{"id":1018,"date":"2009-01-13T17:36:16","date_gmt":"2009-01-13T17:36:16","guid":{"rendered":"http:\/\/vivelibre.org\/mybb\/?p=1018"},"modified":"2009-01-13T17:36:16","modified_gmt":"2009-01-13T17:36:16","slug":"\u00bfqu\u00e9-son-las-enfermedades-raras?","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vivelibre.org\/mybb\/?p=1018","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras?"},"content":{"rendered":"

De: Alias de MSNBIOTANATO\u00c9TICA\u00a0 (Mensaje original)\tEnviado: 02\/11\/2007 6:14
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\n\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras? Anticipando el Congreso de Enfermedades Raras, IntraMed entrevista a la Dra. Virginia Llera, presidente del Congreso y de la Fundaci\u00f3n GEISER.<\/p>\n

\u00bfPodr\u00edas definirnos qu\u00e9 es una “enfermedad rara”? – Las enfermedades raras se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1\/2000)y su heterogeneidad. Afectan tanto a ni\u00f1os como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minor\u00edas, existe poca conciencia p\u00fablica y no representan prioridades de la sanidad p\u00fablica, se realiza poca investigaci\u00f3n sobre ellas. Puesto que el mercado es tan limitado para cada enfermedad, la industria farmac\u00e9utica se resiste a invertir en investigaci\u00f3n y a elaborar tratamientos para las enfermedades raras. Por lo tanto, resulta necesaria una regulaci\u00f3n econ\u00f3mica en este campo.<\/p>\n

Las caracter\u00edsticas comunes:<\/p>\n

= Graves o muy graves, cr\u00f3nicas, degenerativas y, habitualmente, posiblemente mortales.<\/p>\n

= La mayor\u00eda afectan a ni\u00f1os, aunque tambi\u00e9n a adultos.<\/p>\n

= Discapacitantes: la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve gravemente comprometida debida a la p\u00e9rdida o falta de autonom\u00eda.<\/p>\n

= Muy dolorosas: el sufrimiento de los pacientes con enfermedades raras y sus familias se ve agravado por la desesperaci\u00f3n psicol\u00f3gica y la falta de esperanza de tratamiento.<\/p>\n

= Enfermedades incurables, la mayor\u00eda sin tratamiento eficaz. En algunos casos, pueden tratarse los s\u00edntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.<\/p>\n

= Es importante diferenciarlas de la enfermedades olvidadas.<\/p>\n

ENFERMEDADES OLVIDADAS – Las enfermedades olvidadas son enfermedades habituales, contagiosas, que afectan principalmente a pacientes en pa\u00edses pobres. Puesto que no representan prioridades de la sanidad p\u00fablica de los pa\u00edses industrializados, hay escasez de investigaci\u00f3n sobre estas enfermedades. La industria farmac\u00e9utica las descuida porque el mercado se considera poco rentable. Se necesita una regulaci\u00f3n econ\u00f3mica y enfoques alternativos en este campo, para crear incentivos que estimulen la investigaci\u00f3n y la elaboraci\u00f3n de tratamientos para luchar contra las enfermedades descuidadas, que son prevalentes en los pa\u00edses pobres. Las enfermedades descuidadas, por lo tanto, no son enfermedades raras.<\/p>\n

CONTIN\u00daA LA ENTREVISTA EN: http:\/\/www.intramed.net\/actualidad\/art_1.asp?idActualidad=48112&nomCat=Entrevistas CON LAS SIGUIENTES RESPUESTAS:<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son las enfermedades raras que afectan a la poblaci\u00f3n latinoamericana?<\/p>\n

\u00bfDe qu\u00e9 forma padecer este tipo de enfermedades es “diferente” de otras?<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son las consecuencias sociales y familiares para el paciente y su grupo de pertenencia?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 rol le asignan a la familia en el manejo de los pacientes afectados?<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es el rol del m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria en la detecci\u00f3n de casos?<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es -en la pr\u00e1ctica real- el retardo promedio en el diagn\u00f3stico de este grupo de enfermedades?<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo deber\u00eda manejarse el profesional ante la sospecha de un paciente con este tipo de patolog\u00edas?<\/p>\n

\u00bfExisten centros especializados hacia donde derivar la consulta?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 carencias en la educaci\u00f3n m\u00e9dica conspiran contra una eficiente actuaci\u00f3n profesional en el tema?<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son las carencias m\u00e1s notables en lo relativo al rol del estado, legislaci\u00f3n, educaci\u00f3n, etc.?<\/p>\n

\u00bfQui\u00e9nes forman la Fundaci\u00f3n Geiser?<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son sus objetivos y servicios?<\/p>\n

La p\u00e1gina Web de Geiser es un espacio desde donde se brinda informaci\u00f3n y soporte: www.fundaciongeiser.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De: Alias de MSNBIOTANATO\u00c9TICA\u00a0 (Mensaje original) Enviado: 02\/11\/2007 6:14 \u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras? Anticipando el Congreso de Enfermedades Raras, IntraMed entrevista a la Dra. Virginia Llera, presidente del Congreso y de la Fundaci\u00f3n GEISER. \u00bfPodr\u00edas definirnos qu\u00e9 es una “enfermedad rara”? – Las enfermedades raras se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia<\/p>\n

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