Cómo Ayudar en las Últimas Semanas de Vida
VISIÓN DE CONJUNTO
Entender el Problema
Prepararse para el final en un paciente crónico es diferente que en una enfermedad aguda.
Signos de muerte.
Los últimos días de vida son únicos para cada persona.
Objetivos para la persona a cargo del enfermo.
Cuando Pedir Ayuda a un Profesional
Reconocer situaciones que requieran ayuda de profesionales para tener una muerte digna.
Qué Puede Hacer Usted Para Ayudar
Haga que la persona se sienta cómoda.
Proporciónele los cuidados de enfermería.
Reciba visitas. Haga frente a los cambios.
Posibles Obstáculos
Los diferentes miembros de la familia pueden no estar de acuerdo en cuanto a la forma que debe actuarse.
Llevar a Cabo y Adaptar su Plan
Cuide su propia energía, y pida ayuda si es necesario.
Sea honesto sobre si su ayuda en casa le supone demasiado.
Los temas señalados con una flecha son acciones que puede realizar o síntomas que puede buscar.
La información del plan para el cuidado del enfermo en casa sirve para cualquier situación, pero su situación puede ser distinta. Si el médico o la enfermera sugieren algo diferente de lo que aquí le recomendamos, haga lo que ellos le digan. Si usted cree que puede haber una emergencia, lea el apartado ?Cuándo Pedir Ayuda a un Profesional?, de este capítulo.
ENTENDER EL, PROBLEMA
No se puede predecir el día en que va a morir el enfermo. No sabemos cuando va a ocurrir, quién estará con nosotros, cómo va a ocurrir o que vamos a sentir. De cualquier modo, conocemos bastante más las respuestas a estas preguntas sobre la gente con enfermedad terminal. La enfermedad en ocasiones es una enfermedad crónica, esto significa que tarda su tiempo en empeorar. Morir de una enfermedad crónica no es lo mismo que de una enfermedad aguda, como un accidente o un infarto. Ciertas cosas acerca de la muerte (y la vida) en un enfermedad terminal pueden predecirse y discutirse, incluyendo la causa de la muerte, cuándo sobrevendrá la muerte y como sabemos nosotros cuándo una persona está agonizando.
Hay muchos errores acerca de lo que puede pasar en los últimos días o semanas. Un mito inquebrantable acerca de morir de enfermedad es que la persona finalmente muere por una sola causa. Con una enfermedad crónica, como sería el estadio final de una enfermedad, no se suele morir por una sola causa. Se muere por diferentes motivos que se combinan, para debilitar varios órganos del organismo, como el corazón o los pulmones. El cuerpo humano poco a poco se rinde.
No podemos predecir con exactitud cuanto va a vivir un enfermo crónico. A menudo, familiares y amigos, quieren saberlo. Desean prepararse, hacer planes o entender qué es lo que va a ocurrir en las últimas semanas o meses. Médicos y enfermeras pueden predecir cuánto va a vivir el paciente, pero son sólo estimaciones o suposiciones. A veces, las suposiciones son correctas, a veces no.
Por ejemplo, hay enfermos que han superado los 3 ó 4 meses previstos. De hecho, algunas de estas personas han mejorado y han vuelto a su trabajo, a sus hobbies y han disfrutado de la vida más tiempo del que se esperaba. Unos meses más tarde, es cuando, finalmente, el paciente se debilita y muere.
Ciertos signos anuncian que la vida está llegando a su fin. La mayoría de los pacientes con una enfermedad terminal, como puede ser la enfermedad, pasan mucho tiempo en cama o en una silla. Comen y beben poco. Duermen más, pierden peso y se debilitan.
Pero no todos los signos de alarma son físicos. La gente habla de «marcharse» o «tenerse que ir».
Sus sueños les hacen sentir como si quisieran «volver a casa». Aunque esto no suele ocurrir en todas las situaciones, esta forma de hablar y la emotividad que se esconde, son maneras de hablar de la muerte.
El paciente puede desear ver a sus amigos y parientes más queridos, pero puede sentirse confuso a medida que los días van pasando.
Los últimos días de vida son únicos para cada persona. Son muy personales y muy privados. Las personas, suelen estar menos interesadas en lo que ocurre en el mundo exterior y prefieren la compañía de una o pocas personas que las reconforten. Por supuesto, hay excepciones. Algunas personas quieren tener a su lado a muchos amigos y familiares, pero es menos frecuente. Así son, en general, los últimos días de la vida de un paciente terminal: muy débiles; adormecidos; incapaces de comer algo sólido o tragar líquidos; menos capaces de hablar y de concentrarse; físicamente cómodos (sí se les ha continuado dando los medicamentos) y en paz con la muerte.
Sus objetivos
Saber cuándo la situación requiere ayuda de un profesional para que el paciente tenga una muerte digna.
Mantenga cómodo al paciente.
Proporciónele los cuidados de enfermería que sean necesarios.
Recibir visitas y niños.
Explicar a otras personas cómo pueden ayudar.
CUANDO PEDIR AYUDA A UN PROFESIONAL
Los profesionales de la salud pueden jugar un papel importante en los últimos días de vida del paciente, pero sus consejos y tratamientos, pueden no adaptarse a ese paciente.
En este punto, es difícil anular los principales problemas físicos, pero puede disminuirse la incomodidad que ocasionan.
Avise al médico o al personal de enfermería en caso de:
? La persona a la que usted está cuidando tiene dificultad para sentirse a gusto
Usted sabrá si la persona con enfermedad terminal se siente a gusto o no. Ellos probablemente se lo comentarán, quejándose. Si no están conscientes o despiertos, estarán con el ceño fruncido. Llame al personal del hospital para que le ayuden. En caso de que no puedan atenderle, llame a la consulta del médico y pregunte si es posible que acuda a casa una enfermera, ya que el paciente está inquieto y usted no sabe qué debe hacer.
? El paciente está confuso y ve cosas que realmente no existen
Ocasionalmente, la desorientación espacial (hora, día de la semana) es normal, pero una desorientación severa, puede alterar al paciente y a uno mismo. Una desorientación severa implica que el paciente no sabe dónde o con quién está. Esto puede presentar un problema, si el paciente no sabe dónde está, o tiene miedo de lo que ve o de lo que oye.
El enfermo puede ver cosas que realmente no existen. A veces, estas visiones son de gente que ya ha muerto, como puede ser su madre o un niño. A esto se le llama alucinaciones. Si estas visiones reconfortan al paciente, no son un problema, pero, en cambio, si le inquietan a él o a los familiares, entonces se convierten en un problema.
Llame al personal médicosanitario o un psiquiatra si observa confusión severa o alucinaciones.
? La persona a la que está cuidando está ansiosa y tiene miedo
Trate de averiguar qué es lo que le provoca ese miedo, pero no haga suposiciones, puede estar equivocado y eso puede dificultar su habilidad para ayudarle. Pregunte a la persona qué es lo que le preocupa. Esto le permitirá enfocar el problema auténtico, más que si usted hace sus propias suposiciones. Por ejemplo, usted puede pensar que al paciente le asusta la muerte, cuando en realidad, lo que le preocupa, es quedarse solo o que se le acabe el dinero. A veces la ansiedad está causada por los medicamentos; si esto ocurre, se le puede cambiar la medicación usando ansiolíticos. El médico recetará los medicamentos oportunos.
? Nos sentimos cansados y abrumados
No debemos sentirnos fracasados por el hecho de pedir ayuda. La salud del prestador de cuidados es importante, ya que la necesita para cuidar mejor al paciente. Es crucial que descanse y que coma lo necesario. A veces es difícil pedir ayuda cuando está cuidando una persona terminal pero, ¡debe hacerlo! Pida ayuda a una agencia de enfermeras o al personal del hospital para que vengan a casa a ayudarle. Estos pueden ocuparse de bañar al enfermo, cambiar la cama, lavar la ropa y proporcionarle a usted ayuda y apoyo. El personal de enfermería calificado y otros profesionales, pueden ayudarle con los problemas médicos que puedan aparecer. La familia y los amigos son importantes en estos momentos. Pregúnteles si quieren ayudarle, hágales que le ayuden, que se sientan útiles.
? Usted no piensa que puede hacerse cargo del paciente llevándoselo a casa
Algunos prestadores de cuidados se sienten a gusto ayudando a los enfermos terminales.
Es probable que no lo hayan hecho nunca con anterioridad, o, quizás, lo han visto hacer a otros. Estar al cuidado de una persona y resolver los posibles problemas que puedan aparecer no les inquieta tanto.
Otros prestadores de cuidados tienen más dificultades. Si trabajan fuera de casa, les da la sensación que trabajan el doble. Lo más probable es que tengan niños. El trabajo de prestador de cuidados les es nuevo. Estas personas probablemente no han cuidado nunca a una persona con una enfermedad terminal o no han ayudado en un proceso de muerte digna. Tienen ya suficientes problemas con sus propias vidas y sólo les faltaba añadir más problemas, como sería el de cuidar a una persona con enfermedad terminal. Si no está seguro de poder hacerlo, hable de sus preocupaciones con alguien. En los hospitales hay trabajadores sociales que le pueden ser de mucha ayuda. Aunque la persona a la que debe cuidar no vaya a ese hospital, llame y pregunte por los trabajadores sociales. Si tiene una enfermera que le ayuda en casa, coméntele que desearía la ayuda de un trabajador social. Le podrán ayudar en las cosas que a usted le sean más difíciles.
Entonces podrá decidir si lleva al paciente a otro sitio, como a una residencia u hospital o si alguien en casa puede asumir más responsabilidades. Esta decisión, por supuesto, debe tomarla usted junto con el paciente. Tenga en cuenta, lo más posible, en estas decisiones, la opinión del paciente.
? El paciente tiene problemas respiratorios
Informe de los problemas respiratorios, especialmente si a la persona le cuesta hacer entrar y salir el aire de los pulmones. Esta situación es muy inquietante, pero el personal especializado puede ayudarle. Ellos pueden darle al paciente oxígeno o medicamentos para disminuir su ansiedad. A veces los enfermos tienen miedo de que se les acabe el oxígeno; en estos casos, pida que le traigan otras botellas de oxígeno y póngalas donde el enfermo las pueda ver para que se tranquilice. Utilice un ventilador para airear la habitación, al paciente le parecerá que respira mejor. Póngalo cerca del paciente o abra las ventanas.
Otra forma de superar el problema respiratorio es con ansiolíticos y opiáceos. Dígales a las enfermeras que lo comenten con el médico. Estos medicamentos los podemos encontrar en diferentes formas farmacéuticas, como pastillas, supositorios, ampollas bebibles.
La dificultad para respirar puede y debe ser aliviada hasta los últimos días de su vida.
Vea «Dificultades para respirar», para debatir qué hacer con este problema.
QUE PUEDE HACER USTED PARA AYUDAR
Aquí le presentamos cuatro maneras en las que puede ayudar en estos últimos días
Haga que el paciente se sienta a gusto.
Proporciónele los cuidados de enfermería necesarios.
Reciba visitas.
Haga frente a los posibles cambios.
Haga que el paciente se sienta a gusto
? Utilice un colchón y cojines de espuma
La mayoría de gente que padece enfermedad pierde peso, por ello estarán incómodos con su colchón antiguo, o en la silla en la que se solían sentar. Los colchones de espuma son más blandos que los convencionales. Algunas personas ponen espuma en las sillas y en los sofás. La espuma hace que el asiento sea más blando y lo hace más confortable. Estos colchones o cojines de espuma se pueden comprar en grandes almacenes o en tiendas de material médico.
? Utilice una pomada o ungüento para los labios, así evitará que se agrieten
Si la persona no bebe lo suficiente se le pueden agrietar los labios. Esto puede prevenirse utilizando bálsamos. No permita que utilice vaselina si el paciente está utilizando oxígeno; puede obstruir los conductos del oxígeno.
? Utilice un popote para darle de beber en pequeños sorbos
A algunas personas les cuesta beber del vaso directamente debido a su debilidad. Si esto me puede darle de beber con un popote. Póngala en contacto por un extremo con el fondo vaso y tape el otro extremo con el dedo. Esto hará que se llene el popote de líquido. Haga que gotee el líquido poco a poco en la boca del paciente, sacando su dedo del extremo del popote.
