Cuando Referir un Paciente Pediátrico con Cáncer al Equipo de Cuidados Paliativos
Dra. Lisbeth Quesada Tristàn
Dr. Daniel E. Masìs Quesada
Mucho se habla en los libros del momento adecuado para referir a un paciente con cáncer que enfrenta la etapa terminal de su enfermedad, al equipo de cuidados paliativos. En realidad las descripciones se ajustan a otras realidades que no son las nuestras en América Latina. Nuestra realidad Latinoamérica esta plagada de mitos alrededor de la morfina, de países donde ni siquiera tienen acceso a la morfina en forma regular, situaciones donde él medico que lo prescribe es señalado por sus colegas como sospechoso, o donde las cuotas de poder de las diferentes jefaturas de los servicios o departamentos, rivalizan literalmente con las estructuras económicas conocidas durante la colonia: el minifundio o el latifundio. Lo mas frecuente: 1- Los médicos se comportan con los pacientes como si fueran de su pertenencia y por lo tanto los pacientes se refieren o NO SE REFIEREN a las unidades de cuidado paliativo pediátrico ( cuando las hay) con criterios antojadizos, o lo bastante tarde, como para que el ECPP ( Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos) no pueda hacer un buen diagnostico de la situación y elaborar un plan de acción. 2- Se refieren pacientes pero con condiciones tales como: Si pregunta, es prohibido decirle la verdad sobre la condición que tiene. 3- Se le refiere el paciente pero no utilicen morfina. 4- Se refiere el paciente al ECPP pero sigue siendo del servicio que lo refirió y por lo tanto se sienten con la autoridad para cambiar, o suspender dosis de medicamentos recetados por el ECPP pues no están de acuerdo. Cuando estas circunstancias se dan, el ECPP es solamente un apaga incendios. Pierde el paciente y su familia, la oportunidad de una intervención bio-psico-social-espiritual, por parte de un equipo transdisciplinario, y perdemos nosotros como profesionales en salud, pues en un intento de hacer algo valido para el paciente, agotamos energías, nos frustramos y el paciente y su familia no reciben todo lo que realmente se merecen o tendrían derecho a. Aumenta el riesgo del Síndrome de Burn-out en los profesionales y por lo general el paciente muere con dolor o muere en condiciones que se pudieron cambiar si hubiésemos tenido mas tiempo o mas respeto por el campo de acción de lo CPP de parte de los profesionales que refirieron a los pacientes.
Existen tres momentos diferentes en donde se podrían referir a los pacientes al ECPP.
1- Al inicio de la enfermedad, cuando sé hace él diagnostico, de la misma manera que se introduce al equipo oncológico o al equipo hematológico, se introduce al ECPP, como un equipo que trabaja apoyando a la familia y al paciente, controlando el dolor en las diferentes etapas del tratamiento de la enfermedad, y como el equipo que hace visitas domiciliares cuando así se necesite. Si el paciente no se logra curar, el ECPP será el que asuma todo el tratamiento en la fase final de la enfermedad. La familia no sentirá que el equipo oncológico se esta ? deshaciendo del paciente porque no existe posibilidad de cura?, el transito de una fase curativa a una fase paliativa es prácticamente sin trauma.
2- Durante el tratamiento oncológico, en muchas ocasiones, él medico tratante conoce que la respuesta terapéutica no es la mas adecuada o que simplemente el paciente no esta respondiendo como lo esperado para así pasar a una segunda o tercera fase de tratamiento. Si bien no puede hablar aun de que se tiene total certeza, de que el paciente no se va a curar, las posibilidades reales y estadísticas se han reducido de manera muy importante. Por lo general en este momento una buena cantidad de oncólogos pediatras sienten que si tiran la toalla, están condenando ? ellos? al paciente a una muerte segura, y es cuando se proponen medidas terapéuticas mucho más arriesgadas, o que son discutibles porque involucran toda una serie de aspectos bioéticos, y llevan ya la connotación de medidas heroicas. Seria conveniente y sabio hacer un alto en el discurso curativo y esperanzador y hablar en forma mas realista con los padres del paciente, y con el paciente mismo de acuerdo a su edad y si su desarrollo cognitivo lo permite. Incorporar aquí al ECPP, resulta en un buen momento, ya que la familia y el paciente, necesitaran una cuota de apoyo emocional extra para continuar con el tratamiento y las diferentes opciones que se puedan ofrecer ( cirugía radical, por ejemplo. Es evidente que el discurso de este ECPP no seria de muerte inminente o de resignación, pero si de apoyo emocional, de control del dolor y Síntomas, de diagnostico de la situación familiar y de trazarse un plan de acción orientado a todas las posibilidades incluyendo la de no-curación. Es en estos delicados momentos, donde se agudizan las contradicciones de las familias, y se pueden tomar decisiones abruptas para las cuales nadie esta preparado. También podría ser el momento de incorporar un padre ausente del tratamiento y enfermedad del hijo(a), por diversas razones.
3- Cuando el equipo tratante de base decide que ya no hay nada mas que ofrecer en términos de curación, y decide incorporar al ECPP en esta fase final después de hablar o comunicar a la familia esta triste noticia. Consideramos que este es el momento menos apropiado, o el peor momento para introducir un nuevo equipo tratante. Las familias sienten que están siendo abandonados pues ya no existe posibilidad de éxito. Se produce una división tajante entre un equipo que cura y otro que enfrenta a la muerte, o que ?palia? el dolor. Desgraciadamente, esta tercera opción es la mas frecuente. Se visualiza al ECPP como ? los Ángeles de muerte?, los anunciadores de lo peor, y en una buena mayoría de los casos, las familias no comprenden porque son referidos a este nuevo grupo de personas, que no conocen al hijo(a), que no han pasado junto a ellos todas las vicisitudes de los tratamientos y que además son los que van a insistir en que hay que prepararse para lo peor. Con esta introducción tan ingrata, no es infrecuente encontrar familias que al mencionárseles que sus hijos pasaran al servicio o unidad o ECPP, reaccionen como si estuvieran en presencia del diablo mismo.
4- Una cuarta opción que no es aceptable, y que también se constituye en la, o en una de las conductas más popular en América Latina es no decir la verdad completamente, y dejar una puerta abierta que por lo general conlleva la connotación de ?milagro?. Existen cientos de frases que los médicos aplican aquí para dejar esa puerta entre abierta aunque ellos manejan la clara información de que el paciente ya no se va a curar y por ende morirá. A continuación menciono algunas: ? No sabemos, debemos esperar?, ? un milagro siempre puede ocurrir?, ? esperemos en Dios que suceda lo mejor?, ? nosotros no tenemos la ultima palabra?, ? continuaremos con la quimioterapia hasta el final a ver si responde?, ? pida señora, pida por su hijo (a), que Dios la escuchara?, ? no vamos a darnos por vencidos nunca?. Todas estas frases que son dichas- no lo dudamos- con la mejor intención de no quitar la esperanza, se convierten en la tabla salvavidas de las familias. Así mismo, se convierten estas frases en el empedrado del camino al infierno, pues las familias seguirán insistiendo en tratamientos o en curas mágicas y los médicos tratantes ya no sabrán como ? quitarse? a las familias de encima. Es cuando surgen las quejas de los colegas: ? es una vieja necia ( la madre del paciente), no entiende que ya no puedo hacer nada mas?, ? pretende que se lo trasfunda todos los días?, ? quiere mantenerlo internado todo el tiempo y necesito la cama para alguien que si se puede curar?, ?pretende que le ponga mas quimioterapia, que vos y yo sabemos, que no lo va curar, que es carísima, y no se quiere dar cuenta que el niño esta agonizando? o terminan escondiéndose de los padres, o no responden las llamadas de los familiares. ¡ Bueno un momento! ¿Cómo se pretende que la familia acepte, cuando en el encuadre terapéutico inicial se ofreció cura, o se inflaron las expectativas terapéuticas de un procedimiento, de una cirugía o de un transplante de medula u órgano, o un nuevo tratamiento que aparece o que esta en estudio, o no se dijo la verdad sobre el estado del niño a la hora del diagnostico, o no se hablo con la verdad sobre el pronostico real, o se dejo la puerta entre abierta del posible milagro, o del ? no sabemos que va a pasar? o se continua haciendo y haciendo, lo que llamamos ? encarnizamiento terapéutico?? ¿ Y los derechos del paciente? ¿ Y el derecho del paciente a una muerte digna y sin dolor? Dolorosamente, esta es la historia más frecuente en nuestros hospitales. Cuándo se tiene un ECPP, ¿ Cómo se le pide que actúe sobre esta situación, así planteada?
Recomendación General
Que no se pretenda manejar siempre todo, todo el tiempo, siempre bien las 24 horas del día, por parte el equipo inicial tratante, ya sea oncológico o hematológico. La medicina paliativa surge como especialidad, en la medida en que va creciendo la complejidad en la atención de los pacientes niños y adultos, que enfrentan la fase final de la enfermedad. No tiene porque existir competencia entre los dos equipos. Ninguno debe suplantar al otro. Por el contrario, deben visualizarse como apoyo uno del otro. Manejar al mismo tiempo un discurso de esperanza y posteriormente un discurso paliativo, o de muerte próxima, a donde se enfrenta la muerte con la mayor dignidad posible y NO sintiendo que se fracaso en el intento, es en mi diario vivir, una de las cosas más difíciles de lograr. Por lo general se produce una situación de enorme confusión, stress. sobrecarga de trabajo, y Burn- Out . A esto se le suma el gravísimo recargo de trabajo de los servicios de Oncologia y Hematologia, que lejos de desaparecer tiende a aumentar, además la frustración por la repetida falla terapéutica y lo tarde en que se hace él diagnostico en muchas ocasiones. Casi como norma general, no se cuenta con los recursos para dar seguimiento en el hogar y muchos pacientes que pudieron curarse, se pierden. Por esta razón considero que deben ser dos equipos separados, trabajando juntos por el bienestar del paciente, pero no revueltos. No estamos de acuerdo con los grupos que impulsan que sean los mismos profesionales desde la oncologia y hematologia, los que lleven sobre sus espaldas el trabajo del cuidado paliativo. Si ya mantenerse al día en la propia especialidad constituye un esfuerzo ético, económico e intelectual, imagínense, lo que seria ponerse al día en una especialidad que no es la propia. No se justifica que el mismo medico que un día dio esperanza, es ahora quien ayudara en el proceso de aceptación de la muerte. Es evidente que se pierde la credibilidad y la confianza, factores que son vitales en todo proceso terapéutico. O son curativos, o son paliativos. Este doble discurso, que se otorga indistintamente, resulta insostenible e indefendible. No se puede servir a dos amos al mismo tiempo.
