ESTRÉS DE LOS CUIDADORES
El tratamiento de la EA necesariamente incluye el tratamiento de la familia, especialmente del o los cuidadores primarios. El estrés emocional, físico y a menudo financiero asociado con el cuidado de un familiar con EA es enorme; así, no es sorprendente que más del 50% de los cuidadores se quemen; este puede presentarse en forma de depresión, ansiedad, aislamiento, abuso de sustancias o enfermedad física. El consejo individual y familiar, así como el apoyo y/o el ingreso en grupos de apoyo (Asociación de Alzheimer local) puede evitar o retrasar en 1 año el ingreso en instituciones especializadas del familiar paciente de EA. Las estrategias para la intervención con las familias son más efectivas en los estados precoces e intermedios de la enfermedad que en las fases terminales, reforzando de nuevo la necesidad de un reconocimiento precoz de la enfermedad. Los servicios de respiro también pueden ser una fuente de alivio para las familias puesto que les permite estar en sus casas algún tiempo cuidando de ellos mismos y renovando sus relaciones sociales. En este sentido, las Asociaciones de Alzheimer son una excelente fuente de información y apoyo.
LOS CUIDADORES
La mayoría de los pacientes con EA reciben sus cuidados en marcos no-institucionales (es decir, en sus propias casas) por los propios familiares. No obstante, solo hasta hace poco se ha llegado a saber quiénes son los cuidadores, cuánto tiempo gastan en dar los cuidados y cómo estos cuidados les afecta a ellos mismos.
El siguiente es el retrato típico del cuidador y de cómo el cuidado le afecta:
1. Las mujeres son las cuidadoras primarias en el 70-80% de los casos.
2. El rango de edad varía desde adolescentes a mayores de 90 años, pero el cuidador típico tiene entre 50 y 60 años.
3. Una tercera parte de los cuidadores proporciona los cuidados sin ningún tipo de ayuda.
4. Los cuidadores gastan un promedio de 70 horas semanales en los cuidados suministrados a los pacientes. Si el cuidador trabaja, invierte cerca de 40 horas en los cuidados; si no trabaja, 100 horas o más semanales.
5. El 50% de los cuidadores viven con el paciente.
6. Más del 60% de los cuidadores han suministrado los cuidados por más de 2 años consecutivos.
7. Cerca del 60% de los cuidadores refiere que su ser querido no puede bañarse o vestirse solo, e ir al baño sin ayuda; 7 de cada 10 cuidadores rechaza dejar solo a su ser querido aún por poco tiempo.
8 La mayoría de los cuidadores (cerca del 96%) realizan la función de cuidados por amor a su ser querido: el 50% cuidan al padre, el 30% al esposo y el 20% a otros familiares (abuelos, abuelas, tíos, amigos).
9. El 90% de los cuidadores considera los cuidados como frustrantes, desgastadores y dolorosos.
10. El 75% refiere sentimientos depresivos ocasionales; de estos, el 60% presenta síntomas significativos de depresión y un 30% está deprimido frecuentemente o casi todo el tiempo.
11. El 50% refiere que los cuidados causan considerable estrés dentro de sus familias.
12. El 50% se quejan de que no tienen suficiente tiempo para ellos.
13. Casi el 50% no duerme bien.
14. El 50% dice que su salud se ha deteriorado desde que iniciaron los cuidados.
15. Una tercera parte refiere estar casi ?quemado? (burn out).
16. Casi 6 de 10 cuidadores contribuyen financieramente con los cuidados de su ser querido EA.
17. Casi el 50% de los cuidadores refiere que el cuidado de su ser querido con EA les ha obligado ha hacer sacrificios económicos.
18. Cerca del 33% de los cuidadores se ven forzados a reducir sus horas de trabajo, con la consiguiente pérdida de productividad y reducción de sus ingresos.
19. Cerca del 20% tiene que dejar de trabajar por las demandas impuestas por los cuidados.
20. 1 de cada 10 cuidadores se queja de que los cuidados obstaculizan ascensos laborales.
21. Un promedio de 17 días laborales/año son perdidos por los cuidados y las demandas impuestos por estos.
22. La mayor demanda de los cuidadores es la de ayuda, cualquier tipo de ayuda, con la pesada carga de los cuidados del paciente con EA.
23. La gran mayoría de los cuidadores son conscientes de los recursos y ayudas comunitarias para los pacientes y familiares de pacientes con EA (Asociaciones de Alzheimer, Centros de Día, Servicios de Salud, programas de Comida Sobre Ruedas, Servicios de Transporte Para Adultos Mayores, Hogares o Residencias, Servicios Seculares o Religiosos de apoyo), si bien, sólo el 60% de los cuidadores los utilizan.
24. Los aspectos más difíciles del cuidado son, en orden decreciente: encontrar tiempo para uno mismo, para los amigos y otros miembros de la familia; encontrar ayuda disponible; encontrar la energía necesaria para ser cuidador.
25. Los consejos más importantes de los cuidadores experimentados para aquellos que consideran ser cuidadores son: conozca bien en lo que se va a meter; aprenda tanto como sea posible acerca de la EA; consiga ayuda, tanta como pueda alcanzar; busque siempre un cuidado de respiro (atención prestada por otras personas, generalmente centros especializados) al menos una noche a la semana; no esconda a su ser querido con EA de otros familiares o amigos.
Si bien este perfil es de países donde los cuidados organizados a los pacientes con EA están plenamente desarrollados, la situación para países dónde no se contemplan servicios, donde casi nadie sabe nada sobre los cuidados al paciente con EA y a su familia, donde el estado no se preocupa por ello, donde no existen recursos y ayudas comunitarias(Asociaciones de Alzheimer, Centros de Día, Servicios de Salud, programas de Comida Sobre Ruedas, Servicios de Transporte Para Adultos Mayores, Hogares o Residencias, Servicios Seculares o Religiosos de apoyo), la situación de los cuidadores y de los mismos pacientes no puede ser menos que dramática y desastrosa.
El comprender sus propias emociones le ayudará a manejar satisfactoriamente los problemas de su familiar y los suyos; algunas de las emociones que puede experimentar son: pena, culpa, enojo, vergüenza, soledad, deseos de acabar pronto y posiblemente otras y muy variadas.
Pena: Se trata de una respuesta normal y natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Por causa de la EA puede sentir que ha perdido un compañero, un amigo o a uno de sus padres y lamentar lo que esa persona fue y lo que ahora es. Justo cuando usted se está adaptando a los cambios, la persona vuelve a cambiar de nuevo, llegando a ser devastador cuando su familiar ya no le reconoce. En esto caso, los grupos de auto-ayuda pueden ser muy útiles para algunos cuidadores.
Culpa: Es frecuente sentirse culpable por tener sentimientos de incomodidad por el comportamiento de la persona, por enojarse y desesperarse por su comportamiento irracional o por sentir que ya no puede continuar más y pensar en su internamiento en una institución. No se culpe ni haga lo mismo con el paciente por los problemas que atraviesa. Recuerde que la causa es la enfermedad. Si su relación con otros familiares o amigos se está deteriorando, no se culpe ni los culpe; trate de buscar las causas de la ruptura y discútalas con ellos. No deje que las cosas se queden como están pues su relación con otros es una fuente importante de apoyo para usted. En estos casos puede serle muy útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos y darse cuenta que lo que usted siente y piensa es una verdad de todos los cuidadores.
Enojo: Se trata de un sentimiento que tiene múltiples direcciones: puede estar dirigido al paciente, a usted, a sus otros familiares por dejarlo solo con la pesada carga, a la vida y a Dios por el trabajo impuesto, al médico o a la situación misma. Siempre será importante que establezca las diferencias entre su enojo por el comportamiento del paciente-producto de la enfermedad y su enojo con el propio paciente. Trate de descargar constructivamente su enojo: haga ejercicio, golpee con fuerza una almohada o saco de boxeador, grite con fuerza en un lugar cerrado que usted previamente rotulará como ?cuarto o habitación de desahogos?, rompa algo que no sea muy costoso. Si aún así persiste su enojo, busque ayuda profesional o de su grupo de auto-ayuda.
Vergüenza: Es normal que usted sienta vergüenza en todos los casos en que su familiar tiene un comportamiento inapropiado en público. Su incomodidad puede desaparecer si comparte sus sentimientos con otros cuidadores y si sus amigos y vecinos conocen la situación.
Soledad: Es tal la absorción que imponen a veces los cuidados en EA que muchos cuidadores se aíslan y apartan de la sociedad. Esta soledad, por otra parte, dificulta el sobrellevar los problemas. Así, siempre es importante que mantenga sus contactos sociales; los grupos de auto-ayuda son una excelente fuente de apoyo en este sentido.
PREPARÁNDOSE PARA SER CUIDADOR
Nunca será fácil tener a un ser querido con EA en la propia casa; por ello, no sea impulsivo. Aquellos que han alcanzado mejores resultados planean cuidadosamente la transición y se toman un buen tiempo (varios meses) para pensarlo y hacerse a la idea, permitiéndole a cada miembro de la familia hacerse también a la idea.
Para lograr los mejores resultados, todo posible cuidador debe considerar:
1. División de responsabilidades: El saber aceptar ayuda puede resultarle nuevo. A menudo, miembros de su familia, amigos o vecinos quieren hacer algo auténtico por usted y su familiar con EA, pero pueden no saber cómo ayudarle; algunas sugerencias por su parte o cualquier idea les dará una oportunidad para ayudar. Esto puede ayudar a alguien a sentirse útil, ayudar al paciente con EA y proporcionarle a usted algún alivio. Para algunos cuidadores la familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, obtenga el mayor número de ayuda posible de sus familiares, pregúntele a cada miembro si desea colaborar en los cuidados, reparta tareas de forma que cada miembro participe, se sienta cómodo con su función y tenga la opción de rotar por diferentes labores para evitar su agotamiento. Recuerde que usted solo no podrá hacerlo por mucho tiempo. Considere siempre los cuidados de respiro suministrados por los servicios comunitarios, Centros de Día u otras instituciones.
2. Su matrimonio: ¿Qué piensa su cónyuge de tener en casa a un paciente con EA por muy familiar que sea? Aunque su cónyuge sea muy comprensivo, las responsabilidades añadidas por tener que cuidar a un paciente con EA crearán tensiones sobre su relación. ¿Podrá usted manejar esto? Una buena comunicación siempre será útil: hablen acerca de cómo se sienten y permitan que lo implícito se haga explícito. Pregunten a otros cómo el cuidado del paciente con EA afecta la relación de matrimonio y/o que han hecho para afrontar las tensiones.
3. Sus hijos: Mucha de la actividad y conducta diaria de los niños puede ser muy molesta para el paciente con EA; al contrario, poco de lo que el paciente con EA hace suele molestar a los niños. ¿Cómo se sienten los niños al tener que compartir su casa y el cariño de sus padres con una persona con EA? ¿Qué dirán sus amigos? ¿Afectará el cuidado del paciente la relación con sus hijos?
3. Los hermanos y otros familiares: Cuando usted cuida de su ser querido con EA, el resto de la familia, particularmente los hermanos, reaccionarán de forma muy variada: algunos colaborarán y otros no, a veces usted se sorprenderá y otras se decepcionara, pero siempre encontrará que usted será quien lleve el mayor peso y que los demás no piensan o sienten como usted. Habrá enfrentamientos, dudas y cuestionamientos muy molestos sobre su capacidad de dar cuidados. ¿Cómo se sentirá respecto a esto?
4. Su trabajo: ¿Puede usted proporcionar cuidados de calidad y trabajar al mismo tiempo? Aunque usted pueda -y poca gente puede- tener a su familiar en casa mientras usted trabaja puede mantenerle muy distraído y disminuir su rendimiento. ¿Tiene usted una relación con su jefe y compañeros de trabajo lo suficientemente flexible y comprensiva como para que entiendan su distracción? Recuerde que esta situación no es por poco tiempo, sino, quizás, por varios años. ¿Cómo manejará esto? Considere trabajar medio tiempo y tener ayuda en casa medio tiempo. Apóyese en su familia y/o en los servicios sociales comunitarios.
5. Su casa: Al tener en su casa a su familiar con EA, deberá estar dispuesto a hacer adaptaciones y modificaciones que faciliten la vida de su ser querido y que alterarán el funcionamiento normal de la vida diaria . ¿Está dispuesto a ello? ¿Cuenta con habitación individual para el paciente? ¿Tiene el mobiliario adecuado, tanto en el baño como en el resto de la casa? ¿Ha sacrificado un rincón de la casa, una biblioteca, un salón de estudio, una habitación de huéspedes para poder alojar a su ser querido? Si es así, ¿cómo funcionará con menos espacio? Organícese y anticipe dificultades para una mejor y más sana adaptación. Pregunte y aprenda de otros.
6. Su economía: Es muy costoso tener en casa a un paciente con EA y, a medida que la enfermedad progresa, más costoso se hará. ¿Tiene suficientes recursos financieros como para soportar el cuidado? ¿Colaboran económicamente otros familiares? ¿Tiene la persona afectada por la EA recursos financieros que usted pueda utilizar? ¿El resto de la familia conoce esas fuentes y está dispuesta a que usted las utilice sin limitaciones? Si usted tiene que disminuir sus horas de trabajo, o dejar de trabajar, por cuidar a su ser querido, ¿tendrá los recursos suficientes?
7. Su tiempo de ocio: Una de las cargas más duras que conlleva el cuidar a un paciente con EA es que el tiempo libre disponible para las actividades de ocio y recreación se verá profundamente afectado, y a medida que la enfermedad progresa, el efecto será mayor. ¿Cómo podrá luchar con esto? Recuerde la función de otros cuidadores, los centros con servicios de respiro, una ayuda domiciliaria, etc.
8. Su sueño: De igual forma que lo hacían sus hijos cuando eran pequeños, el paciente con EA podrá despertarse con frecuencia en la noche. Esto significa que su sueño se verá afectado; puede que una noche no sea muy importante, pero la alteración continuada del sueño se asocia a irritabilidad, humor depresivo, disminución de energía, falta de concentración, disminución del sentido del humor (tan necesario en esta enfermedad), sensación de incapacidad y muchas otras cosas que disminuirán su capacidad de dar cuidados efectivos. ¿Qué estrategias ha desarrollado para enfrentarse a esto?
9. Sus cosas personales: Tener un familiar con EA en casa no significa que todo se vaya a desordenar; puede que rompa algo y no le moleste, pero ¿que pasaría si encuentra sus joyas esparcidas por el jardín, su porcelana antigua rota, el trabajo de su hijo estudiante de arquitectura desecho, el computador de su marido humedecido completamente con agua o el armario de su hija lleno de hormigas por comida depositada allí por su familiar con EA?
10. Su vida social: El tener a una persona con EA en casa puede alterar notablemente su vida social; sus amistades pueden dejar de visitarle por temor, vergüenza o por simple incomodidad de ver a una persona ?demente? desnuda, deambulando por la casa y defecando en cualquier lugar, aunque este no sea el caso de su ser querido. Hay muchos mitos y un gran desconocimiento respecto a la EA; en cualquier caso, usted tampoco tendrá mucho tiempo para visitarles, ¿cómo se sentirá?
11. Sus vecinos: La presencia de un paciente con EA en casa también puede afectar la vida diaria de los vecinos, tanto en un sentido positivo como negativo. El paciente puede vagabundear dentro de sus casas, pararse enfrente de sus coches y evitar que salgan, intimidar a sus hijos o pasear desnudo a la vista de ellos; por otra parte, también puede darles la opción de cuidar y ser una ayuda muy útil. No obstante, prepárese para cualquier imprevisto e infórmeles de su situación y lo que puede pasar.
12. Su propia salud física y mental: La responsabilidad de cuidar a un paciente con EA puede ser apabullante y sobrepasar sus estrategias de afrontamiento. Mientras usted organiza todos los cuidados y maneja todos los cambios necesarios en su casa, economía y familia, también deberá cuidar de sí mismo.
SIGNOS DE ESTRÉS EN EL CUIDADOR
Un cierto grado de estrés o excitación es esencial para nuestra salud y rendimiento (“euestrés” o niveles óptimos de estrés que se asocian a una eleva¬ción de la salud y el rendimiento). Es más, el aburrimiento y la falta de estímulo -producto de un grado insufi-ciente de estrés-, pueden perjudi¬car nuestra salud y nuestro rendimiento.
En situaciones de estrés, el deterioro de los proce¬sos automá¬ticos de mantenimiento del organismo es mínimo, pero si el estrés rebasa un punto críti¬co, las conductas de adaptación -estrategias de afrontamien¬to- pueden desor¬ganizar¬se. Así, hablamos de estrés positivo o “activación” cuando nos referimos a la preparación biológica del organismo (activación) para afrontar situa¬ciones a través de conductas adaptativas; se trata pues de una activación saludable. Cuando el estrés sigue aumen¬tando y nuestra salud y rendimiento comienzan a disminuir, hablamos de estrés negativo o “acti¬vación patoló¬gica”.
El funcionamiento en la fase positiva del estrés tiene como resultado vitalidad, entusiasmo, optimismo, perspectivas positivas, resisten¬cia a la enfermedad, vigor físico, lucidez mental, relacio¬nes humanas óptimas, alta productividad y creatividad. Por el contrario, en la fase negativa del estrés estamos propensos a padecer ¬fatiga, irritabilidad, falta de concentración, depresión, pesimis¬mo, enfermedades, accidentes, dificultades de comunicación y baja productividad y creatividad.
Nuestra posición en esta ?curva del estrés? es dinámica y varía en función de numerosos factores, que incluyen la hora del día, la naturaleza de los estresores y la eficacia de nuestras estrategias de afrontamiento. Cada uno de nosotros posee distintos umbrales de euestrés y las características cinéticas de la curva difieren de un individuo a otro. No obstante, todos tenemos un punto traspasado el cual el estrés deja de ser un recurso para convertirse en un inconveniente para la salud y el rendimiento.
Un cúmulo de estresores encontrados a lo largo del día pueden hacer que nuestro ascenso por la curva del estrés se acerque a niveles peligrosos. Si no somos conscientes de ello y no reconoce-mos los signos del aumento del estrés, podemos situarnos gradualmen¬te en la parte negativa de la curva. El objetivo no consiste en eliminar el estrés, lo que además de imposible no sería deseable, sino en permanecer en la fase positiva, determinada por el grado idóneo de estrés.
Todos los cuidadores experimentados coinciden en que cuidar a un paciente con EA es muy estresante y que cada cuidador reaccionará de forma individual. La siguiente es una lista de preguntas con posibles reacciones que usted puede tener; si su respuesta es afirmativa, estará sufriendo del estrés del cuidador. A mayor número de respuestas afirmativas, más cerca estará usted de estar ?quemado? (Burn Out).
1. La responsabilidad de cuidar a un paciente con EA generalmente significa una disminución de sus contactos sociales, pero si se ha aislado de sus amigos más íntimos, está estresado: ¿Se ha aislado de sus amigos más cercanos? ¿Tiene pocas visitas? ¿Sus conversaciones por teléfono son cada vez más cortas? ¿Rechaza invitaciones de forma rutinaria?
2. Como hemos visto, las demandas impuestas por el cuidado siempre significan menor tiempo de ocio, pero si las ha suspendido total o casi totalmente, está estresado: ¿Ha renunciado a sus pasatiempos favoritos?
3. Cuidar a un paciente con EA, ver como su personalidad se destruye poco a poco y darse cuenta que el ser que usted amaba ha desaparecido es tremendamente doloroso y se asocia a sentimientos depresivos. Si tiene algún síntoma depresivo, aunque sea en menor grado, significa que está estresado.¿Se siente constantemente triste, desvalido o desesperado? Si la respuesta es afirmativa, está deprimido.
4. ¿Pequeñas cosas o problemas le hacen llorar con facilidad? Este es otro síntoma de depresión. Es normal sentirse molesto y hasta llorar cuando su ser querido olvida habilidades muy apreciadas por usted, pero si llora por pequeñas cosas o problemas, lo más probable es que esté estresado.
5. Cuidar a un paciente con EA puede significar que su temperamento se mantenga en el filo de la navaja y que su nivel de tolerancia caiga por los suelos; no obstante, si se irrita porque un amigo llega 15 minutos tarde a una cita, porque unos de sus hijos deja un plato sin lavar, porque alguien se tarda más de lo habitual en realizar una tarea determinada que para usted no debe de tardar más de 10 minutos, está estresado.¿Se enoja con facilidad por problemas menores? ¿Últimamente le grita con más facilidad a su ser querido? ¿Está más irritable de lo habitual con otras personas?
6. ¿Su peso ha cambiado de forma apreciable por otros en los últimos meses? El cambio apreciable en su peso es un signo de estrés.
7. Cuidar a un paciente con EA se asocia a despertares nocturnos, disminución de la calidad del sueño y pesadillas ocasionales; no obstante, si sus problemas de sueño son permanentes, está estresado.¿Tiene problemas con su sueño?
8. Las demandas del cuidado del paciente con EA son agotadoras, pero si se levanta todos los días (a pesar de haber dormido bien) con la sensación de no poderse levantar y con el deseo de permanecer muchas horas en la cama, está estresado.¿Se siente cansado todo el tiempo?
9. El estrés, la fatiga y la depresión se encuentran entre los factores más importantes que deprimen el sistema inmune, por lo que será frecuente que usted se resfríe con más facilidad. No obstante, si los cuadros infecciosos son muy repetitivos o aparecen otras enfermedad, está estresado. Si el cuidador primario es una persona mayor de 65 años, mayor vigilancia tendrá que tenerse, especialmente por la descompensación de enfermedades previas, ya sea por olvido, descuido o por el mismo estrés. ¿Se está enfermando con más frecuencia de lo habitual?
10.¿Está sufriendo recientemente de dolor de cabeza, pecho o cintura, malestar en el estómago, diarrea, estreñimiento, palpitaciones u otros síntomas similares que persisten casi todos los días hasta hacerse crónicos? Es normal sentir alguna de estas cosas por un corto período de tiempo, pero si son persistentes y rebeldes a las medidas caseras y/o médicas utilizadas para controlarlos, está estresado
11. ¿Últimamente piensa que ya no puede más, que está agotado y apunto de explotar? Es normal pensar esto en algunos momentos, pero si llega a ser persistente no dude que está usted estresado.
Síndrome “Burn Out”: Un enfoque hacia los cuidados en EA
Este síndrome se define como el deterioro o agotamiento produ¬cido por la demanda excesiva de recursos físicos y emocionales que lleva consigo la realización de una determinada actividad (el cuidado del paciente con EA) y que en castellano lleva implícito el significado de “quemarse”. Es un síndrome de agotamiento emocional, de despersonalización y de reducción de la capacidad personal que se presenta en las personas que, por su profesión u oficio, se ocupan de la gente. Por ello, siempre se refiere a los oficios que tienen por misión ayudar a los demás (es “el precio de ayudar a los demás”): médicos, enfermeras, profesores, policías, asistentes sociales, funcionarios de prisiones, cuidadores primarios en EA, etc. Los síntomas de estrés crónico más frecuentes son cefalea tensio¬nal (dolor de cabeza predominantemente en cuello o en forma de banda tipo sobrero), agotamiento, fatigabili¬dad, insomnio y trastornos gas¬troin-testi¬nales, síntomas que habi¬tualmente no tienen una causa orgánica explica¬ble, que frecuente¬mente se asocian a quejas físicas y dolo¬res, y que a menudo son cuestionados como signos de algo malo (cáncer, leucemia o linfoma).
SÍNDROME BURN OUT
NI¬VEL
GRADO DE ESTRÉS
SINTOMATOLOGÍA
1
Leve
Dificultad para le¬vantarse, cansan¬cio, que¬jas di¬ver¬sas, fati¬ga, ago¬ta¬miento
2
Moderado
Actitud negativa, cinismo, suspica¬cia, ali¬ena¬ción
3
Grave
Absentismo, enlente¬cimiento del tra-ba¬jo, aver¬sión, abuso de alcohol o dro¬gas
4
Extremo
Aislamiento, colap¬so, riesgo suici¬da
Dentro del grupo de síntomas psicológicos de estrés que confor¬man este síndrome (absentismo laboral, abuso de drogas, aumento de conducta violenta, comportamientos de alto riesgo, distanciamiento afectivo, irritabilidad, recelos, incapacidad para concentrarse, baja autoestima, deseos de abandonar el trabajo, ideación suicida, negación de las emociones, atención selectiva sobre los clientes, ironía, racionalización, desplazamiento de afectos), y en relación a los cuidados en EA, puede extrapolarse:
a) “Síndrome del odio a los cuidados”, caracterizado por falta de entusiasmo por los cuidados; dificul¬tad para levantarse e iniciar los cuidados; depresión, tensión, irritabili-dad, frustración; cinismo y negativis¬mo asociado a falta de “sinto¬nía” con el medio, reducción de las horas de trabajo efectivo, relajación de las obligacio¬nes y el tópico caracte¬rístico “¿por qué moles¬tarme si esto no tiene cura?”.
b) “Síndrome del debo hacerlo todo”, caracterizado por un excesivo compromiso y dedicación, aumento de las horas diarias de trabajo aunque con menor productividad, disminu¬ción de la sensibilidad a las necesida¬des emocionales del paciente y de otros, adelanto de trabajo que puede ser aplazado para otro momento y tópicos caracterís¬ticos como “sólo yo lo hago bien”, “sólo yo trabajo”.
Sus signos de alarma son:
Cambios de comportamiento no habituales, cambio de actitud hacia los pacientes que pueden ser vistos, por primera vez, como difíciles, pesados, no cooperativos, proble-máticos, etc.; cambio de actitud en relación a otros cuidadores; rechazo a iniciar los cuidados; intensifi¬ca¬ción de los mecanismos de defensa; disminución de la autoestima; rigidez de conducta; cambios físicos (fatiga emocional y física, aumento de la tensión arterial, jaquecas, tensión muscu¬lar, niveles bajos de energía, pérdida de interés); cambios emocio¬nales (depresión, fatiga, tristeza, insatisfacción, sensación de estar emocionalmente “vaciado”, falta de energía para afrontar un nuevo día, sensación de incapacidad o de dar más de sí); tras¬tornos en los hábitos de vida (trastornos del sueño, del apetito y sexuales).
ALGUNOS CONSEJOS GENERALES
1. Vivir con un familiar afectado por EA es una prueba para la que usted no está preparado: conserve la calma y busque información. Recuerde que la persona que usted cuida es todavía un individuo con sentimientos, por ello, evite discutir su condición delante de ella.
2. Frecuentemente usted se sentirá irritado, nervioso, desasosegado y con ganas de que ?todo acabe pronto? por la conducta de su familiar: no se encolerice. Esto no le sirve de nada pues su familiar no se comporta según las reglas habituales de convivencia (familiares y sociales) por que las olvida. Su conducta no responde ya a una lógica reconocida. El paciente no tiene la intención de ponerle en una situación desagradable o disgustarle. Reacciona simplemente en función de un estado mental que no es como el suyo.
3. Si usted adopta una actitud agresiva, corre el riesgo de desencadenar una reacción desmesurada. El paciente reaccionará a su enfado encolerizándose, gritando, agitándose sin proporción a la causa que ha desarrollado esta reacción. Es su manera de reaccionar ante una situación que ya no domina. Estas reacciones desmesuradas (que pueden parecerle a usted incomprensibles o verdaderos despropósitos) incrementarán el estrés y le harán la vida imposible. Trate, al máximo, de no desencadenarlas. En fin, usted necesitará de toda su calma para hacer frente a las situaciones inesperadas que, a veces, pueden poner en peligro la vida de su familiar.
4. No intervenga sistemáticamente en su manera de vivir: dejele realizar actividades caseras aunque las lleva a cabo mal o de una manera que a usted no le gusta. Ya llegará el momento en que no será capaz de hacerlas. Evite llamarle la atención por algún fracaso y mantenga la calma. El enojo empeora la situación. Recuerde que es la enfermedad y no la culpa del enfermo. Muchas veces, por nuestro afán de protegerles, los enfermos permanecen postrados, inactivos y olvidan mucho más rápidamente las costumbres de la vida cotidiana. NO GENERE MÁS INCAPACIDAD. En su lugar, intente mantener su independencia el mayor tiempo posible y estimule la salud física y de los órganos de los sentidos (que oiga y vea bien); esto le ayudará a mantener su auto-estima y disminuye la carga que deberá soportar sobre usted mismo.
5. Mientras la actividad del paciente no sea peligrosa para él o para los demás miembros de la familia, déjele libertad para continuarla, incluso si su actitud es extraña o inhabitual. Si quiere acostarse con su sombrero, déjele. Si ella juega con una muñeca creyendo que se trata de su hija, permítaselo.
6. Manténgase firme impidiéndole actividades que pueden llegar a ser peligrosas.
7. Déjele tiempo para realizar lo que ha pedido hacer. La gente suele creer que la pérdida progresiva de la memoria y de los hábitos se disminuye si se somete al enfermo a estímulos permanentes. Es un error. Si usted le pide a su familiar demasiado (muchas preguntas, actividades muy difíciles o muy continuadas) se encolerizará, gritará y romperá objetos. Esta es la manera de reaccionar ante una situación que no puede, ya, controlar.
8. Déjele respirar: déjele tiempo para colocar sus útiles de aseo aunque tarde más de media hora. No encadene las actividades unas tras otras. Si le pregunta, dele tiempo para comprender la pregunta y para formular la respuesta. Conserve una comunicación adecuada: hable claro, despacio, cara a cara y mirando los ojos; demuestre cariño a través de abrazos si esto le es cómodo a la persona; preste atención al lenguaje corporal del enfermo (las personas que tienen el habla deteriorada se pueden comunicar a través de formas no verbales) y sea consciente de su propio lenguaje corporal; investigue qué combinación de palabras, señales y gestos se necesitan para comunicarse efectivamente con la persona; asegúrese de tener su atención antes de hablarle.
9. Siempre será bueno que se sienta integrado en las actividades de la casa, que tenga la noción de sentirse útil. Si bien, no le sobrecargue.
10. Ingénieselas para encontrarle actividades sustitutorias a comportamientos no efectivos o que pueden crearle complicaciones al paciente, a usted o a los vecinos.
11. Organice su vida de forma rutinaria: debido a que pierde poco a poco la memoria y que progresivamente es menos capaz de aprender nuevos comportamientos, la única solución es echar mano a una rutina precisa para el desarrollo de sus actividades (comer, lavarse, vestirse, etc…). Así, establezca rutinas pero mantenga las cosas normales. Una rutina puede disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida diaria, que de otra forma resultaría un tanto confusa. Una rutina puede, además, representar seguridad para la persona con EA. En la medida en que lo permita la situación cambiante, trate a la persona de la misma manera que lo hacía antes de la enfermedad.
12. Cuando se vista, preséntele la ropa siempre de la misma manera, en el orden en que debe ponérsela.
13. Cuando se le vaya a bañar, hágalo de manera que los acontecimientos se desarrollen siempre a la misma hora, que se desnude siempre siguiendo un orden, que tenga siempre su cepillo de dientes, su jabón y su toalla en el mismo sitio.
14. Evítele el tener que elegir. Trate de simplificar al máximo las cosas presentadas al paciente. ¿Qué chaqueta hay que ponerse con un determinado pantalón?, ¿qué corbata?, etc…No le ofrezca demasiadas posibilidad para elegir o bien elija por él.
15. Evítele que tenga que acordarse de los sitios donde están las cosas: Estas ?ayudas-memoria? pueden serle útil para recordar y ayudarlo a prevenir la confusión (serán menos útiles en las fases avanzadas de la enfermedad). Tendrá que ingénieselas para lograrlo: exhiba fotos grandes, claras y con los nombres de la familia para que la persona los reconozca; ponga etiquetas en las puertas de las habitaciones con palabras y/o dibujos brillantes). De esta forma le será a usted más fácil llevar a cabo las actividades cotidianas con tranquilidad y sin nerviosismo.
16. Las decisiones que tendrá que tomar serán múltiples y diferentes: algunas relacionadas con la economía de la familiar, otras relativas a la vida en común y a los hijos e, incluso, decisiones ?médicas? (p.ej., poner una sonda para alimentar al enfermo). Busque apoyo en otros miembros de la familia, en el equipo asistencial o en la Asociación de Alzheimer local.
17. Ante decisiones graves lo más angustioso es encontrarse solo, no poder intercambiar opiniones o escuchar consejos. Si usted no es el único familiar que tiene el enfermo, prevenga esta eventualidad. Constituya con sus hijos, sus hermanos y hermanas y, eventualmente, con otros familiares y amigos, un grupo que pueda apoyarle a usted en las decisiones. Así, al menos, éstas habrán sido discutidas, sopesadas y, finalmente, compartidas.
18. Simule situaciones (tan angustiosas como usted se pueda imaginar) y desarrolle planes de acción: siempre es difícil reaccionar con eficacia ante una situación imprevista. La improvisación, sobre todo en un contexto angustioso, es mala compañera. La pérdida de coordinación física y de la memoria aumentan las posibilidades de lesionarse; por eso debe mantener su casa lo más segura posible.
19. Cuídese: la persona que cuida a un enfermo de EA trabaja ciento sesenta y ocho horas semanales, ¿cuánto tiempo resistiría usted si no se concediera plazos par a descansar, para dormir o, simplemente para tener un respiro? En este caso, pensar en uno mismo no es egoísmo: los cuidados y la atención que usted presta al enfermo serán de mejor calidad si está en forma para realizarlos. Recuerde que usted es importante para usted mismo y para la vida de su ser querido: sin usted la persona se sentiría perdida; esta es la razón más importante para que usted se cuide. Organícese en función de sus posibilidades y de las que ofrecen las Asociaciones de familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias Relacionadas.
20. Comparta sus problemas: Es necesario que comparta con otros sus sentimientos y experiencias como cuidador. Si se los guarda para sí mismo, puede ser más difícil cuidar a su familiar con EA. Si puede ver que lo que usted está viviendo es una respuesta normal y natural a su situación, le será más fácil el manejo. Trate de aceptar ayuda cuando otros se la ofrezcan, aunque tenga la sensación de que esto lo pueda molestar. Trate de pensar con anticipación y tener a alguien a quien recurrir en caso de urgencia.
21. Doce pasos para los cuidadores primarios (usted):
1.Aunque usted no pueda controlar el proceso de la enfermedad, necesita recordar que sí puede controlar muchos aspectos de cómo le afecta a su familiar. No obstante, necesitará saber hasta dónde llegan sus límites: ¿Cuánto más puede aguantar antes de que sea demasiado? Antes de que suceda una catástrofe, que el cuidado lo derrumbe, se enferme o su vida se vuelva insoportable, pida ayuda para evitar la crisis.
2.Necesita tener tiempo para usted y para atenderse a sí mismo(a), de esta forma podrá seguir haciendo las cosas que son sumamente importantes de hacer, y usted es una de ellas.
3.Necesita simplificar su modo de vida para que su tiempo y energía estén disponibles para las cosas que son realmente importantes en este momento.
4.Necesita cultivar el don de dejar a otros que le ayuden, porque el cuidar a su familiar es un trabajo muy grande para ser hecho por una persona. Además, le ayudará buscar asesoramiento sobre su situación cambiante y los cambios que le ocurren a su ser querido.
5.Necesita tomar un día a la vez en lugar de preocuparse acerca de lo que puede o no suceder en el futuro.
6.Necesita estructurar su día porque un horario regular hace la vida más fácil para usted y su familiar.
7.Necesita tener sentido del humor: la risa ayuda a poner las cosas en una perspectiva más positiva. Ríase con la persona con EA y no de ella. El humor puede aliviar el estrés.
8.Necesita recordar que su familiar no está siendo difícil a propósito: recuerde que su comportamiento y las emociones están distorsionados por la enfermedad.
9.Necesita centrarse en y gozar lo que su familiar todavía puede hacer en lugar de constantemente lamentar sobre lo que está agotado.
10.Necesita cada vez más depender de otras relaciones para el amor y el apoyo.
11.Necesita recordarse con frecuencia que está haciendo lo mejor que puede en este mismo momento.
12.Necesita obtener inspiración de la Potencia Más Alta que crea está a su alcance.
REGLA N°1
Conserve la calma y busque información. No se encolerice
REGLA N°2
Dejele realizar actividades caseras. No genere más incapacidad
REGLA N°3
Manténgase firme impidiéndole actividades que pueden llegar a ser peligrosas
REGLA N°4
No le pida demasiado
REGLA N°5
Intente mantener el mayor tiempo posible aquella función que el paciente todavía es capaz de hacer
REGLA N°6
Busque actividades sustitutorias
REGLA N°7
Organice rutinas
REGLA N°8
No le haga elegir
REGLA N°9
Simule situaciones y desarrolle planes de acción
REGLA N°10
Cuídese usted mismo
