Elisabeth Kubler-Ross ha muerto
El pasado día 24 de agosto en Scottsdale, Arizona, falleció a los 78 años de edad Elisabeth Kubler-Ross, pionera del movimiento de cuidados paliativos en el mundo entero. Autora de más de 20 libros sobre la muerte y el cuidado a los moribundos, traducidos a 26 idiomas, murió placidamente rodeada de sus seres queridos. No hay que temer a la muerte. La muerte no existe es solo una transición solía afirmar esta mujer considerada por el Times como una de los 100 pensadores más importantes de nuestro siglo.
Elisabeth, allá por el año 60, trabajó en varios Hospitales de Chicago, Colorado, y Nueva York y se sintió horrorizada por los tratamientos que se daban a los entonces llamados moribundos: ?Se les aislaba, se abusaba de ellos; nadie era honesto con ellos?. En contra de sus colegas médicos decidió sentarse cerca de sus enfermos, perder tiempo con ellos, y escucharles para conocerles mejor: ?mi objetivo era romper la capa de negación social y profesional que les prohibía expresar sus preocupaciones más íntimas acerca de la propia muerte?. Los médicos y personal del hospital de Chicago negaron las existencia de enfermos terminales, otros la acusaron de explotarlos, pero poco después sus seminarios dónde les entrevistaba frente a una audiencia de personal sanitario, fueron tan populares que tuvieron que pedir el auditorio del hospital. En 1968 estos seminarios se convirtieron en cursos acreditados. Hoy la formación sobre la muerte y el morir forma parte del currículum de medicina en los Estados Unidos. En 1969 publicó un libro dónde explicaba sus experiencias con más de 500 enfermos al final de la vida. ?Sobre la muerte y los moribundos? fue un best seller y una revolución en su momento: una revolución porqué era una llamada a la humanización, al trato con los enfermos en esta última etapa de la vida, una invitación al diálogo honesto y franco acerca de sus preocupaciones, y un signo de esperanza de que esta etapa puede tener un significado de esperanza y plenitud si se afronta sin dolor físico, con conciencia y acompañado de los seres queridos, todo ello con la ayuda de profesionales sensibles, honestos y preparados.
En 1970 Kubler-Ross empezó a explorar la posibilidad de la existencia de vida después de la muerte. La Universidad de Chicago cuestionó su trabajo y la despidió. A partir de entonces decidió dedicarse a la práctica privada dando conferencias, escribiendo y promocionando servicios de atención a personas en duelo y enfermas. Diseñó un curso /taller llamado ?Vida Muerte y Transición? para personas afrontando todo tipo de pérdida. El símbolo que utilizó para estos cursos fue una mariposa ahora popularizada como icono de la muerte y la transición. Estos talleres llevan ofreciéndose desde hace más de 30 años en todo el mundo. En 1975 Elizabeth publicó entrevistas y testimonios de personas que habían vivido experiencias en el límite y habían regresado. En estas experiencias, hoy muy conocidas y estudiadas, la gente habla de la muerte como una experiencia maravillosa y del reencuentro con personas amadas que han muerto antes. ?No sólo creo que hay una vida después de la muerte, sino que lo sé, tenemos datos suficientes verificables y es importante compartir este conocimiento con la gente?. Su trabajo sobre el más allá supuso un alejamiento de muchos estamentos médicos que habían valorado su trabajo como pionera del movimiento de paliativos.
En España su mensaje ha calado e inspirado varios centros de atención a personas en duelo como el centro AVES en Barcelona o nuestro servicio de Apoyo al Duelo de Girona, entre otros. El taller ?Vivir y Dejar Partir?, dirigido por personal entrenado por ella misma se imparte en nuestro país desde hace más de 10 años. Sus libros se venden y son una esperanza para todos aquellos que afrontan la muerte de un ser querido. Estas iniciativas son signos de que se ha avanzado algo……. pero queda aún mucho pendiente. Su mensaje sobre la humanización en el trato al enfermo moribundo está aun muy lejos de ser una realidad en nuestros hospitales.
En España se muere muy mal: el personal sanitario no es honesto con los pacientes- no se habla del tema, se engaña a los pacientes y se siguen aplicando tratamientos fútiles sin consultarles, se sigue medicalizando el sufrimiento psicológico. La mayoría de los médicos no saben ayudar a morir, y están más interesados en sus investigaciones sobre fármacos y tratamientos que en aprender a cómo escuchar las necesidades, preocupaciones y miedos de los pacientes y de sus familias. La mayoría del personal sanitario carece de la formación adecuada en paliativos, y desde sus propios miedos y con la excusa de que ? hay que hacer todo lo posible..? el encarnizamiento médico sigue siendo una práctica común en la mayoría de los hospitales de nuestro país dónde??la enfermedad? es mucho más importante que ?la persona. (Después de este tratamiento los análisis hematológicos están mucho mejor… es una lástima que el paciente haya muerto).
A parte de honrosas y meritorias experiencias aisladas de profesionales motivados y sensibles por el tema, el único lugar dónde tratar las necesidades globales de la persona enferma – físicas, emocionales y espirituales- es más importante que la mera lucha contra enfermedad, y dónde se trata con cierto cuidado el tema de la muerte, es en las unidades de cuidados paliativos. Lamentablemente esta atención no alcanza a todo el mundo y además los pacientes son derivados a ella muy tarde cuando a penas hay tiempo para que el equipo pueda facilitar a esa familia una experiencia de buena muerte tal y como Kubler-Ross la describe.
Las gente no tiene miedo a morir, la gente tiene miedo a morir en una unidad de cuidados intensivos, alejados del alimento espiritual que da una mano amorosa , separados de la posibilidad de experimentar las cosas que hacen que la vida valga la pena. En este sentido, el mensaje de Kubler ?Ross sigue siendo hoy en día para todos nosotros un reto pendiente y una revolución.
Falleció – hizo su transición – como a ella le gustaba llamar a su muerte rodeada de sus seres queridos. Su funeral fue emocionante, irreverente y hilarante. Asistieron fundadores de unidades de cuidados paliativos, de centros de duelo, centros para niños, programas para víctimas de abusos — un montón de personas que emprendieron estos proyectos simplemente porque Elisabeth les dijo… ¡hacedlo! . Nos recordaron una vez más su mensaje…No atreverte puede ser mucho más dañino que atreverte y equivocarte… Esto último al menos les da a los demás algo que perdonar, lo primero no les da nada
En el entierro un rabí pronunció el responso, una india americana (hermanada con ella) purificó a Elisabeth con humo para su viaje y un monje tibetano cantó textos del libro tibetano de los muertos… Mientras, se soltaron centenares de mariposas que se posaron sobre las personas presentes, y globos de ET – uno de sus personajes favoritos – con ?Bienvenida EKR? escrito. Finalmente se esparcieron pétalos de rosas sobre su ataúd antes de depositarlo en la tierra.
Gracias Elisabeth por tu valentía, tu sentido del humor, por tu no-miedo a la muerte y tu capacidad de trasmitirlo. Has sido un regalo y una inspiración para muchos de nosotros. Has impactado a muchas vidas …… no sé si el cielo va a seguir siendo el mismo desde que tú has llegado ahí…… seguramente ya has empezado allí algún tipo de revolución…… y aquí en la tierra nos has dejado un buen legado…. esperamos ser capaces de seguir trasmitiéndolo.
Alba Payás
Servicio de Apoyo al Duelo. Girona.
www.externalizationworkshops.com
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