Respaldo de material de tanatología

Guía para el Cuidado a Domicilio del Paciente con Enfermedad Terminal

Cómo Ayudar en las Últimas Semanas de Vida
VISIÓN DE CONJUNTO
Entender el Problema
Prepararse para el final en un paciente crónico es diferente que en una enfermedad aguda.
Signos de muerte.
Los últimos días de vida son únicos para cada persona.
Objetivos para la persona a cargo del enfermo.
Cuando Pedir Ayuda a un Profesional
Reconocer situaciones que requieran ayuda de profesionales para tener una muerte digna.
Qué Puede Hacer Usted Para Ayudar
Haga que la persona se sienta cómoda.
Proporciónele los cuidados de enfermería.
Reciba visitas. Haga frente a los cambios.
Posibles Obstáculos
Los diferentes miembros de la familia pueden no estar de acuerdo en cuanto a la forma que debe actuarse.
Llevar a Cabo y Adaptar su Plan
Cuide su propia energía, y pida ayuda si es necesario.
Sea honesto sobre si su ayuda en casa le supone demasiado.
Los temas señalados con una flecha son acciones que puede realizar o síntomas que puede buscar.
La información del plan para el cuidado del enfermo en casa sirve para cualquier situación, pero su situación puede ser distinta. Si el médico o la enfermera sugieren algo diferente de lo que aquí le recomendamos, haga lo que ellos le digan. Si usted cree que puede haber una emergencia, lea el apartado ?Cuándo Pedir Ayuda a un Profesional?, de este capítulo.

ENTENDER EL, PROBLEMA
No se puede predecir el día en que va a morir el enfermo. No sabemos cuando va a ocurrir, quién estará con nosotros, cómo va a ocurrir o que vamos a sentir. De cualquier modo, conocemos bastante más las respuestas a estas preguntas sobre la gente con enfermedad terminal. La enfermedad en ocasiones  es una enfermedad crónica, esto significa que tarda su tiempo en empeorar. Morir de una enfermedad crónica no es lo mismo que de una enfermedad aguda, como un accidente o un infarto. Ciertas cosas acerca de la muerte (y la vida) en un enfermedad terminal pueden predecirse y discutirse, incluyendo la causa de la muerte, cuándo sobrevendrá la muerte y como sabemos nosotros cuándo una persona está agonizando.
Hay muchos errores acerca de lo que puede pasar en los últimos días o semanas. Un mito inquebrantable acerca de morir de enfermedad es que la persona finalmente muere por una sola causa. Con una enfermedad crónica, como sería el estadio final de una enfermedad, no se suele morir por una sola causa. Se muere por diferentes motivos que se combinan, para debilitar varios órganos del organismo, como el corazón o los pulmones. El cuerpo humano poco a poco se rinde.

No podemos predecir con exactitud cuanto va a vivir un enfermo crónico. A menudo, familiares y amigos, quieren saberlo. Desean prepararse, hacer planes o entender qué es lo que va a ocurrir en las últimas semanas o meses. Médicos y enfermeras pueden predecir cuánto va a vivir el paciente, pero son sólo estimaciones o suposiciones. A veces, las suposiciones son correctas, a veces no.
Por ejemplo, hay enfermos que han superado los 3 ó 4 meses previstos. De hecho, algunas de estas personas han mejorado y han vuelto a su trabajo, a sus hobbies y han disfrutado de la vida más tiempo del que se esperaba. Unos meses más tarde, es cuando, finalmente, el paciente se debilita y muere.
Ciertos signos anuncian que la vida está llegando a su fin. La mayoría de los pacientes con una enfermedad terminal, como puede ser la enfermedad, pasan mucho tiempo en cama o en una silla. Comen y beben poco. Duermen más, pierden peso y se debilitan.
Pero no todos los signos de alarma son físicos. La gente habla de «marcharse» o «tenerse que ir».
Sus sueños les hacen sentir como si quisieran «volver a casa». Aunque esto no suele ocurrir en todas las situaciones, esta forma de hablar y la emotividad que se esconde, son maneras de hablar de la muerte.
El paciente puede desear ver a sus amigos y parientes más queridos, pero puede sentirse confuso a medida que los días van pasando.
Los últimos días de vida son únicos para cada persona. Son muy personales y muy privados. Las personas, suelen estar menos interesadas en lo que ocurre en el mundo exterior y prefieren la compañía de una o pocas personas que las reconforten. Por supuesto, hay excepciones. Algunas personas quieren tener a su lado a muchos amigos y familiares, pero es menos frecuente. Así son, en general, los últimos días de la vida de un paciente terminal: muy débiles; adormecidos; incapaces de comer algo sólido o tragar líquidos; menos capaces de hablar y de concentrarse; físicamente cómodos (sí se les ha continuado dando los medicamentos) y en paz con la muerte.

Sus objetivos
Saber cuándo la situación requiere ayuda de un profesional para que el paciente tenga una muerte digna.
Mantenga cómodo al paciente.
Proporciónele los cuidados de enfermería que sean necesarios.
Recibir visitas y niños.
Explicar a otras personas cómo pueden ayudar.

CUANDO PEDIR AYUDA A UN PROFESIONAL
Los profesionales de la salud pueden jugar un papel importante en los últimos días de vida del paciente, pero sus consejos y tratamientos, pueden no adaptarse a ese paciente.
En este punto, es difícil anular los principales problemas físicos, pero puede disminuirse la incomodidad que ocasionan.

Avise al médico o al personal de enfermería en caso de:

? La persona a la que usted está cuidando tiene dificultad para sentirse a gusto
Usted sabrá si la persona con enfermedad terminal se siente a gusto o no. Ellos probablemente se lo comentarán, quejándose. Si no están conscientes o despiertos, estarán con el ceño fruncido. Llame al personal del hospital para que le ayuden. En caso de que no puedan atenderle, llame a la consulta del médico y pregunte si es posible que acuda a casa una enfermera, ya que el paciente está inquieto y usted no sabe qué debe hacer.

? El paciente está confuso y ve cosas que realmente no existen
Ocasionalmente, la desorientación espacial (hora, día de la semana) es normal, pero una desorientación severa, puede alterar al paciente y a uno mismo. Una desorientación severa implica que el paciente no sabe dónde o con quién está. Esto puede presentar un problema, si el paciente no sabe dónde está, o tiene miedo de lo que ve o de lo que oye.
El enfermo puede ver cosas que realmente no existen. A veces, estas visiones son de gente que ya ha muerto, como puede ser su madre o un niño. A esto se le llama alucinaciones. Si estas visiones reconfortan al paciente, no son un problema, pero, en cambio, si le inquietan a él o a los familiares, entonces se convierten en un problema.
Llame al personal médicosanitario o un  psiquiatra si observa confusión severa o alucinaciones.

? La persona a la que está cuidando está ansiosa y tiene miedo
Trate de averiguar qué es lo que le provoca ese miedo, pero no haga suposiciones, puede estar equivocado y eso puede dificultar su habilidad para ayudarle. Pregunte a la persona qué es lo que le preocupa. Esto le permitirá enfocar el problema auténtico, más que si usted hace sus propias suposiciones. Por ejemplo, usted puede pensar que al paciente le asusta la muerte, cuando en realidad, lo que le preocupa, es quedarse solo o que se le acabe el dinero. A veces la ansiedad está causada por los medicamentos; si esto ocurre, se le puede cambiar la medicación usando ansiolíticos. El médico recetará los medicamentos oportunos.

? Nos sentimos cansados y abrumados
No debemos sentirnos fracasados por el hecho de pedir ayuda. La salud del prestador de cuidados es importante, ya que la necesita para cuidar mejor al paciente. Es crucial que descanse y que coma lo necesario. A veces es difícil pedir ayuda cuando está cuidando una persona terminal pero, ¡debe hacerlo! Pida ayuda a una agencia de enfermeras o al personal del hospital para que vengan a casa a ayudarle. Estos pueden ocuparse de bañar al enfermo, cambiar la cama, lavar la ropa y proporcionarle a usted ayuda y apoyo. El personal de enfermería calificado y otros profesionales, pueden ayudarle con los problemas médicos que puedan aparecer. La familia y los amigos son importantes en estos momentos. Pregúnteles si quieren ayudarle, hágales que le ayuden, que se sientan útiles.

? Usted no piensa que puede hacerse cargo del paciente llevándoselo a casa
Algunos prestadores de cuidados se sienten a gusto ayudando a los enfermos terminales.
Es probable que no lo hayan hecho nunca con anterioridad, o, quizás, lo han visto hacer a otros. Estar al cuidado de una persona y resolver los posibles problemas que puedan aparecer no les inquieta tanto.

Otros prestadores de cuidados tienen más dificultades. Si trabajan fuera de casa, les da la sensación que trabajan el doble. Lo más probable es que tengan niños. El trabajo de prestador de cuidados les es nuevo. Estas personas probablemente no han cuidado nunca a una persona con una enfermedad terminal o no han ayudado en un proceso de muerte digna. Tienen ya suficientes problemas con sus propias vidas y sólo les faltaba añadir más problemas, como sería el de cuidar a una persona con enfermedad terminal. Si no está seguro de poder hacerlo, hable de sus preocupaciones con alguien. En los hospitales hay trabajadores sociales que le pueden ser de mucha ayuda. Aunque la persona a la que debe cuidar no vaya a ese hospital, llame y pregunte por los trabajadores sociales. Si tiene una enfermera que le ayuda en casa, coméntele que desearía la ayuda de un trabajador social. Le podrán ayudar en las cosas que a usted le sean más difíciles.
Entonces podrá decidir si lleva al paciente a otro sitio, como a una residencia u hospital o si alguien en casa puede asumir más responsabilidades. Esta decisión, por supuesto, debe tomarla usted junto con el paciente. Tenga en cuenta, lo más posible, en estas decisiones, la opinión del paciente.

? El paciente tiene problemas respiratorios
Informe de los problemas respiratorios, especialmente si a la persona le cuesta hacer entrar y salir el aire de los pulmones. Esta situación es muy inquietante, pero el personal especializado puede ayudarle. Ellos pueden darle al paciente oxígeno o medicamentos para disminuir su ansiedad. A veces los enfermos tienen miedo de que se les acabe el oxígeno; en estos casos, pida que le traigan otras botellas de oxígeno y póngalas donde el enfermo las pueda ver para que se tranquilice. Utilice un ventilador para airear la habitación, al paciente le parecerá que respira mejor. Póngalo cerca del paciente o abra las ventanas.
Otra forma de superar el problema respiratorio es con ansiolíticos y opiáceos. Dígales a las enfermeras que lo comenten con el médico. Estos medicamentos los podemos encontrar en diferentes formas farmacéuticas, como pastillas, supositorios, ampollas bebibles.
La dificultad para respirar puede y debe ser aliviada hasta los últimos días de su vida.
Vea «Dificultades para respirar», para debatir qué hacer con este problema.

QUE PUEDE HACER USTED PARA AYUDAR
Aquí le presentamos cuatro maneras en las que puede ayudar en estos últimos días
Haga que el paciente se sienta a gusto.
Proporciónele los cuidados de enfermería necesarios.
Reciba visitas.
Haga frente a los posibles cambios.

Haga que el paciente se sienta a gusto

? Utilice un colchón y cojines de espuma
La mayoría de gente que padece enfermedad pierde peso, por ello estarán incómodos con su colchón antiguo, o en la silla en la que se solían sentar. Los colchones de espuma son más blandos que los convencionales. Algunas personas ponen espuma en las sillas y en los sofás. La espuma hace que el asiento sea más blando y lo hace más confortable. Estos colchones o cojines de espuma se pueden comprar en grandes almacenes o en tiendas de material médico.

? Utilice una  pomada o ungüento para los labios, así evitará que se agrieten
Si la persona no bebe lo suficiente se le pueden agrietar los labios. Esto puede prevenirse utilizando bálsamos. No permita que utilice vaselina si el paciente está utilizando oxígeno; puede obstruir los conductos del oxígeno.

? Utilice un popote para darle de beber en pequeños sorbos
A algunas personas les cuesta beber del vaso directamente debido a su debilidad. Si esto me puede darle de beber con un popote. Póngala en contacto por un extremo con el fondo vaso y tape el otro extremo con el dedo. Esto hará que se llene el popote de líquido. Haga que gotee el líquido poco a poco en la boca del paciente, sacando su dedo del extremo del popote.

Atención y consejos para personas que se encuentran en duelo

Duelo

 

  El duelo son los sentimientos que normalmente esperamos después de la muerte de un ser querido. Cada persona reacciona de forma diferente y debe afrontar la pérdida de un ser querido a su modo, y no hay una manera  ?correcta? o ?incorrecta? de sentirse después de la muerte de alguien.

  Las personas que han perdido a un amigo o a un miembro de su familia, a causa de una  enfermedad, se enfrentan a las mismas cuestiones que las personas que han perdido a un ser querido por un accidente u otra causa. Sus sentimientos y emociones, después de la muerte de alguien, pueden afectar profundamente su relación con los demás y el seguir su vida diaria. Dependiendo de su personalidad, puede ayudarle el confiar a otra persona sus sentimientos. A veces es mejor un amigo, otras un miembro de la familia o un profesional. Como un médico, una enfermera, consejero o sacerdote.

  Puede encontrar consuelo, compartiendo o escuchando a un grupo de personas, que hayan perdido recientemente a  uno o varios de sus seres queridos. Estos grupos son dirigidos por un terapeuta o consejero profesional. Por otro lado, a veces ocurre que  hay gente que no ha expresado antes sus sentimientos a otra persona, y es poco probable que lo haga durante el duelo. La gente bien intencionada insistirá para que hable de lo que siente, pero probablemente no le entenderán, ni a la persona, ni a su pasado o la manera cómo lleva su vida en estos momentos.

  Cada persona debe luchar a su manera contra el duelo. A pesar de existir muchos libros sobre los ?estadios del duelo?, cada superviviente lleva la pérdida de forma individual. Cuando alguien está luchando para superar la pérdida personal, es inútil preocuparse por seguir el esquema de otra persona o el de un libro.

  El abanico de reacciones y emociones ante la muerte de alguien es muy extenso. Unos están desolados, y otros experimentan emociones poco intensas. Algunas personas sienten el duelo sólo después y otros nunca tienen emociones fuertes. La gente experimenta diferentes emociones. Pueden sentirse culpables, tener remordimientos, tristeza, o resentimiento hacia otros, como médicos, enfermeras, personal del hospital e incluso Dios. Algunas personas que han perdido a un ser querido o un amigo se sienten enfadados y se preguntan ?¿por qué él?? y ?¿por qué no a otro o a mi??. El enojo puede alcanzar los hechos ocurridos durante el diagnóstico y cuidado del paciente

A veces  la  gente piensa que oye la voz del difunto que le está llamando o quiere tener una conversación con él. Experimentará escenas del pasado, como la escena del funeral o el momento de la muerte, sin una razón aparente. Además, se sentirá que progresa y, de repente, se sentirá peor sin saber qué es lo que lo ha provocado. A pesar de lo raro o inquietante que pueda parecer, son sentimientos normales en las personas con duelo después de la muerte de un ser querido.
  Aún cuando la enfermedad haya sido prolongada y se tenga prevista la muerte, se siente los  familiares impresionados y desconectados de la misma manera que si hubiese ocurrido de forma inesperada. Durante este tiempo, que puede durar más o menos hasta 6 semanas, puede experimentar un sentimiento de ?estoy actuando de forma correcta?, como si estuviera en estado de shock.

  Cuando los sentimientos de impresión y desconcierto empiezan a disminuir, se debe sentirse
Las personas como si lo hubieran superado pensando. Sólo entonces, de forma inesperada, encontrará un sentido más profundo del duelo o la tristeza, a medida que la realidad se va asentando. Cuando esto ocurre, puede experimentar síntomas de aflicción, como una depresión aguda, siendo incapaz de dormir bien, pierde el apetito, no quiere levantarse por la mañana de la cama o no querer tener gente a su alrededor.

  Pase lo que pase, entienda que no hay sentimientos que estén ?bien? y ?mal? después de perder a un ser querido. La mayoría de los sentimientos de la gente, aunque parezcan excepcionales, entran dentro de una esfera normal de reacciones.
Mucha gente que ha perdido a un ser querido, tarda meses en reponerse del estrés y la tristeza emocional que han pasado. Además, tardarán un año en superar el proceso de duelo. Los psicólogos o terapeutas, a menudo, consideran como un indicador de cómo está llevando la pérdida de esa persona, qué es lo que la persona está haciendo al cabo de un año de la muerte. El dolor que dura más de un año es frecuente pero, requiere ayuda.

  Es necesario  recordar que la vida nunca volverá a ser exactamente como era antes de morir la persona a la que se amaba. Si se está esperando que las cosas vuelvan a la ?normalidad? después de un tiempo, puede resultarle decepcionante o frustrante ver que la nueva ?normalidad? no es como la vieja ?normalidad?. Su vida continúa, pero, precisamente, porque la persona que era importante para ya no está; no será lo mismo sin ella.

Cuando Pedir Ayuda

Empiece solicitando  ayuda  médica.
Observe síntomas que indican la necesidad de ayuda profesional.

Qué Puede Hacer Usted Para Ayudarse a Usted Mismo
Permítase experimentar el duelo.
Comparta con alguien su duelo.
Encuentre qué es lo que le puede hacer volver a la vida normal.
Escriba un diario.
Hable con otra persona del paciente  fallecido.
Hable en voz alta con la persona que ha fallecido.
Infórmese de grupos de autoayuda para las personas con pacientes terminales.

Los temas señalados con una flecha son acciones que puede realizar o síntomas que puede buscar. Si el médico o la enfermera le sugiere hacer algo diferente de lo que aquí le recomiendo, considere toda la información y aplique lo que a usted le sea útil para sus necesidades.

Saber cuándo necesita ayuda de un profesional de un psicólogo.
Entender que la gente lleva la pérdida del ser querido, con diferentes estados emocionales, sin ser unos «correctos» y otros «incorrectos».
Sentir el propio duelo y a su manera, mejor que sentir que debe ser igual al de otras personas que ha conocido directamente o sobre las que ha leído en los medios de comunicación.
Entienda que la mayoría de la gente que pasa por este duelo vuelve a su rutina diaria en
2- 4 meses; pero la curación no se produce hasta al cabo de un año o más. Cada reacción es única, por tanto, sea cauteloso con los horarios que otras personas puedan forzarle a seguir.

CUANDO PEDIR AYUDA
La primera pregunta que debe hacerse es, si necesita o no ayuda de otras personas. En el primer caso, consulte con un médico. Puede solicitar ayuda si:

??Tiene dificultad para dormir
Si no puede dormir o se siente cansado, debe ir primero al médico de la familia. El médico le conoce y dispone de su historial; por tanto puede tomar la decisión de recetarle algo.

??Ha ganado o perdido peso
Cualquier cambio en la comida, como perder apetito o, de repente, incrementarlo, puede ser el resultado de un estrés emocional. Consulte a su médico familiar primero, ya que le conoce y puede hacer un juicio justo sobre la necesidad o no de medicamentos.

??Padecer estrés emocional de forma prolongada
Si después de 6 meses no ha notado una mejoría en sus tareas diarias, debe solicitar ayuda.
Es natural querer apartarse del resto de la gente cuando ha perdido a un ser querido; pero, si no disfruta razonablemente de su calidad de vida después de 6 meses, significa que necesita ayuda para sobrellevar su duelo.

??Si ha tenido ideas de suicidio
Si tiene cada día ideas de suicidio, solicite ayuda de un médico familiar, psicólogo, sacerdote o en un departamento donde se de servicio de atención psicológica como  CECECO o CECOSAM.

Tenga las respuestas a estas preguntas, antes de llamar al médico de la familia, terapeuta o clínico
1 . ¿Cuánto interfiere el duelo en mi trabajo o tareas de cada día?
2. ¿Tengo dificultad para dormir?
3. ¿He perdido el hambre?, o por el contrario ¿como más ahora que antes de su muerte?
4. ¿He considerado el suicidio como una opción? O ¿Estoy en  una depresión desde que  murió mi familiar?

QUE PUEDE HACER USTED PARA AYUDARSE A USTED MISMO
Puede hacer muchas cosas por su cuenta para sobrellevar el estrés emocional o pedir ayuda a otras personas. Usted posiblemente necesitará ambas formas de ayuda para restablecer su sentido de ?sentirse bien?.

??Permítase sufrir el duelo
Significa que debe trabajar sus emociones de la mejor manera que sepa. Si esto significa llorar, gritar, hablar con el difunto o hacer cosas como golpear un almohadón o levantar pesos, hágalo. Para curar las emociones, mucha gente necesita expresar sus sentimientos.
Si está avergonzado por llorar delante del resto de la familia, como sus hijos (ya sean pequeños o mayores), necesita decírselo: ?Puede resultar desconcertante o raro, pero necesito llorar y expresar mis sentimientos. Tengo que luchar contra el duelo?.

??Escoja a una persona para compartir su duelo
Escoja a alguien que pueda escucharle y que haya pasado por una experiencia similar; es mejor alguien que no sufra por la misma persona que usted. Alguien fuera de la familia es una buena elección. Elija a alguien que le deje expresarse, no alguien que intente convencerle para que abandone sus sentimientos. Podrían ser candidatos un sacerdote, un amigo o un colaborador del trabajo. También puede pedir ayuda a un miembro de su familia, pero tenga en cuenta que ellos también llevan la carga de la pérdida del familiar. Por ejemplo, si muere su cónyuge y quiere compartirlo con sus hijos mayores, recuerde que ellos pasan por el duelo de la pérdida de su padre o madre. Por ello serán incapaces de darle a usted la compasión que necesita. Por otra parte, es doloroso para un joven, ver como sufre un pariente; ellos querrán que usted lo supere, así sus vidas volverán a la ?normalidad?.
Tenga cuidado, ya que algunos profesionales, como puede ser un sacerdote, pueden no estar preparados para tratar con la muerte. Puede deberse a sus propios sentimientos de duelo por una persona que ha fallecido o por sentimientos hacia su propia muerte. Si es incapaz de explicárselo a una persona, busque a otra.

??Busque qué le puede ayudar a volver a la rutina diaria
Si ciertas actividades, como leer o nadar, eran antes relajantes para usted, siga haciéndolas ahora. Vea si esto consigue que vuelva a llevar un ritmo de vida normal. Para algunos, perder a un ser querido, les es tan desconcertante que no pueden reanudar estas actividades hasta que su duelo no haya disminuido.

??Lea libros o poesía sobre el tema
Muchos libros sobre cómo llevar el duelo, puede encontrarlos en la biblioteca pública. Aunque esto no ayuda a todo el mundo. Algunos reaccionarán diciendo; ?Tengo bastante ya con mi duelo o sentimientos, como para tener que leer sobre el duelo de otra persona?; otros, encontrarán positivo conectar con otros que han tenido la misma experiencia. También, leer poesía, solo o en grupo, pueden ayudarle a expresar sentimientos que normalmente le es duro expresar.

??Escriba un diario
Algunas personas encuentran mejor ayuda el  escribir sus sentimientos en un diario mientras pasan por el proceso del duelo. El autor inglés, crítico y novelista C.S.Lewis (1898-1963), después de perder a su mujer, hizo un diario (El duelo observado) sobre cómo se sentía. A una persona a la que no le es de ayuda el soporte de grupo ni leer libros, puede reconfortarle escribir un diario. Para algunas personas, escribir sus sentimientos en una carta dirigida al difunto puede ayudarles a resolver asuntos inacabados.

??Anime a otros a hablar del difunto
Con frecuencia, la familia y los amigos evitan hablar del difunto, para no contrariar a la persona que lo ha cuidado. Si usted desea hablar de él, debe tranquilizarles y decirles que pueden hacerlo. Todo lo que tiene que hacer es decir «Me gustaría hablar de papá».
Asegúreles a los visitantes, que usted prefiere llorar o estar disgustado antes que evitar el tema de conversación. La mayoría de la gente, acepta sus lloros y trastornos si usted ha sido quien ha sacado el tema.

??Hable en voz alta con la persona que ha fallecido
De la misma manera que en el caso de la carta citada anteriormente, no es extraño querer resolver asuntos manteniendo una conversación, de un solo sentido, con el fallecido. Haga esto si hace que se sienta mejor.

??Busque un grupo de soporte o autoayuda para su aflicción
Los grupos de soporte pueden ayudarle a superar más fácilmente este proceso. Formar parte de un grupo de soporte puede ser una decisión difícil, ya que mucha gente cree en su duelo como algo privado. Se sentirá inseguro hablando de sus sentimientos con alguien extraño. Recuerde que estos grupos han ayudado a mucha gente con su duelo y pueden ayudarle a usted con el suyo.
En estos grupos, las personas aprenden de otras sobre lo que serían las reacciones normales de duelo. Debido a que comparten sus experiencias, los miembros del grupo, a menudo, se interesan y dan soporte a otras personas; también comparten ideas prácticas para trabajar sobre el duelo. Además, el grupo puede serle también de ayuda en los momentos difíciles, las vacaciones o aniversarios. La mayoría de grupos se reúnen durante un tiempo limitado, como seis sesiones semanales. Otros continúan y se ven según dictan sus necesidades emocionales. La mayoría son gratuitos, pero en algunos hay que pagar una cuota. Llame al hospital, sacerdote, consejero clínico u hospital para encontrar un grupo de soporte. Si así no le funciona, busque en el periódico o en las páginas amarillas ?Servicios sociales?. Es preferible hablar con el jefe de grupo con anterioridad para saber que esperar del grupo y cómo funciona éste. Algunas personas asisten con un miembro de la familia o un amigo.
Si decide entrar en un grupo de soporte, sepa que puede encontrarse peor cuando vuelva a casa, después de la primera sesión. La razón es, que usted está llevando de toma abierta sus sentimientos (y escuchando los de otras personas). A la larga esto puede serle de ayuda. Es importante darse cuenta que el grupo de soporte no le va a reconducir por el mismo camino que llevaba antes que muriera la persona, pero le ayudará a sobrellevar su nueva vida sin el difunto

CONSIDERAR OBSTÁCULOS
Aquí le presento algunos obstáculos con los que se han enfrentado otros prestadores de cuidados a pacientes terminales y sus  familiares en  casos de fallecimiento:

1. «La gente dirá que debería haberlo superado».
Respuesta: Cada uno lleva sus sentimientos de duelo a su ritmo. Usted puede decir, «Cada uno va a su  ritmo. Creo que el mío es más lento de lo que tu esperabas».

2. «La gente me dará consejos que yo no quiero escuchar».
Respuesta: Los consejos bien intencionados no siempre ayudan. Un ejemplo sería si usted solía pasear  con su  esposo/a y ahora no puede soportar la idea de caminar solo. Si la gente le ofrece ayuda para ir a caminar, sea cortés y agradecido, pero luego haga lo  que sienta que es lo mejor.

3. «La gente evita hablar de papá cuando yo estoy delante».
Respuesta: Hágase cargo de la conversación, y tranquilícelos: «Quiero hablar de papá y eso me hace sentir mejor». Sus familiares y amigos no saben que usted se siente así, por tanto es importante que se lo diga.

Piense en otros posibles obstáculos que pueden interferir para llevar a cabo su plan de vida que  comience a  formar después de  la muerte de  su  familiar.

¿Qué otros impedimentos puede encontrarse al seguir las recomendaciones de esta guía?
Por ejemplo, ¿cooperará el enfermo con enfermedad terminal?, ¿le ayudarán otras personas?, ¿cómo explica sus necesidades de ayudar a otras personas?, ¿tiene la energía y tiempo suficiente para llevar a cabo su plan?
Necesita desarrollar planes para superar estos obstáculos

LLEVAR A CABO Y ADAPTAR UN PLAN

Llevar a cabo un plan
El duelo es único para cada persona, por ello, usted debe encontrar su manera para sobrellevarlo. Experimente y deje que sus propios sentimientos le digan si le ayudan.

Verifique los resultados
Lo importante a recordar es que cada persona responde de formas muy variadas al sentimiento de la pérdida; tendrá altos y bajos, buenos y malos días. La curación lleva tiempo. Sabrá que ha tenido éxito afrontando sus sentimientos, cuando sus emociones más fuertes empiecen a disiparse; o cuando ya no se sienta enfadado o con una profunda tristeza y su interés por otras actividades vuelvan a la normalidad.

Si las ideas no funcionan
El duelo es un proceso difícil pero natural. Si se es difícil de reiniciar sus actividades normales o no se siente mejor después de 6 meses, debe revisar la parte de ?Cuándo Pedir Ayuda?.

Guia de cuidados paliativos

GUÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SECPAL)

CONTENIDO

1 Introducción
2 Definición de Enfermedad Terminal
3 Objetivos y bases de la Terapéutica
4 Principios generales de control de síntomas
5 Analgésicos, principios generales
6 Prejuicios sobre el uso de la morfina
7 Tratamiento del dolor
8 Tratamiento de síntomas digestivos
9 Alimentación y nutrición
10 Tratamiento de síntomas respiratorios
11 Cuidado de la boca
12 Información y comunicación
13 Atención a la familia

1.INTRODUCCIÓN

En las últimas décadas estamos asistiendo el aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento progresivo de nuestra población. Los avances conseguidos en el tratamiento específico del CANCER, han permitido un aumento significativo de la supervivencia y calidad de vida de estos enfermos. Más recientemente, enfermedades como el SIDA han irrumpido en nuestra sociedad demandando una respuesta sanitaria. A pesar de estos avances, un importante grupo de enfermos morirán a causa de su enfermedad (en España se producen unos 80.000 muertes anuales por cáncer, y el cáncer supone al 25% de todas las muertes en España).

La mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos que tiene planteados la Sanidad Española en la década de los 90. Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir:

* la implementación de recursos específicos,

* la mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia),

* la formación de profesionales y,

* la educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.

La facilitación del uso de analgésicos opioides es también vital para una mejora de la atención, y una medida que recomiendan unánimemente todos los expertos y la Organización Mundial de la Salud.

La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS es una asociación de profesionales interdisciplinar, entre cuyos objetivos destacan los de la promoción de una buena calidad de atención de los enfermos terminales, la docencia de los profesionales, la investigación y la ayuda y asesoramiento a la Administración para el desarrollo y la implementación de los cuidados paliativos en nuestro país. Fué fundada en Enero de 1992 y tiene mas de 300 miembros, procedentes de diferentes especialidades y ámbitos de atención, y con diferentes profesiones sanitarias.

2. DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL: CARACTERÍSTICAS

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia,     
    explícita o no, de la muerte.

5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente.

El CANCER, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc. …)… cumplen estas características; en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos.

Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.

3. OBJETIVOS Y BASES DE LA TERAPÉUTICA

Objetivo de confort

Tomando como referencia las fases evolutivas de la historia natural de una buena parte de tumores, podemos definir los métodos y objetivos terapéuticos para cada una de ellas; el tratamiento paliativo desarrolla un papel más predominante conforme la enfermedad avanza.

Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En algunos tipos de cáncer esto sucede antes que en otros (por ejemplo, cáncer escamoso de pulmón en comparación con algunos tumores hematológicos).
En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido; por ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas.

Bases de la terapéutica

Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran “con” el enfermo los objetivos terapéuticos.

4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el “no hay nada más que hacer. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

5. Importancia del “ambiente”. Una “atmósfera” de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

Instrumentos básicos

La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los cuidados paliativos, cuyos instrumentos básicos son:

1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, etc. ), en otros será preciso promocionar Ia adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc. ).

2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.
3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear Ios cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.

4. PRINCIPIOS GENERALES DE CONTROL DE SINTOMAS

a) Evaluar antes de tratar, en el sentido de evitar atribuir los síntomas sólo al hecho de tener el cáncer y preguntarse el mecanismo fisiopatológico concreto (Ej. : disnea por infiltración del parenquima, y/o derrame pleural y/o anemia, etc. .). Además de la causa, debemos evaluar la intensidad, impacto físico y emocional y factores que provoquen o aumenten cada síntoma.

b) Explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente pueda comprender, así como las medidas terapéuticas a aplicar. No debemos olvidar que el enfermo está preocupado y quiere saber por qué tiene los síntomas. Explicar, asimismo, la etiología de las síntomas y la estrategia terapéutica a la familia.

c) La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta, general de la situación de enfermedad terminal y específica para cada síntoma que comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además deben fijarse los plazos para conseguir los objetivos y contemplar la prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer.
d) Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas) y esquemas de registro adecuados (esquema corporal del dolor, tablas de síntomas,…).

La correcta monitorización nos ayudará a clarificar los objetivos, sistematizar el seguimiento, y mejorar nuestro trabajo al poder comparar nuestros resultados. Requerirá la validación previa por el equipo del instrumento de medida.

e) Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican. Actitudes y conductos adecuados por parte del equipo (escucha, risa, terapia ocupacional, contacto físico etc.), contribuyen no sólo a disminuir la sensación de abandono e impotencia del paciente, sino que además elevan el umbral de percepción del dolor por parte del Paciente.

La rigurosidad y minuciosidad de nuestra actuación tendrá una traducción clínica evidente en nuestros pacientes sobre su nivel de confort, siendo necesario conjuntar una gran experiencia clínica en el manejo de estos pacientes con un alto nivel de sentido común a la hora de tomar decisiones, evitando aquellas medidas de diagnóstico que no vayan a alterar nuestra estrategia de forma notable, así como no retrasando el tratamiento por el hecho de no disponerlas.

Es imprescindible que el equipo terapéutico completo elabore, asuma, practique y evalúe los objetivos terapéuticos en cada síntoma y en especial en el caso del dolor.

5. ANALGÉSICOS

PRINCIPIOS GENERALES

Cuando el enfermo dice que le duele, quiere decir que le duele

Es decir, que lo primero que tenemos que hacer es creer al enfermo. Con demasiada frecuencia infravaloramos el dolor que el enfermo refiere. Recuerde que nosotros no estamos para juzgar al enfermo sino para aliviarle.

El uso de los analgésicos, debe formar parte de un control multimodal del dolor

Aunque los analgésicos son el eje del tratamiento del dolor en los enfermos de cáncer, siempre deben ser administrados dentro del contexto de “cuidados globales”, de “atención integral” al enfermo, prestando mucha atención a las necesidades psicológicas del paciente, escucharle y hablarle (la morfina enviada por correo no es tan efectiva).
Su uso debe ser simple

Los 3 analgésicos de base, son la aspirina, la codeína y la morfina. Los otros son alternativas con los que, sin embargo, se debe tener familiaridad. Es mejor conocer bien pocos fármacos, que tener un conocimiento superficial de todos los disponibles.

Se puede, y con frecuencia se debe, mezclar analgésicos periféricos (aspirina) con analgésicos centrales (opioides)

Actúan por mecanismos de acción diferentes y potencian sus efectos analgésicos.

No se debe, sin embargo, mezclar nunca dos analgésicos opioides

Algunos son compatibles entre sí (por ejemplo codeína y morfina). Sin embargo, es farmacológicamente absurdo utilizarlos juntos. No tiene ningún sentido y hace difícil su dosificación.

Pero es que en muchas ocasiones son incompatibles entre sí (por ejemplo morfina y pentazocina, morfina y bupremorfina), anulando uno el efecto del otro. Por eso lo mejor es no mezclarlos nunca.

Las dosis serán reguladas individualmente

Son tantos los factores capaces de modificar el umbral de dolor en este tipo de pacientes, que con frecuencia las dosis varían mucho de un paciente a otro. En otros tipos de dolor (por ejemplo, en el dolor postoperatorio), las dosis necesarias son muy similares y se puede hacer un promedio. Sin embargo, en el enfermo de cáncer hay que regularlas de forma individualizada. Generalmente son necesarios fármacos coadyuvantes

Cuando se utilizan opioides, casi siempre hay que asociar Iaxantes, y los primeros días, con mucha frecuencia, antieméticos.

A veces hay que valorar el alivio que se obtiene y los efectos colaterales que puedan aparecer

Podemos, por ejemplo, tener a un enfermo sin dolor en reposo. Si le aumentamos la dosis de morfina para intentar que pueda levantarse de la cama, quizá aparezca una somnolencia excesiva. Piénsese que en el alivio del dolor del cáncer no rige la ley “del todo o nada” y que a veces hay que Ilegar a un compromiso y conformarnos con controlar el 80 ó 90 % del dolor. No todos los dolores son aliviados por los opioides u otros analgésicos

El dolor más característico en que los analgésicos propiamente dichos son inefectivos, es el dolor neuropático o por deaferenciación en el que hay un daño o lesión de un nervio. Los fármacos psicotropicos no deben usarse por rutina.

El mejor psicofármaco es un buen equipo de Cuidados Paliativos

Es comprensible que una persona mortalmente enferma presente un desajuste emocional. Muchas veces, esta situación mejorará cuando el paciente vea que un Equipo de profesionales se empiezan a preocupar por éI. Solamente si persiste el cuadro y se diagnostica una auténtica depresión, se instaurará el tratamiento farmacológico adecuado. Lo mismo hay que decir de un cuadro de ansiedad cuando persiste después de varios días con el dolor controlado.

El insomnio debe ser tratado enérgicamente

El primer objetivo debe ser el de una noche de sin dolor. Los síntomas empeoran durante la noche en que el enfermo está solo con su dolor y su ansiedad. El cansancio que provoca no haber dormido disminuye considerablemente el umbral del dolor, haciendo a su vez más difícil conciliar el sueño.
Debe ser un objetivo inmediato romper ese círculo vicioso.

La potencia del analgésico la determinará la intensidad del dolor, y nunca la supervivencia prevista

Los Médicos nos equivocamos muchas veces a este respecto. Pero es que, además, aunque supiésemos a ciencia cierta la vida que le queda al paciente, es inhumano esperar al final para aliviarle el dolor. No hay ningún motivo para retrasar el comienzo con los analgésicos potentes.

Cuando los analgésicos periféricos (aspirina) o los opioides débiles (codeína) no consiguen aliviar al enfermo, se debe comenzar inmediatamente a utilizar la morfina.

Mucha gente, sanitarios incluidos, tienen la falsa creencia de que al final la morfina ya no será efectiva y por eso retrasan su utilización. Este analgésico no tiene “efecto techo”, por lo cual se puede aumentar la dosis casi indefinidamente y seguirá siendo efectiva.

No utilizar habitualmente preparados compuestos

Existen en el mercado preparaciones con varios analgésicos juntos. Esto puede servir para otros tipos de dolor más pasajero o cuando el médico no sabe la etiología del dolor en cuestión. En el paciente de cáncer, se debe identificar muy bien el tipo de dolor y suministrar el analgésico preciso.

Siempre que sea posible usar la vía oral

En un dolor agudo, no importa utilizar la vía parenteral. En el caso del enfermo de cáncer puede necesitar analgésicos durante meses. Las pastillas duelen menos que las inyecciones. Además, no es necesaria una tercera persona para suministrar la medicación, con lo que aumenta la autonomía del enfermo y su calidad de vida.

Recientes estadísticas demuestran que el 90% de los casos se pueden controlar con analgésicos por vía oral.

El paciente oncológico terminal no tiene masa muscular, debido a la caquexia, y tampoco tiene venas ya que casi siempre se han esclerosado por la quimioterapia. Por eso, cuando se requiere la administración parenteral, es muy útil recurrir a la vía subcutánea.

Los analgésicos deben suministrarse a horas fijas

Prescribir los analgésicos “a demanda” o “si hay dolor” a un enfermo de cáncer, es sencillamente inapropiado. Una vez pasado el efecto de un analgésico, el dolor reaparecerá con toda seguridad obligando al enfermo a solicitar una nueva dosis. De esta manera, al reaparecer el dolor, el paciente se desmoraliza y pierde fe en el Médico, además de necesitarse una dosis mayor del medicamento para controlar el dolor una vez que ha reaparecido.

El intervalo entre las dosis dependerá de la vida media del analgésico en cuestión. Hay que explicárselo muy bien al enfermo y familiares, ya que al principio les cuesta trabajo aceptar que haya que tomar calmantes sin tener dolor.

A veces es necesario ingresar al enfermo para controlar su dolor

Las indicaciones pueden ser las siguientes:

Cuando, sencillamente, un episodio de dolor no se puede controlar de forma ambulatoria.

Cuando el paciente necesita un cambio de ambiente.

Cuando el régimen terapéutico se ha hecho muy complejo y la familia no es capaz de suministrar la medicación de forma conveniente.

En cuadros de “dolor extenuante” (dolor que se acompaña de depresión o ansiedad grave con indiferencia hacia todo lo que le rodea y la pérdida de fe en sus cuidadores).

A veces para extraer un fecaloma.

Para descanso de la familia cuando ésta se encuentra agotada por los cuidados.

Jamás usar un placebo

Tanto clínica como éticamente es inaceptable.

Es sabido que el efecto placebo puede funcionar durante un período corto de tiempo, pero no hay ningún motivo que justifique su aplicación en el enfermo de cáncer avanzado para sustituir a los analgésicos.
Algún sanitario podría interpretar mal esta reacción al placebo pensando que el enfermo mentía al quejarse del dolor.

Acerca del acompañamiento en el proceso de morir

DE LA DEFORMACIÓN DEL CUERPO A LA TRANSFORMACIÓN EN EL ALMA ________________________________________
Lic. Gustavo Rodio VII Congreso de la Asociación Europea de CuidadosPaliativos
________________________________________
Web site: www.kenes.com/eapc
01 ? 05del Abril de 2001
Palermo, Italia
Ponencia:
?De la deformación del cuerpo a la
transformación del alma?
Acerca del acompañamiento en el proceso del morir
Autor: Lic. Gustavo F. Rodio, Psicólogo, Argentina

Abstract:
DE LA DEFORMACIÓN DEL CUERPO A LA TRANSFORMACIÓN DEL ALMA. Acerca del acompañamiento en el proceso del morir. Basado en experiencia clínica
En mi experiencia, a lo largo de estar cerca de los pacientes en el proceso de su enfermedad y su despedida hacia la muerte, he notado muchas veces que el cuerpo físico va sufriendo muchos deterioros y deformaciones, pero esto en muchos casos es inversamente proporcional a la transformación que surge en el alma del moribundo.
Explicaré este proceso basándome en un caso clínico de un adolescente de 19 años, quién fue diagnosticado de un linfoma de burkitt.
Durante los 5 meses que duró el tratamiento, él realizó ciertos dibujos que fueron mostrando su proceso de transformación interior.
En esta exposición compartiré los momentos más facilitados y los más difíciles del tratamiento. La importancia del mundo simbólico y arquetípico que el paciente fué mostrando, dado que es la vía más directa a su mundo interior.
Así mismo compartiré la importancia del vinculo interpersonal terapéuta-paciente, como así también la contención y el trabajo terapéutico con la familia para ayudar al proceso de la despedida del ser querido.

Agradecimientos:
Agradezco a todos mis
?compañeros, maestros y guías?
que a lo largo de mi vida, me dieron
elcoraje y el sostén necesario
para iluminar mis caminos.
A todos mis pacientes,
por su confianza
y entrega,
que con su mirada, me mostraron
La otra orilla.
A todos, realmente gracias!
Que la Conciencia Universal
Nos sostenga y nos una en la Eternidad,
delos millones de partículas de luz
que forman el Universo.
________________________________________
Buenos Aires, Agosto del 2000

?… Yo les digo; todo lo que aten en la tierra,
elCielo lo tendrá por atado,
y todo lo que desaten en la tierra,
el Cielo lo tendrá por desatado…?
________________________________________
Del Evangelio según San Mateo
Mt. 18, 18.

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a) Introducción
La búsqueda de lo ?sagrado y el misterio? fueron variables que marcaron el rumbo de mi vida y mi profesión.
Desde muy pequeño tuve gran afinidad por comprender los procesos de transformación en la naturaleza.
A mis 6 años tuve un accidente que me obligó a estar en cama e inmovilizado por varios meses.
Pasaba muchas horas contemplando el paso del tiempo y el silencio que se creaba entre cada tictac del segundero del reloj. También observaba detenidamentecomo cada estación del año manifestaba su esplendor y le daba paso a la siguiente y así una tras otra,permitiendo que la vida siempre evolucione en un continuum de tiempo y espacio.
Otro hecho que tenía gran atracción sobre mi conciencia eran las noches estrelladas del campo, como así también el fluir incansable de los ríos desde las altas montañas hacia los valles. Estos hechos eran en algún lugar de mi conciencia la representaciónde la eternidad. El devenir eterno de comienzos y finales.
Siempre recuerdo a nuestro perro de la infancia, un ovejero alemán.
Mientras nuestraabuela estaba internada en el hospital, nuestro perro cada noche, hacía un ritual. Él, daba muchas vueltas alrededor de la cama vacía de la abuela, y luegose dormía a los pies de la misma.
Unanoche incansablemente dió muchasvueltas alrededor de la cama de la abuela aullando como un lobo.
Recuerdo que una sensación muy especial atravesó mi cuerpo, y en una parte de mi ser sentí que la abuela había muerto. Definitivamente ésto así sucedió.
Otro suceso que recuerdo vívidamente, y que forma parte de mi contacto con la muerte y su devenir, fué a mis 13 años. Repentinamente vi caer frente a mis ojos el cuerpo de mi padre por causa de un ataque cardíaco. En miconciencia sólo había estupor y parálisis. Mi cuerpo estaba tan duro como el de él.
Luego en medio del caos y la parálisis algo sucedió. La muerte otra vez había visitado mi conciencia y dejó una señal? .. no temas, no temas!…!!?
Muchos años pasaron para que esas palabras brotaran y dieran frutos en el valle fértil de mi conciencia.
Creo que en cierta medida estas y tantas otras experiencias, fueron los pilares de mi futuro trabajo en el área de la tanatología y los cuidados paliativos.
Los procesos del morir siempre atraparon mis pensamientos, y me llevaron más allá de los límites conocidos.
Necesité llevar mi concienciaa lugares desconocidos, estudiar, aprender y vivenciar los procesos del moriren sus muchas dimensiones.
Cuando trabajaba en el hospital en la sala para pacientes cons.i.d.a., lamuerte era una visitante cotidiana. Esa experiencia me llevo a lugares muy opuestos en mi conciencia. Fue el crisol donde se templó mi coraje para ir más allá de lo perceptible. Más allá de la muerte corporal.
Morires un actoque involucra la última crisis vital de un ser humano.
Morir, es la otra orilla, el último puerto de nuestra vida.
Partimos de un puerto llamado nacimiento y arribamos, concluyendo nuestro viaje, al puerto llamado muerte. De este modo la vida, en sueterno viaje,como la naturaleza misma, se reinscribirá para ser eterna como el espíritu que la sostiene.
A lo largo de la vida, hay muchos nacimientos y muertes,en el sentido simbólico. Estas abarcan las distintas dimensiones del ser, ya sean física, mental, emocional y espiritual.
b) En buscade una mirada más integrada del proceso del morir
Las creencias y los mitos sobre la muerte tienen un gran y profundo efecto sobre nuestro psiquismo y los aspectos psicológicos del vivir y del morir.
Por tal motivo, pienso que el modo de morir va a estar muy relacionado al modo de vivir.
La muerte es nuestro último desapego. Va a depender de cómo hayamos vivido nuestros anteriores desapegos, el cómo viviremos nuestra propia muerte o la de un ser querido.
En tal sentido, él o los que ofician de acompañantes en el proceso del morir pueden facilitar o hacer más suave y gentil, ese pasaje y sus desapegos.
La angustia de separación una y otra vez se instauraen el moribundo y ensu familia.
Esta es una matrizque se puede remontar tanto a la evolución filogenética en el sentido más amplio, como en la evolución ontogenética en el sentido más estricto de un ser humano. Estas diferentes perdidas y separaciones, tendrán como matriz el dejar ir un estado anterior para dar paso a uno nuevo.
A lo largo de la vida de un ser humano, las separaciones abarcan muchas áreas del ser: la muerte, dejar la casa de los padres, la adolescencia, dejar el cuerpo infantil, a los padres de la infancia, el pecho materno, el útero, la Fuente Universal, el Misterio.
De este modo, frente a cada nueva separación, y la muerte es una más, nuestramemoria emocional reaccionará. Las emociones básicas que se despiertan en nuestra memoria emocional son el miedo y la ira o sus opuestos, el amor y la confianza. Estas emociones derivan en muchas otras a las que llamo subproductos: tristeza, dolor, resentimiento, venganza, aceptación, envidia, esperanza, compasión, perdón, y gracia.
Por tal motivo, considero necesario en el proceso de acompañamiento ayudar al paciente y a su familia a canalizar, expresar y elaborar estos sentimientos y emociones.
El morir será un acto más en la secuencia de los desapegos.
Así como un día en el momento de nacer alguien nos ayudó a salir, en el momento de nuestra muerte, será necesario que alguien también nos acompañe, brindándonos apoyo y confianza para salir de nuestro cuerpo: soltarnos y entregarnos al ?Gran Misterio?.
He notado a partir de mi práctica que el morir confronta el concepto lineal del tiempo con nuestra ilusión de inmortalidad.
Quizá, el acto de morir, que ha ocurrido una y otra vez desde el inicio del mundo, nos muestre que la ilusión de inmortalidad debe ser pensada desde una perspectiva más allá de la materia. De este modo, creo que dejaremos de pelearnos con la muerte y lucharemos para vivir más digna y armónicamente con los ciclos de la naturaleza.
Es importante reconocer que en nuestra existencia física, la muerte es tan real como nuestros cuerpos. Acompañar en el proceso del morir requiere estar disponible y abierto para esta verdad. De este modo, estaremos también disponibles para escuchar y atender las necesidades de nuestros pacientes.
En mi experiencia, fueron las palabras ?no temas, no temas!!?, y el compromiso con mi desarrollo y evolución personal, las que me permitieron tener esta disposición para estar al lado de las personas en su despedida de este mundo.
En relación con lo antes expuesto, considero que para comprender un hecho, debemos tener en cuenta un esquema de referencia que lo abarque y lo supere. Por decirlo de algún modo, para comprender el desarrollo y la estructura de la psiquis, Freud tuvo que escribir la metapsicología. Para comprender la estructura del lenguaje, los semiólogos desarrollaron los estudios sobre el meta lenguaje.
Del mismo modo, creo que para comprender la estructura de la muerte, necesitamos comprender a la vida con sus ciclos y con sus misterios. Propongo crear entonces, una metaconsciencia de la muerte.
c)La muerte y el tiempo
La muerte y el tiempo están silenciosamente imbricados.
Según las leyes de la física clásica, todo aquello que esté regido por el orden temporal, tendrá el devenir de la finitud.
En la mitología griega, ese tiempo lineal está regido por Cronos-Saturno, que con su hoz lleva el símbolo de la finitud, de la cosecha. En tal sentido podríamos pensar que al final de nuestras vidas cosecharemos lo que hemos sembrado.
En el mito, Saturno se devora a sus propios hijos, como el ?tiempo? consumirátodo lo que está regido por él.
Pero Saturno, tendrá que devolver a sus hijos, a partir de una trampa que le tiende Rea (hermana y esposa) y de este modo es exhortadoa reintegrarlos. Donde de alguna manera todo vuelve a comenzar, una vez más.
Del mismo modo si miramos mas allá del tiempo lineal, y pensamos en un tiempo circular, la Vida siempre perdura, a partir de sus manifestaciones infinitas. De este modo se va creando ese tiempo que llamamos eternidad, un tiempo sin tiempo, un tiempo circular. Un tiempo con infinitoscomienzos y finales.
Por tal motivo considero que para poder estar cerca de los procesos del morir, necesitamos tener una mirada más allá del ?tiempo lineal?, de otro modo esta idea de la finitud en el plano de la materianos atravesará y nos dejará sin aliento.
Es necesario crear una doble mirada, externa-interna, de profundidad-superficie, de Vida, integrando la polaridad nacimiento-muerte.
d)De la deformación del cuerpo a la transformación del alma
Caso clínico
Este título apareció en mi mente cuando meditaba sobre la experiencia de haber acompañado a Fredy en elproceso del morir.
Fredy era un adolescente de 19 años, que vivía con su familia, conformada por su padre, madre y dos hermanos varones menores que él.
Fredypadecíauna enfermedad llamada ?linfoma de Burkitt?, un tipo de cáncer dealto grado de malignidad.
He notadoa lo largo de su enfermedadque a medida que su cuerpo se iba deteriorando por el dolor, los tratamientos, la evolución de la enfermedad y muchos otros factores, algo muy diferente pasaba en su mundo interior, es decir su alma se iba transformando.
Conocí a Fredy a fines de Agosto y nuestro trabajo transcurrió durante 5 meses, ya que a fines de Enero del año siguiente él falleció.
Durante nuestros encuentros en el hospital o en su casa, Fredy fue realizando una serie de dibujos muy particulares que revelaban su mundo interior. Eran dibujos cargados de simbolismo, arquetipos e imágenes. Estos eran la vía regia para acceder a su mundo interior.En esos dibujos pudo poner en imágenes susufrimiento,su enfermedad, su trama familiar, su opacidad, su luz, su viaje de retorno a ?casa?.
En nuestro primer encuentro sentí que estaba frente a un ser muy especial. Recuerdo sus grandes ojos negros que cuando se encontraban con los míos me hacia entrar en un espacio tiempo diferente al de la calle, desde donde venía. Era un espacio tiempo dónde algo se aquietaba y podíamos entendernos.
Fredy me dijo acerca de su enfermedad: ? micáncer es una enfermedad de milado femenino?. También me mostró un cuaderno donde llevaba un diario de su enfermedad. Era realmenteimpresionante, revelaba muy claramentesu proceso interior. Era un buen modo de exteriorizar lo que estaba sintiendo.
Las páginas del mismo contenían fotos pegadas como collage, enfermeras torturadas junto a pedazos de su propio pelo caído por efecto de la quimioterapia, restos de algodones, copias de los estudios, los resultados cortados en muchos pedacitos y pegados sobre la hoja. Realmenteentrar dentro de su cuaderno era como entrar en su psiquis.
Creo que este cuaderno y todas sus producciones fueron de gran ayuda para exteriorizar todo lo que acontecía en su interior, sus esperanzas, sus miedos, sus luchas…
Amedida que el tratamiento transcurría, Fredy fue realizando una secuencia de dibujosque encarnaban sus vivencias de manera simbólica.
Losdibujos son el modo simbólico que nuestros pacientes tienen para comunicarnos lo que sucede en su mundo interno.
El lenguaje de las imágeneses el lenguaje del inconsciente, el lenguaje de nuestra mente holográfica.
Siguiendo a Jung y sus seguidores, los símbolos, en el mundo interior cobran vida propia.
Los símbolos, los dibujos y los sueños, tienen su propia energía psíquica, que pulsa a la conciencia. Es ese fluir de energía el que se dirige como imágenes hacia un receptor, o interlocutor válido.

DERECHOS DEL NIÑO CON ENFERMEDAD TERMINAL

Dra. Lisbeth Quesada
Tengo derecho a ser visualizado y concebido como sujeto de derecho, y no propiedad de mis padres, médicos o de la sociedad.
Tengo derecho a que se tome mi opinión en cuenta a la hora de tomar decisiones, ya que soy yo quién está enfermo.
Tengo derecho a llorar.
Tengo derecho a no estar solo (a).
Tengo derecho a fabricar fantasías.
Tengo derecho a jugar, porque aún muriéndome sigo siendo niño (a) o a comportarme como un adolescente.
Tengo derecho a que se me controle el dolor desde mi primer día de vida.
Tengo derecho a la verdad de mi condición. Que se me responda con honradez y veracidad a mis preguntas.
Tengo derecho a que se me contemplen mis necesidades en forma integral.
Tengo derecho a una muerte digna, rodeado (a) de mis seres queridos y de mis objetos más amados.
Tengo derecho a morirme en mi casa y no en un hospital, si así lo deseo.
Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos.
Tengo derecho a que se me ayude a mí y a mis padres, a elaborar mi muerte.
Tengo derecho a sentir cólera, ira y frustración por mi enfermedad.
Tengo derecho a negarme a seguir recibiendo tratamiento cuando no exista cura para mi enfermedad, pero sí calidad de vida.
Tengo derecho a los cuidados paliativos si así lo deseo.
Tengo derecho a ser sedado a la hora de enfrentar mi muerte si así lo deseo.
Tengo derecho a no tener dolor a la hora en que se efectúen procedimientos de diagnóstico y de tratamiento de mi enfermedad.
Tengo derecho a que mis padres comprendan que aunque los amo mucho, voy a nacer a una nueva vida.

DOS TRABAJOS CIENTÍFICOS SOBRE LA ORACIÓN Y LA SALUD.

“Dejad de lado lo sobrenatural, y sólo quedará lo antinatual”, G.K.Chestertón.
Felipe Rilova Salazar
MED. TRIB. 8, 1986: En un estudio a doble ciego el Dr. Randy Byrd, un cardiólogo de San Francisco y anteriormente profesor de la Universidad de California, organizó grupos de oración para 192 pacientes de la Unidad Coronaria del Hospital General de San Francisco, contrastándolo con 201 pacientes comparables como grupo de control.
A los rezadores movilizados en todo el país, protestantes, católicos, y judíos, se les comunicaron los nombres, diagnóstico y estado de salud de los pacientes por los cuales ellos debían rezar. A cada paciente le correspondieron finalmente 5 o 7 rezadores, solos o en grupo.Y Dios prestó oído a sus oraciones. Según el trabajo del Dr. Byrd, los pacientes que en la distribución al azahar tuvieron la suerte de ir al grupo de los que se rezaba por ellos, necesitaron significativamente menos antibióticos (3 contra 16), sufrieron edema pulmonar con menos frecuencia (6 contra 180),y en ningún caso requirieron ser intubados ( frente a 12 pacientes del grupo de control).
El Dr Roberto Estévez, ex – profesor titular de la cátedra de oncología de la Universidad del Salvador de Buenos Aires comunica una experiencia semejante con un número menor de pacientes, pero también en un estudio a doble ciego, en enfermos que debían recibir qumioterápia muy emetizante. La intensidad de los vómitos del grupo por el que se rezaba fué inferior al 50% respecto del grupo control.
A veces la ciencia cae en refrendar sólo lo que convalida los presupuestos de su modelo . El ideario materialista y objetivo suele comprometer así la direccionalidad de los hallazgos y los resultados de las investigaciones.Uno de los aspectos valiosos de las dos investigaciones que se mencionan estriba en que, la metodología científca permitió corroborar en estos casos, un fenómeno cuya explicación excede por entero a los márgenes teóricos del modelo de la ciencia’. En esto hay un valor agregado por parte de quienes iniciaron y divulgaron los resultados de estos estudios, porque siendo científicos sin duda cabales, se animaron, no obstante, a poner de manifiesto un punto ciego de su modelo y la provisionalidad del mismo saber científico.

DIEZ PRINCIPIOS PARA AYUDAR A UNA PERSONA QUE ESTÁ DE DUELO

Dra. Lisbeth Quesada
1. Aléjese de las frases triviales que son tan insulsas: “Todos tenemos que morirnos algún día”, “Las cosas van a mejorar. Ya verás”, “Todavía sos muy joven y podés tener otro hijo”.
Simplemente no se comparan tragedias nunca.
2. No apresure el duelo; el proceso de duelo requiere tiempo.
3. Permanezca en forma accesible para soporte y ayuda, sobre todo: a las seis semanas, a los tres meses. Los días feriados y los aniversarios.
4. Esté presto a revelar sus propios sentimientos: el mismo Jesús sollozó; de esta forma el doliente podrá ver que:
No nos da vergüenza expresar nuestros sentimientos.
No hemos quedado incapacitados permanentemente después de perder a un ser querido.
5. Aprenda a reconocer el comportamiento normal de una persona en duelo: alucinaciones, pesadillas, silencio y quietud en medio de una multitud. Amanece uno despierto, o le dan las tres de la mañana y no puede conciliar el sueño, y otros síntomas de la depresión.
6. Ayude a actualizar “la pérdida” permitiendo que le cuenten la historia, una y otra vez, y otra vez, las que sean necesarias; dónde, cómo, por qué, quién. Es normal que nos cansemos de oír el mismo cuento todo el tiempo pero ayudamos al doliente a realizar, interiorizar la pérdida del ser querido a través de esta expresión, siempre y cuando el doliente desee hablar de esta experiencia.
7. Ayude a identificar sentimientos escondidos de ira, cólera, culpa, que por lo general la persona no se permite sentir en forma consciente, pero que están allí y perturban. Deben exteriorizarse, salir a la luz si se desea perturban. Deben exteriorizarse, salir a la luz si se desea restaurar la salud espiritual y emocional de la persona.
8. Todos los seres humanos reaccionamos en forma diferente frente a una misma experiencia. No espere reacciones idénticas en las personas. Cada persona tiene su forma particular de expresar el dolor, la tristeza, el duelo por la muerte de un ser querido.
9. Ayude a restaurar la confianza en sí mismo: al hacer decisiones, aprendiendo cosas nuevas, a manejar los problemas de todos los días.
10. Ayude a la persona doliente a establecer nuevas relaciones con otras personas. Muchas veces se ha estado tan alejado de las relaciones sociales que se tiende a ser muy introvertido. Como que se le olvida a uno hasta de qué hablar. Ayude a explorar el lado positivo de crear nuevas amistades.

Control de síntomas en cuidados paliativos

¿ Qué entendemos por control de síntomas?
El control de síntomas en el paciente neoplásico terminal es la base en la que se sustentan los demás principios en cuidados paliativos. Los enfermos neoplásicos a lo largo de la evolución de su enfermedad van a presentar múltiples síntomas, de intensidad variable, cambiante y de origen multifactorial.
Para poder realizar un abordaje que permita un control sintomático adecuado es necesario:
a. Previo a cualquier tratamiento realizar una evaluación etiológica que nos permita determinar si un síntoma es atribuible a la enfermedad neoplásica, secundario a los tratamientos recibidos o bien sin relación con ellos.
b. Determinar la necesidad de tratar un síntoma en función de la fase evolutiva del paciente y de su situación clínica. Valorar la relación daño/ beneficio (?no siempre lo más adecuado es tratar los síntomas?. Ej. Administrar antibióticos en un paciente moribundo con fiebre)
c. Iniciar el tratamiento lo antes posible y realizar un seguimiento de la respuesta al mismo.
d. Elegir tratamientos de posología fácil de cumplir, adecuar la vía de administración a la situación del paciente y mantener la vía oral siempre que sea posible.
e. Evitar la polimedicación y no mantener medicamentos innecesarios hasta el último momento.

1. Anorexia
Es un síntoma frecuente en pacientes neoplásicos que genera gran ansiedad en el entorno familiar (se puede aliviar explicando el origen y las posibilidades terapéuticas). No tiene sentido tratarla en las últimas semanas de vida del paciente.
Alternativas farmacológicas:
? Dexametasona 2-4 mg/día. Efecto transitorio durante 3-4 semanas
? Acetato de Megestrol (BoreaÒ, MaygaceÒ, MegefrenÒ) 160-1600 mgs/ 24 horas
? Metoclopramida o procinéticos si la anorexia se acompaña de náusea y saciedad precoz.

2. Boca seca y/o dolorosa
Se presenta hasta en el 100% de los casos, los pacientes pueden referir dolor bucal, dificultad para la ingesta y ausencia de saliva. Las causas más frecuentes son:
? Mucositis por Quimioterapia o Radioterapia
? Fármacos (opioides, anticolinérgicos)
? Infecciones bucales (candidiasis, herpes?)
? Deshidratación
Tratamiento de la boca seca
? Si es secundaria a la ingesta de fármacos debemos revisar la necesidad de tomarlos.
? Medidas generales: limpiar diariamente la boca y eliminar los detritus. Para ello se utilizan enjuagues con soluciones desbridantes (¾ de Bicarbonato y  ¼ de agua oxigenada ó ¾ de suero salino fisiológico y ¼ de agua oxigenada) Si el paciente no es capaz de realizar enjuagues se aplican estas soluciones con un cepillo suave de dientes o con un bastoncillo de algodón.
? Aumentar la salivación: chupar pastillas de vitamina C, trozos de piña natural, caramelos sin azucar, cubitos de hielo aromatizados con limón.
? Prescribir saliva artificial: 12mg de metilcelulosa, 0.2 ml de esencia de limón y 600 cc. de agua.
Tratamiento de la boca dolorosa
? En  las afecciones dolorosas de la boca se pueden utilizar soluciones anestésicas varias veces al día:
o Lidocaína viscosa al 2%
o Hidróxido de aluminio y Lidocaína al 2% en partes iguales
o Difenhidramina (enjuagues con cápsulas disueltas en agua).
? En mucositis 2ª a radioterapia y/o quimioterapia podemos usar la solución de mucositis (fórmula magistral): Difenhidramina al 0.25%, Hidróxido de aluminio y Solución de Lidocaína clorhidrato 2% en carboximetilcelulosa 1%. Mezclar todo a partes iguales.
? Tratar las infecciones. En caso de micosis, usar enjuagues con nistatina (MycostatinÒ): 4-6 horas tragando el líquido o Fluconazol: 50-100 mgrs/ día 5-7días o bien dosis única de 200mg.

3. Compresión medular
Es una urgencia oncológica que debe tratarse lo antes posible. Clínicamente  debemos sospecharla en todo paciente que refiera dolor en columna, debilidad o parálisis en extremidades, trastornos sensitivos o alteraciones de esfínteres.
El tratamiento inicial se realiza  con Dexametasona 100mg. Iv en 100cc de s.s.f. Infundirlo durante 10 minutos y remitir posteriormente al paciente a un centro hospitalario para confirmar diagnóstico y continuar el tratamiento. 

4. Diaforesis (sudoración profusa)
Etiología habitual: Infecciones, Toxemia por afectación hepática
Tratamiento paliativo:
? Cimetidina (400mg./ 12 h.) o Ranitidina (150/ 12 h.) 
? Indometacina 25 mg./ 8h. 
? Dexametasona 2-4mg./ día.
Si es secundaria a ansiedad pueden usarse: B-bloqueantes (Propanolol, 10-40 mg./ 8h.), Clorpromazina 25 mg./8h. o Benzodiazepinas.

5. Diarrea
Síntoma mucho menos frecuente que el estreñimiento en el pacientes terminal con la excepción de enfermos con SIDA. Su causa más común en pacientes con cáncer avanzado es el uso de laxantes. Es importante descartar la diarrea secundaria a impactación fecal (necesario realizar tacto rectal).
Tratamiento
? Loperamida 4mg/3-4 veces al día o Codeína 30-60mg/ 6-8horas. Este último presenta efectos colaterales a nivel central.
? Si existe esteatorrea: Pancreatina 2-3 cp/ comida), puede provocar prúrito perianal, o Anti-H2 (Ranitidina, Cimetidina)
? Diarrea de origen biliar: Colestiramina 1 sobre/8 horas
? Diarrea secundaria a Radioterapia: Naproxeno (250-500mg/12h.)
? Cáncer rectal con tenesmo: Enemas de corticoides (Cortenemas)
? Diarreas intratables pueden beneficiarse del uso de infusión de Octreótide

6. Disfagia
Es un síntoma frecuente en: Neoplasias orofaríngeas o esofágicas, enfermedades cerebrales, infecciones (Herpes virus, candidiasis), mucositis secundaria a radioterapia o quimioterapia y masas extrínsecas con compresión esofágica.
El tratamiento es paliativo y debe ajustarse a las espectativas de vida del paciente:
? Nutrición enteral o parenteral, radioterapia paliativa, prótesis esofágica
? Dexametasona oral o parenteral 8-40mg/24 horas para intentar disminuir la masa tumoral
? Si existe sialorrea (salivación excesiva) usar fármacos con efecto anticolinérgico (amitriptilina, hioscina)

7. Disnea
Está presente en el 40-55% de los pacientes con cáncer en algún momento de su proceso evolutivo. Puede tener relación con la neoplasia o bien ser secundaria al tratamiento (QT, RT).
Si no existe relación debe tratarse la causa correspondiente. Si tiene relación recomendaremos:
? Medidas generales: Humidificar el ambiente, oxigeno domiciliario, elevar la cabecera de la cama.
? Ansiolíticos (disminuyen la ansiedad y la taquipnea)
o vía oral. Diazepan 5-10 mg/ 8-12 horas
o Sublingual. Loracepan 0.5-2 mg
o Subcutánea. Midazolan 2.5-5 mg/4 horas en bolos; 0.5-0.8 mg/hora en infusión
o Intramuscular. Clorpromacina 25-100 mg/24 horas
? Morfina:
o Uso inicial 2.5-5mg/4 horas de Sevredol;Ò 10-30 mg/12 horas de MSTÒ
o Uso previo. Aumentar la dosis diaria total en un 50%
? Corticoides si hay linfangitis carcinomatosa, neumonitis post-radioterapia, síndrome de vena cava superior u obstrucción de vías respiratorias
? Dexametasona 20-40 mg/24h. oral o parenteral

8. Espasmos/ Calambres musculares
Es un síntoma poco frecuente pero que produce gran disconfort en los pacientes que los sufren. Su etiología es diversa: lesiones del sistema nervioso, dolor oseo, alteraciones metabólicas, insuficiencia respiratoria, fármacos (diuréticos, fenotiazinas).
    Se trata con:
? Si existe espasticidad :
o Clonazepan 0?5-2mg/ 6-8horas
o Diazepan 5-10 mg/ 8horas
o Baclofeno (LioresalÒ) 5-30 mg/tres veces al día
? En calambres secundarios a radioterapia o quimioterapia
o Carbamacepina(TegretolÒ) 200mg/12 horas
o Fenitoína 200-300mg/día
? En calambres por Uremia. Clonazepan( 0´5mg./ dosis nocturna)
 
9. Espasmo vesical
Se define así al dolor intenso suprapúbico intermitente que se produce por espasmo del musculo detrusor de la vejiga. Puede deberse a: infiltración tumoral, sondaje vesical, infección urinaria y estreñimiento.
Tratar según la etiología: antibióticos en las infecciones urinarias, laxantes en el estreñimiento, cambio de la sonda urinaria o disminución del inflado del balón. Puede usarse además:
? Amitriptilina 25-50 mg/día
? Hioscina 10-20 mg/ 8 horas oral o subcutáneo
? Oxibutinina (DitropanÒ) 2´5-5mg/ 6h
? Naproxeno 250-500mg./ 12h

10. Estertores premorten 
Se define así a los ruidos percibidos con los movimientos respiratorios de pacientes terminales  y que son provocados por la acumulación de secreciones . Esta situación, suele causar gran angustia a los familiares debido a que piensan que el paciente se muere ahogado .
Su tratamiento consiste en usar de forma precoz n-metilbromuro de Hioscina(Buscapina), 10-20 mg./6-8 horas por vía subcutánea.

11. Estreñimiento 
Es un síntoma  que puede aparecer hasta en el 90% de los pacientes terminales. 
Sus causas principales son: inactividad, deshidratación, alteraciones metabólicas, enfermedades neurológicas, fármacos (opioides, anticolinérgicos, etc.).Puede causar o exacerbar otros síntomas: flatulencia, dolor abdominal, anorexia, nauseas y vómitos, disfunciones urinarias, confusión, diarrea por rebosamiento. Es necesario descartar una obstrucción intestinal (abdomen distendido, peristaltismo aumentado,borborismos).
Deben administrarse laxantes de forma profiláctica a los pacientes a los que se le administre opioides. En estreñimientos de varios días de evolución se debe realizar un tacto rectal para valorar el estado de la ampolla rectal (lleno de heces blandas o duras, ausencia de heces).
Se trata con fármacos laxantes, que pueden ser de varios tipos:
? Reguladores (aumentan el volumen de la masa fecal). Son poco útiles en el enfermo terminal.
  Ej. Metilcelulosa, salvado, psilio.
? Detergentes( permiten el paso de agua a la masa fecal)
  Ej. Parafina (Hodernal GÒ). Latencia de 6-12 horas
? Osmóticos (retienen agua en la luz intestinal). Período de latencia de uno a dos días
  Ej. Lactulosa y Lactitol.
? Estimulantes( aumentan el peristaltismo intestinal). Período de latencia de 6-12 horas. Están contraindicados si se sospecha obstrucción intestinal.
  Ej. Senósidos (PuntualÒ gotas, PursenidÒ grageas, XprepÒ solución). Bisacódilo (Dulco-laxoÒ). En estreñimientos pertinaces es necesario combinar laxantes de mecanismo de acción diferente (Ej. Parafina + senósidos + osmóticos)
En caso de impactación fecal, debemos valorar el estado de la ampolla rectal: 
? Llena de heces blandas: usar fármacos estimulantes por vía oral y/o rectal 
? Llena de heces duras: administrar durante dos días por vía rectal 100cc de aceite y posteriormente un Enema fosfatado(Casen), de no conseguir evacuación es necesario realizar una desimpactación manual.
? Ampolla rectal vacía: usar fármacos estimulantes por vía oral y dosis altas de laxantes osmóticos.
? Se puede intentar la desimpactación farmacológica con MovicolÒ: Administrar 8 sobres disueltos  en un litro de agua y tomarlos en un período de seis horas.

12. Fiebre tumoral
Predomina en los tumores que afectan al higado y en neoplasias hematológicas. El tratamiento de elección son los antiinflamatorios no esteroideos (Naproxeno 250mg./ 12 h.) que suprimen la fiebre tumoral pero no la secundaria a infecciones.

13. Hemoptisis
Si es una hemoptisis masiva en un paciente terminal, debe valorarse la sedación  y analgesia parenteral con Morfina y Benzodiacepinas (Midazolan o diazepan).
Si es leve pueden utilizarse agentes hemostáticos orales (Acido Tranexámico: AnchafibrinÒ 1-1?5 gramos/ 8h), antitusivos y valorar la posibilidad de aplicar Radioterapia Paliativa.

14. Hipercalcemia
Es un trastorno metabólico frecuente en pacientes neoplásicos (10-20%)  sobre todo los que tienen afectación ósea (pulmón,próstata,mama,mieloma múltiple). Clínicamente se puede manifestar por: deshidratación, anorexia, prúrito, náuseas, vómitos, estreñimiento, alteraciones mentales y alteraciones cardiovasculares.
Se ha de valorar la necesidad de tratarla en función de la situación clínica y pronóstica del paciente. Existen las siguientes posibilidades:
? Rehidratación con suero salino fisiológico y posteriormente furosemida (40-60mg./8 h.)
? Corticoides en hipercalcemias por linfomas o mielomas, 40-100mg/día de prednisona por vía oral o IV
? Bifosfonatos:
o Clodronato (MebonatÒ): una ampolla diaria de 300mg. diluido en 500 de s.s.f. a infundir en 2 horas durante 2-3 días y posteriormente vía oral (2 cp./12h.).
o Pamidronato (ArediaÒ) 60-90 mg. IV.

15. Hipertensión endocraneal
Suele producirse en tumores primarios intracraneales o por metástasis cerebrales de otros tumores. Clínicamente se caracteriza por cefalea, vómitos, alteraciones visuales, trastornos en la marcha, disartria…
Puede tratarse con dexametasona, dosis de choque de 16-40 mg/día oral o parenteral y posteriormente dosis de 2-8 mg/ 4-6 horas o en una dosis única. En pacientes con poca esperanza de vida puede iniciarse tratamiento empírico sin confirmar el diagnóstico con pruebas radiológicas.

16. Hipo
Puede deberse a: distensión gástrica, irritación frénica, lesión cerebral, uremia o elevación del diafragma (hepatomegalia, ascitis, masas subfrénicas).
Se debe intentar suprimirlo con fármacos:
? Clorpromazina 10-25 mg/ 8 h. Farmaco de 1ª elección
? Baclofen 5-10 mg/ 8h.
? Nifedipino 10-20 mg/ 8h.
? Valproato sódico 500-1000mg/día.
Si se debe a edema cerebral, podemos usar dexametasona. Si existe dispepsia y/o distensión gástrica, usar metoclopramida o procinéticos
17. Náuseas y vómitos
Están presentes hasta en un 60% de los pacientes con cáncer avanzado. Pueden deberse a múltiples causas:
Secundarios al cáncer Edema cerebral
Obstrucción intestinal
Hipercalcemia
Hepatomegalia Toxicidad tumoral
Lesión gástrica
Dolor
Estreñimiento
Secundarios al tratamiento Quimioterapia
Radioterapia Fármacos
Sin relación con el cáncer ni con el tratamiento Uremia
Ulcera péptica Infección
Es necesario tratar las causas reversibles y es de elección la vía oral. Puede ser necesario usar la vía subcutánea si existen: vómitos repetidos, obstrucción intestinal o malabsorción gastrointestinal. El tratamiento farmacológico puede ser:
? Vómitos inducidos por opioides:
o Metoclopramida( PrimperanÒ) 5-10 mg/6-8 horas, oral o Sc.
o Haloperidol 1´5 ? 10 mg/12-24 h. Vía oral o Sc.
? Vómitos por quimioterapia:
o Ondansetron (ZofranÒ) 8-16 mg./24 h.
o Dexametasona 4-20 mg./24 h. Oral, Sc. IM
o Lorazepan en vómitos anticipatorios a la quimioterapia
? Estasis gástrico: Metoclopramida  y/o procinéticos
? Vómitos por hipertensión intracraneal: Dexametasona
? En caso de obstrucción intestinal usar:
o Haloperidol Sc 2´5-5mg/8-12 h.
o Tratamiento del dolor: tipo cólico con Hioscina (BuscapinaÒ) 10-20 mg./6 h, continuo con opioides (dosis según respuesta clínica); bolos de Dexametasona 40-80 mg./24 h. Parenteral; octreotide (SandostatinÒ) 0,1-0,2 mg/ 8-12h. SC para reducir las secreciones intestinales.
? Vómitos por Hipercalcemia: valorar la necesidad de tratarla según el estado clínico y evolutivo del paciente.

18. Prurito
Puede deberse a: sequedad de piel, infecciones, fármacos, obstrucción vía biliar, tumores hematológicos, de estómago o pulmón o síndrome carcinoide.
Se trata con:
? Medidas generales: hidratación de la piel, disminución la ansiedad y cambio frecuente de ropas.
? Prúrito localizado en áreas pequeñas: Gel de lidocaína 2%, Crotamiton, Loción de Calamina o Esteroides tópicos
? Prúrito generalizado: Hidroxicina 25mg./8h.vía oral o Clorpromazina 25-50 mg/12 h.vía oral
? Prúrito por colestasis: 
o Resincolestiramina 4gr./ 8 h. (mala tolerancia gastrointestinal, no es eficaz si la obstrucción biliar es completa). 
o Inductores enzimáticos: Rifampicina 150-600 mg/día vía oral, Fenobarbital 30-80 mg  oral/ 8 horas (efecto sedante)

19. Síndrome de aplastamiento gástrico
Se define como la compresión gástrica por una gran masa en crecimiento (casi siempre hepatomegalias). El paciente puede referir saciedad precoz, nauseas y/o vómitos, dolor abdominal y dispepsia.
    Tratamiento:
? Realizar comidas de poca cantidad y con más frecuencia.
? Metoclopramida 10-20 mg/ 6-8 h
? Antiácidos
? Analgésicos opioides
? Bolos IV de dexametasona (40-80mg/24h.) en un intento de disminuir la compresión gástrica

20. Síndrome confusional agudo (delirio y agitación)
El delirio es el trastorno cognitivo más frecuente en cuidados paliativos, se produce hasta en un 80% de los pacientes con cáncer avanzado. Se caracteriza por ser una alteración del estado de consciencia con pérdida de memoria y desorientación temporo-espacial que se produce en un corto período de tiempo (horas/ días) y que suele ser fluctuante a lo largo del día.
Suele ser multifactorial y en la mayoría de los casos no es posible realizar un diagnóstico etiológico.
Las principales causas son: Infecciones, alteraciones hidroelectrolíticas, trastornos metabólicos, fármacos (opioides, benzodiacepinas,esteroides…), insuficiencia hepática o renal, anemia, impactación fecal, retención urinaria, supresión brusca de medicación.
El tratamiento debe ser etiológico si se identifica la causa. En caso contrario puede iniciarse tratamiento sintomático:
? Neurolépticos. El haloperidol es de elección 2-5 mg/24h. Oral o Sc. En crisis aguda se administra una dosis de 5-20 mg  y si a los 20-30 minutos no es eficaz una segunda dosis o se añade Midazolan 5-15 mg. SC
? En caso de confusión y agitación en un paciente moribundo puede intentarse la sedación con levomepromazina (SinoganÒ) 12´5-25 mg/4-6 h. Sc  o con Midazolan inicialmente un bolo Sc de 5-15 mg y posteriormente bolos de 5mg/2-4h. o en infusión continua 30-100mg/24h.

21. Tenesmo urinario
Es el deseo constante de orinar, que se realiza en forma de goteo. Es preciso descartar infecciones, estreñimiento o fármacos (Fenotiacinas, Haloperidol. 
Su tratamiento paliativo se realiza con alfa-bloqueantes (Prazosin 0´5-1mg/ 8-12h.)

22. Tos
Tiene una etiología multifactorial. Suele exacerbar otros síntomas (dolor, vómitos, insomnio). Debemos descartar: 
? Efecto secundario de fármacos(IECA)
? Insuficiencia cardíaca ( de predominio nocturna y en decúbito)
? Infección respiratoria
? Reflujo gastro-esofágico

CONFRONTAR A UN NIÑO CUANDO FALLECE UN SER QUERIDO

Para comprender cómo los niños perciben la muerte, se pueden considerar
los siguientes puntos:

? El niño posee una capacidad inmadura de raciocinio. Puesto que su comprensión se relaciona con su grado de desarrollo, es posible, que no entienda la muerte o sus implicaciones. Por ejemplo un preescolar identifica la muerte con sueño y separación, no con finalidad e irreversibilidad; un adolescente por otra parte, puede entender la muerte pero no ser capaz de imaginar que le suceda a él.

? Lo que debe explicarse a un niño sobre la muerte depende de su grado de desarrollo. Una forma útil de calibrar dicho grado es animarle a formular preguntas: Únicamente solicitará el volumen de información que pueda comprender. Cuando responda a sus preguntas sea directo y utilice términos inteligibles para él. Con el tiempo, a medida que alcance nuevos grados de desarrollo, puede plantear otras preguntas sobre la muerte.

? Los niños se conduelen de manera intermitente. Dado que no tienen la capacidad de tolerar un dolor intenso durante periodos prolongados, pueden pasar repentinamente del llanto al juego y la risa. Más tarde pueden mencionar la muerte como un suceso aparentemente trivial. Este es un comportamiento de autoprotección que permite al niño condolerse tanto y durante tanto tiempo como sea necesario, incluso durante años.

? Los niños asumen las cosas literalmente.  Para suavizar el impacto de la muerte, los adultos a menudo hablan de una manera figurada, pero los términos precisos pueden confundir al niño.  Por ejemplo cuando un niño oye que se ha ?perdido? a un familiar, su respuesta natural es buscar a esa persona.  Si le dicen que su abuela se ha ido al cielo, porque era muy buena, puede llegar a la conclusión de que ser bueno separa a las personas de sus seres queridos.  Incluso puede modificar su conducta para evitar el mismo destino.

? Puesto que los niños carecen de experiencia con la muerte, no tienen palabras para describir sus sentimientos.  Una experiencia y un vocabulario limitados pueden hacer que el niño exteriorice confusión, miedo o ansiedad en vez de hablar sobre ellos.  La regresión a una etapa anterior al desarrollo acostumbra indicar la existencia de un problema.  Un niño en edad escolar que ha estado afirmando  su independencia, por ejemplo, puede volverse apegado y dependiente tras la muerte de uno de sus padres.  Otro niño puede adoptar una actitud agresiva como expresión de la cólera que siente por la muerte.

? El juego es un medio natural que utiliza el niño par  comunicarse.  De la misma forma que los adultos pueden discutir un problema como válvula de escape para sus sentimientos, los niños recurren al juego.  Lo que a usted le parece una diversión  puede ser en realidad un serio esfuerzo por aprender y comprender.  Por ejemplo, una niña puede representar un ?funeral? con sus muñecas.  Hay que fomentar este tipo de técnicas de adecuación.

? Los niños pueden confundir la fantasía con la realidad.  Un preescolar puede mostrarse resentido por la llegada de un nuevo hermano.  Si el neonato muere posteriormente, es posible que el hermano mayor sienta responsable.  Así, pues aunque no parezca alterado, asegúrele que sus deseos, pensamientos y conducta no tuvieron que ver nada con la muerte del bebé.

? Los niños necesitan permiso para condolerse.  Dado que tienen muy poco control sobre su vida, un niño puede asustarse si los adultos que le rodean expresan aflicción sin motivo aparente.  Los adultos deben explicar que el llanto y la cólera son, respuestas naturales frente a la muerte.  Y condoliéndose abiertamente, dan permiso al niño para que muestre sus propios sentimientos.

? Las rutinas familiares ayudan al niño a sentirse seguro.  Centrados siempre en el aquí y ahora, los niños tienen dificultades para pensar mas allá de su situación inmediata.  Al carecer de la perspectiva de los adultos, pueden sentirse desbordados por la confusión que reina en su vida.  Mantener su rutina normal incluidos los horarios para comer y acostarse, le ayuda a comprender que muchos aspectos de su vida permanecen estables.  Dado que su capacidad para comunicarse verbalmente es limitada, tocarle, cogerle y abrazarle pueden contribuir a incrementar su sensación de seguridad.  Si un padre ha muerto o no puede proporcionar apoyo físico y emocional, deberían entrar en acción otros cuidadores que signifique algo para él.

? Participar en rituales puede ser reconfortante. Cuando se excluye  a un niño de un ritual (p. Ej. Un funeral), se le deja que imagine libremente lo que está sucediendo, lo cual tiende a acrecentar su miedo y su sensación de abandono. Así pues, los padres y otros cuidadores deberían animarle a asistir al funeral y explicarle de antemano lo que cabe esperar. También debería invitársele  a participar en otros rituales funerarios, como elegir un recordatorio o hacer un dibujo para colocarlo en el féretro. Hablar  sobre sus recuerdos, recitar poesías o revisar imágenes familiares puede hacer que se sienta una parte importante de los rituales.

Sobre El Cómo Ayudarnos y Ayudar a Otros a Recuperarse de la Pérdida

Guía de Rápida de Urgencias
Los cambios. Cambiar de casa, ciudad o en general de lugar de vivienda no hará que el dolor desaparezca; además, esto añade la pérdida de un ambiente familiar y de apoyo. No debe olvidar que el dolor lo llevamos dentro e irá con nosotros para donde vayamos. En su lugar, compártalo con sus otros familiares que también estarán sintiendo lo mismo. Recuerde que cuando las penas se comparten parecen menos pesadas.

Los objetos. Ver las fotos de la persona que  ha  muerto, tener sus objetos personales, su ropa, escuchar su música y realizar otras actividades relacionadas con la persona perdida son cosas que a muchos ayudan y a otros angustian. Antes de tomar cualquier decisión, compártalo con los otros miembros de la familia y tomen una decisión entre todos que sea satisfactoria para cada uno.

Las fechas especiales.        Las fechas importantes relacionadas con la persona perdida o con el resto de la familia (por ejemplo, cumpleaños, día de la madre o el padre, navidad, semana santa, etc) serán siempre muy dolorosas y estaremos mal; lo sabemos y deberemos anticiparlo: serán unos malos momentos. No obstante, recuerde que en momentos de crisis la familia debe permanecer más unida aún y llorar conjuntamente. Aislarse sólo empeorará nuestro dolor pues le añadiremos soledad.

Qué hacer. Algunas personas encontrarán consuelo por la pérdida de un ser querido acudiendo a un sacerdote ya conocido, a sus amigos, al ejercicio físico o aumentando sus horas de trabajo diario; para otros podrá ser útil estar en un grupo de auto-ayuda o acudir a los psicólogos. El alcohol o las drogas no son la forma más sana o apropiada de encontrar consuelo; esto solo le añadirá más problemas.

Los niños. Para ayudar a un niño a enfrentar saludablemente la muerte de un ser querido es absolutamente imprescindible conocer adecuadamente su proceso normal de aflicción, sus atributos especiales, la concepción de muerte que se corresponde con su edad y desarrollo psicológico, los factores de riesgo y el proceso general para facilitar su enfrentamiento. Solicite información especializada al respecto.

El cuidador sustituto.        La calidad de la relación con el cuidador sustituto del niño (es decir, aquel que queda encargado de su cuidado) es el factor más significativo en determinar el resultado del duelo, incluso más que la misma pérdida.

Su proceso. El proceso de ayudar a un niño a recuperarse de la pérdida de un ser querido debe estar siempre acompañado de un lenguaje sencillo y apropiado a la edad del niño, evitando explicaciones complicadas o que estimulen sus fantasías y concepciones equivocadas de la muerte, facilitando en la medida de lo posible su participación, siempre y cuando éste quiera, en la pena familiar y en los ritos asociados (entierro, velorio, novena, etc).

Ayuda práctica en duelo. Entre las cosas prácticas que me pueden ayudar los primeros días del duelo están: Lavado de la ropa y planchado, arreglo y mantenimiento de la casa, mercado y preparación de los alimentos, pago de impuestos, servicios públicos, trámites funerarios y otros trámites, compras diversas, animarme a escribir un diario o bitácora, regalarme un libro, acompañarme, cuidado de los niños.

Botiquín de primeros auxilios espirituales. De la misma forma que en situaciones de urgencia física  (por ejemplo, ante una herida o quemadura) vamos al botiquín personal, igualmente debemos implementar nuestro propio “botiquín de primeros auxilios espirituales”. Por aquí algunas ideas: Pañuelos desechables, un devocionario religioso o la Biblia, un libro preferido, teléfonos de amigos que nos pueden ayudar y que saben escuchar, fotos que nos traen gratos recuerdos, frases célebres o reflexiones escritas o grabadas, objetos personales del fallecido, cartas personales, música preferida por el fallecido o por uno mismo, radio-grabadora para escuchar o reproducir, grabación de audio o imagen (VHS), libreta y bolígrafo para tomar apuntes, vela o veladora.
De la misma forma que en situaciones de urgencia física  (por ejemplo, ante una herida o quemadura) acudimos a nuestro botiquín personal, familiar o empresarial de primeros auxilios, igualmente debemos implementar nuestro “botiquín de primeros auxilios espirituales” en caso de dolor TOTAL.
LISTA DE BOTIQUIN DE DUELO

1. Pañuelos desechables
2. Biblia o  libro sagrado personal
3. Libro preferido
4. Teléfonos de amigos que nos pueden ayudar y que saben escuchar
5. Fotos de recuerdos
6. Frases célebres o reflexiones escritas o grabadas
7. Objetos personales del fallecido
8. Cartas personales
9. Música preferida por el fallecido o por uno mismo
10. Radio-grabadora para escuchar o reproducir
11. Grabación de audio o imagen (VHS)
12. Libreta y bolígrafo para tomar apuntes
13. Vela o veladora

Las “Rs” de la rehabilitación para las reacciones de aniversario y otras fechas significativas.
Reunirse: Reunirnos con la familia, amigos y otros seres queridos, recordando que el duelo es un asunto de familia, un momento de unión y comunión.
Repasar (rumiar): Repasar, preferentemente en familia, lo vivido, lo sucedido desde el fallecimiento y todos los hechos que condujeron a la pérdida, así como los logros alcanzados hasta este momento.
Reflexionar: Reflexionar sobre lo sucedido, lo perdido, lo alcanzado, lo que nos espera, lo que pensamos, las decepciones y las sorpresas y sobre lo conseguido.
Reconciliarse: Reconciliarnos con el pasado y el presente, con lo hecho y no hecho, con nosotros mismos y con los demás.
Reposar: Descansar nuestra afligida existencia, mimarnos y cuidarnos física y psíquicamente es una parte esencial del proceso de recuperación.
Ritualizar: Establecer un ritual u homenaje familiar de recuerdo para con el ser querido fallecido es una estrategia muy útil para nuestra recuperación. Rezar: Rezar alguna oración, frase, poema u otra oración significativa con el culto que se profesa.
Reirse: El buen sentido del humor es una excelente medicina para el espíritu (aunque conocemos los efectos de la risa, debemos ser sensibles al humor de los demás y tener las debidas consideraciones de respeto).

La familia. Recuerde siempre que el duelo es un “asunto de familia” y es allí donde debe intentar resolverse.

No piense, sienta. Puesto que el duelo no se resuelve con la razón ni con la inteligencia, sino con el corazón, no trate de pensar o razonar cómo tiene que recuperarse: lo que debe hacer es sentir y expresar su dolor.

Economice. El duelo absorbe la mayor parte de nuestra energía y cualquier cosa que nos quite energía será molesta e irritante. Así pues, nuestro nivel de tolerancia disminuye. Esto hace parte de la “economía del duelo” a que nos vemos sujetos tras la pérdida de un ser querido.

El ritual. Cuanto más corto es el ritual más complicado suele ser el duelo.

Recuperación. Para recuperarnos es preciso curar el dolor (los distintos tipos de dolor) y recuperar nuestro mundo (es sus tres grandes esferas). Estas son las 2 grandes tareas del duelo.

Compense. La pérdida de sentido de la vida, de la realidad y la fractura de nuestra personalidad  nos obligan a “compensar”,  magnificando, inflando o maximizando lo que queda de cada una de ellas. Muchas veces no es más que darles o devolverles su valor real.

Exprese. No reprima los sentimientos, más bien articúlelos en palabras (hablar), en papel (escribir), en sonidos (gritar o cantar) o con el ejercicio.

Consulte. De la misma forma que es apropiado consultar a un médico cuando nos duele algo, llevar el carro al taller o el equipo de música a arreglar, cuando perdemos un ser querido es igualmente apropiado consultar a los especialistas en duelo; no tiene porqué sentirse extraño o débil o sentir vergüenza por ello. Para ello estamos, para ayudarle.

Las dudas. Recuerde que para nosotros no hay dudas, preguntas o problemas que no tengan importancia. Si se relacionan con usted y su dolor, estaremos siempre para ayudarle. No dude en pedirnos ayuda.