza, pero, en general, en la sociedad industrial, para tratar de hurtarle al destino un tiempo que tampoco podemos vivir -la enfermedad nos lo impide-, somos capaces de privarnos a nosotros de dignidad y cargar a los demás con el peso del dolor que causa contemplar tal degradación.
El artículo 15 de la Constitución Española, por ejemplo, al igual que hacen sus equivalentes en las cartas magnas de otros países, establece que “Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que en ningún caso puedan ser sometidos a tortura ni a pena o tratos inhumanos o degradantes”.
El texto es claro y rotundo, aunque algún segmento social, con criterio secuestrado por sus creencias religiosas, persista en una interpretación miope e interesada de este derecho fundamental que atañe tanto a la defensa de la vida, como a la de la integridad física y moral y, claro, al derecho de no tener que sufrir tratos inhumanos o degradantes; aspectos, estos últimos, que, en enfermos terminales, a menudo son vulnerados cuando se les somete a “encarnizamiento terapéutico”, eso es manteniéndoles con vida artificialmente y en condiciones que degradan notablemente la dignidad de la persona.
Por ello, son muchos los juristas y organizaciones profesionales de juristas que vienen reclamando desde hace tiempo que este artículo que proclama el derecho a la vida se interprete de manera que reconozca igualmente el derecho a una muerte digna, dado que la vida impuesta por otros -por muy médicos o familiares que sean- no puede ser de ninguna manera un bien jurídico a proteger en un Estado de Derecho.
Esta postura, defendida también en todo el mundo por los colectivos que luchan por lograr el derecho a una muerte digna, se traduce en una serie de puntos que dibujan los derechos que debería tener -y exigir- cualquier persona afectada por una enfermedad terminal e irreversible:
Los derechos del enfermo terminal
? Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.
? Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.
? Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.
? Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
? Tengo Derecho a que se respete y en lo posible se alivie el dolor de mis familiares, allegados y amigos.
? Tengo derecho de expresar mis sentimientos y emociones, en todo momento y enfocar a mí manera mí propia muerte.
? Tengo el derecho a poder acceder y emitir un documento legal de últimas voluntades donde se establezcan por escrito las disposiciones oportunas respecto a las condiciones en torno a mí muerte (documento que en este aspecto es conocido como “testamento vital”).
? Tengo el derecho de no morir solo.
? Tengo el derecho de ser liberado del dolor.
? Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.
? Tengo el derecho de no ser engañado.
? Tengo Derecho a decidir si deseo estar consciente, dentro de las limitaciones de mi enfermedad hasta el fin y ser trasladado a mi domicilio a mi solicitud.
? Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados y a mí vida.
? Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.
? Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
? Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
? Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.
? Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.
? Tengo Derecho a que mi cadáver sea tratado con dignidad y respeto, dentro de los límites de lo posible amortajado y velado, del modo que yo o mis familiares o allegados hallamos solicitado.
CLÁUSULA FINAL
Las decisiones del paciente, en su caso, quedarán debidamente documentadas en la historia clínica.
La presente Declaración de Derechos del Enfermo Terminal no excluye la validez y necesidad de respetar las normas éticas y legales que rigen la investigación científica, la docencia clínica, la extracción de órganos, y/o tejidos para trasplantes o injertos o de sustancias biológicas con fines diagnósticos o terapéuticos, la confidencialidad y el secreto profesional en el manejo de los datos clínicos u otras normas aplicables a casos singulares y concretos de enfermos terminales.
Aunque no hay, ni mucho menos, una sola posibilidad de reacción y actuación ante el anuncio de estar inmerso en un proceso irreversible y/o terminal, puede servir de alguna ayuda u orientación, a quien se encuentre en este trance, el comenzar a caminar por una senda que ha sido trazada por la experiencia previa de los médicos y enfermos que ya la han recorrido. Veamos:
Tras recibir el diagnóstico y, claro está, su confirmación, resulta aconsejable preparar la siguiente visita al médico especialista con bastante antelación, dándose tiempo suficiente para poder reflexionar sobre todos los aspectos y dudas relativos al caso
Puede ser una buena idea confeccionar un listado por escrito a fin de no olvidar ninguna pregunta.
Dada la naturaleza del proceso, será recomendable intentar establecer con el médico especialista una relación de confianza, de cercanía emocional, haciéndole partícipe no sólo de los síntomas experimentados a causa de la enfermedad -que como técnico le competen-, sino, también, de los aspectos clínicos, psicológicos o sociales que sean causa de ansiedad, temor, duda o preocupación, puesto que su experiencia en muchos casos similares podrá ser de gran ayuda para obtener orientación.
Será primordial entablar un conocimiento estrecho y cercano con el médico, dialogar acerca de las opciones que propone a fin de controlar los síntomas negativos ligados a la enfermedad -ansiedad, debilidad física, insomnio, agitación, dolor, vómitos, falta de apetito y/o dificultad para ingerir alimentos o bebidas, etc.- y darle tiempo -durante dos o tres visitas- y oportunidad para que pueda apoyar emocionalmente al enfermo.
Salvo que el deceso se prevea muy cercano, en esas primeras visitas no resultará todavía apropiado reclamar algún tipo de ayuda concreta para morir dignamente -evitando agonías y encarnizamientos terapéuticos inútiles-, aunque sí puede ser ocasión para sacar a colación cuanto se relacione con el “testamento vital” del paciente, ya sea su intención de suscribirlo o las condiciones de uno ya previamente protocolizado.
La actitud y respuesta que el médico y el Tanatólogo manifiesten ante el “testamento vital” del paciente podrá ser un indicador muy importante para poder valorar sus intenciones y, fundamentalmente, la predisposición que tiene a respetar la voluntad de la persona que tiene ante sí.
Un paciente con las ideas claras acerca de su derecho a tener una muerte digna no debería aceptar respuestas ambiguas por parte de su médico, ni tampoco una actitud de rechazo o indiferencia acerca de este derecho.
En cualquier caso, independientemente de la actitud del médico respecto al “testamento vital” del enfermo, éste deberá obtener una aclaración precisa de hasta dónde está dispuesto a respetar su voluntad ante posibilidades tales como realizar pruebas diagnósticas o tratamientos no deseados, control del dolor, hospitalización, alimentación forzada mediante sonda nasogástrica, tratamiento antibiótico, sedación terminal, etc.
Si un médico rechaza respetar la voluntad lícita y libremente expresada por su paciente acerca de las condiciones que atañen a su muerte, valdrá la pena modificar ese riesgo cuando todavía se está a tiempo.
Hay que tratar de poner lo que quede de vida y la propia muerte en manos de otro médico que respete a la persona y merezca su confianza. En todos estos momentos la ayuda de un Tanatólogo es indispensable.