El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual <\/p>\n
Claire Brickell, Kerim Munir<\/p>\n
Harvard Review of Psychiatry 16: 1-12, 2008 <\/p>\n
\u00a0 RESUMEN<\/p>\n
Durante mucho tiempo se ha pensado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de sentir duelo ante la p\u00e9rdida (muerte, ausencia, desgracia) de un ser querido, porque no tendr\u00edan capacidad para elaborar una relaci\u00f3n significativa o para comprender de forma suficiente el significado de la muerte. Hoy sabemos que esto es falso.<\/p>\n
\u00bfSon las personas con discapacidad intelectual particularmente vulnerables a una situaci\u00f3n de duelo complicado? <\/p>\n
Lanzamos la hip\u00f3tesis de que, por causa de varios factores de riesgo, las personas con discapacidad intelectual pueden tener m\u00e1s dificultad que la poblaci\u00f3n general para afrontar el duelo. Vamos a considerar tres \u00e1reas que han sido consideradas en la literatura como importantes para recuperarse del duelo, y en las que nos parece que las personas con discapacidad intelectual muestran una importante vulnerabilidad:<\/p>\n
De qu\u00e9 modo las personas con discapacidad intelectual, tanto ni\u00f1os como adultos,\u00a0 pueden verse afectadas por las p\u00e9rdidas secundarias que siguen a la muerte de un ser querido
\nLos problemas que las personas con discapacidad intelectual pueden tener para comunicarse de manera eficaz sobre su p\u00e9rdida.
\nDe qu\u00e9 manera las limitaciones cognitivas pueden afectar su b\u00fasqueda sobre el significado de la p\u00e9rdida.
\n1. P\u00e9rdidas secundarias y el modo de afrontar el duelo<\/p>\n
Cuando muere un ser querido, no s\u00f3lo se pierde a la persona sino tambi\u00e9n se pierde el sistema de vida que esa persona contribuy\u00f3 a crear. Se reconoce ahora que son muchas las p\u00e9rdidas que acompa\u00f1an a la p\u00e9rdida del ser querido y por eso se trata de establecer un marco en el que se aborden tanto la p\u00e9rdida primaria como las secundarias que abarcan infinitos matices, desde el partido semanal de f\u00fatbol hasta la p\u00e9rdida de la propia casa. Adultos y ni\u00f1os, que ocupan papeles distintos dentro de la estructura familiar,\u00a0 tienden a experimentar tipos diferentes de p\u00e9rdidas secundarias, por lo que requieren estrategias diferentes de afrontarlas. <\/p>\n
Adultos. En los adultos de la poblaci\u00f3n general, aunque la p\u00e9rdida primaria no tiene soluci\u00f3n, muchas de las secundarias pueden ser corregidas o mitigadas mediante el llamado afrontamiento orientado hacia la recuperaci\u00f3n, por ejemplo, una viuda puede volver a trabajar\u00a0 para recuperar la seguridad financiera perdida tras la muerte de su marido. En el transcurso de la recuperaci\u00f3n del duelo, normalmente los adultos valoran no s\u00f3lo el da\u00f1o personal que la p\u00e9rdida les produce sino tambi\u00e9n la eficacia de las estrategias de afrontamiento que est\u00e1n utilizando. Es as\u00ed como pueden aparecer realmente consecuencias positivas dentro de su aflicci\u00f3n, como puede ser el orgullo de conseguir nuevas tareas y asumir nuevas responsabilidades.<\/p>\n
Como contraste, los adultos con discapacidad intelectual a menudo no son capaces de asumir un papel activo en la recuperaci\u00f3n de la familia tras una muerte. Para una persona que no puede vivir sola o sostenerse econ\u00f3micamente, las p\u00e9rdidas secundarias pueden ser tan inmutables y finales como la misma muerte. Y como raras veces se les reclama para que asuman las responsabilidades de los familiares muertos, no tienen oportunidad de ayudarse a s\u00ed mismos o a sus familias. Lo m\u00e1s probable es que el cuidado que se les preste sea una responsabilidad que necesita ser reemplazada, de la persona muerta a otra. Y m\u00e1s que experimentar el crecimiento de s\u00ed mismos, terminan por verse como una carga, o simplemente temen que no se les vaya a cuidar.<\/p>\n
Ni\u00f1os. Los ni\u00f1os con discapacidad intelectual (y con frecuencia tambi\u00e9n los adultos), al igual que los dem\u00e1s ni\u00f1os que sufren la fase de duelo, dependen de sus padres para comer, vivir, ser atendidos en la vida diaria. En ambos grupos, la muerte de uno de los padres ir\u00e1 seguida probablemente por una serie de acontecimientos que alteran su vida ?rutinas dom\u00e9sticas, cambios de casa, de escuela- y que ser\u00e1n experimentados como p\u00e9rdidas secundarias. Si los cambios son significativos, puede resultar para el ni\u00f1o muy dif\u00edcil el afrontarlos. Las personas con discapacidad intelectual experimentan un trastorno psicol\u00f3gico y conductual como reacci\u00f3n a los acontecimientos significativos de su vida.<\/p>\n
En los ni\u00f1os, los estudios realizados sugieren que los mejores predictores de un buen resultado en la fase del duelo son los que le protegen frente a las p\u00e9rdidas secundarias; por ejemplo, una buena relaci\u00f3n con el padre que sobrevive, que sea competente para ejercer su paternidad para con un hijo que se encuentra desconsolado, un ambiente familiar estable asegurado por una fuerte organizaci\u00f3n familiar en la que hay cohesi\u00f3n, comunicaci\u00f3n y diferenciaci\u00f3n de los diversos roles. Es razonable deducir que el mantenimiento de la estabilidad en la casa es un factor cr\u00edtico para el bienestar de las personas con DI el fase de duelo.<\/p>\n
Por desgracia, puesto que tienen necesidad de una atenci\u00f3n especial y puesto que siguen siendo dependientes de otros miembros de la familia, a veces hasta bien avanzada la adultez, los j\u00f3venes con discapacidad intelectual est\u00e1n en mayor riesgo de encontrarse con situaciones familiares inestables y con acontecimientos diversos y estresantes una vez que muere uno de los padres. Y conforme envejecen los miembros de la familia, aumenta la probabilidad de que lleguen a perder a los dos padres. La p\u00e9rdida del segundo puede significar la p\u00e9rdida del domicilio familiar y el tener que trasladarse a una residencia o a un piso tutelado. A veces, si no ha habido previsiones, los traslados durante el primer a\u00f1o pueden ser numerosos.<\/p>\n
La literatura describe que los ni\u00f1os sin discapacidad intelectual que manten\u00edan una estrecha relaci\u00f3n con el padre que ha muerto y mucho menos con el superviviente, presentan un riesgo mayor de desarrollar problemas de conducta y psiqui\u00e1tricos. Muchos individuos con discapacidad intelectual tienen a los dos padres fuertemente comprometidos en su cuidado y atenci\u00f3n; sin embargo, debido a sus necesidades especiales, es posible que sea uno de ellos quien adopte un papel mucho m\u00e1s indispensable. Y como muchos suelen tener serias dificultades de comunicaci\u00f3n, especialmente verbal, es posible que sea s\u00f3lo uno de los padres el cuidador principal durante toda la vida, aquel con quien exprese m\u00e1s eficientemente sus necesidades y deseos. Y es posible que sea ese mismo padre el que haya ido adquiriendo durante d\u00e9cadas una mayor experiencia para tratar los problemas m\u00e9dicos y para navegar por ese mundo proceloso de la administraci\u00f3n y las ayudas econ\u00f3micas. Es f\u00e1cil comprender que la p\u00e9rdida de esta persona puede resultar nefasta.<\/p>\n
2. Conversar sobre la p\u00e9rdida<\/p>\n
Dada la tendencia de los cuidadores a minimizar los efectos del duelo de las personas con discapacidad intelectual, y dadas las dificultades de comunicaci\u00f3n que tantas veces acompa\u00f1an a los diversos tipos de discapacidad intelectual, las personas pueden tener pocas oportunidades, o ninguna, para conversar con familiares o con amigos sobre la p\u00e9rdida que han sufrido. La cuesti\u00f3n de si el hablar sobre la muerte facilita el afrontarla es importante. Porque tiene consecuencias sobre c\u00f3mo los profesionales de la salud han de educar a los cuidadores (sean familiares o profesionales), y suscita preguntas sobre la eficacia potencial de una intervenci\u00f3n sobre el duelo basada en la psicoterapia.<\/p>\n
Las personas con discapacidad intelectual que se encuentran afligidas por la muerte de un ser querido se vuelven hacia sus familiares en busca de apoyo emocional y de ayuda para comprender los acontecimientos que rodean a una muerte. Se sabe que ambos tipos de comunicaci\u00f3n ?la que atiende a lo emocional y la que atiende a lo informativo? ayudan a los ni\u00f1os convencionales a afrontar la muerte de uno de los padres. Por ejemplo, es frecuente que un ni\u00f1o se sienta culpable por pensar que \u00e9l ha sido el responsable de la muerte, o que se sienta herido porque su padre, en situaci\u00f3n terminal, ya no juega con \u00e9l y piensa que ya no le quiere. Es razonable deducir que a los ni\u00f1os con discapacidad intelectual, al igual que a los dem\u00e1s ni\u00f1os, hay que ofrecer una informaci\u00f3n sobre la enfermedad y sobre la muerte que sea comprensible y apropiada a su edad y a su nivel de inteligencia. Del mismo modo, los ni\u00f1os se beneficiar\u00e1n si las familias se abren a la comunicaci\u00f3n y conversan sobre sus sentimientos tras la p\u00e9rdida de un ser querido.<\/p>\n
Por desgracia, muchos padres encuentran dif\u00edcil el hablar con sus hijos sobre la muerte, especialmente si son ellos mismos los que han de afrontar la\u00a0 p\u00e9rdida de su c\u00f3nyuge. Hay mucha experiencia acumulada sobre la quiebra de la comunicaci\u00f3n ?en el \u00e1mbito de la mera informaci\u00f3n sobre datos o en el \u00e1mbito de la comunicaci\u00f3n afectivo-emocional- alrededor de la muerte de uno de los padres, incluso cuando el que sobrevive es consciente de la importancia de la comunicaci\u00f3n. Esta situaci\u00f3n puede ser a\u00fan peor en las familias de personas con discapacidad intelectual ?y especialmente en personas con s\u00edndrome de Down que de modo caracter\u00edstico muestran una vulnerabilidad particularmente exagerada a la separaci\u00f3n y a la p\u00e9rdida. Todav\u00eda persiste la idea de que es mejor proteger a las personas con discapacidad intelectual de una informaci\u00f3n que ?les pueda preocupar? o que tenga consecuencias indeseables emocionales o conductuales. Incluso personas a las que se les dio formaci\u00f3n especial y expreso compromiso para concentrarse en temas de duelo tuvieron problemas a la hora de hablar sobre el duelo con sus propios familiares con discapacidad intelectual?. Aunque muchos individuos con discapacidad intelectual, incluidos los que tienen s\u00edndrome de Down, muestran d\u00e9ficit espec\u00edficos en la comunicaci\u00f3n verbal, los estudios demuestran que, si se les pregunta, son capaces de conversar o expresarse sobre sus sentimientos y preocupaciones. Por otra parte, su lenguaje comprensivo es superior al expresivo y ellos pueden escuchar y comprender ?y agradecer? las expresiones de condolencia, de afecto,\u00a0 y las explicaciones sobre los hechos y acontecimientos.<\/p>\n
En consecuencia, al considerar la utilidad potencial de una intervenci\u00f3n profesional sobre la fase de duelo, necesitamos considerar la probable escasez de oportunidades de comunicaci\u00f3n que haya en la propia familia.<\/p>\n
3. La b\u00fasqueda por el significado de la p\u00e9rdida <\/p>\n
Los seres humanos, y quiz\u00e1 ellos de forma exclusiva, responden a la desgracia en un nivel cognitivo. Nos tenemos que esforzar intelectualmente para ?volver a conocernos a nosotros mismos? y ?reaprender sobre el mundo? ante la ausencia de un ser amado que nos ayud\u00f3 a estructurar nuestras vidas, nuestros objetivos vitales, y para recrear ?un sentido que tenga significado?\u00a0 para explicar o al menos incorporar la transici\u00f3n que sigue a una p\u00e9rdida. Por ejemplo, si un chico ya mayor se ha estado ocupando principalmente de ofrecer a su madre una buena y cualificada atenci\u00f3n, una vez que muere su madre, ha de reconstruir la caracterizaci\u00f3n de s\u00ed mismo abandonando el papel de cuidador.<\/p>\n
Algunos investigadores que trabajan sobre el duelo en los adultos destacan la importancia de ese saber ?elaborar un significado? como estrategia para encarar el duelo. Incluso se ha afirmado que ?la reconstrucci\u00f3n de un significado en respuesta a una p\u00e9rdida es el proceso central del duelo?. Desde este punto de vista, muchos de los s\u00edntomas que se aprecian en el duelo traum\u00e1tico ?descreimiento, p\u00e9rdida de significado, incapacidad para proyectarse en un futuro valioso, p\u00e9rdida de identidad, visi\u00f3n desesperanzada del mundo? no son m\u00e1s que manifestaciones de la lucha infructuosa del individuo por dar un sentido existencial a la p\u00e9rdida.<\/p>\n
Este \u00e9nfasis por ?encontrar sentido? a la p\u00e9rdida nos invita a preguntarnos sobre el grado en que, y de qu\u00e9 manera, la capacidad intelectual afecta a la capacidad de una persona para afrontar el duelo. Como hemos visto, se consideraba hasta hace muy poco que hab\u00eda que ahorrar a las personas con discapacidad intelectual el dolor del duelo porque carec\u00edan de la capacidad para entender lo que hab\u00eda ocurrido. Se ha visto en un estudio que algunas personas en su fase de duelo nunca se embarcan en buscar significados y, al parecer, les iba tan bien como a los dem\u00e1s; ciertamente, a quien peor les iba era a los buscaban un significado pero no lo encontraban. Hasta ahora, nadie ha investigado la relaci\u00f3n entre\u00a0 capacidad intelectual y \u00e9xito en el proceso de encontrar un significado. \u00bfEs m\u00e1s f\u00e1cil que las personas con discapacidad intelectual acepten la muerte sin necesidad de buscar un significado, en comparaci\u00f3n con las dem\u00e1s? \u00bfO por el contrario, es m\u00e1s f\u00e1cil que se embarquen en una b\u00fasqueda infructuosa? Estas preguntas sin respuesta se complican m\u00e1s todav\u00eda si se considera la importante heterogeneidad\u00a0 y el amplio rango de capacidades (como tambi\u00e9n de limitaciones) que muestran las personas con discapacidad intelectual. No obstante, son varios los estudios que sugieren que la mayor\u00eda de los adultos realizan una b\u00fasqueda cognitiva, expl\u00edcita, para encontrar el significado de la muerte de un ser querido, y que el conseguir la integraci\u00f3n de esa p\u00e9rdida en una estructura con significado m\u00e1s amplio ayuda a recuperarse mejor. Por tanto, la incapacidad o la menor capacidad de las personas con discapacidad intelectual para elaborar cognitivamente un sentido dentro de esa p\u00e9rdida se convierte en otra fuente potencial de vulnerabilidad que le lleve a desarrollar un duelo patol\u00f3gico.<\/p>\n
Hay autores que han ofrecido una nueva distinci\u00f3n entre ?crear un sentido? de la p\u00e9rdida y ?encontrar un beneficio? en esa p\u00e9rdida. Mientras que lo primero se refiere a encajar la p\u00e9rdida en una visi\u00f3n de un mundo justo, lo segundo se refiere a descubrir un sentido de valor y de utilidad en la propia vida de uno mismo. Estos autores vieron que, en \u00faltimo t\u00e9rmino, s\u00f3lo los que eran capaces de desarrollar un sentido nuevo y m\u00e1s fuerte de s\u00ed mismo hab\u00edan mejorado los s\u00edntomas del duelo. Es decir, la capacidad para ?encontrar un beneficio? aparece \u00edntimamente asociada a la capacidad de mitigar esas p\u00e9rdidas secundarias antes descritas mediante una revisi\u00f3n de sus objetivos y prioridades en respuesta a la muerte ?por ejemplo, reevaluando el modo de abordar nuevas relaciones. Por desgracia,\u00a0 este tipo de tareas puede ser extraordinariamente dif\u00edcil para una persona con discapacidad intelectual. No s\u00f3lo este tipo de reevaluaci\u00f3n compleja resulta dif\u00edcil para una persona que tiene limitada su flexibilidad cognitiva sino que muchas veces ocupa una posici\u00f3n de dependencia dentro de la estructura familiar en la que se le niegan oportunidades para cambiar y mejorar.<\/p>\n
A todo ello se suma la personalidad del que est\u00e1 en la fase de duelo, a la hora de saber encontrar un beneficio a la muerte. Los que son pesimistas por naturaleza m\u00e1s dif\u00edcilmente ver\u00e1n ning\u00fan aspecto positivo en la muerte de la persona. Por tanto, las caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas tienen un papel importante en la conformaci\u00f3n de la respuesta de duelo. No sabemos si las personas con discapacidad intelectual debida a s\u00edndromes espec\u00edficos tienden a ser m\u00e1s o menos optimistas que la poblaci\u00f3n general; pero s\u00ed sabemos que las personas con s\u00edndrome de Down presentan con mayor frecuencia trastornos afectivos y de ansiedad que la poblaci\u00f3n general, y que pueden carecer de la fortaleza psicol\u00f3gica resistente, necesaria para encontrar un significado ?y sobre todo un significado que sea beneficioso? a la p\u00e9rdida de un ser querido.<\/p>\n
Consecuencias y derivaciones de car\u00e1cter cl\u00ednico <\/p>\n
Uno de nuestros objetivos era determinar si est\u00e1 justificada en las personas con discapacidad intelectual una intervenci\u00f3n rutinaria en caso de duelo. Seg\u00fan la literatura actual, s\u00f3lo estar\u00eda justificada si mostraran un aumento significativo de riesgo de duelo complicado. Pero si nos basamos en el marco te\u00f3rico que acabamos de presentar,\u00a0 son muchas las razones por las que es m\u00e1s probable que necesiten un mayor apoyo profesional para afrontar el duelo. Y adem\u00e1s, en contraste con la poblaci\u00f3n general para la que hay actualmente una aut\u00e9ntica proliferaci\u00f3n de servicios para afrontar esta etapa, la realidad indica una ausencia total de intervenciones de apoyo para personas con discapacidad intelectual, empezando por el hecho de que sigue sin reconocerse en ellas la existencia de duelo.<\/p>\n
Es preciso conocer mejor los s\u00edntomas que pueden aparecer, y las bases te\u00f3ricas o marco conceptual que expliquen la naturaleza del duelo y de aquellos hechos que lo facilitan. Si el marco te\u00f3rico est\u00e1 s\u00f3lidamente fundamentado, ser\u00e1 posible identificar los aspectos m\u00e1s vulnerables en las personas con discapacidad intelectual, y consiguientemente ser\u00e1 posible elaborar programas de intervenci\u00f3n que ser\u00e1n posteriormente refinados en funci\u00f3n de sus resultados.\u00a0 Por ejemplo, si se considera que una persona se encuentra afectada porque carece de capacidad para rehacer\u00a0 su papel familiar, la intervenci\u00f3n del terapeuta ir\u00e1 dirigida a restaurar la confianza en s\u00ed misma y su reentrada en la vida, trabajando con ella para fijar y alcanzar peque\u00f1os objetivos. Y si aceptamos que disponen de pocas oportunidades para conversar y comunicar sus sentimientos, nos apresuraremos a dise\u00f1ar y establecer sesiones de asesoramiento basadas en la comunicaci\u00f3n. En este sentido entendemos que la psicoterapia es \u00fatil para las personas con discapacidad intelectual, tengan o no problemas de duelo.<\/p>\n
COMENTARIO<\/p>\n
Como las\u00a0 autoras de este trabajo comentan, el tema del duelo en las personas con discapacidad intelectual suele ser evitado. Es decir, no es atendido lo que significa que las personas m\u00e1s vulnerables son las que quedan m\u00e1s desprotegidas, porque carecen en buena parte de resortes para resolver sus situaciones por s\u00ed mismas. El an\u00e1lisis que realizan constituye un s\u00f3lido argumento para abordar este problema en toda su complejidad.
\nDesde un punto de vista operativo, recomendamos acudir a un manual de buenas pr\u00e1cticas de FEAPS-MADRID titulado:<\/p>\n
BUENAS PR\u00c1CTICAS EN SITUACIONES DE DUELO EN PERSONAS CON RETRASO MENTAL
\nque se puede bajar en PDF de Internet:
\nhttp:\/\/www.feapsmadrid.org\/opencms\/export\/sites\/default\/feaps\/recursos\/descargas\/CuadernosFeaps.html\/AMARILLA_BBPPSituacionesDuelo.pdf<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual Claire Brickell, Kerim Munir Harvard Review of Psychiatry 16: 1-12, 2008 \u00a0 RESUMEN Durante mucho tiempo se ha pensado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de sentir duelo ante la p\u00e9rdida (muerte, ausencia, desgracia) de un ser querido, porque no tendr\u00edan capacidad<\/p>\n