Conspiraci\u00f3n del Silencio y Referencia Tard\u00eda\u00a0 del Paciente\u00a0 al Equipo\u00a0
\n\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 de\u00a0 Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos <\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0
\n\u00a0 \u00a0 \u00a0 Dra. Lisbeth Quesada Trist\u00e0n
\n\u00a0 \u00a0 \u00a0 Dr. Daniel E. Mas\u00ecs
\n\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 <\/p>\n
Una de\u00a0 las grandes diferencias entre el cuidado paliativo de adultos y\u00a0 el\u00a0 de ni\u00f1os y\/o\u00a0 adolescentes es la frecuencia con que se producen las referencias y si\u00a0 estas se hacen con suficiente tiempo o resultan tard\u00edas.\u00a0 Sabemos que\u00a0 enviar a un paciente adulto, que enfrenta la fase terminal de su enfermedad\u00a0 a cuidado paliativo, no es aun una norma\u00a0 generalizada y aceptada en la mayor\u00eda de los pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina. Una raz\u00f3n simple\u00a0 para esta conducta, es la ignorancia, el miedo y el hecho de que no en todos los pa\u00edses se cuenta con unidades de cuidado paliativo, o con \u00e9l numero y distribuci\u00f3n adecuadas, como para cubrir a la gran mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n.\u00a0 Si este es el caso de los adultos, podemos imaginarnos lo que sucede con los ni\u00f1os o adolescentes.\u00a0 Simplemente\u00a0 no existen en la\u00a0 gran mayor\u00eda de los pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina, Unidades de Cuidado Paliativo Pedi\u00e1trico. La conspiraci\u00f3n del silencio consiste\u00a0 en esa actitud o conducta que adoptan los padres, familiares y profesionales tratantes, de: ? aqu\u00ed no esta pasando nada?.\u00a0 No se dice la verdad a los ni\u00f1os o adolescentes\u00a0 a pesar de las m\u00faltiples preguntas que \u00e9stos hagan de acuerdo a su edad y desarrollo cognitivo. Conspirar\u00a0 dice el diccionario Laurosse es:\u00a0 ?\u00a0 Unirse contra un particular para hacerle da\u00f1o? Realmente se conspira para intentar tapar el sol con un dedo.\u00a0 Ese sol es la enfermedad que no\u00a0 hemos podido curar y todo lo que esto significa para el paciente y su familia. Es ese silencio, que es gritado a voz en cuello, que todos saben y escuchan, hasta el paciente lo escucha, y sin embargo , no se ha pronunciado una sola palabra. Es un silencio a voces.\u00a0 Sin\u00f3nimos que lo describen m\u00e1s claramente:\u00a0 ? confabular, tramar, maquinar?.\u00a0 Exploraremos\u00a0 en este texto la\u00a0 conspiraci\u00f3n del silencio, la\u00a0 importancia de una referencia temprana, y las consecuencias cuando pudiendo hacerlo, no se hace, por mitos,\u00a0 miedo, ignorancia o defensa de una situaci\u00f3n de poder.<\/p>\n
En los pa\u00edses donde se cuenta\u00a0 con el servicio de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos es frecuente la referencia tard\u00eda, ya que en muchas ocasiones \u00e9l medico tratante no quiere darse por vencido y desea probar nuevos protocolos o drogas, aunque sabe, de antemano,\u00a0 que ya\u00a0 no lo puede curar y no descarta la inminencia de la muerte.\u00a0 La familia a su vez tambi\u00e9n genera grandes expectativas en estas circunstancias y ejerce presi\u00f3n sobre\u00a0 el ni\u00f1o y los m\u00e9dicos tratantes para que sigan\u00a0 luchando hasta el final, con un costo f\u00edsico,\u00a0 emocional y econ\u00f3mico alt\u00edsimo.\u00a0 Si no se lucha o se decide suspender el tratamiento por evidente falla terap\u00e9utica, esto se interpreta como\u00a0 negligencia, desamor, desinter\u00e9s, claudicaci\u00f3n, y es socialmente juzgado y censurado.\u00a0 \u00a0 Cuando se producen referencias o \u00ednter consultas tard\u00edas, es poco lo que un\u00a0 ECPP ( Equipo de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos) puede hacer.\u00a0 Por lo general se convierten en ?apaga incendios ?, con el consecuente costo emocional para el ECPP tratante, que es conciente de todo lo que se pudo ofrecer y hacer,\u00a0 y\u00a0 que ya no es\u00a0 posible, pues la muerte esta a horas de suceder.\u00a0 Queda claro que siempre se puede controlar o\u00a0 intentar controlar el dolor, pero sabemos que cuidado paliativo va mucho mas all\u00e1 que simplemente controlar el dolor. Que el abordaje correcto es bio-psico-social-espiritual, tanto del paciente como de la familia.\u00a0 Es frecuente o rutinario, en estas circunstancias, encontrarnos con un paciente\u00a0 con mucho dolor, cuya calidad de vida ha sido infrahumana desde hace mucho tiempo, muy deteriorado, enojado, angustiado, en franco terror por\u00a0 lo que le esta pasando y que desconf\u00eda en los profesionales de salud de gabacha blanca. La familia por su lado,\u00a0 se encuentra destrozada, sin energ\u00edas para luchar, angustiada y sin ninguna disposici\u00f3n para trabajar el enfrentamiento a la muerte.<\/p>\n
Consecuencias Para la Familia<\/p>\n
La familia por lo general se niega a aceptar la posibilidad de muerte del ni\u00f1o(a) y esto interfiere con la elaboraci\u00f3n del duelo anticipado que tanto ayuda en la aceptaci\u00f3n del proceso de muerte, y que permite desarrollar una actitud positiva en el sentido de vivir el aqu\u00ed y el ahora con el ni\u00f1o.\u00a0 Por lo general como no se acepta la muerte del hijo, no se estrechan los lazos afectivos ni se tiende a mejorar la comunicaci\u00f3n.\u00a0 Hacerlo casi seria como aceptar que algo muy grave si esta pasando.\u00a0 Domina esta escena el pensamiento m\u00e1gico: si no hablamos de esto, talvez desaparezca.\u00a0 Hablarlo equivale a desearlo, y eso es ? desear la muerte del hijo?, lo cual desde luego resulta inadmisible\u00a0 en el coraz\u00f3n y mente de cualquier padre o madre.\u00a0
\nLos padres sienten que han fallado en sus roles de protectores y\u00a0 proveedores.\u00a0 Que los m\u00e9dicos les han fallado pues no se les dijo la verdad desde un inicio y que de haber conocido el poco margen de curaci\u00f3n en algunos casos, no habr\u00edan sometido a sus hijos a estos ? tratamientos tan terribles?. Se culpan del sufrimiento y dolor\u00a0 que ha pasado el paciente, y de la privaci\u00f3n a la que han sometido en muchos casos al resto de la familia ( hermanos), al volcarse sobre el ni\u00f1o enfermo.<\/p>\n
Consecuencias para el ni\u00f1o o adolescente enfermo<\/p>\n
Pretender que\u00a0 el paciente luche hasta el final, impone\u00a0 al enfermo un gran desgaste f\u00edsico y emocional. Lo a\u00edsla de sus queridos al no poder comunicar su angustia, miedo y sufrimiento, ya que por lo general se le ha ocultado su verdadera condici\u00f3n, frecuentemente por recomendaci\u00f3n medica. En ocasiones en que el ni\u00f1o o adolescente\u00a0 pregunta,\u00a0 se le cambia el tema,\u00a0 simplemente no se le contesta, o la reacci\u00f3n es de enojo.\u00a0 Consecuentemente se produce una conspiraci\u00f3n de silencio donde por lo general ambas partes saben la verdad,\u00a0 pues aunque los ni\u00f1os no pregunten, ellos tienen su manera de\u00a0 comprender\u00a0 que algo sucede, y est\u00e1n aterrados o\u00a0 en p\u00e1nico,\u00a0 con\u00a0 esta verdad que intuyen y conocen por su experiencia en el hospital, de meses o inclusive a\u00f1os.\u00a0 Se protegen entre si- padres e hijo-\u00a0 fingiendo que no pasa nadan.\u00a0 En la primera oportunidad que el paciente tiene, pregunta, sobre su condici\u00f3n,\u00a0 ya sea a un miembro del personal de salud que lo atiende, o afirma que sabe lo que le sucede o simplemente dice que se va a morir. En ocasiones esta comunicaci\u00f3n es simb\u00f3lica, ya que los ni\u00f1os hablan de lo que no pueden hablar libremente, en forma simb\u00f3lica.\u00a0 Esta conspiraci\u00f3n del silencioso no le permite al paciente elaborar su propio proceso de muerte en las mejores condiciones\u00a0 y lo a\u00edsla de sus seres m\u00e1s queridos pues debe callar y protegerlos.<\/p>\n
Consecuencias para el Equipo Tratante<\/p>\n
Existe\u00a0 gran ambivalencia entre los profesionales: ? Se sigue hablando de curaci\u00f3n o no?,? Se dice la verdad, o una mentira piadosa?, ? Estaremos claudicando muy temprano?, ?\u00a0 Se refiere a cuidado paliativo o no?.\u00a0 ? Continuamos tratando hasta el final?.\u00a0 Es frecuente que \u00e9l medico tratante no refiera su paciente a cuidado paliativo porque hacerlo- en su\u00a0 mente- equivale a abandonarlo. No logra visualizar al ECPP como colaboradores sino como sustituto suyo\u00a0 y\u00a0 es posible que\u00a0 siente, que lo puede juzgar o cuestionar.\u00a0 Aceptar una sustituci\u00f3n, sobre todo al final, cuando no se ha podido curar o devolver la salud, como\u00a0 se prometi\u00f3, o como\u00a0 se dieron\u00a0 expectativas que no se pudieron cumplir,\u00a0 es un duro golpe para su ego.\u00a0 ? Ya no hay nada que hacer? es una frase frecuente que se le da a la familia. Por el contrario, el discurso en\u00a0 ECPP,\u00a0 es\u00a0 totalmente contrario: ? Si hay mucho que hacer y ofrecer?. Hay calidad de vida, control del dolor, control de los diferentes S\u00edntomas,\u00a0 hay apoyo a la familia y sobretodo al paciente, hay espacio para hablar de todo lo que se ? quiera hablar? hay sue\u00f1os\u00a0 en los que se puede ayudar para que se realicen, hay posibilidad de estar en la casa hasta el final,\u00a0 de tener muy cerca de los hermanos, seres queridos, amigos, juguetes y mascotas. Esta\u00a0 dicotom\u00eda\u00a0 en los discursos de ambos equipos,\u00a0 agudiza las contradicciones se\u00f1aladas.\u00a0 Hace que uno ?se vea ?como el malo y ?el otro? como el bueno. Uno prometi\u00f3 y no pudo cumplir, el otro no promete nada y da mucho. El equipo tratante siente que fallo, que fracaso en su intento de devolver la salud, de curar. Sienten que al ECPP le toca la parte m\u00e1s f\u00e1cil, pues ya no hay\u00a0 grandes luchas que dar, es\u00a0 el final.\u00a0 En general cuando se da un diagnostico inicial de c\u00e1ncer, el equipo tratante\u00a0 mantiene un perfil muy positivo y esperanzador. Se apoya en porcentajes de curaci\u00f3n, estad\u00edsticas y experiencia acumulada. Cuando los pacientes se logran curar, es maravilloso, pero cuando se fracasa, la frustraci\u00f3n es enorme y se dan medidas de protecci\u00f3n para con ellos mismos, pues resulta muy doloroso lidiar con la verdad: no lo curamos y se va a morir. Esta verdad se le esconde al ni\u00f1o o adolescente y en muchas ocasiones se omite con la familia, en un mecanismo inconsciente para no enfrentar la realidad del sufrimiento.\u00a0 Se protege a la familia manteniendo el secreto y no se admite la discusi\u00f3n ni el an\u00e1lisis por parte de ella,\u00a0 la cual a su vez tambi\u00e9n desea protegerse a s\u00ed misma de semejante dolor.\u00a0 M\u00e9dicos tratantes y familia se unen en una negaci\u00f3n, uno\u00a0 refuerza al otro y viceversa, manteniendo al paciente aislado y detr\u00e1s del muro de la incomunicaci\u00f3n a un costo emocional y psicol\u00f3gico alt\u00edsimo para todos.<\/p>\n
Consecuencias para el ECPP<\/p>\n
Se le cobra ser portador de las malas noticias.\u00a0 Se le cobra ser el destructor ? de la esperanza? y de infringir mas dolor al paciente y su familia y de acelerar su muerte si este llega a enterarse de la verdad.\u00a0 Al hacer \u00e9nfasis en que el paciente este o permanezca hasta el final en su hogar, chocamos con la concepci\u00f3n tradicional de que el mejor lugar para un ni\u00f1o enfermo es el hospital y que de alguna manera queremos que\u00a0 este ? muera? y ? no se cure?.\u00a0 Debemos cargar con el estigma de que usamos medicamentos peligrosos como la morfina que ? matan?, o aceleran la muerte del paciente, ya que cuando llegamos al ni\u00f1o, este se encuentra ? bastante\u00a0 bien? y despu\u00e9s de que empezamos a usar morfina, empieza a deteriorarse r\u00e1pidamente.\u00a0 No hay\u00a0 suficiente tiempo para la familia\u00a0 de aceptar e interiorizar las bondades del tratamiento\u00a0 contra el\u00a0 dolor\u00a0 intenso.\u00a0 Algunas de ellas est\u00e1n convencidas de que sus hijos no tienen dolor, o de que el c\u00e1ncer no duele, como en una oportunidad escuche\u00a0 en una sesi\u00f3n de hospital,\u00a0 sostener,\u00a0 a una pediatra mexicana.\u00a0 Las familias creen que lo que no se expresa, no sucede y no existe.\u00a0 Por lo tanto ofrecer un espacio para que el ni\u00f1o hable, pregunte, y se aclare, significa que lo hacemos sufrir m\u00e1s.\u00a0 Al hablar removemos el dolor y lo aumentamos.\u00a0 Solo conseguimos hacerlo llorar y prolongar su agon\u00eda.\u00a0
\nEl ECPP debe lidiar d\u00eda tras d\u00eda con las necesidades defensivas de los profesionales tratantes, tanto como con las de los padres y amigos.\u00a0 Parece ser que el rol que los ?otros implementan?\u00a0 sobre el equipo de cuidados paliativos, es el de ser ? malos de la historia ?, ya que\u00a0 por mas adecuada y oportuna\u00a0 que sea la informaci\u00f3n, esta no logra modificar las defensas y actitudes sociales.\u00a0 En muchas ocasiones se solicita la intervenci\u00f3n del ECPP pero\u00a0 que solo\u00a0 intervengan\u00a0 los\u00a0 profesionales en Psicolog\u00eda, ya que ?aun es muy temprano para hablar\u00a0 de muerte?. Esta disociaci\u00f3n\u00a0 del equipo interdisciplinario o transdisciplinario en especialidades y por separado, hace que se pierda el objetivo m\u00e1s importante de los Cuidados Paliativos, cual es la atenci\u00f3n integral del paciente y su familia, dentro del marco bio-psico-social-espiritual.\u00a0 Esta actitud externa genera al interior del ECPP gran frustraci\u00f3n, impotencia, sentimientos de rabia, culpa y de que no se hizo todo\u00a0 lo necesario\u00a0 por el ni\u00f1o y su familia.\u00a0 El equipo llega a cuestionarse si realmente se hace un buen trabajo profesional.\u00a0 Cuando esto se produce\u00a0 en forma c\u00edclica y repetida, la desmotivaci\u00f3n, la falta de entusiasmo y la\u00a0 ausencia\u00a0 de energ\u00eda para trabajar, hacen su entrada en el equipo. El riesgo m\u00e1s alto es que se produzca el s\u00edndrome de Burn-Out ( o\u00a0 desgaste emocional)\u00a0 y que se pierdan profesionales valiosos o que se desintegre<\/p>\n
La Referencia Temprana Permite:<\/p>\n
?\tQue la madre o el padre aprendan a cuidar al ni\u00f1o o adolescente en el hogar.\u00a0 Se desarrollan destrezas en el manejo de sondas, cuidado de cat\u00e9ter, v\u00edas, medicaci\u00f3n, y efectos secundarios de estas.\u00a0 Adem\u00e1s del uso correcto del tanque de\u00a0 o concentrador del oxigeno.\u00a0 Cambios de posici\u00f3n.\u00a0 Esto le permite a la familia como unidad apropiarse de su nuevo rol, y sentir que hizo todo lo posible por cuidar a su ser querido.
\n?\tEl ni\u00f1o o adolescente en su hogar, recobra parte del control de su vida, de su autonom\u00eda y se vuelve mas cooperador en su tratamiento. Esta rodeado de sus amigos, juguetes, mascotas. No es necesario mantener un comportamiento especifico como en el hospital.\u00a0 Puede ser mas el mismo.
\n?\tSi el ni\u00f1o es asumido en el hogar\u00a0 con anticipaci\u00f3n suficiente, la madre o el padre no necesitan abandonar la casa y el cuido de los otros hermanitos.\u00a0 Se acaban las largas y cansadas noches de hospital, en una silla, de pie, o con la luz encendida, sin poder descansar suficiente, como para iniciar la rutina al d\u00eda siguiente.
\n?\tEl mejor control del dolor, si este se inicia\u00a0 anticipadamente.\u00a0 As\u00ed mismo el control de los S\u00edntomas, y por ende se mejora la calidad de vida para el paciente.
\n?\tQue los hermanos mayores y menores, participen del cuido y atenci\u00f3n del hermano enfermo. Hay menos cabida para el pensamiento m\u00e1gico con respecto a la muerte y el proceso de morir, y de culpabilizarse a s\u00ed mismos. Pueden ejercitar la solidaridad, y tienen el chance\u00a0 aprenden\u00a0 a ver el proceso de muerte como normal.
\n?\tFacilita \u00e9l vinculo entre el ECPP y la familia, lo cual redunda en una atenci\u00f3n m\u00e1s eficiente y profesional.
\n?\tSe propician los espacios para analizar, conversar y discutir con el ECPP, sobre temas relevantes para la familia y se pueden resolver los problemas d\u00eda a d\u00eda, conforme se presentan.
\n?\tSe puede complacer al paciente con comidas especiales, visitas, o sue\u00f1os que desea realizar. Complacerlo en su ultimo sue\u00f1o\u00a0 o deseo, se convierte en una tarea m\u00e1s sencilla.\u00a0 Aqu\u00ed el ECPP puede jugar un papel relevante ya que la mayor\u00eda de los ni\u00f1os son de escasos recursos econ\u00f3micos.
\n?\tLa familia se ahorra, sobretodo cuando es de muy lejos, o de zona rural, el transporte del cuerpo desde el hospital a la ciudad o al\u00a0 pueblo donde se va a enterrar\u00a0 el\u00a0 hijo.
\n?\tLa familia cuenta con el apoyo y la solidaridad de los familiares cercanos y vecinos, que no podr\u00edan estar dentro del hospital\u00a0 en el momento de muerte.
\n?\tDefinitivamente ?NO TOCA? igual una enfermera a un ni\u00f1o, como ?TOCA UNA MADRE? a su hijo.<\/p>\n
Dra. Lisbeth Quesada Trist\u00e0n, Jefe, Cl\u00ecnica de Cuidados Paliativos, Hospital Nacional de Ni\u00f1os, San Jos\u00e9, Costa Rica.<\/p>\n
Dr. Daniel Mas\u00ecs Quesada.
\nAsistente,<\/p>\n
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