LA AFLICCI\u00d3N ANTICIPATORIA
\nAl discutir el duelo de aquellos cuya p\u00e9rdida es el resultado del c\u00e1ncer -y probablemente de otras enfermedades cr\u00f3nicas-, es fundamental darle una particular atenci\u00f3n al per\u00edodo anticipatorio de la aflicci\u00f3n; esto es importante dado que el cuidado del enfermo con c\u00e1ncer avanzado en el domicilio, hospital, hospicio o unidad de cuidados paliativos permite la oportunidad de intervenciones con los miembros de la familia antes de que el paciente muera, lo cual puede tener un impacto a largo plazo en la aflicci\u00f3n del superviviente si son elaborados y suministrados por miembros del equipo asistencial que conocen el proceso del duelo, el significado de la aflicci\u00f3n anticipatoria y sus respectivos manejos.<\/p>\n
La “aflicci\u00f3n anticipatoria” o “duelo preliminar” se define como el per\u00edodo de tiempo durante el cual -y ante una muerte esperada o que parece altamente probable- el individuo experimenta una serie de sentimientos y emociones semejantes a una aflicci\u00f3n real pero de menor intensidad, como una forma de preparar intelectualmente el duelo real y disminuir as\u00ed el impacto de la p\u00e9rdida. Es una forma de retirar lentamente la libido del objeto amado. Como tal, es una respuesta adaptativa a la amenaza de una p\u00e9rdida real. Es tambi\u00e9n un per\u00edodo durante el cual el individuo puede intentar la resoluci\u00f3n de conflictos previos.<\/p>\n
Mientras que para algunos autores la respuesta emocional al duelo real se inicia antes de que el individuo fallece (22,23), para otros la verdadera aflicci\u00f3n (duelo) por la p\u00e9rdida no empieza hasta que la muerte ha ocurrido (3,24,25). Diferencias culturales pueden en parte explicar esta discrepancia; para aquellas culturas en las que el “mito del c\u00e1ncer” persiste (cancer=muerte), no debe sorprender que la aflicci\u00f3n anticipatoria se inicio desde el mismo momento del diagn\u00f3stico. En otros casos, la incapacidad de la familia para anticipar la aflicci\u00f3n puede tener que ver con una negaci\u00f3n de la posibilidad de muerte o a una interpretaci\u00f3n err\u00f3nea de las advertencias.<\/p>\n
Algunas circunstancias pueden tambi\u00e9n alterar la extensi\u00f3n de la respuesta anticipatoria. Cuando el paciente permanece en su domicilio durante la fase terminal de su enfermedad, la familia puede experimentar la realidad de la muerte m\u00e1s \u00edntimamente debido a que ellos participan directamente en su cuidado f\u00edsico y aprecian los cambios progresivos en el cuerpo del paciente. El cuidado en casa o en una unidad de cuidados paliativos (u otro modelo tipo hospice) permite tambi\u00e9n el consejo precoz del duelo por parte del equipo asistencial.<\/p>\n
En cualquiera de las circunstancias, el estado avanzado de la enfermedad suele ser el tiempo en que a la familia ya se les ha comunicado la gravedad del pron\u00f3stico; por otra parte, hoy d\u00eda las discusiones acerca de “maniobras heroicas” suelen hacerse con la participaci\u00f3n del paciente y su familia. Tales discusiones hacen de la muerte inminente un hecho m\u00e1s real. En algunos casos de enfermedad prolongada o dolor continuo, la muerte es vista racionalmente como un alivio de una angustia intolerable, tanto para el paciente como para la familia.<\/p>\n
Cuando el enfermo permanece en el hospital hasta su muerte, gradualmente se da por hecho que ya “no est\u00e1” f\u00edsicamente en el contexto domiciliario, facilit\u00e1ndose de esta forma la anticipaci\u00f3n de la p\u00e9rdida.<\/p>\n
La participaci\u00f3n en el cuidado de un ni\u00f1o con enfermedad terminal parece que ayuda a los padres a afrontar las consecuencias de la enfermedad y muerte posterior, como tambi\u00e9n el hecho de que ellos tuvieran una estrecha comunicaci\u00f3n con su hijo acerca de la realidad de la situaci\u00f3n (3). Rando (26) se\u00f1ala que los padres que pierden un hijo tienen menos dificultades cuando la p\u00e9rdida no es repentina y la muerte por c\u00e1ncer fue seguida a los 6-18 meses de enfermedad.<\/p>\n
Quienes son prevenidos con cierta anticipaci\u00f3n de que una enfermedad incurable resultar\u00e1 mortal tienen la oportunidad de hacer todo cuanto sea posible en bien del enfermo, evitando as\u00ed la culpabilidad que puede asociarse con la mala comunicaci\u00f3n, relaciones tensas y conducta inadecuada antes de la p\u00e9rdida; as\u00ed mismo tendr\u00e1n tiempo para anticipar cambios en su interacci\u00f3n social y en el desempe\u00f1o de roles (29). Los efectos sobre el duelo de la conspiraci\u00f3n del silencio durante la fase terminal de la enfermedad requieren sin embargo mayor investigaci\u00f3n, si bien una buena comunicaci\u00f3n paciente-familia parece asociarse con buenos resultados durante el duelo.<\/p>\n
Gerber (27) propone que la familia de un enfermo moribundo puede aprovechar la \u00faltima fase a fin de prepararse para la p\u00e9rdida. Este autor afirma que “anticiparse a la p\u00e9rdida puede considerarse como un per\u00edodo de adaptaci\u00f3n al papel de afectado”.<\/p>\n
La cohesi\u00f3n familiar y la flexibilidad en la adaptaci\u00f3n de roles a lo largo del ir-muri\u00e9ndose, as\u00ed como su capacidad de adaptaci\u00f3n a los inevitables cambios que una enfermedad cr\u00f3nica y avanzada obliga, son elementos importantes que favorecen la presencia de la aflicci\u00f3n anticipatoria. En este sentido tambi\u00e9n cabe destacar -como elemento fundamental de la cohesi\u00f3n familiar- la sincron\u00eda de la aflicci\u00f3n anticipatoria entre los distintos miembros del grupo familiar y su capacidad y confianza de expresar tales sentimientos en el grupo. La presencia de una asincron\u00eda en estos sentimientos puede asociarse a resentimiento y culpa durante la fase terminal de la enfermedad y el duelo.<\/p>\n
La comunicaci\u00f3n mutuamente gratificante entre los miembros de la familia, y entre estos y el enfermo, as\u00ed como la continuaci\u00f3n de las relaciones de apoyo durante la enfermedad avanzada, tienen m\u00e1s probabilidad de facilitar un buen desenlace despu\u00e9s de la p\u00e9rdida. Con base en los datos disponibles, parece razonable suponer que la ayuda y el apoyo ofrecido durante la enfermedad terminal puede no s\u00f3lo mejorar la situaci\u00f3n inmediata del moribundo y sus familiares m\u00e1s cercanos, sino que podr\u00e1 dejar beneficios a largo plazo al amortiguar el impacto de la respuesta a la p\u00e9rdida.<\/p>\n
En opini\u00f3n de Bellack y Siegel (28), la aflicci\u00f3n anticipatoria puede ser un fen\u00f3meno a\u00fan m\u00e1s relevante en casos de p\u00e9rdidas de individuos ancianos; a medida que el individuo envejece y pierde su salud y capacidad se empiezan a suprimir lentamente los lazos emocionales y a sentir duelo por la p\u00e9rdida parcial de la persona capaz e importante. Seg\u00fan estos autores, es importante no olvidar este hecho para no confundirlo con la negaci\u00f3n o “falta” de trabajo en ello.<\/p>\n
MUERTE S\u00daBITA-MUERTE ANTICIPADA<\/p>\n
Si bien existen algunos datos contradictorios que podr\u00edan ser explicados por dificultades metodol\u00f3gicas, hay un acuerdo general de que la muerte repentina y no esperada produce un shock de mayor intensidad, a la vez que una mayor desorganizaci\u00f3n a largo plazo en los supervivientes, y un efecto debilitante que prolonga el duelo y produce excesivo trauma f\u00edsico y emocional, que aquella que ocurre seguida de una avisada y larga enfermedad terminal (3,10).<\/p>\n
Uno de los trabajos m\u00e1s sobresalientes y cl\u00e1sicos en este sentido fue el realizado por Parkes (29); este autor compar\u00f3 un grupo de supervivientes (viudos y viudas menores de 45 a\u00f1os) con relaci\u00f3n a la duraci\u00f3n de la enfermedad fatal de sus c\u00f3nyuges y a la advertencia sobre la muerte inminente. Se llam\u00f3 grupo de “corta preparaci\u00f3n” a los que tuvieron un aviso menor de 15 d\u00edas de la gravedad de la condici\u00f3n de su c\u00f3nyuge y un pron\u00f3stico menor de 3 d\u00edas, en tanto que el grupo de “larga preparaci\u00f3n” hab\u00eda estado sobre aviso durante m\u00e1s tiempo respecto a la gravedad de la enfermedad de sus c\u00f3nyuges (2 o m\u00e1s semanas de aviso de la muerte inminente y un pron\u00f3stico mayor de 3 d\u00edas).<\/p>\n
En la primera entrevista realizada a las 3 semanas de la p\u00e9rdida los miembros del grupo de “larga preparaci\u00f3n” estaban menos confusos, eran m\u00e1s capaces de aceptar la realidad de su p\u00e9rdida, no tan propensos a expresar sentimientos de culpa e ira, en contraste con el grupo de “corta preparaci\u00f3n”, quienes adem\u00e1s permanecieron socialmente m\u00e1s aislados y se reprochaban m\u00e1s durante el primer a\u00f1o del duelo. Durante el segundo a\u00f1o, los miembros del grupo de “larga preparaci\u00f3n” ten\u00edan m\u00e1s probabilidades de haber logrado un buen desenlace a comparaci\u00f3n del otro grupo; la diferencia se mantuvo en el seguimiento realizado a los 2 y 4 a\u00f1os. El grupo de “corta preparaci\u00f3n” ten\u00eda una mayor incidencia de individuos “atrapados en un c\u00edrculo vicioso de trastornos emocionales y aislamiento”; casi un 72% tuvo un nivel moderado-grave de ansiedad y dificultades de afrontamiento; \u00fanicamente un 28% tuvo una visi\u00f3n positiva del futuro. En oposici\u00f3n, aquellos que anticiparon la p\u00e9rdida era m\u00e1s probable que viesen la muerte como un alivio de una dolorosa o prolongada enfermedad y encontraron menos causas de autoreproches durante el duelo. A los 4 a\u00f1os, el 90% estaban bien y algunos se hab\u00edan casado.<\/p>\n
Parkes sugiere que una reacci\u00f3n fuerte y prolongada tiene mayor probabilidad de ocurrir si una muerte es percibida como repentina y a la vez inoportuna.<\/p>\n
Woolsey y Colb. (30) se refieren al proceso aflictivo en las muertes imprevistas como una s\u00fabita aparici\u00f3n de sentimientos intensos, casi intolerables, con intensa agresividad y sentimientos de culpa; la muerte es percibida como una cat\u00e1strofe que produce gran incredulidad y conmoci\u00f3n durante semanas o meses. Para estos autores el proceso aflictivo en estos casos dura mucho m\u00e1s tiempo que en aquellas familias que han tenido la oportunidad de experimentar la aflicci\u00f3n anticipatoria. Sanders (31) encuentra que aquellos que experimentan una muerte repentina muestran m\u00e1s s\u00edntomas de shock y, consecuentemente, m\u00e1s problemas som\u00e1ticos con el tiempo que aquellos en que el familiar muri\u00f3 de enfermedad cr\u00f3nica. Por otro lado, una larga enfermedad agota a los familiares dej\u00e1ndoles con poca energ\u00eda para completar el necesario trabajo del duelo, datos que fueron corroborados por Rando (26). Seg\u00fan Sanders, para un m\u00ednimo efecto sobre el duelo, la duraci\u00f3n \u00f3ptima de la enfermedad cr\u00f3nica (del ir-muri\u00e9ndose) para que no afecte el resultado del duelo parece ser de 6 meses. Parkes (29) encuentra tambi\u00e9n que la forma de morir es un predictor primario del resultado del duelo; las variables asociadas con un pobre resultado fueron una corta duraci\u00f3n de la enfermedad terminal, muerte no cancerosa y falta de oportunidad de discutir la muerte inminente con el c\u00f3nyuge. Adem\u00e1s, describe el “S\u00edndrome de la muerte inesperada”, caracterizada por aislamiento social junto a un continuado aturdimiento y protesta. Lundin (32) encuentra tambi\u00e9n mayores s\u00edntomas f\u00edsicos y ps\u00edquicos en estos casos; Blanchard y Colb. (33), en un estudio de 30 viudas j\u00f3venes, de 5 que hab\u00edan considerado el suicidio ninguna hab\u00eda tenido la oportunidad de aflicci\u00f3n anticipatoria.<\/p>\n
Otros autores no han encontrado ninguna correlaci\u00f3n entre muerte anticipada y duelo (34,35); Clayton y Colb. (36) concluyen que la \u00fanica diferencia que alcanza importancia significativa se refer\u00eda a s\u00edntomas de anorexia y p\u00e9rdida de peso que manifestaron individuos cuyos familiares sufrieron de enfermedades fatales relativamente breves. Schwab y Colb. (37) afirman que las enfermedades incurables prolongadas (mayores de 1 a\u00f1o) se correlacionan significativamente con porcentajes m\u00e1s altos de reacciones de aflicci\u00f3n intensa, comparadas con las enfermedades de menor duraci\u00f3n o con decesos no precedidos de enfermedad; Bornstein y Colb. (38) no encuentran pruebas de una relaci\u00f3n entre la p\u00e9rdida repentina y las reacciones de duelo extremas y alargadas.<\/p>\n
A pesar de la presencia de una aflicci\u00f3n anticipatoria, cuando la muerte sobreviene es preciso adelantar que se resentir\u00e1 profundamente el impacto de la p\u00e9rdida, y habr\u00e1 caos y una intensa sensaci\u00f3n de vac\u00edo y de no saber que hacer con “tanto tiempo disponible” no obstante haber pasado por este periodo anticipatorio (car\u00e1cter de subitaneidad de la muerte).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
LA AFLICCI\u00d3N ANTICIPATORIA Al discutir el duelo de aquellos cuya p\u00e9rdida es el resultado del c\u00e1ncer -y probablemente de otras enfermedades cr\u00f3nicas-, es fundamental darle una particular atenci\u00f3n al per\u00edodo anticipatorio de la aflicci\u00f3n; esto es importante dado que el cuidado del enfermo con c\u00e1ncer avanzado en el domicilio, hospital, hospicio o unidad de cuidados<\/p>\n