Morir con dignidad<\/p>\n
Doris Suchecki
\n“Nada es permanente excepto el cambio”
\nHer\u00e1clito (540-480 a.C.) <\/p>\n
Sumario <\/p>\n
Hace algunos a\u00f1os, surgi\u00f3 la tanatolog\u00eda como disciplina de estudio de la muerte y el morir. Esta especialidad se origin\u00f3 y desarroll\u00f3 a partir de investigaciones que se hicieron dentro del campo de la medicina contempor\u00e1nea, la psicolog\u00eda y la sociolog\u00eda. Su objetivo es rescatar y valorizar el bien morir. Pero, para que esto realmente suceda, estas tres disciplinas cient\u00edficas tendr\u00e1n su raz\u00f3n de ser, si se nutren en la filosof\u00eda, la teolog\u00eda, (aunque uno mismo sea agn\u00f3stico), en el amor, la compasi\u00f3n y en la creatividad necesaria para acompa\u00f1ar a cada ser absolutamente singular.
\nEn este marco de ideas se abordan los antecedentes; el proceso tanatoterap\u00e9utico; la cultura, creencias y expectativas; la familia, el\/la muriente y el momento del ciclo vital. Preocuparse por la muerte no significa una evasi\u00f3n ante la vida, todo lo contrario. La integraci\u00f3n de la idea de muerte en el pensamiento permite erigir nuestras vidas de acuerdo a propuestas m\u00e1s conscientes y meditadas, no derrochando “demasiado tiempo en cosas sin importancia”. <\/p>\n
Palabras clave
\nBien morir. Interacci\u00f3n. Cultura. Singularidad. <\/p>\n
Dying with dignity. Summary
\nSome years ago, tanatology appeared as a field that study death and the way to die. This field of research did originate in investigations made by contemporary medicina, psychology and sociology. Its objective is to salvage and valorize the good dying. In order for this to succeed, those three scientific disciplines will have its reasons of existence, if they feed on philosophy, theology (even though one es agnostic), on the love, the compassion and the creativity necessary to accompany each singular human being.
\nIn this frame of ideas one focuses on: the tanatotherapeutic process; the culture, beliefs and expectations; the family, the dying and the moment of the vital cycle. To worry about death does not mean an escape from life, quite the contrary. The integration or the idea of death in the thinking process allows us to build our lives according to a more conscious and meditated basis, without wasting “too much time in unimportant things.”
\nKey words
\nDeath. Interaction. Culture. Singularity. <\/p>\n
Introducci\u00f3n <\/p>\n
Pareciera que hablar de la muerte es convocarla y efectivamente, as\u00ed es. Im\u00e1genes de seres queridos que ya no est\u00e1n f\u00edsicamente con nosotros, se superponen con nuestras fantas\u00edas m\u00e1s temidas. La fascinaci\u00f3n por lo desconocido se superpone con el miedo al deterioro, al dolor y al desapego.
\nHace algunos a\u00f1os, surgi\u00f3 la tanatolog\u00eda como disciplina de estudio de la muerte y el morir. Esta especialidad se origin\u00f3 y desarroll\u00f3 a partir de investigaciones que se hicieron dentro del campo de la medicina contempor\u00e1nea, la psicolog\u00eda y la sociolog\u00eda. Su objetivo es rescatar y valorizar el bien morir. Pero, para que esto realmente suceda, estas tres disciplinas cient\u00edficas tendr\u00e1n su raz\u00f3n de ser, si se nutren en la filosof\u00eda, la teolog\u00eda (aunque uno mismo sea agn\u00f3stico), en el amor, la compasi\u00f3n y en la creatividad necesaria para acompa\u00f1ar a cada ser absolutamente singular.
\nExaminar la muerte, como examinar la vida, requiere la escucha y la lectura de una pluralidad de discursos. Cada uno de ellos tiene un contexto de validez y un \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n. Sin embargo, es posible que no estemos en condiciones de comprender muchos de esos discursos, pero esto no quiere decir que por el s\u00f3lo hecho de no comprender no existan o no sean realidades. El lenguaje del moribundo es ca\u00f3tico, y obliga a quienes nos especializamos en esta disciplina a colocar el caos dentro del orden. Pero, colocar el caos dentro del orden no significa ordenar el caos sino respetarlo. Acomodar con este pensamiento nos remite a uno de los puntos fundamentales que tiene que ver con el misterio de la vida y de la muerte, la humildad frente a lo desconocido. <\/p>\n
Antecedentes <\/p>\n
Hablar de la muerte y sus circunstancias se ha convertido en un tema tab\u00fa. A muchos de nosotros, admitir que la vida es limitada, nos produce una horrible sensaci\u00f3n de vac\u00edo. Nos cuesta reconocer que parte del proceso de crecer, es aprender a convivir con la paradoja de “nacimos para morir”.
\nDesde el principio de los tiempos el hombre luch\u00f3 contra la idea de la muerte. Brujer\u00eda, religiones, incluso la medicina fueron territorios en donde se combat\u00eda o por lo menos, donde se postergaba la muerte. Cuentan los narradores en los libros sagrados, en la literatura, en la poes\u00eda y en la filosof\u00eda, que el hombre notaba la proximidad de su muerte y actuaba en consecuencia seg\u00fan su momento hist\u00f3rico cultural. Eran tiempos en que las enfermedades algo graves casi siempre eran mortales. Por ejemplo en la Roma Imperial la longevidad no superaba los veinticinco a\u00f1os, promedio que se mantuvo durante la Edad Media y que aument\u00f3 en cinco a\u00f1os hasta mediados del siglo XIX, en que se llegaba a vivir treinta y cinco a\u00f1os. La longevidad era excepcional, se conviv\u00eda con la muerte en lo cotidiano. Un documento pontificio de la Edad Media estipulaba que era obligaci\u00f3n del m\u00e9dico no privar al moribundo de su muerte y que conven\u00eda que la presidiera. La proximidad de la muerte trasformaba la habitaci\u00f3n del moribundo en un lugar p\u00fablico. Las artes moriendi del siglo XV, ya recomendaban dejar al moribundo a solas con su alma para que no hubiese distracciones en su intimidad con Dios. A partir del siglo XVII, el moribundo dej\u00f3 de ser el \u00fanico due\u00f1o de su muerte. La comparti\u00f3 con su familia. Los m\u00e9dicos ilustrados de finales del siglo XVIII se quejaban de esta mala costumbre de invadir las habitaciones de los enfermos, e intentaban poner orden en ese caos de familiares, vecinos, y pla\u00f1ideras; velas y ventanas cerradas con el objeto de preparar al enfermo para un final m\u00e1s digno. La costumbre en el siglo XVIII y XIX, exig\u00eda que la muerte fuera el centro de una ceremonia ritual donde si bien el sacerdote ten\u00eda su sitio, era uno m\u00e1s entre los dem\u00e1s participantes. El moribundo estaba investido de una autoridad soberana, dictaba recomendaciones, daba \u00f3rdenes y hac\u00eda las bendiciones.
\nEstudios antropol\u00f3gicos, sociol\u00f3gicos, y psicol\u00f3gicos muestran que cuanto m\u00e1s avanzamos en el tiempo, y m\u00e1s ascendemos en la escala social y urbana, hay menos proximidad con la muerte, menos conciencia de muerte y m\u00e1s soledad. La muerte anta\u00f1o era una figura familiar, era parte de la cotidianeidad. Admitirla hoy, es casi provocar una situaci\u00f3n excepcional te\u00f1ida de dramatismo. Algunos estamos saliendo de ese per\u00edodo de negaci\u00f3n de la muerte: en que se la escond\u00eda, se ten\u00eda verg\u00fcenza, se la negaba. “De eso no se habla”, “Es obsceno”, “Es demasiado triste”. Los ritos de la muerte hab\u00edan perdido validez. Frente a la muerte s\u00f3lo se intentaba eliminar el cuerpo que delataba el fracaso humano.
\nEl desarrollo contempor\u00e1neo de la ciencia y la tecnolog\u00eda ha contribuido a fortalecer la creencia a esperar imposibles. Nadie debiera enfermar. Nadie debiera envejecer, nadie debiera morir. Nadie debiera sufrir. Esta negaci\u00f3n de la muerte y de la naturaleza humana, no logra sostenerse en la realidad. En consecuencia, se asocia la muerte al fracaso de la tecnolog\u00eda y la ciencia. <\/p>\n
Albert Schweitzer escribi\u00f3: <\/p>\n
“Si queremos llegar a ser buenas personas de verdad, debemos familiarizarnos con la idea de la muerte. No necesitamos pensar en ella todos los d\u00edas ni a cada hora. Pero cuando la senda de la vida nos conduzca a una posici\u00f3n ventajosa donde el paisaje alrededor desaparezca, y contemplemos la vista distante hasta el mismo final, no cerremos los ojos. Hagamos una pausa por un momento, observemos el paisaje lejano, y luego prosigamos. Pensar en la muerte de este modo produce amor por la vida. Cuando estamos familiarizados con la muerte, aceptamos cada semana, cada d\u00eda como un don. S\u00f3lo cuando somos capaces de aceptar as\u00ed la vida, poco a poco, \u00e9sta se torna preciosa.” <\/p>\n
A partir de los a\u00f1os cincuenta de este siglo, m\u00e9dico y enfermeras del tenor de Elisabeth Kubler-Ross y Cecily Saunders comenzaron a plantearse problemas acerca de la muerte y el proce
\nso de morir. Crearon un movimiento basado en el amor y la escucha. Observaron reacciones, estados, etapas por los que transitan los murientes en el tiempo de vida. Fundaron hospicios con cuidados paliativos para acompa\u00f1ar en los \u00faltimos momentos a personas afectadas de enfermedades terminales. En la d\u00e9cada de los setenta, los Simonton y Stephen Levine encontraron caminos alternativos basados en programas grupales o individuales de meditaci\u00f3n y resignificaci\u00f3n de la enfermedad y la muerte. Muchos enfermos lograron revertir el diagn\u00f3stico, o simplemente recuperar la dignidad para morir. Este movimiento se ha ido expandiendo, y con ello se est\u00e1 rompiendo el tab\u00fa.
\nEl hecho de preocuparse de la muerte no significa una evasi\u00f3n ante la vida, todo lo contrario. La integraci\u00f3n de la idea de la muerte en el pensamiento, permite erigir nuestras vidas de acuerdo a propuestas m\u00e1s conscientes y meditadas, no derrochando “demasiado tiempo en cosas sin importancia”. <\/p>\n
Relaci\u00f3n terap\u00e9utica <\/p>\n
La relaci\u00f3n tanatoterap\u00e9utica es una relaci\u00f3n compleja en donde se plasma el interjuego de las din\u00e1micas culturales, interpersonales e interps\u00edquicas.
\nEstamos en presencia de la muerte, pero de hecho nos ocupamos de la vida en sus \u00faltimos momentos.
\nFrente a este desaf\u00edo debi\u00e9ramos preguntarnos: \u00bfQu\u00e9 es la muerte? \u00bfC\u00f3mo la definimos? \u00bfNos atrevemos a nombrarla? \u00bfC\u00f3mo se construy\u00f3 este concepto en nuestra historia personal? \u00bfQu\u00e9 nos sucede cuando un ser querido, un conocido, un paciente muere, o cuando nos informan que tiene una enfermedad terminal? Nos rebelamos. Lo negamos, nos resignamos, o lo aceptamos. \u00bfTenemos consciencia que la muerte est\u00e1 presente en toda la vida? Cada muerte, como cada vida es singular y deja en nosotros una huella \u00fanica. Todos quisi\u00e9ramos saber c\u00f3mo es la muerte, aunque pocos estemos dispuestos a admitirlo. Para muchos, la muerte sigue siendo un secreto oculto tan erotizado como temido.
\nSituaciones fortuitas, muertes repentinas, accidentes, cat\u00e1strofes y guerras, replanteos \u00e9ticos consecuencia de nuestras profesiones, o crisis existenciales hacen que nos ocupemos de la muerte. En general, la muerte se asocia a la vejez y la enfermedad, este mito hace que nos interese m\u00e1s la muerte a medida que envejecemos. Tanto el envejecimiento como la muerte son cosas normales y naturales, pues una y otra son universales y sin excepci\u00f3n entre los “mortales”. La vejez y la muerte son, al mismo tiempo que normales, patol\u00f3gicas, es decir se manifiestan por des\u00f3rdenes y enfermedades. La vejez y la muerte como perturbaciones abren, pues, la v\u00eda a la acci\u00f3n. Acci\u00f3n pr\u00e1ctica que, por el momento, s\u00f3lo puede ser paliativa pero que puede llegar a ser restauradora.
\nVolvamos al desaf\u00edo de atender, de acompa\u00f1ar a una persona afectada de una enfermedad terminal o moribunda, y escuchemos los interrogantes que debi\u00e9ramos permitir que se nos planteen: \u00bfCu\u00e1l es mi grado de compromiso emocional, f\u00edsico, t\u00e9cnico y espiritual? \u00bfCu\u00e1l es la manera m\u00e1s eficaz de colaborar en el proceso de la enfermedad y\/o de muerte? \u00bfCu\u00e1l es el contexto en que est\u00e1 inmerso el paciente? \u00bfCu\u00e1les son los recursos con los que \u00e9l\/ella cuenta: f\u00edsicos, ps\u00edquicos, afectivos, econ\u00f3micos, espirituales, sociales? \u00bfCu\u00e1l es mi lugar dentro de ese contexto? \u00bfQu\u00e9 se espera de m\u00ed y que es lo que estoy dispuesto a dar? \u00bfEn qu\u00e9 momento del ciclo vital del paciente la enfermedad se despliega? \u00bfY en qu\u00e9 momento del ciclo vital familiar?, y \u00bfc\u00f3mo estos datos resuenan en mi persona en este momento particular de mi vida? En general, nuestro sufrimiento es mayor cuando se trata de un ni\u00f1o o un joven, que cuando se trata de una persona adulta de mayor edad. De cualquier manera, es importante recordar lo que Cecily Saunders dijo: “La verdadera cuesti\u00f3n no es qu\u00e9 le decimos a nuestros pacientes, sino qu\u00e9 es lo que nosotros permitimos que ellos nos digan”, y ese permiso para hablar, para preguntar y para morir se lo daremos acorde a la elaboraci\u00f3n de nuestros propios interrogantes existenciales.
\nParto de la idea de que somos seres singulares y sociales en permanente interacci\u00f3n con todo cuanto nos rodea, en nuestro contexto y en nuestro tiempo. La vida cotidiana es, de hecho, una vida en la que cada uno juega varios roles sociales de acuerdo a quien sea en soledad, en su trabajo, con amigos o con desconocidos. Vemos as\u00ed, que cada sujeto tiene una multiplicidad de personajes en s\u00ed mismo, un mundo de fantasmas y de sue\u00f1os que acompa\u00f1an su vida.
\nEl mundo en el que vivimos es un mundo de la experiencia, que se construye a trav\u00e9s de la percepci\u00f3n y el lenguaje que se genera en la interacci\u00f3n. Afectamos y somos afectados, somos causa y consecuencia en los m\u00faltiples eventos correlativos donde participamos modificando la percepci\u00f3n y a la que a trav\u00e9s del lenguaje, le damos significado. Somos constructores de realidades. Somos presente dentro de un flujo continuo de presentes. Estamos influenciados por nuestras memorias de pasado y de futuro, por ciertos mitos y costumbres de nuestra cultura, por nuestra etn\u00eda, por nuestro contexto geogr\u00e1fico, por nuestras mudanzas, por nuestro g\u00e9nero, por nuestras familias, por nuestra experiencia de ser seres vivos en permanente cambio, aunque en algunos niveles esos cambios sean imperceptibles. Comparto con autores como Gergen, que: “El conocimiento no es algo que est\u00e9 en la cabeza de las personas, sino algo que las personas llevan a cabo conjuntamente”. Para Gergen, la realidad es producida por acuerdo de significados, esto no ocurre fuera del contexto ling\u00fc\u00edstico humano. Maturana dice que: “Lo humano se vive en el conversar, en el entrelazamiento del lenguajear y el emocionar que es el conversar. M\u00e1s aun, lo humano se vive en redes de conversaciones que constituyen culturas.”
\nPara ayudar-acompa\u00f1ar al paciente terminal, propongo un esquema cuyos bordes debieran ser permeables por los que atraviesan infinitas l\u00edneas y redes de informaci\u00f3n, que se interceptan, generan y\/o bloquean nuevas formas de informaci\u00f3n y acci\u00f3n (v\u00e9ase el gr\u00e1fico). <\/p>\n
Cultura-sistema de creencias-equipo asistencial <\/p>\n
Como ya he se\u00f1alado, es en el mundo de las conversaciones, en el intercambio de palabras, emociones y acciones, donde se generan y negocian las creencias con respecto a la salud, a la enfermedad, a la familia, al poder, a los valores y a todo tipo de definiciones, que normalizan y dan un determinado perfil a cada grupo econ\u00f3mico-socio-etno-cultural. Cada cultura tiene rituales para se\u00f1alar p\u00e9rdidas importantes, para manejar el dolor de los sobrevivientes y para facilitar la continuaci\u00f3n de la vida despu\u00e9s de tal p\u00e9rdida. Aparecen entonces, diferencias significativas en las definiciones que se dan acerca de la enfermedad y la muerte. En cu\u00e1les son las obligaciones de la comunidad para acompa\u00f1ar-ayudar al enfermo\/muriente y su familia. En qu\u00e9 constituye una familia, cu\u00e1l es la responsabilidad de la familia en el cuidado de sus miembros enfermos, qui\u00e9n y c\u00f3mo se lo atiende. Cu\u00e1les son las expectativas frente al tratamiento, al dolor y al sufrimiento. C\u00f3mo debieran ser las manifestaciones de dolor o quejas, cu\u00e1nto debiera durar el duelo.
\nPor ejemplo, los enfermos de origen italiano o jud\u00edo tienden a quejarse de sus s\u00edntomas y a describirlos en detalle, mientras que los enfermos de origen anglosaj\u00f3n protestantes tienden a no quejarse, a negar o encubrir estoicamente las dolencias. El tener conocimiento de estas tendencias diferenciadas dentro de los grupos \u00e9tnicos y econ\u00f3mico-socio-culturales, invita a relativizar nuestros propios valores acerca de c\u00f3mo, cu\u00e1nto, y d\u00f3nde el paciente y su familia, y otros significativos debiesen quejarse o sufrir.
\nEl objetivo del equipo asistencial es el logro de una muerte digna. Para ello se asiste a cada enfermo en cuatro niveles: el nivel f\u00edsico, el nivel emocional, el nivel intelectual y el nivel espiritual. El paciente terminal necesita ayuda para aliviar su dolor, la informaci\u00f3n justa para romper las fantas\u00edas negativas y enfrentar los miedos; afecto de quienes est\u00e1n cerca de \u00e9l y tambi\u00e9n algo espiritual que lo contenga y ayude en el tr\u00e1nsito hacia no sabemos qu\u00e9. Asistir es contener afectivamente y colaborar en el bloqueo de situaciones y conductas que mantengan o incrementen el sufrimiento. Informar para que el paciente y la familia puedan evaluar y tomar decisiones acerca del tratamiento adecuado, y\/o para morir. En nuestro tiempo, en nuestras sociedades, el sufrimiento f\u00edsico se ha vuelto psicol\u00f3gicamente intolerable; la agon\u00eda se ha vuelto “inhumana”. Lo moralmente digno ya no es el deber de vivir y de aceptar el dolor, es el deber del m\u00e9dico de abreviar los sufrimientos y respetar la voluntad de sus pacientes.
\nLos pacientes necesitan que sus m\u00e9dicos les digan cu\u00e1l es su posibilidad de vida. No todos los m\u00e9dicos quieren hablar ni todos saben c\u00f3mo hacerlo. La ciencia m\u00e9dica no es una ciencia exacta, no hay certeza, hay probabilidades. Por eso es importante manejar la informaci\u00f3n con cautela. Un buen cirujano quiz\u00e1 no pueda lograr una conversaci\u00f3n fluida con su paciente, pero alguien de su equipo tiene que poder suplir la carencia.
\nLo que se intenta es que el enfermo recupere su autonom\u00eda ejerciendo la capacidad de elegir con libertad. Esta elecci\u00f3n depende del conocimiento que tiene el enfermo de la enfermedad y los posibles riesgos y beneficios del tratamiento que est\u00e1 evaluando. El conocer los riesgos tambi\u00e9n le permite pensar y elegir en d\u00f3nde morir, as\u00ed como reordenar sus lazos familiares en los aspectos afectivos, econ\u00f3micos y sucesorios. De esta manera, el enfermo tiene la oportunidad de saldar deudas y de despedirse de quienes no estuvieran cerca por problemas de distancia real o afectiva.
\nRecordemos que el factor tiempo es desencadenante de acciones. El tener en cuenta una tipolog\u00eda de enfermedades psicosociales nos permite preparar a la familia, a la persona enferma, y a nosotros mismos en los complejos desaf\u00edos y crisis que provocan la enfermedad y la muerte. \u00bfCu\u00e1les son las caracter\u00edsticas de la enfermedad que padece el paciente en cuesti\u00f3n? \u00bfCu\u00e1l es la probable evoluci\u00f3n? <\/p>\n
Propongo este conocido esquema a modo de recordatorio:
\nAparici\u00f3n: aguda o gradual.
\nSu trayectoria: progresiva, constante. o epis\u00f3dica.
\nSu desenlace: progresivo (de cronicidad y deterioro en corto tiempo, en tiempo largo, o muerte s\u00fabita) o sorpresivo.
\nSu posibilidad de incapacitar: ninguna, suave, moderada o severa: a nivel cognoscitivo, cin\u00e9tico o sensorial.
\nLa aparici\u00f3n de una enfermedad o una muerte s\u00fabita, implica una ruptura en el equilibrio del afectado y su entorno. Esto provoca el estr\u00e9s. El estr\u00e9s a su vez provoca una crisis que si la persona y la familia son capaces de usar recursos existentes y definir la situaci\u00f3n de tal manera que acompa\u00f1en el cambio que se produce dentro del sistema familiar y social ser\u00e1 una crisis para el crecimiento.
\nLa crisis se presenta cuando alg\u00fan elemento presiona el sistema pidiendo cambio fuera del repertorio usual de ese sistema.
\nCrisis de acuerdo con el diccionario Webster es: “Un estado de cosas entre las cuales de una u otra manera es inminente un cambio decisivo”. A pesar que la definici\u00f3n de crisis en Occidente, no menciona como lo hacen los chinos la palabra “oportunidad”, en nuestra cultura es muy com\u00fan considerarla como algo que debe ser evitado, pero es imposible lograr cambios sin crisis.
\nEl vocablo chino “wei-ji”, que significa “crisis”, es una combinaci\u00f3n de los caracteres correspondientes a peligro y oportunidad.
\nEs evidente que toda crisis genera anticuerpos, la persona o grupo que est\u00e1 en crisis como cualquier especie en peligro de extinci\u00f3n apela a anticuerpos para sobrevivir. Pero tambi\u00e9n la crisis en s\u00ed, como ente independiente, obedece a ese mandato de supervivencia y lucha por no desaparecer.
\nCuando alguien entra en estado de crisis, generalmente debe actuar como un nadador experto frente a una corriente que le impide acercarse a la costa. Enfrentar la corriente es suicida, las fuerzas se agotan in\u00fatilmente y la diagonal salvadora surge de la convicci\u00f3n de que el camino directo para llegar a la costa no existe m\u00e1s. Cuando el nadador llega a esa convicci\u00f3n, ya se ha salvado. Tal vez necesite dejarse llevar por la corriente durante un rato para recuperar las fuerzas y s\u00f3lo despu\u00e9s negociar con las circunstancias.
\nLas crisis son oportunidades para la creatividad, la reparaci\u00f3n y el crecimiento. Las personas luchan por darle un nuevo significado a la situaci\u00f3n. Cuando son capaces de redefinir la situaci\u00f3n como un “desaf\u00edo”, una “oportunidad de crecer”, o dotar a la crisis con un significado particular, tal como “creer que es lo mejor para todos”, las situaciones cr\u00edticas se convierten en fuentes de aprendizaje. El hecho de no minimizar ni negar la realidad de la situaci\u00f3n facilita el desenvolvimiento de ajuste y adaptaci\u00f3n exitosas.
\nEs com\u00fan el pensar que el presente es consecuencia del pasado. Cuando en realidad todo empieza ahora y ac\u00e1. Lo que llamamos pasado es la estela del presente visto con los manipuladores ojos de la memoria. Incluso esa manipulaci\u00f3n que estamos haciendo ahora y ac\u00e1, la hacemos combinando elementos que si fueran combinados en otra forma ser\u00edan otro pasado. El fabricar el pasado, es como las palabras que nosotros colocamos en un orden determinado sobre el papel para ser le\u00eddas cuando terminemos de escribirlas. Por lo tanto, lo que estamos haciendo es tambi\u00e9n fabricar futuro. Las crisis son las grandes f\u00e1bricas de futuro, pensamos aceptar que ese pasado lo estamos fabricando nosotros en el presente, la situaci\u00f3n cambia totalmente. Y esa realidad, construida desde el desaf\u00edo de nuevos aprendizajes, tal vez sea una plataforma de lanzamiento para elevarnos qui\u00e9n sabe a donde.
\nLos tanatoterapeutas trabajamos dentro de la ambivalencia entre intimidad y diferenciaci\u00f3n, y su manejo es una cuesti\u00f3n de dosis y prudencia. Muchas veces nos sentimos agraviados por las presentaciones de impotencia del enfermo, quien ubica demandas excesivas en nuestra capacidad de resoluci\u00f3n. Ira y tristeza son emociones con las que tenemos que lidiar.
\nInvestigaciones que se hicieron en Francia a partir de doce cuestionarios recogidos entre onc\u00f3logos y del estudio de cierto n\u00famero de autores, demuestran que la elecci\u00f3n de la profesi\u00f3n m\u00e9dica o asistencial, no se apoya s\u00f3lo en motivos racionales o contingentes (inter\u00e9s intelectual o cultural, prestigio social, vocaci\u00f3n humanitaria), sino tambi\u00e9n en razones m\u00e1s profundas en parte inconscientes y cuya funci\u00f3n es reparadora. Frente a la enfermedad incurable, se asiste una vez m\u00e1s a la reactivaci\u00f3n del sentimiento de impotencia, a la frustraci\u00f3n de las aspiraciones salvadoras y a la confrontaci\u00f3n con la muerte.
\nEl modo en que cada uno de los miembros del equipo asistencial confronta, elabora y transforma la angustia, la frustraci\u00f3n y la impotencia, abundar\u00e1 en efectos positivos o negativos para el paciente y su entorno significativo. Lo \u00f3ptimo ser\u00eda: integrar conocimientos, eficacia t\u00e9cnica y compasi\u00f3n amorosa.
\nEn un contexto donde entrar en fase terminal es vivido por el mundo m\u00e9dico como un fracaso, es necesario reevaluar el trabajo t\u00e9cnico realizado y elaborar los duelos. Duelo utilizado con t\u00e9rmino que hace referencia a la capacidad emocional para superar las p\u00e9rdidas y las separaciones. Duelo por nuestras limitaciones, por nuestra impotencia, duelo por los afectos que se desarrollaron con nuestros pacientes y sus allegados significativos.
\nDespedirnos con amor, perdonar y perdonarnos. A posteriori, replantear los \u00e9xitos y fracasos en la metodolog\u00eda abordada y aprender de los errores cometidos transform\u00e1ndolos en ense\u00f1anzas.
\nFamilia-sistema de creencias-momento del ciclo vital
\nLa familia es un grupo de personas que transita por un largo camino de continuas transformaciones. Atraviesa cambios en su composici\u00f3n (casamiento, nacimiento, escolaridad, adolescencia, alejamiento de los hijos del hogar, jubilaci\u00f3n, muerte), por una amplia gama de circunstancias adversas o favorables.
\nCada familia es diferente en su manera de comunicarse y conversar, de darse afecto, de resolver conflictos, de cuidar la intimidad, de enfrentar las crisis y los duelos. Cada familia va creando un estilo de funcionamiento con m\u00e1s o menos flexibilidad en el di\u00e1logo, con distintos acuerdos y escritos, y con actitudes que frente a la muerte pr\u00f3xima de un miembro, se comporta como un sistema facilitador o no facilitador del despegue.
\nLa edad en que aparece la enfermedad incurable, producir\u00e1 variaciones en cuanto a los miedos, el dolor, y la desesperanza. El duelo por la familia que fue toca a cada uno de sus miembros, y cada uno de ellos reaccionar\u00e1 a su vez de manera diferente, “ya nada ser\u00e1 como antes”. Ayudar a la familia o a ese otro significativo que est\u00e1 involucrado en la muerte de un ser querido, es ayudar a expresar con palabras la reorganizaci\u00f3n de sus sistemas de valores, a que puedan desvelarse los secretos, a enterrar juntos algunos sue\u00f1os, a perdonar y a conectarse con el amor que trasciende los cuerpos f\u00edsicos, con ese amor construido de a dos, pero que ya es parte de cada uno. Ayudar a limpiar las culpas, que no son m\u00e1s que errores en el aprendizaje. Ayudar a recuperar los rituales y las ceremonias de la muerte que, aunque dolorosas, ayudan a aceptar la irreversibilidad de los hechos. Para lograr colaboraci\u00f3n del equipo familiar y de otros significativos es \u00fatil recoger ciertos datos que nos acercan al estilo particular con que cada familia vive sus circunstancias, por ejemplo:
\n– Historia, creencias, mitos y teor\u00edas acerca de la enfermedad que lo aqueja (causas y consecuencias).
\n– Mitos de incapacidad y muerte.
\n– Actitudes socioculturales acerca de la salud y enfermedad.
\n– Actitudes y respuestas familiares ante la enfermedad y el sufrimiento\/dolor. Palabras innombrables, temores ocultos, mandato familiar.
\n– Momento de ciclo vital de la familia: estructura familiar abierta o cerrada. Grado de permeabilidad y flexibilidad de l\u00edmites entre lo individual, familiar y el exogrupo.
\n– Impacto de la enfermedad en las relaciones maritales, sexuales y familiares.
\n– Factores que incrementan o alivian el dolor.
\n– Situaciones que elevan el estr\u00e9s familiar.
\nIndividuo-momento del ciclo vital-tipo de enfermedad-el proceso de morir
\nLa vida es un progreso que se paga con la muerte biol\u00f3gica de los individuos, pero no s\u00f3lo somos seres biol\u00f3gicos, somos tambi\u00e9n seres culturales y espirituales, y transcendemos a trav\u00e9s del recuerdo.
\nComo individuos-sujeto somos cuerpo, mente y esp\u00edritu. No existe un conocedor abstracto que est\u00e9 separado de la experiencia misma. Por lo tanto, el cuerpo toma diferentes significados en el transcurso del tiempo. Algunas veces, el cuerpo responde como un sumiso y utilitario animal. Otras veces le atribuimos la responsabilidad de lo que nos pasa. Otras veces es un c\u00f3mplice de nuestros deseos, otras no es m\u00e1s que un saboteador de nuestros proyectos. <\/p>\n
Lo que nos cuesta asumir es que el cuerpo es lo que es, en su circunstancia, y la armon\u00eda entre el cuerpo y su circunstancia, es uno de los grandes secretos de la vida.
\nNapole\u00f3n dec\u00eda: “No existen grandes hombres, sino hombres normales, ante circunstancias especiales”. Pero hubo otros hombres normales en las mismas circunstancias que Napole\u00f3n, y no fueron Napole\u00f3n.
\nCada uno de nosotros est\u00e1 colocado en un tapete de ruleta circunstancial. Nos toca en cada momento un ahora y un ac\u00e1.
\nLa enfermedad o la muerte irrumpe o se agudiza en un momento del ciclo de vida, y quien lo transita percibe la sensaci\u00f3n de un tiempo sin tiempo, un tiempo suspendido por la enfermedad. Un tiempo donde la historia del sujeto se convierte en la historia de su enfermedad, su dolor y sufrimiento.
\nEl enfermo terminal necesita ser escuchado, y escuchar es estar receptivos al misterio, sin esperar nada en particular, sin juzgar y en un primer momento sin interpretar ni traducir, sino escuchar sus propias palabras. El enfermo necesita confiar en nosotros, y que nosotros confiemos en ellos, que confiemos en su fortaleza interior, de la que tal vez no tienen conciencia, pero que nosotros debemos intentar recuperar. Entonces, adem\u00e1s de escuchar, hay que poder hablar y facilitarle al enfermo las preguntas dif\u00edciles.
\nLos enfermos terminales nos informan y muestran con sus conductas las etapas del morir. Siguiendo a Elizabeth Kubler Ross, podemos reducirlo a cinco etapas. Los enfermos terminales pasan por estados de negaci\u00f3n y aislamiento: “\u00bfSe habr\u00e1n equivocado en el laboratorio?” “No, no soy yo, no es verdad”. De c\u00f3lera, ira y desesperaci\u00f3n: “\u00bfPor qu\u00e9 a m\u00ed?” “\u00bfQu\u00e9 culpa estoy pagando?” Regatean e intentan negociar con Dios y con los hombres, hacen promesas, proyectan llegar con vida a momentos importantes de su historia de futuro: “Si por lo
\nmenos mi hija pudiera conocerme”, “Llegar a la fiesta de fin de a\u00f1o”, “La graduaci\u00f3n de un hijo”, “La llegada de un amigo”. Se sienten abatidos, y caen en depresiones m\u00e1s o menos profundas. Se producen distorsiones de la realidad. El cuerpo est\u00e1 decr\u00e9pito, pero la imagen corporal no se modific\u00f3, acusan sensaciones de extra\u00f1eza: “La semana pasada pod\u00eda caminar, no entiendo por qu\u00e9 ahora no puedo si soy el mismo”. Y finalmente la aceptaci\u00f3n y esperanza, que est\u00e1 ligada a la espera de ser liberado de su sufrimiento, a la espera y encuentro con sus mitos y sus creencias, a sus im\u00e1genes del m\u00e1s all\u00e1, a sus sue\u00f1os, Una suspensi\u00f3n del tiempo que abre el camino al desapego.
\nEstas cinco fases pueden aparecer en forma ordenada, ca\u00f3tica, o en simultaneidad. Durante el proceso de morir se entra, se sale o se queda instalado en cualquiera de estas etapas. Cada una de estas etapas requiere el conocimiento de las individualidades, el consenso en los objetivos de ayuda que han de prestar el equipo asistencial y el equipo familiar o de seres queridos. Si a lo largo de estas fases el muriente est\u00e1 acompa\u00f1ado por alguien que lo ama, que lo contiene, podr\u00e1 resignificar las p\u00e9rdidas y los duelos. Como hab\u00edamos se\u00f1alado, duelo es la capacidad emocional de superar las p\u00e9rdidas y las separaciones (p\u00e9rdida de partes del cuerpo y funciones debido a la enfermedad, p\u00e9rdida del rol familiar y social, de sus proyectos y expectativas). Acompa\u00f1ar al muriente desde el lugar tanatoterap\u00e9utico, es ayudarlo a expresar con palabras o silencios la reorganizaci\u00f3n interior de su sistema de valores. Se crece cuando se est\u00e1 enfermo o cuando hay que hacer frente a una perdida dolorosa. Se crece si se acepta el sufrimiento y se intenta comprenderlo no como una maldici\u00f3n o un castigo, sino como una ense\u00f1anza.
\nLa crisis y el duelo, as\u00ed como la negaci\u00f3n y la esperanza, son conceptos que se transforman momento a momento. El enfermo es quien nos dicta cu\u00e1ndo est\u00e1 en condiciones de recibir m\u00e1s informaci\u00f3n (verdad acumulativa). Hiperinformar es tan nocivo como no informar. La franqueza puede convertirse en una forma solapada de hacer da\u00f1o. Cada uno de estos enfermos puede no solamente aprender y recibir nuestra ayuda, sino adem\u00e1s convertirse en nuestro maestro. Ellos nos ense\u00f1an acerca de la necesidad de negar, total o parcialmente, lo que ya saben. Nos cuesta admitir que nuestra tarea, a veces, consiste s\u00f3lo en estar con la persona cuando sufre, estar sencillamente junto a ella, sin asustarnos de su miedo, de su dolor o de su ira. Permitir que apoye sobre nosotros su grito silencioso y la mirada vac\u00eda.
\nPara cerrar, recuerdo lo que alguien dijo alguna vez: “No se puede mirar al sol todo el tiempo y tampoco a la muerte”. <\/p>\n
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Morir con dignidad Doris Suchecki “Nada es permanente excepto el cambio” Her\u00e1clito (540-480 a.C.) Sumario Hace algunos a\u00f1os, surgi\u00f3 la tanatolog\u00eda como disciplina de estudio de la muerte y el morir. Esta especialidad se origin\u00f3 y desarroll\u00f3 a partir de investigaciones que se hicieron dentro del campo de la medicina contempor\u00e1nea, la psicolog\u00eda y la<\/p>\n