La familia y la enfermedad terminal
\nIndice
\n1. Introducci\u00f3n
\n2. Definici\u00f3n
\n3. La familia terminal
\n4. Organizaci\u00f3n y funcionamiento familiar
\n5. La biograf\u00eda familiar
\n6. Crisis de claudicaci\u00f3n familiar
\n7. El trabajo con los familiares
\n8. Conclusi\u00f3n
\n9. Bibliograf\u00eda
\n1. Introducci\u00f3n
\nAl acompa\u00f1ar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre debe tenerse en cuenta que la unidad b\u00e1sica a tratar es la familia.
\nEsta revisi\u00f3n pretende abarcar los aspectos m\u00e1s relevantes dentro de la familia del que muere, as\u00ed como establecer una gu\u00eda de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal.
\nPara entender a una familia “terminal”, se hace necesario que se repasen conceptos b\u00e1sicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la din\u00e1mica de la familia ante \u00e9l diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir ? muri\u00e9ndose, para terminar con unas recomendaciones para quienes experimentan esta dif\u00edcil situaci\u00f3n.
\n2. Definici\u00f3n
\nPor familia no debe solo pensarse en seres unidos por v\u00ednculos consangu\u00edneos, la definici\u00f3n debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida familiar.
\nLa familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteraci\u00f3n en la estructura o funci\u00f3n de alguno de sus integrantes, influir\u00e1 en todos y cada uno de los dem\u00e1s miembros.
\nTipos de familia
\n1.\tPareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
\n2.\tFamilia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de uni\u00f3n y si los hijos son adoptivos o biol\u00f3gicos.
\n3.\tFamilia monoparental: Compuesta por un s\u00f3lo miembro de la pareja y sus hijos.
\n4.\tFamilia extensa: Compuesta por m\u00e1s de tres generaciones, padres, hijos y nietos.
\n5.\tFamilia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
\n6.\tFamilia padrastral simple: Uno de los c\u00f3nyuges aporta a una relaci\u00f3n nueva hijos de una relaci\u00f3n anterior y viven bajo el mismo techo.
\n7.\tFamilia padrastral compuesta: Los tuyos, los m\u00edos y los nuestros, viven bajo el mismo techo.
\n8.\tOtros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros parientes, etc.
\nCiclo vital familiar
\n1.\tNoviazgo
\n2.\tPareja sin hijos
\n3.\tPareja con hijos
\n4.\tEscolaridad de los hijos
\n5.\tAdolescencia
\n6.\thijos que se van
\n7.\tJubilaci\u00f3n
\nFunciones de la familia
\nLas funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonom\u00eda y la identidad
\n1.\tSexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproducci\u00f3n de la especie.
\n2.\tEcon\u00f3mica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutenci\u00f3n y satisfacer sus necesidades materiales.
\n3.\tSocial: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los individuos insertarse en la sociedad.
\n4.\tAfectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y est\u00e1 expr4esado en la calidad de sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta funci\u00f3n es la \u00fanica que la familia no puede delegar al sistema social.
\n5.\tDe soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis.
\nLimites de la familia
\nBarrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relaci\u00f3n al manejo de la informaci\u00f3n y distribuci\u00f3n de funciones.
\n1.\tL\u00edmites claros: Se intercambia informaci\u00f3n manteniendo la privacidad y permitiendo la participaci\u00f3n. Hay colaboraci\u00f3n, sentido de pertenencia y normas claras.
\n2.\tL\u00edmites difusos: se comparte toda la informaci\u00f3n, no hay privacidad ni independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el cumplimiento de funciones espec\u00edficas.
\n3.\tL\u00edmites r\u00edgidos: No se comparte informaci\u00f3n, existen barreras en la comunicaci\u00f3n, no hay sentido de colaboraci\u00f3n ni de pertenencia al grupo familiar.
\nCrisis familiares
\n1.\tCrisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas frecuentes.
\n2.\tCrisis estructurales: Surgen de la interacci\u00f3n entre los miembros de la familia; alcoholismo, violencia intra familiar, comunicaci\u00f3n bloqueada, etc.
\n3.\tCrisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la din\u00e1mica familiar y es posible que no se repitan.
\n4.\tCrisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o disfuncional f\u00edsica o mentalmente (enfermedad mental o f\u00edsica, enfermedad terminal, cuidado de anciano, de ni\u00f1os, dependencia econ\u00f3mica)
\n3. La familia terminal
\nLa familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atenci\u00f3n e instrucci\u00f3n necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evoluci\u00f3n del paciente.
\nLa enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sue\u00f1os, las emociones y la din\u00e1mica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
\nEn una situaci\u00f3n l\u00edmite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Es funci\u00f3n del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensi\u00f3n en el seno de la familia y ayudar a su resoluci\u00f3n en el caso de que dicha situaci\u00f3n exista.
\nLa familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los s\u00edntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una informaci\u00f3n veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados.
\nLa visi\u00f3n de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la din\u00e1mica de las complejas relaciones del grupo familiar.
\nLa enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La informaci\u00f3n inadecuada, los mitos, la presencia m\u00e1s o menos expl\u00edcita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atm\u00f3sfera de angustia.
\nOptica de la enfermedad terminal
\nEs de anotar que la visi\u00f3n del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias.
\nSe podr\u00eda inferir, que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios org\u00e1nicos que llevan a una manifestaci\u00f3n emocional de estas experiencias, hecho que puede aumentar o disminuir la intensidad del s\u00edntoma en cuesti\u00f3n, dependiendo del manejo; en la familia, la primera manifestaci\u00f3n es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su historia familiar, sus mitos y experiencias previas, estas manifestaciones podr\u00e1n o no, hacerles da\u00f1o, incluso haciendo que aparezcan s\u00edntomas f\u00edsicos similares a los del paciente, o exacerbando enfermedades previas (Ej. : hipertensi\u00f3n, diabetes, etc.
\nSi no se modifican estas diferencias, a trav\u00e9s de una informaci\u00f3n cre\u00edble y continuada, estas conductas repercutir\u00e1n negativamente en el paciente y bloquear\u00e1n los cuidados del equipo. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la persona.
\nNinguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios, \u00e9l ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud.
\nDificultades intra familiares ante la enfermedad terminal.
\nB\u00e1sicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:
\n1.\tDesorganizaci\u00f3n: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones dif\u00edciles que antes hab\u00edan sido exitosos.
\n2.\tAnsiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.
\n3.\tLabilidad emocional: reacci\u00f3n oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente
\n4.\tTendencia a la introversi\u00f3n: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centr\u00edpetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas
\nTodos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:
\n1.\tPreocupaci\u00f3n insistente por las consecuencias futuras (soledad-econom\u00eda familiar-educaci\u00f3n de los hijos-etc)
\n2.\tSentimientos de culpa originados en el ir muri\u00e9ndose.
\n3.\tEmociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento f\u00edsico y emocional
\n4.\tColapso de la red de comunicaci\u00f3n intra familiar
\n5.\tAislamiento de los miembros
\n6.\tRedistribuci\u00f3n de los roles
\n7.\tConfusi\u00f3n personal
\nSumado a estos factores, el estr\u00e9s psicol\u00f3gico cambia la din\u00e1mica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:
\n?\tConstantes visitas al hospital
\n?\tAcompa\u00f1amiento a consultas
\n?\tAn\u00e1lisis y tratamientos
\n?\tLargas noches de acompa\u00f1amiento
\nTodas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que tambi\u00e9n cambian:
\n?\tAlimentaci\u00f3n irregular
\n?\tDisminuci\u00f3n e incluso desaparici\u00f3n de momentos de descanso
\n?\tPeriodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por s\u00ed agotantes y absorbentes).
\nFactores intra-familiares que intervienen en el proceso de acompa\u00f1ar a un enfermo terminal:
\n1.\tCaracter\u00edsticas individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situaci\u00f3n de estr\u00e9s. Aqu\u00ed influye el tipo de relaci\u00f3n con el ser querido y con el resto de familiares.
\n2.\tHistoria previa de p\u00e9rdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores ser\u00e1 m\u00e1s vulnerable al proceso actual. Ante una nueva p\u00e9rdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.
\n3.\tRelaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situaci\u00f3n de estr\u00e9s.
\n4.\tPapel del paciente en la familia
\n5.\tTipo de enfermedad y muerte
\n6.\tRecursos socio-econ\u00f3micos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.
\nEl diagnostico
\nAl conocerse el diagn\u00f3stico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteraci\u00f3n psico-social al tener que afrontar:
\n1.\tEnfermedad y muerte del ser querido.
\n2.\tCambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.
\n3.\tAnticipar el dolor que se presentar\u00e1 tras la p\u00e9rdida.
\nEl familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relaci\u00f3n a la idea de muerte, consider\u00e1ndola cada vez como una posibilidad m\u00e1s real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.
\nManifestaciones ante el diagnostico
\n1.\tShock: Per\u00edodo de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a m\u00e1s opciones que buscan encontrar la posibilidad de curaci\u00f3n.
\n2.\tNegaci\u00f3n: Per\u00edodo necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:
\n?\tAnsiedad
\n?\tMiedo
\n?\tDesprotecci\u00f3n
\n?\tInutilidad
\n?\tRabia y protesta (ante la sensaci\u00f3n de vivir un castigo injusto)
\n1.\tNegociaci\u00f3n: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.
\n2.\tConspiraci\u00f3n del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros. La conspiraci\u00f3n relega al paciente al aislamiento emocional dej\u00e1ndolo s\u00f3lo con sus pensamientos, ansiedades y temores.
\n3.\tDepresi\u00f3n: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas p\u00e9rdidas; durante esta fase surgen sentimientos de:
\n?\tDolor
\n?\tTristeza
\n?\tDesasosiego
\n?\tTemor
\n?\tAnsiedad
\n?\tConfusi\u00f3n
\n?\tDesesperanza
\n1.\tDuelo anticipatorio: o aceptaci\u00f3n, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptaci\u00f3n, se ve pr\u00f3xima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompa\u00f1amiento y al adecuado control de s\u00edntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permiti\u00e9ndose el pensamiento de p\u00e9rdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.
\nTemores ante un familiar con una enfermedad terminal
\nDesde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo m\u00e1s o menos breve, surge una serie de miedos:
\n1.\tAl sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agon\u00eda dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta a\u00fan m\u00e1s con la aparici\u00f3n de nuevos s\u00edntomas como:
\n?\tDisnea
\n?\tConvulsiones
\n?\tHemorragias
\n?\tV\u00f3mitos
\n?\tEstertores pre-mortem
\n?\tDolor
\n?\tGrado de conciencia
\n1.\tA que el paciente sea abandonado y no reciba la atenci\u00f3n adecuada en el momento necesario; si est\u00e1 hospitalizado, sensaci\u00f3n de poco oportunismo en la atenci\u00f3n pues piensan que para el personal de salud esta persona “ya no vale por su incurabilidad”.
\n2.\tA hablar con el paciente. (conspiraci\u00f3n del silencio)
\n3.\tA que el paciente comprenda su condici\u00f3n f\u00edsica por las manifestaciones o actitudes de la familia.
\n4.\tA estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.
\nLa comunicaci\u00f3n en la familia que enfrenta una enfermedad terminal
\nSimilar al trastorno de comunicaci\u00f3n y aislamiento del enfermo terminal, tambi\u00e9n la familia se incomunica y a\u00edsla del y entre s\u00ed, apareciendo entonces la llamada conspiraci\u00f3n del silencio.
\nConspiraci\u00f3n del silencio
\nSe entiende la conspiraci\u00f3n del silencio como toda comunicaci\u00f3n que pretenda mantener, ante un tercero un “falso equilibrio” de normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una informaci\u00f3n estimada como angustiante. Esta reacci\u00f3n se debe a que el familiar est\u00e1 m\u00e1s angustiado que el paciente.
\nLa sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la “doble contabilidad” que deben llevar.
\nEste tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por lo que no es de f\u00e1cil modificaci\u00f3n.
\nEl paciente y la conspiraci\u00f3n: la mayor\u00eda, sino todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede tambi\u00e9n estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos “no podr\u00edan asimilarlo”.
\nComo afrontarla:
\n?\tTener en cuenta que al principio puede ser dif\u00edcil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximaci\u00f3n basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene en mente que tal discusi\u00f3n servir\u00e1 para prop\u00f3sitos educacionales, se podr\u00e1 llevar a la familia hacia una aceptaci\u00f3n mas real de la situaci\u00f3n y hacia una definici\u00f3n mas clara y productiva de su rol al lado del paciente.
\n?\tAl facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla, liberando as\u00ed a la familia de esta responsabilidad.
\n?\tAnticipar y legitimizar la reacci\u00f3n del paciente.
\nAcompa\u00f1ar al paciente luego de la “revelaci\u00f3n” (no contar y huir).
\nOtro factor que inhibe la comunicaci\u00f3n entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucr\u00e1ndose en una aflicci\u00f3n anticipada, viendo al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo.
\nEl entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicaci\u00f3n, pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser dif\u00edcil dar informaci\u00f3n al momento sin ser confuso e inconsistente. Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las que no est\u00e1n preparados emocionalmente, generando aun m\u00e1s confusi\u00f3n y sentimientos de abandono.
\nFinalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicaci\u00f3n familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este proceso incluye la creaci\u00f3n de un clima apropiado que permita y anime la expresi\u00f3n abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al termino cohesi\u00f3n familiar.
\nCohesi\u00f3n
\nSe refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas “tacitas” de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).
\nElementos de la Cohesi\u00f3n:
\n1.\tComunicaci\u00f3n abierta y sin limitaciones tacitas en la expresi\u00f3n de sentimientos.
\n2.\tGrado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar.
\nFacilitando la cohesi\u00f3n:
\nCon frecuencia, el asistente tendr\u00e1 que hacer de interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situaci\u00f3n y la de otros, de esta forma se puede establecer un \u00e1rea de comprensi\u00f3n compartida como base para continuar la interacci\u00f3n, facilit\u00e1ndose as\u00ed las relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo.
\n4. Organizaci\u00f3n y funcionamiento familiar
\nCuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la din\u00e1mica familiar:
\n1.\tLos subsistemas de familia
\n2.\tBiograf\u00eda familiar
\n3.\tNecesidades propias y ajenas
\n4.\tEl apoyo
\nLos subsistemas
\nToda familia, aunque en apariencia ca\u00f3tica, tiene una compleja estructura de funcionamiento y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos limites din\u00e1micos y se relacionan unos con otros seg\u00fan una estructura jer\u00e1rquica establecida a lo largo de su formaci\u00f3n.
\nSubsistemas conyugal
\nLos c\u00f3nyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario
\nLa relaci\u00f3n previa al diagnostico y progresi\u00f3n de la enfermedad juega un papel b\u00e1sico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta:
\n?\tSi el paciente era el miembro m\u00e1s activo y proveedor de apoyo, el c\u00f3nyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles).
\n?\t.Si la relaci\u00f3n era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos.
\n?\tEl grado de intimidad previo.
\nSentimientos vivenciados por el c\u00f3nyuge
\n?\tAnsiedad
\n?\tDepresi\u00f3n
\n?\tFen\u00f3menos de agresividad
\n?\tFen\u00f3menos de negaci\u00f3n
\n?\tFen\u00f3menos de desplazamiento
\n?\tSentimientos de culpa
\n?\tProyecci\u00f3n sobre el paciente de los deseos no reconocidos.
\n?\tIntensificaci\u00f3n de los mecanismos de defensa
\n?\tCompasi\u00f3n y dolor secundarios a su identificaci\u00f3n emp\u00e1tica con el enfermo
\nRespuesta a las vivencias:
\n?\tDescenso dram\u00e1tico en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes)
\n?\tRechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee )
\n?\tVigilancia constante e insistencia en mantener la conspiraci\u00f3n del silencio en relaci\u00f3n a la enfermedad terminal
\n?\tNecesidad de estar acompa\u00f1ando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad )
\nAgresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc. )
\nSubsistema parental
\nLa enfermedad cr\u00f3nica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad terminal.
\nLa pareja de padres vivencian preocupaciones econ\u00f3micas que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores productivas \u00fanicamente con relaci\u00f3n a su hijo. Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atenci\u00f3n que la pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una sensaci\u00f3n de soledad o perdida, adem\u00e1s de un aumento en la tensi\u00f3n de las estrategias de afrontamiento individuales.
\nEn caso de hospitalizaci\u00f3n por exacerbaci\u00f3n de la enfermedad, la relaci\u00f3n parental sufre una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras que la presencia del padre es mas reducida, si esta situaci\u00f3n se prolonga y la coalici\u00f3n entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobreprotectora.
\nSubsistema filial
\nEstas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales:
\n?\tSentimientos de culpa asociados a posible participaci\u00f3n causal en la enfermedad (pensamiento m\u00e1gico)
\n?\tCongoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el otro por dedicarse a cuidar del enfermo)
\n?\tDesplazamiento
\n?\tAnsiedad de separaci\u00f3n
\n?\tRabia, temor y resentimiento por ser abandonados o “dejados a un lado”
\nHostilidad ante una situaci\u00f3n incomprensible
\nExplicarle en t\u00e9rminos simples la raz\u00f3n por la cual los adultos se est\u00e1n comportando de manera tan extra\u00f1a es \u00fatil y libera al ni\u00f1o del pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos hicieron.
\nSe debe permitir el acceso al proceso de ir muri\u00e9ndose y a la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al ni\u00f1o o adolescente y que lo gu\u00ede ante el cuerpo enfermo o fallecido de su familiar.
\nSe debe trabajar en la desmitificaci\u00f3n de la muerte, recordando siempre que el ni\u00f1o aprende por imitaci\u00f3n.
\nSubsistema parental
\nSe sufre un rango de problemas similar al anterior, sum\u00e1ndole el trastorno agudo y doloroso en la relaci\u00f3n entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte identificaci\u00f3n y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas.
\nLa ocultaci\u00f3n sistem\u00e1tica de la verdad ante un ni\u00f1o que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a:
\n?\tNo aceptar su propio proceso de aflicci\u00f3n
\n?\tEstimulaci\u00f3n de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar
\nAparici\u00f3n de enfermedades psic\u00f3genas como solicitud de recibir la misma atenci\u00f3n del hermano, por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma psic\u00f3gena)
\nLos abuelos
\nDebido a las caracter\u00edsticas cambiantes de la sociedad, la tecnolog\u00eda y la violencia, los abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicci\u00f3n, situaci\u00f3n que no era tan frecuente anteriormente.
\nRespuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto:
\n?\tDolor y angustia “triple”: por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos.
\n?\tSuposici\u00f3n que por ser abuelos se deben “defender mejor” y servir como ejemplo
\n?\tSentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los s\u00edntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y\/o sus hijos
\n?\tIncapacidad e impotencia f\u00edsica o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal
\nSentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres
\n5. La biograf\u00eda familiar
\nLas respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento, aunque no sea la mas adecuada para la crisis actual. (similar al caso del paciente, en donde el ir muri\u00e9ndose no se aleja de su biograf\u00eda personal, en la familia la adaptaci\u00f3n tendr\u00e1 como base la biograf\u00eda familiar).
\nJunto a la estructura, cada familia posee una \u00fanica y acumulada historia de sus experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia, algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la importancia y la definici\u00f3n de las crisis, la forma en la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se esperan de los diferentes miembros y el grado de \u00e9xito esperado.
\nPor otro lado, la modificaci\u00f3n en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias individuales est\u00e1n habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual.
\nEs importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo en cuenta que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la situaci\u00f3n.
\nLas necesidades propias y ajenas
\nLa enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas caracter\u00edsticas. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun m\u00e1s angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reuni\u00f3n y movilizaci\u00f3n de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia.
\nLa familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma, adem\u00e1s de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificaci\u00f3n y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un n\u00famero mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento parad\u00f3jico de los s\u00edntomas de estr\u00e9s.
\nDe esta forma, durante la fase de consolidaci\u00f3n de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a s\u00ed misma m\u00e1s aislada, con una grave interrupci\u00f3n en la comunicaci\u00f3n entre sus miembros, precisamente en el momento en que m\u00e1s apoyo se necesita, sentimientos de verg\u00fcenza, rabia, temor y depresi\u00f3n pueden contribuir a su aislamiento.
\nNo siempre el estr\u00e9s psicol\u00f3gico es el \u00fanico problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir muri\u00e9ndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades econ\u00f3micas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervenci\u00f3n de un profesional o varios coordinadamente.
\nEl brindar apoyo
\nLos m\u00e9todos que utilice la familia para cuidar al enfermo depender\u00e1n de su historia, organizaci\u00f3n y estructura.
\nCuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrir\u00e1 tanto desgaste f\u00edsico y emocional y el proceso de duelo no ser\u00eda tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado.
\nPosibles formas de apoyo:
\n1.\tApoyo emocional:
\nEs la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente.
\nDe todas las formas de apoyo es el m\u00e1s importante e inmediato.
\n2.\tResponsabilidad compartida en la toma de decisiones:
\nEl diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometi\u00e9ndose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la informaci\u00f3n que esta llegando.
\n3.\tDisposici\u00f3n de cuidados concretos:
\nEsto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en d\u00eda esta situaci\u00f3n es m\u00e1s dif\u00edcil y costosa en t\u00e9rminos econ\u00f3micos y humanos.
\n4.\tDisponer de un marco de continuidad:
\nUna de las labores m\u00e1s agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros
\nmiembros.
\nAunque no es un cuidado directo del paciente si influye much\u00edsimo para su bienestar.
\n6. Crisis de claudicaci\u00f3n familiar
\nDefinici\u00f3n.
\n“Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las m\u00faltiples demandas y necesidades del paciente”.
\nEs un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia.
\nTambi\u00e9n puede producirse en otras situaciones como: ruina econ\u00f3mica, comisi\u00f3n de delitos graves, separaci\u00f3n afectiva,
\np\u00e9rdida del puesto de trabajo.
\nLa diferencia de estas crisis con las de claudicaci\u00f3n familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden superarse con el tiempo, en el caso de la muerte m\u00e1s cercana, supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad.
\nSe refleja en la dificultad de mantener una comunicaci\u00f3n positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados.
\nNo todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de Claudicaci\u00f3n Familiar, en donde la \u00faltima etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente.
\n-Factores Que Intervienen-
\n1.\tTipo de familia.
\n?\tFamilia Nuclear: Compuesta por padres e hijos. El agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de trabajo, tareas dom\u00e9sticas y cuidado del enfermo), es una situaci\u00f3n de riesgo, al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle.
\n?\tFamilia extensa: Compuesta por varias generaciones y parientes pr\u00f3ximos que viven bajo el mismo techo o cercanos.
\nTiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de crisis.
\nLa dificultad surge al entrar en colisi\u00f3n distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer en relaci\u00f3n con el diagn\u00f3stico, pron\u00f3stico y el lugar donde permanecer\u00e1 la persona enferma.
\nPara prevenir esta situaci\u00f3n, el equipo de cuidados, junto al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles.
\n1.\tLugar de residencia.
\n?\tFamilia en su medio:
\nMedio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad; la dependencia de centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad est\u00e1 m\u00e1s o menos garantizada
\nMedio urbano: Existen m\u00e1s dificultades para cuidar directamente al paciente con enfermedad en fase terminal.
\nLos domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad f\u00edsica de los vecinos no tiene reflejo en una relaci\u00f3n solidaria; por lo que la hospitalizaci\u00f3n del paciente suele ser el recurso m\u00e1s utilizado, sin tener en cuenta la fase de la enfermedad, ni los objetivos planteados para el paciente y el tipo de instituci\u00f3n sanitaria.
\n?\tFamilias desplazadas (alejadas de su medio):
\nDebido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo, etc.), la familia deja de contar con una serie de recursos (presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte.
\nLa crisis de Claudicaci\u00f3n familiar termina convirti\u00e9ndose en el \u00fanico medio de expresi\u00f3n de malestar y miedo ante la situaci\u00f3n que se vive.
\n1.\tTrayectoria de la enfermedad.
\nUna vez diagnosticada la enfermedad, el grupo familiar inicia una b\u00fasqueda en ocasiones compulsiva e irracional de alg\u00fan m\u00e9todo (m\u00e9dico o no) que asegure la permanencia f\u00edsica del ser querido, llevando al gasto de grandes sumas de dinero.
\nLa concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han descartado, pueden facilitar este tr\u00e1nsito, evitando la fat\u00eddica frase de “ya no hay nada por hacer”, motivo frecuente de la crisis de Claudicaci\u00f3n familiar.
\n2.\tExperiencias anteriores.
\nLas p\u00e9rdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva, se acumulan dolores y angustias, que hacen la recuperaci\u00f3n tremendamente dif\u00edcil.
\n3.\tVigencia de problemas no resueltos.
\nEn muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de ir-muri\u00e9ndose se suman todos los problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana, empeorando la relaci\u00f3n y desmejorando el cuidado del paciente.
\nLa enfermedad en ocasiones puede ser un motivo id\u00f3neo para aclarar situaciones de enfrentamiento. Para la pareja, es una ocasi\u00f3n privilegiada para reflexionar juntos sobre el pasado, presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad.
\n4.\tIncomunicaci\u00f3n
\n(ver Conspiraci\u00f3n del Silencio)
\n5.\tProtagonismo de \u00faltima hora.
\nSe refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situaci\u00f3n de claudicaci\u00f3n individual, acude a \u00faltima hora con exigencias y \u00f3rdenes para resolver a su manera lo que los dem\u00e1s no han podido. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la situaci\u00f3n del paciente.
\nUna escucha atenta y una actitud firme pero cercana, dej\u00e1ndole verbalizar su miedo o culpa es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una p\u00e9rdida de tiempo.
\n6.\tLa Ingerencia intempestiva
\nAparici\u00f3n s\u00fabita de otros profesionales sanitarios o no, u otros no tan profesionales, con otros objetivos y sin relaci\u00f3n con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede generar confusi\u00f3n en el paciente y la familia.
\n7.\tLos “buenos samaritanos”
\nSon aquellas personas, de buena voluntad, que en su intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso que est\u00e1n dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al paciente cuando m\u00e1s se necesita de ellos.
\nSe presentan para satisfacer necesidades de auto – confirmaci\u00f3n, cuando lo hacen, desaparecen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La familia y la enfermedad terminal Indice 1. Introducci\u00f3n 2. Definici\u00f3n 3. La familia terminal 4. Organizaci\u00f3n y funcionamiento familiar 5. La biograf\u00eda familiar 6. Crisis de claudicaci\u00f3n familiar 7. El trabajo con los familiares 8. Conclusi\u00f3n 9. Bibliograf\u00eda 1. Introducci\u00f3n Al acompa\u00f1ar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre debe<\/p>\n