Venciendo la Discapacidad
(Una experiencia personal)
Nota: Donde empleo discapacitado significo para ambos sexos, o sea discapacitado y discapacitada. Y donde empleo la palabra niño quiero decir también niña.
Si me permite el lector, primero me gustaría hacer ciertas matizaciones semánticas con dos adjetivos muy empleados: minusválido y discapacitado.
Para mí, ambas llevan una connotación negativa (especialmente si echamos mano de la disciplina en psicología humanista llamada P.N.L. ? Programación Lingüística -).
Minusválido = valer menos, o menos válido.
Discapacitado = ser menos capaz.
Y por último de las injusticias lingüísticas, el eufemismo sacado a la luz en 2003 Año Europeo de las ?Personas con Discapacidad?.
En cualquier caso, la Real no ha sabido dar con el calificativo correcto, mientras que sí se ha hecho en el idioma ingles:
Handicapped = Persona con limitaciones o dificultades, desaventajado.
El colmo de la precisión nos lo ofrece en idioma alemán concretando de forma exhaustiva el estado del discapacitado:
Teilweise Erwerbsminderung = Reducción parcial de la capacidad para trabajar
Volle Erwerbsminderung = Reducción total de la capacidad para trabajar
Erwerbsunfähig = Incapacidad para el trabajo
Behindert = Impedido (equivalente en español a ?discapacitado?
Körperbehinderung = Incapacidad física
Arbeitsunfähigkeit = Incapacidad laboral
Geistige Behindering = Incapacidad mental
Pero aparte de todo este juego semántico que me he montado, bajemos y teniendo los pies en tierra y nos encontramos que lo que el pueblo emplea son adjetivos tales como: cojo, manco,tullido, ciego, tuerto, lisiado, mutilado, paralítico, contrahecho, imbécil, subnormal, etc.
Todo ello por falta de cultura, o por la incultura del pueblo, que es lo mismo, lo que nos lleva a que las ideologías, sean del signo que sean, acaba beneficiándose de esa incultura.
España, me atrevo a decir, que tradicionalmente nunca ha visto con buen ojo a las personas discapacitadas, unas veces por no corresponder a la raza de machos y hembras, otras por creer que son personas producto de los pecados cometidos, bien por los padres, bien por el propio discapacitado.
En este punto puedo aportar mi experiencia personal, anotando que enfermé de tuberculosis ósea a los 3 años, deambulando enyesado o en cama hasta los 10 años. A los 6 años, yendo enyesado a la catequesis en la Iglesia del Pí en Barcelona, el sacerdote nos habla acerca del poder divino y del castigo de los pecados, poniéndonos como ejemplo que: ?cuando veáis a un cojo, manco o ciego, es porque Dios le ha castigado por sus pecados?.
Indiscutiblemente, todos me miraron y sus miradas satanizadoras me hirieron de tal forma que nunca más volví a la catequesis. Me preguntaba, ¿qué pecados podía haber cometido yo, para castigarme a ser cojo como era? Esto ocurría en 1944, cuando la Iglesia y Franco eran uña y carne. Pero no sólo parte de esa institución satanizaba al discapacitado, sino el propio pueblo.
Ése, el inculto, se reía y mofaba de quien padeciera cualquier tipo de discapacidad. No muchos años más tarde, en un pueblecito del norte de España, sobre los 8 años de edad, me hacían sufrir con la tonadilla que decía así:
?Cojito manteles,
Dos cuartos me debes
Si no me los pagas,
Cojito te quedes?
Por la forma del verso, se podría bien decir que correspondería al siglo XIX, lo cual indica que la animadversión hacia el discapacitado no fue fruto de la Guerra Civil, sino que ya venía de siglos atrás. (Recuérdese ?El Lazarillo de Tormes?)
Qué decir tiene que a un niño que se le cantan tales rimas, acaba con un complejo de inferioridad y un desajuste social, al que ni el más inmune es indiferente. Por lo que, en lugar de integrarme en la sociedad (la cual ?para mi- a todas luces me rechazaba), me refugié en mi familia.
Tuvieron que pasar varios años y terapias hasta que pude superar el trauma.
Añadiré que no sólo era la sociedad, sino muchas veces la propia familia del discapacitado (generalmente con síndrome de Down, o retrasado mental), los que escondían al discapacitado de los ojos de los demás, para que no les satanizasen por los ?supuestos? pecados que los padres habían cometido.
(Desgraciadamente, aún hoy en día, en algún pueblo de la España profunda, por suerte en contadas ocasiones, se sigue practicando tal atrocidad)
Deseo anotar la discriminación que se produjo durante más de 40 años con los Mutilados de Guerra. En esta España bipolar, hay los Mutilados buenos (aquellos que habían luchado en el Frente Nacional, y los otros, los malos). Los Mutilados ?buenos? percibieron sus pensiones como tales, y bien fueran el PSOE o el PP los que acabaron reconociendo los derechos a pensión para aquellos llamados ?rojos?.
Este punto creo que socialmente es interesante comprender, ya que ello probablemente nos daría una pista de por qué se ha tardado tanto en reconocer los derechos de los discapacitados españoles. Hay que partir de la base que en toda Europa se luchó contra un enemigo, Alemania. Fue una guerra entre naciones, o lo que es lo mismo entre pueblos. Tantos los vencedores, como los vencidos, honraron a sus Mutilados de Guerra, convirtiéndoles casi en héroes. Los unos y los otros, habían perdido parte de sus cuerpos en defensa lucha por su nación. Así por ejemplo, cuando visité Munich en 1960, al subirme en mi primer tranvía muniquense, veo que hay dos asientos con un letrero en la cabecera y pregunto, qué significa y por qué están vacíos, ¿estaban reservados para los militares? No, me dijeron, el letrero significa minusválido y solo un minusválido puede sentarse en ellos, pese a que el tranvía iba más que a tope.
Sin embargo, en España éramos la misma raza que luchaba contra sí misma, por lo que el Mutilado no tenía el mismo rango y honor que en Alemania, Francia o EE.UU. O si no recuérdese la notable cantidad de películas que Hollywood dedicó a los excombatientes de
Vietnam (tomo como ejemplo ?Nacido el 4 de Julio?). ¿Qué películas se han hecho en España que aborden la discapacidad desde un punto de respeto y honestidad? Hemos tenido que esperar hasta 2005 para que Amenábar rodase ?Mar Adentro? y merecidamente recibir un Oscar.
La discapacidad en España ha sido un ?tutum revolution?, entre superstición, religión, esoterismo y como he dicho anteriormente, un gran grado de incultura. (Si tocas la joroba de un jorobado, tendrás suerte. Si te mira un tuerto, puede que te haga ?mal de ojo?). Su posición en la sociedad me recuerda el caso de La Madre Soltera, que antaño estaban prontos a lapidarla, mientras que hoy en día, afortunadamente, se asume sin tener que desgarrarse las vestiduras.
Añadir que, muy poco antes de llegar la democracia, paso a paso y con la inefable labor de las asociaciones de afectados, se ha ido lentamente llegando a una normalización del discapacitado, con mayor concienciación por parte de esta sociedad.
Probablemente, y gracias a que fueron televisados los Juegos Paralímpicos Barcelona 92, muchas personas comenzaron a valorar en su justa medida a aquellos que, según
pensamiento único, sólo servían para vender cupones de la ONCE o como vigilantes de parking de coches.
Como anécdota puedo añadir que no ha sido una, sino varias veces que al ir por la calle con muletas y un bolso bandolera, alguien se me acerca y me pregunta qué número del cupón salió ayer. Suelo dar todo tipo de respuestas, como que ?ahora los cupones los venden los políticos para subvencionar el partido?, y si está uno cercano a un bar, pido el periódico, busco la página de loterías y con mucha cortesía les digo el número, apuntillando que, ?siempre es un placer ayudar a quien no sabe?.
Dado que hasta ahora he hecho referencia a mi experiencia personal, deseo añadir que a los 12 años difícilmente sabía leer y escribir. Era además, disléxico y disgráfico. A los 14 me matriculé en la Escuela de Comercio, a los 18 hice inmersión lingüística en Oxford, a los 20 fui a Munich con la inocente idea de aprender alemán en un mes, tuve que empezar a trabajar y lo hice en el Ejército Americano como operador informático, terminando mi labor al cabo de 5 años como programador de equipos IBM y UNIVAC. Asimismo fui locutor en Radio Baviera en las emisiones en español para todo centroeuropa. Y todo ello, siendo cojo.
A los 28 años me operan en España para dejar de ser cojo y acaban amputándome la pierna derecha ya que el quirófano no era aséptico. Que como dijo Forges. ?España y yo somos así, Señora?
Comienza un periplo de ortopedas que no aciertan con la prótesis adecuada. Me aconsejan ir a St. Mary Hospital en Londres en donde me hacen una prótesis que me sirvió para volver a integrarme en la sociedad.
Fui contratado por la empresa AGFA, inicialmente como operador y terminando al cabo de 20 años como técnico de sistema.
He sido asesor técnico del ordenador IBM AS/400 impartiendo seminarios y ejerciendo de consultor, siendo el representante técnico-informático de España ante los laboratorios que IBM tiene en Rochester (Minessota).
Aparte, estudié psicología humanista en las disciplinas de A.T. (Análisis Transaccional) y P.N.L. (Programación Lingüística), Fui a la Escuela Oficial de Fotografía de Cataluña y ha sido la fotografía un área que me ha dado enormes satisfacciones.
Fui fotógrafo de artistas tan famosos como Nuria Espert, Julieta Serrano o Miguel Bosé. Fui voluntario de prisiones impartiendo clases de fotografía en la Cárcel de la Trinidad en Barcelona. Todo ello compaginándolo con mi voluntariado durante tres años en el COOB?92, como técnico de sistemas del ordenador AS/400 de los Juegos Olímpicos del 92.
En 1993, estando trabajando en una gran empresa del Puerto de Santa María (Cádiz) con un sueldo más que envidiable, se me produce un desprendimiento de retina, que después de infructuosas operaciones lleva a la pérdida total de la visión del ojo derecho, por lo que, aparte de amputado paso a ser tuerto y al paro.
Todo lo anterior es una pincelada de lo que he sufrido y de lo que he disfrutado de la vida. A estas alturas de este artículo, ¿no creen que bien puedo hablar de discapacidades y cómo salir más o menos triunfante de ellas?
Bueno, basta del ?How beautiful I am? y pasemos a lo que más puede interesar.
Para mí, el elemento clave de cómo superar una discapacidad es no estar sobreprotegido por la familia, especialmente de los padres. Los míos entendían que un paso importante no sólo era salir de casa, sino salir de España. Aprender inglés y alemán, que junto con un poquito de francés que conocía, podría ir a cualquier lugar del mundo civilizado.
Es de primordial importancia tener un Maestro, en el sentido oriental de la palabra. Alguien a quien confesar lo inconfesable. Que oriente, debata, contraste opinión con nosotros. ¿Dónde lo encuentras? En cualquier lugar, en donde menos te lo esperas. Pero, eso sí, saliendo fuera, experimentando distintos grupos de gentes. No ceñirse a lo que en psicología se llama ?Quedarse en el lado cómodo de la vida?. Nadie va a entrar en tu casa haciendo de San Jorge y rescatando a la doncella.
También una buena lectura especializada puede ayudarnos en gran manera.
Cito como ejemplo un excelente libro:
Yo, Limitado: Pistas para descubrir y comprender nuestras minusvalías Conesa Ferrer, Miguel Ángel (Editorial Desclée de Brouwer, S.A.)
Todo ello, tanto el maestro, los libros, las confesiones a nuestros amigos, ha de llevar a elevar nuestra ?autoestima?, pues sin este requisito mal vamos.
Según mi criterio, en el mundo de las discapacidades existen dos grandes áreas: los discapacitados físicos y los psíquicos. Y dentro de cada una de ellas podemos clasificar en discapacidad temprana (de nacimiento, o niño de corta edad) y el discapacitado sobrevenido (accidente de coche, moto, o laboral, etc.) Evidentemente, el niño es el que tiene más facilidad para ?acostumbrarse? a la nueva situación. (He visto a niños de 5 años, bi amputados inferiores entrenándose con las recién confeccionadas prótesis y hasta el propio ortopeda se queda asombrado de la agilidad y desparpajo de esas criaturas) Sin embargo, el sobrevenido le resulta mucho más esfuerzo y requiere ?por regla general- mayor ayuda para adaptarse a la nueva situación.
Uno de los problemas que más retraen al sobrevenido, suele ser sus relaciones sexuales.
Quien tiene novia o novio, pareja estable en donde no existen grandes ataduras sociales, la situación muchas veces acaba por romperse. Diría que no existe una estadística con respecto a esa no-aceptación por parte de la otra persona, aunque como en la viña del Señor, hay de todo.
No quiero pasar por alto el tema sexual en los discapacitados jóvenes, sobrevenidos o no.
Existe y de hecho me creo con la suficiente autoridad para afirmar que los médicos españoles ignoran soberanamente las necesidades sexuales de sus pacientes. Al entrar en un hospital, los genitales quedan guardados en la caja de objetos personales. Todos nos convertimos en ángeles de Rafael.
Haciendo un agravio comparativo en la Ley General Penitenciaria, artículo 53, se contempla que los internos tengan comunicaciones íntimas (vis a vis) aproximadamente dos veces al mes, mientras que un paciente que, tal vez su estado de ánimo sea de una total vitalidad, no tiene derecho a un encuentro con su pareja. He conocido a gente joven que tenía que ?montárselo? en los sitios más increíbles en las clínicas u hospitales.
He sido operado en la Clínica Mayo de Rochester por una implantación de prótesis de cadera, y al abandonar el hospital me entregaron un pequeño manual de cómo tenía que adaptarme a mi nueva cadera y de cómo tenía que evitar ciertas posturas al tener relaciones sexuales. ¿Pasa eso en España? Será porque seguiremos siendo ?Portadores de Valores Eternos? y la ?Reserva Espiritual de Europa? en donde esas ?guarradas? no están permitidas, ni hablar de ellas y menos practicarlas.
Si el lector visita mi Web, encontrará un apartado ?Amputados? donde doy unos cuantos consejos, especialmente para las personas de amputación sobrevenida:
http://www.chi.es/isidro/amputados/
donde se abarcan temas elementalmente dirigidos al colectivo de amputados. No obstante, toda la parte de legislación como:
– Nueva Ley Discapacitado Noviembre 2003
– Ley de Igualdad de Oportunidades BOE núm. 289 (Miércoles 3 diciembre 2003)
– Guía explicativa jubilación anticipada, enero 2004
Que comprenden a todos los colectivos. No quiero terminar sin antes dar unos cuantos consejos a quienes sufren una discapacidad y especialmente a los sobrevenidos.
a) Conseguir de la administración de Asuntos Sociales la revisión de grado de discapacidad, porcentaje que nos va a servir para conseguir o tener acceso a ciertas ventajas según el grado de discapacidad, como es:
a. Tarjeta de aparcamiento
b. Exención del impuesto municipal de vehículos a tracción a motor.
c. Tarjeta Dorada de RENFE con grandes descuentos según días de la semana.
d. Viajes de vacaciones organizados por COCEMFE a precios increíbles.
e. Acceso a ayudas sociales según grado y Declaración de Renta.
f. Descuento en la adquisición de automóviles donde queda exento el impuesto de matriculación y otros más junto con los descuentos del propio concesionario (La firma que más favorece al discapacitado es Peugeot, dado que en toda su gama de modelos siempre hay la versión de Automático)
b) Hacerse miembro de una asociación de afectados por nuestro tipo de discapacidad. No olvidemos, que como seres individuales nos será difícil y costoso hacer prevalecer nuestros derechos ante la sociedad, mientras que siendo perteneciente a una entidad oficialmente reconocida, el nivel de presión es mucho mayor y son conocedores de los recursos a emplear. Aprenderás mucho sobre tu discapacidad así como de los últimos progresos en medicina, terapia u ortopedia.
c) No te encierres en tu habitación y te pongas a chatear. Sal a la calle y encuéntrate con las personas y futuros amigos cara a cara. El chat es una forma de enmascararte, que lo único que consigues es el autoengaño. (A no ser que entres en foros ya específicos de tu discapacidad)
Hasta aquí unos breves consejos basados en la propia experiencia. También hay que aceptar a quienes no nos comprendan porque, como escribiera el autor teatral Mart Crowley en su ?Chicos de la Banda?:
De aquello que no he vivido, no entiendo nada.
Ahora bien, considero un aspecto muy importante que el que sufre una discapacidad no se quede en casa esperando que le soluciones los problemas. Hay que ser reivindicativo, luchador dentro del movimiento asociacionista y no dejarse pisar por nadie. Luchar y hacer prevalecer nuestros derechos donde quiera que vayamos.
Pondré un ejemplo de cómo una persona insignificante como yo, puede hacer que se modifique una ley.
En el colegio electoral que siempre me correspondía, las urnas estaban en el piso superior y sin ascensor. En complicidad con el periodista y corresponsal de TVE Joan Marcet, que tiene una gran sensibilidad por los temas sociales y derechos humanos, concertamos que el día de las dos pasadas elecciones, él enviaría un equipo de televisión al colegio. Me presenté sin prótesis, -lo cual televisivamente quedaba más impactante- y acercándome al policía de turno, pedí que hicieran el favor de bajarme las urnas a la planta baja para poder ejercer mi derecho al voto, dado que yo no podía subir las escaleras. El cámara siguió al policía, se le comunico al jefe de mesa y entre ellos se preguntaron ¿es legal esto? A lo que el jefe contestó: no lo sé, pero está la tele.
Así se hizo. Yo, sentado en un banco bajaron ambas urnas y se me preguntó por la periodista que cubría la noticia si anteriormente podía votar. A lo que respondí: No, pero ahora que conozco la normativa, sí. (La normativa me la acababa de sacar de la manga)
Esa pieza (pequeño reportaje en un telediario), se emitió a las 14:00 en TVE Cataluña. Madrid la vio y Urdaci pidió que se la pasaran doblada en castellano. Se emitió a nivel nacional a las 15:20, en Canarias, la vio un parapléjico el cual se presentó a su colegio electoral y no sólo bajaron las urnas al piso inferior, sino que se las llevaron al propio coche a la calle, acto grabado por la televisión local.
Y siguiendo con la pieza, ésta se volvió a emitir por TVE a las 19:00 e incluso por el CanalSatélite de Televisión Española. Evidentemente, sentaba un precedente.
¿De qué sirvió el número que monté? Pues en la modificación de la ley electoral que llevó a cabo el PP, quedando redactada de la siguiente forma en:
REAL DECRETO 605/1999, DE 16 DE ABRIL, DE REGULACIÓN COMPLEMENTARIA DE LOS PROCESOS ELECTORALES, EN SU REDACCIÓN DADA POR EL REAL DECRETO1382/2002, DE 20 DE DICIEMBRE
CAPÍTULO I
Medios materiales
Artículo 1. Locales utilizables en los procesos electorales.
1. En todo proceso electoral, los locales donde se verifique la votación habrán de reunir las condiciones necesarias para tal fin, deberán disponer de la adecuada señalización de las Secciones y Mesas, serán preferentemente de titularidad pública y de entre ellos los de carácter docente, cultural o recreativo, y deberán ser accesibles a las personas con limitaciones de movilidad.
Este es un vivo ejemplo en donde demuestro que si no te sacas las castañas tú, pocos lo harán.
Por suerte tenemos a dos grandes organizaciones:
O.N.C.E. www.once.es
COCEMFE www.cocemfe.es
Gracias a ellos y al movimiento asociacionista, la figura del discapacitado hoy en día es respetada y tenida en cuenta como no ocurría años atrás.
Como consejo final, aquellos que siendo discapacitados y conducís vuestro propio coche, es interesante llevar siempre unos cuantos extractos de leyes, lo cual os va a evitar más de una multa, ya que, por regla general, el policía municipal no tiene ni idea de las leyes que nos amparan, como son:
Según la Ley 19/2001 de 19 de diciembre, de reforma de la ley de tráfico dice en:
DISPOSICIÓN ADICIONAL CUARTA.
?Los Municipios en ejercicio de las competencias que les atribuye el artículo 7 de esta norma y en virtud de lo dispuesto en el artículo 60 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, durante el año siguiente a la entrada en vigor de esta Ley, deberán adoptar las medidas necesarias para la concesión de la tarjeta de aparcamiento para personas discapacitadas con problemas graves de movilidad y para la efectividad de los derechos que de la misma se derivan, teniendo en cuenta la Recomendación del Consejo de la Unión Europea sobre la creación de tarjeta de estacionamiento para las personas con discapacidad.
Los Municipios expedirán las tarjetas de aparcamiento especial para minusválidos según el modelo determinado reglamentariamente, y tendrán validez en todo el territorio nacional.
Las tarjetas expedidas con anterioridad a la entrada en vigor de esta disposición normativa podrán seguir usándose hasta sus sustitución.?
O también esta:
REFORMA DE LA LEY DE CIRCULACIÓN
Ley 19/2001 de 19 de diciembre
En su artículo 7, dice:
Artículo 7. Competencias de los municipios.
El apartado b) de este artículo queda redactado en los siguientes términos:
?b) La regulación mediante Ordenanzas Municipales de Circulación, de los usuarios de las vías urbanas, haciendo compatible la equitativa distribución de los aparcamientos entre todos los usuarios con la necesaria fluidez del tráfico rodado y con el uso peatonal de las calles, así como el establecimiento de las medidas de estacionamiento limitado, con el fin de garantizar la rotación de los aparcamientos, prestando especial atención a las necesidades de las personas con discapacidad que tienen reducida su movilidad y que utilizan vehículos, todo ello con el fin de favorecer su integración social?
En cualquier caso, me he encontrado que queriéndome poner una multa por aparcar en zona de carga-descarga, el municipal acaba convencido de que si la pone, quien está infringiendo la ley es él y no yo.
Isidro Gutiérrez
www.chi.es/isidro
isidro@mibuzon.org
Fuente: http://web.chi.es/isidro/docs/venciendo.pdf
