PSICOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS
Ramón Bayés
Universidad Autónoma de Barcelona
Durante bastantes años, los psicólogos hemos insistido, año tras año, congreso tras congreso, artículo tras artículo, en las insuficiencias de un modelo médico basado en la enfermedad orgánica y sus terapéuticas curativas, para atender a pacientes que son, esencialmente, hombres y mujeres que sufren. Ha llegado el momento, la fruta está madura, para un cambio de paradigma. Y éste nos llega, lenta pero insistentemente, desde las filas de la misma medicina.
Han transcurrido treinta años desde que Eric Cassell (1982), nos mostrara con claridad desde una revista médica emblemática ? The New England Journal of Medicine ? que “los que sufren no son los cuerpos; son las personas”. Pero en el campo de la salud, los cambios de perspectiva no obedecen a la lógica o la racionalidad. Es preciso que las nuevas ideas y actitudes vayan penetrando lentamente en el entramado social y profesional y, como una estalactita, vayan conformando el nuevo modelo; no es tanto cuestión de pruebas sino de décadas.
Mucho tiempo antes del artículo de Cassell, otro médico ilustre, Francis Peabody (1927) ya nos había indicado el camino al señalar que lo que se conoce como “cuadro clínico” no equivale a la fotografía de un enfermo en cama sino que “es una pintura impresionista del paciente enmarcado en su casa, su trabajo, sus relaciones, sus amigos, sus alegrías, tristezas, esperanzas y miedos”. Y podemos encontrar sin duda antecedentes en la obra de Sir William Osler, por ejemplo, considerado el mejor clínico de su tiempo. En fechas mucho más recientes, el denominado “Informe Hastings” sobre “Los fines de la Medicina” y un artículo de Daniel Callahan (2000) han rematado el trabajo. Ya no cabe marcha atrás. Las intervenciones terapéuticas basadas en el dualismo y la patología orgánica están cediendo el paso, insistentemente, a intervenciones integrales que tienen en cuenta la prevención de las enfermedades, la conservación y mejora de la salud, y la paliación del sufrimiento. En 2007, la misma revista médica mencionada al principio de este párrafo, titulaba uno de los artículos de fondo “El poder curador de escuchar en la Unidad de Cuidados Intensivos” (Lilly, C.M., y Daly, B.J., 2007), lo cual, personalmente, considero deliciosamente provocador y alentadoramente revolucionario. Todos los que trabajamos en el campo de la salud, académicos y clínicos, creo que tendríamos que felicitarnos por ello.
En la presentación del nuevo modelo médico al público español, Victoria Camps (2004) escribe que los fines de la medicina “han de poner un énfasis especial en aspectos tales como la prevención de las enfermedades, la paliación del dolor y el sufrimiento, han de situar al mismo nivel el curar y el cuidar, y advertir contra la tentación de prolongar la vida indebidamente”.
El Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos ha querido saludar con el presente monográfico sobre el sufrimiento y los cuidados paliativos, una iniciativa de la Fundación La Caixa, la cual, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Consumo, acaba de lanzar un ambicioso “Programa para la atención integral de personas con enfermedades avanzadas y sus familiares”, que puede constituir un hito relevante para el desarrollo de nuestra profesión en el campo de las personas que se encuentran al final de la vida.
Sin embargo, más allá de lo que este programa pueda representar, quisiera aprovechar la tribuna que se me ofrece, para incidir en dos aspectos del sufrimiento humano: el primero, conceptual, y el segundo, profesional, que han acaparado muchas energías, tanto mías como las de los entrañables compañeros que me acompañan en esta singladura (Pilar Arranz, Pilar Barreto y Javier Barbero), durante el par de décadas que viajamos juntos en busca de aventuras y conocimiento por los desconocidos mares de la proximidad de la muerte.
En la atención integral al enfermo ? él, y no la enfermedad, constituye el núcleo de todo el sistema de salud -, el tema del sufrimiento es capital. “Tal vez podamos llegar a establecer ? suele señalar Javier Barbero ? una red de hospitales sin dolor; no cabe siquiera pensar en el proyecto de un solo hospital sin sufrimiento”. Muchos han sido los autores, aparte de los ya citados, que nos han ayudado, desde un punto de vista académico, a entender el sufrimiento: Chapman y Gravin, Diego Gracia, Laín Entralgo, Lazarus y Folkman, Loeser y Melzack, Jerome Frank, Viktor Frankl, Kabat-Zinn, etc.
Desde el punto de vista existencial, el curso natural de nuestras vidas ha completado la obra. No sólo hemos aprendido a definir y evaluar, aunque sea de forma provisional y mejorable, el sufrimiento, sino que, a través de pérdidas personales de todo tipo, “sabemos” qué es el sufrimiento. Aunque se trate de una difícil tarea, desearía compartir con vosotros, lectores, colegas, amigos, unas pocas ideas, trabajos y sentimientos, que sin duda han recibido la influencia y las aportaciones de otros muchos compañeros: Manel Dionis, Marta, Dolors, Quim, Carmen, Carola, Cristina, Jorge, Estrella, Mariant, Tomás y, afortunadamente, un largo, casi interminable, etcétera.
Desde el punto de vista académico, podemos definir el sufrimiento como la consecuencia, dinámica y cambiante, de la interacción entre la percepción de amenazas y recursos, modulada por el estado de ánimo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2004, Bayés, 2006). Cuanto más amenazadora nos parezca una situación y cuanto menos control creamos tener sobre ella, mayor será el sufrimiento que experimentaremos.
Los cuidados paliativos nacen en España en los años ochenta en los hospitales Marqués de Valdecilla de Santander, Santa Creu de Vic (Barcelona), Creu Roja de Lérida y El Sabinal de Las Palmas de Gran Canaria. El primer Congreso de Cuidados Paliativos tiene lugar en España, en 1989, en Vic. Varios son los factores que, en nuestra pequeña, limitada y personal historia como psicólogos de cuidados paliativos, han atraído nuestra atención. Me gustaría destacar algunos de ellos:
a) La necesidad de entrenamiento de los profesionales sanitarios en estrategias de counselling, defendida con entusiasmo desde primera hora por Pilar Arranz en un artículo pionero (Arranz, 1992), en el que expone por primera vez en nuestro país, con detalle y claridad, el rol del psicólogo en las unidades de cuidados paliativos.
b) La elaboración de un modelo de sufrimiento, como primer paso para poder diseñar instrumentos capaces de evaluar la eficacia de las intervenciones en las unidades de cuidados paliativos (Bayés, Arranz, Barbero y Barreto, 1996).
c) La reivindicación ética y absolutamente necesaria de la figura del psicólogo, mencionado pero minusvalorado por la Estrategia de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad y Consumo (2007) dada a conocer recientemente. Señala Barbero (2008): “Se está perdiendo la dimensión preventiva del sufrimiento que nos propone la OMS. La OMS define el Cuidado Paliativo como . El trabajo preventivo psicológico se realiza precisamente porque no se pretende psicopatologizar el sufrimiento”.
En España mueren cada año 380.000 personas. Tú, lector, y yo mismo; y el presidente del gobierno, el ministro de Sanidad, los jefes de los servicios hospitalarios, los entusiastas de la investigación genómica y las enfermeras, aunque a todos en nuestro interior ? como al Iván Yllich del cuento de Tolstoy – nos parezca increíble, también vamos a morir. El problema no es si nos gustaría, sino cómo nos gustaría morir. ¿Cómo quisiéramos que fuese nuestra vejez, que está ahí, agazapada, aguardando, dentro de nosotros? ¿Cómo desearíamos que murieran nuestros padres, nuestras parejas, nuestros abuelos, nuestros hermanos, nuestros hijos? La muerte forma parte de la vida. Una vida sin pérdidas es inconcebible. Los psicólogos podemos ayudar a prevenir y aliviar el sufrimiento.
Estamos en momentos de cambio. “Los tiempos ? como lleva cantando desde hace años Bob Dyland- están cambiando”. Pero aunque esto sea cierto, tal vez no lo hagan con la suficiente rapidez:
¿Cuantas veces un hombre habrá de levantar la vista
para poder ver el cielo?
¿Cuántos oídos deberá un hombre tener
para escuchar al pueblo llorar?
¿Cuántas muertes habrán de ocurrir
para que sepa que son ya demasiadas?
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Sobre el autor:
Ramón Bayés es Catedrático de Psicología Básica y Profesor Emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona. Cuenta en su haber con una dilatada experiencia en el ámbito de los cuidados paliativos, la Psicología del sufrimiento y la muerte.
