ESTR\u00c9S DE LOS CUIDADORES
\nEl tratamiento de la EA necesariamente incluye el tratamiento de la familia, especialmente del o los cuidadores primarios. El estr\u00e9s emocional, f\u00edsico y a menudo financiero asociado con el cuidado de un familiar con EA es enorme; as\u00ed, no es sorprendente que m\u00e1s del 50% de los cuidadores se quemen; este puede presentarse en forma de depresi\u00f3n, ansiedad, aislamiento, abuso de sustancias o enfermedad f\u00edsica. El consejo individual y familiar, as\u00ed como el apoyo y\/o el ingreso en grupos de apoyo (Asociaci\u00f3n de Alzheimer local) puede evitar o retrasar en 1 a\u00f1o el ingreso en instituciones especializadas del familiar paciente de EA. Las estrategias para la intervenci\u00f3n con las familias son m\u00e1s efectivas en los estados precoces e intermedios de la enfermedad que en las fases terminales, reforzando de nuevo la necesidad de un reconocimiento precoz de la enfermedad. Los servicios de respiro tambi\u00e9n pueden ser una fuente de alivio para las familias puesto que les permite estar en sus casas alg\u00fan tiempo cuidando de ellos mismos y renovando sus relaciones sociales. En este sentido, las Asociaciones de Alzheimer son una excelente fuente de informaci\u00f3n y apoyo.<\/p>\n
LOS CUIDADORES
\nLa mayor\u00eda de los pacientes con EA reciben sus cuidados en marcos no-institucionales (es decir, en sus propias casas) por los propios familiares. No obstante, solo hasta hace poco se ha llegado a saber qui\u00e9nes son los cuidadores, cu\u00e1nto tiempo gastan en dar los cuidados y c\u00f3mo estos cuidados les afecta a ellos mismos.<\/p>\n
El siguiente es el retrato t\u00edpico del cuidador y de c\u00f3mo el cuidado le afecta:<\/p>\n
1. Las mujeres son las cuidadoras primarias en el 70-80% de los casos.
\n2. El rango de edad var\u00eda desde adolescentes a mayores de 90 a\u00f1os, pero el cuidador t\u00edpico tiene entre 50 y 60 a\u00f1os.
\n3. Una tercera parte de los cuidadores proporciona los cuidados sin ning\u00fan tipo de ayuda.
\n4. Los cuidadores gastan un promedio de 70 horas semanales en los cuidados suministrados a los pacientes. Si el cuidador trabaja, invierte cerca de 40 horas en los cuidados; si no trabaja, 100 horas o m\u00e1s semanales.
\n5. El 50% de los cuidadores viven con el paciente.
\n6. M\u00e1s del 60% de los cuidadores han suministrado los cuidados por m\u00e1s de 2 a\u00f1os consecutivos.
\n7. Cerca del 60% de los cuidadores refiere que su ser querido no puede ba\u00f1arse o vestirse solo, e ir al ba\u00f1o sin ayuda; 7 de cada 10 cuidadores rechaza dejar solo a su ser querido a\u00fan por poco tiempo.
\n8 La mayor\u00eda de los cuidadores (cerca del 96%) realizan la funci\u00f3n de cuidados por amor a su ser querido: el 50% cuidan al padre, el 30% al esposo y el 20% a otros familiares (abuelos, abuelas, t\u00edos, amigos).
\n9. El 90% de los cuidadores considera los cuidados como frustrantes, desgastadores y dolorosos.
\n10. El 75% refiere sentimientos depresivos ocasionales; de estos, el 60% presenta s\u00edntomas significativos de depresi\u00f3n y un 30% est\u00e1 deprimido frecuentemente o casi todo el tiempo.
\n11. El 50% refiere que los cuidados causan considerable estr\u00e9s dentro de sus familias.
\n12. El 50% se quejan de que no tienen suficiente tiempo para ellos.
\n13. Casi el 50% no duerme bien.
\n14. El 50% dice que su salud se ha deteriorado desde que iniciaron los cuidados.
\n15. Una tercera parte refiere estar casi ?quemado? (burn out).
\n16. Casi 6 de 10 cuidadores contribuyen financieramente con los cuidados de su ser querido EA.
\n17. Casi el 50% de los cuidadores refiere que el cuidado de su ser querido con EA les ha obligado ha hacer sacrificios econ\u00f3micos.
\n18. Cerca del 33% de los cuidadores se ven forzados a reducir sus horas de trabajo, con la consiguiente p\u00e9rdida de productividad y reducci\u00f3n de sus ingresos.
\n19. Cerca del 20% tiene que dejar de trabajar por las demandas impuestas por los cuidados.
\n20. 1 de cada 10 cuidadores se queja de que los cuidados obstaculizan ascensos laborales.
\n21. Un promedio de 17 d\u00edas laborales\/a\u00f1o son perdidos por los cuidados y las demandas impuestos por estos.
\n22. La mayor demanda de los cuidadores es la de ayuda, cualquier tipo de ayuda, con la pesada carga de los cuidados del paciente con EA.
\n23. La gran mayor\u00eda de los cuidadores son conscientes de los recursos y ayudas comunitarias para los pacientes y familiares de pacientes con EA (Asociaciones de Alzheimer, Centros de D\u00eda, Servicios de Salud, programas de Comida Sobre Ruedas, Servicios de Transporte Para Adultos Mayores, Hogares o Residencias, Servicios Seculares o Religiosos de apoyo), si bien, s\u00f3lo el 60% de los cuidadores los utilizan.
\n24. Los aspectos m\u00e1s dif\u00edciles del cuidado son, en orden decreciente: encontrar tiempo para uno mismo, para los amigos y otros miembros de la familia; encontrar ayuda disponible; encontrar la energ\u00eda necesaria para ser cuidador.
\n25. Los consejos m\u00e1s importantes de los cuidadores experimentados para aquellos que consideran ser cuidadores son: conozca bien en lo que se va a meter; aprenda tanto como sea posible acerca de la EA; consiga ayuda, tanta como pueda alcanzar; busque siempre un cuidado de respiro (atenci\u00f3n prestada por otras personas, generalmente centros especializados) al menos una noche a la semana; no esconda a su ser querido con EA de otros familiares o amigos.<\/p>\n
Si bien este perfil es de pa\u00edses donde los cuidados organizados a los pacientes con EA est\u00e1n plenamente desarrollados, la situaci\u00f3n para pa\u00edses d\u00f3nde no se contemplan servicios, donde casi nadie sabe nada sobre los cuidados al paciente con EA y a su familia, donde el estado no se preocupa por ello, donde no existen recursos y ayudas comunitarias(Asociaciones de Alzheimer, Centros de D\u00eda, Servicios de Salud, programas de Comida Sobre Ruedas, Servicios de Transporte Para Adultos Mayores, Hogares o Residencias, Servicios Seculares o Religiosos de apoyo), la situaci\u00f3n de los cuidadores y de los mismos pacientes no puede ser menos que dram\u00e1tica y desastrosa.<\/p>\n
El comprender sus propias emociones le ayudar\u00e1 a manejar satisfactoriamente los problemas de su familiar y los suyos; algunas de las emociones que puede experimentar son: pena, culpa, enojo, verg\u00fcenza, soledad, deseos de acabar pronto y posiblemente otras y muy variadas.<\/p>\n
Pena: Se trata de una respuesta normal y natural para alguien que haya experimentado una p\u00e9rdida. Por causa de la EA puede sentir que ha perdido un compa\u00f1ero, un amigo o a uno de sus padres y lamentar lo que esa persona fue y lo que ahora es. Justo cuando usted se est\u00e1 adaptando a los cambios, la persona vuelve a cambiar de nuevo, llegando a ser devastador cuando su familiar ya no le reconoce. En esto caso, los grupos de auto-ayuda pueden ser muy \u00fatiles para algunos cuidadores.
\nCulpa: Es frecuente sentirse culpable por tener sentimientos de incomodidad por el comportamiento de la persona, por enojarse y desesperarse por su comportamiento irracional o por sentir que ya no puede continuar m\u00e1s y pensar en su internamiento en una instituci\u00f3n. No se culpe ni haga lo mismo con el paciente por los problemas que atraviesa. Recuerde que la causa es la enfermedad. Si su relaci\u00f3n con otros familiares o amigos se est\u00e1 deteriorando, no se culpe ni los culpe; trate de buscar las causas de la ruptura y disc\u00fatalas con ellos. No deje que las cosas se queden como est\u00e1n pues su relaci\u00f3n con otros es una fuente importante de apoyo para usted. En estos casos puede serle muy \u00fatil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos y darse cuenta que lo que usted siente y piensa es una verdad de todos los cuidadores.
\nEnojo: Se trata de un sentimiento que tiene m\u00faltiples direcciones: puede estar dirigido al paciente, a usted, a sus otros familiares por dejarlo solo con la pesada carga, a la vida y a Dios por el trabajo impuesto, al m\u00e9dico o a la situaci\u00f3n misma. Siempre ser\u00e1 importante que establezca las diferencias entre su enojo por el comportamiento del paciente-producto de la enfermedad y su enojo con el propio paciente. Trate de descargar constructivamente su enojo: haga ejercicio, golpee con fuerza una almohada o saco de boxeador, grite con fuerza en un lugar cerrado que usted previamente rotular\u00e1 como ?cuarto o habitaci\u00f3n de desahogos?, rompa algo que no sea muy costoso. Si a\u00fan as\u00ed persiste su enojo, busque ayuda profesional o de su grupo de auto-ayuda. <\/p>\n
Verg\u00fcenza: Es normal que usted sienta verg\u00fcenza en todos los casos en que su familiar tiene un comportamiento inapropiado en p\u00fablico. Su incomodidad puede desaparecer si comparte sus sentimientos con otros cuidadores y si sus amigos y vecinos conocen la situaci\u00f3n.
\nSoledad: Es tal la absorci\u00f3n que imponen a veces los cuidados en EA que muchos cuidadores se a\u00edslan\u00a0 y apartan de la sociedad. Esta soledad, por otra parte, dificulta el sobrellevar los problemas. As\u00ed, siempre es importante que mantenga sus contactos sociales; los grupos de auto-ayuda son una excelente fuente de apoyo en este sentido.
\nPREPAR\u00c1NDOSE PARA SER CUIDADOR
\nNunca ser\u00e1 f\u00e1cil tener a un ser querido con EA en la propia casa; por ello, no sea impulsivo. Aquellos que han alcanzado mejores resultados planean cuidadosamente la transici\u00f3n y se toman un buen tiempo (varios meses) para pensarlo y hacerse a la idea, permiti\u00e9ndole a cada miembro de la familia hacerse tambi\u00e9n a la idea.<\/p>\n
Para lograr los mejores resultados, todo posible cuidador debe considerar:<\/p>\n
1. Divisi\u00f3n de responsabilidades: El saber aceptar ayuda puede resultarle nuevo. A menudo, miembros de su familia, amigos o vecinos quieren hacer algo aut\u00e9ntico por usted y su familiar con EA, pero pueden no saber c\u00f3mo ayudarle; algunas sugerencias por su parte o cualquier idea les dar\u00e1 una oportunidad para ayudar. Esto puede ayudar a alguien a sentirse \u00fatil, ayudar al paciente con EA y proporcionarle a usted alg\u00fan alivio. Para algunos cuidadores la familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, obtenga el mayor n\u00famero de ayuda posible de sus familiares, preg\u00fantele a cada miembro si desea colaborar en los cuidados, reparta tareas de forma que cada miembro participe, se sienta c\u00f3modo con su funci\u00f3n y tenga la opci\u00f3n de rotar por diferentes labores para evitar su agotamiento. Recuerde que usted solo no podr\u00e1 hacerlo por mucho tiempo. Considere siempre los cuidados de respiro suministrados por los servicios comunitarios, Centros de D\u00eda u otras instituciones.
\n2. Su matrimonio: \u00bfQu\u00e9 piensa su c\u00f3nyuge de tener en casa a un paciente con EA por muy familiar que sea? Aunque su c\u00f3nyuge sea muy comprensivo, las responsabilidades a\u00f1adidas por tener que cuidar a un paciente con EA crear\u00e1n tensiones sobre su relaci\u00f3n. \u00bfPodr\u00e1 usted manejar esto? Una buena comunicaci\u00f3n siempre ser\u00e1 \u00fatil: hablen acerca de c\u00f3mo se sienten y permitan que lo impl\u00edcito se haga expl\u00edcito. Pregunten a otros c\u00f3mo el cuidado del paciente con EA afecta la relaci\u00f3n de matrimonio y\/o que han hecho para afrontar las tensiones.
\n3. Sus hijos: Mucha de la actividad y conducta diaria de los ni\u00f1os puede ser muy molesta para el paciente con EA; al contrario, poco de lo que el paciente con EA hace suele molestar a los ni\u00f1os. \u00bfC\u00f3mo se sienten los ni\u00f1os al tener que compartir su casa y el cari\u00f1o de sus padres con una persona con EA? \u00bfQu\u00e9 dir\u00e1n sus amigos? \u00bfAfectar\u00e1 el cuidado del paciente la relaci\u00f3n con sus hijos?
\n3. Los hermanos y otros familiares: Cuando usted cuida de su ser querido con EA, el resto de la familia, particularmente los hermanos, reaccionar\u00e1n de forma muy variada: algunos colaborar\u00e1n y otros no, a veces usted se sorprender\u00e1 y otras se decepcionara, pero siempre encontrar\u00e1 que usted ser\u00e1 quien lleve el mayor peso y que los dem\u00e1s no piensan o sienten como usted. Habr\u00e1 enfrentamientos, dudas y cuestionamientos muy molestos sobre su capacidad de dar cuidados. \u00bfC\u00f3mo se sentir\u00e1 respecto a esto?
\n4. Su trabajo: \u00bfPuede usted proporcionar cuidados de calidad y trabajar al mismo tiempo? Aunque usted pueda -y poca gente puede- tener a su familiar en casa mientras usted trabaja puede mantenerle muy distra\u00eddo y disminuir su rendimiento. \u00bfTiene usted una relaci\u00f3n con su jefe y compa\u00f1eros de trabajo lo suficientemente flexible y comprensiva como para que entiendan su distracci\u00f3n? Recuerde que esta situaci\u00f3n no es por poco tiempo, sino, quiz\u00e1s, por varios a\u00f1os. \u00bfC\u00f3mo manejar\u00e1 esto? Considere trabajar medio tiempo y tener ayuda en casa medio tiempo. Ap\u00f3yese en su familia y\/o en los servicios sociales comunitarios.
\n5. Su casa: Al tener en su casa a su familiar con EA, deber\u00e1 estar dispuesto a hacer adaptaciones y modificaciones que faciliten la vida de su ser querido y que alterar\u00e1n el funcionamiento normal de la vida diaria . \u00bfEst\u00e1 dispuesto a ello? \u00bfCuenta con habitaci\u00f3n individual para el paciente? \u00bfTiene el mobiliario adecuado, tanto en el ba\u00f1o como en el resto de la casa? \u00bfHa sacrificado un rinc\u00f3n de la casa, una biblioteca, un sal\u00f3n de estudio, una habitaci\u00f3n de hu\u00e9spedes para poder alojar a su ser querido? Si es as\u00ed, \u00bfc\u00f3mo funcionar\u00e1 con menos espacio? Organ\u00edcese y anticipe dificultades para una mejor y m\u00e1s sana adaptaci\u00f3n. Pregunte y aprenda de otros.<\/p>\n
6. Su econom\u00eda: Es muy costoso tener en casa a un paciente con EA y, a medida que la enfermedad progresa, m\u00e1s costoso se har\u00e1. \u00bfTiene suficientes recursos financieros como para soportar el cuidado? \u00bfColaboran econ\u00f3micamente otros familiares? \u00bfTiene la persona afectada por la EA recursos financieros que usted pueda utilizar? \u00bfEl resto de la familia conoce esas fuentes y est\u00e1 dispuesta a que usted las utilice sin limitaciones? Si usted tiene que disminuir sus horas de trabajo, o dejar de trabajar, por cuidar a su ser querido, \u00bftendr\u00e1 los recursos suficientes?
\n7. Su tiempo de ocio: Una de las cargas m\u00e1s duras que conlleva el cuidar a un paciente con EA es que el tiempo libre disponible para las actividades de ocio y recreaci\u00f3n se ver\u00e1 profundamente afectado, y a medida que la enfermedad progresa, el efecto ser\u00e1 mayor. \u00bfC\u00f3mo podr\u00e1 luchar con esto? Recuerde la funci\u00f3n de otros cuidadores, los centros con servicios de respiro, una ayuda domiciliaria, etc.
\n8. Su sue\u00f1o: De igual forma que lo hac\u00edan sus hijos cuando eran peque\u00f1os, el paciente con EA podr\u00e1 despertarse con frecuencia en la noche. Esto significa que su sue\u00f1o se ver\u00e1 afectado; puede que una noche no sea muy importante, pero la alteraci\u00f3n continuada del sue\u00f1o se asocia a irritabilidad, humor depresivo, disminuci\u00f3n de energ\u00eda, falta de concentraci\u00f3n, disminuci\u00f3n del sentido del humor (tan necesario en esta enfermedad), sensaci\u00f3n de incapacidad y muchas otras cosas que disminuir\u00e1n su capacidad de dar cuidados efectivos. \u00bfQu\u00e9 estrategias ha desarrollado para enfrentarse a esto?
\n9. Sus cosas personales: Tener un familiar con EA en casa no significa que todo se vaya a desordenar; puede que rompa algo y no le moleste, pero \u00bfque pasar\u00eda si encuentra sus joyas esparcidas por el jard\u00edn, su porcelana antigua rota, el trabajo de su hijo estudiante de arquitectura desecho, el computador de su marido humedecido completamente con agua o el armario de su hija lleno de hormigas por comida depositada all\u00ed por su familiar con EA?
\n10. Su vida social: El tener a una persona con EA en casa puede alterar notablemente su vida social; sus amistades pueden dejar de visitarle por temor, verg\u00fcenza o por simple incomodidad de ver a una persona ?demente? desnuda, deambulando por la casa y defecando en cualquier lugar, aunque este no sea el caso de su ser querido. Hay muchos mitos y un gran desconocimiento respecto a la EA; en cualquier caso, usted tampoco tendr\u00e1 mucho tiempo para visitarles, \u00bfc\u00f3mo se sentir\u00e1?
\n11. Sus vecinos: La presencia de un paciente con EA en casa tambi\u00e9n puede afectar la vida diaria de los vecinos, tanto en un sentido positivo como negativo. El paciente puede vagabundear dentro de sus casas, pararse enfrente de sus coches y evitar que salgan,\u00a0 intimidar a sus hijos o pasear desnudo a la vista de ellos; por otra parte, tambi\u00e9n puede darles la opci\u00f3n de cuidar y ser una ayuda muy \u00fatil. No obstante, prep\u00e1rese para cualquier imprevisto e inf\u00f3rmeles de su situaci\u00f3n y lo que puede pasar.
\n12. Su propia salud f\u00edsica y mental: La responsabilidad de cuidar a un paciente con EA puede ser apabullante y sobrepasar sus estrategias de afrontamiento. Mientras usted organiza todos los cuidados y maneja todos los cambios necesarios en su casa, econom\u00eda y familia, tambi\u00e9n deber\u00e1 cuidar de s\u00ed mismo.<\/p>\n
SIGNOS DE ESTR\u00c9S EN EL CUIDADOR
\nUn cierto grado de estr\u00e9s o excitaci\u00f3n es esencial para nuestra salud y rendimiento (“euestr\u00e9s” o niveles \u00f3ptimos de estr\u00e9s que se asocian a una eleva\u00acci\u00f3n de la salud y el rendimiento). Es m\u00e1s, el aburrimiento y la falta de est\u00edmulo -producto de un grado insufi-ciente de estr\u00e9s-, pueden perjudi\u00accar nuestra salud y nuestro rendimiento.<\/p>\n
En situaciones de estr\u00e9s, el deterioro de los proce\u00acsos autom\u00e1\u00acticos de mantenimiento del organismo es m\u00ednimo, pero si el estr\u00e9s rebasa un punto cr\u00edti\u00acco, las conductas de adaptaci\u00f3n -estrategias de afrontamien\u00acto- pueden desor\u00acganizar\u00acse. As\u00ed, hablamos de estr\u00e9s positivo o “activaci\u00f3n” cuando nos referimos a la preparaci\u00f3n biol\u00f3gica del organismo (activaci\u00f3n) para afrontar situa\u00acciones a trav\u00e9s de conductas adaptativas; se trata pues de una activaci\u00f3n saludable. Cuando el estr\u00e9s sigue aumen\u00actando y nuestra salud y rendimiento comienzan a disminuir, hablamos de estr\u00e9s negativo o “acti\u00acvaci\u00f3n patol\u00f3\u00acgica”.<\/p>\n
El funcionamiento en la fase positiva del estr\u00e9s tiene como resultado vitalidad, entusiasmo, optimismo, perspectivas positivas, resisten\u00accia a la enfermedad, vigor f\u00edsico, lucidez mental, relacio\u00acnes humanas \u00f3ptimas, alta productividad y creatividad. Por el contrario, en la fase negativa del estr\u00e9s estamos propensos a padecer \u00acfatiga, irritabilidad, falta de concentraci\u00f3n, depresi\u00f3n, pesimis\u00acmo, enfermedades, accidentes, dificultades de comunicaci\u00f3n y baja productividad y creatividad.<\/p>\n
Nuestra posici\u00f3n en esta ?curva del estr\u00e9s? es din\u00e1mica y var\u00eda en funci\u00f3n de numerosos factores, que incluyen la hora del d\u00eda, la naturaleza de los estresores y la eficacia de nuestras estrategias de afrontamiento. Cada uno de nosotros posee distintos umbrales de euestr\u00e9s y las caracter\u00edsticas cin\u00e9ticas de la curva difieren de un individuo a otro. No obstante, todos tenemos un punto traspasado el cual el estr\u00e9s deja de ser un recurso para convertirse en un inconveniente para la salud y el rendimiento.<\/p>\n
Un c\u00famulo de estresores encontrados a lo largo del d\u00eda pueden hacer que nuestro ascenso por la curva del estr\u00e9s se acerque a niveles peligrosos. Si no somos conscientes de ello y no reconoce-mos los signos del aumento del estr\u00e9s, podemos situarnos gradualmen\u00acte en la parte negativa de la curva. El objetivo no consiste en eliminar el estr\u00e9s, lo que adem\u00e1s de imposible no ser\u00eda deseable, sino en permanecer en la fase positiva, determinada por el grado id\u00f3neo de estr\u00e9s.<\/p>\n
Todos los cuidadores experimentados coinciden en que cuidar a un paciente con EA es muy estresante y que cada cuidador reaccionar\u00e1 de forma individual. La siguiente es una lista de preguntas con posibles reacciones que usted puede tener; si su respuesta es afirmativa, estar\u00e1 sufriendo del estr\u00e9s del cuidador. A mayor n\u00famero de respuestas afirmativas, m\u00e1s cerca estar\u00e1 usted de estar ?quemado? (Burn Out).<\/p>\n
1. La responsabilidad de cuidar a un paciente con EA generalmente significa una disminuci\u00f3n de sus contactos sociales, pero si se ha aislado de sus amigos m\u00e1s \u00edntimos, est\u00e1 estresado: \u00bfSe ha aislado de sus amigos m\u00e1s cercanos? \u00bfTiene pocas visitas? \u00bfSus conversaciones por tel\u00e9fono son cada vez m\u00e1s cortas? \u00bfRechaza invitaciones de forma rutinaria?
\n2. Como hemos visto, las demandas impuestas por el cuidado siempre significan menor tiempo de ocio, pero si las ha suspendido total o casi totalmente, est\u00e1 estresado: \u00bfHa renunciado a sus pasatiempos favoritos?
\n3.\u00a0 Cuidar a un paciente con EA, ver como su personalidad se destruye poco a poco y darse cuenta que el ser que usted amaba ha desaparecido es tremendamente doloroso y se asocia a sentimientos depresivos. Si tiene alg\u00fan s\u00edntoma depresivo, aunque sea en menor grado, significa que est\u00e1 estresado.\u00bfSe siente constantemente triste, desvalido o desesperado? Si la respuesta es afirmativa, est\u00e1 deprimido.
\n4. \u00bfPeque\u00f1as cosas o problemas le hacen llorar con facilidad? Este es otro s\u00edntoma de depresi\u00f3n. Es normal sentirse molesto y hasta llorar cuando su ser querido olvida habilidades muy apreciadas por usted, pero si llora por peque\u00f1as cosas o problemas, lo m\u00e1s probable es que est\u00e9 estresado.
\n5.\u00a0 Cuidar a un paciente con EA puede significar que su temperamento se mantenga en el filo de la navaja y que su nivel de tolerancia caiga por los suelos; no obstante, si se irrita porque un amigo llega 15 minutos tarde a una cita, porque unos de sus hijos deja un plato sin lavar, porque alguien se tarda m\u00e1s de lo habitual en realizar una tarea determinada que para usted no debe de tardar m\u00e1s de 10 minutos, est\u00e1 estresado.\u00bfSe enoja con facilidad por problemas menores? \u00bf\u00daltimamente le grita con m\u00e1s facilidad a su ser querido? \u00bfEst\u00e1 m\u00e1s irritable de lo habitual con otras personas?
\n6. \u00bfSu peso ha cambiado de forma apreciable por otros en los \u00faltimos meses? El cambio apreciable en su peso es un signo de estr\u00e9s.
\n7. Cuidar a un paciente con EA se asocia a despertares nocturnos, disminuci\u00f3n de la calidad del sue\u00f1o y pesadillas ocasionales; no obstante, si sus problemas de sue\u00f1o son permanentes, est\u00e1 estresado.\u00bfTiene problemas con su sue\u00f1o?
\n8. Las demandas del cuidado del paciente con EA son agotadoras, pero si se levanta todos los d\u00edas (a pesar de haber dormido bien) con la sensaci\u00f3n de no poderse levantar y con el deseo de permanecer muchas horas en la cama, est\u00e1 estresado.\u00bfSe siente cansado todo el tiempo?<\/p>\n
9. El estr\u00e9s, la fatiga y la depresi\u00f3n se encuentran entre los factores m\u00e1s importantes que deprimen el sistema inmune, por lo que ser\u00e1 frecuente que usted se resfr\u00ede con m\u00e1s facilidad. No obstante, si los cuadros infecciosos son muy repetitivos o aparecen otras enfermedad, est\u00e1 estresado. Si el cuidador primario es una persona mayor de 65 a\u00f1os, mayor vigilancia tendr\u00e1 que tenerse, especialmente por la descompensaci\u00f3n de enfermedades previas, ya sea por olvido, descuido o por el mismo estr\u00e9s. \u00bfSe est\u00e1 enfermando con m\u00e1s frecuencia de lo habitual?
\n10.\u00bfEst\u00e1 sufriendo recientemente de dolor de cabeza, pecho o cintura, malestar en el est\u00f3mago, diarrea, estre\u00f1imiento, palpitaciones u otros s\u00edntomas similares que persisten casi todos los d\u00edas hasta hacerse cr\u00f3nicos? Es normal sentir alguna de estas cosas por un corto per\u00edodo de tiempo, pero si son persistentes y rebeldes a las medidas caseras y\/o m\u00e9dicas utilizadas para controlarlos, est\u00e1 estresado
\n11. \u00bf\u00daltimamente piensa que ya no puede m\u00e1s, que est\u00e1 agotado y apunto de explotar? Es normal pensar esto en algunos momentos, pero si llega a ser persistente no dude que est\u00e1 usted estresado.<\/p>\n
S\u00edndrome “Burn Out”: Un enfoque hacia los cuidados en EA
\nEste s\u00edndrome se define como el deterioro o agotamiento produ\u00accido por la demanda excesiva de recursos f\u00edsicos y emocionales que lleva consigo la realizaci\u00f3n de una determinada actividad (el cuidado del paciente con EA) y que en castellano lleva impl\u00edcito el significado de “quemarse”. Es un s\u00edndrome de agotamiento emocional, de despersonalizaci\u00f3n y de reducci\u00f3n de la capacidad personal que se presenta en las personas que, por su profesi\u00f3n u oficio, se ocupan de la gente. Por ello, siempre se refiere a los oficios que tienen por misi\u00f3n ayudar a los dem\u00e1s (es “el precio de ayudar a los dem\u00e1s”): m\u00e9dicos, enfermeras, profesores, polic\u00edas, asistentes sociales, funcionarios de prisiones, cuidadores primarios en EA, etc. Los s\u00edntomas de estr\u00e9s cr\u00f3nico m\u00e1s frecuentes son cefalea tensio\u00acnal (dolor de cabeza predominantemente en cuello o en forma de banda tipo sobrero), agotamiento, fatigabili\u00acdad, insomnio y trastornos gas\u00actroin-testi\u00acnales, s\u00edntomas que habi\u00actualmente no tienen una causa org\u00e1nica explica\u00acble, que frecuente\u00acmente se asocian a quejas f\u00edsicas y dolo\u00acres, y que a menudo son cuestionados como signos de algo malo (c\u00e1ncer, leucemia o linfoma).<\/p>\n
S\u00cdNDROME BURN OUT\t<\/p>\n
NI\u00acVEL
\nGRADO DE ESTR\u00c9S
\nSINTOMATOLOG\u00cdA<\/p>\n
1
\nLeve
\nDificultad para le\u00acvantarse, cansan\u00accio, que\u00acjas di\u00acver\u00acsas, fati\u00acga, ago\u00acta\u00acmiento<\/p>\n
2
\nModerado
\nActitud negativa, cinismo, suspica\u00accia, ali\u00acena\u00acci\u00f3n<\/p>\n
3
\nGrave
\nAbsentismo, enlente\u00accimiento del tra-ba\u00acjo, aver\u00acsi\u00f3n, abuso de alcohol o dro\u00acgas<\/p>\n
4
\nExtremo
\nAislamiento, colap\u00acso, riesgo suici\u00acda<\/p>\n
Dentro del grupo de s\u00edntomas psicol\u00f3gicos de estr\u00e9s que confor\u00acman este s\u00edndrome (absentismo laboral, abuso de drogas, aumento de conducta violenta, comportamientos de alto riesgo, distanciamiento afectivo, irritabilidad, recelos, incapacidad para concentrarse, baja autoestima, deseos de abandonar el trabajo, ideaci\u00f3n suicida, negaci\u00f3n de las emociones, atenci\u00f3n selectiva sobre los clientes, iron\u00eda, racionalizaci\u00f3n, desplazamiento de afectos), y en relaci\u00f3n a los cuidados en EA, puede extrapolarse:<\/p>\n
a) “S\u00edndrome del odio a los cuidados”, caracterizado por falta de entusiasmo por los cuidados; dificul\u00actad para levantarse e iniciar los cuidados; depresi\u00f3n, tensi\u00f3n, irritabili-dad, frustraci\u00f3n; cinismo y negativis\u00acmo asociado a falta de “sinto\u00acn\u00eda” con el medio, reducci\u00f3n de las horas de trabajo efectivo, relajaci\u00f3n de las obligacio\u00acnes y el t\u00f3pico caracte\u00acr\u00edstico “\u00bfpor qu\u00e9 moles\u00actarme si esto no tiene cura?”.<\/p>\n
b) “S\u00edndrome del debo hacerlo todo”, caracterizado por un excesivo compromiso y dedicaci\u00f3n, aumento de las horas diarias de trabajo aunque con menor productividad, disminu\u00acci\u00f3n de la sensibilidad a las necesida\u00acdes emocionales del paciente y de otros, adelanto de trabajo que puede ser aplazado para otro momento y t\u00f3picos caracter\u00eds\u00acticos como “s\u00f3lo yo lo hago bien”, “s\u00f3lo yo trabajo”.<\/p>\n
Sus signos de alarma son:<\/p>\n
Cambios de comportamiento no habituales, cambio de actitud hacia los pacientes que pueden ser vistos, por primera vez, como dif\u00edciles, pesados, no cooperativos, proble-m\u00e1ticos, etc.; cambio de actitud en relaci\u00f3n a otros cuidadores; rechazo a iniciar los cuidados; intensifi\u00acca\u00acci\u00f3n de los mecanismos de defensa; disminuci\u00f3n de la autoestima; rigidez de conducta; cambios f\u00edsicos (fatiga emocional y f\u00edsica, aumento de la tensi\u00f3n arterial, jaquecas, tensi\u00f3n muscu\u00aclar, niveles bajos de energ\u00eda, p\u00e9rdida de inter\u00e9s); cambios emocio\u00acnales (depresi\u00f3n, fatiga, tristeza, insatisfacci\u00f3n, sensaci\u00f3n de estar emocionalmente “vaciado”, falta de energ\u00eda para afrontar un nuevo d\u00eda, sensaci\u00f3n de incapacidad o de dar m\u00e1s de s\u00ed); tras\u00actornos en los h\u00e1bitos de vida (trastornos del sue\u00f1o, del apetito y sexuales).<\/p>\n
ALGUNOS CONSEJOS GENERALES<\/p>\n
1. Vivir con un familiar afectado por EA es una prueba para la que usted no est\u00e1 preparado: conserve la calma y busque informaci\u00f3n. Recuerde que la persona que usted cuida es todav\u00eda un individuo con sentimientos, por ello, evite discutir su condici\u00f3n delante de ella.
\n2. Frecuentemente usted se sentir\u00e1 irritado, nervioso, desasosegado y con ganas de que ?todo acabe pronto? por la conducta de su familiar: no se encolerice. Esto no le sirve de nada pues su familiar no se comporta seg\u00fan las reglas habituales de convivencia (familiares y sociales) por que las olvida. Su conducta no responde ya a una l\u00f3gica reconocida. El paciente no tiene la intenci\u00f3n de ponerle en una situaci\u00f3n desagradable o disgustarle. Reacciona simplemente en funci\u00f3n de un estado mental que no es como el suyo.
\n3. Si usted adopta una actitud agresiva, corre el riesgo de desencadenar una reacci\u00f3n desmesurada. El paciente reaccionar\u00e1 a su enfado encoleriz\u00e1ndose, gritando, agit\u00e1ndose sin proporci\u00f3n a la causa que ha desarrollado esta reacci\u00f3n. Es su manera de reaccionar ante una situaci\u00f3n que ya no domina. Estas reacciones desmesuradas (que pueden parecerle a usted incomprensibles o verdaderos desprop\u00f3sitos) incrementar\u00e1n el estr\u00e9s y le har\u00e1n la vida imposible. Trate, al m\u00e1ximo, de no desencadenarlas. En fin, usted necesitar\u00e1 de toda su calma para hacer frente a las situaciones inesperadas que, a veces, pueden poner en peligro la vida de su familiar.
\n4. No intervenga sistem\u00e1ticamente en su manera de vivir: dejele realizar actividades caseras aunque las lleva a cabo mal o de una manera que a usted no le gusta. Ya llegar\u00e1 el momento en que no ser\u00e1 capaz de hacerlas. Evite llamarle la atenci\u00f3n por alg\u00fan fracaso y mantenga la calma. El enojo empeora la situaci\u00f3n. Recuerde que es la enfermedad y no la culpa del enfermo. Muchas veces, por nuestro af\u00e1n de protegerles, los enfermos permanecen postrados, inactivos y olvidan mucho m\u00e1s r\u00e1pidamente las costumbres de la vida cotidiana. NO GENERE M\u00c1S INCAPACIDAD. En su lugar, intente mantener su independencia el mayor tiempo posible y estimule la salud f\u00edsica y de los \u00f3rganos de los sentidos (que oiga y vea bien); esto le ayudar\u00e1 a mantener su auto-estima y disminuye la carga que deber\u00e1 soportar sobre usted mismo.
\n5. Mientras la actividad del paciente no sea peligrosa para \u00e9l o para los dem\u00e1s miembros de la familia, d\u00e9jele libertad para continuarla, incluso si su actitud es extra\u00f1a o inhabitual. Si quiere acostarse con su sombrero, d\u00e9jele. Si ella juega con una mu\u00f1eca creyendo que se trata de su hija, perm\u00edtaselo.
\n6. Mant\u00e9ngase firme impidi\u00e9ndole actividades que pueden llegar a ser peligrosas.
\n7. D\u00e9jele tiempo para realizar lo que ha pedido hacer. La gente suele creer que la p\u00e9rdida progresiva de la memoria y de los h\u00e1bitos se disminuye si se somete al enfermo a est\u00edmulos permanentes. Es un error. Si usted le pide a su familiar demasiado (muchas preguntas, actividades muy dif\u00edciles o muy continuadas) se encolerizar\u00e1, gritar\u00e1 y romper\u00e1 objetos. Esta es la manera de reaccionar ante una situaci\u00f3n que no puede, ya, controlar.<\/p>\n
8. D\u00e9jele respirar: d\u00e9jele tiempo para colocar sus \u00fatiles de aseo aunque tarde m\u00e1s de media hora. No encadene las actividades unas tras otras. Si le pregunta, dele tiempo para comprender la pregunta y para formular la respuesta. Conserve una comunicaci\u00f3n adecuada: hable claro, despacio, cara a cara y mirando los ojos; demuestre cari\u00f1o a trav\u00e9s de abrazos si esto le es c\u00f3modo a la persona; preste atenci\u00f3n al lenguaje corporal del enfermo (las personas que tienen el habla deteriorada se pueden comunicar a trav\u00e9s de formas no verbales) y sea consciente de su propio lenguaje corporal; investigue qu\u00e9 combinaci\u00f3n de palabras, se\u00f1ales y gestos se necesitan para comunicarse efectivamente con la persona; aseg\u00farese de tener su atenci\u00f3n antes de hablarle.
\n9. Siempre ser\u00e1 bueno que se sienta integrado en las actividades de la casa, que tenga la noci\u00f3n de sentirse \u00fatil. Si bien, no le sobrecargue.
\n10. Ing\u00e9nieselas para encontrarle actividades sustitutorias a comportamientos no efectivos o que pueden crearle complicaciones al paciente, a usted o a los vecinos.
\n11. Organice su vida de forma rutinaria: debido a que pierde poco a poco la memoria y que progresivamente es menos capaz de aprender nuevos comportamientos, la \u00fanica soluci\u00f3n es echar mano a una rutina precisa para el desarrollo de sus actividades (comer, lavarse, vestirse, etc…). As\u00ed, establezca rutinas pero mantenga las cosas normales. Una rutina puede disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida diaria, que de otra forma resultar\u00eda un tanto confusa. Una rutina puede, adem\u00e1s, representar seguridad para la persona con EA. En la medida en que lo permita la situaci\u00f3n cambiante, trate a la persona de la misma manera que lo hac\u00eda antes de la enfermedad.
\n12. Cuando se vista, pres\u00e9ntele la ropa siempre de la misma manera, en el orden en que debe pon\u00e9rsela.
\n13. Cuando se le vaya a ba\u00f1ar, h\u00e1galo de manera que los acontecimientos se desarrollen siempre a la misma hora, que se desnude siempre siguiendo un orden, que tenga siempre su cepillo de dientes, su jab\u00f3n y su toalla en el mismo sitio.
\n14. Ev\u00edtele el tener que elegir. Trate de simplificar al m\u00e1ximo las cosas presentadas al paciente. \u00bfQu\u00e9 chaqueta hay que ponerse con un determinado pantal\u00f3n?, \u00bfqu\u00e9 corbata?, etc…No le ofrezca demasiadas posibilidad para elegir o bien elija por \u00e9l.
\n15. Ev\u00edtele que tenga que acordarse de los sitios donde est\u00e1n las cosas: Estas ?ayudas-memoria? pueden serle \u00fatil para recordar y ayudarlo a prevenir la confusi\u00f3n (ser\u00e1n menos \u00fatiles en las fases avanzadas de la enfermedad). Tendr\u00e1 que ing\u00e9nieselas para lograrlo: exhiba fotos grandes, claras y con los nombres de la familia para que la persona los reconozca; ponga etiquetas en las puertas de las habitaciones con palabras y\/o dibujos brillantes). De esta forma le ser\u00e1 a usted m\u00e1s f\u00e1cil llevar a cabo las actividades cotidianas con tranquilidad y sin nerviosismo.
\n16. Las decisiones que tendr\u00e1 que tomar ser\u00e1n m\u00faltiples y diferentes: algunas relacionadas con la econom\u00eda de la familiar, otras relativas a la vida en com\u00fan y a los hijos e, incluso, decisiones ?m\u00e9dicas? (p.ej., poner una sonda para alimentar al enfermo). Busque apoyo en otros miembros de la familia, en el equipo asistencial o en la Asociaci\u00f3n de Alzheimer local.
\n17. Ante decisiones graves lo m\u00e1s angustioso es encontrarse solo, no poder intercambiar opiniones o escuchar consejos. Si usted no es el \u00fanico familiar que tiene el enfermo, prevenga esta eventualidad. Constituya con sus hijos, sus hermanos y hermanas y, eventualmente, con otros familiares y amigos, un grupo que pueda apoyarle a usted en las decisiones. As\u00ed, al menos, \u00e9stas habr\u00e1n sido discutidas, sopesadas y, finalmente, compartidas.
\n18. Simule situaciones (tan angustiosas como usted se pueda imaginar) y desarrolle planes de acci\u00f3n: siempre es dif\u00edcil reaccionar con eficacia ante una situaci\u00f3n imprevista. La improvisaci\u00f3n, sobre todo en un contexto angustioso, es mala compa\u00f1era. La p\u00e9rdida de coordinaci\u00f3n f\u00edsica y de la memoria aumentan las posibilidades de lesionarse; por eso debe mantener su casa lo m\u00e1s segura posible.
\n19. Cu\u00eddese: la persona que cuida a un enfermo de EA trabaja ciento sesenta y ocho horas semanales, \u00bfcu\u00e1nto tiempo resistir\u00eda usted si no se concediera plazos par a descansar, para dormir o, simplemente para tener un respiro? En este caso, pensar en uno mismo no es ego\u00edsmo: los cuidados y la atenci\u00f3n que usted presta al enfermo ser\u00e1n de mejor calidad si est\u00e1 en forma para realizarlos. Recuerde que usted es importante para usted mismo y para la vida de su ser querido: sin usted la persona se sentir\u00eda perdida; esta es la raz\u00f3n m\u00e1s importante para que usted se cuide. Organ\u00edcese en funci\u00f3n de sus posibilidades y de las que ofrecen las Asociaciones de familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias Relacionadas.
\n20. Comparta sus problemas: Es necesario que comparta con otros sus sentimientos y experiencias como cuidador. Si se los guarda para s\u00ed mismo, puede ser m\u00e1s dif\u00edcil cuidar a su familiar con EA. Si puede ver que lo que usted est\u00e1 viviendo es una respuesta normal y natural a su situaci\u00f3n, le ser\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil el manejo. Trate de aceptar ayuda cuando otros se la ofrezcan, aunque tenga la sensaci\u00f3n de que esto lo pueda molestar. Trate de pensar con anticipaci\u00f3n y tener a alguien a quien recurrir en caso de urgencia.
\n21. Doce pasos para los cuidadores primarios (usted):<\/p>\n
1.Aunque usted no pueda controlar el proceso de la enfermedad, necesita recordar que s\u00ed puede controlar muchos aspectos de c\u00f3mo le afecta a su familiar. No obstante, necesitar\u00e1 saber hasta d\u00f3nde llegan sus l\u00edmites: \u00bfCu\u00e1nto m\u00e1s puede aguantar antes de que sea demasiado? Antes de que suceda una cat\u00e1strofe, que el cuidado lo derrumbe, se enferme o su vida se vuelva insoportable, pida ayuda para evitar la crisis.
\n2.Necesita tener tiempo para usted y para atenderse a s\u00ed mismo(a), de esta forma podr\u00e1 seguir haciendo las cosas que son sumamente importantes de hacer, y usted es una de ellas.
\n3.Necesita simplificar su modo de vida para que su tiempo y energ\u00eda est\u00e9n disponibles para las cosas que son realmente importantes en este momento.
\n4.Necesita cultivar el don de dejar a otros que le ayuden, porque el cuidar a su familiar es un trabajo muy grande para ser hecho por una persona. Adem\u00e1s, le ayudar\u00e1 buscar asesoramiento sobre su situaci\u00f3n cambiante y los cambios que le ocurren a su ser querido.
\n5.Necesita tomar un d\u00eda a la vez en lugar de preocuparse acerca de lo que puede o no suceder en el futuro.
\n6.Necesita estructurar su d\u00eda porque un horario regular hace la vida m\u00e1s f\u00e1cil para usted y su familiar.
\n7.Necesita tener sentido del humor: la risa ayuda a poner las cosas en una perspectiva m\u00e1s positiva. R\u00edase con la persona con EA y no de ella. El humor puede aliviar el estr\u00e9s.
\n8.Necesita recordar que su familiar no est\u00e1 siendo dif\u00edcil a prop\u00f3sito: recuerde que su comportamiento y las emociones est\u00e1n distorsionados por la enfermedad.
\n9.Necesita centrarse en y gozar lo que su familiar todav\u00eda puede hacer en lugar de constantemente lamentar sobre lo que est\u00e1 agotado.
\n10.Necesita cada vez m\u00e1s depender de otras relaciones para el amor y el apoyo.
\n11.Necesita recordarse con frecuencia que est\u00e1 haciendo lo mejor que puede en este mismo momento.
\n12.Necesita obtener inspiraci\u00f3n de la Potencia M\u00e1s Alta que crea est\u00e1 a su alcance. <\/p>\n
REGLA N\u00b01
\nConserve la calma y busque informaci\u00f3n. No se encolerice
\nREGLA N\u00b02
\nDejele realizar actividades caseras. No genere m\u00e1s incapacidad
\nREGLA N\u00b03
\nMant\u00e9ngase firme impidi\u00e9ndole actividades que pueden llegar a ser peligrosas
\nREGLA N\u00b04
\nNo le pida demasiado
\nREGLA N\u00b05
\nIntente mantener el mayor tiempo posible aquella funci\u00f3n que el paciente todav\u00eda es capaz de hacer
\nREGLA N\u00b06
\nBusque actividades sustitutorias
\nREGLA N\u00b07
\nOrganice rutinas
\nREGLA N\u00b08
\nNo le haga elegir
\nREGLA N\u00b09
\nSimule situaciones y desarrolle planes de acci\u00f3n
\nREGLA N\u00b010
\nCu\u00eddese usted mismo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
ESTR\u00c9S DE LOS CUIDADORES El tratamiento de la EA necesariamente incluye el tratamiento de la familia, especialmente del o los cuidadores primarios. El estr\u00e9s emocional, f\u00edsico y a menudo financiero asociado con el cuidado de un familiar con EA es enorme; as\u00ed, no es sorprendente que m\u00e1s del 50% de los cuidadores se quemen; este<\/p>\n