Respaldo de material de tanatología

Mes: noviembre 2007

Arteterapia: Curar con mucho arte

EFE
Para algunas personas, la arteterapia es el tratamiento más eficaz.
Daniel Galilea, EFE

De la conjunción de la psicología, la pedagogía y las bellas artes surge este método que emplea la expresión artística como recurso terapéutico. La pintura, el teatro y la música se emplean cada vez en más hospitales para aliviar el estrés, el dolor y la ansiedad, y tratar dolencias como el autismo o la anorexia en niños y jóvenes.
El medicamento más bello
La definen como la medicina más bella del mundo y para algunas personas es el tratamiento, sin medicamentos ni efectos secundarios, más eficaz que conocen. Es una psicoterapia donde las sesiones no consisten en charlar con un psiquiatra, sino en practicar actividades artísticas y manualidades. Es la arteterapia.

Uno de sus beneficios consiste en fomentar un cambio de actitud frente a la enfermedad, al provocar un contacto con emociones y realidades subconscientes que el paciente no puede expresar mediante palabras. También ayuda a encontrar el camino para enfrentar la dolencia, y además, se puede utilizar para aumentar la autoestima, desestresarse o mejorar la motricidad.

La terapia artística se viene empleando desde hace años para tratar los problemas de los adultos y ancianos, como el cáncer, el Parkinson, el Alzheimer, o el Síndrome del Trabajador Quemado, pero una de sus aplicaciones más innovadoras y crecientes es la pediátrica y adolescente, con resultados a menudo asombrosos.

En España, Francia, Bélgica y Portugal funciona un proyecto promovido por la asociación gala Arte en la Ciudad, consistente en introducir el arte en espacios insólitos permitiendo que lo descubran nuevos públicos, instalar obras en hospitales, contribuyendo humanizar los centros, mejorar la estancia de los niños ingresados, posibilitar el descubrimiento de jóvenes talentos y facilitar el encuentro entre el artista y los niños.
Un taller artístico en el hospital
Una de las variantes del programa, donde quedan reflejadas las propiedades terapéuticas de la pintura, las manualidades, la fotografía o la música, consiste en que un profesional del arte realice una obra, que después adornará un centro sanitario, contando con el apoyo de los más pequeños, quienes elaboran piezas para esta creación, que es más un juego que una obra.

Uno de sus resultados ha sido el árbol-ciudad, situado en el hall del Hospital materno-infantil La Paz, de Madrid: una creación dividida en tres partes: “esabal? (la base, al revés), “nozaroc? (corazón) y “sollat? (tallos), cada una realizada con distintos materiales: cobre, aluminio, metacrilato y productos vegetales.

La idea de invertir el orden de las palabras fue de Pepa Rueda, encargada de dirigir la actividad infantil, en un juego que  intenta fomentar la capacidad imaginativa por encima del dolor o el sufrimiento que padecen los niños hospitalizados, algunos con cáncer, que durante los dos meses que duró el taller, aportaron una pizca de su creatividad y su esfuerzo al proyecto.

“El objetivo es despertar su ilusión y mejorar su autoestima, haciéndoles sentir parte de un proyecto común y adaptando los recursos a las posibilidades y salud de cada uno. A veces usamos materiales como remolacha, curry, azafranes ó cafés, pero algunos niños tenían alergia y necesitaron guantes, y otros no podían llevarlos porque eran alérgicos al látex”, explica Rueda.

La magia de la música y la pintura
En la obra también participaron padres, abuelos, familiares e incluso personal hospitalario, parar “humanizar lo que rodea a los niños y cambien las relaciones con ellos”, señala Pepa.

La pintura fue una de las artes más utilizadas además de las manualidades o la fotografía. A veces, Pepa pedía a los niños que dibujasen la música que estaban escuchando y tarareaban de forma espontánea, lo cual indicaba que así lograban relajarse.

Además, la música puede ser terapéutica en el trastorno autista, ya que las notas consiguen aumentar la flexibilidad, creatividad y tolerancia al cambio en los pequeños “encerrados en su mundo”.

Para Tony Wigram, profesor de musicoterapia en la Universidad de Aalborg, Reino Unido, y autor de once libros sobre esta técnica, “la improvisación musical, de forma estructurada y flexible, es capaz de captar la atención de los niños autistas y promueve el contacto y juego recíproco, es decir, la interacción”.
Los sonidos de la salud
“El jazz y el blues son útiles en el autismo porque debido a su velocidad y espontaneidad logran un diálogo con estos niños”, señala este profesor interesado en el efecto fisiológico del sonido y la música, y su empleo en los trastornos del desarrollo.

La musicoterapia, consistente en escuchar música y sonidos, y en practicarlos con distintos instrumentos, es una fusión de música y terapia, arte y ciencia junto con un proceso interpersonal. Tanto los psiquiatras, como los logopedas, fisioterapeutas o profesores, pueden aplicarla de forma individual o multidisciplinar.

Su acción terapéutica se produce tanto a nivel fisiológico como psicológico. Por un lado, las vibraciones sonoras estimulan ciertos receptores sensoriales, auditivos y táctiles, y producen cambios en la resistencia eléctrica de la piel y del ritmo cardiaco.

Su efecto sobre la mente, abarca desde una mejora de la comunicación, al aumentar la fantasía y asociaciones, hasta una mayor socialización a través de la mejora de la autoexpresión. Todas estas características hacen de la musicoterapia una herramienta muy útil para el manejo de los pacientes autistas.

Bailar para sentirse mejor
Hermano de la música, “el baile también se utiliza para ayudar a las personas enfermas o sanas, a llegar a un equilibrio interno, a conocerse mejor y a sentirse más fuertes para hacer frente a la enfermedad”, señala la terapeuta portuguesa Cristina Rocha.

En el madrileño Hospital Infantil del Niño Jesús utilizan la danzaterapia para ayudar a niñas con anorexia o bulimia, y niños hiperactivos, con problemas de movilidad o accidentados, aunque la danza no es el único arte que utilizan con fines terapéuticos.
que están en discapacidad.

Los ejercicios son los mismos que los pacientes harían en un gimnasio, pero los aplican en una producción artística, que les resulta mucho más estimulante. Aunque al principio, muchos niños son incapaces de coger un trocito de material, progresan mucho porque el barro tiene una textura muy fácil de manejar.
Creación, igual a curación
Asimismo, el Arte-Sano o Arte-Terapia se utiliza en el Hospital Niño Jesús para tratar adicciones, la inadaptación social  y deficiencias psíquicas, como el síndrome de Down.

En los trastornos alimenticios y de imagen, en los cuales las pacientes suelen tener un bajo concepto de sí mismas y piensan que lo hacen todo mal, que son las más feas, por medio del arte se les enseña a autovalorarse y a fomentar su autoestima, “al hacerles ver que son capaces de hacer cosas bellas y que se sientan por encima de los demás”, según María Fernanda Delgado, responsable del taller de arteterapia del Niño Jesús.

Sus pacientes son niños en edad de jugar, lo que  implica una situación espontánea, no forzada, una actividad relajante, no tensionante y creativa. A través del lenguaje del Arte y su mundo de fantasía, crean un cuadro o un esmalte o una cerámica, únicos e irrepetibles, donde además de belleza crean salud.

Todos hemos experimentado momentos o circunstancias en los que nos ha sido imposible expresar nuestros problemas o sentimientos a través de las palabras.

Según los expertos del Hospital del Niño Jesús, “en esos momentos, cuando buscamos una forma de expresión que nos libere de las tensiones o de nuestras contradicciones internas y problemas, es cuando un lápiz, un pincel, una hoja de papel, el dejar volar la imaginación y dejar libre nuestra creatividad, sin ataduras, sin criticas, sin normas, hace que utilicemos toda nuestra energía psíquica y física en equilibrar nuestro ser en esa conjunción de mente creativa y cuerpo”.

En este sentido, el arte es un medio para mejorar las respuestas del paciente a sus problemas y limitaciones, posibilitándole a través de la conjunción de la creatividad y motricidad, que mejore progresivamente sus deficiencias físicas o motoras, lo cual allana el camino de su curación o de su restablecimiento.

No piden morir por el dolor

El Dolor, una Puerta Falsa a la Eutanasia

Diario Medico 13-I-96, p. 9

De Seduced by Death: Doctors, Patients and the Dutch Cure, un estudio sobre eutanasia y suicidio en Holanda, por el doctor Herbert Hendin, que acaba de publicar Norton.

Con ocasión del proceso en el Tribunal Supremo de Estados Unidos sobre la eutanasia, Ezekiel J. Emanuel, oncólogo en el Dana-Faber Cancer Institute y autor de The Ends of Human Life, demuestra en un artículo publicado en The Wall Street Journal que el sufrimiento fisico no es la causa de las peticiones de eutanasia.

La imagen que se fija en el cerebro cuando se menciona la palabra “eutanasia” es la de un enfermo agonizando entre insoportables dolores. Es la imagen creada y afianzada por los reportajes televesivos y los articulos de las revistas. Es por ese paciente -y por el temor a que un día usted o yo podamos encontrarnos en el mismo caso- por lo que el Tribunal Supremo norteamericano ha iniciado una vista oral en la que se plantea la legalizacíon de la eutanasia o el suicidio médicamente asistido.

Sorprendentemente, esta asociación refleja entre dolor y eutanasia -tan inconmoviblemente asentada en la mentalidad colectiva- es una ficción. Mas bien, los estudios cientificos revelan que la mayoria de los pacientes que demandan la eutanasia están motiviados por factores psicológicos -a menudo, por una depresión- y no por un insoportable sufrimiento fisico.

Sí, algunos moribundos sufren enormes dolores, pero acumular anécdotas sobre pacientes, como suelen hacer los defensores de la eutanasia, es dar una perspectíva sesgada. Ni un solo estudio riguroso ha demostrado que sean los pacientes con grandes dolores quienes, como norma, solicitan la eutanasia. Al contrario, tales estudios avalan la tesis de que el dolor físico desempeña un papel menor en la motivación de los pacientes que demandan el suicidio asistido.

El dolor no es la clave

Mi propio estudio sobre pacientes oncológicos, publicado en The Lancet, descubrió que quienes experimentan dolor no son mas propensos a pedir la eutanasia que quienes no lo sufren. Más bien, los pacientes con dolor -incluso con dolores continuos, sin pausa- consideraban en mayor proporción antiética la eutanasia. Los pacientes que experimentaban sufrimientos físicos eran mas propensos a desconfiar del medico si este mencionaba la eutanasia o el suicidio asistido en una discusión sobre la atención médica de enfermos terminales. Y también eran mas propensos a cambiar de médico si éste afirmaba estar dispuesto a proporcionar una “muerte digna”.

De modo similar, un estudio sobre pacientes con sida llevado a cabo por investigadores del Memorial Sloan-Kettering Hospital de Nueva York descubrió que, si bien muchos de los enfermos estaban interesados en el suicidio médicamente asistido, no así quienes experimentaban dolores incapacitantes.

Todos los estudios holandeses y noreteamericanos de médicos que han aplicado la eutanasia confirman estos hallazgos. El estudio más completo de la experiencia holandesa con la eutanasia -el informe Remmelink de 1991- descubrió que el dolor era un factor para solicitar la eutanasia en menos de la mitad de los casos. Lo que es más importante, el dolor era el único factor en sólo un cinco por ciento de los casos.

Datos corroborados

Otro estudio de médicos que asisten a ancianos en asilos holandeses halló que el dolor influía sólo en el 29 por ciento de las peticiones de eutanasia y era el motivo principal en sólo el once por ciento. Y un estudio en el estado de Washington realizado por médicos que practicaban la eutanasia reveló que en sólo el 35 por ciento e los casos el dolor aparecía citado como causa en la solicitud.

Estos cinco estudios muestran que son factores psicológicos los que suelen alimentar el interés de los pacientes por la eutanasia. La depresión, el desamparo, la ansiedad y estados similares explican por qué los pacientes piden ayuda para morir. Los pacientes deprimidos son mas propensos a discutir la posibilidad de recurrir a la eutanasia y de leer el manual del suicida de la Sociedad de la Cicuta, Final Exit. El estudio del Memorial Sloan-Kettering confirma que los pacientes con sida que puntuaban más alto en las tablas de medición de la depresión clínica tenían más probabilidades de desear el suicidio asistado.

Reto médico y social

La depresión, el desamparo, la ansiedad y el sentimiento de pérdida de control son graves problemas ente los moribundos. Exigen la atención de todos cuantos cuidan a los enfermos terminales. De hecho, según un reciente estudio, la depreción y el malestar psicológico afectan al 70 por ciento de los agonizantes. ¿De verdad creemos que la eutanasia es la solución para pacientes depremidos o agobiados por el temor a ser una carga para sus familias?

El actual debate sobre la eutanasia ignora de forma casi absoluta los hechos y los datos disponibles. La principal consideración para plantearse la eutanasia es ofrecer alivio a pacientes que sufren dolores intolerables. Pero no son estos pacientes quienes piden la eutanasia. De hecho, de los 2,3 millones de norteamericanos que mueren cada año, menos de 25.000 podrían desear la eutanasia por razones asociadas al dolor. Para los otros millones, legalizar la eutanasia o el suicidio médicamente asistido no les proporcionaria ventaja alguna. Al contrario, sería un medio de evitar los complejos y arduos esfuerzos que se les exige a médicos y otros profesionales sanitarios para garantizar a los moribundos una atención humana y digna.

El ¿Modelo? Holandes

La experiencia del pueblo holandés deja claro que la legalización del suicidio asistido y la eutanasia no es la respuesta a los problemas de los enfermos terminales. Holanda ha pasado del suicidio asistido a la eutanasia, de la eutanasia de los enfermos terminales a la de los enfermos crónicos, de la eutanasia de los pacientes con enfermedades fisicas a la de quienes padecen un malestar psicológico, de la eutanasia voluntaria a la involuntaria (denominada “terminación del paciente sin petición explicita”). La investigación encargada por el propio Gobierno holandés ha aportado pruebas de que en más de mil casos anuales, hay médicos que causan o aceleran activamente la muerte sin consentimiento expreso del paciente.

Virtualmente todos las directrices establecidas por el Gobierno holandés para regular la eutanasia han sido modificadas o vulneradas con total impunidad Se colabora al suicidio de un asistente social perfectamente sano pero abatido por la muerte de su hijo dos meses atrás. Tambien se ayuda a morir a un seropositivo en los cuarenta pero sin síntomas, sin hacer el minimo esfuerzo para ayudarle a encarar el terror que se esconde tras el deseo de poner fin a su vida…

En la cuidad de Assen, en la primavera de 1993, un tribunal de tres magistrados absolvió a un psiquiatra que habia colaborado en el suicidio de su paciente, una mujer de 50 años perfectamente sana que había perdido a sus dos hijos y acababa de divorciarse. El tribunal dictaminó que el psiciatra, doctor Boudewijn Chabot, actuó legitimamente porque su paciente era competente para tomar libremente la decisón de morir, que su sufrimiento era irremediable y que el facultativo había cumplido el requisito legal de fuerza mayor, que le obligó a dar precedencia al bienestar de su paciente sobre la letra de la ley, que formalmente prohíbe el suicidio asistido y la eutanasia. El caso de Assen se une a la docena de juicios holandeses conocidos en todo el mundo sobre suicidio asistido y eutanasia. La decisión de Assen sentó jurisprudencia en los casos de suicidio asistido y eutanasia de pacientes no fisicamente enfermos.

La muerte enmudecida

LA MUERTE ENMUDECIDA

            LA MUERTE

            “Ni diez personas iban a los últimos recitales
            del poeta español Blas de Otero.Pero cuando
            Blas de Otero murió, muchos miles de
            personas acudieron al homenaje fúnebre que
            se le hizo en una plaza de toros de Madrid.
            El no se enteró.”

            Eduardo Galeano

Msc.Bárbara Zas Ros.
psicored@infomed.sld.cu
Ciudad de la Habana, Cuba.
Especialista en Psicología de la Salud. Master en Psicología Clínica.
Profesora Asistente.

    Hospital X. Un poco antes de las 8 AM. Asciendo en un ascensor lleno. Se abre la puerta en el piso Y. Todo era silencio. De pronto una Dra. ve del otro lado a un médico conocido y le dice:”El paciente murió anoche”. Otro médico que estaba bastante cerca de la portadora de la noticia en ese breve y lleno espacio del ascensor dijo: “¡Ay, esa tiñosa tan temprano pasándome tan cerca: Alabado muchacha!”. Todos comenzamos a reír a carcajadas y así llegamos a nuestro puesto de trabajo: más contentos que de costumbre.

    “Conviene reír sin esperar a ser dichoso, no sea que nos sorprenda la muerte sin haber reído”dijo Jean de la Bruyere, un moralista francés allá por el 1600, un poco antes en el tiempo Leonardo da Vinci expresaría que “Si es posible, debe hacerse reír hasta a los muertos”. Lo interesante de esta anécdota ocurrida y de la que fui testigo presencial, y de estas frases dichas por famosos y estudiosos de siglos anteriores al nuestro, es que en nuestra vida cotidiana, en nuestro pensamiento más elemental y sencillo, vida y muerte, risa y fin, siempre están presentes como pares opuestos e indisolublemente ligados a nuestro vivir. En las ciencias psicológicas el eros y el tanatos, las contradicciones entre la pulsión de vida y la pulsión de muerte se consideran aun por algunos psicoanalistas como la contradicción esencial del desarrollo psíquico del hombre.

    Desde que se comenzó a reconocer a la Medicina como una profesión, el médico ha tenido que formarse bajo el precepto de “salvar vidas”, que es su función social más reconocida y adjudicada.Siglos atrás, el avance de las ciencias médicas no permitía sin embargo que siempre se fuera consecuente con el legado impuesto, en realidad no existían ni todos los recursos ni todos los conocimentos suficientes, y era más frecuente y cotidiano que el médico se dedicara a asistir moribundos, moribundos además bastante jóvenes,o mujeres que acababan de parir, o recién nacidos o niños. La propia limitación de conocimientos servía de compensación para tan dolorosa tarea.

    En pleno Siglo XXI, toda esta situación ha variado, sobre todo en aquellos países donde se ha priorizado el desarrollo del sector de la salud;las ciencias médicas se han ido potenciando justamente para que el hombre viva más, muera más viejo,para que las tasas de natalidad desciendan cada día, todos los recursos se ponen a disposición de alargar el final de la vida,se ha cambiado la concepción de la medicina hacia un énfasis en el trabajo preventivo, en fin que hoy en día “para morirse hay que pasar un poco de trabajo”.Es por esto que tanto la propia formación del médico, como su propia vivencia personal está menos “adiestrada”en el manejo del enfrentamiento a la muerte de sus pacientes, si se tienen mejores condiciones, mejores medicamentos, más recursos y conocimientos, se está más lejos de aceptar que ese paciente que atendemos “se nos muera”.

    Por otra parte los profesionales de la medicina se angustian con la idea de no poder competir con el paso invencible del tiempo, no curar es un fracaso tangible, no curar a alguien puede ser interpretado como una mala praxis, el “buen médico” es aquel que diagnostica rápido y al que se le mueren menos pacientes, la calidad es evaluada por los pacientes y por los propios compañeros del gremio en estos términos, que aunque no siempre son los aspectos evaluativos formales, siempre están presentes en las evaluaciones subjetivas que se realizan. Estas son las realidades presentes en la subjetividad del personal médico de nuestros días.

    Para referirnos al tema de la muerte se hace necesario entonces trascender lo relativo al orden teórico y conceptual y adentrarnos “en el mundo de las emociones y la espiritualidad del hombre común, quien-a pesar de reconocer que la muerte es el natural colofón de la vida-intenta evadir la confrontación racional de esta verdad”… al abordar los problemas relacionados con la muerte no resulta suficiente asumir las dificultades que en el orden intelectual ello trae aparejado, sino que deberían enfrentarse además las relativas a los aspectos psicológicos, sociales, culturales, morales, religiosos y legales”. ( Amaro M, 1998 ).

    Pretendo entonces por un instante pedirles a los lectores que se detengan no en conceptos, no en conocimientos, no en el ser profesionales de prestigio, les pido que traten de leerme desde el rol persona, en el esencial rol de nuestra vida, y desde allí tratar de acercarnos a vuestra subjetividad, a lo que puede ocurrir u ocurre en sus mentes, y en sus complejos mecanismos psicológicos, cuando desde el rol profesional se enfrentan a la muerte de sus pacientes, cuando aprecian que ya está llegando ese momento, cuando llega, o cuando se les solicita hacer un diagnóstico de muerte encefálica y ser un posible donante.Confucio dijo que “el hombre superior debe vigilarse a sí mismo cuando está solo”. José Martí siglos después dijo que “Es natural y humano que el hombre piense constantemente en sí, aun en sus actos de mayor abnegación y descuido de sí propio”. Intentemos entonces realizar un análisis no sólo desde la reflexión médica,moral y ética, sino desde otro ámbito o nivel de análisis: el nivel psicológico como referente para el entendimiento de la conducta humana.

    Vamos a detenernos de inicio y a modo de ilustración, en uno de los asuntos éticos contemporáneos más discutidos respecto al tema de la muerte:el diagnóstico de la Muerte Encefálica. Le he preguntado a varios especialistas en Neurología si a ellos les resulta difícil como personas, intentando abstraerse de su rol médico, de dar un diagnóstico de Muerte Encefálica, me han dicho: Sí. Les he preguntado y ¿por qué, qué han sentido en ese momento?, Me contestó uno de ellos: “cada vez que tengo que hacerlo me siento mal, es una situación tensa, más si el paciente es joven, ha tenido un accidente, más si es conocido o si conozco a su familia, trato de demorarme un poco, me trato de asegurar bien, pero por dentro, es terrible, pues para mi en lo cultural, en lo tradicional la muerte es cuando el corazón paró. ”

    No se trata como les había dicho sólo de un conocimiento, de un concepto, esos médicos saben, lo han estudiado, creen en el concepto de Muerte Encefálica, lo han verificado en su práctica y sin embargo en ese momento se produce subjetivamente además de una disonancia cognitiva, la expresión emocional por momentos de una situación conflictiva entre la concepción tradicional de muerte, su cultura sobre la muerte, sus dudas, sus miedos,sus creencias personales, la posibilidad tangible de su propia muerte, un conflicto entre su rol profesional prestigioso y su humilde persona.

    Se produce además psicológicamente una contradicción o conflicto ético profesional aun más complicado entre una muerte y una vida, una decisión diagnóstica de muerte de un paciente que ayudará a vivir a otro paciente ( que pudiera ser transplantado de algún órgano vital). Muchas ideas o sensaciones subjetivas pudieran estar presentes en las mentes de los médicos en ese momento:” Si realizo un diagnóstico de muerte implica que no salvé esa vida, no pude. Otra persona espera para vivir por este posible donante, se puede salvar otra vida, pero la desesperación de cumplir con el precepto de salvar vidas no me puede llevar a la desesperación de desesperarme por el diagnóstico de esta muerte.”

    Los que trabajamos en el campo de la salud por lo general somos bastante sensibles como un elemento fundamental de nuestra ética.Chaplin en “El Gran dictador” decía: “Pensamos demasiado y no sentimos lo suficiente. Tenemos más necesidad de espíritu humanitario que de mecanización.No reconocer o negar las vivencias subjetivas presentes en nuestros procederes profesionales, en las tomas de decisiones médicas sólo pueden llevar al profesional de la medicina a agotarse, a cometer errores operacionales, a no enfrentar correctamente sus conflictos y dilemas éticos, a padecer de un desgaste emocional que puede llegar a cronificarse.

    Debemos evitar por todos los medios que los profesionales de la medicina lleguen a padecer de una sensación sobre el concepto de muerte similar a la que explica este personaje de Ray Bradbury que refiero:”Un niño le pregunta a su madre si morir es una sensación y ella le responde que si, que es una sensación ruin para los que tienen que vivir después que el otro muere.”

    Otro evento de la vida cotidiana de los profesionales de la medicina está vinculado no sólo al diagnóstico de un paciente en muerte encefálica, sino a todo aquel paciente que muere, o que se sabe que va a morir. ¿Establecer un vínculo profesional con alguien que va a morir es tan simple? ¿Cuántos médicos dialogan con sus pacientes sobre el momento de la muerte, cuántos los preparan para morir?. Por lo general paternalistamente decimos que no lo hacemos porque eso perjudicaría al paciente psicológicamente, imagínese que el que debe salvar vidas prepare para morir mejor, pensarán, sin embargo ¿no estarán presentes nuestros propios miedos a la muerte, al morir, no será que no estamos preparados para hablar de estos temas naturalmente como se habla del asma, de la diabetes, o como se discute aquí en este gran plenario sobre la muerte encefálica?

    Nicolás Guillén, poeta nacional de Cuba escribió en una ocasión unos versos que dicen más o menos así:

Iba yo por un camino
cuando con la muerte di
¡Amigo! – gritó la muerte.
Pero no le respondí.
Miré no más a la muerte.
Pero no le respondí.

Llevaba yo un lirio blanco
cuando con la muerte di
¡Amigo! – gritó la muerte.
Pero no le respondí.
Miré no más a la muerte.
Pero no le respondí.

¡Ay, muerte!
Si otra vez volviera a verte
Iba a platicar contigo
Como un amigo:
Tu mano sobre mi frente.
Mi mano sobre tu frente.
Yo detenido y sonriente:
Como un amigo.

    En un mundo que ha enmudecido frente a la muerte, si se considera que la muerte es un fenómeno tan natural, si nosotros como científicos la estudiamos y sabemos que en algún momento es inevitable, ¿por qué entonces como médicos no siempre se dialoga abiertamente en aquellos casos que lo quieran y lo requieran?. ¿Se dan cuenta cuántas contradicciones internas, subjetivas, psicológicas tenemos sobre este acontecimiento?.Con cuántas dudas se deben ir todos los días los médicos para su casa, con cuántas angustias mal canalizadas en ocasiones, con cuántos deseos a lo mejor de hacer más y mejor pero no atreverse por temor a sufrir lo indebido en esta profesión.Como decía Sinuhé el Egipcio “¿ Por qué tendría miedo? Un futuro médico no teme nada.”(Waltari M, 1955)

    Recuerdo en estos momentos algo que planteaba un conocido psicodramatista J.L Moreno cuando explicaba que mantenerse vivo dependía de actos espontáneos ejecutables sucesivamente a través de la existencia: comer, curarse, desviarse de un carro, no ceder a un impulso suicida, etc. Se debiera entonces conceder a la muerte la misma connotación de espontaneidad que al acto de nacer, sin embargo hay otro nivel de espontaneidad más elaborado también propio del hombre que es la sobrevivencia, por eso es tan complejo, por eso esa lucha permanente contra la muerte. (Perazzo S, 1986). A nivel psicológico no es tan sencillo ni para el moribundo y su familia, ni para el médico que está presente en el proceso.

    A veces en la vida profesional puede suceder como en los matrimonios de años:se conocen tanto que en ocasiones olvidan los pequeños detalles que hacen crecer la relación. Podemos creer que es tan habitual ver morir a un paciente o tomar una decisión sobre su diagnóstico de muerte, que no nos detenemos en el “pequeño detalle” de qué nos va sucediendo a nivel psicológico.”La vivencia con un paciente terminal exige del terapeuta que este tenga muy claro la forma en que asume determinados cuestionamientos y valores en relación con la muerte y con el acto de morir, lo que no significa decir que ese profesional tenga que ser totalmente insensible a la muerte”.(Angerami, V.A 1995.Pág 109)

    Siempre a nosotros los psicólogos nos hacen una pregunta:¿Cómo pueden Uds. escuchar tantos problemas y no enloquecer?.Siempre yo contesto: gracias a los recursos técnicos que me ha dado mi profesión. Pudiéramos preguntarle a los médicos: ¿cómo pueden Uds. ver tanta gente morir y no llorar ?

    Yo respondería:Porque cada uno de Uds. también ha ido desarrollando su propio recurso técnico defensivo personal para realizar este trabajo. Pero todos sabemos que no todos están siempre preparados en lo personal para esto, no todos están siempre dispuestos a desnudar el alma y a dejarla curar como se dejan curar el cuerpo.Ante tantas evidencias que he expuesto cabe entonces una pregunta:¿ Debemos dejar al azar como encargado de la preparación personal técnica del profesional de la medicina en esta difícil tarea de enfrentarse a la muerte, de su preparación psicológica?

    Considero que no, que sería algo imperdonable al abrigo del desarrollo actual de la Medicina y de la Psicología, y en particular del campo de la Psicología de la Salud. Dos grandes riesgos deben evitar siempre los profesionales de la medicina al abordar el tema de la muerte, al trabajar con pacientes que van a morir o a los que le tienen que realizar un diagnóstico de Muerte Encefálica, dos detalles simples y cotidianos.

    El primero : nunca correr el riesgo de deshumanizar el contacto con el que muere, buscando siempre nuevas formas de humanizarlo más. El segundo: nunca sobrevalorar las potencialidades personales y psíquicas que como simples humanos poseen, y prepararse, adiestrarse no sólo en técnicas para resucitar, o para ayudar a morir mejor, o para realizar un diagnóstico eficaz, prepararse también para identificar una queja, para tomar una mano a tiempo, para escuchar lo que el otro necesita en ese momento y para dejar expresar correctamente las emociones que se generan en estos acontecimientos cotidianos de la labor médica.

    Por eso se hace a mi juicio imprescindible realizar un trabajo sistemático educativo- preventivo con todos nuestros colegas médicos dirigido a:

· Reconocer la complejidad subjetiva del vínculo médico-paciente no ajena ante el evento de la muerte. El vínculo médico-paciente está fundamentado en una ética profesional, que no es más que una ética del sistema vincular de las personas que entran en interacción. Una ética de las relaciones interpersonales constituida por elementos tales como el respeto, la honestidad, la sensibilidad y el compromiso. (Calviño M, 1998 )
· Reconocer el vínculo médico-paciente ante el evento de la muerte como posible fuente generadora y evocadora de conflictos personales y/o dilemas éticos que pudieran matizar los procederes técnicos que se realizan.
· Necesidad de una preparación psicológica y adiestramiento del personal médico para enfrentar las diferentes situaciones emocionales vinculadas a la muerte y al morir de los pacientes, evitando de este modo la aparición de malestares psicológicos más complejos (Síndrome de Burnout).

    El logro de cada uno de los objetivos educativos- preventivos señalados tendría que producirse en un proceso gradual donde como decía Subbotsky algunos conocen la norma y dicen comportarse en congruencia con ella aunque en realidad no lo hacen. Otros la conocen y aunque no la comparten se comportan congruentemente (los disciplinados) hasta lograr a los que además de conocerla, y de comportarse congruentemente la hacen suya. Estos no solo hablan de la norma y se comportan coherentemente, sino que la viven, la recrean, la hacen crecer y la convierten en un principio axiomático de su vida (los autónomos).(Calviño M, 1998). Estos últimos serían los médicos contemporáneos dueños del difícil arte de acompañar a morir a sus pacientes, serían los únicos capaces de dialogar de frente a la muerte, serían los que llegarían a tener a sus muertos descansando en paz dentro de ellos.

Bibliografía.

1. Amaro M (1998) Una muerte digna para una vida digna. En: Cuadernos de Bioética. Vol. IX.No.36,4ª. España. Págs. 822-824.

2. Angerami, V.A (1995) Pacientes terminais:um breve esboÇo. En: Psicologia Hospitalar.Teoria e prática. Sao Paulo, Brasil. Biblioteca Pioneira de ciências sociais.Psicologia. Págs. 99-114.

3. Calviño M (1998) La ética de las relaciones interpersonales (el sustento axiológico de la ética clínica). Ponencia presentada en el Primer Taller Nacional ” La Ética Clínica en las instituciones de salud”, Hospital Clínico Quirúrgico “Hermanos Ameijeiras”. Ciudad Habana. Cuba.

4. Perazzo S (1986) Descansem em paz os nossos mortos dentro de mi. Rio de Janeiro, Brasil.Livraria Francisco Alves Editora S.A.

5. Waltari M (1955) Sinuhé el egipcio. México D.F . Editora Zarco S.A.

Palabras claves: Muerte, Muerte Encefálica, Psicología de la Salud, Prevención.

la muerte

La muerte.

Permanecemos indiferentes a ciertas realidades y rehuimos determinadas experiencias, en especial la de la muerte.
Stalin dijo que la muerte de una persona es una tragedia pero que un millón de muertos es sólo una cifra.
Cuando se torna demasiado insoportable la idea del hambre en Bangladesh, en Camboya o en la India, nos apartamos del asunto, contentándonos con enviar algunas prendas de ropa o aumentando nuestra limosna en la colecta del domingo.
En la actualidad, la mayoría de los campesinos envían sus animales al matadero en donde son muertos mediante técnicas modernas, después congelados en el mismo lugar.
En el siglo XIX sólo llegaban a los 15 años menos del 50% de los niños nacidos vivos. Así, las familias se hallaban en contacto frecuente con la muerte. La estructura familiar era también muy diferente entonces. Los miembros de la ?gran familia? vivían juntos y, consiguientemente, asistían mucho más a menudo a la muerte de un pariente o de un conocido. Y como la muerte se producía con frecuencia, los contactos con ella eran numerosos.
Cuando alguien moría, eran los mismos miembros de la familia quienes amortajaban el cadáver, fabricaban el ataúd y cavaban la tumba. El cuerpo del difunto quedaba expuesto en el salón familiar. Una vez concluido el velatorio, era natural que los parientes y amigos durmieran en la casa en que reposaba el cadáver de la persona amada.
Como ya no tenemos contactos tan directos con la muerte, nos resultaría difícil comportarnos ante ella con la misma naturalidad. Por el contrario, las generaciones jóvenes, actuales y futuras que no han tenido las mismas experiencias, creen que la muerte se halla reservada a los viejos.
Erikson (1963) afirma (cap. 1) que la integridad del Sí, opuesta a la capacidad o la incapacidad de aceptar la muerte inminente de otro o la propia, constituiría la última fase de la evolución ontogenética. Esta noción se emparenta, en ciertos aspectos, con la del estadio final, que es el de la aceptación de la muerte, descrito por Kubler – Ross (1969). Por su parte, Dylan Thomas aconseja luchar en vez de aceptar:
?Do not go gentle into that Good Night,
Rage, rage against the dying of the light…?
?No aceptes mansamente la noche, pelea contra la muerte
de la luz…?

La evolución de las causas de muerte durante la vida.
Charcot (1867) señalaba que las personas de edad parecen inmunizadas contra ciertas enfermedades. Al envejecer el organismo se debilita y ya no es capaz de recobrarse de una manera adecuada. Finalmente, ciertas enfermedades parecen afectar en forma específica a las personas de edad y rara vez a los jóvenes. Tal vez la Medicina consiga un día curar las enfermedades crónicas y propias de la vejez, tal como ha logrado combatir las enfermedades infecciosas y de otro género que antes acababan con los jóvenes.

La muerte en cuanto concepto y acontecimiento.
Resulta además muy difícil separar a la muerte de la no-muerte y a la vida de la no-vida. Aunque quepa oponer la ausencia a la presencia, la distinción comporta por añadidura tres dimensiones: psicológica, social y física (Kastelbaum y Aisemberg, 1972).
Tener 70 años es un poco como vivir en un campo de batalla y ver morir a los amigos, sabiendo que muy pronto llegar{a nuestro turno. El sentimiento de sobrevivir a la muerte de los demás se parece a la trágica experiencia de los sobrevivientes de Hiroshima.
La segunda forma de muerte psicológica es aquélla con la que nos tropezamos en presencia de un ser que se halla psicológicamente ausente. Éste es el caso de los psicóticos y de los dementes que nos parecen extraños y, en cierta manera inhumanos como los ?muertos que andan? de las antiguas películas de horror. Su mirada está vacía y resultan difíciles de abordar. La demencia y la psicosis son mucho más frecuentes en las personas de edad que en los jóvenes; {esto equivale a decir que la muerte psicológica se encuentra con harta frecuencia asociada a la vejez.
La tercera forma de muerte psicológica proviene de la alienación completa del Sí, un tanto como si se viviera en un sueño. El hecho de que muchas personas de edad vivan aisladas o internadas en una residencia puede suscitar en ellas una especie de muerte psicológica que sería consecuente con la esterilidad de la soledad.
A la muerte psicológica se añade la muerte social, la forma final de la muerte psicológica. Esta alienación puede sobrevenir en las personas de edad cuando los familiares cambian de domicilio y se alejan, cuando mueren los semejantes o cuando desaparece el entorno familiar a consecuencia de una transformación urbana. Como los ancianos ya no desempeñan papeles activos en la sociedad, se encuentran carentes de estructuras de apoyo y pueden consiguientemente desarrollar sentimientos de ?anomia?. Tales sentimientos pueden inducir a la persona en cuestión a sentir que ya no forma parte de su entorno inmediato. Los casos de ostracismo oficial (v.g. excomunión) u oficioso (v.g. internamiento en una residencia) representan, probablemente, las formas más extremas o radicales de muerte social.
Ya no se consideran hoy como índices suficientes de la muerte la interrupción de la respiración, de los latidos del corazón y la del reflejo pupilar. Ante la diversidad de las técnicas empleadas para registrar unas respuestas fisiológicas, se ha vuelto, por el contrario, muy compleja la determinación exacta del momento de la muerte. (EEG; electroencefalograma).
Riley y otros (1968) han demostrado, sin embargo, que existe una relación significativa entre las dos siguientes visiones negativas de la muerte: 1) que la muerte sobreviene siempre demasiado pronto y 2) que morir es sufrir. Han comprobado, no obstante, que estas percepciones negativas disminuían a medida que se elevaba el nivel de educación.
La debilidad de los sujetos próximos a morir parece indicar que la muerte estaría precedida por el agotamiento de una determinada energía vital ligada a la energía del Yo y a su integridad.
El sitio en donde tiene lugar el fallecimiento ya no es el mismo de antes. Hemos relegado la muerte a los hospitales  y, en consecuencia, despersonalizado el acontecimiento. Antaño se convocaba a la familia a la cabecera del moribundo mientras que ahora, generalmente, se ruega que abandonen la habitación. El dicho popular afirma que es mejor morir de pie que en el hospital, en donde el ambiente resulta física, espiritual y psicológicamente aséptico.

El proceso mortal.
Kubler – Ross(1969) plantean cinco estadios en el proceso de la muerte. El primero se caracteriza por la denegación:? No, yo no, esto no es cierto!?. El segundo estadio se caracteriza por sentimientos mixtos de cólera, envidia y resentimiento: ?¿Porqué yo? Es un estadio egoísta. El tercer estadio es el del regateo; el moribundo implora a Dios que prolongue su vida o que disminuya su dolor. El cuarto estadio es de depresión; el moribundo comienza a comprender que es inútil luchar. Se caracteriza por una resignación triste que aún no es aceptación. La aceptación sólo sobreviene en el estadio final cuando la persona acepta por fin su muerte inminente, sin placer, sin resignación, pero con calma.
Cuatro elementos principales determinan las reacciones de cada uno ante la inminencia de su muerte:
1.-  La historia y las características personales.
2.-  El contexto en el que aparece el enfermo.
3.-  El curso de la enfermedad.
4.-  La naturaleza de la propia enfermedad.
La mayoría de los moribundos sufren reacciones emotivas como la cólera, la culpabilidad, la vergüenza y el pesar ante su propia muerte. El pesar resulta especialmente intenso porque no se pierde a un solo ser amado sino a todos los seres amados (Kubler – Ross, 1969).
Los miembros de la familia deberían mostrarse particularmente sensibles a las reacciones emotivas del moribundo y comprender que no se hallan dirigidos contra ellos sino más bien contra su estado (es decir, su muerte inminente).
Glaser y Strauss (1967) identifican seis modalidades:
1.-  La muerte súbita.
2.-  La espera breve.
3.-  La espera prolongada.
4.-  El plazo corto.
5.-  La sentencia aplazada.
6.-  El pronóstico de vaivén.
Cada modalidad suscita diferentes reacciones. La muerte súbita no permite a la víctima ni a la familia prepararse para el acontecimiento y el paciente carece de posibilidad alguna de reaccionar al respecto. La espera prolongada es la que hace posible la elaboración más considerable de las reacciones emotivas.
Como el hospital es, por lo común, el lugar en donde se desarrolla la fase final de la enfermedad, Glaser y Strauss (1965) han identificado cuatro tipos de contextos hospitalarios, según la manera de abordar el tema de la muerte. Son los siguientes:
1.-  La ignorancia.
2.-  La sospecha.
3.-  El silencio cómplice.
4.-  La lucidez.
Nos referimos a la ignorancia cuando ni el personal, ni el enfermo, ni su familia, admiten la inminencia de la muerte.
Kubler – Ross (1969), la describen como un estado precario que provoca que la mínima palabra, el menor gesto puedan inducir al paciente a sospechar la gravedad de su estado. A la crueldad y a la injusticia de este comportamiento respecto a los moribundos, se añade la inquietud inútil que puede provocar en los demás enfermos y en sus familias, quienes corren el riesgo de considerar como propios los signos de muerte que aprecian en torno de ellos.
En el silencio cómplice,  las dos partes evitan hablar del tema.
La lucidez rechaza todas las evasivas y no evita mirar cara a cara a la muerte.
La ignorancia tiene su origen en la inexperiencia, ya que los enfermos carecen de cualquier experiencia respecto de la muerte. Desde el momento de nuestro nacimiento, caminamos lentamente hacia la muerte y nada hay tan seguro como el hecho de que moriremos.
La muerte puede parecer deseable, sobre todo cuando el sufrimiento es grande, porque pondrá fin a un doloroso capítulo de la vida. Sin embargo, y gracias a los progresos de la tecnología médica, las muertes dolorosas son cada vez más raras y hay muchas razones para creer que la mayoría de nosotros moriremos de una enfermedad crónica, conscientes de la aproximación de la muerte, pero sin experimentar sufrimientos intolerables. Es importante reconocer las reacciones individuales ante la inminencia de la muerte.

El miedo a la muerte y a los moribundos.
Los psicólogos establecen una distinción importante entre el miedo y la angustia; el miedo tiene un objeto del que carece la angustia. Como la muerte es un estado que sólo nos imaginamos bastante mal, nuestra reacción ante ésta se aproxima más a la angustia que al miedo. Las diferentes formas que reviste la angustia ante la muerte pueden, sin embargo, parecerse al miedo, cuando se refieren a situaciones o a objetos precisos.
El malestar que experimentamos ante un moribundo o un muerto, al igual que en presencia de objetos fúnebres, proviene del hecho de que nos obligan a tomar conciencia de nuestra propia condición de mortales. Como los ancianos se hallan próximos a la muerte, nos alejamos de ellos. Peor aún, los ancianos se sienten alienados porque creen que ser viejo implica ser un moribundo.
Es triste. Nos impide acercarnos a ellos y atender a los moribundos, tarea que nos haría posible prepararnos para nuestra propia muerte. Descuidamos, pues, nuestras propias necesidades y las de los demás en el mismo momento en que resultan más acuciantes. Si es triste que deben morir los ancianos, aún lo es más que se vean obligados a vivir en el aislamiento, separados de los seres queridos y extraños a sí mismos.

El miedo a nuestra propia muerte.
Nuestros propios contactos profesionales con las personas de edad suelen indicar que éstas temen menos la muerte que:
1.-  Al internamiento en una residencia.
2.-  A la enfermedad prolongada.
3.-  al dolor y el sufrimiento.
4.-  Al crimen.

Los temores que acompañan al proceso mortal.
1.-  No podré sentir ya nada.
2.-  No estoy seguro de lo que me sucederá si hay otra vida después de la .muerte.
3.-  Tengo miedo de lo que le pase a mi cuerpo después de la muerte.
4.-  Ya no podré cuidar de los míos.
5.-  Mi muerte podría causar dolor a mis familiares y amigos.
6.-  Es el final de todos mis proyectos.
7.-  Mi muerte podría ser dolorosa.
La causa del mayor disgusto es el pensamiento de provocar dolor a los demás.
Según Brantner (1970), el miedo a morir se resume en tres temores fundamentales:
1.-  El miedo a morir solo.
2.-  El miedo a morir en la oscuridad.
3.-  El miedo a sufrir.
No existe hoy razón alguna para dejar que alguien muera solo, como no sea la indiferencia de los parientes, de los amigos o de las personas en general. Hay servicios de ayuda mutua telefónica, para tranquilizar a las personas de edad que viven solas y que temen caer y no poder levantarse o que tienen miedo de morir aisladas y de que sólo se descubra su cadáver cuando haya comenzado a descomponerse. Gracias a los progresos en neurofisiología y farmacología, en la mayoría de los casos cabe eliminar o aliviar el sufrimiento. El único inconveniente de los analgésicos consiste en que nublan la conciencia cuando son suministrados en dosis fuertes. El riesgo de toxicomanía (apetencia morbosa por las sustancias tóxicas) carece evidentemente de fundamento en la fase terminal de una enfermedad, aunque, por desgracia, preocupe a veces al personal sanitario.

La influencia de los factores culturales en la experiencia de la muerte.
Siete factores principales influyen ahora en la experiencia de la muerte:
1.-  La urbanización.
2.-  El declive de la religión.
3.-  La evolución de la tecnología médica.
4.-  El paso de la familia numerosa a la familia nuclear.
5.-  Las modificaciones epidemiológicas.
6.-  El advenimiento de la era atómica.
7.-  La evolución de las prácticas y de las costumbres fúnebres.
Si se perpetúa la nueva costumbre de la muerte en el hospital en vez de en casa, convendrá adoptar algunas medidas:
1.-  Prever unos hospitales o unos servicios especiales en ellos que estén expresamente reservados a los moribundos.
2.-  Modificar la concepción actual de los hospitales a fin de que sean sensibles a las necesidades de los moribundos, suponiendo, evidentemente, que la mayor parte de esta clientela estará integrada por ancianos.
Instituciones de este tipo en mundo entero tienen como objetivos proporcionar humanidad y estimular la lucidez. La atmósfera que reina es abierta y cordial y el marco material no reviste el lúgubre aspecto propio  de las instituciones hospitalarias, sin que se descuide el lado práctico. Por el contrario, el personal de los hospicios no intenta heroicas intervenciones médicas para demorar el momento de la muerte y sólo se aceptan enfermos cuando están en  su fase terminal.
Algunos poseen guardería para los hijos del personal y se invita a las familias a que traigan a los hijos y a los nietos. Los horarios de visita son muy flexibles y adaptados a las necesidades de la familia y del enfermo más que a las del personal.
Pueden compartir sus últimos días con sus íntimos comunicándose en forma sincera y decorosa con ellos.
También se ha implementado un vasto programa de cuidados domiciliarios, cuyo objetivo estriba en proporcionar los medios necesarios a las familias que desean mantener en casa a sus parientes moribundos.
Si se pretende mejorar las condiciones de los enfermos en fase terminal cabe prever, además de los hospicios, otros tipos de intervención que se acomoden a las normas de la Medicina tradicional. El primer paso a dar consistiría en mejorar la calidad de la formación y de la experiencia del personal sanitario, sobre todo en cuanto a las necesidades psicológicas de los moribundos.
Convendría, entre otras cosas, asesorar a las familias para que se sientan mejor preparadas y más naturales ante sus parientes moribundos. Sería también preciso que se generalizara un empleo adecuado de los analgésicos, con el fin de lograr un justo equilibrio entre el alivio del dolor y el mantenimiento de la conciencia.
Habría que tomar más en consideración la necesidad de soledad y de intimidad de los moribundos. Todas estas medidas demandan un cambio de actitud.

Algunas cuestiones contemporáneas.
· El suicidio.
Test de Robins, West y Murphy sobre sus causas.
1.-  El suicidio se halla ligado a la falta de integración social.
2.-  El suicidio se encuentra en una relación inversamente proporcional a la violencia.
3.-  La probabilidad de suicidio aumenta entre los que han frecuentado la compañía de personas que han tratado de quitarse la vida.
4.-  La frecuencia del suicidio aumenta entre los ancianos que poseen una fuerte ética protestante centrada en la realización individual orientada hacia el futuro.
5.-  Se hallan asociadas al suicidio las ideas recibidas según las cuales los ancianos se ven obligados a rechazar los placeres de la vida y a abandonar sus papeles sociales.
6.- La probabilidad de suicidio aumenta con el sentido de la responsabilidad individual que incrementa el sentimiento de culpa y la depresión.
7.-  La tasa de suicidio se eleva con la insatisfacción en la vida cotidiana y profesional.
8.-  Las tasas elevadas de suicidio se explican por la elección de un sistema de valores laicos en vez de religiosos, ya que en el primero se autoriza el suicidio en ciertas condiciones.
9.-  El suicidio es más frecuente entre las personas afectadas por una lesión cerebral, sobre todo en presencia del alcoholismo.
10.-  Las tasas elevadas de suicidio se hallan asociadas a la depresión.

· La eutanasia.
Si a veces quiere decir procurar una ?buena? muerte, designa por lo general el ?homicidio por piedad?. En el sentido de ?homicidio por piedad?, la eutanasia constituye una cierta forma de ayuda al moribundo. Podemos distinguir:
1.-  Eutanasia directa y voluntaria.
2.-  Eutanasia indirecta y voluntaria.
3.-  Eutanasia directa e involuntaria.
4.-  Eutanasia indirecta e involuntaria.

El bien morir

El bien morir

Por Pablo Martínez-Calleja

Los presos, los locos y los moribundos viven alejados de nosotros, los hemos echado del mundo y de nuestras vidas : a los presos, porque ponen en peligro lo que tenemos; a los locos, porque pueden decirnos la verdad; a los moribundos, porque nos llenan la casa de miedos y de olores.
Desde que se inventó la máquina de vapor, nuestro comportamiento en la vida ha ido perdiendo naturalidad. Para los campesinos nacer o morir son dos grandes verdades y viven con ellas sin huirlas, sin esconderse, aunque las teman. Los habitantes del mundo industrial y tecnológico, por el contrario, nos hemos ido apartando, poco a poco, del contacto real con la Naturaleza, al tiempo que hemos ganado conocimiento científico. Tener contacto real con la Naturaleza no es salir al campo o pasear por las montañas. La Naturaleza no son los árboles y los prados sino su nacer, su vivir y su morir. El Mundo no es la gente, sino todo lo que acontece a las personas. Y por cierto que todos juntos somos la Naturaleza.

El conocimiento médico sacó a las mujeres de su casa y las llevó a los hospitales para que no murieran (ellas, sus hijos, o todos), en las camas de sus casas, durante el parto. También sacaron los médicos a los enfermos para curarles, para salvarles. La medicina realizó logros increibles, prolongó la vida de las personas y aumentó la salud y el bienestar de los enfermos.
Cuando en el pasillo de un hospital, el médico anuncia que el enfermo ha empezado a morir nos llega, primero, el horror, la desesperación, el dolor. Comenzamos, ya, a vivir la pérdida. El médico dirá que nada más pueden hacer por el enfermo, que lo mandan a casa, a morir, entre su familia con un tratamiento contra el dolor y algunas indicaciones para el médico de cabecera y la enfermera. Hasta aquí todo iba bien; mal, pero bien. Resulta, sin embargo, que la vida se nos ha llenado de cosas, de citas, de quehaceres; nos ha quitado sitio en casa o no podemos instalarlo con nosotros porque tenemos niños, trabajo, qué sé yo. El médico argumentará que necesitan la cama, que un hospital es para otra cosa. La familia responderá que su enfermo es también un enfermo, y que la medicina debe actuar hasta que no haya vida, ni un soplo.
Aparte de la discusión de hasta dónde debe y puede la medicina luchar hacia la vida, con medicamentos y ciencia se ayuda al bien morir, que como en el caso del bien nacer, es importante el cómo, el dónde y el con quién. Mejor, sin duda, entre la familia. ¿O es que porque el moribundo no vivirá mucho más, pierden importancia las atenciones que prodigamos a los vivos? El moribundo vive, está vivo, aunque sea, un poco, como en el teatro barroco donde, tras un duelo con la vida, uno de los caballeros caiga al grito de ?muerto soy?. Aun quedará tiempo en la escena, un cojín para la cabeza, una manta para combatir al frío, consuelo moral.No se trata de hacer del morirse una comedia, sino de vivirlo con mayor naturalidad. Morir tiene poco de extraordinario. Lo raro sería no morirse.

Pablo Martínez-Calleja

ESCALA DE LAS TRES ESFERAS-36

ESCALA DE LAS TRES ESFERAS
Montoya Carrasquilla, 2003

Nombre:
Edad:
Fecha:
Relación con el fallecido:
Fecha del fallecimiento:
Causa:
Lugar de residencia:
Estrato social (nivel socio-económico):
Teléfono:

Puntuación
En absoluto = 0
Un poco = 1
Bastante = 2
Mucho = 3

1. Mi rutina diaria ha cambiado mucho
2. Mis conversaciones con otras personas se han deteriorado
3. Mi forma de reaccionar a las cosas ya no es la misma
4. Mi proyectos ya no tienen sentido
5. Mis ilusiones se han perdido
6. El caos se ha apoderado de mi vida
7. Mi vida se ha vuelto insegura
8. Mi mundo se ha vuelto caótico
9. Mi mundo es ahora peligroso
10. Ahora las personas me parecen extrañas
11. Ya no entiendo a la gente
12. Mi mundo ha dejado de ser confiable y seguro
13. Mis actividades diarias no tienen sentido
14. Mis conversaciones con otros ya no valen la pena
15. Mis propósitos del presente se han perdido
16. Mi planes para el futuro ya no tienen sentido
17. Mi vida ha dejado de tener sentido
18. Siento que he perdido parte de mi mismo/a
19. Me siento vacío/a
20. Me siento extraño/a
21. Me siento irreal
22. Me siento incompleto/a
23. Siento que ya no soy el/la mismo/a

Puntuación (La puntuación mayor señala el área más afectada)

Mi Realidad (1-12): _____
Mi Sentido de la Vida (13-17): _____
Mi Personalidad (18-23): _____

Recuperar nuestra realidad, nuestro sentido de la vida, nuestra personalidad íntegra y la confianza en el mundo puede llegar a ser una de las tareas más difíciles de la recuperación. Esto significa, entre otras cosas, enfrentarse con la desorganización y la adaptación a un entorno sin el ser querido. Debido a que cada ser humano participa en mayor o menor intensidad de nuestra realidad, de nuestro sentido de la vida, de nuestra personalidad íntegra y de nuestra confianza en el mundo, un primer paso es establecer qué tanto de cada uno de estos elementos (realidad, sentido de la vida, personalidad y confianza) estaba absorbido por o dependía de nuestro ser querido perdido y, por ende, qué tanto estará afectado por la pérdida. Una vez alcanzado este objetivo, debemos entonces utilizar “lo que queda” como elemento o base para su reconstrucción. Más énfasis deberemos poner en aquellos aspectos que más seriamente se vean afectados por su dependencia del ser querido; es decir, nuestra prioridad será retomar el trabajo de reconstruir aquello que primeramente esté más afectado.

La Escala de las Tres Esferas es un diseño personal del autor; no ha sido validada ni homologada. Su aplicación solo es útil para evaluar cuál de las tres esferas de nuestro mundo es la más afectada por la pérdida.

ENFERMEDAD Y MUERTE:ASISTENCIA AL ENFERMO MORIBUNDO

ENFERMEDAD Y MUERTE:ASISTENCIA AL ENFERMO MORIBUNDO
Autores:P.Massé García y A. M. Giménez Ciruela
Coordinador: A.Blanco Picabia, Sevilla

PROBLEMAS DEL RESIDENTE ANTE LA MUERTE

“Los médicos, por definición, parecen temer la muerte. Motivados a invertir sus vidas en controlarla y prevenirla, su meta oculta parece ser eliminarla. Ellos, por tanto, son las últimas personas que pueden ayudarnos a aceptar la muerte. Los médicos jóvenes están frecuentemente devastados por sus primeros encuentros con la responsabilidad ante el moribundo y sus dolientes. Por lo general, son abandonados cuando se enfrentan con su consecuente desorden emocional, no son alentados a compartir esto con sus colegas y evitan y se separan de los dolientes cuando pueden, ya sea mediante un distanciamiento físico o emocional” (1).

Con esta afirmación, Lorraine Sherr (1992) nos advierte de las limitaciones psicológicas y emocionales que los médicos, y en especial los médicos jóvenes, podemos tener al abordar la asistencia al enfermo moribundo. El conocimiento de nuestras posibles limitaciones no debe inducirnos al desaliento, sino más bien estimularnos a superarlas.

Trataremos a continuación algunos aspectos importantes de la psicología del enfermo moribundo y de su asistencia cuyo análisis puede ayudarnos a ello.

REACCIONES DEL ENFERMO ANTE LA MUERTE. PROCESO
PSICOLOGICO DEL ENFERMO TERMINAL

Kübler Ross (1969) describe cinco estadíos que se pueden asemejar a las fases que aparecen tras la pérdida de un ser querido (2). Estos estadíos, no son necesariamente sucesivos, pueden darse retrocesos, y/o darse aspectos de distintas fases simultáneamente. Estos estadíos, por los que no necesariamente tienen que pasar todos los pacientes (Tabla 1):

Tabla 1. PROCESO PICOLOGICO DEL ENFERMO TERMINAL. ESTADIOS SEGUN KÜBLER ROSS, 1969.

1.­NEGACION Y AISLAMIENTO
2.­INDIGNACION O IRA
3.­REGATEO O NEGOCIACION
4.­DEPRESION
5.­ACEPTACION

Negación y aislamiento
Es la reacción que presenta el enfermo, y en ocasiones también la familia, tras ser informado de que su enfermedad es irreversible, pudiendo servir como un mecanismo amortiguador. Esta fase se da en todos los enfermos, pudiendo ser sustituida por una aceptación parcial.

Indignación o ira
Cuando el enfermo no puede seguir negando su estado, empieza a preguntarse “¿Por qué? ¿Qué he hecho yo para merecer esto?” y aparecen sentimientos de ira, rabia y resentimiento. Se culpa a sí mismo, a la familia, al personal médico y a Dios. Este comportamiento del enfermo puede despertar desconcierto y agresividad, por lo que es una fase en la que las relaciones médico enfermo pueden ser difíciles.

También para la familia es cómodo en ese momento echar la culpa al médico, o quejarse contínuamente de todo (asistencia, personal, institución, etc.).

Regateo o negociación
Cuando el paciente ha exteriorizado su indignación y empieza a afrontar la realidad pasa a una fase de negociación y pacto. Se somete dócilmente a las indicaciones de los médicos y realiza promesas de ser mejor con el fin de retrasar los hechos. (“yo me dejo hacer esta prueba o colaboro en el tratamiento, pero usted me garantiza que…”).

Depresión
Cuando el enfermo comprueba que su negación, su indignación o sus negociaciones no le han aportado ninguna mejoría, cae en una depresión, con una doble vertiente, como consecuencia de las pérdidas pasadas y como proyección hacia las pérdidas futuras. El enfermo se aisla, no habla, no come y no coopera. Ha aceptado plenamente que va a morir y desea que la familia y el personal asistencial le acompañen en silencio.

Aceptación
Si el paciente ha tenido el suficiente apoyo durante las fases anteriores, puede llegar a aceptar la muerte con paz y serenidad. Ya no está deprimido, no hay sentimientos negativos. Está muy cansado y débil. Durante esta etapa la comunicación no verbal puede ser de gran ayuda. El paciente requiere una persona que con cariño se ocupe de él. A veces, en esta fase tranquila de aceptación se intenta, de una manera equivocada, seguir animando al enfermo a que viva, cuando lo que el quiere es que le dejen morir tranquilo.

Sporken (1978) distingue cinco fases que preceden a las de Kübler Ross.

Estos estadios son:
Ignorancia
El paciente no conoce su fatal diagnóstico, mientras que sus familiares sí han sido informados, el enfermo permanece tranquilo, mientras que sus familiares están angustiados y tristes. Se establece un muro de silencio alrededor del enfermo, para que éste no conozca la gravedad de su enfermedad, por lo que éste se encuentra cada vez más incomunicado y más solo.

Inseguridad
Esta fase se caracteriza por una ambivalencia entre la esperanza y el miedo. El enfermo pregunta a todo el mundo para salir de sus dudas.

Negación implícita
El enfermo empieza a sospechar la verdad, y al mismo tiempo quiere negarla. Algunos pacientes hacen proyectos de vida completamente diferentes a los que habían realizado hasta entonces.
Comunicación de la verdad
Sporken opina que no hay que comunicar siempre la verdad de la enfermedad al paciente ni tampoco ocultarla sistemáticamente. La comunicación, si se hace, debería serlo en estados avanzados de la enfermedad y considerando las necesidades psicológicas y sociales del enfermo. El médico, que debe ser el que de la información, tiene que observar en sus conversaciones con los pacientes cual puede ser el momento adecuado. Generalmente, lo indicará el mismo paciente.

Fase quinta y sucesivas
A partir de esta fase se sigue la clasificación de Kübler Ross.

NECESIDADES NORMALES DEL ENFERMO EN SU FASE TERMINAL

El Consejo de Europa (Estrasburgo 1981) publicó un folleto denominado “Los problemas de la muerte y los cuidados a los moribundos”, en el que se exponen las necesidades físicas, psicológicas y religiosas del enfermo terminal. En cuanto a las necesidades psicológicas, señala:
­ Seguridad: Confianza en la competencia del personal que le cuida, certeza de no ser abandonado, información periódica, comprensible y creíble, necesidad de una presencia que lo arrope, escuche y apoye.

­ Pertenencia: El enfermo necesita amar, ser amado y aceptado. Necesita ser comprendido y acompañado en sus últimos momentos.

­ Consideración: Necesidad de estima y de reconocimiento, de realizarse como hombre, necesidad del otro y de su ayuda.

Asimismo, en la asistencia al enfermo moribundo, hay que tener en cuenta algunos factores que favorecen notablemente su angustia e inseguridad (3):

­ Ver sufrir a otros pacientes, o a sus familiares y allegados.

­ Carecer de la información que desea acerca de su evolución.

­ Las angustias que pueden derivarse de sus propias características de personalidad.

­ La imposibilidad de comunicar a las personas adecuadas sus miedos, problemas y preocupaciones.

ASPECTOS PSICOPATOLOGICOS IMPLICADOS EN EL PROCESO DE MORIR

La ansiedad, el miedo y la depresión son algunos aspectos casi inherentes al proceso de la muerte. La ansiedad ante la muerte no responde a los factores sociales, personales o ambientales de la misma manera en que lo hacen otros formas de ansiedad (4). La ansiedad ante la muerte se compone al menos de cuatro factores diferentes:
­ Preocupación por las reacciones intelectuales y emocionales ante la muerte.

­ Preocupación por el cambio físico.

­ Darse cuenta y preocuparse por el agotamiento del tiempo vivible.

­ Preocupación por el dolor y el stress que acompañan a la enfermedad y a la muerte.

Algunas previsiones basadas en el fantaseo de determinadas situaciones (el dolor temido, la separación de los demás, las consecuencias en los demás de la propia muerte, el temor a morir mal) pueden resultar más angustiantes para el enfermo que la muerte en sí misma.
En los días o semanas previos a la muerte, con frecuencia los mecanismos de defensa no son suficientes para abordar la situación o no son utilizables por estar afectado el sistema nervioso. Esta descrito que pueden aparecer entonces las alteraciones psicóticas de los moribundos, que deben ser consideradas psicopatológicamente como una forma particular de las psicosis exógenas. En ellas, se cumple la inespecificidad etiológica y sintomática, por lo que no se evidencian relaciones específicas absolutas entre el tipo de enfermedad final y la alteración psíquica causada por la misma.

Podemos hacer la siguiente clasificación de los síndromes fundamentales que suelen aparecer:
­ Cuadros de aspecto maníaco.

­ Cuadros de aspecto catatónico.

­ Cuadros confuso-oníricos.

­ Cuadro psico-orgánicos.

En todo caso habrá que distinguir, lo que es debido al cuadro orgánico determinante de la muerte o periférico, lo debido al tratamiento, y lo debido a la respuesta psicológica del paciente.

COMO ENFRENTARSE AL ENFERMO EN FASE TERMINAL

Cuando nos acercamos al paciente agonizante, es crucial asumir que no existe ningún secreto o fórmula mágica. De igual modo que no hay dos hombres iguales, no puede haber dos formas iguales de morir. No obstante es interesante conocer una serie de principios comunes, para lo cual Lorraine Sherr (Opus cit.) propone las siguientes consideraciones:
Afrontarlo
El temor de hacerlo o no hacerlo bien suele aparecer cuando nos acercamos al enfermo agonizante o al doliente. Esto tiene como resultado el aislamiento del individuo en el preciso momento en que puede estar buscando compañía desesperadamente. Es probable que los pacientes tengan una idea más clara de lo que el asistente debe hacer, y si se les concede tiempo pueden facilitarnos el camino mientras les ayudamos

No evitar el tema
Si nos sentimos incómodos no sirve de nada aparentar no estarlo tratando de distraer el tema y desviar la conversación. Demostremos que estamos accesibles y dejémonos guiar por el enfermo. Ellos pueden querer o no hablar de la situación. Si así lo desean, dejemos que lo hagan. Si no es así, intentemos no imponerle la necesidad de “discutir su muerte”. Es difícil alcanzar el equilibrio.
Si no se sabe qué decir, no importa
Algunas veces las personas sólo quieren sentirse acompañadas. Resulta bastante más útil permanecer ahí y decirles que no se sabe que decir que retirarse y evitar la situación.

No se les hace ningún daño al comentar lo que se siente
Podemos sentirnos tristes o torpes y decirlo.

Siempre puede haber algo que podamos hacer
Con frecuencia estas cosas son pequeños detalles prácticos que pueden pasar desapercibidos ante la amenaza de muerte. No los pasemos por alto. Pueden estar relacionados con los últimos deseos, peticiones, testamentos. Pueden referirse a pequeños bienestares físicos. Pueden ser matices individuales. Cuidar ésto puede ser de gran beneficio para las personas.

No hay reglas
En momentos como estos solemos preguntarnos “¿qué debo hacer? ¿cómo deben sentirse ellos? ¿qué debo decir?”. El mejor consejo es que respondan a la persona y escuchen lo que solicita. No se necesita tener autorización para tocarlas, ayudarlas o símplemente acompañarla.

EL DUELO

La muerte de un ser querido, tiene capacidad para movilizar todo un torbellino de sentimientos y emociones, que no sólo son de tristeza, y que obligan a cambios en el comportamiento de las personas próximas. Si bien la pena es el sentimiento más común, también es cierto que pueden aparecer muchos otros como la aflicción y la desesperación, la apatía, la ansiedad, la hiperactividad, los sentimientos de culpa por acciones u omisiones… según la personalidad del doliente. Pero las dudas, la angustia de que aún no han terminado todos los cambios, la desesperanza ante un nuevo futuro no deseado, puede inducir reacciones cataclísmicas en personas débiles, determinando intentos de autolisis o crisis agresivas hacia el entorno (6,7).

De esta agresividad, es el médico un objetivo frecuentemente seleccionado, al ser percibido como culpable al fracasar en su obligación de salvar la vida.

En cualquier caso, como describe Jeammet (1982), cuando un miembro de un grupo enferma, todo el sistema grupal se debe reajustar en un nuevo equilibrio, que le permita seguir funcionando. Y si el final de la situación es la muerte, deberán producirse los ajustes necesarios para suplir la función que el fallecido desempeñaba dentro de ese equilibrio dinámico.

El médico adopta su propia función, de tal modo que las decisiones de los familiares estarán con mucha frecuencia mediatizadas por las impresiones técnicas, los consejos y los pronósticos del médico en relación al paciente.

BIBLIOGRAFIA

1.­ Lorraine Sherr. Atención para los asistentes, en Agonía, muerte y duelo. Ed. Manual Moderno, 1992, pp 89-103.
2.­ Kübler-Ross E. Therapy with the terminally ill, in On death and dying. Collier books, Macmillan Publishing Company, 1969.Ed. Sociedad Nicolás Monardes, 1992, pp 269-276.
3.­ Norbert E. El envejecimiento y la muerte: algunos problemas sociológicos, en La soledad de los moribundos. Ed. Fondo de Cultura Económica, 1987, pp 85-111.
4.­ Richard Lonetto, Donald I. Templer: Superación de la ansiedad ante la muerte, en La ansiedad ante la muerte. Ed. Termis S.A., 1988, pp 75-106.
5.­ Blanco Picabia A. El Médico ante la muerte de su paciente. Ed. Sociedad Nicolás Monardes, 1992.
6.­ Prados Pérez F. El hombre ante la muerte. Ediciones Iberoamericanas QUORUM, 1986, pp 73-107.
7.­ Santo-Domingo Carrasca J. Psicología de la muerte. Ed. Miguel Castellote, 1976, pp 24-60.

BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA

1. Blanco Picabia, A . El Médico ante la muerte de su paciente.
Recomendamos este libro, como básico para el entendimiento del tema que nos ocupa. En él se hace un abordaje claro y minucioso del problema de la muerte desde distintas perspectivas, la perspectiva cultural o antropológica, como perciben la muerte los que rodean al moribundo, qué es la muerte del sujeto vista desde su propia perspectiva y como se percibe la muerte del paciente desde la óptica del médico.

2. Kübler-Ross, E: On death and Dying.( Sobre la muerte y los moribundos).
Esta autora es de lectura obligada pues su libro constituye uno de los estudios clásicos más relevantes sobre las reacciones emocionales al morir. Es el resumen de más de quinientas entrevistas con enfermos moribundos. Describe cinco estadíos que se pueden asemejar a las fases que aparecen tras la pérdida de un ser querido, y que no siempre se dan todas ni en todos los pacientes.

3. Lorraine Sherr: Agonía, muerte y duelo.
Este libro también nos parece de reomendable lectura, sobre todo el capítulo referente a la atención para los asistentes, en el que se trata el papel del asistente con los agonizantes, las reacciones emocionales que experimenta el médico que trata a estos pacientes, sus actitudes, problemas, tensiones, formas de enfrentarse de los asistentes, y cómo podrían ser mejor apoyados.

4. Prados Pérez F. El hombre ante la muerte.
Este libro, también nos ayuda a afrontar y comprender los problemas psicológicos que puede plantear una enfermedad terminal, tanto en el individuo que la vive como en su familia. Así mismo describe las necesidades del enfermo en su fase terminal, y de la preparación para la muerte.

5. Richard Lonetto – Donald, I. La ansiedad ante la muerte.
En este libro se analiza la ansiedad ante la muerte que experimentan tanto el paciente, como los que le rodean. Se hace así mismo una descripción fenomenológica de los distintos síntomas y síndromes que aparecen en el enfermo moribundo.

DURACIÓN DEL DUELO-34

DURACIÓN DEL DUELO

Predecir cuanto tiempo le tomará a un individuo completar el proceso del duelo es difícil pues algunos podrán hacerlo en unos meses mientras que para otros se requerirán años. La cantidad de tiempo invertido depende de muchas variables que interfieren y crean distintos patrones:

1. Intensidad del apego del deudo al difunto.
2. Grado de participación del fallecido en la realidad, sentido de la vida y personalidad del  deudo.
3. Recursos intrapsíquicos del deudo.
4. Intensidad del shock inicial.
5. Presencia/ausencia de la aflicción anticipatoria.
6. Crisis concurrentes.
7. Obligaciones múltiples (crianza de los hijos, dificultades económicas, cuidado de otro familiar enfermo, etc.).
8. Disponibilidad de apoyo social y/o aislamiento.
9. Curso del duelo y éxito en el trabajo de congoja.
10. Características de la muerte (muerte súbita/muerte anticipada).
11. Situación socioeconómica.
12. Religiosidad/espiritualidad.
13. Grado de ambivalencia y dependencia hacia el difunto.

Existe una creencia común de que el duelo deberá estar resuelto al año. Mientras que algunos individuos ya pueden estar normalmente funcionando en el primer aniversario de la muerte, muchos otros no lo están. A menudo, familiares y amigos llegan a molestarse y a disminuir su compañía y apoyo al superviviente por esta época, a pesar de que el individuo continúa afligido activamente, algunas veces por mucho más de un año. Además, el deudo puede sentirse confundido al pensar/sentirse que “no lo está haciendo bien”, que está “deprimido”, que “quería demasiado”, que es “más débil, nervioso o enfermo mental” pues “él no se siente tan bien como se sientes otros o como debería sentirse según los demás le dicen”.

Aunque la mayoría de los deudos habrán resuelto el duelo dentro del primer año después de la pérdida, la reconstrucción de significados (de la realidad, sentido de la vida y personalidad) puede requerir tanto como 3 a 4 años para su resolución total: El duelo no se resuelve simplemente por dejar de llorar. Debe matizarse, sin embargo, la diferencia que existe entre resolución de la fase aguda del duelo -aflicción aguda-, que, como hemos visto, tiene una duración media de 1-3 meses, y cuyos efectos son mínimos a los 6 meses, y lo que es la resolución total del proceso del duelo.

Así, aun cuando consideremos a la resolución del duelo como un fenómeno que ocurre dentro de un período de tiempo circunscrito, los hallazgos sugieren que se trata de un proceso continuo y variable, no necesariamente sujeto a un espacio de tiempo rígido y absoluto, y que puede requerir tanto como 3-4 años. Dentro de este proceso, el peor período será el primer año, período en donde la existencia del deudo gira entorno al dolor, la angustia y la desesperación como consecuencia de la pérdida y la ausencia (ansiedad de separación); aún no piensa en reconstrucción. La cantidad de tiempo invertido depende de muchas variables que interfieren y crean distintos patrones.

Muchos deudos viven su duelo como un proceso asociado al tiempo y se someten al mito popular de que “el tiempo lo cura todo” o que “todo es cuestión de tiempo”. Esto generalmente lleva a cuestionarse la propia salud mental pues “uno no va con el tiempo y cada día que pasa se siente uno peor”. La razón de esta “discrepancia de tiempo”  asienta en que los tres tipos de tiempo existentes no tienen la misma presencia durante el duelo. Así:

1. El tiempo cronológico es el medido por los relojes; está estrictamente subdividido, es linear y es responsable de una progresión que hemos acordado medir de una forma particular. En vista de que el dolor de la pérdida de un ser querido “en lugar de mejorar, empeora” (es decir, no va acorde con el mito popular de que el tiempo lo cura todo), su importancia durante los primeros meses del duelo parece ser menor.
2. El tiempo biológico es la forma en que nuestro cuerpo envejece, es el impacto el paso del tiempo cronológico en nuestra existencia física. Sabemos que no para todos es igual y que su impacto es variable en el organismo. No parece tener mucha importancia durante el duelo, excepto si la persona es mayor de 60 años.
3. El tiempo subjetivo es nuestra percepción o vivencia subjetiva del paso del tiempo cronológico; su ritmo es enteramente diferente del tiempo cronológico; las experiencias alegres causan que nos olvidemos de él, y nos quejamos de que el tiempo es muy corto. Las experiencias dolorosas hacen que el tiempo sea interminable y molesto, ¿y qué es el tiempo el duelo? La experiencia del duelo,al menos en los primeros meses, se ve dominada por el tiempo subjetivo y este es un tiempo que en lugar de mejorar suele empeorar a medida que el deudo adquiere consciencia de pérdida. Hay una constante lucha para reconciliar el tiempo que ha pasado con el que permanece. El presente puede llegar a ser caótico.

Se trata de un proceso continuo y variable, no necesariamente sujeto a un espacio de tiempo rígido y absoluto, y que puede requerir tanto como 3 4 años.
         
EL DOLOR DEL DUELO ES UN DOLOR QUE EN LUGAR DE MEJORAR EMPEORA CON EL TIEMPO Y NO TIENE PERSPECTIVA DE MEJORÍA A CORTO PLAZO.

Las observaciones relacionadas con la lenta recuperación del duelo evidencian que nuestros conceptos del duelo necesitan ser re-examinados y extendidos.

CUIDADOS PALIATIVOS Y HOSPITALIZACION A DOMICILIO

CUIDADOS PALIATIVOS Y HOSPITALIZACION A DOMICILIO

INTRODUCCION:

El envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades crónicas y la mayor supervivencia en las enfermedades oncológicas hace que exista un grupo de pacientes complejos con elevado consumo de recursos sanitarios, lo que obliga estratégicamente a todos los Sistemas de Salud a buscar nuevas fórmulas asistenciales que mejoren por un lado la atención de los pacientes y por otro aseguren una más eficiente utilización de los recursos destinados.

Teniendo en cuenta condicionamientos de tipo económico (coste-eficiencia y coste-beneficio), social (preocupación por la satisfacción de los usuarios-clientes), técnico (disminución de las estancias medias como indicador de calidad, descentralización de la tecnología y aparición de nuevos sistemas de información y comunicación) y cultural (la muerte es parte del proceso natural y no un fracaso del sistema sanitario) es necesario un replanteamiento del modelo organizativo y de cuidados del sistema sanitario.

La definición del nuevo modelo de Atención Primaria, el movimiento Hospice y de Cuidados Paliativos en los países anglosajones a finales de la década de los 70 y primeros 80 son hitos que han ?reinventado? el domicilio como lugar idóneo de atención en procesos que como en el caso de los Cuidados Paliativos, la hospitalización tradicional no sólo no añade mejoras en la calidad de vida y de atención sanitaria de los pacientes, sino que en muchos casos las empeora.

Los Cuidados Paliativos han surgido en España de diversas iniciativas basadas en principios practicados y presentes en la actividad de médicos de cabecera, de muchos oncólogos, de profesionales de las clínicas del dolor y de muchos otros en todos los ámbitos; los cuales hemos intentado, muchas veces con gran esfuerzo personal, dar una respuesta digna y profesional a las necesidades de atención distintas que plantean los enfermos y sus familias en la situación de enfermedad terminal. Las Unidades Polivalentes, como son las Unidades de Hospitalización a Domicilio de nuestra comunidad, han contribuido y practicado estos principios en el cuidado y manejo del paciente paliativo, durante esta última década.

PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS

Los Cuidados Paliativos consisten en la atención activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad, avanzada progresiva e incurable, con síntomas múltiples, intensos y cambiantes, que provocan gran impacto emocional en el enfermo, la familia o en el entorno afectivo y en el propio equipo, y con pronóstico de vida limitado.

Sus objetivos básicos consisten en el control del dolor y los demás síntomas, el apoyo emocional del enfermo y su familia, y su bienestar y calidad de vida.

La Medicina Paliativa considera que el  proceso de morir es un hecho natural, afirma y promueve la vida y no pretende alargarla innecesariamente ni acortarla específicamente, sino promover su calidad, siendo perfectamente aplicable desde fases iniciales de la evolución de la enfermedad hasta el proceso de morir.

Se plantea un modelo de actuación sanitaria que se desarrollará en la Comunidad Autónoma Gallega con el fin de realizar una actuación compleja a un grupo de pacientes que por su situación de terminabilidad, se necesita que dicha actuación sea llevada a cabo por un equipo interdisciplinar entre la atención primaria y la especializada a través de los equipos de HADO, que serían los encargados de gestionar los casos (estrategia que opera a distintos niveles asistenciales y administrativos para individualizar, organizar y coordinar un paquete de servicios a menudo en domicilio, pero frecuentemente en o a través de otros recursos asistenciales) y coordinarse con los diferentes niveles de actuación, con el propósito de mejorar la calidad asistencial y el grado de satisfacción de los pacientes y sus familias, valorando la asistencia prestada en domicilio y racionalizando la utilización de los recursos sanitarios.

OBJETIVOS:

1.    Filiar los pacientes paliativos en la comunidad.

2.    Mejorar la organización de la atención en domicilio, de aquellos pacientes que cumplan los criterios de inclusión que más adelante quedan reflejados.

3.    Mejorar el control de síntomas y problemas más frecuentes en este tipo de pacientes.

4.    Mejorar la coordinación entre los diferentes recursos socio-sanitarios implicados en la atención de estos pacientes: Servicios hospitalarios de referencia, Urgencias, Unidades del dolor, Oncología, Hospital de día, Unidades de Cuidados Paliativos, Atención Primaria, Hospitales de media y larga estancia; Servicios de Urgencias Extrahospitalarios y 061. Constituyendonos en consultores de los profesionales del área.

5.    Evitar ingresos hospitalarios ( o en otras instituciones) innecesarios.

6.    Mejorar la formación de los profesionales implicados en la atención de estos pacientes.

7.    Facilitar el apoyo y formación de los cuidadores implicados en la atención de estos pacientes.

PRINCIPIOS BASICOS DE LA ATENCION DE CUIDADOS PALIATIVOS EN DOMICILIO

1.    Garantizar la atención y el acompañamiento al paciente y a su familia.

2.    Dispensar atención integral ( física, emocional, social y espiritual).

3.    Lograr un buen control de síntomas.

4.    Dar soporte emocional.

5.    Establecer una comunicación eficaz .

JUSTIFICACION DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS  A  DOMICILIO

1.    Respetar el deseo del paciente terminal de ser atendido y morir en su domicilio.

2.    En otras ocasiones es la familia, la que expresa este deseo.

3.    Mejor comunicación con el paciente y la familia.

CRITERIOS DE INCLUSION:

Pacientes en situación de enfermedad terminal, o discapacidad severa, y que cumplan los siguientes criterios, procedentes de Atención Primaria y de Atención Especializada.

1.    Diagnóstico establecido: TIPOLOGIA DE PACIENTES

1.1. Enfermos en situación de agonía.

1.2. Enfermos complejos,  por alguna de las siguientes circunstancias:

                      – Síntomas complejos y/o de difícil manejo.

                                  – Impacto emocional de la enfermedad.

                                  – Edad joven del paciente.

1.3. Enfermos con necesidad de reevaluación casi diaria de su proceso,

lo que podríamos catalogar como enfermos ?agudos?.

1.4. Enfermos crónicos

2.  Aceptación voluntaria del paciente y familia de ser incluidos en programa.

3.  Condiciones socio-familiares mínimas para poder atender al paciente en su domicilio, siendo necesario que exista la figura de cuidador principal para colaborar en el manejo del paciente.

PLANIFICACIÓN DE LA ASISTENCIA:

Dentro de la estructura y funcionamiento general de las Unidades de HADO, se requiere un plan de actuación específico para este programa.

1.    Identificación de casos: Inclusión del paciente que cumple criterios de ingreso.

2.    Asignación del gestor del caso (Unidad de HADO) y equipo sanitario responsable.

3.    Evaluación y cumplimentación de registros:

–        Datos administrativos y sociodemográficos

–        Datos clínicos (valoración integral, diagnósticos)

–        Listado de problemas

–        Plan de actuación y/o cuidados

–        Hoja de monitorización

4.    Organización de la atención:

–        Llamada telefónica semanal del gestor del caso.

–        Cumplimentación de la hoja de monitorización.

–        Revisión de la situación.

–        Revisión del gestor del caso con el equipo sanitario responsable y actualización del plan de cuidados, siempre que el equipo lo considere necesario, reevaluando el nivel de asistencia requerida dependiendo de su situación de terminabilidad, agonía, mal control de síntomas, y situación familiar.

5.    Coordinación con otros recursos asistenciales:

5.1.Servicio de urgencias extrahospitalario -061- (con cobertura de 21 a 8 horas)

5.2.Con el Servicio de Farmacia del área de AP para el suministro de medicamentos y material sanitario a los pacientes.

5.3.Con el Hospital de referencia:

5.3.1.Con el Servicio de Farmacia. Suministro de medicación y material de uso hospitalario, que en determinados casos se pudieran precisar en el seguimiento de los pacientes incluidos y no estuvieran disponibles en AP.

          5.3.2.Servicios de Servicios hospitalarios de referencia: Urgencias, Unidades del dolor, Oncología, Hospital de día, Unidades de Cuidados Paliativos, Hospitales de media y larga estancia: Realizando sesiones periódicas de presentación y revisión de casos, e interconsultas directas si se precisa.

6.    Docencia e investigación

    6.1. Docencia: Rotación de médicos internos residentes de Medicina Familiar y Comunitaria. Rotación de estudiantes de enfermería. Sesiones con profesionales de Atención Primaria del área y profesionales sanitarios del servicio de urgencias (061). Seminarios de oncología, cuidados paliativos y atención domiciliaria.

6.2.  Investigación: Desarrollo de proyectos de investigación. Participación en la comisión de investigación del área.

COSAS QUE NO SE DEBEN HACERCuando queremos ayudar a una persona

COSAS QUE NO SE DEBEN HACER
Cuando queremos ayudar a una persona que ha perdido un ser querido

1. Inhibir la expresión de sentimientos y obligar a la persona que ha sufrido la pérdida a asumir un papel determinado según los criterios propios de otra persona. Es importante reconocer que los consejos “no piense más en eso”, “piense en los demás”, “no se preocupe”, “tiene que ser fuerte”, “no llore que no lo va a dejar ir o no lo va a dejar descansar”, son pueriles, ingenuos, imposibles de lograr y no ofrecen ningún apoyo a la persona. Debemos dejar que la persona tenga sentimientos perturbadores sin tener la sensación de que nos están defraudando. Además, se deben respetar las diferencias individuales en la expresión del dolor y en la recuperación del mismo.

2. Salir huyendo ante la mínima expresión de sentimientos dolorosos. Permitir y animar la expresión de los sentimientos de dolor y tristeza por la pérdida del ser querido son uno de los factores claves en la ayuda a las personas que han tenido pérdidas. Así, debemos estar atentos y escuchar el dolor, la tristeza, la rabia, la frustración, la soledad y todos los otros sentimientos que acompañan a la aflicción. Además, será necesario tener listos los hombros, los brazos y el pecho como consuelo para sostener la afligida existencia de nuestro hermano afligido.

3. Decirle a la persona que ha sufrido la pérdida lo que tiene que hacer como si uno fuera el que está sintiendo el dolor. En cosas de dolor, como el dolor que produce la pérdida de un ser querido, el deudo es el experto y es precisamente él quien deberá hablar y no nosotros (recuerde que “duelo que no se habla es duelo que no se cura”). Además, no sugiera que hacer, hágalo usted mismo.

4. Decir “sé cómo se siente”. Recuerde que cada persona experimenta su dolor de una manera única y nadie como ella sabe como se siente; muestre su comprensión (“entiendo que debe sentirse mal”) e invite a la persona a que comparta sus sentimientos si es su deseo. No de por su puesto que los conoce. Recuerde que lo importante no es lo que usted diga sino lo que permite que la otra persona le diga; una escucha comprensiva es la actitud más apropiada. Frases como “los caminos del Señor son insondables” y otras parecidas solo convence a la persona de que no nos preocupamos lo suficiente por entenderla.

5. Decirle “llámame o ven a mi casa si te sientes muy mal o necesitas algo”. Cuando uno se siente tan mal no suele tener ganas de llamar por teléfono o arreglarse para ir a visitar a otros, así, este tipo de ofrecimientos indefinidos suele declinarse y se pierde la ayuda ofrecida. No espere a que el deudo busque ayuda, tome la iniciativa y visítelo o llámelo.

6. Sugerir que “el tiempo cura todas las heridas”. Debido a que el tiempo que domina la experiencia del duelo durante los primeros 6-12 meses es el tiempo subjetivo (es decir, la vivencia personal e intransferible del paso del tiempo cronológico), esta conocida sentencia no suele cumplirse durante este primer período. Sabemos que las experiencias alegres acortan la vivencia subjetiva del paso del tiempo mientras que las experiencias tristes y dolorosas (tiempo del duelo) alargan la sensación de paso del tiempo. Así, en un tiempo como el del duelo es normal tener la sensación de encogimiento o alargamiento del paso del tiempo dependiendo del estado de ánimo de la persona en un momento determinado (recuérdese la experiencia emocional de montaña rusa del duelo).

7. Ante la demanda de ayuda, delegarla en otros. Nuestra presencia, interés y preocupación genuina es lo que marca la diferencia en situaciones como esta. No tiene que pensar que tiene que decir algo, lo importante es que este allí, así sea sin decir nada.

8. Intentar que la persona se de prisa en superar su dolor. El trabajo del duelo requiere tiempo y paciencia y no puede hacerse en un plazo de tiempo fijo. Cada persona tiene su propio tiempo y velocidad y las prisas son malas compañeras de viaje. El animar a la persona a “ocupar su tiempo” es una buena estrategia “por momentos” (se utilizan mecanismos de evitación y distracción), pero recuerde que estas estrategias no solucionan el problema, lo aplazan, quizás para un momento en que la persona se encuentre sola. No intente cubrir con otras cosas lo que usted puede hacer con su presencia.

9. Retirar de la vista de la persona toda información referente al duelo, al dolor, la pérdida, la aflicción y el luto. Es importante reconocer que la primera tarea en el duelo es la educación en duelo, es decir, informarse sobre lo que a uno le está pasando, de esta forma sabrá qué hacer y qué no hacer.

10. Aislar a la persona de su familia y fomentar o crear indisposición mutua. El duelo es un “asunto de familia” y es precisamente la familia la institución más importante para la recuperación de la pérdida de un ser querido. Así, deberá contribuir a que el apoyo y la comunicación efectiva de la familia sean los instrumentos más efectivos que faciliten la recuperación.

11. Desentenderse de la persona en duelo. Debido a que el proceso del duelo es largo y toma su tiempo, las personas se suelen agotar de prestar su apoyo y consuelo o suponen que “ya es suficiente” (según su propio criterio de tiempo) y van dejando de lado a la persona con el agravante de la pérdida añadida de compañía y consuelo. Dosifique su ayuda según los criterios que entre usted y la persona afligida acuerden y, en la medida en que pueda, no interrumpa bruscamente su apoyo. Preocuparse por una persona afligida también significa prestar atención a la presencia de reacciones anormales o distorsionadas del duelo y animar a la realización de todas las actividades necesarias para la promoción, mantenimiento de la salud y prevención de enfermedades durante este difícil período en la vida de la persona.

12. Rechazar cualquier tipo de grupo de terapia de duelo. Una de las personas más adecuadas para ayudar a otra en duelo es precisamente otra persona en duelo que ya ha avanzada un poco más por el difícil y doloroso camino de la recuperación. Este tipo de ayuda se obtiene precisamente en los grupos de auto-ayuda y ayuda-mutua. Los beneficios de este tipo de terapia son reconocidos a nivel mundial.