Hablar Sobre la Muerte con Las Niñas y Los Niños

                                  Hablar  Sobre la Muerte con Las Niñas y Los Niños

Dra.Lisbeth Quesada Tristàn
Dr. Daniel  E. Masís

Este tema es considerado por  muchos profesionales que trabajan en cuidado paliativo como  uno de los tópicos más difíciles  de tratar con los niños y los adolescentes. ¿Acaso será porque  nos remueve los  propios miedos, a la enfermedad y  a  la muerte?  Creemos  que así es. Tomar conciencia de nuestros propios sentimientos, actitudes  y conductas  no es suficiente.  Esta  toma de conciencia  puede perderse  un minuto después, simplemente porque  lo que  moviliza es tan fuerte o tan doloroso, que no sabemos como enfrentarlo.  En la medida de lo posible, los profesionales en cuidado paliativo pediátrico, debemos  darnos los espacios  para explorar con un  terapeuta  en  salud mental, estos miedos, estas actitudes.  La  rutina del trabajo nos va a enfrentar  el día menos pensado,  a una experiencia con un paciente, donde perdamos la objetividad y  los comentarios o anotaciones que hagamos,  sean  surgidas  nuestras necesidades y no las del paciente.
Sean los profesionales del ECPP, sean los padres del niño los que van a hablar sobre el tema de la muerte,    conocer las diferentes etapas de  desarrollo  cognitivo  de los niños, nos ubica  de  como proceder, el lenguaje correcto a usar y que esperar a grandes rasgos.  Sabemos que los niños no son todos iguales, y que cada respuesta dependerá de su experiencia de vida y desarrollo integral, pero sobretodo, sabemos  que  el desarrollo cognitivo y  los conceptos de muerte  van íntimamente ligados.

El Concepto De Muerte En Los Niños
A partir de los seis meses de edad, cuando el niño inicia el descubrimiento de su cuerpo, y  puede con sus manitas tocarse y sentir los limites de  cuerpo ( los pies y la cabeza), y ve  como se refleja su imagen en un espejo,  o ya puede sentarse en su sillita de comer  y los juguetes ? vienen y van? o sea desaparecen y  aparecen,  es que empiezan a manifestarse sus temores.  Ya no le resulta tan  indiferente que la madre salga o entre  de su presencia y ya  percibe que el y mamá no son una sola cosa.  Podríamos decir  que esta experiencia y comportamientos  de no estar, o de no ser, son como lo más cercano a la ? pre-idea? de la muerte.  Los expertos hablan  entonces de que  es  a partir  de esta  edad, en  que los niños  manifiestan  su  temor  a  la  separación.  El miedo  a  la separación y al abandono es  propio, inherente al ser humano. No importa la clase de padres que tuviéramos.  Lo que cambia de un ser humano a otro, es la intensidad y dirección de ese miedo.
Durante la temprana infancia, o sea antes de los dos años, los niños no tienen el concepto de muerte.  Sus mentes NO PUEDEN concebir conceptos.
Entre los 3 y 5 años de edad, la muerte no se ve como un  evento final sino como temporal. No comprende el concepto de límites finales o de tiempo lineal. Conforme crece, la muerte es un evento accidental, no inevitable, además del refuerzo que recibe en la televisión donde los muñequitos de las fábulas explotan, caen desaparecen y en la siguiente escena están allí como si nada. No sabe, no comprende, no interioriza que es mortal.
Alrededor de los 5 ò  6 años y más, interpreta señales relacionadas con la muerte, por ejemplo: accidentes, envejecer, hacerse viejito, ir al hospital, enfermarse,  pero  no  las relaciona consigo mismo. No hay, aun no existe suficiente experiencia de vida como para comprender su propia muerte y su significado.  Conforme aumenta en edad, la muerte se va personificando, adquiere color, figura, se personifica por ejemplo:  en un hombre vestido de negro que viene y me lleva, una calavera envuelta en  un trapo negro y con guadaña en la mano, un tipo vestido de rojo que huele mal, con cuernos y rabo y un tridente en las manos.  La muerte es una criatura de la noche que asusta y que puede  estar muerta en sí misma.
A partir de los 10 años de edad, ya distingue entre lo animado e inanimado, y que  es lo que  vive.  Ya sabe que la muerte es algo final e inevitable, que no se puede escapar y según Piaget ya ha desarrollado los conceptos de tiempo, espacio, cantidad, casualidad.
Después de los 12 años su pensamiento es muy parecido al de los adultos.  Ya tenemos  pensamiento abstracto. Comprenden que se nace, crece y muere.  La vida después de la muerte es tema interesante de pensar, y van desarrollando sus propias ideas al respecto
Los expertos hablan de que los niños deben participar de los rituales funerales a partir de los 4 años de edad.  Otros  sostienen  que  la mejor edad para incorporarlos es partir de los 7 años Lo que sí es importante es permitirles expresar sus sentimientos y emociones  Si el adulto lo hace, ellos comprenderán que hacerlo es lo normal.  Estar triste es normal por la muerte de un ser querido.

Primero No Hacer Daño
? No se puede llegar a donde un niño  que  conocemos y soltar malas noticias, como a quien se le cae una bolsa llena de bolitas de vidrio.  En primer lugar quien da las malas noticias debe ser él medico  o el equipo tratante, cuando de diagnóstico se trata,  hay avance de la enfermedad, recaídas.  No la enfermera, no la psicóloga,  debe  ser él medico.  Si se trata  de otro tipo de malas noticias, como por ejemplo,  dar la noticia de muerte de los padres en un accidente, el comunicador debe de ser una persona conocida para el niño, ejemplos: la abuela, la tía, la hermana mayor, la madrina  etc.,  o una persona con quien se ha establecido una relación empàtica,  o se tiene un lazo afectivo. El médico o el equipo  tratante,  no pueden eludir la responsabilidad que les toca en comunicar las malas noticias y si no saben como, que aprendan. No es infrecuente, médicos comunicando la falla terapéutica, o dando diagnósticos y  pronósticos reservados a los padres y acto seguido, les piden a  éstos  que  transmitan  ellos la información al paciente.  No es responsabilidad de los padres o encargados,  Es responsabilidad médica, ineludible, propia del acto médico, y hay que aprender a darlas.
? El niño  debe estar tranquilo, relajado.  No se aconseja la conversación sobre estos temas, después de un procedimiento traumático,  o doloroso, o con el niño enojado. Tampoco en situaciones que  sean amenazantes al menor de alguna forma.
? No mienta, no es necesario. Por el contrario, si el niño lo descubre en la mentira, recobrar su confianza será labor difícil.
? No diga  palabras, conceptos, o cosas en las que no creé. El utilizar  las creencias religiosas  propias  y que se comparten en familia  ayuda, pues son parte del acerbo familiar.  Si no se cree en Dios, o en él mas allá,  no hable en estos términos. Lo van a descubrir tarde o temprano, pues no hay relación entre lo que se dice y lo que se hace.
? Se pueden utilizar ejemplos de la naturaleza, cercanos al niño.  La muerte de una mascota, las hojas de los árboles en las distintas estaciones del año, héroes que se estudian en la escuela, que ya no están, tragedias que se ven en las noticias por la televisión.  Las imágenes de vida y muerte están por todos lados, es cuestión de observar y rescatar;  algo que los niños hacen mejor que los adultos, por cierto.

PENSAMIENTO MÁGICO
El pensamiento mágico está siempre presente en los  niños de 0 -100 de edad.  Lo que cambia en el tiempo es la  capacidad para racionalizarlo, y la frecuencia con que se usa, y  la intencionalidad de dirección,  los adornos en la expresión. El pensamiento mágico es la capacidad que tiene el niño de pararse frente a una ventana en Navidad y empezar a expresar sus deseos sin tomar en cuenta el lugar donde vive, como se viste, donde trabaja la madre  o la profesión  del padre, si hace una comida al día o tres.  El simplemente esta fascinado con todo lo que ve, desea tenerlo, y siente que con solo desearlo, se pueden obtenerlas cosas.  El pensamiento mágico es la capacidad que tienen los niños de transformar un  lápiz, mientras hacen la tarea escolar, en un avión de propulsión a chorro, sobre las montañas( los libros)  de un país lejano( el dormitorio).  Cuando mamá amenaza con venir a revisar la tarea, el avión rápidamente se convierte en el lápiz y se retoman las actividades como si nada hubiera pasado.  Esa capacidad de transformación y juego al mismo tiempo, son pensamiento mágico.
A  Felipe de 5 años, se le murió su gatito, invitó  a todos sus amigos al funeral.  Hicieron un hueco en el fondo del jardín, lo enterraron porque mamá dijo que eso era lo que  se debía hacer, dejaron flores,  y Gabriel de 7 años se las arreglo para hacer una cruz con dos  pedacitos de madera, y se la colocaron.  Al día siguiente, Felipe preguntó por su gatito:  ¿ Cómo? Dijo su madre ? Si lo enterraron ayer en fondo del jardín?  ?Sí,  pero eso fue ayer, hoy  ¿dónde está? ?  Se apresuró Felipe a contestar.  Esto es pensamiento mágico.  Para Felipe, la muerte de su mascota no  es ni permanente, ni absoluta. No ha desarrollado pensamiento abstracto, para poder comprender.  Así mismo, los niños  sienten  que  cuando  desean  que  algo  suceda, esto se produce en forma automática,  deseo  y  acción  son sinónimos.  Esta es la razón de porque los niños se culpan a sí mismos  de un divorcio, de la enfermedad o muerte de un hermano y  de cualquier  otra cantidad de hechos que se suceden en una familia. ¿ Quién en su infancia no deseó matar a golpes o desaparecer al hermano menor que siempre  te hacía una trastada? 
En los adultos el pensamiento mágico es más frecuente de lo que pensamos.  Pensamiento mágico es creer que todo va bien y que se van a arreglar las cosas – por ejemplo-  en un matrimonio, sin tomar acciones concretas para  solucionar los problemas.  Es sentir, actuar y creer que las cosas se acomodan solas, se resuelven solas, sin nuestra participación y responsabilidad,  como por arte de magia.

Como Hablar Con El Niño Que Esta Muriendo
Con los Padres:
Dice Robert Twycross en su libro ? Introducing Palliative Care, 1995 lo siguiente: ? La comunicación, como los tumores, puede ser benigna o maligna.  También puede ser invasiva y los efectos de una mala comunicación con el paciente, producir metástasis en la familia.  La verdad es uno de los agentes terapéuticos más poderosos de que disponemos, pero todavía necesitamos desarrollar una comprensión adecuada de su farmacología clínica y un  reconocimiento de la frecuencia y dosis óptimas para su uso.  Necesitamos comprender además sus metabolitos: esperanza y negación?
Una de las solicitudes más frecuentes  que recibimos los paliativistas  de los padres es:  No le  diga la verdad  a mi hijo(a).  Lo  que corresponde aquí con carácter de emergencia es sentarse con los padres del paciente, y explorar las razones de tal pedido. No lo deje para después, hacerlo podría llegar a tener implicaciones hasta de origen legal o penal.  La respuesta más frecuente de los padres ante nuestro interrogatorio es: ? no quiero que sufra?, no queremos que se deprima más?, ? se va a morir más rápido?, ? es una crueldad someterla a la verdad?, ? va a perder la inocencia y la ilusión por vivir?.  Todas estas respuestas  van en la  dirección de proteger al hijo (a) del sufrimiento al enfrentar la muerte.  Es importante recalcar la palabra ? protección?  pues debemos validárselas a los padres  como un amoroso intento de salvaguardar a sus hijos, sin embargo el camino al infierno esta empedrado de buenas intenciones.  Procuremos  que nos hablen  de sus hijos y las conversaciones que han tenido,  sobre la enfermedad, el dolor, el sufrimiento,  los miedos, las preguntas sobre  la posibilidad de cura, las muertes de otros niños  que conocieron en el hospital y los comentarios hechos.  En fin  todo lo relacionado con la lucha contra la enfermedad, que nos permita evidenciar que sus hijos, ya están manejando información sobre su presente condición aunque no se les haya hablado abiertamente.  Verán como esto surte efecto al descubrir  los padres, por sus propias palabras,  que ya sus hijos manejan mucha mas información de la que ellos creen.  Importante aquí rescatar que  ambos, ECPP y padres,  quieren proteger a los menores de más dolor o sufrimiento, pero que juntos debemos re-direccionar esa protección amorosa que se pretende para no aislar  al ser querido en su propio  sufrimiento y angustia.  Explicar las veces que sea necesario, que cuando los padres protegen a los hijos de una verdad que ellos ya conocen parcial o totalmente,  y  que nunca se llega a hablar con franqueza, los hijos se dan inmediatamente cuenta de la evasión del tema y se inicia el juego de que  ? aquí no pasa nada?.  Madre y padre se abstienen  de  hacer y decir.  Al mismo tiempo el chico  o la chica enferma hacen lo mismo, para que papá  ò mamá no sufran por mi culpa.  Ambos se ponen la máscara de que ?aquí no pasa nada?  y ambos se aíslan en su sufrimiento.  Resultado:  la incomunicación, el doloroso distanciamiento,  la soledad interna  frente al proceso de morir,  y el grandísimo costo emocional para todos de  jugar el juego de que ? aquí no-pasa nada ?, cuando en realidad esta pasando todo. ¿ Cómo despedirse, si nadie sé esta muriendo?.  ¿Por qué  abrazarse  mucho, o  decirse  muchas cosas  hermosas, si aquí  no pasa  nada?  ¿ Para que pedir perdón, o felicitarse por lo vivido y compartido si se tiene toda la vida por delante?. ¿ Quién puede acompañar a un hijo en un proceso de muerte, y nunca permitirse una mirada triste, un grito de desesperación o  de ayuda, una mirada que lo diga todo sin pronunciar palabra, o  abstenerse de llorar?  ¿ Es que  somos  supra o meta humanos o jugamos a la perfección?
Una vez superado el escollo de la negativa de los padres,  se debe proceder a garantizarles,  que la verdad no será dicha  cruelmente, ni de golpe, ni con palabras difíciles,  ni sé mentira, ni se va a leer  él diagnostico como quien lee una lista de objetos.  Quien decide que  se debe  decir, cuando y cuanto  se  debe decir, y  en  que momento, es el paciente mismo, cuando empiece a preguntar.  La información será dosificada, se responde sencillo y lo que se pregunta.  Se respetan las pausas y los silencios, el llanto y la angustia y  si es necesario, no se da más información. En  la primera entrevista con el niño, que haga el ECPP,  se  le garantiza que puede preguntar lo que quiera y nunca se le va a mentir.  En nuestra  experiencia  de 12 años,  los  niños te van  probar hasta el límite.  Aun no  conozco un niño con cáncer, en fase terminal, referido a  CPP, al que  no se le haya mentido, engañado  o defraudado en  algún momento de su tratamiento previo a la referencia.
Los objetivos de la comunicación son sencillos: 1- Reducir la angustia, la incertidumbre, el miedo que produce la impotencia y la ignorancia,  el terror a  la pérdida de control y autonomía. 2- Mejorar las relaciones interfamiliares y que la familia aprenda a renovar sus propios recursos internos y externos.  Al  empoderizarse, la familia  esta mejor preparada  para  enfrentar la pérdida. 3- Brindar al paciente y su familia una dirección hacia la cual encaminarse, sobre una plataforma de apoyo  que ofrece el  ECPP, bien delimitada, bien enmarcada, dentro de lo real y concreto.  Por estas razones es que el mensaje debe ser sencillo, positivo,  simple, de aceptación, de afirmación y esperanza. Rescatar y valorizar la importancia de la comunicación no verbal como otro medio de dar confort, y apoyo al paciente.  Cuando no se habla abiertamente o se pretende engañar  al niño, la comunicación no verbal sufre deterioro: a los padres y familia les cuesta el contacto visual, lo rehuyen, sienten que  el paciente podrá leer en los ojos  lo que pasa.  Las  expresiones faciales  se  reducen,  el tono de voz adquiere un timbre de  alegría y bienestar falso, el  número de veces que se  toca y  se acara  puede ser  menor,  pues cada vez que se hace, es  un doloroso recordatorio de que muy pronto no se  podrá hacer y  que se  arriesga  el  ser  descubiertos ?en esa  secreta  despedida?. Olvidan los padres que el tacto es una de las mejores formas de transmitir amor, seguridad,  y  amparo. Si el niño es pequeño todavía, con muchísima más razón, ya que  ha sido la comunicación  mas frecuente que se ha  construido  desde que nació.

Con el Niño
En las primeras entrevistas con el paciente, ya sea en  el hospital, o en las visitas domiciliarias, el ECPP debe observar bien al paciente. ¿ Está deprimido o es un gran hablador?, ¿ Conoce su enfermedad y presente condición o no sabe lo que tiene?, ¿ Llora mucho, tiene dolor, está enojado, resentido, es agresivo o tranquilo?,  ¿ Cómo es la comunicación con la madre, y el padre?  ¿ Le permite la madre hablar, y expresarse, o siempre esta contestando por el o ella? ¿ Qué actitud asume el paciente frente a esta conducta?.  Todas preguntas y muchas más  orientan  al  ECPP a conocer y trazar un plan de atención integral, pero más aun, lo orientan a que esperar de este paciente y como transmitir la información cuando el momento de las preguntas llegue.
Recomendaciones Con Los Niños 
? No haga preguntas cerradas,  se arriesga a una repuesta muy limitada: sí o no.  No son esclarecedoras y dificultan la comunicación.  Pregúntese si usted como profesional hace preguntas cerradas esperando ya respuesta conocida,  para reducir la ansiedad de interactuar  cercanamente  con este paciente.
? Por supuesto: NO MIENTA NUNCA, ni siquiera en una mentira piadosa.  No diga simplezas como: ? No va a  doler, cuando todos sabemos que las inyecciones duelen, o que las sondas incomodan o son a veces traumáticas,  o no vas a sentir nada, cuando hay que movilizar una cadera fractura por metástasis?
? Explique todo procedimiento  que vaya a realizar,  de acuerdo al desarrollo cognitivo del niño.  Eso le gana respeto y confianza de parte de su paciente y la familia.  Además esta abordando a su paciente desde los derechos humanos, ya  que  este  paciente, no es de su pertenencia  y porque sea pequeño no significa que no los tenga. Tiene  derecho a saber y decidir  sobre  lo  que se le va  a realizar.    Si su paciente se niega, negocie.  Si no sabe negociar, aprenda. No le recomendamos la fuerza.  Es preferible esperar, recalcar la presente condición y  explicar  los  beneficios a obtener.  Por lo general empezamos explicándole al paciente que ? yo? su médico tratante tengo un problema, cual es: debo realizar xxxx para poder quitarle  el dolor,  o reducir la presión que siente al respirar, o para que no se ahogue, y no existe otra forma  de hacerlo que no sea xxxx.  ¿ Qué hago? ¿ Podrías ayudarme?.  Muy probablemente va a llorar, gritar que no quiere, patear, pedir ayuda.  No importa, no haga nada, no hable.  Una vez que se calme, mírelo a los ojos y dígale que usted no ha hecho nada aún pues él o ella no le han dado permiso.  De esta forma le esta devolviendo el control al niño y la confianza en usted.  Los niños no son tontos, son niños, nada más  y probablemente, dirá  para sus adentros: ? No era tan malo ni tan monstruoso  al final de cuentas, este doctor. Me esta dando la autoridad para decidir.  Vamos a ver como le ayudamos pues realmente me duele, o me tensa o lo que sea?.  Comprendemos que los niños no hablan o piensan literalmente como se describe aquí, pero es la forma que utilizamos para explicarle  usted,  lector, el proceso inconsciente  que se da en el niño.  Si usted tuvo una oportunidad así,  antes de hablar con su paciente sobre la muerte,  o sea esta forma de participarlo y de  ejercer su autoridad, y al mismo tiempo respetarlo, es probable que la conversación sea más fluida, pues ya  usted se ganó su confianza.  El paciente sabe que  no miente, y además que  se  apoya en usted.  La empatìa  entre el profesional y el paciente es condición  indispensable para tocar estos temas.  Hemos visto cientos de niños hacerse los dormidos cuando llega  un  profesional  o un familiar pues simplemente no desean  interactuar, aunque la conozcan de mucho tiempo.  Además, en momentos donde toda la estructura familiar parece quebrarse,  los niños que han crecido con pocos límites, se convierten en pequeños tiranos con sus padres y hermanos.  Entre más ceden los padres, más tiranos son los niños, más desbordados están, y más angustiados se ponen,  pues no existe una estructura que los contenga. Usted como profesional del ECPP será quien provea esa estructura necesaria para elaborar el duelo anticipado, hablar de la muerte, elaborar el proceso  e irse con la paz que puedan conseguir.
 
? Haga preguntas abiertas. Refleje los sentimientos que percibe en  su paciente: ? ¿ Cómo té estas sintiendo  desde la última vez que nos vimos??  ?Recuerdo que…….. ?  ? Háblame un poquito de cómo estas durmiendo?, ? Te siento triste y  callado?  ?¿ Puedo hacer algo para que te sientas mejor??,  ? ¿ Quieres que hablemos de lo que te preocupa??, ?  Prometo contestarte con la verdad ?.
La puerta esta abierta: solo el paciente sabe si desea entrar. Es su prerrogativa. El o ella sabrán que pueden hablar cuando lo deseen.  Tal vez no sea en esta oportunidad.  Tal vez no se abra nunca. Está bien es su derecho, y se respeta.
? A pesar de lo anterior descrito, muchos niños  mayorcitos no hablan hasta que hemos  preguntado, casi en forma intuitiva por sueños o si han visto a  un  ser querido  que lo visita, ( Abuelo, abuela, primo, tío, padre o madre que murieron) o  un amigo invisible.  Por lo menos  la mitad  de nuestros pacientes,  dan una respuesta afirmativa al preguntar. Explican el sueño o la visita que reciben y el mensaje que les dan.  Nos impresiona que cuando así sucede, los niños están mucho más tranquilos, y con poco o sin  miedo al proceso.  Como reglas de abordaje a estas experiencias nosotros en el ECPP del Hospital Nacional de Niños en San José, Costa Rica,  las validamos, y estimulamos. Le creemos al paciente tanto o más como creemos en que tiene dolor.  Realmente no nos interesa saber  sobre su fisiología o autenticidad.  Si el paciente lo vive como real, entonces es real y desde ahí trabajamos.
? Los niños expresan que el temor más grande que sienten, es la separación de sus padres. Lo validamos.  Estimulamos a los padres a compartir con sus hijos, los temores de separación  que ellos sienten.  Es el mismo temor. Igualados los temores entre grandes y pequeños, se igualan las fuerzas, se desnudan los corazones y fluye la comunicación amorosa, llena de promesas, y de expresiones de afecto y solidaridad.
? A menudo los niños hablan simbólicamente de sus miedos o experiencias. Nosotros también lo hacemos usando su lenguaje y sus  categorías.  Nos metemos en su mundo mágico, lo cual consolida la relación paciente- profesional y  desde allí trabajamos sus procesos,  sus fortalezas  Cuando  los niños se expresan a través de los dibujos, y nosotros  logramos interpretarlos correctamente, es muy evidente  que  facilitamos el camino de la comunicación.  Inmediatamente armamos a los padres con esos recursos para que también ellos logren ese nivel de comunicación.
? Cuando los niños no preguntan sobre su condición, no es porque no deseen saber o porque no la comprenden o no les preocupe ( a menos que no puedan hablar) Sus preguntan dependerán de la actitud que asuman los adultos a su alrededor.  Los niños SIEMPRE saben más de su presente condición,  que de lo que  los adultos a su alrededor suponemos.
? Siempre, siempre tener claro, que los  profesionales en CPP, no somos los actores principales.  Jamás, intentar suplantar, o llenar,  o jugar el rol que le corresponde al padre o la madre. En comparación a un equipo de teatro que monta una obra escénica, nosotros los paliativitas somos los tramoyistas, los  utileros, los luminotécnicos, los que limpian y preparan el escenario para que los principales salgan a  escena.  Los aplausos son para  todos, pero solo los actores salen a saludar al público.  Algún día nosotros también, seremos actores principales y otros alistarán el escenario para  nuestro debut.