http://www.imsersomayores.csic.es/salud/cuidadores/pyr/cuidadocuidador2.html
12. Conocer y hacer uso de sus derechos
En la misma medida en que los cuidadores, dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo al cuidado, mantenimiento y ayuda de sus familiares dependientes, deben asumir que tienen derechos básicos e inalienables.
Como resultado de la responsabilidad que aceptan conscientemente respecto a las personas a quienes cuidan, deben aceptar también responsabilidad para consigo mismos.
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¿Qué derechos tienen los cuidadores?
* El derecho a cuidar de sí mismos, dedicando tiempo y haciendo actividades simplemente para ellos sin sentimientos de culpa, de miedo y sin autocrítica.
* El derecho a mantener facetas de su propia vida que no incluyan a la persona a la que cuidan, justo como lo harían si esa persona estuviera sana.
* El derecho a experimentar sentimientos negativos (tristeza, rabia o enfado) por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
* El derecho a resolver por sí mismos aquellos que sean capaces y el derecho a preguntar y pedir ayuda a otras personas para resolver aquello que no comprendan, reconociendo los límites de su propia resistencia y fuerza.
* El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a sus necesidades y a las de sus seres queridos.
* El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitan consejo y ayuda.
* El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.
* El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de su familia incluso cuando sus puntos de vista sean distintos.
* El derecho a quererse a sí mismos y admitir que hacen lo humanamente posible.
* El derecho a recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por lo que hacen por la persona querida a quien cuidan.
* El derecho a aprender, y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.
* El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
* El derecho a decir “no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas.
* El derecho a seguir desarrollando su propia vida y disfrutando de ella.
* El derecho a liberarse de sentimientos y pensamientos negativos, destructivos e infundados, aprendiendo a manejarlos y controlarlos.
* El derecho a rechazar cualquier intento que haga la persona cuidada para manipularle haciéndoles sentir culpables o deprimidos.
* El derecho a estar orgullosos por la labor que desempeñan y aplaudir el coraje que tienen que reunir muchas veces para satisfacer las necesidades de la persona de la que cuidan.
* El derecho a esperar y demandar que así como se están haciendo nuevos esfuerzos en encontrar recursos para optimizar la atención a las personas discapacitadas física y mentalmente en nuestro país, se hagan los mismos esfuerzos para optimizar la ayuda y el soporte necesarios a los cuidadores.
El derecho a ser uno mismo…
13. Para ayudar a los cuidadores…
En ocasiones, las personas que quieren ayudar a los cuidadores, como pueden ser sus familiares, amigos o los profesionales de la salud o de los servicios sociales, se encuentran con dificultades para proporcionar esta ayuda, ya sea porque no saben cómo hacerlo o porque encuentran en los propios cuidadores resistencia a “dejarse ayudar”.
A continuación se sugieren una serie de pautas sobre la forma de proporcionar la ayuda a los cuidadores, las cuales están dirigidas a mejorar la calidad y eficacia de esta ayuda, lo cual contribuirá, entre otras cosas, a vencer esa “resistencia a aceptar ayuda” que, en ocasiones, muestran estas personas.
¿Qué orientaciones generales se deben tener en cuenta para ayudar a los cuidadores?
* Tener en cuenta que, en muchas ocasiones, los cuidadores encuentran muchas dificultades a la hora de pedir y recibir ayuda (ver la importancia de pedir ayuda) y tienen miedo al rechazo general de la gente hacia la enfermedad y la incapacidad.
* Tomarse tiempo para escucharles con atención e interés.
* Tratarles con respeto, intentando ponerse en su lugar, siendo consciente de que realmente no se llega a comprender del todo lo que una persona está viviendo hasta que no se está en su misma situación.
* Intentar “conectar” o empatizar con ellos, comprendiendo y respetando las razones por las que cuidan de sus familiares enfermos, aunque esto les suponga un coste muy alto para su propia vida.
* Habiendo comprendido y empatizado con las razones para cuidar que tienen los cuidadores, evitar el intentar “a toda costa” convencerles de que ellos son más importantes que el familiar a quien están cuidando.
* Ser consciente de que la ayuda de uno es muy importante y, en ocasiones, crucial para los cuidadores.
* No preguntar simplemente: “¿Qué puedo hacer por ti?” Tras escucharle atentamente, tomar la iniciativa y hacer lo que se siente o se cree que se debe hacer.
* Interesarse por cómo están emocionalmente, animándoles a compartir sus sentimientos.
* Estar preparados para escucharles cuando nos hablen de sentimientos negativos como el enfado, la tristeza o el resentimiento, lo cual es muy probable dada la frecuencia con que los cuidadores experimentan este tipo de sentimientos.
* Recordar que muchos de sus problemas simplemente no tienen solución.
* Animarles a disfrutar de tiempo libre y actividades de ocio, sabiendo que:
* Al centrar sus vidas en torno a “dar”, a los cuidadores se les hace más difícil “recibir” y dejar que otras personas cuiden de ellos.
* Muchos de ellos se han olvidado de lo bueno que es alejarse por un tiempo de las responsabilidades. Quedarse en casa puede que no sea tan divertido, pero a ellos les resulta al menos más seguro que romper la rutina.
* Los cuidadores no sólo necesitan que se les diga que tienen que cuidarse y salir más de casa: necesitan también compañía en esos ratos de ocio para alcanzar verdaderamente los beneficios del tiempo de ocio fuera de casa.
¿Qué orientaciones específicas se pueden dar a los profesionales?
* Ayudar a los cuidadores a comprender lo que le está ocurriendo a su familiar. Esto ayudará a distinguir mejor entre los comportamientos usuales o esperables y los inusuales.
* Estar preparados para responder a muchas preguntas.
* La mayor ayuda que se puede prestar es escuchar con interés a los cuidadores. Para ello, es de gran ayuda intentar “salirse” un poco del rol de profesional, actuando más como una persona interesada en ayudar a otra a encontrar solución a algunos problemas.
* Si es posible, contribuir a poner en contacto a cuidadores que se encuentren en situaciones parecidas.
* Tratar de no subestimar a las personas porque sean mayores o de un nivel socio-cultural distinto, explicándoles qué es lo que se está haciendo y hablándoles acerca de la enfermedad que padece su familiar.
* Explicar a los cuidadores la evolución de la enfermedad y los cambios que pueden esperar que ocurran, con el fin de que estén más preparados y los afronten mejor.
14. Entre cuidadores: Consejos de unos cuidadores a otros
A continuación, se presentan algunos consejos que les dan algunos cuidadores de personas mayores dependientes a las personas que están empezando a afrontar una situación de cuidado.
“Encuentra amigos que te hagan reír y amigos que te hagan sentirte bien contigo mismo/a.”
“Sé consciente de que la situación que se te está planteando puede que dure algunos años. Consigue la máxima ayuda posible tan pronto como puedas.”
“Hacer un balance entre tus necesidades y las de tu familiar dependiente puede ser de gran ayuda.”
“Conoce tus límites como cuidador y mantente dentro de ellos.”
“Intenta salir de casa unos días cada cierto tiempo. Aunque parezca imposible, se pueden encontrar maneras de hacerlo.”
“Hazlo lo mejor que puedas dentro de tus posibilidades y oportunidades. No te sientas culpable. Cuida de tu salud, haz ejercicio a diario o, por lo menos, alguna vez a la semana y reserva tiempo para tus hobbies.”
“Deja que el familiar a quien cuidas haga todo lo que pueda por sí mismo, incluso aunque esto suponga tardar más tiempo en hacer las cosas.”
“Si alguien te ofrece su ayuda y te puede venir bien, acéptala, aunque tu familiar dependiente se oponga. Cuida de ti misma tanto física como emocionalmente para sentirte mejor y poder seguir cuidando bien de tu familiar.”
“Habla con tu familiar dependiente acerca de cómo os sentís tanto tú como él/ella respecto de la situación. Recuerda que no es tu familiar con quien estás enfadado/a, sino con la enfermedad.”
“Sé paciente, ríete un montón, aunque sea tú solo/a delante de un espejo. El sentido del humor es importantísimo.”
“Cuida de ti mismo/a y perdónate si cometes fallos en el cuidado de tu familiar. Si estás haciéndolo lo mejor que puedes, eso es lo mejor que se puede esperar.”
“¡Mantén una actitud positiva!.”
“Intenta salir una noche o un día a la semana para “descargar” y “desconectar” de los problemas.”
“Por favor, cuida de ti mismo/a sobretodo en los momentos en que estés desesperadamente necesitado/a. Tu ayuda es fundamental para calmar miedos y proporciona cariño y dignidad a tu familiar. Esta situación es difícil, pero, a largo plazo, es también reforzante.”
“Cuando lo necesites, pide ayuda. No esperes a que la ayuda salga espontáneamente de la gente.”
