El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual
Claire Brickell, Kerim Munir
Harvard Review of Psychiatry 16: 1-12, 2008
RESUMEN
Durante mucho tiempo se ha pensado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de sentir duelo ante la pérdida (muerte, ausencia, desgracia) de un ser querido, porque no tendrían capacidad para elaborar una relación significativa o para comprender de forma suficiente el significado de la muerte. Hoy sabemos que esto es falso.
¿Son las personas con discapacidad intelectual particularmente vulnerables a una situación de duelo complicado?
Lanzamos la hipótesis de que, por causa de varios factores de riesgo, las personas con discapacidad intelectual pueden tener más dificultad que la población general para afrontar el duelo. Vamos a considerar tres áreas que han sido consideradas en la literatura como importantes para recuperarse del duelo, y en las que nos parece que las personas con discapacidad intelectual muestran una importante vulnerabilidad:
De qué modo las personas con discapacidad intelectual, tanto niños como adultos, pueden verse afectadas por las pérdidas secundarias que siguen a la muerte de un ser querido
Los problemas que las personas con discapacidad intelectual pueden tener para comunicarse de manera eficaz sobre su pérdida.
De qué manera las limitaciones cognitivas pueden afectar su búsqueda sobre el significado de la pérdida.
1. Pérdidas secundarias y el modo de afrontar el duelo
Cuando muere un ser querido, no sólo se pierde a la persona sino también se pierde el sistema de vida que esa persona contribuyó a crear. Se reconoce ahora que son muchas las pérdidas que acompañan a la pérdida del ser querido y por eso se trata de establecer un marco en el que se aborden tanto la pérdida primaria como las secundarias que abarcan infinitos matices, desde el partido semanal de fútbol hasta la pérdida de la propia casa. Adultos y niños, que ocupan papeles distintos dentro de la estructura familiar, tienden a experimentar tipos diferentes de pérdidas secundarias, por lo que requieren estrategias diferentes de afrontarlas.
Adultos. En los adultos de la población general, aunque la pérdida primaria no tiene solución, muchas de las secundarias pueden ser corregidas o mitigadas mediante el llamado afrontamiento orientado hacia la recuperación, por ejemplo, una viuda puede volver a trabajar para recuperar la seguridad financiera perdida tras la muerte de su marido. En el transcurso de la recuperación del duelo, normalmente los adultos valoran no sólo el daño personal que la pérdida les produce sino también la eficacia de las estrategias de afrontamiento que están utilizando. Es así como pueden aparecer realmente consecuencias positivas dentro de su aflicción, como puede ser el orgullo de conseguir nuevas tareas y asumir nuevas responsabilidades.
Como contraste, los adultos con discapacidad intelectual a menudo no son capaces de asumir un papel activo en la recuperación de la familia tras una muerte. Para una persona que no puede vivir sola o sostenerse económicamente, las pérdidas secundarias pueden ser tan inmutables y finales como la misma muerte. Y como raras veces se les reclama para que asuman las responsabilidades de los familiares muertos, no tienen oportunidad de ayudarse a sí mismos o a sus familias. Lo más probable es que el cuidado que se les preste sea una responsabilidad que necesita ser reemplazada, de la persona muerta a otra. Y más que experimentar el crecimiento de sí mismos, terminan por verse como una carga, o simplemente temen que no se les vaya a cuidar.
Niños. Los niños con discapacidad intelectual (y con frecuencia también los adultos), al igual que los demás niños que sufren la fase de duelo, dependen de sus padres para comer, vivir, ser atendidos en la vida diaria. En ambos grupos, la muerte de uno de los padres irá seguida probablemente por una serie de acontecimientos que alteran su vida ?rutinas domésticas, cambios de casa, de escuela- y que serán experimentados como pérdidas secundarias. Si los cambios son significativos, puede resultar para el niño muy difícil el afrontarlos. Las personas con discapacidad intelectual experimentan un trastorno psicológico y conductual como reacción a los acontecimientos significativos de su vida.
En los niños, los estudios realizados sugieren que los mejores predictores de un buen resultado en la fase del duelo son los que le protegen frente a las pérdidas secundarias; por ejemplo, una buena relación con el padre que sobrevive, que sea competente para ejercer su paternidad para con un hijo que se encuentra desconsolado, un ambiente familiar estable asegurado por una fuerte organización familiar en la que hay cohesión, comunicación y diferenciación de los diversos roles. Es razonable deducir que el mantenimiento de la estabilidad en la casa es un factor crítico para el bienestar de las personas con DI el fase de duelo.
Por desgracia, puesto que tienen necesidad de una atención especial y puesto que siguen siendo dependientes de otros miembros de la familia, a veces hasta bien avanzada la adultez, los jóvenes con discapacidad intelectual están en mayor riesgo de encontrarse con situaciones familiares inestables y con acontecimientos diversos y estresantes una vez que muere uno de los padres. Y conforme envejecen los miembros de la familia, aumenta la probabilidad de que lleguen a perder a los dos padres. La pérdida del segundo puede significar la pérdida del domicilio familiar y el tener que trasladarse a una residencia o a un piso tutelado. A veces, si no ha habido previsiones, los traslados durante el primer año pueden ser numerosos.
La literatura describe que los niños sin discapacidad intelectual que mantenían una estrecha relación con el padre que ha muerto y mucho menos con el superviviente, presentan un riesgo mayor de desarrollar problemas de conducta y psiquiátricos. Muchos individuos con discapacidad intelectual tienen a los dos padres fuertemente comprometidos en su cuidado y atención; sin embargo, debido a sus necesidades especiales, es posible que sea uno de ellos quien adopte un papel mucho más indispensable. Y como muchos suelen tener serias dificultades de comunicación, especialmente verbal, es posible que sea sólo uno de los padres el cuidador principal durante toda la vida, aquel con quien exprese más eficientemente sus necesidades y deseos. Y es posible que sea ese mismo padre el que haya ido adquiriendo durante décadas una mayor experiencia para tratar los problemas médicos y para navegar por ese mundo proceloso de la administración y las ayudas económicas. Es fácil comprender que la pérdida de esta persona puede resultar nefasta.
2. Conversar sobre la pérdida
Dada la tendencia de los cuidadores a minimizar los efectos del duelo de las personas con discapacidad intelectual, y dadas las dificultades de comunicación que tantas veces acompañan a los diversos tipos de discapacidad intelectual, las personas pueden tener pocas oportunidades, o ninguna, para conversar con familiares o con amigos sobre la pérdida que han sufrido. La cuestión de si el hablar sobre la muerte facilita el afrontarla es importante. Porque tiene consecuencias sobre cómo los profesionales de la salud han de educar a los cuidadores (sean familiares o profesionales), y suscita preguntas sobre la eficacia potencial de una intervención sobre el duelo basada en la psicoterapia.
Las personas con discapacidad intelectual que se encuentran afligidas por la muerte de un ser querido se vuelven hacia sus familiares en busca de apoyo emocional y de ayuda para comprender los acontecimientos que rodean a una muerte. Se sabe que ambos tipos de comunicación ?la que atiende a lo emocional y la que atiende a lo informativo? ayudan a los niños convencionales a afrontar la muerte de uno de los padres. Por ejemplo, es frecuente que un niño se sienta culpable por pensar que él ha sido el responsable de la muerte, o que se sienta herido porque su padre, en situación terminal, ya no juega con él y piensa que ya no le quiere. Es razonable deducir que a los niños con discapacidad intelectual, al igual que a los demás niños, hay que ofrecer una información sobre la enfermedad y sobre la muerte que sea comprensible y apropiada a su edad y a su nivel de inteligencia. Del mismo modo, los niños se beneficiarán si las familias se abren a la comunicación y conversan sobre sus sentimientos tras la pérdida de un ser querido.
Por desgracia, muchos padres encuentran difícil el hablar con sus hijos sobre la muerte, especialmente si son ellos mismos los que han de afrontar la pérdida de su cónyuge. Hay mucha experiencia acumulada sobre la quiebra de la comunicación ?en el ámbito de la mera información sobre datos o en el ámbito de la comunicación afectivo-emocional- alrededor de la muerte de uno de los padres, incluso cuando el que sobrevive es consciente de la importancia de la comunicación. Esta situación puede ser aún peor en las familias de personas con discapacidad intelectual ?y especialmente en personas con síndrome de Down que de modo característico muestran una vulnerabilidad particularmente exagerada a la separación y a la pérdida. Todavía persiste la idea de que es mejor proteger a las personas con discapacidad intelectual de una información que ?les pueda preocupar? o que tenga consecuencias indeseables emocionales o conductuales. Incluso personas a las que se les dio formación especial y expreso compromiso para concentrarse en temas de duelo tuvieron problemas a la hora de hablar sobre el duelo con sus propios familiares con discapacidad intelectual?. Aunque muchos individuos con discapacidad intelectual, incluidos los que tienen síndrome de Down, muestran déficit específicos en la comunicación verbal, los estudios demuestran que, si se les pregunta, son capaces de conversar o expresarse sobre sus sentimientos y preocupaciones. Por otra parte, su lenguaje comprensivo es superior al expresivo y ellos pueden escuchar y comprender ?y agradecer? las expresiones de condolencia, de afecto, y las explicaciones sobre los hechos y acontecimientos.
En consecuencia, al considerar la utilidad potencial de una intervención profesional sobre la fase de duelo, necesitamos considerar la probable escasez de oportunidades de comunicación que haya en la propia familia.
3. La búsqueda por el significado de la pérdida
Los seres humanos, y quizá ellos de forma exclusiva, responden a la desgracia en un nivel cognitivo. Nos tenemos que esforzar intelectualmente para ?volver a conocernos a nosotros mismos? y ?reaprender sobre el mundo? ante la ausencia de un ser amado que nos ayudó a estructurar nuestras vidas, nuestros objetivos vitales, y para recrear ?un sentido que tenga significado? para explicar o al menos incorporar la transición que sigue a una pérdida. Por ejemplo, si un chico ya mayor se ha estado ocupando principalmente de ofrecer a su madre una buena y cualificada atención, una vez que muere su madre, ha de reconstruir la caracterización de sí mismo abandonando el papel de cuidador.
Algunos investigadores que trabajan sobre el duelo en los adultos destacan la importancia de ese saber ?elaborar un significado? como estrategia para encarar el duelo. Incluso se ha afirmado que ?la reconstrucción de un significado en respuesta a una pérdida es el proceso central del duelo?. Desde este punto de vista, muchos de los síntomas que se aprecian en el duelo traumático ?descreimiento, pérdida de significado, incapacidad para proyectarse en un futuro valioso, pérdida de identidad, visión desesperanzada del mundo? no son más que manifestaciones de la lucha infructuosa del individuo por dar un sentido existencial a la pérdida.
Este énfasis por ?encontrar sentido? a la pérdida nos invita a preguntarnos sobre el grado en que, y de qué manera, la capacidad intelectual afecta a la capacidad de una persona para afrontar el duelo. Como hemos visto, se consideraba hasta hace muy poco que había que ahorrar a las personas con discapacidad intelectual el dolor del duelo porque carecían de la capacidad para entender lo que había ocurrido. Se ha visto en un estudio que algunas personas en su fase de duelo nunca se embarcan en buscar significados y, al parecer, les iba tan bien como a los demás; ciertamente, a quien peor les iba era a los buscaban un significado pero no lo encontraban. Hasta ahora, nadie ha investigado la relación entre capacidad intelectual y éxito en el proceso de encontrar un significado. ¿Es más fácil que las personas con discapacidad intelectual acepten la muerte sin necesidad de buscar un significado, en comparación con las demás? ¿O por el contrario, es más fácil que se embarquen en una búsqueda infructuosa? Estas preguntas sin respuesta se complican más todavía si se considera la importante heterogeneidad y el amplio rango de capacidades (como también de limitaciones) que muestran las personas con discapacidad intelectual. No obstante, son varios los estudios que sugieren que la mayoría de los adultos realizan una búsqueda cognitiva, explícita, para encontrar el significado de la muerte de un ser querido, y que el conseguir la integración de esa pérdida en una estructura con significado más amplio ayuda a recuperarse mejor. Por tanto, la incapacidad o la menor capacidad de las personas con discapacidad intelectual para elaborar cognitivamente un sentido dentro de esa pérdida se convierte en otra fuente potencial de vulnerabilidad que le lleve a desarrollar un duelo patológico.
Hay autores que han ofrecido una nueva distinción entre ?crear un sentido? de la pérdida y ?encontrar un beneficio? en esa pérdida. Mientras que lo primero se refiere a encajar la pérdida en una visión de un mundo justo, lo segundo se refiere a descubrir un sentido de valor y de utilidad en la propia vida de uno mismo. Estos autores vieron que, en último término, sólo los que eran capaces de desarrollar un sentido nuevo y más fuerte de sí mismo habían mejorado los síntomas del duelo. Es decir, la capacidad para ?encontrar un beneficio? aparece íntimamente asociada a la capacidad de mitigar esas pérdidas secundarias antes descritas mediante una revisión de sus objetivos y prioridades en respuesta a la muerte ?por ejemplo, reevaluando el modo de abordar nuevas relaciones. Por desgracia, este tipo de tareas puede ser extraordinariamente difícil para una persona con discapacidad intelectual. No sólo este tipo de reevaluación compleja resulta difícil para una persona que tiene limitada su flexibilidad cognitiva sino que muchas veces ocupa una posición de dependencia dentro de la estructura familiar en la que se le niegan oportunidades para cambiar y mejorar.
A todo ello se suma la personalidad del que está en la fase de duelo, a la hora de saber encontrar un beneficio a la muerte. Los que son pesimistas por naturaleza más difícilmente verán ningún aspecto positivo en la muerte de la persona. Por tanto, las características psicológicas tienen un papel importante en la conformación de la respuesta de duelo. No sabemos si las personas con discapacidad intelectual debida a síndromes específicos tienden a ser más o menos optimistas que la población general; pero sí sabemos que las personas con síndrome de Down presentan con mayor frecuencia trastornos afectivos y de ansiedad que la población general, y que pueden carecer de la fortaleza psicológica resistente, necesaria para encontrar un significado ?y sobre todo un significado que sea beneficioso? a la pérdida de un ser querido.
Consecuencias y derivaciones de carácter clínico
Uno de nuestros objetivos era determinar si está justificada en las personas con discapacidad intelectual una intervención rutinaria en caso de duelo. Según la literatura actual, sólo estaría justificada si mostraran un aumento significativo de riesgo de duelo complicado. Pero si nos basamos en el marco teórico que acabamos de presentar, son muchas las razones por las que es más probable que necesiten un mayor apoyo profesional para afrontar el duelo. Y además, en contraste con la población general para la que hay actualmente una auténtica proliferación de servicios para afrontar esta etapa, la realidad indica una ausencia total de intervenciones de apoyo para personas con discapacidad intelectual, empezando por el hecho de que sigue sin reconocerse en ellas la existencia de duelo.
Es preciso conocer mejor los síntomas que pueden aparecer, y las bases teóricas o marco conceptual que expliquen la naturaleza del duelo y de aquellos hechos que lo facilitan. Si el marco teórico está sólidamente fundamentado, será posible identificar los aspectos más vulnerables en las personas con discapacidad intelectual, y consiguientemente será posible elaborar programas de intervención que serán posteriormente refinados en función de sus resultados. Por ejemplo, si se considera que una persona se encuentra afectada porque carece de capacidad para rehacer su papel familiar, la intervención del terapeuta irá dirigida a restaurar la confianza en sí misma y su reentrada en la vida, trabajando con ella para fijar y alcanzar pequeños objetivos. Y si aceptamos que disponen de pocas oportunidades para conversar y comunicar sus sentimientos, nos apresuraremos a diseñar y establecer sesiones de asesoramiento basadas en la comunicación. En este sentido entendemos que la psicoterapia es útil para las personas con discapacidad intelectual, tengan o no problemas de duelo.
COMENTARIO
Como las autoras de este trabajo comentan, el tema del duelo en las personas con discapacidad intelectual suele ser evitado. Es decir, no es atendido lo que significa que las personas más vulnerables son las que quedan más desprotegidas, porque carecen en buena parte de resortes para resolver sus situaciones por sí mismas. El análisis que realizan constituye un sólido argumento para abordar este problema en toda su complejidad.
Desde un punto de vista operativo, recomendamos acudir a un manual de buenas prácticas de FEAPS-MADRID titulado:
BUENAS PRÁCTICAS EN SITUACIONES DE DUELO EN PERSONAS CON RETRASO MENTAL
que se puede bajar en PDF de Internet:
http://www.feapsmadrid.org/opencms/export/sites/default/feaps/recursos/descargas/CuadernosFeaps.html/AMARILLA_BBPPSituacionesDuelo.pdf
