No hay domingos ni festivos. No hay descanso para quien ha asumido la responsabilidad del cuidado de un familiar en estado grave y cr\u00f3nico (ejemplos no faltan: sida, c\u00e1ncer, Alzheimer, patolog\u00edas psiqui\u00e1tricas graves, …) por mucho que haya momentos en que otras personas la sustituyan en esta absorbente tarea. <\/p>\n
La actividad se mantiene siempre presente en el pensamiento del cuidador, y puede acabar convirti\u00e9ndose en una obsesi\u00f3n. El principal problema afecta al paciente, pero tambi\u00e9n quienes los atienden d\u00eda y noche sufren las consecuencias de una enfermedad grave o incurable. Es una situaci\u00f3n que sobreviene y a la que la familia har\u00e1 frente. Y, al final, el tiempo, las relaciones dom\u00e9sticas y sociales, el ocio, la emotividad personal y la vida entera del asistente, girar\u00e1n en torno a las necesidades que plantea ese ese padre, madre, hermano o amigo que se han convertido en el centro de su rutina. El auxiliador, por mucho que se provea de abnegaci\u00f3n, compasi\u00f3n humana y dedicaci\u00f3n al enfermo, puede terminar sinti\u00e9ndose asfixiado y atrapado por sentimientos dif\u00edcilmente controlables. Entre ellos, la frustraci\u00f3n de un esfuerzo aparentemente bald\u00edo: el enfermo no mejora o incluso su salud se deteriora. <\/p>\n
La conciencia de que se recorre un camino sin retorno y la constataci\u00f3n de la desesperanza del paciente convierten a la situaci\u00f3n en una traves\u00eda erizada de dificultades, y, en algunos casos, carente de est\u00edmulos. A este escenario emocional hay que a\u00f1adirle el cansancio f\u00edsico que supone la multiplicidad de papeles en que se desdobla el cuidador, para seguir atendiendo -adem\u00e1s de los constantes requerimientos del enfermo- las tareas de su vida cotidiana. <\/p>\n
Si al finalizar el d\u00eda (nunca se sabe si el trabajo acabar\u00e1 a medianoche o si habr\u00e1 que levantarse en plena madrugada) se le preguntara al asistente c\u00f3mo se encuentra, la respuesta m\u00e1s probable ser\u00e1: “cansada, muy cansada, prefiero no pensar, lo que me gustar\u00eda es dormir” (estas tareas, entre nosotros, normalmente la desempe\u00f1an las mujeres; de ah\u00ed, el femenino). <\/p>\n
Cuando la situaci\u00f3n se prolonga meses o a\u00f1os, o se hace impredecible su fin, puede generar desajustes y tensiones familiares. Es un panorama estresante, y conviene tanto no dejarse llevar por la emotividad que suscita el contacto permanente con el enfermo como no caer en una total dedicaci\u00f3n, f\u00edsica y mental, al paciente.<\/p>\n
El objetivo es doble: que no caiga el cuidador v\u00edctima de enfermedades o depresiones, y que mantenga sus fuerzas en equilibrio, cara a ser m\u00e1s eficaz en la atenci\u00f3n al ser querido, que tanto requiere de nosotros en la \u00faltima fase de su vida.<\/p>\n
Una situaci\u00f3n nueva y desconocida.<\/p>\n
Lo primero es el realismo. No podemos partir del “yo puedo con todo”, sea cual sea nuestro car\u00e1cter o el esfuerzo y las horas a invertir. No nos creamos imprescindibles ni pensemos que sin nuestra colaboraci\u00f3n el desenlace ser\u00e1 inminente o en m\u00e1s dolorosas circunstancias. “Ellos no saben hacerlo y le hacen da\u00f1o” o ” conmigo est\u00e1 m\u00e1s tranquilo y se siente m\u00e1s seguro” o “lo que \u00e9l quiere es estar conmigo, porque se sabe m\u00e1s atendido” son planteamientos poco pr\u00e1cticos. El cuidador, con su dedicaci\u00f3n exclusiva y absorbente, no conseguir\u00e1 sino agotarse y frustrarse. No podr\u00e1 impedir que haya momentos en los que el enfermo sufra o en los que incluso le tiranice. Adem\u00e1s, esta postura radical causa sentimientos de culpabilidad, cuando el asistente tiene que recurrir a la ayuda de otras personas.<\/p>\n
Tampoco debe caerse en el victimismo del “no puedo m\u00e1s, si esto sigue as\u00ed, me lleva a m\u00ed por delante, estoy destrozada de los nervios”, sin hacer nada por solucionar problemas que empiezan a hacer un da\u00f1o serio al cuidador. <\/p>\n
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\nSeamos sinceros y realistas.<\/p>\n
Permit\u00e1monos sentir el miedo a la muerte, pero no consintamos en que nos bloquee o paralice. La asunci\u00f3n de la muerte sirve para ayudarnos a ser cautos, responsables y amantes de nuestras vidas.<\/p>\n
El enfermo nos recuerda cada minuto que la vida tiene un fin, y que es ineludible. Si aprendemos a convivir con nuestro miedo y hablamos de la muerte con naturalidad daremos salida a esa incomodidad que propicia tensi\u00f3n y rigidez a la hora de pasar nuestros d\u00edas con enfermos cr\u00f3nicos graves.<\/p>\n
Ante la tristeza, serenidad.<\/p>\n
Instalarse en la negatividad, en la desesperanza, cuando se cuida a diario a uno de estos enfermos, es cosa f\u00e1cil, casi natural. Lo apropiado es mirar con serenidad esa etapa, que tiene tres vertientes: la del propio cuidador, la de su familia y la de la persona a quien se ha decidido asistir. Para que nuestras fuerzas resulten eficaces y atendamos satisfactoriamente al enfermo, el \u00e1nimo del cuidador tiene que ser positivo, porque de \u00e9l y de su serenidad a la hora de tomar las decisiones que se vayan planteando en la relaci\u00f3n con el paciente, depende que nos sintamos en paz con nosotros mismos respecto al prop\u00f3sito adquirido: que la convivencia disfrute de un clima de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n
Y que, dado lo irreversible de la enfermedad, tanta dedicaci\u00f3n tenga su lado positivo: el estrechamiento de los lazos de solidaridad familiar. Y, por supuesto, que la ayuda al enfermo sea un aut\u00e9ntico acompa\u00f1amiento en lo que se prev\u00e9 sea su recta final. El cuidador debe ayudarse a s\u00ed mismo a sentir la ilusi\u00f3n por vivir, cada instante de su vida. As\u00ed podr\u00e1 transmitir alegr\u00eda y serenidad al enfermo. No deben faltar hacia este palabras amorosas, besos y caricias: llenar\u00e1n el recuerdo de nuestro comportamiento con esa persona enferma.<\/p>\n
C\u00f3mo ayudar al enfermo sin destruirnos. <\/p>\n
Puede ser \u00fatil que recordemos algunas pautas que ayudan al cuidador de un enfermo grave cr\u00f3nico o incurable a mantener un buen equilibrio f\u00edsico-emocional :
\nDistribuir el tiempo: todos los d\u00edas (al margen de la labor de asistencia al enfermo) dispongamos de un rato para nosotras mismas y otro para la convivencia familiar o social.
\nDedicar, m\u00e1s que nunca, tiempo y mimo a nuestra pareja e hijos.
\nEl mundo y la vida, siguen. Procuremos mantener las relaciones con los amigos, aunque tengamos que espaciarlas. El tel\u00e9fono tambi\u00e9n sirve.
\nPasear o hacer ejercicio, al menos durante media hora al d\u00eda.
\nAcudir cada cierto tiempo a espect\u00e1culos (teatro, cine, m\u00fasica), museos, …
\nContratar la ayuda de profesionales, para que, al menos cada cierto tiempo, pasen la noche con el enfermo. O pedir ayuda a familiares o amistades, para que nos reemplacen.
\nNo descuidar la alimentaci\u00f3n ni el descanso. Cansados o tristes no haremos bien nuestro trabajo. El enfermo lo notar\u00e1. Necesita ayuda, pero tambi\u00e9n conversaci\u00f3n y buenas vibraciones.
\nEl enfermo adem\u00e1s de cuidados b\u00e1sicos – alimentaci\u00f3n, limpieza y medicalizaci\u00f3n- precisa tranquilidad y mucho afecto. Le ofreceremos nuestras palabras tranquilas y de acompa\u00f1amiento. Y, junto a ellas, caricias y besos, exponentes de nuestra cercan\u00eda y amor.
\nMantendremos una buena condici\u00f3n f\u00edsica y emocional. Nuestra vida ha sufrido cambios, pero sigo siendo protagonista de ella: intento que se trastoquen lo menos posible mi trabajo, aficiones, cuidados y relaciones con las personas queridas. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
No hay domingos ni festivos. No hay descanso para quien ha asumido la responsabilidad del cuidado de un familiar en estado grave y cr\u00f3nico (ejemplos no faltan: sida, c\u00e1ncer, Alzheimer, patolog\u00edas psiqui\u00e1tricas graves, …) por mucho que haya momentos en que otras personas la sustituyan en esta absorbente tarea. La actividad se mantiene siempre presente<\/p>\n