Respaldo de material de tanatología

Incidencia de la pérdida de hijos en la relación de pareja

Dark Crow
Feb 25 2008, 02:30 AM

Es de los pocos tanatologos que cubren el area de pareja en procesos de duelo. Hasta donde se es uno de los pocos especializados.

CITA
Incidencia de la p?rdida de hijos en la relaci?n de pareja

Por Carlos Juan Bianchi
Al iniciarse el duelo, vivencias confusas y negativas como la culpa, el resentimiento, la impotencia, la sensaci?n de ser incomprendidos por el medio familiar y social se hacen presentes en ambos padres.
Son adem?s estas emociones vividas de modo particular en cada uno de ellos, y a menudo no coincidentemente.
Frente a tales hechos el silencio, la incomunicaci?n, la hostilidad o los reproches, se instalan en la pareja que buscar? entonces resolver individualmente su duelo distanci?ndolos a?n m?s.
Probablemente un falso sentimiento de ?fidelidad? hacia el hijo ausente har? que disminuyan o se anulen las gratificaciones habituales de la pareja, ahondando as? el dolor y la tristeza. De este modo el distanciamiento entre los padres ser? evidente y el sinsentido del v?nculo comenzar? a instalarse en ellos.
Se apoyan en estos hechos las estad?sticas que hablan de un aumento de las separaciones en las parejas que han perdido hijos.(**)

Al detenernos en el an?lisis de este desarrollo, notamos que las caracter?sticas del v?nculo preexistente a la p?rdida cobran una incidencia fundamental en la evoluci?n de los hechos.
Los que con antelaci?n al duelo sobrellevaban una relaci?n conflictiva son los que dan raz?n a ?stas estad?sticas, ya que la p?rdida obra como detonante que pone en evidencia todo lo que hasta all? se negaba.
De todos modos la separaci?n podr?a evitarse si llegado a este punto ambos padres reconocen y asumen su propio conflicto, y recurriendo a una ayuda externa ( espiritual o terap?utica) evitan sumar al dolor del duelo la ruptura del v?nculo matrimonial.
En cambio, una pareja bien integrada compartir? su dolor, cada uno ser? para el otro el mejor interlocutor para su duelo, buscar?n juntos ayuda, esclarecimiento, consuelo, y unidos recorrer?n el dif?cil camino.
No habr? silencios, recordar?n al hijo a veces con una l?grima, otras con una sonrisa, y el v?nculo quedar? fortalecido por la experiencia compartida.

Algunas sugerencias finales para los padres que atraviesan ?ste tipo de situaciones son:

? Poder escuchar las demandas y requerimientos del otro.

? Identificarse con el sentir de su c?nyuge

? Romper los pactos de silencio con respecto al duelo.

Recordar al ausente cada vez que sientan necesidad de hacerlo, de manera intimista y sin la presencia de terceras personas que no siempre est?n dispuestas a participar de este tipo de reminiscencias.

? No postergar un di?logo por temor al conflicto.

? Incluir la tolerancia y las concesiones en la relaci?n.

? Rescatar los roles perdidos o empobrecidos dentro de la pareja.

Poniendo en pr?ctica ?stas sugerencias, tal vez logremos que las paralelas de la existencia individual en la pareja que enfrenta el duelo, puedan unirse para un compartido beneficio.

(*) Aunque referida a la muerte de su amada esposa, y no a la de un hijo, la siguiente estrofa en la que Macedonio Fern?ndez describe su honda pena, encierra con lucidez el sentimiento que embarga al ser humano ante una p?rdida irreparable;

( Amor se fue); mientras dur?

de todo hizo placer,

cuando se fue,

nada dej? que no doliera.

(**) He conocido, sin embargo, varios casos en que la pareja de padres se hab?a separado con bastante antelaci?n al doloroso suceso de la p?rdida de un hijo, y el hecho de sentirse unidos en el dolor los ha acercado nuevamente a reiniciar la vida en pareja.

Carlos Juan Bianchi

M?dico psiquiatra y psicoterapeuta. Tras la muerte repentina de uno de sus hijos en 1990 ha centrado su labor profesional en torno a la terapia de pareja y la elaboraci?n de los duelos motivados por p?rdidas significativas.
Autor del libro “El proceso del duelo” (Editorial Corregidor, Buenos Aires, 2003).

Como puedo decirle que está muriendo?, Manual para adultos que están cerca de

Dark Crow
Feb 25 2008, 12:33 AM

Ironicamente es mas pesado decirle a los padres que al ni?o, aunque en el caso de los adolescentes es extremadamente necesario ser cuidadoso.
Me ha tocado varios casos en que tuve que hacerlo.

CITA
TANATOLOG?A
?C?mo puedo decirle que est? muriendo?
Manual para adultos que est?n cerca de un ni?o que agoniza

Amar a alguien, es decirle: no morir?s.
GABRIEL MARCEL

Adriana P?rez Araiza
Daniel E. Chowell God?nez
?NDICE
Introducci?n 4
Capitulo 1.
El duelo o el proceso doloroso. 5
– El sufrimiento previo a la muerte 5
– ?Cu?les son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte? 5
– El proceso de duelo en la familia. 6
Cap?tulo 2.
El ni?o y la muerte. 7
– El ni?o y su concepto de la muerte. 7
– El bebe (0 ? 1 a?o) 7
– El ni?o en edad de caminar (1 – 2 a?os) 7
– El ni?o en edad pre-escolar (2 ? 5 a?os) 7
– El ni?o en edad escolar (6 ? 11 a?os) 8
– El adolescente (12 en adelante) 8
Cap?tulo 3.
Hablar sobre la muerte. 10
– Hablar con el ni?o sobre la muerte. 10
– ?C?mo comunicarnos mejor? 10
– ?C?mo puedo hablar de su muerte con un ni?o? 11
– ?Es realmente importante tocar este tema con el ni?o? 12
– Sentimiento de culpa y verg?enza 12
– El miedo de que el dolor est? asociado con la muerte. 12
– El miedo a la separaci?n 12
– El papel de las creencias religiosas y culturales. 12
Cap?tulo 4.
Las necesidades psicosociales del ni?o agonizante y su atenci?n. 14
– Infancia normal 14
– Sensaci?n de seguridad 14
– Comunicaci?n, atenci?n y expresi?n de los miedos o la ira 14
– Depresi?n y tratamiento 14
– Necesidades espirituales 14
– Concreci?n de un deseo 15
– Autorizaci?n de los seres queridos para morir 15
– Consuelo al saber que no est?n solos en el proceso de la agon?a. 15
– Establecimiento de l?mites 15
Algunas estrategias para facilitar la despedida del ni?o. 15

Cap?tulo 5.
La familia del ni?o que muere. 17
El sentimiento de perdida de los hermanos y los amigos. 17
Bibliograf?a y Referencias 19

Introducci?n.

Hablar de la muerte en nuestra cultura no es nada f?cil. Tendemos a negar esta realidad como si fuese ajena a la vida, como si fuese una tragedia que ocurre por mala suerte, por desgracia.
Cuando por fin hablamos de la muerte, nos referimos mentalmente a conceptos como vejez, enfermedad o accidentes. Nunca pasa por nuestra mente que un ni?o pueda morir.
Y sin embargo, tambi?n los ni?os mueren. En nuestro pa?s, tan s?lo los menores de 1 a?o que murieron en 2001 representaron el 8 por ciento del total de muertes, sumando casi 36000 fallecimientos por diversas causas.* En edades de la 2? y 3? infancia, el c?ncer es la principal causa de muerte en la infancia en los pa?ses desarrollados despu?s de los accidentes.
Cuando se enfrentan a la muerte, puede ser que tambi?n los ni?os requieran cierto tipo de ayuda o apoyo para morir de mejor manera. Este es el objeto del presente manual. Ayudarte a ti, adulto, familiar o amigo, trabajador de la salud, maestro u orientador que est?s, por alguna raz?n, cerca de un ni?o que muere, para que a tu vez puedas ayudar a ese ni?o a cumplir bien con la ?ltima etapa de su vida. A salir de su capullo y convertirse en mariposa.
En las siguientes p?ginas encontrar?s algunos elementos que te ayuden a comprender esta realidad que en s? es muy dif?cil de aceptar; y as?, comprendiendo, te puedas acercar m?s al peque?o, estar ah?, con ?l o ella, y poder as? escucharle, saber lo que necesita y ayudarle en esta etapa en la que se resume su vida, en la que se est? despidiendo del mundo, de sus seres queridos, de la vida misma.
En el Cap?tulo 1 encontrar?s una descripci?n de lo que es el proceso de duelo, tanto para el ni?o agonizante como para su familia, de modo que puedas identificar en el ni?o que est?s acompa?ando el momento emocional que est? viviendo.
En el Cap?tulo 2 se revisan algunos conceptos que los ni?os tienen respecto a la muerte de acuerdo a su edad, de modo que puedas platicar con ?l desde su propia visi?n m?s f?cilmente. Al respecto, en el Cap?tulo 3 encontrar?s algunas sugerencias para hablar sobre la muerte con el ni?o.
En el Cap?tulo 4 se revisan las necesidades psicosociales del ni?o as? como unas sugerencias de lo que puedes hacer con el ni?o para facilitarle en esta etapa tener mayor calidad de vida y tambi?n el paso a la muerte.
Por ?ltimo, en el Cap?tulo 5 encontrar?s algunas sugerencias importantes sobre la familia y amigos del ni?o.

CAP?TULO 1
El Duelo o el proceso Doloroso.

Toda muerte es una separaci?n. Es la separaci?n definitiva, por la cual ya no estar? f?sicamente esa persona tan importante para alguien, para nosotros mismos. Es por eso que duele, y ese dolor y pena que sentimos es m?s por uno mismo que por el fallecido. Nos duele lo que ya no podremos decirle, lo que ya no podremos hacer juntos, lo que ya no podremos contemplar juntos…
Y en el caso de la muerte de un ni?o, nos duele la vida misma. Un ni?o es la imagen perfecta de la vida, del futuro. Es un s?mbolo de una vida que crece, que apenas empieza a desarrollarse, y que sin embargo, de repente se ve arrancada y marchita, como una flor fuera de su rama. Ya no podr? convertirse en un fruto. Ya no podr? madurar y dar semillas. Ha terminado.
Por eso duele tanto que un ni?o muera.
Pero la vida sigue. Sigue para los que se quedan, y por eso hay que pasar a trav?s del dolor para poder seguir adelante.
La muerte de un ni?o es considerada como un factor de riesgo para el duelo complicado; a pesar de la posible presencia de la aflicci?n anticipatoria ?el sentimiento de p?rdida antes de que se produzca el fallecimiento- y de los cambios graduales en la funci?n y estructura familiar que una enfermedad cr?nica provoca, lo cierto es que para el momento de la muerte y lo que esto significa, nadie est? preparado.
Por eso es necesaria una atenci?n tanto al ni?o que est? muriendo, como a la familia que le sobrevive.
A continuaci?n encontrar?s un esquema para planear y efectuar el apoyo tanto al ni?o que agoniza como a los familiares.

El sufrimiento previo a la muerte.

Generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, mientras que para referirnos al sentimiento del ni?o agonizante utilizamos el de Sufrimiento previo a la muerte.
Este sufrimiento puede iniciar cuando la muerte se convierte m?s que en una posibilidad, en un diagn?stico.
El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situaci?n. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular.

?Cu?les son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte?

El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes espec?ficas ni restricciones de tiempo. Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de p?rdida a su manera y en su propio tiempo.
El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresi?n que incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y ?rdenes m?ltiples.
? Fase I. En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresi?n est?n relacionadas con esta primera etapa del sufrimiento.
? Fase II. La fase siguiente del sufrimiento previo a la muerte es la preocupaci?n por la persona agonizante. La preocupaci?n en un ni?o puede aumentar por s? mismo y por su temor a la muerte, o debido a las emociones que expresan los seres queridos que lo rodean.
? Fase III. En esta fase puede “ensayarse” la verdadera muerte. El proceso f?sico de la muerte y de lo que puede ocurrir despu?s de ?sta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de alg?n sufrimiento previo a la muerte, el ni?o puede hacer la despedida de sus seres queridos y realizar una especie de testamento o expresar deseos que quiere cumplir a?n o en su funeral.
? Fase IV. En la ?ltima fase, La persona agonizante puede pensar en la vida despu?s de la muerte, y tambi?n intentar imaginar c?mo ser? la vida de sus seres queridos en su ausencia.

El proceso de duelo en la familia.

El sufrimiento suele dividirse en cinco etapas, que son ?tiles para identificar las emociones de cada miembro de la familia en particular, pero debemos recordar que cada persona reacciona a un evento doloroso de una manera ?nica, influyendo su edad, su relaci?n con el ni?o que muere, etc.
Para la atenci?n de la familia que est? perdiendo un hijo es muy probable que se requiera a un profesional, o bien, que la familia encuentre un espacio propicio para su propia atenci?n: grupos de apoyo, etc.
Las etapas del duelo son las siguientes:
? Negaci?n. La negaci?n es una etapa en la cual se cree que la muerte no ocurri?, o bien, antes de ?sta, que el diagn?stico terminal es err?neo. La persona puede estar aturdida o conmocionada. La negaci?n es una reacci?n de protecci?n ante un evento demasiado abrumador para enfrentarlo inmediatamente.
? Enojo. El enojo es la etapa en la cual la persona se encuentra muy alterada y enfadada porque la tragedia le ha sucedido a su familia. Las reacciones con enojo var?an de persona a persona, pudiendo llegar a la agresividad.
? Acuerdo. En esta etapa es muy com?n encontrarse con preguntas dirigidas a Dios como por ejemplo, “?Por qu? a mi hijo?” y “?Qu? hicimos para merecer esto?”. La culpa es el principal sentimiento en esta etapa. Los padres intentan recordar eventos o decisiones propias que puedan haber contribuido a la muerte de su hijo. Es importante recordar que ni usted ni su hijo son responsables de la muerte.
? Depresi?n o tristeza. En esta etapa ya no se niega la muerte del ni?o y es probable que los padres y los hermanos sientan una profunda tristeza. Esta reacci?n es normal y puede ir acompa?ada de cambios f?sicos como perturbaciones del sue?o o sue?o excesivo, cambios en el apetito o dificultades para concentrarse en actividades diarias simples.
? Aceptaci?n. La aceptaci?n es la etapa en la cual el individuo acepta la muerte y la incorpora como parte de su vida. La persona ha llevado a cabo una adaptaci?n a la p?rdida. Si bien esto no significa que no vayan a existir otros sentimientos, una vez que se llega a esta etapa, las familias suelen sentirse m?s confiadas para manejar sus vidas.

CAP?TULO 2.
El ni?o y la muerte.

El ni?o y su concepto de la muerte.

Algo que nos puede facilitar el acercarnos a un ni?o que est? muriendo y platicar con ?l o ella sobre su situaci?n y c?mo la est? viviendo, es tener una idea general sobre qu? es lo que nos podemos encontrar sobre lo que este ni?o o ni?a piensa o se imagina sobre la muerte.
En primer lugar tenemos que estar conscientes de que el concepto de muerte es algo que se va construyendo a partir de los bloques o ladrillos que la familia y la cultura particulares de cada quien le va aportando, pero que este proceso de construcci?n depende tambi?n de las herramientas cognitivas que el ni?o va desarrollando en su proceso de crecimiento y desarrollo psicol?gico.
Pero lo m?s importante ser?, luego de entender lo anterior, tratar de conocer el punto de vista del ni?o que estamos atendiendo.
Para ello ser? imprescindible un acercamiento profundo, mediante la comunicaci?n abierta, como veremos en el siguiente capitulo, pero no est? de sobra el revisar los conceptos que han surgido de la investigaci?n en este campo, acerca de qu? es lo que los ni?os piensan respecto de la muerte, para as? poder entender mejor qu? es lo que nuestro ni?o o ni?a piensa y siente de su muerte.

El beb?. (0 ? 1 a?o)

Para un beb?, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los beb?s reaccionan frente a la separaci?n de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier alteraci?n de su rutina. Un beb? con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado f?sico y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno c?modo. Mantener una rutina constante es importante para el ni?o y las personas que est?n a su cargo. Los beb?s no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, pero utilizan otras formas, como el llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos.

El ni?o en edad de caminar. (1 ? 2 a?os)

Para el ni?o en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado, de hecho, para algunos, es algo temporal y reversible. La persona que muere puede a?n comer, ir a la escuela o a trabajar, etc.
Lo que s? sucede es que pueden percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los seres queridos de un ni?o en edad de caminar est?n tristes, deprimidos, asustados o enojados, los ni?os intuyen estas emociones y manifiestan preocupaci?n o miedo. Los t?rminos “muerte”, “para siempre” o “permanente” pueden no tener un valor real para los ni?os de esta edad. Aun contando con experiencias previas con la muerte, el ni?o puede no comprender la relaci?n entre la vida y la muerte.

El ni?o en edad pre-escolar (2-5 a?os)

Los ni?os en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es algo que atemoriza a los adultos. En esta edad se percibe a la muerte como temporal, justo como en las historietas o los dibujos animados y como en sus juegos. Con frecuencia, la explicaci?n sobre la muerte que recibe este grupo es “se fue al cielo”. La mayor?a de los ni?os de esta edad no comprende que la muerte es permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres muertos no comen, no duermen ni respiran.
La experiencia con la muerte con la que cuentan est? influenciada por aquellos que los rodean. Pueden preguntar “?por qu??” y “?c?mo?” se produce la muerte. El ni?o en edad pre-escolar puede sentir que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o verg?enza.
Cuando un ni?o en edad preescolar se enferma gravemente, puede creer que es su castigo por algo que hizo o pens?. No comprende c?mo sus padres no pudieron protegerlo de la enfermedad.

El ni?o en edad escolar. (6-11 a?os)

Los ni?os en edad escolar desarrollan un entendimiento m?s realista de la muerte, en el sentido de que se trata de algo irreversible y definitivo. Aunque la muerte puede ser personificada como un ?ngel, un esqueleto o un fantasma, el ni?o ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable. Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso f?sico de la muerte y qu? ocurre despu?s de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre los ni?os de esta edad teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la p?rdida de control y la separaci?n de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad y miedo relacionadas con la muerte en un ni?o en edad escolar.

El adolescente. (12 y m?s a?os).

Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un adolescente.
Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayor?a de los adolescentes comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable.
Es durante el per?odo de la adolescencia cuando la mayor?a de los ni?os comienza el proceso de establecer su identidad, su independencia y la relaci?n con gente de su misma edad.
Un tema predominante de este per?odo es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de la muerte. Cuando la muerte se vuelve una amenaza real para ellos, todos sus objetivos de destrozan. Las actitudes negativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un adolescente que se enfrenta a la muerte. Puede sentir no s?lo que ya no pertenece o no encaja con sus amigos, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres.
Otro concepto importante entre los adolescentes es la imagen que ellos tienen de s? mismos. Una enfermedad terminal y, o los efectos del tratamiento pueden provocar muchos cambios f?sicos que enfrentar. El adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y enojado.
Con esta visi?n general sobre la evoluci?n del concepto de muerte en los ni?os hasta los adolescentes, es importante que nos percatemos de que los ni?os de todas las edades responden a la muerte de una manera particular, pero todos necesitan apoyo y lo demuestran de una u otra manera, sea con llanto, con cambios de conducta bruscos o bien, acerc?ndose y pidi?ndolo.
En particular, cuando una persona de cualquier edad, sobre todo un ni?o, se enfrenta a su muerte, necesita de alguien que le escuche, le tranquilice y disipe sus miedos.
LA VIDA
Elizabeth, mi sobrinita, entr? sigilosamente a mi rec?mara, para despedirme.
Mir?ndome fijamente, me pregunt?:
– T?a ?es cierto que te vas?
– Me voy, Elizabeth.
– Entonces me quedo a dormir aqu? contigo.
– Est? bien.
Elizabeth corri? a traer su libro ?La vida de las plantas?. Me lo abri? para que yo le leyera.
Pronto Elizabeth iba a cumplir los cinco a?os de edad.
Comenc? a leer.
Inesperadamente Elizabeth clav? sus ojos en los m?os, y me pregunt?:
– La vida de las plantas; t?a ?qu? es la vida?
– Es dif?cil explic?rtelo, Elizabeth; la vida es el tiempo que pasa entre el momento en que naciste y el momento en que mueres.
-?Nada m?s, t?a?
– Nada m?s, Elizabeth.
– Y, cuando yo me muero ?ya no soy nada?
– Ya no ser?s nada.
– ?C?mo cuando una planta en invierno se seca?
– M?s o menos
– Pero en primavera la planta despierta y tiene flores de nuevo.
– Elizabeth, para nosotros no es as?; cuando t? mueres, mueres para siempre.
– ?Tambi?n t? mueres para siempre, t?a?
– S?; y tambi?n t?, Elizabeth.
– Pero t?a, esto no es posible.
– Si, Elizabeth, es posible.
– Pero no es justo.
– No es justo; pero ahora du?rmete, por favor.
– Si, Si, me duermo, t?a; pero lo que tu me dices no es cierto; cuando yo me muera, si me secar?, pero nacer? de nuevo; la vida no es lo que t? me dices, t?a; es otra cosa.

(O. Fallaci)
CAP?TULO 3.
Hablar sobre la muerte

Hablar con el ni?o sobre la muerte.

Los ni?os, como cualquier persona, necesitan informaci?n honesta y clara sobre su estado de salud y su probable proceso de agon?a.
El objetivo final al hablar con un ni?o agonizante sobre la muerte es brindarle la mayor comodidad posible e intentar disipar sus miedos. Si el ni?o no est? preparado para hablar sobre la muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta que lo est?.
La parte m?s importante en el proceso de ayudar a una persona a bien morir es la de la comunicaci?n con esta persona.
Se trata no solo de ?platicar?, sino de estar, de tratar de comprender a esa persona como si uno fuera ella misma, sin dejar de ser uno.
Si repasamos nuestra historia personal, podremos encontrarnos con alg?n evento en el cual nos sentimos realmente escuchados, comprendidos por otra persona; alguien a quien pudimos tratar de explicarle c?mo nos sent?amos o lo que est?bamos pensando y sentimos que realmente nos comprendi?.
Pues de eso se trata, y no es que s?lo algunas personas tengan el don para entender a otras, se trata de una habilidad, y como tal, se puede desarrollar y ejercitar.

?C?mo comunicarnos mejor?

Tomemos en cuenta que al comunicarnos, no solo intercambiamos ideas y puntos de vista a nivel l?gico, sino tambi?n, sentimientos, estados de ?nimo, emociones y actitudes en una escala mucho mayor que la que imaginamos.
Esto sucede b?sicamente en dos formas de comunicaci?n: la Verbal y la No ? verbal.
Por comunicaci?n Verbal entendemos propiamente el discurso que establecemos oralmente: las ideas son transmitidas as?.
En Comunicaci?n No verbal agrupamos tanto la postura del cuerpo, la mirada, la expresi?n facial, el tono de voz, la velocidad de las palabras, la cercan?a de los cuerpos de los interlocutores, etc. Con todo esto estamos transmitiendo y recibiendo el componente afectivo de la comunicaci?n: actitudes, emociones, sentimientos.
A este tipo de comunicaci?n es al que hay que poner especial atenci?n para mejorar nuestra ?Escucha? cuando interactuemos con una persona agonizante, y en general, cuando queramos de verdad entender lo que otro ser humano est? tratando de comunicarnos.
Carl Rogers, un psic?logo norteamericano muy influyente, delineo adem?s tres actitudes b?sicas de la persona que sabe escuchar en un ambiente terap?utico, es decir, en el cual se pretende que la persona cambie y mejore su propio funcionamiento interpersonal, pero que se puede traspolar a cualquier relaci?n humana:
1. Aceptaci?n positiva incondicional. Esto significa que no importa lo que nosotros pensemos de lo que la persona nos est? comunicando, igual aceptamos a la persona, somos capaces de acoger emocionalmente y de manera positiva a esa persona. Aunque lo que nos cuente sea desagradable, o bien, no compartamos su opini?n, lo que nos interesa es la experiencia de la persona y la persona misma, que est? por encima de la simple experiencia y de nuestros juicios.
2. Empat?a. con esta actitud, Rogers quiere decir que al escuchar, intentemos ponernos en el mismo nivel de la persona que nos platica, es decir, tratamos de escuchar y al mismo tiempo sentir como si fuese yo mismo esa persona, sin perder de vista que no lo soy. No dejo de ser yo, pero quiero ponerme en su lugar para entenderle mejor y saber porqu? usa justo esas palabras, porqu? dice lo que dice y calla lo que calla. ?qu? quiere decir con un suspiro? ?qu? quiere expresar con este silencio?
3. Autenticidad. Convertir la experiencia de relaci?n con la persona moribunda en una profunda comunicaci?n humana requiere que no perdamos de vista que somos nosotros mismos una persona en s?, que somos ?nicos, conscientes, libres. Y que lo que estamos compartiendo nos genera nuestros propios sentimientos, y en base a ellos reaccionamos de manera aut?ntica. En ocasiones nos sentiremos tristes o conmovidos con lo que escuchamos y compartimos. Si somos aut?nticos, sabremos expresar estos sentimientos para profundizar en la relaci?n.
Respecto de la Comunicaci?n Verbal en la que se formulan las ideas, es necesario considerar, como ya lo se?alamos en el cap?tulo anterior, que los ni?os tienen su propio concepto de la muerte de acuerdo a su propia evoluci?n psicol?gica. Por lo mismo, no vamos a esperar un intercambio de ideas desde nuestra propia l?gica, sino desde la de cada ni?o en particular.
Lo que s? vamos a hacer es poner mucha atenci?n en lo simb?lico.
La muerte es uno de los misterios m?s grandes de la vida. Pero no es ajeno a quien est? acerc?ndose a ?l en su propia experiencia. Por eso, trat?ndose de asistir a alguien en su muerte, quien ?ayuda? es el aprendiz y quien est? muriendo es el maestro. As? tenga tres o noventa a?os de edad.
Y como es un misterio, no puede ponerse en palabras concretas, menos si quien lo est? exponiendo es un ni?o. Por eso se recurre tanto al lenguaje simb?lico; y por eso es tan necesario poner atenci?n a los ritos, dibujos, juegos, escritos o cualquier otro medio que el ni?o utilice para expresar lo que est? viviendo.

?C?mo puedo hablar de su muerte con un ni?o?

Es necesario, seg?n la edad del ni?o, tomar en cuenta lo siguiente al hablar con ?l o con ella sobre la muerte.
Los beb?s no poseen habilidades ling??sticas; sin embargo, reaccionan al bienestar f?sico. Cuando un beb? agoniza, una caricia y un abrazo reconfortantes son tan importantes para ?l como para aqu?l que lo cuida. La comunicaci?n del amor se puede expresar mediante una caricia suave y un abrazo tierno.
Para los ni?os que comienzan a caminar y los ni?os peque?os, se debe utilizar un lenguaje concreto. Se deben evitar t?rminos confusos para describir la muerte, como por ejemplo, “dormir” y “desaparecer”. Un ni?o puede tener miedo de dormirse si asocia la idea de dormir con la muerte.
Los ni?os peque?os pueden hacer preguntas muy directas sobre la muerte, si tienen la oportunidad; y es importante ser honesto y consecuente con las respuestas. Si hacen una pregunta para la cual se desconoce la respuesta, es preferible admitirlo, y no inventar una. Los ni?os pueden detectar la mentira en una respuesta desde muy temprana edad. Tambi?n pueden recibir informaci?n poco consecuente si las respuestas de diferentes personas son enga?osas o evitan la verdad.
Los adolescentes pueden querer hablar sobre la muerte con un amigo u otra persona que no sean sus padres. Se debe fomentar la comunicaci?n de cualquier manera que pueda ayudar al joven a expresar sus miedos y preocupaciones.

?Es realmente importante tocar este tema con el ni?o?

Para una persona adulta, la muerte de otros siempre refiere a la propia muerte. Consciente o inconscientemente, cuando nos enfrentamos a la persona moribunda nos damos cuenta de nuestra propia finitud y mortalidad. Por eso es tan dif?cil enfrentar esta situaci?n y m?s a?n, hablar de la muerte con la persona que est? muriendo.
Pero es necesario. Y es importante para esa persona. Por eso, quien ayuda debe primero admitir y aceptar la muerte en s?. Y saber que le va a doler y que puede no ser agradable estar ah? mientras otro, un ni?o o una ni?a, a quien preferir?amos ver jugando y riendo, est? muriendo en una cama.
En eso consiste la dif?cil tarea de ayudar a bien morir. Ahora bien, la ayuda al ni?o puede convertirse f?cilmente en la ayuda a la familia, por la cercan?a que seguramente habr? de ella.
Por eso es importante evaluar los conceptos y creencias del ni?o y de su familia acerca de la muerte y la vida despu?s de ?sta cuando se establece una comunicaci?n con ellos. Los ni?os pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque no se sienten c?modos o porque no saben c?mo hacerlo.
Entre algunas de estas preocupaciones, se incluyen las siguientes:

Los sentimientos de culpa y de verg?enza.

Los ni?os pueden creer que sus pensamientos han provocado la enfermedad o la muerte que est? causando la tristeza de todos. Es importante hablar con el ni?o acerca del hecho de que los m?dicos y las enfermeras no siempre pueden evitar la muerte y, adem?s, asegurarle que los malos pensamientos no pueden causar la muerte y que ?l no ha hecho nada malo para provocar la muerte o la enfermedad.

El miedo de que el dolor est? asociado con la muerte.

Al confrontar estos temores, es importante explicarle al ni?o el uso de los medicamentos para controlar el dolor. Recu?rdale que la muerte en s? no es dolorosa.

El miedo a la separaci?n.

Este tema puede tratarse recurriendo a las creencias religiosas o culturales espec?ficas relacionadas con el cuerpo, el alma o el esp?ritu. Tranquiliza al ni?o afirm?ndole que no estar? solo en el momento de la muerte.

El papel de las creencias religiosas y culturales.

Estas creencias influyen en gran medida en la experiencia de la muerte y los ni?os son especialmente sensibles a las connotaciones espirituales de la muerte y a la interpretaci?n que de ella se hace en la religi?n.
Precisamente por el car?cter simb?lico que tiene el lenguaje religioso, si la familia de un ni?o que est? muriendo lo ha educado en alguna tradici?n religiosa, ser? mucho m?s f?cil hablar con ?l o ella de su propia muerte recurriendo a este lenguaje.
Los padres, los miembros de la comunidad religiosa de la familia, los ministros y los sacerdotes pueden desempe?ar un papel importante al momento de explicarle el concepto de muerte a un ni?o.
Es importante la congruencia en la comunicaci?n de las creencias de la familia sobre la muerte y la vida despu?s de ?sta. El hecho de compartir estas creencias con las dem?s personas que cuidan del ni?o puede limitar su confusi?n.
Esto es particularmente importante para evitar reacciones discordantes, por ejemplo, entre el padre de un ni?o que muere, que ha aceptado este hecho y la mam? del ni?o, que a?n est? en una etapa de negaci?n o de coraje contra este suceso; que por lo mismo reaccionar?n muy diferente frente al ni?o, caus?ndole mayor problema a ?l.
Al respecto, es necesario comentar que los ni?os, a diferencia de los adultos, no est?n tan apegados a cosas de la vida, a bienes y a las mismas personas, por lo que para ellos, desprenderse de la vida no es una tarea tan dif?cil como lo es para los adultos. Es por ello que los adultos que quieren ayudar a un ni?o deben estar conscientes de esto para que sus propios apegos al ni?o y a lo que le representa (el futuro, la vida misma, etc.) no obstaculicen el proceso de despedida del ni?o. Porque a esto s? es muy sensible un ni?o: a los sentimientos de quienes le rodean. Y si perciben que con su muerte est?n ?lastimando? a alguien, cuanto m?s si es a alguien que ellos quieren, experimentar?n m?s dificultades para dejarse morir, para despedirse.
En el siguiente cap?tulo encontraremos algunas pistas m?s sobre las necesidades psicosociales del ni?o que agoniza, las cuales nos dar?n una mejor idea de qu? es lo que podemos hacer al respecto.

CAP?TULO 4.

Las necesidades psicosociales del ni?o agonizante y su atenci?n.

Un ni?o que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un ni?o agonizante. A continuaci?n se describen algunas de las necesidades psicosociales de un ni?o agonizante que deben tenerse en cuenta para mejor asistirle:

Infancia normal.

Es muy importante para el ni?o no sentirse ?raro? y diferente de otros ni?os al grado de saberse aislado. Participar en actividades adecuadas para su edad como por ejemplo, juegos infantiles y asistir a una fiesta (u organizarle una, aunque sea en la sala de hospital) en la medida de sus posibilidades le ayudar?n mucho.

Sensaci?n de seguridad.

Para un ni?o, su ambiente b?sico es su casa y saberse rodeado de su familia. Si tiene que estar hospitalizado, es conveniente que pueda llevarse alg?n juguete o que se pueda decorar su habitaci?n como ?l o ella lo prefieran a fin de que se sienta m?s seguro y confortable.

Comunicaci?n, atenci?n y expresi?n de los miedos o la ira.

El ni?o debe tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegr?as y enojos sin que se le reprima, o con quien simplemente pueda conversar.
Uno de los miedos que habitualmente experimentan los ni?os agonizantes es la soledad en el momento de la muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. Tambi?n es importante aceptar que el ni?o puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte.

Depresi?n y retraimiento. .

Los diversos cambios f?sicos que se producen antes de la muerte pueden obligar al ni?o a depender de otras personas para llevar a cabo incluso las tareas m?s simples. La p?rdida de control y la depresi?n pueden conducir al retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos y no forzar la comunicaci?n.

Necesidades espirituales.

Las necesidades espirituales y culturales deben ser respetadas y satisfechas. Los ritos que permiten al ni?o y a su familia tanto sea recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la presencia de Dios durante la experiencia y despedirse, son formas de sobrellevar la transici?n entre la recuperaci?n y la aceptaci?n de la muerte. El contenido y la precisi?n de la informaci?n que se le proporciona al ni?o depende de la cultura y el origen ?tnico de la familia.
Concreci?n de un deseo.

Algunas organizaciones aportan fondos para que los ni?os que padecen una enfermedad grave o terminal puedan cumplir un “deseo”. Si es posible, ayude al ni?o a decidir qu? le gustar?a hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos de los principales “deseos”. Si el ni?o est? en condiciones de participar activamente, se deben tomar todas las medidas necesarias para ayudarlo. La concreci?n de esos deseos suele ofrecer maravillosos recuerdos a las familias de los ni?os que padecen una enfermedad terminal.

Autorizaci?n de los seres queridos para morir.

Algunos ni?os parecen necesitar que se les “autorice” a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha observado que los ni?os suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la “autorizaci?n” de sus padres para morir. Este hecho tambi?n ocurre en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no son las personas m?s indicadas para otorgar esta autorizaci?n. Es posible que una persona que comparta una estrecha relaci?n tanto con los padres como con el ni?o, cumpla esta funci?n m?s adecuadamente.
Si durante tus encuentros con el ni?o reconoces que ?l o ella est? en esta situaci?n, procura buscarle una soluci?n, pues se trata de un factor que eleva el sufrimiento que de por s? ya est? experimentando el ni?o en su agon?a.

Consuelo al saber que no est?n solos en el proceso de la agon?a.

Generalmente, el ni?o agonizante necesita tener la certeza de que no morir? solo y de que no ser? olvidado. Esta necesidad humana b?sica aparece muy pronto, pero es dif?cil de expresar.
Sus padres y seres queridos deben asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos permanecer?n junto a su cama. Si bien ?sta suele ser una promesa dif?cil de cumplir, deben tomarse todas las medidas necesarias para que sea posible abrazar o tocar al ni?o cuando muera. La presencia de las personas m?s cercanas beneficia tanto al ni?o como a quienes se encargan de su cuidado.

Establecimiento de l?mites.

Sobre todo en edades desde los 6 a?os y hasta la adolescencia, los ni?os necesitan de sus padres que les pongan los l?mites a sus actos y a sus sentimientos que les hagan sentirse que alguien les cuida y se interesa por ellos. Los padres no deben dejar de cumplir esta funci?n por m?s que la culpa o el sufrimiento les inclinen m?s a cumplir todos los caprichos del ni?o, pues de hacer as?, el ni?o podr?a sentirse fuera de control.

Algunas estrategias para facilitar la despedida del ni?o.

Es importante que el ni?o pueda tener en la medida de lo posible los m?nimos cambios, en su entorno; en las relaciones que tiene con sus familiares y en sus actividades, esto le facilitara resolver su propio duelo; sin embargo, tambi?n es importante que se le pueda motivar al ni?o a dibujar, escribir cuentos, narrar historias, jugar con t?teres, escribir un diario, etc., es decir, fomentar la expresi?n simb?lica de lo que est? viviendo.
Otra forma de que el ni?o pueda ir despidi?ndose de la vida, es elaborar una carta para sus seres queridos, en donde les pueda decir su sentir y su pensar. Adem?s puede realizar su testamento para asignar quien se quedar? con sus juguetes, su ropa, y sus dem?s pertenencias, que incluso pueden ser simb?licas: el rinc?n del jard?n, la casita en el ?rbol…
Como ya se ha mencionado es importante que alguna persona lo est? acompa?ando y pueda estar al pendiente de estas necesidades del ni?o, ayud?ndole tambi?n a no sentirse solo.

CAP?TULO 5.

La familia del ni?o que muere

La muerte de un ni?o ejerce un profundo efecto emocional sobre la familia y sus miembros. Los sentimientos de culpa y enojo son frecuentes, observ?ndose un desplazamiento de la hostilidad y agresividad provocada hacia el c?nyuge, hermanos del ni?o enfermo, miembros del personal hospitalario u otras personas conocidas.
Si el entorno paternal ha sido demasiado protector y se busca -mediante determinadas conductas- la sustituci?n del ni?o perdido, se puede estimular artificial e inadvertidamente que los hermanos traten de sustituir al hermano que fallece en su comportamiento, perturbando as? su propio desarrollo.
Por otra parte, cuando una familia pierde a un ni?o, es posible que pierda tambi?n un lazo de uni?n; la familia puede haber utilizado la enfermedad del ni?o y sus complicaciones secundarias como un medio de evitar problemas mutuos y conflictos no relacionados con la enfermedad. Con la muerte del ni?o, y ante la imposibilidad de recurrir a estos modelos desviados, la familia debe, por consiguiente, enfrentarse a los hechos de forma adaptativa y directa, buscar otras alternativas para evitar el conflicto o desintegrarse.
La muerte de un ni?o y su impacto sobre la familia exige un abordaje multidisciplinario ante las graves consecuencias que conlleva sobre el duelo de cada uno de los supervivientes, particularmente si existen otros ni?os peque?os. Por eso es importante canalizar a la familia con alg?n profesional especializado en Tanatolog?a y/o con una formaci?n en terapia familiar que les pueda ayudar a resolver esta complicada situaci?n.
Por su importancia y por la posibilidad real de promover una resoluci?n del duelo, mencionamos algunas caracter?sticas de este proceso en los hermanos.

El sentimiento de p?rdida de los hermanos y los amigos.

Es importante recordar y tratar el impacto que tiene la muerte del ni?o en sus hermanos. La mayor?a de los ni?os pueden superar el trauma de la muerte de un hermano si se les brinda el apoyo y el tiempo necesarios.
Muchos ni?os experimentan sentimientos intensos de culpa ante la muerte de un hermano. El ni?o que ha muerto suele ser idealizado y esto provoca sentimientos de inferioridad y descuido hacia ?l o los hermanos que sobreviven. Estos hermanos frecuentemente estuvieron rodeados por la muerte, la enfermedad y la angustia de todos los miembros de la familia, en especial de los padres, durante la experiencia del hermano agonizante. Muy frecuentemente se protege a los hermanos menores de un ni?o con una enfermedad terminal de algunas de las experiencias asociadas con la muerte. A veces, se les proh?be visitar al ni?o agonizante o participar de las ceremonias religiosas y culturales, e incluso, es probable que se les niegue asistir al funeral. Sin embargo, todas estas experiencias pueden contribuir con la aceptaci?n y pueden hacer que la culpa del hermano sobreviviente sea menos onerosa.
Los compa?eros de clase y los amigos cercanos del ni?o que muere pueden experimentar el proceso de sufrimiento de diversas maneras. Muchos ni?os pueden no haber experimentado nunca la muerte de una persona de su edad a causa de una enfermedad o un accidente.
A cualquier edad se eval?a la idea de nuestra propia mortalidad y el prop?sito en la vida cuando alguien muy cercano fallece. Algunos ni?os pueden sentir que ellos tambi?n podr?an morir pronto. Incluso pueden sentirse culpables, al igual que la expresi?n de sufrimiento de los hermanos. El amigo de un ni?o agonizante tambi?n necesita tiempo y apoyo emocional para superar el sufrimiento de la p?rdida de un amigo, un vecino o un compa?ero de clase.
Una estrategia posible y sencilla es la de integrar a estos amigos del ni?o a las actividades de la familia, a las visitas al hospital mientras el ni?o a?n vive o bien, a alg?n evento conmemorativo cuando ya ha fallecido. Sin ser sustitutos, los amigos de los ni?os ayudan a los padres a recordar los buenos momentos con sus hijos y la familia de su amigo ayuda a los otros ni?os a sentirse cercanos al compa?ero que han perdido.
Una observaci?n importante que es necesario hacer en estas ocasiones con algunos pap?s es que, si tienen otros hijos, no los desatiendan por dedicarse exclusivamente al hijo enfermo. Ellos tambi?n necesitan de sus pap?s y no es justo que pierdan su cari?o y cuidados porque un hermano ha enfermado. En todo caso es necesario que se encuentre el equilibrio que permita que los hermanos se involucren en el cuidado del enfermo y en la atenci?n de la casa mientras los padres se dedican a hacer lo necesario por su hijo enfermo.
Los hermanos pueden involucrarse en el cuidado de su hermano; puede asign?rseles tareas espec?ficas para su cuidado, como llevarle su juguete favorito y jugar con ?l, o bien servirle la comida y ayudar a que su hermano se alimente.

BIBLIOGRAF?A Y REFERENCIAS

Hay algunos libros que te pueden servir para ampliar tus conocimientos y herramientas en torno a ayudar a bien morir a un ni?o o bien, a superar su duelo.
KROEN William, C?mo ayudar a los ni?os a afrontar la p?rdida de un ser querido, Espa?a, Ed. Oniro. (2002).
Este es un manual excelente para adultos que est?n cerca de un ni?o que ha perdido a un ser querido, pueden ser los pap?s o alg?n otro.
KUBLER ? ROSS, Elizabeth, Una luz que se apaga, M?xico, Ed. Pax M?xico. (2001).
En este texto, E. K?bler ? Ross se dirige a los padres que han perdido un hijo para ayudar a que encuentren paz y tranquilidad tras esta dolorosa experiencia.
LARSON Hall, Repentinamente sola, M?xico, Ed. Ariadne. Adapt. de Lilia Granillo. (1999).
Se trata de un libro adaptado al espa?ol con mucha dedicaci?n por una mujer que se divorcia y encuentra en ?l una ayuda efectiva. Los consejos pueden aplicarse a cualquier situaci?n de duelo.
ROCCATAGLIATA, Susana. Un hijo no puede morir. Ed. Grijalbo
SLAIKEU Karl, Intervenci?n en crisis. Manual para pr?ctica e investigaci?n, M?xico. Ed. Manual moderno. (1996).
Se trata de un manual te?rico ? pr?ctico para quien interviene en distintas crisis. Excelente como referencia para profesionales de la salud mental.
SULLIVAN EVERSTINE Diana y Everstine Louis, Personas en crisis, M?xico, Ed. Paz M?xico. (2000)
Si est?s interesado en ayudar a personas en crisis, este es un libro de referencia obligado.
ZANUSO Hermenegildo, Cu?ntame un ejemplo… colecci?n de 367 cuentos y an?cdotas con ense?anza cristiana, M?xico, Ed. Buena prensa, A. C. (2002).
Una colecci?n de relatos que te pueden ayudar para aplicarlos en distintas circunstancias durante el proceso de duelo y en otras ocasiones en la vida.

El Internet es un excelente recurso para encontrar informaci?n respecto al duelo y la tanatolog?a. Algunas p?ginas con documentos interesantes al respecto son:

www.compassionatefriends.org
www.mmhs.com
www.zonapedi?trica.com
www.vivirlaperdida.com
http://tanatologia.org/tanatologia/ninos.html
www.homestead.com/montedeoya/duelos.html

Las pel?culas tambi?n pueden ense?arte sobre el tema.

Gente como uno.
Trata sobre como la muerte de un hermano adolescente afecta a su familia, en especial a su otro hermano; en esta pel?cula podemos ver tanto la afectaci?n emocional en el sistema familiar, como lo que sucede a la pareja cuando han dejado de amarse y se mantienen unidos por los hijos.

Amigos para siempre.
El protagonista de la pel?cula es un ni?o infectado por HIV ?SIDA y la trama se desarrolla con todas las vivencias que ?l tiene junto con su ?nico amigo en la ?ltima parte de su vida.

Un milagro para Lorenzo.
Esta pel?cula trata de c?mo los padres se desviven para encontrar la cura a una enfermedad de su hijo. En ella podemos entender los motivos y el sufrimiento de los padres cuando un hijo se ve amenazado por la muerte.

INEGI. Defunciones generales por grupo de edad y sexo. P?gina web

Carta para un niño con Cáncer

http://kubler-rosscartaparaunnio.blogspot.com/

ELIZABET K?BLER-ROSS (1926-2004) fue doctora en Medicina y Psiquiatr?a. Naci? en Suiza, donde estudi? Medicina, y participo como voluntaria junto con los equipos americanos en la recuperaci?n del campo de concentraci?n de Meidaneck (Polonia) tras su liberaci?n.
Este hecho defini? su posterior inter?s por el comportamiento de las personas conocedoras de la inminencia de su muerte. Trabaj? en Estados Unidos durante 25 a?os ,en las secciones de enfermos terminales de distintos hospitales.
Sus libros traducidos a mas de 25 idiomas y con millones de ejemplares vendidos, la han convertido en una de las autoras mas le?das de los ?ltimos a?os

Reglas

Tomadas de rojointenso.net

Se escoge solo una vez. Elegimos ser guerreros o ser hombres corrientes. No existe una segunda oportunidad. No sobre esta tierra

Castaneda: Conocimiento Silencioso: Pagina 275
Reglas:

1. No identidades dobles.
2. No anuncios de cursos o relacionados con venta de conocimiento
3. Nada prehisp?nico si no se dan fuentes antropol?gicas de instituciones serias.
4. Si tienes algo que decir sobre Castaneda o Don Juan, no divagues, ve al punto.
5. Mensajes ofensivos,o que no cumplan con las reglas anteriores, no seran aprobados.
6. Puede hablarse de temas relacionados con el conocimiento, pero no relacionados con personas que no tengan reglas claras. No se permiten temas de “todo esta permitido”, solo aquellos que esten de acuerdo con valores ?ticos : Estamos contra el comercio de lo sagrado.
7. Cortes?a. Cualquier agresi?n sera tolerada una vez. La segunda, se quita de la lista.
* No son aceptadas personas que hayan sido expulsadas de ojos_abiertos
* Tratar de que los mensajes tengan coherencia. Tener la cortesia de organizar lo ue se dice.
* No se permite hablar mal sin evidencia de personas de la lista. Primer mensaje si no tiene la evidencia se rechaza y se da aviso publico, y al segundo baja definitiva.
Los boots son eliminados inmediatamente.

Regla Maestra:
Estamos en contra hechos impresionantes de quien conoci? a equis o zeta… queremos personas que NO MIENTAN y que no se apoyen en consumo de sustancias qu?micas.
Corolarios
# No al comercio ni a las fantasias dani?as
# No buscamos regresar civilizaciones perdidas, sino no fallarle al esp?ritu del hombre

Reglas de Envio :

La información publicada es responsabilidad del forista que lo hizo y seguimos los principios de wikipedia:

Nos reservamos el derecho de publicar toda la información recibida, y la información recibida por este medio seguirá los mismos lineamientos de la wikipedia :

Al enviar información, aceptas todos nuestros términos de uso; en particular, cedes tus contribuciones de manera irrevocable bajo las licencias CC-BY-SA 3.0 y GFDL —por lo que podrán ser utilizadas y modificadas libremente, incluso con fines comerciales—, y garantizas que estás legalmente autorizado a hacerlo, por ser el titular de los derechos de autor o por haberlas obtenido de una fuente que las publicó de forma explícita bajo una licencia compatible con la CC-BY-SA o en el dominio público, por lo que no son aceptables las fuentes de Internet sin indicación alguna sobre derechos.

Las afirmaciones dudosas que parezcan ser de fuente primaria, serán tomados como tales. Preferimos que los comentarios tenga un punto de vista neutral y pueda ser verificada por fuentes externas.

Normas del grupo

Normas del Grupo. (D?a 25 de Febrero del a?o 2004)

1. Est? totalmente prohibido exponer fotos de caracter er?tico o degradante para alg?n tipo de raza, religi?n, nacionalidad o cualquier otro tipo de circunstancia social o econ?mica (Se sigue lo marcado en la Declaraci?n de los Derechos Humanos).
2. Est? prohibido incluir en los mensajes comentarios de car?cter degradante, que incluyan insultos o tratos peyorativos hacia otro miembro del grupo o persona. Todo comentario extremista ser? eliminado de la comunidad (y su autor tambi?n, en caso de reincidencia).

3. Los v?nculos que los usuarios a?adan a la secci?n Links que tengan que ver con p?ginas para mayores de 18 a?os, p?ginas extremistas u ofensivas (Reglas 1 y 2), ser?n borrados de la secci?n.

4. Los t?tulos de las conversaciones deben estar en min?sculas (obviamente la primera letra puede estar en may?scula) y no deben ser excesivamente largos. Es sancionable tanto incumplir la norma como contestar tales mensajes. Aquellos que no cumplan esta normas, podr?n sufrir dos tipos de sanci?n:
a) Eliminaci?n de la conversaci?n (en el caso de que no haya recibido a?n respuestas).
b) Eliminaci?n del mensaje original (en el caso de que haya recibido respuestas).

5. No se puede hacer una apertura masiva de nuevas conversaciones. Esta norma se aplica a todos los Paneles de Mensajes. Cuando se quiera responder a un mensaje de una conversaci?n ya abierta, se ha de procurar contestar en la misma, evitando abrir nuevas conversaciones innecesarias.

6. Est? prohibido hacer publicidad de p?ginas webs propias en los mensajes. S?lo se puede hacer publicidad de una p?gina, poniendo la misma en el apartado Links. Aquellos mensajes que contengan publicidad con intereses propios, ser?n eliminados.

Fibromialgia-1371

Fibromialgia

——————————————————————————–

El término fibromialgia (en el pasado: fibrositis), describe un síndrome clínico en el que el dolor musculoesquelético difuso es el síntoma principal, así como la presencia de puntos dolorosos característicos determinados por la exploración física. Frecuentemente asociado al dolor, los pacientes se quejan de fatiga inexplicable, alteraciones del sueño, rigidez matutina subjetiva, parestesias diversas, síntomas de colon irritable, cefalea, trastornos vestibulares, síntomas genitourinarios y cambios en el tono afectivo. Muchos asocian el inicio y/o las exacerbaciones de los síntomas con estrés, traumatismos, cambios en el clima o en el ambiente, la falta de sueño y la actividad física. En la actualidad existen elementos para considerar a la fibromialgia como una entidad real e identificable, existiendo incluso criterios para establecer el diagnóstico.

. Fibromialgia es algo más que una enfermedad musculoesquelética. El estudio clínico debe ir mas allá del dolor, la fatiga y síntomas similares.
Es una entidad frecuente en la práctica médica cotidiana y se ha calculado una prevalencia de 10% entre la población femenina entre 20 y 49 años así como frecuencia del 10-20% en la consulta de reumatología (la segunda causa después de la osteoartrosis).

Ocho a nueve de cada diez pacientes son mujeres alrededor de los 40 años.

ETIOLOGIA

No se conoce la causa aunque el conocimiento de los mecanismos para la percepción del dolor son cada vez mejor entendidos. Se consideran seis teorías como las mejor aceptadas:

Periférica

La localización de los síntomas en los músculos y estructuras adyacentes, ha hecho pensar que el defecto principal está en esas estructuras, así como de otros elementos de identificación como cambios en las miofibrillas, presencia de inflamación, fibrosis y complejos inmunes.

Central

Parece ser la menos consistente de las posibles explicaciones. Bajo esta denominación se incluyen las siguientes posibilidades:

Psiquiátrica

La creencia más diseminada es que se trata de una depresión enmascarada o una forma aberrante de somatización, una forma equivocada de registrar las posibles sensaciones de dolor. Existe depresión el 30% de los pacientes con fibromialgia aunque esta cifra coincide con lo observado en problemas reumatológicos como la artritis reumatoide y enfermedades dolorosas crónicas. De la misma manera, se encuentran trastornos de ansiedad y personalidad con mayor frecuencia en aquellos con fibromialgia que en casos controles, sin que esté decidido si esto se debe a la cronicidad del dolor o a la incertidumbre que acompaña a la fibromialgia.

Neuroquímica

Parece existir una deficiencia de serotonina, que es un mediador importante del dolor del que se han encontrado niveles reducidos del triptofano (precursor) y de su metabolito el ácido 5-hidroxiindolacético explicando así por qué algunos pacientes responden a fármacos que aumentan los niveles de serotonina.

Hormonal

Se han descrito anormalidades hormonales como respuesta hiperprolactinémica a estímulo con hormona liberadora de tiroides, niveles bajos de somatomedina C y asociación con hipotiroidismo. Su presencia mayor en mujeres hace pensar que otras hormonas (estrógenos) pudieran participar para la expresión clínica de la fibromialgia.

Del sueño

El 80% de los pacientes con fibromialgia manifiestan trastornos del sueño.

Existen evidencias de que no se trata de una causa única o una teoría unificadora que explique en su totalidad la etiopatogenia de la fibromialgia.

MANIFESTACIONES CLÍNICAS

El paciente típico con fibromialgia es una mujer en edad reproductiva que acude al médico quejándose de dolores musculoesqueléticos generalizados, sin localización precisa. Las expresiones más frecuentes son: “me duele todo el cuerpo”, “me siento exhausta”, “duermo pero no siento que descanse”. Además, se quejan de rigidez matutina, cefalea, depresión, ansiedad, tensión, síntomas de colon irritable, parestesias diversas, sensación de debilidad, fatiga extrema y dificultad para dormir. Con menor frecuencia hay dismenorrea, dolor precordial, mareo, polaquiuria y resequedad de piel y mucosas.

La exploración física es negativa, incluyendo el examen neurológico. Lo característico son los llamados “puntos dolorosos” manifiestos cuando se hace presión “hasta que la uña del dedo se pone blanca”. Esos puntos dolorosos son: occipital, en la inserción de los músculos suboccipitales; trapecios, en su punto medio; supraespinoso; glúteos, en el cuadrante superoexterno; trocánter mayor; cervical bajo o anterior, en la cara anterior de C5-C6; segundas condroesternales, a la altura de esas articulaciones; epicóndilo externo (bilateral); y rodilla, sobre la zona anserina (cara interna). La calificación se hace así: si 11 (de los 18) puntos son dolorosos, se considera diagnóstico seguro aunque en la práctica se ha visto que este criterio más bien debe tener aplicación epidemiológica y bastan 5-8 puntos para afirmar la existencia de fibromialgia.

DIAGNÓSTICO

Se basa en la existencia del dolor corporal difuso, sin distribución o localización precisas y la existencia de puntos dolorosos.

La fibromialgia puede coexistir con otras enfermedades reumáticas como la artritis reumatoide, la osteoartrosis, el lupus eritematoso generalizado, miopatías y otras.

Algunos pacientes con trastornos psiquiátricos como hipocondría, histeria conversiva, somatización o psicosis pueden confundirse con fibromialgia. Sin embargo, el cuadro psiquiátrico es habitualmente evidente y hay franca desproporción entre los síntomas y la situación del paciente y la respuesta a la exploración física habitualmente es errática.

No hay pruebas de laboratorio o gabinete para identificar fibromialgia; su utilidad se limita a identificar otras enfermedades.

TRATAMIENTO

La base principal del tratamiento es la relación médico-paciente. Como en todas las enfermedades dolorosas crónicas, los pacientes con fibromialgia se sienten frecuentemente frustrados y es común que busquen diversas opiniones médicas y no médicas, en busca de alivio. El médico tratante debe explicar la naturaleza benigna del padecimiento en relación a su aparato locomotor (no habrá deformidad ni invalidez) pero la repercusión que tiene sobre el bienestar y en ocasiones sobre la vida cotidiana. El paciente debe saber que “no está enfermo de los nervios” sino que percibe el dolor con mayor intensidad que otras personas y que además de medicamentos y apoyo del médico, se necesita vencer el estrés, las dificultades del ambiente, la depresión, la ansiedad y la tensión para lo que quizá convenga apoyo especializado. El médico no debe buscar resolver todo con analgésicos y medicamentos similares ni con tranquilizantes o antidepresivos; quizá obtenga algún alivio pero este será parcial y transitorio.

La actividad física es fundamental. El paciente debe ser estimulado para hacer con sistema y constancia: ejercicio, aerobics, actividad física en grupo, gimnasia, deportes.

Aun cuando los síntomas rara vez desaparecen por completo, muchos pacientes mejoran combinando las medidas enunciadas y, como se inicia esta parte del tratamiento, el éxito está en la relación médico-paciente.

Fibromialgia (FM)

Fibromialgia (FM)

La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son dos enfermedades diferentes pero con una forma de presentación y síntomas similares, lo que confunde muchas veces al no experto. El diagnóstico diferencial entre ambas y el descartar otras posibles causas de dolor y fatiga, es fundamental para un correcto enfoque diagnóstico, pronóstico y terapéutico.

La Fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida (como el 67% de todas las enfermedades definidas hoy en día) cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. La Fibromialgia es la causa más frecuente de dolor generalizado y configura un grupo importante y heterogeneo de pacientes, que requiere un enfoque individualizado.

En la actualidad, la Fibromialgia se hipotetiza que forma parte de un espectro amplio de síndromes y situaciones clínicas que cursan con procesos de sensibilización e hipersensibilidad central, los llamados “Central Sensitivity Syndromes” (enlace externo a la cita).

El profesional más adecuado para confirmar el diagnóstico de la Fibromialgia es el reumatólogo, pues la fiabilidad diagnóstica del médico de asistencia primaria es baja (una unidad especializada confirmó el diagnóstico sólo en un 68% de los casos), aunque una vez diagnosticada, el seguimiento de los casos no complejos, puede quedar en manos del médico de familia (enlace externo a la cita bibliográfica).

La coexistencia de la sensación de dolor generalizado con cuadros psiquiátricos, ha hecho que, recientemente, algunos reconocidos expertos, sugieran la denominación de “pseudofibromialgia” para estas formas de dolor (enlace externo a la cita). Esto es especialmente relevante en el dolor generalizado asociado al Trastorno Bipolar (acceda a este enlace externo para saber más sobre Trastorno Bipolar). La verdadera Fibromialgia nada tiene que ver con cuadros psicopatológicos sino que responde a un incremento de la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. El diagnóstico diferencial entre el dolor percibido asociado a trastornos de ansiedad y/o depresión (enlace externo) y un verdadero proceso de amplificación del dolor, es la base de la orientación de un tratamiento efectivo.

La Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM en su última revisión) como una enfermedad reumatológica. Más bien al contrario, ninguna organización internacional niega su existencia y su definición.

Aunque su causa, como decimos, es desconocida, cada vez se detectan más evidencias al respecto de una base genética de la Fibromialgia que se expresa ante determinadas circunstancias y que condiciona una respuesta anómala del Sistema Nervioso y una facilidad específica para incrementar los procesos de sensibilización al dolor (enlace externo al texto completo de una revisión), al menos en aquellos casos que cursan con una extraordinaria sensibilidad dolorosa ante el tacto, el roce o los estímulos térmicos mínimos (alodinia). El dolor y otros síntomas de la Fibromialgia se autoalimentan  con el paso del tiempo, lo que hace especialmente importante un diagnóstico precoz.

El papel del Óxido Nítrico en esta sensibilización central se considera importante (enlace externo a la cita), a falta de estudios más amplios pero también existen fenómenos locales condicionados por alteraciones en la microcirculación que condicionan hipoperfusión muscular (enlace externo a la cita) que parecen participar, al menos en algunos casos.

De hecho, recientes trabajos apuntan que la Fibromialgia no es una entidad unica, sino que existen subgrupos: los afectados por un claro incremento de la sensibilidad al dolor sin trastorno psiquiátricos o psicológico añadido, los que la asocian con depresión y los que tienen un dolor con características de somatización (enlace externo a la cita). Para algunos autores, solo el primer subgrupo constituiría la verdadera Fibromialgia. Esta propuesta parece confirmarse con los trabajos de Giesecke (enlace externo a la cita) Es importante que dejemos de considerar a los enfermos con Fibromialgia como un grupo homogéneo.

Las personas que han sufrido a lo largo de su vida, episodios de violencia grave, sufren Fibromialgia y otros procesos de dolor crónico con mayor frecuencia (enlace externo a una cita). Se piensa que ello es debido a la situación de estrés continuado que produce. La falta de Vitamina D se ha asociado a procesos de dolor crónico y a la presencia de depresión y ansiedad en la FM (enlace externo a la cita), aunque estudios recientes de nuestro grupo cuestionan este planteamiento.

Si lo desea puede descargar el trabajo del Dr. Ferran J.García titulado: “Síndrome de Dolor Neuroplásticamente Inducido (SDNI): Una aportación para la comprensión de la complejidad de la Fibromialgia.”, en el que se desarrolla una hipótesis de trabajo para avanzar en el conocimiento de la Fibromialgia. (pdf en castellano 235 Kb.). Este trabajo es científico y no divulgativo, por lo que se precisa un buen nivel para su comprensión.

La alta prevalencia de la Fibromialgia (se estima hasta un 4 % de la población general adulta, aunque estudios del año 2000 la cifran en España en un 2-3%), hacen de este síndrome un problema de salud pública importante y de difícil abordaje.

Con respecto al sexo, la Fibromialgia es una patología que afecta masivamente a las mujeres en una proporción que se cifra entre 8/1 y 20/1 (mujeres / hombres), sin que sepamos a qué se debe esta masiva predilección por el sexo femenino. Pese a ello es conveniente recordar que existen hombres con Fibromialgia, pues a veces su diagnóstico se hace más difícil por ésta circunstancia.

Las personas que la padecen, sufren dolores en distintas partes del cuerpo que pueden llegar ser muy intensos. El término mialgia indica dolor muscular; por el contrario, la miositis está causada por inflamación del tejido muscular y es un término inapropiado para la Fibromialgia, en la que la inflamación está ausente. La Fibromialgia no debe confundirse con cuadros inflamatorios como la Polimialgia Reumática.

En la Fibromialgia el dolor tiene que ser generalizado y existen otras formas similares de dolor regional o localizado (por ejp. Síndrome de dolor miofascial, relacionado con sobreesfuerzo o micro traumatismos). Además del dolor y el agotamiento, las personas con Fibromialgia experimentan algunos de los siguientes síntomas: trastornos del sueño, síndrome del intestino irritable, anquilosamiento y rigidez del cuerpo, dolores de cabeza o de la cara, malestar abdominal, vejiga irritable, parestesia, entumecimiento u hormigueo, dolores del pecho y costocondralgia (dolores musculares donde las costillas se juntan con el esternón), desequilibrios y mareos, mayor sensibilidad al medio ambiente, etc. Los síntomas tienden a fluctuar y no necesariamente ocurren simultáneamente.

Se ha sugerido a través de estudios científicos que los pacientes afectados por dolor crónico y por Fibromialgia, tienen un riesgo más elevado de muerte accidental. (Chamizo-Carmona E. ¿Existe asociación entre la Fibromialgia, el aumento de la comorbilidad por enfermedad neoplásica, cardiovascular e infecciones, y el de la mortalidad?. Reumatol Clin. 2005; 1(4):200-10).

La alta prevalencia del síndrome ha hecho de la Fibromialgia un problema asistencial de primera magnitud y se trabaja para definir marcadores biológicos indicadores de la potencial gravedad. Uno de los más estudiados son los genotipos del gen COMT que puede descargar desde este enlace interno (pdf en castellano 153 Kb.) y que ha permitido describir un perfil genético diferenciado entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que afecta a las formas más severas de ambas enfermedades (enlace interno al abstract del trabajo -pdf en castellano 69 Kb.-). Este trabajo apoya la idea de que dentro de lo que actualmente conocemos como Fibromialgia, existen cuadros diferentes. Lea la nota de aviso sobre análisis de polimorfismos del gen COMT (enlace interno).

Recientes e interesantes estudios sugieren que un embarazo con altos niveles de estrés o traumas, podría favorecer en el feto hembra (no en el varón) una alteración en la glándula suprarrenal que facilitaría el desarrollo de la Fibromialgia (enlace externo a la cita).

¿Cómo se manifiesta la Fibromialgia?

Estamos, como afirma el Prof. D.J. Clauw, ante una “Hipertensión del sistema de procesamiento del dolor”.

Los pacientes con Fibromialgia se quejan de que les duele todo y manifiestan sentir fuertemente doloridos los músculos del cuerpo; muchas veces el dolor va acompañado de una sensación de quemazón o fatiga muscular.

La Fibromialgia puede ser leve, moderada o severa, en función de la afectación que la enfermedad produce en la vida del enfermo (valorada a través del Cuestionario de Impacto de Fibromialgia -FIQ-). De acuerdo al caso, una persona con Fibromialgia leve responderá a los tratamientos sintomáticos y seguirá trabajando y desempeñándose bien en casi todas las esferas de su vida. Alguien con Fibromialgia moderada probablemente tendrá problemas en uno o dos aspectos de la vida cotidiana como por ejemplo en el ámbito laboral por ausentismo reiterado, o en los vínculos interpersonales, cuando surgen dificultades secundarias por la falta de comunicación y/o comprensión de los efectos que causa la sintomatología en general y el dolor en particular. Mucha mas complicada es la situación de la persona con Fibromialgia grave (entre un 10 y un 17% de todos los casos) cuando a causa de la enfermedad estas personas dejan de ser socialmente activas y laboralmente productivas, quedando severamente descompensados.

La intensidad del dolor puede fluctuar a lo largo del tiempo pero normalmente nunca desaparece por completo. El dolor acostumbra a ser más intenso por la mañana, durante los cambios de clima y durante los episodios de ansiedad y estrés (las buenas noticias también causan estrés). Cuando la persona afectada por Fibromialgia permanece inmóvil por espacio de cierto período de tiempo (por ejemplo en el cine, la sala de espera o en una reunión social), sus músculos se vuelven duros y dolorosos. El inicio del movimiento por la mañana es dificultoso porque los músculos están rígidos y son a su vez dolorosos.

Las personas con Fibromialgia, refieren un gran cansancio que parece relacionado con los trastornos del sueño. Estos trastornos del sueño, que condicionan en general, una falta de sueño profundo, afectan también a la capacidad de concentración y a la memoria inmediata, produciendo síntomas que pueden confundirse con alteraciones neurocognitivas.

Aunque la severidad de los síntomas varia en cada persona, la Fibromialgia se parece a un estado de convalescencia de una enfermedad. Este aspecto y muchos de los síntomas de la Fibromialgia tienen gran similitud con otra enfermedad crónica conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, aunque existen características diferenciales que un experto valorará. Ambas enfermedades pueden coexistir en una misma persona. De hecho, casi un 80% de pacientes con SFC cumplen criterios para el diagnóstico de FM, sin embargo, solo un 8% de pacientes con FM cumples criterios para diagnóstico del SFC.

En la actualidad, la Fibromialgia es una enfermedad fácil de identificar y de diagnosticar por un médico experto. La naturaleza difusa del dolor en todo el sistema músculo esquelético y la falta de alteraciones inmuno-endocrinas específicas, son las características que ayudan a distinguirla del SFC.

Agregación familiar

Está comprobado que existe una “agregación familiar”, es decir, familias en las que es más frecuente que ocurran casos de Fibromialgia. El riesgo de sufrir Fibromialgia si se tiene un familiar de primer orden con la enfermedad, es superior en 8,5 veces al de la población sin esta coincidencia.

Parece razonable que en el ámbito familiar las costumbre y hábitos sean las mismas y por lo tanto, que una persona desarrolle Fibromialgia o no, parece que puede venir condicionado por factores genéticos (enlace externo a la cita).

lEn jóvenes con FM, un 71% de sus madres la tienen.

lLa prevalencia en familiares directos de afectados por FM es de un 41% en mujeres y un 14% en varones.

Factores predisponentes

Son desconocidos. Trabajos recientes apuntan que los embarazos vividos en situación continuada de estrés severo podrían favorecer el desarrollo de la Fibromialgia en las hijas, por una alteración continuada en la secreción del cortisol.

Determinados perfiles genéticos parecen ser más frecuentes en las formas más graves de Fibromialgia, siendo necesarios estudios de validación y comparación para sentar esta afirmación. La agregación familiar de la Fibromialgia parece bien establecida, como hemos comentado anteriormente (existirían rasgos genéticos que aumentarían el factor de riesgo de sufrirla pero no es una enfermedad hereditaria).

Hablemos un poco del dolor en la Fibromialgia

Todos nosotros conocemos que es el dolor. Lo aprendemos desde muy temprana edad, sabemos que es parte de la vida, y oímos hablar de él en la TV, en la radio, etc. Existe una experiencia de dolor corriente que se experimenta regularmente en lo cotidiano. Solemos llegar a casa después de una larga jornada de trabajo con dolor de cabeza, de cintura o de espalda; sufrimos intensos dolores de brazos o de piernas después de un fin de semana intenso de actividad deportiva, o a continuación de un viaje o de una mudanza.

Frente a la experiencia de dolor, todos tenemos expectativas. Una expectativa es que seguramente estamos frente a un tipo de dolor agudo que es temporal, que va a desaparecer con el tiempo, descanso o con algún tratamiento indicado médicamente. Sabiendo que hay un fin para este dolor particular, pronto aprendemos a manejarlo y a hacer lo necesario mientras dure para sentirnos mejor hasta que pase.

Otra expectativa es que el dolor no interfiera con nuestras tareas, roles o funciones. Ninguno de nosotros espera que estos dolores lleguen a ser tan intensos y profundos que nos impidan levantarnos para ir a trabajar y cumplir con nuestras obligaciones y responsabilidades. La Fibromialgia causa dolor crónico que es muy distinto del dolor agudo.

No nos podemos levantar de la cama, nos duele cualquier lugar del cuerpo donde quiera que lo presionemos. Cada músculo del cuerpo nos duele pero igual nos tenemos que levantar e ir a trabajar. Este tipo de dolor es el que cada persona con Fibromialgia atraviesa cada día y a pesar de ello, trata de hacer todas sus tareas diarias a pesar del dolor. Muchos enfermos refieren su dolor como intenso e insoportable.

En la Fibromialgia es característica la presencia de los llamados “puntos sensibles”. Estos puntos sensibles están situados a largo del cuerpo y pueden desarrollarse en varias formas, aunque todavía no se comprende exactamente como se originan. El comité que los seleccionó determino en un principio hasta 74 puntos sensibles de los que se eligieron los 18 más frecuentes estadísticamente, que corresponden a zonas donde existe mayor número de receptores nociceptivos. Un traumatismo, infecciones, inflamaciones o factores hereditarios podrían incrementar las señales de dolor en los músculos y nervios. En lugar de sanar o de volver a la normalidad después de cualquiera de estos posibles daños, estos nervios sensibilizados causarían cambios en el sistema nervioso central volviendo mas sensibles y muy excitables a los canales nerviosos, haciendo que los mismos emitan espontáneamente señales dolorosas todo el tiempo.

Además de los dolores físicos las personas con Fibromialgia sufren de otros tipos de dolores: dolor emocional y psicológico que sobreviene como efecto de enfrentar cotidianamente temores, dudas, confusión, estrés, tristeza, culpa y variadas preocupaciones que la limitación física le impone y daño moral por la falta de un trato digno y sensible. Con el paso del tiempo, separar el dolor somático del dolor emocional, puede llegar a ser imposible.

La fatiga en la Fibromialgia

Casi un 70% de enfermos con Fibromialgia refiere una fatigabilidad de moderada a intensa que tiene oscilaciones durante el día, con episodios de agudización breves (crisis de agotamiento), pero que mejora con el reposo y limita poco las actividades esenciales de la vida diaria. En algunos casos esta fatigabilidad anormal puede deberse a otras enfermedades, falta de ejercicio, desmotivación, trastornos del sueño o incluso a la toma de fármacos.

Sólo un 8% de enfermos con Fibromialgia cumplen los actuales Criterios Diagnósticos del CDC para Síndrome de Fatiga Crónica cuando el diagnóstico de éste se establece de forma objetiva. En caso de aceptar la impresión subjetiva del paciente o una encuesta telefónica (enlace externo al artículo), ambas enfermedades parecen solaparse casi completamente.

El sueño en la Fibromialgia

La afectación del sueño es una constante en la Fibromialgia y puede preceder al desarrollo de la enfermedad. Es habitual el insomnio tanto de conciliación (iniciar el sueño), como de mantenimiento (despertarse muchas veces durante la noche).

A veces pueden asociarse trastornos más específicos de predominio nocturno como el Síndrome de Piernas Inquietas, que empeora el cuadro y requiere un enfoque diferenciado.

El trastorno del sueño ha sido implicado en la fatigabilidad de predominio matutino, en el dolor y en la “bruma cerebral”.

¿Qué causa la Fibromialgia?

La Fibromialgia es una enfermedad crónica para la cual no existe un tratamiento curativo, lo que ocurre en muchas otras enfermedades. La causa última de la Fibromialgia es aún desconocida y objeto de investigación. Los estudios médicos se han orientado a observar si hay lesiones en los músculos, alteraciones inmunológicas, anomalías psicológicas, problemas hormonales, alteraciones en la fisiología del sueño o en los mecanismos protectores del dolor, pero entre todos estas hipótesis la más aceptada es la citada de un incremento de la sensibilidad al dolor de tipo neurológico (enlace externo a la cita).

En este sentido y ya históricamente, se han detectado en personas con Fibromialgia niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la Serotonina), niveles elevados de sustancias productoras de dolor en el sistema nervioso (sustancia P), así como alteraciones en los receptores NMDA y a nivel medular y cerebral. Se ha descrito (enlace externo a la noticia) una relación entre la Proteina Cinasa G (PCG) y los procesos de dolor crónico que abre una puerta a nuevas posibilidades terapéuticas.

La Serotonina se encuentra en el cerebro y su misión, entre otras, es regular la intensidad con que se percibe el dolor. En personas con Fibromialgia esta sustancia se encuentra disminuida.

La sustancia P (proviene de pain, que significa dolor en inglés) se encuentra en la médula espinal actuando de intermediario en la recepción del dolor desde la periferia hacia los centros superiores. En el caso de la Fibromialgia, el dolor en diferentes partes del cuerpo que presentan los pacientes podría no siempre ser debido a una enfermedad en esos órganos, sino a una primaria anormalidad en la percepción del dolor por parte del Sistema Nervioso Central (SNC). Se ha visto que las personas con Fibromialgia tienen incrementado su nivel de sustancia P en el líquido que baña el cerebro, y que en cambio, en los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica, este valor es normal.

Asismismo se han encontrado alteradas otras moléculas como el Factor Neurotrófico derivado del Cerebro (BDNF), Factor Liberador de Corticotropina (en orina), expresión de la subunidad 2D de NMDA en la piel de los enfermos, etc. aunque dichos hallazgos no son específicos. No se han detectado alteraciones hormonales (enlace externo a la cita) aunque sí sabemos que existen afectadas que tienen una clara relación entre sus síntomas, su ciclo menstrual y la instauración de la menopausia (enlace externo a la cita).

Últimamente, el estudio de su fisiopatogenia se ha dirigido, con especial interés, a las alteraciones en los receptores de Dopamina a nivel del Sistema Nervioso Central y del Sistema Límbico en particular, sustancia relacionada con el gen COMT (enlace externo a la cita).

La percepción del dolor es regulada en parte por una porción del SNC llamado Sistema Nervioso Autónomo (SNA). Esta región controla funciones involuntarias tales como la respiración, la regulación de la temperatura y la sudoración. En los pacientes con Fibromialgia, hay algunos síntomas que pueden estar relacionados a una disfunción del Sistema Nervioso Autónomo y de determinadas estructuras cerebrales integradas esencialmente en el llamado Sistema Límbico. Algunos de estos síntomas son por ejemplo las sensaciones anormales de temperatura corporal, enrojecimiento de las mejillas y alteraciones en la percepción del dolor, aunque existen datos que son contrarios a esta hipotética activación.

No solo existe una hipersensibilidad nerviosa mas fácilmente activada que manda señales de dolor al cerebro, sino que paralelamente, parece haber una pérdida de la habilidad para interrumpir la emisión de estas señales y regularlas. En lugar que las señales asciendan, den el mensaje y paren, se establece un circulo vicioso de estimulación del dolor repetitivo. Consecuentemente los puntos sensibles están doloridos no solo cuando son presionados en forma manual, sino también en forma permanente y espontánea.

En todo caso, sabemos que el dolor neurogénico de la Fibromialgia es de origen central y no periférico, razón por la cual la mayor parte de tratamientos dedicados a las zonas dolorosas, no son efectivos en el medio y largo plazo.

El papel de los pesticidas y tóxicos químicos, ampliamente distribuidos en todos los aspectos de nuestra vida diaria, en tanto que muchos de ellos actúan como transformadores endocrinos y neuroestrógenos se está estudiando como posible fluente de potenciación y mantenimiento del dolor y otros síntomas de la FM, al menos en personas sensibles.

También sabemos que, aunque muchos pacientes diagnosticados de Fibromialgia presentan trastornos psíquicos (30 %), estos no son la causa de la enfermedad, aunque deben ser diagnosticados y tratados convenientemente. En muchas enfermedades crónicas (Lupus, Colitis Ulcerosa, Esclerosis Múltiple, etc. este porcentaje es mucho mayor).

Por último es conveniente tener muy presente que los trastornos del sueño pueden incrementar el dolor crónico entre otros síntomas y por lo tanto el estudio de la calidad del sueño es un pilar importante en el diagnóstico y enfoque terapéutico de estos enfermos. Sabemos, por ejemplo, que el estrés crónico puede modificar las fases del sueño ocasionando dolor y fatigabilidad de predominio matutino. Puede saber más en éste enlace externo.

Algunos de los síntomas que frecuentemente acompañan a la Fibromialgia recuerdan mucho a los fenómenos de dependencia de las benzodiacepinas, fármacos que se utilizan como hipnóticos, ansiolíticos o contra el dolor neuropático. Es importante descartar siempre que el paciente tome fármacos que puedan potenciar la sintomatología.

¿Cómo se diagnostica la Fibromialgia?

En la actualidad no existe ningún análisis de laboratorio para el diagnóstico de la Fibromialgia. El diagnóstico de la fibromialgia es exclusivamente clínico, como ocurre también en muchas otras enfermedades, pues no en vano los diagnósticos los dan los médicos y no las pruebas.

Las exploraciones complementarias van destinadas a descartar otras posibles patologías y es importante que, una vez establecido el diagnóstico se cese en la búsqueda de otras explicaciones para un cuadro clínico que está perfectamente definido.

Un proceso diagnóstico correcto debería incluir una historia clínica detallada que incluya vida laboral y familiar, evaluación psicológica, examen físico completo, analítica básica (hemograma, VSG, PCR, CK, TSH y proteinograma) que puede ser ampliada a criterio del médico y algunas pruebas de imagen para descartar enfermedades que pueden coexistir.

Para su diagnóstico primero se deben eliminar otras enfermedades que tienen síntomas similares y en este sentido existen algunas determinaciones básicas muy necesarias. Además según los criterios diagnósticos oficiales, establecidos en 1990 por el Colegio de Americano de Reumatología (ACR) (Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB et al. The ACR 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Arthritis Rheum1990;33:160?72), un paciente tiene que presentar dolores generalizados en los 4 cuadrantes del cuerpo más la espalda, por un período de por lo menos tres meses, y debe tener dolor en 11 de 18 puntos sensibles predefinidos cuando el médico le examina sitios específicos del cuello, los hombros, el pecho, la cadera, la rodilla y el codo con una presión baja de 4 Kg./cm2. La exploración con la fuerza precisa es muy importante para un diagnóstico fiable. Un médico entrenado puede hacer la exploración de forma precisa (de hecho más precisa que con un instrumento mecánico (enlace externo a la cita)), pero si no se tiene mucha experiencia se puede utilizar un equipo de medida (algómetro o dolorímetro-palpómetro), ya sea manual o electrónico.

¿Es posible medir el dolor?

El dolor en la Fibromialgia verdadera, se asocia a dos fenómenos bien conocidos: la hiperalgesia o notar más dolor del que corresponde al estímulo en la población sana y la alodinia, o dolor frente a estímulos que no deberían ser dolorosos. Normalmente la alodinia se acompaña de sensaciones “eléctricas” o “quemantes”.

Además, estos fenómenos en la FM se producen en el contexto de la llamada “Sumación Temporal del Dolor” o “wind up”, una alteración de la modulación del dolor que hace que la suma de pequeños estímulos sea superior a cada uno de ellos tomado independientemente.

Estas características se miden bien con el llamado Quantitative Sensory Testing, que nos permite determinar la existencia de una verdadera hipersensibilidad al dolor.

Puntos Sensibles: una medida fiable

Existe un sistema estandarizado de exploración de los Puntos Sensibles conocido como Manual Tender Point Survey, cuya metodología es importante que conozcan los médicos exploradores, pues garantiza la máxima fiabilidad en el diagnóstico a través de la palpación. (Enlace externo al método). (Enlace a la cita).

El Colegio Americano de Reumatología estableció en 1990 los “Criterios de Clasificación” que debían utilizarse para estudios sobre la enfermedad y que por convenio se están utilizando como método de diagnóstico y que son los siguientes:

Historia de dolor crónico difuso de más de tres meses de duración. Dolor musculoesquelético crónico en cada uno de los cuadrantes del cuerpo (arriba y debajo de la cintura, y a ambos lados del cuerpo) durante más de 3 meses.

Ausencia de alteraciones radiológicas y/o analíticas que puedan explicar el cuadro del paciente.

Presencia de dolor (no molestia) a la presión en por lo menos 11 de los 18 puntos sensibles (9 pares). Explorados con una presión de 4 Kg/cm2.

Puntos sensibles dolorosos:

Occipucio bilateral, parte infero-posterior de la cabeza, en la inserción de los músculos occipitales.

Cervicales bajas, en las caras anteriores de los espacios intertransversos en la vértebra cervical cinco (C5) hasta la vértebra cervical siete (C7).

Trapecio, a medio camino de su borde superior.

Supraespinoso, en sus orígenes, por arriba de la escápula, cerca del borde interno.

Segunda costillas, a nivel de la inserción de las segundas costillas sobre el esternón.

Epicóndilo externo, en el relieve óseo del húmero donde se originan los músculos extensores del antebrazo.

Glúteo, en los cuadrantes superiores externos de los glúteos, en el pliegue anterior del músculo.

Trocánter mayor, a nivel de la cresta del trocánter mayor del fémur, un relieve óseo en el que se insertan los músculos piriformes que sirven para rotar externamente el muslo.

Rodilla, en el tejido subcutáneo de la parte interna, por arriba de la línea de la articulación.

Todo ellos en un contexto asociado con fatiga, trastornos del sueño, síndrome de intestino irritable, parestesias, trastornos cognitivos y trastorno de ansiedad o depresión o ambos.

Para hacer el diagnóstico de Fibromialgia deben cumplirse ambos criterios (dolor difuso y dolor en los puntos dolorosos). Para que el diagnóstico sea válido, la duración del dolor y la sensibilidad es estos puntos musculoesqueléticos debe ser como mínimo de tres meses. La presencia de un segundo padecimiento no excluye el diagnóstico de Fibromialgia, aunque esta norma está en revisión en unos nuevos criterios propuestos.

La aplicación de estos criterios diagnósticos por parte de un profesional experimentado arroja una gran fiabilidad (los criterios son sensibles y específicos).

Actualmente (2007), un comité de la EULAR, está trabajando para definir unos nuevos criterios diagnósticos.

Es también muy importante tener en cuenta que en el proceso de diagnóstico diferencial de la Fibromialgia deben descartarse siempre la hipocondría, el trastorno de conversión,  la somatización , el trastorno querulante y el trastorno somatomorfo. El descartar que una patología psiquiátrica pueda ser la causa del dolor generalizado y el complejo sintomático asociado es fundamental para poder enfocar correctamente el problema del enfermo, razón por la que es muy importante huir de los diagnósticos de complacencia. Una buena herramienta de despistaje psiquiátrico es el CIDI (Composite International Diagnostic Instrument) de la Organización Mundial de la Salud, accesible desde éste enlace externo.

Adicionalmente durante la exploración y aunque no forman parte de los criterios, es frecuente encontrar espasmos musculares o bandas de tensión muscular (que el paciente describe muchas veces como nódulos o bultos), hipersensibilidad al pellizco de la piel (muy típica a nivel del trapecio), estiramiento doloroso de grupos musculares, alodinia estática y dinámica y dermografismo.

Ya en 2002, McCarty y colaboradores (McCarty DJ, Koopman WJ (eds). Arthritis and Allied Conditions. 12 ed. Philadelphia: Lea and Febiger, 2002.p.55-60) propusieron unos nuevos criterios diagnósticos que no han sido totalmente aceptados pero que nos sirven como referencia:

Criterios obligatorios

1.    Presencia de dolores generalizados o rigidez significativa, que afecta al menos 3 localizaciones anatómicas, durante al menos 3 meses o más.

2.    Ausencia de causas secundarias como traumatismos, infecciones, enfermedades endocrinas o tumorales u otras enfermedades reumáticas.

Criterio mayor

·      Presencia de 5 puntos característicos de dolor (puntos sensibles).

Criterios menores

Modulación de los síntomas por la actividad física.

Modulación de los síntomas por factores atmosféricos.

Agravamiento de los síntomas por la ansiedad o el estrés.

Sueño no reparador.

Fatiga general o laxitud.

Ansiedad.

Cefalea crónica.

Síndrome de colon irritable.

Sensación subjetiva de inflamación.

Entumecimiento.

Se requiere cumplimiento de los criterios obligatorios más el criterio mayor y 3 criterios menores. En el caso de no cumplir con más de 3 o 4 puntos de gatillo se requieren 5 criterios menores.

Evaluación inicial

Como hemos comentado previamente, una vez determinado el cumplimiento de los criterios de clasificación es importante establecer una evaluación inicial que tenga en cuenta: dolor (Escala Visual Analógica, EVA), cascada del dolor (Hiperalgesia, hiperpatía, alodinia, fenómenos espontáneos, etc.), medidas de calidad de vida (FIQ, SF-36), medidas de capacidad funcional (FHAQ), valoración psicológica (GHQ-28, SCL-90R, MMPI), depresión y ansiedad (HAD) y función física (Prueba de Esfuerzo en Treadmill – Carga Incremental- , Test de Marcha de Seis Minutos  – 6MWT – Carga Constante- ).

Las pruebas biomecánicas no han demostrado eficacia en la evaluación de la Fibromialgia, pero pueden ser de interés si se sospechan enfermedades asociadas.

Otros síntomas asociados

Además de los criterios diagnósticos comunes a la enfermedad, se observan una serie de síntomas que se sobreañaden al dolor específico de la Fibromialgia:

Debilidad generalizada, dolores musculares y articulares difusos. Otro síntoma frecuente es la rigidez en la planta de los pies.

Alteraciones del sueño: problemas para conciliar el sueño e interrupciones frecuentes del dormir durante la noche. La alteración del sueño también puede presentarse bajo la forma de mioclonias (espasmos musculares en las piernas y en los brazos durante el sueño), lo que provoca un sueño de mala calidad que hace que la persona con Fibromialgia se duerma sin problemas, pero el nivel profundo del sueño se ve dificultado por la aparición de los dolores.

Fatiga matutina y durante el día.

Rigidez matutina, en general de forma leve.

Cefaleas.

Sensación de entumecimiento y hormigueo de una extremidad, y sensación de tumefacción (hinchazón de un órgano).

Colon irritable

Vejiga irritable (constante necesidad de orinar)

Otros síntomas frecuentes son el dolor de cabeza, la caída del cabello, sensibilidad a la luz, colon irritable, entumecimiento o calambres de las extremidades.

Estos síntomas tienden a fluctuar y no necesariamente ocurren simultáneamente. Pueden aparecer lentamente o de repente.

“Grados” de Fibromialgia

Muchos enfermos creen que el hecho de tener más o menos puntos sensibles positivos es un marcador de la gravedad de su enfermedad. Esto no es así.

La gravedad de la fibromialgia se mide en función de varios parámetros, siendo el más importante la afectación de las actividades de la vida diaria, que se mide mediante el cuestionario FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire). Además se consideran otros parámetros como la presencia asociada de otras enfermedades, el tratamiento que el enfermo debe tomar, el seguimiento de las propuestas de tratamiento, intentar mantenerse en un grupo de ejercicio, seguir soporte psicológico y otras.

En general, la FM se clasifica en 4 grados funcionales según una escala del Colegio Americano de Reumatología.

Evolución y pronóstico

En general el paciente con Fibromialgia mantiene su enfermedad de forma crónica, pero es importante saber que el pronóstico es bueno si existe un diagnóstico precoz, información correcta y un enfoque terapéutico acertado (enlace externo a la cita). Actualmente no existe un tratamiento curativo para la Fibromialgia, hasta el punto de que más de un 50% quedan libres de síntomas si siguen un tratamiento integrado de media duración.

Sabemos que evolucionan peor los pacientes que utilizan más fármacos, los que no hacen ejercicio aeróbico regular, los catastrofistas, los pacientes desmotivados por su trabajo o que hacen trabajo doméstico y los que presentan trastornos psiquiátricos concomitantes.

La Fibromialgia es una enfermedad que puede afectar mucho la calidad de vida, tanto que puede ser peor que la de las personas con artrosis, artritis reumatoide o enfermedades pulmonares crónicas, entre otras (enlace externo a la cita).

La asociación de FM a trastornos psiquiátricos, parece empeorar el pronóstico de forma importante.

¿Cómo se trata la Fibromialgia?

No existe aún un tratamiento curativo para el Síndrome de Fibromialgia, pero sí existe amplia evidencia científica respecto al abordaje multidisciplinario en asistencia primaria, como forma eficaz de propuesta terapéutica (enlace externo a la cita)

Podemos afirmar que, en general, el tratamiento farmacológico de la Fibromialgia, es decepcionante, aunque existen subgrupos de pacientes en los cuales los medicamentos son parcialmente efectivos. La Pregabalina y la Duloxetina, han sido aprobadas para el tratamiento de la Fibromialgia en algunos países, pero sus evidencias de efectividad son bajas y la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) no ha aprobado su utilización específica para esta enfermedad -enlace externo-.

Esperar una “pastilla mágica” (que no existe en casi ninguna enfermedad) que “cure” la enfermedad, es quimérico y muy poco realista, por lo que un tratamiento adecuado debe basarse en la información rigurosa al paciente y su entorno, conseguir su implicación en un tratamiento integrado a largo plazo, tomar la menor medicación posible y saber que el objetivo del tratamiento es conseguir una mejor calidad de vida y mantener una vida activa en todos los aspectos.

En líneas generales, los tratamientos están dirigidos a varios objetivos simultáneos básicos:

Información

Soporte Psicológico colectivo y/o individual (no siempre es necesario).

Mejora de la calidad del Sueño.

Tratamiento eficaz del dolor utilizando la menor medicación posible.

Ejercicio Gradual

Aprender a respirar bien (fichero en pdf de 79 Kb)

Tratar las enfermedades asociadas.

Este abordaje integrado es el objeto de las Unidades Multidisciplinares de diagnóstico y tratamiento, como la del Institut Ferran de Reumatología y es con el que nosotros obtenemos mayor eficacia en el control de la Fibromialgia. En cualquier caso, siempre recomendamos que busque Vd. la integración de todos estos aspectos terapéuticos en el lugar más próximo a su domicilio. Recuerde que el médico más eficaz es el más próximo.

Institut Ferran de Reumatología (IFR), dentro del máximo respeto a otras opciones, aplica la llamada “Medicina Basada en la Evidencia” en sus enfoques diagnósticos, pronósticos y terapéuticos. Sepa Vd. que no disponemos de ningún tratamiento o fármaco que su médico habitual no pueda utilizar y que nuestros enfoques terapéuticos tienen el mismo porcentaje de éxitos que los de otros equipos especializados de abordaje multidisciplinar.

Es importante tratar cualquier origen de dolor que pueda favorecer el estado de hiperreactividad ante el dolor que es, en esencia, la FM. Así, personas con dolores de espalda, tendinitis, bursitis, etc. deben ser tratadas lo más eficazmente posible, sobre todo si su patología coexiste con una FM.

Ningún medicamento funciona de igual manera en todos los casos. El medico deberá ir buscando que tipo de medicamento resuelve o mejora la sintomatología en cada caso. Hay varias categorías de drogas utilizadas para el tratamiento de la Fibromialgia: analgésicos, ansiolíticos, antidepresivos tricíclicos y de otros tipos, relajantes musculares (poco tiempo), inhibidores duales de la recaptación de serotonina y noradrenalina, inductores del sueño no benzodiacepínicos, modificadores del metabolismo de la dopamina, etc.

Es importante una racionalización máxima en la toma de fármacos, ya que muchos síntomas propios de la Fibromialgia pueden ser potenciados por estos, como por ejemplo las alteraciones de la concentración, la sensación de inestabilidad o mareo, la fatiga y la alteración de la memoria. Es conveniente reevaluar regularmente la eficacia de los fármacos que se están tomando. En general, la respuesta farmacológica en la FM es decepcionante.

La farmacogenómica (variabilidad en la respuesta a los fármacos, dependiente de los genes), nos permite, con el análisis de algunos enzimas, determinar los enfoques más efectivos y de menores efectos secundarios para los pacientes. Así el sencillo análisis del citocromo P450, en sus isoformas (CYP2D6, CYP2C9 y CYP2C19), permiten ya hoy en día, orientar mejor los tratamientos (enlace externo a un artículo de interés).

Los enfermos con Fibromialgia presentan un incremento en sus valores de radicales libres y de sus procesos de estrés oxidativo, como ocurre en otras muchas patologías crónicas (enlace externo a la cita), por lo que parece indicada la utilización de antioxidantes como tratamiento complementario.

Estudios recientes (6/2006) de equipos de prestigio (Mayo Clinic), han evidenciado una mejoría en aspectos como la fatiga y la ansiedad (no en el dolor) mediante un tratamiento con acupuntura en la Fibromialgia (enlace externo a la cita).

En muchas ocasiones la utilización de medicamentos es decepcionante e invita a los pacientes a las llamadas “terapias alternativas” que, con excepción de la acupuntura (y con un nivel de evidencia bajo (enlace externo a la cita)), no han demostrado eficacia en el síndrome.

Hay que huir muy especialmente de los llamados “productos milagro”, que ofrecen sin ser ni siquiera fármacos ni haber sido sometidos a ninguna evaluación crítica científica, la “curación” o una “gran mejoría”. Si Vd. se ha sido afectada/o por este tipo de venta, le recomendamos que lo denuncie ante el llamado Observatorio de Productos Milagro de la Organización Farmacéutica Colegial (puede hacerlo en cualquier oficina de farmacia) y en el foro Contra los Productos Milagro en la dirección: http://es.groups.yahoo.com/group/productos_milagro/

Resulta cuando menos llamativa la masiva utilización de la costosa ozonoterapia en esta patología sin que haya demostrado de forma científica su eficacia en modo alguno y habiéndose documentado peligrosos efectos adversos. En la actualidad no hay un argumento sugerente de una adecuada relación riesgo/beneficio de la ozonoterapia en las enfermedades reumáticas (Revisión sistemática. Carmona L. Reumatol Clin. 2006;2(3):119-23).

Le sugerimos la reflexión sobre las llamadas “medicinas alternativas” con la lectura de este artículo (enlace externo).

No hay ninguna medicación que por si sola pueda eliminar toda la sintomatología, pero algunas combinaciones podrían ayudar a disminuir el dolor, mejorar el sueño y reducir la tensión muscular. Sabemos que la combinación de todos los factores integrados de tratamiento mejora la sintomatología y el pronóstico funcional del paciente. En todo caso, estudios rigurosos nos alertan de la peor evolución del enfermo con Fibromialgia y polimedicado.

Hay un efecto de arrastre del dolor que provoca mayor tensión muscular y profundiza las contracciones musculares y articulares. Existen fármacos en el mercado que ayudan a contrarrestar estos efectos ayudando a la relajación muscular, y disminuyendo la sensibilidad al contacto y la presión de los puntos dolorosos aliviando a las personas con Fibromialgia.

La experiencia y el seguimiento a largo plazo han indicado que si bien la Fibromialgia es una enfermedad crónica, la evolución de la sintomatología puede variar en severidad de un caso a otro a lo largo del tiempo.

De forma puntual, por ejemplo en viajes, puede ser de utilidad la utilización de Parches Térmicos (enlace externo al un fabricante).

Ejercicio aeróbico

Cualquier forma de ejercicio aeróbico se ha demostrado eficaz en la Fibromialgia (no uno más que otro). El paciente que mantiene ejercicio físico aeróbico regular mejora el dolor, la ansiedad y la calidad de vida en general, pero no existe evidencia de que mejore la fatigabilidad, la función física o la depresión (enlace externo a la cita).

No existe evidencia de que el realizado en una piscina sea superior a caminar, ir en bicicleta o andar enérgicamente. La posición en la bicicleta acostumbra a ser mal tolerada por los enfermos con Fibromialgia. No está demostrado que la práctica de ejercicio en grupo o en un centro especializado sea superior a la práctica individual, pero sí mejora la adhesión y continuación del programa.

Cuando se cesa en la práctica del ejercicio, el paciente empeora de nuevo, es decir, hay que mantener el ejercicio de forma continuada. De hecho, existen estudios que indican un empeoramiento si se cesa en la práctica del ejercicio tras un programa de larga duración. Este mantenimiento duradero de actividad física hace muy relevante que el paciente elija la que considera más adecuada a sus posibilidades y preferencias.

En todo caso, la práctica de ejercicio regular debe ser considerada un hábito higiénico y no un tratamiento curativo.

Cuando un enfermo con Fibromialgia no tolera el ejercicio, debe se reevaluado a la búsqueda de otras patologías.

En este enlace puede descargar un artículo con recomendaciones de ejercicios para los enfermos con Fibromialgia.

Tratamiento psicológico

Aunque la Fibromialgia no es una enfermedad mental, aproximadamente un 30% de enfermos con Fibromialgia presentan de forma coexistente y muchas veces, secundaria a la enfermedad, ansiedad y/o depresión que precisan un tratamiento prioritario. Es importante remarcar que casi el 78% de pacientes con ansiedad y depresión manifiestan dolor como síntoma relevante.

Algunos estudios, ahora en cuestión, han sugerido que dicha coexistencia podría estar favorecida por un déficit de Vitamina D (enlace externo a la cita). La Vitamina D es una vitamina que se disuelve en las grasas y puede acumularse en el organismo produciendo efectos secundarios importantes (piedras en el riñón ,vómitos, debilidad muscular, etc.). No la tome si no es bajo prescripción médica y seguimiento.

El objetivo del tratamiento, excepto en casos que requieren enfoque individualizado es controlar los aspectos emocionales (depresión-ansiedad), cognitivos, conductuales y sociales que potencian el cuadro clínico de la Fibromialgia. El grado de mejoría con estas técnicas es discreto y debe ser combinado con un programa de ejercicio físico.

Este tratamiento puede efectuarse en forma de sesión de grupo pero siempre conducido por un profesional psicólogo que conozca la enfermedad.

La eficacia del tratamiento psicológico está sometida a debate y es, en la mayoría de los estudios, muy escasa.

Tratamientos alternativos

La acupuntura y la auticuloterapia con semillas de artemisa, han demostrado un cierto grado de eficacia en el control del dolor de la Fibromialgia, hasta el punto de que se aplica, de forma anecdótica, en algún hospital de la red pública de salud con informe positivo de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Junta de Andalucía.

La Balneoterapia ha demostrado mejorar la percepción de dolor y cansancio del enfermo con Fibromialgia y recientemente se ha propuesto, para justificar esta mejoría, un efecto bioquímico sobre mediadores de inflamación (enlace externo al abstract).

Algunas formas de hipnosis también parecen ser eficaces, con datos preliminares, como forma complementaria de tratamiento.

Muchos otros tratamientos o pseudotratamientos no han demostrado ninguna eficacia o bien no se dispone de ningún dato contrastado que permita su indicación de forma responsable.

La Dieta en la Fibromialgia

La Fibromialgia es una enfermedad con una distribución homogénea universal. Entre países existen variaciones dietéticas muy importantes sin que esto tenga la menor influencia en la cantidad de personas que sufren FM, que es aproximadamente un 4% en todo el mundo.

Ningún estudio científico ha demostrado efectividad de una dieta concreta en la mejora clínica de la FM.

En cualquier caso, deben aplicarse las medidas dietéticas generales, haciendo una dieta sana y equilibrada y evitando en la medida de lo posible, los aditivos químicos.

Tratamientos Experimentales o Compasivos

Algunos síntomas que acompañan frecuentemente a la FM, como el Síndrome del Intestino Irritable, requieren un activo tratamiento pues constituyen una de las mayores quejas de los pacientes. Planteamientos quirúrgicos controvertidos, como la cecopexia (fijación del ciego móvil -una parte del colon- a la pared abdominal), pueden ayudar a algunos pacientes bien seleccionados aunque se trata de una técnica muy controvertida y de escaso nivel de evidencia científica respecto a su eficacia.

En los últimos dos años, se han publicado algunos estudios preliminares que sugieren el interés de un derivado del paracetamol (NCX701) que promueve la liberación de óxido nítrico (nitro-paracetamol) y parece ser eficaz en el dolor neurogénico.

La utilización de antagonistas del 5-HT3 (inhibidores de la Serotonina), utilizados habitualmente en los vómitos inducidos por la quimioterapia, de forma paradójica, parece ser de utilidad en el sugbrupo de enfermos con dolor sin componente psiquiátrico (enlace externo a la cita).

Algunos estudios han aportado evidencias discretas acerca de que la utilización, en dosis bajas, de fármacos antipsicóticos (olanzapina -mal tolerada- y quetiapina, entre otros), podría ser eficaz en el control del dolor y de algunos otros síntomas importantes en la Fibromialgia, como el trastorno del sueño o la distimia. Por el momento, esta opción terapéutica tiene un bajo nivel de eficacia demostrada y debe ser reservada para casos concretos a criterio del especialista.

Diversos fármacos están en fase de ensayos clínicos para determinar su eficacia y seguridad en el tratamiento de la Fibromialgia (enlace externo al abstract).

Incapacidad laboral

La evaluación de la discapacidad en enfermos con Fibromialgia es compleja y controvertida, esencialmente por la falta de una medida objetiva del dolor en un contexto de escepticismo por parte de los agentes evaluadores.

Pese a que el impacto funcional de la Fibromialgia es importante comparativamente con otras patologías, la inmensa mayoría de enfermos con Fibromialgia pueden mantener actividad laboral con adaptaciones, como por ejemplo, entrar más tarde a trabajar, disminuir el tiempo de jornada laboral, disminuir los días trabajados y/o pasar a ocupar puestos de menor agotamiento (físico o mental) o consumo energético. Mantener esta actividad mejora la autoestima y el pronóstico en el medio y largo plazo.

Se estima que entre un 20 y un 30 % de casos requeriría una incapacidad para su profesional habitual si se produjesen estas adaptaciones y que entre un 10 y un 17 % requerirá una incapacidad absoluta.

La evaluación del contexto y determinadas pruebas físicas como la Prueba de Esfuerzo (Carga Incremental) o el Test de Marcha de Seis minutos (Carga Constante), pueden ser relativamente útiles en la valoración de la capacidad funcional.

——————————————————————————–

MATERIAL ADICIONAL DE INTERÉS

aIFR dispone de un “Contrato de Adhesión al Tratamiento de la Fibromialgia” que ha permitido la obtención de buenos resultados en muchos enfermos. Consúltelo y pregunte a su reumatólogo del IFR si es adecuado para su caso.

aLe sugerimos que acceda a nuestra página de “Investigación” donde podrá conocer nuestras líneas de trabajo.

aPuede saber más sobre la FM y la evidencia científica descargando este documento (pdf en castellano de 1,79 Mb.).

aTambién sugerimos la reflexión sobre las llamadas “medicinas alternativas” con la lectura de este artículo (enlace externo).

aTodas las Unidades Asistenciales del IFR han superado al proceso de  inscripción y registro del Departamento de Salud (Generalitat de Catalunya) y están sometidas a controles periódicos de calidad total. Para el desarrollo de nuestra labor contamos con un equipo médico-asistencial altamente cualificado y en formación continuada.

aNuestra sede asistencial se encuentra ubicada en la Clínica CIMA (Centro Internacional de Medicina Avanzada) en el Paseo Manuel Girona, 23-33 de Barcelona (93-55.22.700).

aAlgunos enfermos relatan encontrar mejoría clínica con una dieta hipotóxica que se comenta en nuestra página sobre la “Dieta de Eliminación”.

aPuede consultar nuestras páginas específicas sobre Bruxismo (chirriar de dientes) y Síndrome Temporo Mandibular, muy habituales en la Fibromialgia.

aEl curso interactivo sobre Fibromialgia de la National Library of Medicine (Medline Plus) le ayudará a comprender la enfermedad de una forma básica.

aTambién puede Vd. obtener libros y manuales gratis sobre Fibromialgia en http://www.medicinainformacion.com/Fibromialgia_libros.htm (IFR no comparte necesariamente los contenidos de los libros y manuales que ofrece esta librería).

aLa Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Institut Ferran de Reumatología cuenta con los medios diagnósticos más avanzados y con un equipo profesional experto en estas enfermedades.

a Puede acceder a un listado con otras unidades de diagnóstico del SFC en el listado de Centros Diagnósticos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo) en:  http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus5.asp?cod_enf=540. Si tiene dificultades de conexión puede acceder al pdf de la página (21 Kb.) actualizado en fecha 11-12-2005.

a Si tiene previsto solicitar una visita en nuestro servicio, puede acudir a su primera visita aportando ya rellenado el Cuestionario QEESI (Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory) ó Test Rápido de Exposición Química y Sensibilidad. Lo puede descargar aquí (pdf en castellano 55 Kb.) en formato DIN A4 o aquí en su versión de tríptico (pdf en castellano 154 Kb.).

aLe recomendamos que acceda a nuestro Foro de Pacientes, donde podrá contactar con otros afectados y con profesionales, obteniendo información veraz y contrastada o bien con la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica , donde podrá ser informado de las Asociaciones de Pacientes más próximas a su domicilio que satisfacen las normas de calidad del IFR.

Pensamientos

Pensamientos
A continuación compartimos algunos pensamientos que nos han provisto distintas personas. Queremos aclarar que en algunos casos no hemos podido identificar el autor del pensamiento y no se debe asumir que somos los autores.

——————————————————————————–
?Aprende a nacer nuevamente desde el dolor y ser más grande que el más grande de los obstáculos.  Dentro de ti hay una persona que todo puede hacerlo?

“El éxito de una persona no se mide por lo que ha alcanzado en la vida, sino por los obstáculos que ha vencido.” Booker T. Washington

“Permite que tu incapacidad física te motive en vez de limitarte.”

“Felicidad no es la ausencia de conflictos, pero la habilidad de lidiar con ellos.”

“He aprendido por experiencia que la mayor parte de nuestra felicidad o miseria depende de nuestras disposiciones y no de nuestras circunstancias.” Martha Washington

“Las personas pueden alterar sus vidas alterando sus actitudes.” William James

“El dolor es profundamente humano porque en él la persona se conoce a sí misma: su humanidad, su dignidad y su misión.” Papa Juan Pablo II

“No le digas a Dios cuán grande son tus problemas … dile a tus problemas cuán grande es Dios.”

¿Amas a alguien con Fibromialgia?

¿Amas a alguien con Fibromialgia?
Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una “cura” para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

La Depresión

La Depresión
Redactado por Elizabeth Agrón

(En la reunión de apoyo del 22 de agosto el conferenciante invitado fue el siquiatra clínico el Dr. Alberto Ferrá Geyls. Este nos habló de la depresión y de la depresión en pacientes de fibromialgia. Este artículo se basa en lo expuesto en su conferencia. Recuerde visitar un médico para diagnóstico y tratamiento.) Su charla cubrió los diferentes tipos de depresión que existen y la depresión relacionada a los pacientes de dolor crónico y generalizado como lo es el paciente de fibromialgia. Nos informó que esto es debido al tipo de actividad diaria o repetitiva y que es algo acumulativo. Tiene que modificar su quehacer en el trabajo y la casa modificando su rutina.

Todos en un momento u otro tenemos momentos de tristeza y abatimiento pero tenemos que tener cuidado de que este sentir no se prolongue. Cuando la situación se prolonga causa depresión y/o coraje. Si caemos en depresión debemos de buscar ayuda médica capacitada. Esta depresión puede llegar a ser grave e incapacitante.
Hay ciertas señales que reflejan la depresión como: alteración del estado de ánimo, pérdida de interés, fatiga, tensión, pesimismo, angustia, desesperación, ansiedad, abatimiento total, llanto, insomnio, dejar de comer, disminución o alteración en el peso, estreñimiento, cansancio, disminuye el deseo sexual y lo peor, ideas de suicidio.
La fibromialgia causa depresión. Los dolores lo están deprimiendo de por vida y trastornan la vida del paciente. ¿Qué podemos hacer? El doctor recomendó empezar con estas alternativas. Esto sirve tanto para el paciente como para sus familiares.
1. Se empieza trabajando en el núcleo familiar para que se cree conocimiento de la enfermedad. El paciente de fibromialgia se siente deprimido al escuchar comentarios como; “tú no tienes nada.”, “Si te vez lo más bien”, etc. Cuando una persona tiene conocimiento de tu enfermedad, reconoce tu dificultad y está dispuesto a ayudar.
2. Uno debe estar dispuesto a oír al paciente, “Dime lo que sientes.”
3. Se paciente, no exijas. Aclárele al paciente que usted intenta comprender y ayudarlo.
4. Hay que motivar al paciente a auto ayudarse.
5. Creen una rutina de ejercicios moderados. Por ejemplo: Caminen juntos.
6. Enfrenta las cosas con actitud positiva.
7. Apártense del estrés, aléjese. A veces nos hundimos más en el trabajo y en las deudas .
8. Resuelvan los conflictos constantemente. No acumules conflictos porque todo te va a caer encima.
9. Descanse durante el día, física y mentalmente.
10. No se comprometa más de la cuenta. Tú sabes hasta donde puedes llegar.
11. Busca apoyo familiar. Busca recursos entre los amigos.
12. Busque ayuda , tome tiempo
13. Ríase, si no tiene tiempo para sonreír no tiene tiempo para si mismo.
14. Estírese de vez en cuando.
15. Practique una buena postura y una buena dieta. Coma adecuadamente , no toxinas.
16. No acepte compromisos que no va a cumplir si no puedes, no te comprometas, si no te vas a afectar mentalmente porque vas a quedar mal.
17. Llore, las lágrimas relajan, refrescan.
18. Reduzca las demandas perfeccionistas. Aunque alguien barra mal, deje que barra.
19. Mantenga metas alcanzables.
20. Organícese, organice su carro, su escritorio, su casa, su vida. No tire las cosas.
21. Identifique qué cosas puede cambiar y qué no puede cambiar. Hay que llegar hasta donde se puede. Todos tenemos límites. No nos exijamos más de lo que podemos.
22. Tenga un buen grupo de profesionales multidisciplinario para ayudar en caso de depresión. Podemos conseguir ayuda en los grupos de apoyo, terapias y concientizando a los demás.
23. Y tenga FE, sin fe, no hay esperanza.

Señales de Depresión
Pérdida de interés en actividades que se acostumbra disfrutar.
Sentimientos de desesperación , desamparo, pesimismo, culpa, inutilidad.
Tristeza, ansiedad, sensación de vacío, llanto.
Preocupación excesiva, dificultad al concentrarse para recordar o tomar decisiones.
Síntomas físicos persistentes (Ej. dolores de cabeza) que no responden a tratamiento.
Autocrítica, irritabilidad e impaciencia.
Cambio en el patrón de sueño o de alimentación.
Disminución de energía.
Pensamientos sobre muerte, suicidio, intentos suicidas.