Respaldo de material de tanatología

Cáncer de mama: ¿fin de la vida?

http://letrassueltas.nireblog.com/post/2008/05/22/cancer-de-mama-fin-de-la-vida

letraSSueltas
Desde Santa Clara, Cuba.
22/05/2008 GMT 1
Cáncer de mama: ¿fin de la vida?
mediaz @ 14:30

Para muchas mujeres, perder el pelo producto de la quimioterapia es casi tan traumático como el diagnóstico inicial del cáncer. Cuesta retomar la vida habitual, cuando las labores cotidianas se tienen que combinar con terapias, cirugías, tratamientos hormonales y el miedo a morir. Contar con el apoyo necesario es fundamental para el éxito.

mamografíaEl diagnóstico de un cáncer de mama implica cambios importantes y radicales en la vida no solo de la paciente, sino de su familia y todo el entorno.

Vale hacer un breve recuento de la enfermedad. Hasta mediados de 1800 las mujeres con cáncer de mama llegaban a los hospitales cuando su seno estaba totalmente comprometido: aumentado de tamaño, con mucho dolor e incluso sangrante. El único tratamiento disponible duraba veinte minutos. Se atravesaban agujas en forma transversal en la base de la mama, se traccionaba completamente y se cortaba teniendo como límite estas agujas. Acto seguido, se cauterizaba la herida con un fierro caliente, tal como se marca a los animales. Y todo sin anestesia.

Ese tratamiento puede parecer bestial, pero con él se lograba, al menos, aumentar en algo la sobrevida de esa mujer.

Si bien hoy la detección, cirugías y tratamientos están lejos de esta salvaje solución, lo cierto es que el cambio que se produce en el mundo de una mujer cuando le dicen que tiene cáncer de mama es casi tan dramático y difícil de asumir como la antigua cirugía.

En noviembre de 2006 me diagnosticaron un carcinoma de mama. Exámenes, ultrasonido, mamografía, biopsia aspirativa con aguja fina?, y al cabo de un mes me sometieron a una intervención quirúrgica. Entré al quirófano sin saber el tipo de cirugía que tendrían que utilizar en mi caso.

Cuando volví de la anestesia recuerdo que lo primero que me dijo la enfermera que estaba a mi lado fue que, para mi tranquilidad, había sido una cirugía conservadora. Ya esto era algo alentador.

Luego de la recuperación inicial comencé la quimioterapia. Un período extremadamente difícil, pues a los malestares que producen los propios medicamentos, se suma la pérdida del cabello. Y es en verdad muy triste mirarse al espejo y que nos devuelva tal imagen. Por otra parte, sentirse mirado como un bicho raro también es desagradable.

Mary

A continuación, veinticinco sesiones de radioterapia. Independientemente de las molestias que produce, esta parte del tratamiento me obligó a ir al hospital durante cinco semanas consecutivas y rodearme de personas en distintos estadios de la enfermedad. Es necesario hacer acopio de todas las fuerzas para seguir adelante y no deprimirse.

Ahora, durante cinco años debo tomar tamoxifeno ?que recibo de manera gratuita? y asistir periódicamente a consulta. Gracias a las bondades de la Salud Pública cubana, por la atención médica recibida ?que incluye la intervención quirúrgica, la quimioterapia, la radioterapia y el tratamiento de seguimiento de la enfermedad? no he tenido que pagar ni un centavo.

Estoy convencida de que una actitud positiva es la mejor medicina para combatir cualquier enfermedad. Morir a destiempo no solo depende del grado de desarrollo del tumor en el momento de ser tratado, sino también de la falta de sostén familiar o de la pareja para afrontar la nueva situación de forma positiva y creadora, al decir de la psicóloga Diana Madjori Suárez, autora del libro Personalidad, cáncer y sobrevida, quien habla además desde su experiencia como paciente diagnosticada hace 18 años.

En mi caso, quiero destacar el gran apoyo que recibí no solo de mi familia, sino de tantas y tantas amistades, a quienes les estaré eternamente agradecida. Ellas contribuyeron en buena medida a que pudiera hacerle frente de la mejor manera posible a esta terrible enfermedad, que no necesariamente significa el fin de la vida.

Logoterapia

Zarina Enviando en: jueves, 15 de mayo, 2003 – 07:16 pm   

(…) Te recomiendo entonces que leas sobre Logoterapia, te ayudará a enfrentarte con el sentido de tu propia vida para a continuación, orientar tu conducta en éste sentido.

La Logoterapia se centra en el significado de la existencia humana, así como en la búsqueda de dicho sentido por parte del hombre.

Segun la Logoterapia, la fuerza primera motivante del hombre es la lucha por encontrar un sentido a la propia vida.

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EL HOMBRE EN BUSCA DE SENTIDO.
Autor: Vicktor E. Frankl
Edit. Herder.

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PSICO-ONCOLOGIA EN EL SIGLO XXI

Fuente: http://vida.copso.cl/mod/resource/view.php?id=20

PSICO-ONCOLOGIA EN EL SIGLO XXI

Jennifer Middleton

Psicóloga Clínica

(Artículo Publicado en la Revista Actualidad Psicológica – Junio 2002)

INTRODUCCION

?El cáncer es un síntoma de una enfermedad que desconocemos? según palabras del Dr. Miguel Maturana, Jefe del Servicio de Cirugía Mamaria del Hospital San Juan de Dios, o como lo señalan Stoller y Marmorston, ?Hay que llegar al convencimiento de que el tejido canceroso no es en sí mismo el problema que debe resolverse, sino que lo importante es la aberración que ha permitido la existencia de un medio favorable para la enfermedad. El cáncer no es sino un síntoma, y aislar el síntoma mediante el solo tratamiento es como tratar la esquizofrenia de manera esquizofrénica. Un virus puede ser la causa bioquímica, pero si lo que ha permitido el desarrollo del cáncer, es decir, la etiología básica, reside en la psique, sólo puede producirse la curación si se conoce esta etiología?. (1)

Esta enfermedad está afectada por múltiples factores, tanto en su aparición y curso, como en su recuperación. Esto significa, que una aproximación al cáncer rigurosa y éticamente impecable, debe considerar todos los aspectos involucrados, tanto biológicos como psicológicos, tanto sociales como espirituales.

La psico-oncología ha surgido como respuesta a esta necesidad y, a pesar de que hay psicólogos trabajando en esta área desde hace muchos años, recién en la década de los 80 esta disciplina es considerada una rama de la psicología y se funda la Intenational Psycho-oncology Society en 1984.

Sin embargo, la psico-oncología entendida como tal, es ?reactiva?, preocupándose del apoyo al paciente de cáncer, su familia y el equipo, siendo en este sentido altamente necesaria y eficiente.

Cubre aspectos relacionados con la psicoprofilaxis de los tratamientos, manejo del dolor, asistencia al paciente en etapas avanzadas de la enfermedad (Cuidados Paliativos), elaboración del duelo y asesoría y apoyo a la familia y al equipo de salud.

Esta es la psico-oncología que se estudia e investiga en los principales Centros de esta disciplina en el mundo: Sloan-Kettering en Nueva York, liderado por la psico-oncóloga

Jimmie Holland (2), en Kiel con el Dr. Kollenbaum, en Paris en especial en cuidados paliativos y en otros centros del mundo.

Nosotros consideramos que ésta es sólo una parte de los objetivos de la psico-oncología y que, si pretendemos ser profesionales de avanzada en este campo, debemos dedicarnos también a la psico-oncología proactiva. Esto implica colaborar con el paciente, para descubrir las características de su estilo de vida que puedan haber influído en la presentación de su enfermedad y su curso, y, ayudarlo a revertir estas características, así como desarrollar políticas de prevención.

No es una excusa que las investigaciones cuantitativas que se realizan a nivel mundial, no hayan entregado suficientes resultados (¿cuántos son suficientes?) que relacionen estilos de vida y presentación y curso de la enfermedad, o no asocien stress y cáncer, o sistema inmune y cáncer en forma categórica (1 y 3).

Por otra parte, el Dr. Claus Bahnson, en 1980, al resumir una parte de las pruebas recientes, concluyó: ? Así pues, existen datos concluyentes derivados de los campos neurológicos y endocrinológico que respaldan la idea de que acontecimientos psicológicos mediados por el sistema nervioso pueden influir en las reacciones endocrinas e inmunitarias a los procesos malignos?(1).

Cabe hacer notar, en primer lugar, que las investigaciones cuantitativas en este campo son difíciles, por los problemas que se presentan en la aislación de variables psicológicas (no es lo mismo evaluar el efecto de una quimioterapia que el de un cambio de vida).

En segundo lugar, como todos sabemos, no sólo las investigaciones cuantitativas son válidas científicamente; las investigaciones cualitativas y los estudios de casos, realizados adecuadamente, también arrojan resultados de validez científica.

En tercer lugar, sí existen investigaciones tanto cualitativas como cuantitativas que relacionan aspectos psicológicos y presentación y curso de la enfermedad, cuya historia empieza con Galeno, sigue en los siglos XVII y XVIII, y continúa haciéndose presente en el Siglo XIX y en el Siglo XX, detalle que se puede encontrar en el libro de Bammer y Newberry (1).

La investigación de Spiegel en relación a terapia de grupo y sobrevida de mujeres con cáncer de mama marcó un hito en la historia de la psico-oncología (4) aunque desde nuestro punto de vista los resultados habrían sido mucho más reveladores si se hubieran evaluado factores de cambio y no sólo asistencia al grupo. También queremos citar aquí la investigación de Bücher y Moya (5), Eysenk (citado en 6), Simonton (7), LeShan (8) para sólo nombrar algunas que nos han sido más cercanas en nuestro trabajo.

Con esta visión, el campo profesional de la psico-oncología se amplía a todos los aspectos preventivos del cáncer, lo que nos permite participar en forma activa en detectar los modelos de alto riesgo cancerígeno y contribuir a revertirlos oportunamente, investigar en estas áreas y contribuir con una aproximación éticamente responsable.

Después de 23 años trabajando con estos pacientes, hemos constatado una y otra vez, que una actitud proactiva es una parte fundamental en un proceso de recuperación o de prolongación de la vida (6).

Así mismo, hemos visto que se repiten características y se presentan denominadores comunes en nuestros pacientes (6), lo que nos permite realizar una prevención primaria real y no sólo una detección precoz de la enfermedad.

Lawrence LeShan y su discípula y colaboradora Ruth Bolletino, trabajan desde hace años en Nueva York con una aproximación proactiva, estimulando a sus pacientes a ?volver a cantar su propia canción?, es decir, ir al encuentro de aquello que dejaron en el camino y cuya pérdida llevó a vivir en forma frustrada, tensa, poco satisfactoria (8).

PSICO-ONCOLOGIA REACTIVA

El campo de acción de la psico-oncología reactiva es enorme y permite al psico-oncólogo apoyar al paciente de cáncer desde su diagnóstico hasta su recuperación o muerte, a la familia durante todo este proceso, acompañándola si es necesario en la elaboración del duelo, y al equipo oncológico, permitiéndole una mayor coordinación e integración.

Con respecto al paciente, al recibir el diagnóstico siente que se le detiene la vida abruptamente, queda invadido y paralizado por terribles temores, está desorientado y perdido entre múltiples opciones. Esta persona requiere ser apoyada inmediatamente por un equipo multidisciplinario, y no esperar a que haga crisis de angustia o caiga en un estado depresivo.

Cualquiera de estas situaciones agravará el problema, hará más difícil la aplicación de tratamientos y permitirá que la persona se deje llevar por un sistema común de creencias frente al cáncer, como que es sinónimo de muerte, de dolor y de desesperanza, etc.

Los médicos parecen dessconocer el potencial de trabajo de un psico-oncólogo y con frecuencia no recurren a él hasta que el enfermo está en crisis o cuando sienten que la proximidad de la muerte a ellos los desborda o no saben como tratar este tema con el paciente o la familia.

Más adelante, una adecuada psicoprofilaxis de los tratamientos, permitirá una mejor tolerancia de ellos y, como consecuencia, posiblemente una mayor efectividad. Basta decir que una persona que entra relajada y bien preparada a una cirugía, se recuperará más pronto, procesará mejor las eventuales mutilaciones y se reinsertará antes en su vida familiar, social y laboral.

Lo mismo ocurre con una adecuada preparación a la quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, etc.

Con respecto al manejo del dolor, el trabajo del psico-oncólogo está relacionado con un diagnóstico diferencial del dolor, con su evaluación y tratamiento. Si consideramos el dolor clínico como una manifestación subjetiva, producto de la integración de factores físicos, psicológicos, sociales, espirituales y culturales, queda en evidencia que la sola participación del médico es insuficiente para un buen manejo.

Hoy día existen múltiples alternativas de manejo psicológico del dolor, que representan un gran aporte tanto en los problemas de dolor agudo o crónico, tanto en las etapas iniciales de la enfermedad como en cuidados paliativos. El no abrir al paciente estas opciones, es por decir lo menos, irresponsable. Todos sabemos que hoy es inadmisible que una persona sufra un dolor sin control, considerando las múltiples opciones que posee un equipo multidisciplinario para su manejo.

En el área de cuidados paliativos, considerando la tríada ? paciente, familia, equipo ? (9)

la responsabilidad del psico-oncólogo es aportar sus conocimientos y experiencia a todos los integrantes de esta tríada, evitando al máximo el sufrimiento de cada uno. Esta labor es profunda, sacrificada y muchas veces agotadora, pero la vivencia de acompañar a un paciente y su familia en etapas avanzadas de la enfermedad y en la proximidad de la muerte, es una de las experiencias más enriquecedoras de la vida. El equipo debe autocuidarse y optimizar sus energías en este trabajo, recibiendo por parte del psico-oncólogo las herramientas adecuadas para dar lo mejor de sí sin extenuarse.

Si a todo esto agregamos los talleres de duelo para la familia, las intervenciones de pareja y familiares, las asesorías en relación a la sexualidad del paciente con cáncer, los entrenamientos en imaginería, visualización, relajación, yoga y meditación, arte-terapia, consejería telefónica e intervenciones psico-educativas, creemos haber mencionado las áreas más importantes que cubre la psico-pncología reactiva, tanto en el trabajo con niños, adolescentes, adultos como adultos mayores.

En el ejercicio de la psico-oncología reactiva, es frecuente recibir pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad. Por un lado la familia necesita un apoyo y guía para tratar al paciente y tolerar mejor la tragedia que están viviendo, por otro, el paciente está dispuesto a recibir cualquier ayuda que le alivie y, por último, muchas veces el médico tratante acepta la presencia del psicólogo aunque no entienda la utilidad, presionado por la familia y el paciente que están desesperados y piden cualquier ayuda que les alivie.

Otras veces, al formar parte de equipos de cuidados paliativos la labor del psico-oncólogo es parte habitual del tratamiento en etapa avanzadas.

Hace unos meses, me llamaron a una clínica para atender a una mujer de 40 años con cáncer de pulmón y metástasis cerebrales que se negaba a morir, pese a sus sufrimientos y a conocer su diagnóstico cabalmente. Cuando llegué a verla, estaba en un profundo estado de angustia que le impedía dormir hacía varios días, pese a la medicamentación ansiolítica e hipnótica que estaba recibiendo.

Se trataba de una mujer separada con dos hijos de 12 y 10 años de su segundo matrimonio. Los hijos del primer matrimonio vivían fuera del país y, por conflictos de familia, ella no se relacionaba con su familia de origen.

Su drama era que sentía que estaba abandonando a los hijos, se negaba a aceptar su muerte y el no dormir estaba íntimamente relacionado con la posibilidad de no volver a despertar.

En el curso de la entrevista, quedó claro que también había una parte de ella que estaba agotada, que sí quería descansar y dejar de pelear por vivir. Mi única intervención fue escucharla y posteriormente arreglar una entrevista entre ella y el padre de sus hijos, donde ella pudo expresar sus reservas y temores respecto a su rol de padre. A su vez, pudo escuchar lo que su exmarido estaba dispuesto a hacer por sus hijos, la planificación que de hecho ya estaba poniendo en práctica para recibirlos y varias medidas futuras para su bienestar.

La paciente falleció esa misma noche sin angustia. Esto demuestra que a veces, con muy poco, el aporte puede ser determinante para una persona.

Muchas veces, y debido a los tabúes sociales que existen respecto a la muerte y el morir, las personas no están dispuestas a abordar el tema fácilmente y se requiere la concurrencia de una persona entrenada para romper las reservas. Este es uno de los roles que debe saber realizar un psico-oncólogo.

PSICO-ONCOLOGIA PROACTIVA

Este término ha sido acuñado en el Centro de Desarrollo de la Persona y se basa en el modelo teórico desarrollado en este Centro y que fue creado por Jens Bücher (10).

Sostenemos que para que una persona vuelva a ser sana, debe flexibilizar los ?filtros? (modelos, experiencias, roles, mandatos, imposiciones, etc.) que le impiden ser inocente y que le han llevado a stress, luego a disfunciones y, finalmente, a una enfermedad. Sólo el reencuentro con su inocencia, su integración emotiva, su íntimo modo de ser, su entusiasmo vital, su autonomía, y el quiebre de la instrumentalización de sí misma, va a permitir que vuelva a ser una persona sana nuevamente.

Una y otra vez hemos constatado que, personas con malos pronósticos que hacen cambios profundos, muchas veces recuperan su salud y, como otras, con mejores pronósticos, que no están dispuestas a hacer cambios, vuelven a hacer una recurrencia.

En 1990 realizamos una investigación cualitativa en más de 1000 casos e identificamos algunos denominadores comunes que se presentan en las personas con cáncer (6). Durante 12 años hemos hecho el seguimiento de algunos de esos casos: personas con mal pronóstico que hicieron cambios notables y profundos y que aún están vivas y enamoradas de la vida.

El trabajar con personas en base a este continuo Inocencia-Enfermedad, nos ha permitido crear Talleres de Prevención del cáncer, tanto en el ámbito privado como institucional.

La Corporación Nacional del Cáncer está realizando una investigación prospectiva a 5 años para identificar personas con alto riesgo genético de presentar cáncer de mama. A todas las personas que participan en esta investigación (a la fecha 1300 aproximadamente) se les ha evaluado psicológicamente, identificando también modelos de alto riesgo psicológico.

Hemos invitado a estas personas a charlas informativas para contarles la influencia que pueden tener sus estilos de vida en la presentación de la enfermedad y enseñarles las posibilidades de participación que pueden tener en disminuir los riesgos.

A continuación las invitamos a talleres terapéuticos y corporales, para ayudarles a modificar aquellas características y comportamientos que hemos correlacionado con la enfermedad, como bloqueo de las emociones, baja autoestima, autopostergación, altos niveles y mal manejo de tensión, alto sentido del deber y rigidez valórica con baja vitalidad y dinámica.

Hemos visto como en familias donde el cáncer se repite de generación en generación, aunque no siempre se encuentra el gen responsable (BRCA1 o BRCA2), muchas veces las evaluaciones psicológicas de madre, hijas y hermanas son muy similares. Esto nos abre un enorme campo de trabajo e investigación. En este sentido, podemos decir que la labor de la psico-oncología está recién empezando a perfilarse.

Hace 6 años recibí como paciente a una mujer de 54 años operada de cáncer de mama, con compromiso ganglionar. Se trataba de una mujer que, gracias a su esfuerzo e inteligencia, tenía un cargo ejecutivo en una gran empresa, a pesar de no tener un título profesional.

Había dedicado su vida a trabajar y construirse una seguridad económica y había tenido éxito.

Estaba casada hacía 20 años y tenía dos hijos.

Su infancia había sido difícil debido a que su padre era una persona autoritaria y machista, que había sido infiel abiertamente. Su madre era una mujer sumisa, débil y había muerto de cáncer de mama el año anterior.

La paciente había elegido como pareja un hombre débil, incapaz de mantener a su familia, pero según la paciente ?incondicional, bueno y fiel?.

Durante el curso de la terapia apareció toda su sensibilidad reprimida por años, sus emociones bloqueadas, sus temores por no repetir el papel de la madre. Apareció su agotamiento, se derrumbó su fachada de seguridad y dureza y se contactó con una mujer dulce y blanda que había sido postergada por años. Fue necesaria una intervención de pareja para que aprendiera a dar espacio a su esposo que también había reprimido parte importante de su virilidad y masculinidad para ?evitar conflictos?.

Hoy esta persona está bien físicamente, ha reestructurado su vida, trabaja media jornada, con mucho menos tensión y ha dejado espacio en su vida al arte, a la naturaleza, a la relación de familia y al yoga. Es el típico ejemplo del reencuentro con la inocencia, con los potenciales postergados, con la emotividad y con la alegría de vivir.

El trabajo en el ámbito proactivo no es fácil, porque muchas veces el paciente siente que está haciendo todo lo que puede hacer para sanarse y, sin embargo, no avanza en su recuperación, o lo que es peor, su enfermedad es cada vez más grave. En estos casos, la labor profesional debe ser apoyadora e impulsadora de cambios más radicales, lo que muchas veces es resistido por el paciente, especialmente por su falta de energía. Y entonces nos preguntamos ¿dónde está el equilibrio? ¿cuánto podemos intervenir? ¿cuándo debemos retirarnos, respetar o darnos por vencidos?

Cuando me ha tocado saber de la muerte de un paciente que yo claramente sentía que sus cambios eran superficiales y no profundos y donde yo no fui lo suficientemente categórica, muchas veces he cuestionado mi labor profesional y me he preguntado si no debí haber sido más clara, más directa, más decidida y más estimuladora.

La respuesta no es fácil y cada persona es un mundo nuevo de interrogantes a las que debemos someternos con humildad, para mejorar la calidad y eficiencia de nuestro quehacer, sumar e integrar esfuerzos para investigar y aprender más cada día en una disciplina que recién comienza, y que se va a constituir en breve plazo en un pilar fundamental del tratamiento de una enfermedad que, a pesar de los esfuerzos de la ciencia médica, es cada vez más frecuente, seña inequívoca que es a la persona a la que hay que tratar y no sólo al órgano.

BIBLIOGRAFIA

1.- Bammer K. y Newberry B. “El stress y el cáncer” Ed. Herder, Barcelona, 1985

2.- Ed. Holland J. “Psycho-oncology” Oxford University Press, NY, 1998

3.- Ed. Schedlowski M. and Tewes U. “Psychoneuro-immunology – An Interdisciplinary Introduction” Ed. Kluwer Academic/Plenum Publishers NY 1999

4.- Spiegel D. and Classen C. “Group Therapy for Cancer Patients” Ed. Basic Books, 2000

5.- Bücher J.y Moya A. “Elecciones vitales y cáncer”” Ed. CDP, 2000

6.- Middleton J. “Yo (no) quiero tener cáncer” Ed. Grijalbo, Stgo. de Chile, 2001

7.- Simonton y Mathews “Getting Well Again” 1978

8.- LeShan L. “Cancer as a turning point” Ed. E.P. Dutton NY 1989

9.- Bayés R. et al. “Propuesta de un modelo integral para una intervención en terapéutica paliativa” Medicina Paliativa Vol.3 No.3 1996

10.- Bücher J. “Ingeniería de la Acción” Ed. CDP 1999

PSICOONCOLOGIA

Asunto: [duelo-perdida_emocional] PSICOONCOLOGIA
Fecha: Domingo, 17 de Diciembre, 2000  09:54:32 (GMT)
Autor: tdmeseguer 

Psicólogos contra el cáncer infantil 
La psicooncología mejora la calidad de vida de los niños y sus 
familiares 

La necesidad de contar con psicólogos en los equipos multidisciplinares 
de los hospitales es algo que ya nadie cuestiona. En los servicios de 
Pediatría Infantil, y sobre todo para abordar aquellas patologías 
crónicas como el cáncer, la epilepsia, el asma bronquial o la fibrosis 
quística, “la aportación de estos especialistas es imprescindible”, 
afirma José González Hachero, jefe del servicio de Pediatría Infantil 
del hospital Virgen de la Macarena de Sevilla. Algo que comparte 
Montserrat Daniel Llach, psicóloga que lleva más de 20 años tratando 
patologías infantiles, fundamentalmente a niños oncológicos, en el 
hospital de Sant Pau de Barcelona. 
Montserrat Daniel se muestra prudente si se le habla de cuantificar 
resultados. “Es muy difícil en este trabajo hablar de éxito o de 
fracaso. Afortunadamente, los resultados de un tratamiento de este tipo 
son casi siempre positivos; pero es cierto, también, que casi nunca se 
ven antes de cinco años”, afirma. No tiene ninguna duda, en cambio, de 
lo importante que puede llegar a ser su labor, “no sólo para los 
jóvenes pacientes, sino también para los familiares”. Los pediatras 
también lo reconocen así. “Nuestro trabajo rinde más”, confirma 
Hachero. 
Y, en esta línea, la pediatría social se hace asimismo algunas 
preguntas. ¿Cómo viven los padres la situación de un hijo con cáncer? 
¿Cómo puede mejorarse su estancia en el hospital? Éstos son sólo dos de 
los interrogantes que las pediatras Blanca Núñez de la Torre y Norma 
Sánchez Fernández, del hospital infantil Virgen del Rocío de Sevilla, 
se hicieron para, a continuación, iniciar un estudio clínico sobre las 
repercusiones sociofamiliares de la leucemia infantil, una enfermedad 
de gran impacto emocional, con largos periodos de hospitalización y que 
requiere técnicas de tratamiento agresivas, con efectos secundarios 
importantes. 

Capacidad de adaptación 
Algunas de las conclusiones obtenidas en este trabajo llaman la 
atención. Sorprende, por ejemplo, la gran capacidad de adaptación de 
los niños a la nueva situación, muy por encima, sin duda, de la de sus 
padres, y “mucho mejor incluso”, señalan ambas pediatras, “que la del 
personal sanitario que les atiende”. 
Y es que para la mayoría de los 30 pacientes estudiados (15 niñas y 15 
niños de entre 15 meses y 12 años, que tuvieron que responder a 11 
preguntas), “salvo la punción medular, lo demás no les preocupa nada”, 
explica Núñez de la Torre. En cambio, a los padres, lo que les llena de 
angustia es el tratamiento con quimioterapia. “Algo que no preocupa a 
los niños”, insisten las pediatras. “Ellos, de la quimioterapia, ni 
hablaban”. 
Otro dato significativo es ese 63,3% de padres que reconoce “cambios en 
su relación de pareja”. Hasta un 36% reconoce graves conflictos y 
asegura que ha necesitado ayuda psicológica. Y casi todos, el 87%, 
afirman que la leucemia de su hijo les supone un quebranto importante 
en la economía familiar, “que repercute también en la relación entre 
sus miembros”. 
Las reacciones de los niños, en cambio, se resumen en tres grupos: los 
que se vuelven más caprichosos (46%), más responsables (40%) y más 
afectuosos (43%). Llama la atención, en opinión de las autoras del 
estudio, “lo contentos que se muestran de su estancia en el hospital”. 
Todos dicen que ahora les tratan mejor sus amigos. 
Las pediatras concluyen que la leucemia infantil supone, para los 
padres, “una ruptura en su equilibrio emocional”, apareciendo 
sentimientos a veces tan difíciles de abordar como el de la culpa. Para 
ellas, después del estudio, la repercusión es rotunda: “Desde que lo 
hemos hecho, a los niños con cáncer los miramos de otra manera; ya no 
nos agobiamos tanto”. 
En esa búsqueda de soluciones para el sufrimiento de los niños con 
cáncer, Jesús Sánchez Calero, pediatra y oncólogo del hospital Virgen 
de la Macarena de Sevilla, confirma los beneficios que a su práctica 
diaria le aporta la colaboración con la psicóloga María José Blanco 
Morales, que además es médica. “La comunicación entre médicos, 
pacientes, familiares y entorno es fundamental en estas patologías”, 
asegura. 
Dos días por semana, Blanco Morales se desplaza desde la unidad de 
Pediatría de la Facultad de Medicina de Sevilla hasta el hospital 
Virgen de la Macarena para pasar consulta junto al equipo de Hachero. 
Desde que se incorporara a esta actividad, hace año y medio, los casos 
tratados suman una treintena. 
Aunque la evaluación de resultados aún no se ha hecho, “sí observo una 
gran satisfacción, tanto de los pediatras como de los niños enfermos y 
familiares, pues todos quieren hablar conmigo”, explica la psicóloga. 
Jaime Rodríguez Sacristán, titular de la única Cátedra de Psiquiatría 
Infantil que hay en España, es el impulsor de este proyecto de 
colaboración entre el hospital Virgen de la Macarena y la Universidad. 
Un proyecto que es pionero en Andalucía y para el que, “dada la buena 
acogida”, pide más recursos económicos y humanos. 
No duda en calificar de “imprescindible” la labor de psicólogos y 
psiquiatras en el tratamiento del cáncer infantil. Y cita a Galeno, 
para recordar a continuación que “este médico griego ya dejó escrito 
que el factor psicológico es una de las claves para el tratamiento del 
cáncer”. Luego enumera hasta una veintena de causas de depresión 
infantil. 

Especialidad con futuro 
En esa lista, el psiquiatra señala la ira, el rechazo, la sumisión, la 
negación y la huida. “Todas susceptibles de ser abordadas por el 
especialista en colaboración con el pediatra”, explica. Y concluye: “La 
psicooncología infantil es una especialidad con futuro de la que hoy 
apenas se habla”. 
Quien cura es el oncopediatra, pero también contribuye decisivamente la 
buena salud mental del paciente y de los que le rodean. En los 
protocolos que maneja Blanco Morales existen varios niveles de 
actuación. El primero se activa en el momento en que la familia recibe 
el impacto del diagnóstico. Reacciones de incredulidad, rechazo, 
negación o bloqueo, que imposibilitan la comunicación con el médico, 
son lo frecuente. La psicóloga, en estos casos, tiende puentes para que 
los padres salgan de la incertidumbre; pero, al mismo tiempo, trabaja 
junto al médico en el proceso terapéutico. 

El primer archivo 
En España se declaran cada año 600 nuevos casos de cáncer infantil. La 
evolución experimentada en la cirugía y la precisión en los 
tratamientos (dosis exactas de radio y quimioterapia) han sido 
decisivas para que hoy un 70% de estos tumores se cure. 
Ana María Álvarez Silván, jefa de la unidad de Oncología en el hospital 
infantil Virgen del Rocío de Sevilla, es pionera en el abordaje de la 
patología infantil oncológica. Su primer dato archivado de esta 
enfermedad data de 1972; hoy tiene más de 1.500 casos 
catalogados. “Entonces”, recuerda, “todo el trabajo que hacíamos era 
manual”. Pero, aun así, “estos papeles” son útiles. Nombre, edad, 
estadio, tratamiento, evolución de la enfermedad… Todo aparece 
recogido en ese millar y medio de expedientes, que ahora Álvarez Silván 
está intentando informatizar. 
“Tenemos gráficas comparativas de la evolución de los tumores y de los 
tratamientos de entonces… Y padres que vienen a vernos; padres a los 
que, cuando tenían tres o cuatro años, les curamos un cáncer”. En su 
opinión, el resumen del tratamiento del cáncer infantil en este cuarto 
largo de siglo es haber pasado de un 40% a un 70% de supervivencia. La 
respuesta final, asegura, está en la biología molecular, pues muchos de 
los tumores infantiles tienen origen genético. 
La evolución ha sido muy rápida. “Hoy, el tratamiento integral y la 
calidad de vida del paciente son prioritarios”, añade la oncóloga. 
Ahora, en las unidades de Oncología Pediátrica, intervienen, además de 
los oncólogos, los psicólogos, la enfermería, los maestros que atienden 
la escuela… Y las técnicas quirúrgicas son tan precisas que permiten 
intervenciones prácticamente sin riesgo. También la tolerancia a los 
tratamientos es mucho mayor. “Además”, añade Álvarez Silván, “hay que 
tener siempre presente que en esta patología los niños responden mucho 
mejor que los adultos”. Experiencias, historias, datos… Un material 
imprescindible para el estudio global del cáncer infantil en España que 
la oncóloga sevillana ha puesto a disposición del Registro Nacional de 
Tumores, creado en 1980 en Valencia. 

Primer objetivo: evitar la depresión 
“Una depresión facilita el camino del cáncer”, afirma rotundo el 
psiquiatra infantil Jaime Rodríguez Sacristán, para justificar que la 
preocupación principal de la psicooncología infantil es evitar que el 
niño oncológico o su entorno caigan en ella. Cualquier técnica de 
comunicación, en principio, es buena. No se trata de entretener al niño 
para que sonría, sino de interpretar sus emociones para ayudarle a 
superar el miedo, la frustración, la angustia, la ansiedad, el odio o 
el resentimiento. 
Monserrat Daniel Lluch, que colabora desde hace 10 años con la 
Fundación Villavecchia, una ONG de carácter voluntario y altruista 
dedicada a ayudar a niños con cáncer, dice que “a veces, hay que buscar 
en la realidad exterior algo que mitigue el dolor”. Un juguete, una 
excursión o un ídolo del deporte que se acerca al niño pueden ser a 
veces la única herramienta contra la depresión. 
Al oncólogo pediatra le corresponde curar el proceso orgánico, pero es 
el psicólogo el que mitiga los dolores del ánimo y le dispone para una 
buena salud mental. Por eso la psicóloga catalana y la Fundación 
Villavecchia organizan colonias y excursiones con los niños afectados y 
sus hermanos. Las recaídas o la cronificación de la enfermedad (el 
índice de curación del cáncer infantil en los primeros cinco años 
supera ya el 70%) suponen nuevos niveles de actuación para la 
psicóloga. 

Dolor emocional 
“Si, como dice el adagio, no hay enfermedades, sino enfermos, se 
entiende que para cada protocolo disponga un abordaje específico”, 
recuerda la psicóloga María José Blanco Morales. Para los largos 
posoperatorios, su trabajo consiste en evitar “el dolor emocional”, un 
dolor para el que ni la familia ni el enfermo tienen respuesta. 
Después de año y medio, Blanco Morales cree tener ya, grosso modo una 
batería “interesante” de datos. Destaca, en primer lugar, las 
reacciones depresivas, sobre las que asegura haber obtenido “un cierto 
éxito”. Constata que hay menos tristeza en la unidad, “y menos 
insomnios”. 
Hay una menor inhibición de los niños a la hora de hablar de sí mismos 
o de lo que les preocupa; muchas menos negaciones para actuar o comer, 
y menos inhibiciones ante cualquier actividad. La psicóloga ha 
observado un menor aislamiento general, menos irritabilidad en los 
enfermos y en sus familias, y cree que se han reducido en un alto 
porcentaje las quejas de tipo somático. “Pero el dato más importante”, 
afirma, “es que estamos consiguiendo que aumenten las ganas de vivir en 
todos los casos”. 

Bibliografía: El futuro existe (T. Soriano)