Respaldo de material de tanatología

Conspiración del Silencio y Referencia Tardía del Paciente al Equipo de CPP

Conspiración del Silencio y Referencia Tardía  del Paciente  al Equipo 
                              de  Cuidados Paliativos Pediátricos

       
      Dra. Lisbeth Quesada Tristàn
      Dr. Daniel E. Masìs
                                                                         

Una de  las grandes diferencias entre el cuidado paliativo de adultos y  el  de niños y/o  adolescentes es la frecuencia con que se producen las referencias y si  estas se hacen con suficiente tiempo o resultan tardías.  Sabemos que  enviar a un paciente adulto, que enfrenta la fase terminal de su enfermedad  a cuidado paliativo, no es aun una norma  generalizada y aceptada en la mayoría de los países de América Latina. Una razón simple  para esta conducta, es la ignorancia, el miedo y el hecho de que no en todos los países se cuenta con unidades de cuidado paliativo, o con él numero y distribución adecuadas, como para cubrir a la gran mayoría de la población.  Si este es el caso de los adultos, podemos imaginarnos lo que sucede con los niños o adolescentes.  Simplemente  no existen en la  gran mayoría de los países de América Latina, Unidades de Cuidado Paliativo Pediátrico. La conspiración del silencio consiste  en esa actitud o conducta que adoptan los padres, familiares y profesionales tratantes, de: ? aquí no esta pasando nada?.  No se dice la verdad a los niños o adolescentes  a pesar de las múltiples preguntas que éstos hagan de acuerdo a su edad y desarrollo cognitivo. Conspirar  dice el diccionario Laurosse es:  ?  Unirse contra un particular para hacerle daño? Realmente se conspira para intentar tapar el sol con un dedo.  Ese sol es la enfermedad que no  hemos podido curar y todo lo que esto significa para el paciente y su familia. Es ese silencio, que es gritado a voz en cuello, que todos saben y escuchan, hasta el paciente lo escucha, y sin embargo , no se ha pronunciado una sola palabra. Es un silencio a voces.  Sinónimos que lo describen más claramente:  ? confabular, tramar, maquinar?.  Exploraremos  en este texto la  conspiración del silencio, la  importancia de una referencia temprana, y las consecuencias cuando pudiendo hacerlo, no se hace, por mitos,  miedo, ignorancia o defensa de una situación de poder.

En los países donde se cuenta  con el servicio de cuidados paliativos pediátricos es frecuente la referencia tardía, ya que en muchas ocasiones él medico tratante no quiere darse por vencido y desea probar nuevos protocolos o drogas, aunque sabe, de antemano,  que ya  no lo puede curar y no descarta la inminencia de la muerte.  La familia a su vez también genera grandes expectativas en estas circunstancias y ejerce presión sobre  el niño y los médicos tratantes para que sigan  luchando hasta el final, con un costo físico,  emocional y económico altísimo.  Si no se lucha o se decide suspender el tratamiento por evidente falla terapéutica, esto se interpreta como  negligencia, desamor, desinterés, claudicación, y es socialmente juzgado y censurado.    Cuando se producen referencias o ínter consultas tardías, es poco lo que un  ECPP ( Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos) puede hacer.  Por lo general se convierten en ?apaga incendios ?, con el consecuente costo emocional para el ECPP tratante, que es conciente de todo lo que se pudo ofrecer y hacer,  y  que ya no es  posible, pues la muerte esta a horas de suceder.  Queda claro que siempre se puede controlar o  intentar controlar el dolor, pero sabemos que cuidado paliativo va mucho mas allá que simplemente controlar el dolor. Que el abordaje correcto es bio-psico-social-espiritual, tanto del paciente como de la familia.  Es frecuente o rutinario, en estas circunstancias, encontrarnos con un paciente  con mucho dolor, cuya calidad de vida ha sido infrahumana desde hace mucho tiempo, muy deteriorado, enojado, angustiado, en franco terror por  lo que le esta pasando y que desconfía en los profesionales de salud de gabacha blanca. La familia por su lado,  se encuentra destrozada, sin energías para luchar, angustiada y sin ninguna disposición para trabajar el enfrentamiento a la muerte.

Consecuencias Para la Familia

La familia por lo general se niega a aceptar la posibilidad de muerte del niño(a) y esto interfiere con la elaboración del duelo anticipado que tanto ayuda en la aceptación del proceso de muerte, y que permite desarrollar una actitud positiva en el sentido de vivir el aquí y el ahora con el niño.  Por lo general como no se acepta la muerte del hijo, no se estrechan los lazos afectivos ni se tiende a mejorar la comunicación.  Hacerlo casi seria como aceptar que algo muy grave si esta pasando.  Domina esta escena el pensamiento mágico: si no hablamos de esto, talvez desaparezca.  Hablarlo equivale a desearlo, y eso es ? desear la muerte del hijo?, lo cual desde luego resulta inadmisible  en el corazón y mente de cualquier padre o madre. 
Los padres sienten que han fallado en sus roles de protectores y  proveedores.  Que los médicos les han fallado pues no se les dijo la verdad desde un inicio y que de haber conocido el poco margen de curación en algunos casos, no habrían sometido a sus hijos a estos ? tratamientos tan terribles?. Se culpan del sufrimiento y dolor  que ha pasado el paciente, y de la privación a la que han sometido en muchos casos al resto de la familia ( hermanos), al volcarse sobre el niño enfermo.

Consecuencias para el niño o adolescente enfermo

Pretender que  el paciente luche hasta el final, impone  al enfermo un gran desgaste físico y emocional. Lo aísla de sus queridos al no poder comunicar su angustia, miedo y sufrimiento, ya que por lo general se le ha ocultado su verdadera condición, frecuentemente por recomendación medica. En ocasiones en que el niño o adolescente  pregunta,  se le cambia el tema,  simplemente no se le contesta, o la reacción es de enojo.  Consecuentemente se produce una conspiración de silencio donde por lo general ambas partes saben la verdad,  pues aunque los niños no pregunten, ellos tienen su manera de  comprender  que algo sucede, y están aterrados o  en pánico,  con  esta verdad que intuyen y conocen por su experiencia en el hospital, de meses o inclusive años.  Se protegen entre si- padres e hijo-  fingiendo que no pasa nadan.  En la primera oportunidad que el paciente tiene, pregunta, sobre su condición,  ya sea a un miembro del personal de salud que lo atiende, o afirma que sabe lo que le sucede o simplemente dice que se va a morir. En ocasiones esta comunicación es simbólica, ya que los niños hablan de lo que no pueden hablar libremente, en forma simbólica.  Esta conspiración del silencioso no le permite al paciente elaborar su propio proceso de muerte en las mejores condiciones  y lo aísla de sus seres más queridos pues debe callar y protegerlos.

Consecuencias para el Equipo Tratante

Existe  gran ambivalencia entre los profesionales: ? Se sigue hablando de curación o no?,? Se dice la verdad, o una mentira piadosa?, ? Estaremos claudicando muy temprano?, ?  Se refiere a cuidado paliativo o no?.  ? Continuamos tratando hasta el final?.  Es frecuente que él medico tratante no refiera su paciente a cuidado paliativo porque hacerlo- en su  mente- equivale a abandonarlo. No logra visualizar al ECPP como colaboradores sino como sustituto suyo  y  es posible que  siente, que lo puede juzgar o cuestionar.  Aceptar una sustitución, sobre todo al final, cuando no se ha podido curar o devolver la salud, como  se prometió, o como  se dieron  expectativas que no se pudieron cumplir,  es un duro golpe para su ego.  ? Ya no hay nada que hacer? es una frase frecuente que se le da a la familia. Por el contrario, el discurso en  ECPP,  es  totalmente contrario: ? Si hay mucho que hacer y ofrecer?. Hay calidad de vida, control del dolor, control de los diferentes Síntomas,  hay apoyo a la familia y sobretodo al paciente, hay espacio para hablar de todo lo que se ? quiera hablar? hay sueños  en los que se puede ayudar para que se realicen, hay posibilidad de estar en la casa hasta el final,  de tener muy cerca de los hermanos, seres queridos, amigos, juguetes y mascotas. Esta  dicotomía  en los discursos de ambos equipos,  agudiza las contradicciones señaladas.  Hace que uno ?se vea ?como el malo y ?el otro? como el bueno. Uno prometió y no pudo cumplir, el otro no promete nada y da mucho. El equipo tratante siente que fallo, que fracaso en su intento de devolver la salud, de curar. Sienten que al ECPP le toca la parte más fácil, pues ya no hay  grandes luchas que dar, es  el final.  En general cuando se da un diagnostico inicial de cáncer, el equipo tratante  mantiene un perfil muy positivo y esperanzador. Se apoya en porcentajes de curación, estadísticas y experiencia acumulada. Cuando los pacientes se logran curar, es maravilloso, pero cuando se fracasa, la frustración es enorme y se dan medidas de protección para con ellos mismos, pues resulta muy doloroso lidiar con la verdad: no lo curamos y se va a morir. Esta verdad se le esconde al niño o adolescente y en muchas ocasiones se omite con la familia, en un mecanismo inconsciente para no enfrentar la realidad del sufrimiento.  Se protege a la familia manteniendo el secreto y no se admite la discusión ni el análisis por parte de ella,  la cual a su vez también desea protegerse a sí misma de semejante dolor.  Médicos tratantes y familia se unen en una negación, uno  refuerza al otro y viceversa, manteniendo al paciente aislado y detrás del muro de la incomunicación a un costo emocional y psicológico altísimo para todos.

Consecuencias para el ECPP

Se le cobra ser portador de las malas noticias.  Se le cobra ser el destructor ? de la esperanza? y de infringir mas dolor al paciente y su familia y de acelerar su muerte si este llega a enterarse de la verdad.  Al hacer énfasis en que el paciente este o permanezca hasta el final en su hogar, chocamos con la concepción tradicional de que el mejor lugar para un niño enfermo es el hospital y que de alguna manera queremos que  este ? muera? y ? no se cure?.  Debemos cargar con el estigma de que usamos medicamentos peligrosos como la morfina que ? matan?, o aceleran la muerte del paciente, ya que cuando llegamos al niño, este se encuentra ? bastante  bien? y después de que empezamos a usar morfina, empieza a deteriorarse rápidamente.  No hay  suficiente tiempo para la familia  de aceptar e interiorizar las bondades del tratamiento  contra el  dolor  intenso.  Algunas de ellas están convencidas de que sus hijos no tienen dolor, o de que el cáncer no duele, como en una oportunidad escuche  en una sesión de hospital,  sostener,  a una pediatra mexicana.  Las familias creen que lo que no se expresa, no sucede y no existe.  Por lo tanto ofrecer un espacio para que el niño hable, pregunte, y se aclare, significa que lo hacemos sufrir más.  Al hablar removemos el dolor y lo aumentamos.  Solo conseguimos hacerlo llorar y prolongar su agonía. 
El ECPP debe lidiar día tras día con las necesidades defensivas de los profesionales tratantes, tanto como con las de los padres y amigos.  Parece ser que el rol que los ?otros implementan?  sobre el equipo de cuidados paliativos, es el de ser ? malos de la historia ?, ya que  por mas adecuada y oportuna  que sea la información, esta no logra modificar las defensas y actitudes sociales.  En muchas ocasiones se solicita la intervención del ECPP pero  que solo  intervengan  los  profesionales en Psicología, ya que ?aun es muy temprano para hablar  de muerte?. Esta disociación  del equipo interdisciplinario o transdisciplinario en especialidades y por separado, hace que se pierda el objetivo más importante de los Cuidados Paliativos, cual es la atención integral del paciente y su familia, dentro del marco bio-psico-social-espiritual.  Esta actitud externa genera al interior del ECPP gran frustración, impotencia, sentimientos de rabia, culpa y de que no se hizo todo  lo necesario  por el niño y su familia.  El equipo llega a cuestionarse si realmente se hace un buen trabajo profesional.  Cuando esto se produce  en forma cíclica y repetida, la desmotivación, la falta de entusiasmo y la  ausencia  de energía para trabajar, hacen su entrada en el equipo. El riesgo más alto es que se produzca el síndrome de Burn-Out ( o  desgaste emocional)  y que se pierdan profesionales valiosos o que se desintegre

La Referencia Temprana Permite:

? Que la madre o el padre aprendan a cuidar al niño o adolescente en el hogar.  Se desarrollan destrezas en el manejo de sondas, cuidado de catéter, vías, medicación, y efectos secundarios de estas.  Además del uso correcto del tanque de  o concentrador del oxigeno.  Cambios de posición.  Esto le permite a la familia como unidad apropiarse de su nuevo rol, y sentir que hizo todo lo posible por cuidar a su ser querido.
? El niño o adolescente en su hogar, recobra parte del control de su vida, de su autonomía y se vuelve mas cooperador en su tratamiento. Esta rodeado de sus amigos, juguetes, mascotas. No es necesario mantener un comportamiento especifico como en el hospital.  Puede ser mas el mismo.
? Si el niño es asumido en el hogar  con anticipación suficiente, la madre o el padre no necesitan abandonar la casa y el cuido de los otros hermanitos.  Se acaban las largas y cansadas noches de hospital, en una silla, de pie, o con la luz encendida, sin poder descansar suficiente, como para iniciar la rutina al día siguiente.
? El mejor control del dolor, si este se inicia  anticipadamente.  Así mismo el control de los Síntomas, y por ende se mejora la calidad de vida para el paciente.
? Que los hermanos mayores y menores, participen del cuido y atención del hermano enfermo. Hay menos cabida para el pensamiento mágico con respecto a la muerte y el proceso de morir, y de culpabilizarse a sí mismos. Pueden ejercitar la solidaridad, y tienen el chance  aprenden  a ver el proceso de muerte como normal.
? Facilita él vinculo entre el ECPP y la familia, lo cual redunda en una atención más eficiente y profesional.
? Se propician los espacios para analizar, conversar y discutir con el ECPP, sobre temas relevantes para la familia y se pueden resolver los problemas día a día, conforme se presentan.
? Se puede complacer al paciente con comidas especiales, visitas, o sueños que desea realizar. Complacerlo en su ultimo sueño  o deseo, se convierte en una tarea más sencilla.  Aquí el ECPP puede jugar un papel relevante ya que la mayoría de los niños son de escasos recursos económicos.
? La familia se ahorra, sobretodo cuando es de muy lejos, o de zona rural, el transporte del cuerpo desde el hospital a la ciudad o al  pueblo donde se va a enterrar  el  hijo.
? La familia cuenta con el apoyo y la solidaridad de los familiares cercanos y vecinos, que no podrían estar dentro del hospital  en el momento de muerte.
? Definitivamente ?NO TOCA? igual una enfermera a un niño, como ?TOCA UNA MADRE? a su hijo.

Dra. Lisbeth Quesada Tristàn, Jefe, Clìnica de Cuidados Paliativos, Hospital Nacional de Niños, San José, Costa Rica.

Dr. Daniel Masìs Quesada.
Asistente,