\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Cuando Referir un Paciente Pedi\u00e1trico con C\u00e1ncer al Equipo de Cuidados Paliativos<\/p>\n
Dra. Lisbeth Quesada Trist\u00e0n
\nDr. Daniel E. Mas\u00ecs Quesada<\/p>\n
Mucho se habla en los libros del momento adecuado para referir\u00a0 a un paciente con c\u00e1ncer que enfrenta la etapa terminal de su enfermedad, al equipo de cuidados paliativos.\u00a0 En realidad las descripciones se ajustan a otras realidades que no son las nuestras en Am\u00e9rica Latina. Nuestra realidad Latinoam\u00e9rica esta plagada de mitos alrededor de la morfina,\u00a0 de pa\u00edses\u00a0 donde\u00a0 ni siquiera tienen acceso a la morfina en\u00a0 forma regular,\u00a0 situaciones donde \u00e9l medico que lo prescribe es se\u00f1alado por sus colegas como sospechoso, o donde\u00a0 las\u00a0 cuotas de poder de las diferentes jefaturas de\u00a0 los\u00a0 servicios\u00a0 o\u00a0 departamentos,\u00a0 rivalizan literalmente\u00a0 con las estructuras econ\u00f3micas\u00a0 conocidas durante la colonia: el\u00a0 minifundio o el latifundio. Lo mas frecuente: 1- Los m\u00e9dicos se comportan con los pacientes como si fueran de su pertenencia y por lo tanto los pacientes se refieren o NO SE REFIEREN a las unidades de cuidado paliativo pedi\u00e1trico ( cuando las hay)\u00a0 con\u00a0 criterios antojadizos,\u00a0 o\u00a0 lo\u00a0 bastante tarde, como para que el ECPP ( Equipo de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos)\u00a0 no\u00a0 pueda\u00a0 hacer un buen diagnostico de la situaci\u00f3n y elaborar un plan de acci\u00f3n. 2-\u00a0 Se refieren pacientes pero con condiciones tales como: Si pregunta, es prohibido decirle\u00a0 la verdad sobre la condici\u00f3n que tiene. 3- Se le refiere el paciente pero no utilicen morfina. 4-\u00a0 Se\u00a0 refiere el paciente al ECPP pero sigue siendo del servicio que lo refiri\u00f3 y por lo tanto se sienten con la autoridad para cambiar,\u00a0 o suspender dosis de medicamentos recetados por el ECPP pues no est\u00e1n de acuerdo.\u00a0 Cuando estas circunstancias se dan, el ECPP es solamente un apaga incendios.\u00a0 Pierde\u00a0 el\u00a0 paciente y su familia, la oportunidad de una intervenci\u00f3n bio-psico-social-espiritual, por parte de un equipo transdisciplinario, y perdemos\u00a0 nosotros como profesionales en salud, pues en un intento de hacer algo valido para el paciente, agotamos energ\u00edas, nos frustramos y el\u00a0 paciente y su familia\u00a0 no reciben\u00a0 todo lo que realmente se merecen\u00a0 o tendr\u00edan derecho a.\u00a0 Aumenta el riesgo del S\u00edndrome de Burn-out en los profesionales y por lo general el paciente muere con dolor o muere\u00a0 en condiciones que se pudieron cambiar si hubi\u00e9semos tenido mas tiempo o mas respeto\u00a0 por\u00a0 el campo de acci\u00f3n de lo CPP\u00a0 de\u00a0 parte de los\u00a0 profesionales que refirieron\u00a0 a los\u00a0 pacientes.
\nExisten tres momentos diferentes\u00a0 en donde se podr\u00edan referir a los pacientes\u00a0 al ECPP.<\/p>\n
1-\u00a0 Al inicio de la enfermedad, cuando s\u00e9\u00a0 hace \u00e9l diagnostico, de la misma manera que se introduce al equipo oncol\u00f3gico\u00a0 o al equipo hematol\u00f3gico, se introduce al ECPP, como un equipo que trabaja apoyando a la familia y al paciente,\u00a0 controlando el dolor en las diferentes etapas del tratamiento de la enfermedad, y como el equipo que hace visitas domiciliares cuando as\u00ed se\u00a0 necesite.\u00a0 Si el paciente no se logra curar, el ECPP\u00a0 ser\u00e1 el que asuma todo el tratamiento en la fase final de la enfermedad.\u00a0 La familia no sentir\u00e1 que el equipo oncol\u00f3gico se esta ? deshaciendo del paciente porque\u00a0 no existe posibilidad de cura?, el transito de una fase curativa a una fase paliativa es pr\u00e1cticamente\u00a0 sin trauma. <\/p>\n
2- Durante el tratamiento oncol\u00f3gico, en muchas ocasiones, \u00e9l medico tratante conoce que la respuesta terap\u00e9utica no es la mas adecuada o que simplemente el paciente no esta respondiendo como lo esperado para as\u00ed pasar a una segunda o tercera fase\u00a0 de\u00a0 tratamiento.\u00a0 Si bien no puede hablar aun de que se tiene total\u00a0 certeza,\u00a0 de que\u00a0 el paciente no se va a curar, las posibilidades reales y\u00a0 estad\u00edsticas se han reducido\u00a0 de manera muy importante.\u00a0 Por lo general en este momento una buena cantidad de onc\u00f3logos pediatras\u00a0 sienten que si tiran la toalla, est\u00e1n condenando ? ellos? al paciente a una muerte segura, y es cuando se proponen medidas terap\u00e9uticas mucho m\u00e1s arriesgadas, o que son discutibles\u00a0 porque involucran toda una serie de aspectos bio\u00e9ticos,\u00a0 y\u00a0 llevan ya\u00a0 la connotaci\u00f3n de medidas heroicas.\u00a0 Seria conveniente\u00a0 y sabio hacer un alto en el discurso curativo y esperanzador y hablar\u00a0 en forma mas realista con los padres del paciente, y con el paciente mismo\u00a0 de acuerdo a su edad y si su desarrollo cognitivo lo permite.\u00a0 Incorporar aqu\u00ed al\u00a0 ECPP,\u00a0 resulta\u00a0 en un buen momento, ya que la familia y el paciente,\u00a0 necesitaran\u00a0 una cuota de\u00a0 apoyo emocional extra\u00a0 para continuar con\u00a0 el tratamiento y las diferentes opciones que se puedan ofrecer ( cirug\u00eda radical, por ejemplo.\u00a0 Es evidente que el discurso\u00a0 de este ECPP no seria\u00a0 de muerte inminente o de resignaci\u00f3n, pero si de apoyo emocional, de control del dolor y S\u00edntomas, de diagnostico\u00a0 de la situaci\u00f3n familiar y de trazarse un plan de acci\u00f3n\u00a0 orientado\u00a0 a\u00a0 todas las posibilidades incluyendo la\u00a0 de\u00a0 no-curaci\u00f3n. Es\u00a0 en estos delicados momentos, donde se agudizan las contradicciones de las familias, y se pueden tomar decisiones\u00a0 abruptas para las cuales nadie esta preparado.\u00a0 Tambi\u00e9n podr\u00eda ser el momento de incorporar un padre ausente del tratamiento y enfermedad del hijo(a), por diversas razones.<\/p>\n
3-\u00a0 Cuando el equipo tratante de base decide que ya no hay nada mas que ofrecer en t\u00e9rminos de curaci\u00f3n, y decide incorporar al ECPP en esta fase final despu\u00e9s de hablar o comunicar a la familia esta triste noticia.\u00a0 Consideramos que este es el momento menos apropiado, o el peor momento\u00a0 para introducir un nuevo equipo tratante.\u00a0 Las familias sienten que est\u00e1n siendo abandonados pues ya no existe posibilidad de \u00e9xito.\u00a0 Se produce una divisi\u00f3n tajante entre un equipo que cura y otro que enfrenta a la muerte, o que ?palia?\u00a0 el dolor.\u00a0 Desgraciadamente, esta tercera opci\u00f3n es la mas frecuente.\u00a0 Se visualiza al\u00a0 ECPP como\u00a0 ? los \u00c1ngeles de muerte?,\u00a0 los anunciadores de lo peor,\u00a0 y en una buena mayor\u00eda\u00a0 de los casos, las familias no comprenden porque son referidos a este nuevo grupo de personas, que no conocen al hijo(a), que no han pasado junto a ellos todas las vicisitudes de los tratamientos y que adem\u00e1s son los que van a insistir en\u00a0 que hay que prepararse para lo peor.\u00a0 Con esta introducci\u00f3n tan ingrata, no es infrecuente encontrar familias que al mencion\u00e1rseles que sus hijos pasaran al servicio o unidad o ECPP, reaccionen como si estuvieran en presencia del diablo mismo.<\/p>\n
4-\u00a0 Una cuarta opci\u00f3n que no es aceptable, y que tambi\u00e9n se constituye en\u00a0 la, o en una\u00a0 de las\u00a0 conductas\u00a0 m\u00e1s popular en Am\u00e9rica Latina es no decir la verdad completamente, y dejar una puerta abierta que por lo general conlleva la connotaci\u00f3n de ?milagro?.\u00a0 Existen cientos de frases que los m\u00e9dicos aplican aqu\u00ed para dejar esa puerta entre abierta aunque ellos manejan la clara informaci\u00f3n de que el paciente ya no se va a curar y por ende morir\u00e1.\u00a0 A continuaci\u00f3n menciono algunas:\u00a0 ? No sabemos, debemos esperar?, ? un milagro siempre puede ocurrir?, ? esperemos en Dios que suceda lo mejor?, ? nosotros no tenemos la ultima palabra?,\u00a0 ? continuaremos con la quimioterapia hasta el final a ver si responde?, ? pida se\u00f1ora, pida por su hijo (a), que Dios la escuchara?, ? no vamos a darnos por vencidos nunca?.\u00a0 Todas estas frases que son dichas- no lo dudamos- con la mejor intenci\u00f3n de no quitar la esperanza, se convierten en la tabla salvavidas de las familias. As\u00ed mismo, se convierten estas frases en el empedrado del\u00a0 camino al infierno, pues las familias seguir\u00e1n insistiendo en tratamientos o en curas m\u00e1gicas y los m\u00e9dicos tratantes ya no sabr\u00e1n como ? quitarse? a las familias de encima.\u00a0 Es cuando surgen las quejas de los colegas: ? es una vieja necia ( la madre del paciente), no entiende que ya no puedo hacer nada mas?, ? pretende que se lo trasfunda todos los d\u00edas?,\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 ? quiere mantenerlo internado todo el tiempo y necesito la cama para alguien que si se puede curar?, ?pretende que le ponga mas quimioterapia, que vos y yo sabemos, que no lo va curar, que es car\u00edsima, y no se\u00a0 quiere dar cuenta que el\u00a0 ni\u00f1o esta agonizando? o terminan escondi\u00e9ndose de los padres, o no responden las llamadas de los familiares.\u00a0 \u00a1 Bueno un momento!\u00a0 \u00bfC\u00f3mo se pretende que la familia acepte, cuando en\u00a0 el encuadre terap\u00e9utico inicial se ofreci\u00f3 cura, o se inflaron las expectativas terap\u00e9uticas de un procedimiento, de una cirug\u00eda o de un transplante de medula u \u00f3rgano,\u00a0 o un nuevo tratamiento que aparece o que esta en estudio,\u00a0 o no se dijo la verdad sobre el estado del ni\u00f1o a la hora del diagnostico, o no se hablo con la verdad sobre el pronostico real,\u00a0 o se dejo la puerta entre abierta del posible milagro, o del ? no sabemos que va a pasar?\u00a0 o se continua haciendo y haciendo, lo que llamamos ? encarnizamiento terap\u00e9utico??\u00a0 \u00bf Y los derechos del paciente? \u00bf Y el derecho del paciente a una muerte digna y sin dolor?\u00a0 Dolorosamente, esta es la historia m\u00e1s frecuente en nuestros hospitales.\u00a0 Cu\u00e1ndo se tiene un ECPP, \u00bf C\u00f3mo se le pide que act\u00fae sobre esta situaci\u00f3n, as\u00ed planteada?<\/p>\n
Recomendaci\u00f3n General
\n\u00a0 Que\u00a0 no se pretenda manejar\u00a0 siempre todo, todo el tiempo, siempre bien las 24 horas del d\u00eda, por parte\u00a0 el equipo inicial tratante, ya sea oncol\u00f3gico o hematol\u00f3gico.\u00a0 La medicina paliativa surge como especialidad, en la medida en que va creciendo la complejidad\u00a0 en la atenci\u00f3n\u00a0 de los pacientes ni\u00f1os y adultos, que enfrentan la fase final de la enfermedad. No tiene porque existir\u00a0 competencia entre los dos equipos. Ninguno debe suplantar al otro. Por el contrario, deben visualizarse como apoyo uno del otro.\u00a0 Manejar al mismo tiempo un discurso de esperanza y posteriormente un discurso paliativo, o de muerte pr\u00f3xima, a\u00a0 donde se enfrenta la muerte con la mayor dignidad posible y NO sintiendo que se fracaso en el intento, es en mi\u00a0 diario vivir,\u00a0 una de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles de lograr. Por lo general se produce una situaci\u00f3n de enorme confusi\u00f3n,\u00a0 stress. sobrecarga de trabajo, y Burn- Out\u00a0 .\u00a0 A esto se le suma el grav\u00edsimo recargo de trabajo de los\u00a0 servicios de Oncologia y Hematologia, que lejos de desaparecer tiende a aumentar,\u00a0 adem\u00e1s\u00a0 la frustraci\u00f3n por la repetida falla terap\u00e9utica y lo tarde en que se hace \u00e9l diagnostico en muchas ocasiones.\u00a0 Casi como norma general,\u00a0 no se cuenta con los\u00a0 recursos para dar seguimiento en el hogar y muchos pacientes que pudieron curarse, se pierden. Por esta raz\u00f3n considero que deben ser dos equipos separados,\u00a0 trabajando juntos por el bienestar del paciente, pero no revueltos. No estamos\u00a0 de acuerdo\u00a0 con los grupos que impulsan que\u00a0 sean los\u00a0 mismos profesionales desde la oncologia y hematologia, los que\u00a0 lleven sobre sus espaldas el trabajo del cuidado paliativo. Si ya mantenerse al d\u00eda en la propia especialidad constituye un esfuerzo \u00e9tico,\u00a0 econ\u00f3mico\u00a0 e\u00a0 intelectual, imag\u00ednense, lo que seria\u00a0 ponerse al d\u00eda en una especialidad que no es la propia.\u00a0 No se justifica que\u00a0 el mismo medico\u00a0 que un d\u00eda dio esperanza, es ahora quien ayudara\u00a0 en el proceso de aceptaci\u00f3n de la muerte.\u00a0 Es evidente que se pierde la credibilidad y la confianza, factores que son vitales en todo proceso terap\u00e9utico. O son curativos, o son paliativos.\u00a0 Este doble discurso, que se otorga indistintamente, resulta insostenible e indefendible.\u00a0 No se puede servir a dos amos al mismo tiempo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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