\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Hablar\u00a0 Sobre la Muerte con Las Ni\u00f1as y Los Ni\u00f1os<\/p>\n
Dra.Lisbeth Quesada Trist\u00e0n
\nDr. Daniel\u00a0 E. Mas\u00eds <\/p>\n
Este tema es considerado por\u00a0 muchos profesionales que trabajan en cuidado paliativo como\u00a0 uno de los t\u00f3picos m\u00e1s dif\u00edciles\u00a0 de tratar con los ni\u00f1os y los adolescentes. \u00bfAcaso ser\u00e1 porque\u00a0 nos remueve los\u00a0 propios miedos, a la enfermedad y\u00a0 a\u00a0 la muerte?\u00a0 Creemos\u00a0 que as\u00ed es. Tomar conciencia de nuestros propios sentimientos, actitudes\u00a0 y conductas\u00a0 no es suficiente.\u00a0 Esta\u00a0 toma de conciencia\u00a0 puede perderse\u00a0 un minuto despu\u00e9s, simplemente porque\u00a0 lo que\u00a0 moviliza es tan fuerte o tan doloroso, que no sabemos como enfrentarlo.\u00a0 En la medida de lo posible, los profesionales en cuidado paliativo pedi\u00e1trico, debemos\u00a0 darnos los espacios\u00a0 para explorar con un\u00a0 terapeuta\u00a0 en\u00a0 salud mental, estos miedos, estas actitudes.\u00a0 La\u00a0 rutina del trabajo nos va a enfrentar\u00a0 el d\u00eda menos pensado,\u00a0 a una experiencia con un paciente, donde perdamos la objetividad y\u00a0 los comentarios o anotaciones que hagamos,\u00a0 sean\u00a0 surgidas\u00a0 nuestras necesidades y no las del paciente.
\nSean los profesionales del ECPP, sean los padres del ni\u00f1o los que van a hablar sobre el tema de la muerte,\u00a0 \u00a0 conocer las diferentes etapas de\u00a0 desarrollo\u00a0 cognitivo\u00a0 de los ni\u00f1os, nos ubica\u00a0 de\u00a0 como proceder, el lenguaje correcto a usar y que esperar a grandes rasgos.\u00a0 Sabemos que los ni\u00f1os no son todos iguales, y que cada respuesta depender\u00e1 de su experiencia de vida y desarrollo integral, pero sobretodo, sabemos\u00a0 que\u00a0 el desarrollo cognitivo y\u00a0 los conceptos de muerte\u00a0 van \u00edntimamente ligados.<\/p>\n
El Concepto De Muerte En Los Ni\u00f1os
\nA partir de los seis meses de edad, cuando el ni\u00f1o inicia el descubrimiento de su cuerpo, y\u00a0 puede con sus manitas tocarse y sentir los limites de\u00a0 cuerpo ( los pies y la cabeza), y ve\u00a0 como se refleja su imagen en un espejo,\u00a0 o ya puede sentarse en su sillita de comer\u00a0 y los juguetes ? vienen y van? o sea desaparecen y\u00a0 aparecen,\u00a0 es que empiezan a manifestarse sus temores.\u00a0 Ya no le resulta tan\u00a0 indiferente que la madre salga o entre\u00a0 de su presencia y ya\u00a0 percibe que el y mam\u00e1 no son una sola cosa.\u00a0 Podr\u00edamos decir\u00a0 que esta experiencia y comportamientos\u00a0 de no estar, o de no ser, son como lo m\u00e1s cercano a la ? pre-idea? de la muerte.\u00a0 Los expertos hablan\u00a0 entonces de que\u00a0 es\u00a0 a partir\u00a0 de esta\u00a0 edad, en\u00a0 que los ni\u00f1os\u00a0 manifiestan\u00a0 su\u00a0 temor\u00a0 a\u00a0 la\u00a0 separaci\u00f3n.\u00a0 El miedo\u00a0 a\u00a0 la separaci\u00f3n y al abandono es\u00a0 propio, inherente al ser humano. No importa la clase de padres que tuvi\u00e9ramos.\u00a0 Lo que cambia de un ser humano a otro, es la intensidad y direcci\u00f3n de ese miedo.
\nDurante la temprana infancia, o sea antes de los dos a\u00f1os, los ni\u00f1os no tienen el concepto de muerte.\u00a0 Sus mentes NO PUEDEN concebir conceptos.
\nEntre los 3 y 5 a\u00f1os de edad, la muerte no se ve como un\u00a0 evento final sino como temporal. No comprende el concepto de l\u00edmites finales o de tiempo lineal. Conforme crece, la muerte es un evento accidental, no inevitable, adem\u00e1s del refuerzo que recibe en la televisi\u00f3n donde los mu\u00f1equitos de las f\u00e1bulas explotan, caen desaparecen y en la siguiente escena est\u00e1n all\u00ed como si nada. No sabe, no comprende, no interioriza que es mortal.
\n Alrededor de los 5 \u00f2\u00a0 6 a\u00f1os y m\u00e1s, interpreta se\u00f1ales relacionadas con la muerte, por ejemplo: accidentes, envejecer, hacerse viejito, ir al hospital, enfermarse,\u00a0 pero\u00a0 no\u00a0 las relaciona consigo mismo. No hay, aun no existe suficiente experiencia de vida como para comprender su propia muerte y su significado.\u00a0 Conforme aumenta en edad, la muerte se va personificando, adquiere color, figura, se personifica por ejemplo:\u00a0 en un hombre vestido de negro que viene y me lleva, una calavera envuelta en\u00a0 un trapo negro y con guada\u00f1a en la mano, un tipo vestido de rojo que huele mal, con cuernos y rabo y un tridente en las manos.\u00a0 La muerte es una criatura de la noche que asusta y que puede\u00a0 estar muerta en s\u00ed misma.
\nA partir de los 10 a\u00f1os de edad, ya distingue entre lo animado e inanimado, y que\u00a0 es lo que\u00a0 vive.\u00a0 Ya sabe que la muerte es algo final e inevitable, que no se puede escapar y seg\u00fan Piaget ya ha desarrollado los conceptos de tiempo, espacio, cantidad, casualidad.
\nDespu\u00e9s de los 12 a\u00f1os su pensamiento es muy parecido al de los adultos.\u00a0 Ya tenemos\u00a0 pensamiento abstracto. Comprenden que se nace, crece y muere.\u00a0 La vida despu\u00e9s de la muerte es tema interesante de pensar, y van desarrollando sus propias ideas al respecto
\n Los expertos hablan de que los ni\u00f1os deben participar de los rituales funerales a partir de los 4 a\u00f1os de edad.\u00a0 Otros\u00a0 sostienen\u00a0 que\u00a0 la mejor edad para incorporarlos es partir de los 7 a\u00f1os Lo que s\u00ed es importante es permitirles expresar sus sentimientos y emociones\u00a0 Si el adulto lo hace, ellos comprender\u00e1n que hacerlo es lo normal.\u00a0 Estar triste es normal por la muerte de un ser querido.<\/p>\n
Primero No Hacer Da\u00f1o
\n?\tNo se puede llegar a donde un ni\u00f1o\u00a0 que\u00a0 conocemos y soltar malas noticias, como a quien se le cae una bolsa llena de bolitas de vidrio.\u00a0 En primer lugar quien da las malas noticias debe ser \u00e9l medico\u00a0 o el equipo tratante, cuando de diagn\u00f3stico se trata,\u00a0 hay avance de la enfermedad, reca\u00eddas.\u00a0 No la enfermera, no la psic\u00f3loga,\u00a0 debe\u00a0 ser \u00e9l medico.\u00a0 Si se trata\u00a0 de otro tipo de malas noticias, como por ejemplo,\u00a0 dar la noticia de muerte de los padres en un accidente, el comunicador debe de ser una persona conocida para el ni\u00f1o, ejemplos: la abuela, la t\u00eda, la hermana mayor, la madrina\u00a0 etc.,\u00a0 o una persona con quien se ha establecido una relaci\u00f3n emp\u00e0tica,\u00a0 o se tiene un lazo afectivo. El m\u00e9dico o el equipo\u00a0 tratante,\u00a0 no pueden eludir la responsabilidad que les toca en comunicar las malas noticias y si no saben como, que aprendan. No es infrecuente, m\u00e9dicos comunicando la falla terap\u00e9utica, o dando diagn\u00f3sticos y\u00a0 pron\u00f3sticos reservados a los padres y acto seguido, les piden a\u00a0 \u00e9stos\u00a0 que\u00a0 transmitan\u00a0 ellos la informaci\u00f3n al paciente.\u00a0 No es responsabilidad de los padres o encargados,\u00a0 Es responsabilidad m\u00e9dica, ineludible, propia del acto m\u00e9dico, y hay que aprender a darlas.
\n?\tEl ni\u00f1o\u00a0 debe estar tranquilo, relajado.\u00a0 No se aconseja la conversaci\u00f3n sobre estos temas, despu\u00e9s de un procedimiento traum\u00e1tico,\u00a0 o doloroso, o con el ni\u00f1o enojado. Tampoco en situaciones que\u00a0 sean amenazantes al menor de alguna forma.
\n?\tNo mienta, no es necesario. Por el contrario, si el ni\u00f1o lo descubre en la mentira, recobrar su confianza ser\u00e1 labor dif\u00edcil.
\n?\tNo diga\u00a0 palabras, conceptos, o cosas en las que no cre\u00e9. El utilizar\u00a0 las creencias religiosas\u00a0 propias\u00a0 y que se comparten en familia\u00a0 ayuda, pues son parte del acerbo familiar.\u00a0 Si no se cree en Dios, o en \u00e9l mas all\u00e1,\u00a0 no hable en estos t\u00e9rminos. Lo van a descubrir tarde o temprano, pues no hay relaci\u00f3n entre lo que se dice y lo que se hace.
\n?\tSe pueden utilizar ejemplos de la naturaleza, cercanos al ni\u00f1o.\u00a0 La muerte de una mascota, las hojas de los \u00e1rboles en las distintas estaciones del a\u00f1o, h\u00e9roes que se estudian en la escuela, que ya no est\u00e1n, tragedias que se ven en las noticias por la televisi\u00f3n.\u00a0 Las im\u00e1genes de vida y muerte est\u00e1n por todos lados, es cuesti\u00f3n de observar y rescatar;\u00a0 algo que los ni\u00f1os hacen mejor que los adultos, por cierto. <\/p>\n
PENSAMIENTO M\u00c1GICO
\nEl pensamiento m\u00e1gico est\u00e1 siempre presente en los\u00a0 ni\u00f1os de 0 -100 de edad.\u00a0 Lo que cambia en el tiempo es la\u00a0 capacidad para racionalizarlo, y la frecuencia con que se usa, y\u00a0 la intencionalidad de direcci\u00f3n,\u00a0 los adornos en la expresi\u00f3n. El pensamiento m\u00e1gico es la capacidad que tiene el ni\u00f1o de pararse frente a una ventana en Navidad y empezar a expresar sus deseos sin tomar en cuenta el lugar donde vive, como se viste, donde trabaja la madre\u00a0 o la profesi\u00f3n\u00a0 del padre, si hace una comida al d\u00eda o tres.\u00a0 El simplemente esta fascinado con todo lo que ve, desea tenerlo, y siente que con solo desearlo, se pueden obtenerlas cosas.\u00a0 El pensamiento m\u00e1gico es la capacidad que tienen los ni\u00f1os de transformar un\u00a0 l\u00e1piz, mientras hacen la tarea escolar, en un avi\u00f3n de propulsi\u00f3n a chorro, sobre las monta\u00f1as( los libros)\u00a0 de un pa\u00eds lejano( el dormitorio).\u00a0 Cuando mam\u00e1 amenaza con venir a revisar la tarea, el avi\u00f3n r\u00e1pidamente se convierte en el l\u00e1piz y se retoman las actividades como si nada hubiera pasado.\u00a0 Esa capacidad de transformaci\u00f3n y juego al mismo tiempo, son pensamiento m\u00e1gico.
\n A\u00a0 Felipe de 5 a\u00f1os, se le muri\u00f3 su gatito, invit\u00f3\u00a0 a todos sus amigos al funeral.\u00a0 Hicieron un hueco en el fondo del jard\u00edn, lo enterraron porque mam\u00e1 dijo que eso era lo que\u00a0 se deb\u00eda hacer, dejaron flores,\u00a0 y Gabriel de 7 a\u00f1os se las arreglo para hacer una cruz con dos\u00a0 pedacitos de madera, y se la colocaron.\u00a0 Al d\u00eda siguiente, Felipe pregunt\u00f3 por su gatito:\u00a0 \u00bf C\u00f3mo? Dijo su madre ? Si lo enterraron ayer en fondo del jard\u00edn?\u00a0 ?S\u00ed,\u00a0 pero eso fue ayer, hoy\u00a0 \u00bfd\u00f3nde est\u00e1? ?\u00a0 Se apresur\u00f3 Felipe a contestar.\u00a0 Esto es pensamiento m\u00e1gico.\u00a0 Para Felipe, la muerte de su mascota no\u00a0 es ni permanente, ni absoluta. No ha desarrollado pensamiento abstracto, para poder comprender.\u00a0 As\u00ed mismo, los ni\u00f1os\u00a0 sienten\u00a0 que\u00a0 cuando\u00a0 desean\u00a0 que\u00a0 algo\u00a0 suceda, esto se produce en forma autom\u00e1tica,\u00a0 deseo\u00a0 y\u00a0 acci\u00f3n\u00a0 son sin\u00f3nimos.\u00a0 Esta es la raz\u00f3n de porque los ni\u00f1os se culpan a s\u00ed mismos\u00a0 de un divorcio, de la enfermedad o muerte de un hermano y\u00a0 de cualquier\u00a0 otra cantidad de hechos que se suceden en una familia. \u00bf Qui\u00e9n en su infancia no dese\u00f3 matar a golpes o desaparecer al hermano menor que siempre\u00a0 te hac\u00eda una trastada?\u00a0
\nEn los adultos el pensamiento m\u00e1gico es m\u00e1s frecuente de lo que pensamos.\u00a0 Pensamiento m\u00e1gico es creer que todo va bien y que se van a arreglar las cosas – por ejemplo-\u00a0 en un matrimonio, sin tomar acciones concretas para\u00a0 solucionar los problemas.\u00a0 Es sentir, actuar y creer que las cosas se acomodan solas, se resuelven solas, sin nuestra participaci\u00f3n y responsabilidad,\u00a0 como por arte de magia.<\/p>\n
Como Hablar Con El Ni\u00f1o Que Esta Muriendo
\nCon los Padres:
\nDice Robert Twycross en su libro ? Introducing Palliative Care, 1995 lo siguiente: ? La comunicaci\u00f3n, como los tumores, puede ser benigna o maligna.\u00a0 Tambi\u00e9n puede ser invasiva y los efectos de una mala comunicaci\u00f3n con el paciente, producir met\u00e1stasis en la familia.\u00a0 La verdad es uno de los agentes terap\u00e9uticos m\u00e1s poderosos de que disponemos, pero todav\u00eda necesitamos desarrollar una comprensi\u00f3n adecuada de su farmacolog\u00eda cl\u00ednica y un\u00a0 reconocimiento de la frecuencia y dosis \u00f3ptimas para su uso.\u00a0 Necesitamos comprender adem\u00e1s sus metabolitos: esperanza y negaci\u00f3n?
\nUna de las solicitudes m\u00e1s frecuentes\u00a0 que recibimos los paliativistas\u00a0 de los padres es:\u00a0 No le\u00a0 diga la verdad\u00a0 a mi hijo(a).\u00a0 Lo\u00a0 que corresponde aqu\u00ed con car\u00e1cter de emergencia es sentarse con los padres del paciente, y explorar las razones de tal pedido. No lo deje para despu\u00e9s, hacerlo podr\u00eda llegar a tener implicaciones hasta de origen legal o penal.\u00a0 La respuesta m\u00e1s frecuente de los padres ante nuestro interrogatorio es: ? no quiero que sufra?, no queremos que se deprima m\u00e1s?, ? se va a morir m\u00e1s r\u00e1pido?, ? es una crueldad someterla a la verdad?, ? va a perder la inocencia y la ilusi\u00f3n por vivir?.\u00a0 Todas estas respuestas\u00a0 van en la\u00a0 direcci\u00f3n de proteger al hijo (a) del sufrimiento al enfrentar la muerte.\u00a0 Es importante recalcar la palabra ? protecci\u00f3n?\u00a0 pues debemos valid\u00e1rselas a los padres\u00a0 como un amoroso intento de salvaguardar a sus hijos, sin embargo el camino al infierno esta empedrado de buenas intenciones.\u00a0 Procuremos\u00a0 que nos hablen\u00a0 de sus hijos y las conversaciones que han tenido,\u00a0 sobre la enfermedad, el dolor, el sufrimiento,\u00a0 los miedos, las preguntas sobre\u00a0 la posibilidad de cura, las muertes de otros ni\u00f1os\u00a0 que conocieron en el hospital y los comentarios hechos.\u00a0 En fin\u00a0 todo lo relacionado con la lucha contra la enfermedad, que nos permita evidenciar que sus hijos, ya est\u00e1n manejando informaci\u00f3n sobre su presente condici\u00f3n aunque no se les haya hablado abiertamente.\u00a0 Ver\u00e1n como esto surte efecto al descubrir\u00a0 los padres, por sus propias palabras,\u00a0 que ya sus hijos manejan mucha mas informaci\u00f3n de la que ellos creen.\u00a0 Importante aqu\u00ed rescatar que\u00a0 ambos, ECPP y padres,\u00a0 quieren proteger a los menores de m\u00e1s dolor o sufrimiento, pero que juntos debemos re-direccionar esa protecci\u00f3n amorosa que se pretende para no aislar\u00a0 al ser querido en su propio\u00a0 sufrimiento y angustia.\u00a0 Explicar las veces que sea necesario, que cuando los padres protegen a los hijos de una verdad que ellos ya conocen parcial o totalmente,\u00a0 y\u00a0 que nunca se llega a hablar con franqueza, los hijos se dan inmediatamente cuenta de la evasi\u00f3n del tema y se inicia el juego de que\u00a0 ? aqu\u00ed no pasa nada?.\u00a0 Madre y padre se abstienen\u00a0 de\u00a0 hacer y decir.\u00a0 Al mismo tiempo el chico\u00a0 o la chica enferma hacen lo mismo, para que pap\u00e1\u00a0 \u00f2 mam\u00e1 no sufran por mi culpa.\u00a0 Ambos se ponen la m\u00e1scara de que ?aqu\u00ed no pasa nada?\u00a0 y ambos se a\u00edslan en su sufrimiento.\u00a0 Resultado:\u00a0 la incomunicaci\u00f3n, el doloroso distanciamiento,\u00a0 la soledad interna\u00a0 frente al proceso de morir,\u00a0 y el grand\u00edsimo costo emocional para todos de\u00a0 jugar el juego de que ? aqu\u00ed no-pasa nada ?, cuando en realidad esta pasando todo. \u00bf C\u00f3mo despedirse, si nadie s\u00e9 esta muriendo?.\u00a0 \u00bfPor qu\u00e9\u00a0 abrazarse\u00a0 mucho, o\u00a0 decirse\u00a0 muchas cosas\u00a0 hermosas, si aqu\u00ed\u00a0 no pasa\u00a0 nada?\u00a0 \u00bf Para que pedir perd\u00f3n, o felicitarse por lo vivido y compartido si se tiene toda la vida por delante?. \u00bf Qui\u00e9n puede acompa\u00f1ar a un hijo en un proceso de muerte, y nunca permitirse una mirada triste, un grito de desesperaci\u00f3n o\u00a0 de ayuda, una mirada que lo diga todo sin pronunciar palabra, o\u00a0 abstenerse de llorar?\u00a0 \u00bf Es que\u00a0 somos\u00a0 supra o meta humanos o jugamos a la perfecci\u00f3n?
\nUna vez superado el escollo de la negativa de los padres,\u00a0 se debe proceder a garantizarles,\u00a0 que la verdad no ser\u00e1 dicha\u00a0 cruelmente, ni de golpe, ni con palabras dif\u00edciles,\u00a0 ni s\u00e9 mentira, ni se va a leer\u00a0 \u00e9l diagnostico como quien lee una lista de objetos.\u00a0 Quien decide que\u00a0 se debe\u00a0 decir, cuando y cuanto\u00a0 se\u00a0 debe decir, y\u00a0 en\u00a0 que momento, es el paciente mismo, cuando empiece a preguntar.\u00a0 La informaci\u00f3n ser\u00e1 dosificada, se responde sencillo y lo que se pregunta.\u00a0 Se respetan las pausas y los silencios, el llanto y la angustia y\u00a0 si es necesario, no se da m\u00e1s informaci\u00f3n. En\u00a0 la primera entrevista con el ni\u00f1o, que haga el ECPP,\u00a0 se\u00a0 le garantiza que puede preguntar lo que quiera y nunca se le va a mentir.\u00a0 En nuestra\u00a0 experiencia\u00a0 de 12 a\u00f1os,\u00a0 los\u00a0 ni\u00f1os te van\u00a0 probar hasta el l\u00edmite.\u00a0 Aun no\u00a0 conozco un ni\u00f1o con c\u00e1ncer, en fase terminal, referido a\u00a0 CPP, al que\u00a0 no se le haya mentido, enga\u00f1ado\u00a0 o defraudado en\u00a0 alg\u00fan momento de su tratamiento previo a la referencia.
\nLos objetivos de la comunicaci\u00f3n son sencillos: 1- Reducir la angustia, la incertidumbre, el miedo que produce la impotencia y la ignorancia,\u00a0 el terror a\u00a0 la p\u00e9rdida de control y autonom\u00eda. 2- Mejorar las relaciones interfamiliares y que la familia aprenda a renovar sus propios recursos internos y externos.\u00a0 Al\u00a0 empoderizarse, la familia\u00a0 esta mejor preparada\u00a0 para\u00a0 enfrentar la p\u00e9rdida. 3- Brindar al paciente y su familia una direcci\u00f3n hacia la cual encaminarse, sobre una plataforma de apoyo\u00a0 que ofrece el\u00a0 ECPP, bien delimitada, bien enmarcada, dentro de lo real y concreto.\u00a0 Por estas razones es que el mensaje debe ser sencillo, positivo,\u00a0 simple, de aceptaci\u00f3n, de afirmaci\u00f3n y esperanza. Rescatar y valorizar la importancia de la comunicaci\u00f3n no verbal como otro medio de dar confort, y apoyo al paciente.\u00a0 Cuando no se habla abiertamente o se pretende enga\u00f1ar\u00a0 al ni\u00f1o, la comunicaci\u00f3n no verbal sufre deterioro: a los padres y familia les cuesta el contacto visual, lo rehuyen, sienten que\u00a0 el paciente podr\u00e1 leer en los ojos\u00a0 lo que pasa.\u00a0 Las\u00a0 expresiones faciales\u00a0 se\u00a0 reducen,\u00a0 el tono de voz adquiere un timbre de\u00a0 alegr\u00eda y bienestar falso, el\u00a0 n\u00famero de veces que se\u00a0 toca y\u00a0 se acara\u00a0 puede ser\u00a0 menor,\u00a0 pues cada vez que se hace, es\u00a0 un doloroso recordatorio de que muy pronto no se\u00a0 podr\u00e1 hacer y\u00a0 que se\u00a0 arriesga\u00a0 el\u00a0 ser\u00a0 descubiertos ?en esa\u00a0 secreta\u00a0 despedida?. Olvidan los padres que el tacto es una de las mejores formas de transmitir amor, seguridad,\u00a0 y\u00a0 amparo. Si el ni\u00f1o es peque\u00f1o todav\u00eda, con much\u00edsima m\u00e1s raz\u00f3n, ya que\u00a0 ha sido la comunicaci\u00f3n\u00a0 mas frecuente que se ha\u00a0 construido\u00a0 desde que naci\u00f3.<\/p>\n
Con el Ni\u00f1o
\nEn las primeras entrevistas con el paciente, ya sea en\u00a0 el hospital, o en las visitas domiciliarias, el ECPP debe observar bien al paciente. \u00bf Est\u00e1 deprimido o es un gran hablador?, \u00bf Conoce su enfermedad y presente condici\u00f3n o no sabe lo que tiene?, \u00bf Llora mucho, tiene dolor, est\u00e1 enojado, resentido, es agresivo o tranquilo?,\u00a0 \u00bf C\u00f3mo es la comunicaci\u00f3n con la madre, y el padre?\u00a0 \u00bf Le permite la madre hablar, y expresarse, o siempre esta contestando por el o ella? \u00bf Qu\u00e9 actitud asume el paciente frente a esta conducta?.\u00a0 Todas preguntas y muchas m\u00e1s\u00a0 orientan\u00a0 al\u00a0 ECPP a conocer y trazar un plan de atenci\u00f3n integral, pero m\u00e1s aun, lo orientan a que esperar de este paciente y como transmitir la informaci\u00f3n cuando el momento de las preguntas llegue.
\nRecomendaciones Con Los Ni\u00f1os\u00a0
\n?\tNo haga preguntas cerradas,\u00a0 se arriesga a una repuesta muy limitada: s\u00ed o no.\u00a0 No son esclarecedoras y dificultan la comunicaci\u00f3n.\u00a0 Preg\u00fantese si usted como profesional hace preguntas cerradas esperando ya respuesta conocida,\u00a0 para reducir la ansiedad de interactuar\u00a0 cercanamente\u00a0 con este paciente.
\n?\tPor supuesto: NO MIENTA NUNCA, ni siquiera en una mentira piadosa.\u00a0 No diga simplezas como: ? No va a\u00a0 doler, cuando todos sabemos que las inyecciones duelen, o que las sondas incomodan o son a veces traum\u00e1ticas,\u00a0 o no vas a sentir nada, cuando hay que movilizar una cadera fractura por met\u00e1stasis?
\n?\tExplique todo procedimiento\u00a0 que vaya a realizar,\u00a0 de acuerdo al desarrollo cognitivo del ni\u00f1o.\u00a0 Eso le gana respeto y confianza de parte de su paciente y la familia.\u00a0 Adem\u00e1s esta abordando a su paciente desde los derechos humanos, ya\u00a0 que\u00a0 este\u00a0 paciente, no es de su pertenencia\u00a0 y porque sea peque\u00f1o no significa que no los tenga. Tiene\u00a0 derecho a saber y decidir\u00a0 sobre\u00a0 lo\u00a0 que se le va\u00a0 a realizar.\u00a0 \u00a0 Si su paciente se niega, negocie.\u00a0 Si no sabe negociar, aprenda. No le recomendamos la fuerza.\u00a0 Es preferible esperar, recalcar la presente condici\u00f3n y\u00a0 explicar\u00a0 los\u00a0 beneficios a obtener.\u00a0 Por lo general empezamos explic\u00e1ndole al paciente que ? yo? su m\u00e9dico tratante tengo un problema, cual es: debo realizar xxxx para poder quitarle\u00a0 el dolor,\u00a0 o reducir la presi\u00f3n que siente al respirar, o para que no se ahogue, y no existe otra forma\u00a0 de hacerlo que no sea xxxx.\u00a0 \u00bf Qu\u00e9 hago? \u00bf Podr\u00edas ayudarme?.\u00a0 Muy probablemente va a llorar, gritar que no quiere, patear, pedir ayuda.\u00a0 No importa, no haga nada, no hable.\u00a0 Una vez que se calme, m\u00edrelo a los ojos y d\u00edgale que usted no ha hecho nada a\u00fan pues \u00e9l o ella no le han dado permiso.\u00a0 De esta forma le esta devolviendo el control al ni\u00f1o y la confianza en usted.\u00a0 Los ni\u00f1os no son tontos, son ni\u00f1os, nada m\u00e1s\u00a0 y probablemente, dir\u00e1\u00a0 para sus adentros: ? No era tan malo ni tan monstruoso\u00a0 al final de cuentas, este doctor. Me esta dando la autoridad para decidir.\u00a0 Vamos a ver como le ayudamos pues realmente me duele, o me tensa o lo que sea?.\u00a0 Comprendemos que los ni\u00f1os no hablan o piensan literalmente como se describe aqu\u00ed, pero es la forma que utilizamos para explicarle\u00a0 usted,\u00a0 lector, el proceso inconsciente\u00a0 que se da en el ni\u00f1o.\u00a0 Si usted tuvo una oportunidad as\u00ed,\u00a0 antes de hablar con su paciente sobre la muerte,\u00a0 o sea esta forma de participarlo y de\u00a0 ejercer su autoridad, y al mismo tiempo respetarlo, es probable que la conversaci\u00f3n sea m\u00e1s fluida, pues ya\u00a0 usted se gan\u00f3 su confianza.\u00a0 El paciente sabe que\u00a0 no miente, y adem\u00e1s que\u00a0 se\u00a0 apoya en usted.\u00a0 La empat\u00eca\u00a0 entre el profesional y el paciente es condici\u00f3n\u00a0 indispensable para tocar estos temas.\u00a0 Hemos visto cientos de ni\u00f1os hacerse los dormidos cuando llega\u00a0 un\u00a0 profesional\u00a0 o un familiar pues simplemente no desean\u00a0 interactuar, aunque la conozcan de mucho tiempo.\u00a0 Adem\u00e1s, en momentos donde toda la estructura familiar parece quebrarse,\u00a0 los ni\u00f1os que han crecido con pocos l\u00edmites, se convierten en peque\u00f1os tiranos con sus padres y hermanos.\u00a0 Entre m\u00e1s ceden los padres, m\u00e1s tiranos son los ni\u00f1os, m\u00e1s desbordados est\u00e1n, y m\u00e1s angustiados se ponen,\u00a0 pues no existe una estructura que los contenga. Usted como profesional del ECPP ser\u00e1 quien provea esa estructura necesaria para elaborar el duelo anticipado, hablar de la muerte, elaborar el proceso\u00a0 e irse con la paz que puedan conseguir.
\n\u00a0
\n?\tHaga preguntas abiertas. Refleje los sentimientos que percibe en\u00a0 su paciente: ? \u00bf C\u00f3mo t\u00e9 estas sintiendo\u00a0 desde la \u00faltima vez que nos vimos??\u00a0 ?Recuerdo que…….. ?\u00a0 ? H\u00e1blame un poquito de c\u00f3mo estas durmiendo?, ? Te siento triste y\u00a0 callado?\u00a0 ?\u00bf Puedo hacer algo para que te sientas mejor??,\u00a0 ? \u00bf Quieres que hablemos de lo que te preocupa??, ?\u00a0 Prometo contestarte con la verdad ?.
\nLa puerta esta abierta: solo el paciente sabe si desea entrar. Es su prerrogativa. El o ella sabr\u00e1n que pueden hablar cuando lo deseen.\u00a0 Tal vez no sea en esta oportunidad.\u00a0 Tal vez no se abra nunca. Est\u00e1 bien es su derecho, y se respeta.
\n?\tA pesar de lo anterior descrito, muchos ni\u00f1os\u00a0 mayorcitos no hablan hasta que hemos\u00a0 preguntado, casi en forma intuitiva por sue\u00f1os o si han visto a\u00a0 un\u00a0 ser querido\u00a0 que lo visita, ( Abuelo, abuela, primo, t\u00edo, padre o madre que murieron) o\u00a0 un amigo invisible.\u00a0 Por lo menos\u00a0 la mitad\u00a0 de nuestros pacientes,\u00a0 dan una respuesta afirmativa al preguntar. Explican el sue\u00f1o o la visita que reciben y el mensaje que les dan.\u00a0 Nos impresiona que cuando as\u00ed sucede, los ni\u00f1os est\u00e1n mucho m\u00e1s tranquilos, y con poco o sin\u00a0 miedo al proceso.\u00a0 Como reglas de abordaje a estas experiencias nosotros en el ECPP del Hospital Nacional de Ni\u00f1os en San Jos\u00e9, Costa Rica,\u00a0 las validamos, y estimulamos. Le creemos al paciente tanto o m\u00e1s como creemos en que tiene dolor.\u00a0 Realmente no nos interesa saber\u00a0 sobre su fisiolog\u00eda o autenticidad.\u00a0 Si el paciente lo vive como real, entonces es real y desde ah\u00ed trabajamos.
\n?\tLos ni\u00f1os expresan que el temor m\u00e1s grande que sienten, es la separaci\u00f3n de sus padres. Lo validamos.\u00a0 Estimulamos a los padres a compartir con sus hijos, los temores de separaci\u00f3n\u00a0 que ellos sienten.\u00a0 Es el mismo temor. Igualados los temores entre grandes y peque\u00f1os, se igualan las fuerzas, se desnudan los corazones y fluye la comunicaci\u00f3n amorosa, llena de promesas, y de expresiones de afecto y solidaridad.
\n?\tA menudo los ni\u00f1os hablan simb\u00f3licamente de sus miedos o experiencias. Nosotros tambi\u00e9n lo hacemos usando su lenguaje y sus\u00a0 categor\u00edas.\u00a0 Nos metemos en su mundo m\u00e1gico, lo cual consolida la relaci\u00f3n paciente- profesional y\u00a0 desde all\u00ed trabajamos sus procesos,\u00a0 sus fortalezas\u00a0 Cuando\u00a0 los ni\u00f1os se expresan a trav\u00e9s de los dibujos, y nosotros\u00a0 logramos interpretarlos correctamente, es muy evidente\u00a0 que\u00a0 facilitamos el camino de la comunicaci\u00f3n.\u00a0 Inmediatamente armamos a los padres con esos recursos para que tambi\u00e9n ellos logren ese nivel de comunicaci\u00f3n.
\n?\tCuando los ni\u00f1os no preguntan sobre su condici\u00f3n, no es porque no deseen saber o porque no la comprenden o no les preocupe ( a menos que no puedan hablar) Sus preguntan depender\u00e1n de la actitud que asuman los adultos a su alrededor.\u00a0 Los ni\u00f1os SIEMPRE saben m\u00e1s de su presente condici\u00f3n,\u00a0 que de lo que\u00a0 los adultos a su alrededor suponemos.
\n?\tSiempre, siempre tener claro, que los\u00a0 profesionales en CPP, no somos los actores principales.\u00a0 Jam\u00e1s, intentar suplantar, o llenar,\u00a0 o jugar el rol que le corresponde al padre o la madre. En comparaci\u00f3n a un equipo de teatro que monta una obra esc\u00e9nica, nosotros los paliativitas somos los tramoyistas, los\u00a0 utileros, los luminot\u00e9cnicos, los que limpian y preparan el escenario para que los principales salgan a\u00a0 escena.\u00a0 Los aplausos son para\u00a0 todos, pero solo los actores salen a saludar al p\u00fablico.\u00a0 Alg\u00fan d\u00eda nosotros tambi\u00e9n, seremos actores principales y otros alistar\u00e1n el escenario para\u00a0 nuestro debut. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Hablar\u00a0 Sobre la Muerte con Las Ni\u00f1as y Los Ni\u00f1os Dra.Lisbeth Quesada Trist\u00e0n Dr. Daniel\u00a0 E. Mas\u00eds Este tema es considerado por\u00a0 muchos profesionales que trabajan en cuidado paliativo como\u00a0 uno de los t\u00f3picos m\u00e1s dif\u00edciles\u00a0 de tratar<\/p>\n