El enfermo terminal y el derecho a una muerte digna
(Fuente: © Rodríguez, P. (2002). Morir es nada. Barcelona: © Ediciones B., parte del capítulo 7, pp. 169-184)
Cuando la evolución de una enfermedad arrastra a uno mismo, o a un ser querido, hacia un fin próximo e inevitable, ¿es lícito adoptar cualquier estrategia médica a fin de intentar retrasar ese momento de la extinción?, ¿es justo mantener la vida en quien, a causa de su estado terminal, ya no es dueño de aquello que más humanos nos hace: voluntad, libertad y dignidad? Muchos responderemos sin titubear con un no rotundo a ambas preguntas, pero no pocos, influidos por motivaciones diversas, se decantarán por un sí con más o menos matices. Sin duda no se trata de imponer la opinión de los unos a los otros, ni viceversa, pero, en cualquier caso, debajo de la discrepancia ideológica anida un aspecto básico que debería ser indiscutible: cada cual es el único dueño de su vida y de su muerte y, por ello, el único con derecho a decidir cuándo y cómo quiere poner término a un proceso vital doloroso y/o degradante del que sabe que no puede evadirse.
Sólo uno mismo puede y debe decidir en qué punto y bajo qué condiciones el seguir vivo ha dejado de ser un derecho para convertirse en obligación. Si la dignidad es una cualidad inherente a la vida, con más razón debe serlo en el entorno de la muerte, que será la última vivencia y recuerdo que le arrancaremos a este mundo al apagar nuestro postrer suspiro… y también la última imagen de uno mismo que dejaremos en herencia a parientes y amigos. ¿Hace falta sufrir y hacer sufrir a quienes nos aman para pasar por este trance? ¿les sirve de algo, al enfermo o a su entorno familiar, una agonía (1) larga o una progresiva pérdida de facultades que desemboca en lo meramente vegetativo? En muchas culturas y en no pocas personas, incluso dentro de nuestra propia sociedad, el acto de morir rebosa dignidad, amor y hasta belleza, pero, en general, en la sociedad industrial, para tratar de hurtarle al destino un tiempo que tampoco podemos vivir -la enfermedad nos lo impide-, somos capaces de privarnos a nosotros de dignidad y cargar a los demás con el peso del dolor que causa contemplar tal degradación.
El artículo 15 de la Constitución Española, al igual que hacen sus equivalentes en las cartas magnas de otros países, establece que “Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que en ningún caso puedan ser sometidos a tortura ni a pena o tratos inhumanos o degradantes”. El texto es claro y rotundo, aunque algún segmento social, con criterio secuestrado por sus creencias religiosas, persista en una interpretación miope e interesada de este derecho fundamental que atañe tanto a la defensa de la vida, como a la de la integridad física y moral y, claro, al derecho de no tener que sufrir tratos inhumanos o degradantes; aspectos, estos últimos, que, en enfermos terminales, a menudo son vulnerados cuando se les somete a “encarnizamiento terapéutico”, eso es manteniéndoles con vida artificialmente y en condiciones que degradan notablemente la dignidad de la persona. Por ello, son muchos los juristas y organizaciones profesionales de juristas que vienen reclamando desde hace tiempo que este artículo que proclama el derecho a la vida se interprete de manera que reconozca igualmente el derecho a una muerte digna (2), dado que la vida impuesta por otros -por muy médicos o familiares que sean- no puede ser de ninguna manera un bien jurídico a proteger en un Estado de Derecho.
Esta postura, defendida también en todo el mundo por los colectivos que luchan por lograr el derecho a una muerte digna, se traduce en una serie de puntos que dibujan los derechos que debería tener -y exigir- cualquier persona afectada por una enfermedad terminal e irreversible:
1) Estar informado acerca del diagnóstico y tratamiento de su enfermedad en términos que sean comprensibles para el paciente (3).
2) Disponer, bajo el criterio, libertad y responsabilidad del paciente, del propio cuerpo y de la vida que le anima, pudiendo elegir libremente y con amparo legal -que proteja el consentimiento otorgado expresamente-, el momento y los medios adecuados para poder morir de forma dulce y sin sufrimiento. Para hacer posible este consentimiento informado se precisa del derecho a poder acceder y emitir un documento legal de últimas voluntades donde se establezcan por escrito las disposiciones oportunas respecto a las condiciones en torno a la propia muerte (documento que en este aspecto es conocido como “testamento vital”).
3) Poder tomar decisiones y tener la última palabra sobre el tratamiento -incluso si se trata de rechazarlo-, recibiendo siempre medios apropiados para evitar el sufrimiento.
4) Recibir una asistencia médica y psicosocial específica y adecuada para poder afrontar satisfactoriamente la situación en que se encuentre -cuidados paliativos-, debiendo respetarse siempre la voluntad declarada de alcanzar la muerte mediante ayuda médica -eutanasia activa o suicidio asistido- cuando, a pesar de dichos cuidados paliativos, el sufrimiento padecido resulte insoportable a su criterio.
Algunos de los derechos mencionados ya están legalmente regulados en algunas comunidades autónomas (en el caso español), estados (en el caso norteamericano) o países, pero no así su totalidad (por ejemplo no se admite como derecho la eutanasia activa). El que un enfermo pueda acceder a parte de ellos o a la totalidad, de momento, hasta que no haya una legislación clara y completa, dependerá mucho de su propia actitud, de la de sus familiares y, obviamente, de la del médico responsable de su proceso terminal (4).
Respecto al derecho incuestionable a tener una información veraz y completa del diagnóstico médico, con independencia de la capacidad del paciente para asumirla o no, en el caso de enfermedad terminal debe valorarse siempre que saber la verdad de la propia situación reduce la incertidumbre del enfermo -aunque deba pasarse antes por un proceso de adaptación, tal como ya vimos capitulo 6-, le posibilita tomar decisiones a fin de controlar el tiempo de vida restante, le cambia el significado que tiene la enfermedad -o más bien de lo que para esa persona implica “estar enfermo”-, y fortalece -transformándola positivamente- la relación con el personal médico.
En España se contempla como un principio básico en la atención médica a pacientes terminales la autodeterminación y autonomía, eso es el derecho del paciente a tomar por sí mismo las decisiones referentes a su salud, y este ámbito de decisión se contempla bajo las siguientes consideraciones: “1) Los pacientes o sus representantes tienen autoridad ética y legal para renunciar a todos o a algunos de los cuidados. 2) La autodeterminación obliga al equipo médico a otorgar los cuidados elegidos por el paciente, excepto cuando vayan contra la práctica médica acostumbrada. 3) Los pacientes no deben sufrir influencias que impidan su libre elección. 4) Es inaceptable que un paciente capaz de tomar decisiones sea excluido de la toma de las mismas. 5) Para el efectivo ejercicio de la autodeterminación se debe lograr que los pacientes comprendan su actual estado médico incluida la evolución, los efectos secundarios y la opinión del médico. 6) Se debe facilitar la atención espiritual, debiendo formar parte del tratamiento integral.”(5)
Aunque no hay, ni mucho menos, una sola posibilidad de reacción y actuación ante el anuncio de estar inmerso en un proceso irreversible y/o terminal -tal como vimos en el capítulo anterior-, puede servir de alguna ayuda u orientación, a quien se encuentre en este trance, el comenzar a caminar por una senda que ha sido trazada por la experiencia previa de los médicos y enfermos que ya la han recorrido. Veamos:
Tras recibir el diagnóstico y, claro está, su confirmación, resulta aconsejable preparar la siguiente visita al médico especialista con bastante antelación, dándose tiempo suficiente para poder reflexionar sobre todos los aspectos y dudas relativos al caso. Puede ser una buena idea confeccionar un listado por escrito a fin de no olvidar ninguna pregunta. Dada la naturaleza del proceso, será recomendable intentar establecer con el médico especialista una relación de confianza, de cercanía emocional, haciéndole partícipe no sólo de los síntomas experimentados a causa de la enfermedad -que como técnico le competen-, sino, también, de los aspectos clínicos, psicológicos o sociales que sean causa de ansiedad, temor, duda o preocupación, puesto que su experiencia en muchos casos similares podrá ser de gran ayuda para obtener orientación.
Será primordial entablar un conocimiento estrecho y cercano con el médico, dialogar acerca de las opciones que propone a fin de controlar los síntomas negativos ligados a la enfermedad -ansiedad, debilidad física, insomnio, agitación, dolor, vómitos, falta de apetito y/o dificultad para ingerir alimentos o bebidas, etc.- y darle tiempo -durante dos o tres visitas- y oportunidad para que pueda apoyar emocionalmente al enfermo. Salvo que el deceso se prevea muy cercano, en esas primeras visitas no resultará todavía apropiado reclamar algún tipo de ayuda concreta para morir dignamente -evitando agonías y encarnizamientos terapéuticos inútiles-, aunque sí puede ser ocasión para sacar a colación cuanto se relacione con el “testamento vital” del paciente, ya sea su intención de suscribirlo o las condiciones de uno ya previamente protocolizado.
La actitud y respuesta que el médico manifieste ante el “testamento vital” del paciente podrá ser un indicador muy importante para poder valorar sus intenciones y, fundamentalmente, la predisposición que tiene a respetar la voluntad de la persona que tiene ante sí. Un paciente con las ideas claras acerca de su derecho a tener una muerte digna no debería aceptar respuestas ambiguas por parte de su médico, ni tampoco una actitud de rechazo o indiferencia acerca de este derecho. En cualquier caso, independientemente de la actitud del médico respecto al “testamento vital” del enfermo, éste deberá obtener una aclaración precisa de hasta dónde está dispuesto a respetar su voluntad ante posibilidades tales como realizar pruebas diagnósticas o tratamientos no deseados, control del dolor, hospitalización, alimentación forzada mediante sonda nasogástrica, tratamiento antibiótico, sedación terminal, etc. Si un médico rechaza respetar la voluntad lícita y libremente expresada por su paciente acerca de las condiciones que atañen a su muerte, valdrá la pena modificar ese riesgo cuando todavía se está a tiempo. Hay que tratar de poner lo que quede de vida y la propia muerte en manos de otro médico que respete a la persona y merezca su confianza.
El testamento vital
Se entiende por “testamento vital” cualquier documento en el que su firmante exprese aquello que representa su voluntad acerca de las atenciones médicas que desea recibir, o no, en caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya conducido a un estado en el que sea imposible expresarse por sí mismo.
Cada persona, según sus deseos, puede elaborar su propio testamento vital personalizado, haciendo figurar en él cuantas indicaciones y razonamientos considere oportunos y pertinentes en defensa de sus derechos. En su función específica, el “testamento vital” no está regulado legalmente en todas partes, ni mucho menos, pero conviene saber que, como cualquier otra declaración personal de voluntades, tiene plena validez en cuanto a lo que se declara desear, aunque también es cierto que puede chocar con el límite de aquello que la legislación vigente en un determinado momento y lugar permite asumir a médicos u otros (hoy, en la inmensa mayoría de países todavía se persigue como delito la eutanasia activa o el suicidio asistido).
En cualquier caso, con o sin dificultades legales, este documento, en la práctica, facilita extraordinariamente la toma de decisiones, por parte de quienes asumen la responsabilidad de un enfermo terminal imposibilitado de expresarse, respecto a las situaciones de enfermedad reseñadas en el documento y a las actuaciones médicas que se desean o no. Por otra parte, si debe acudirse a la Justicia para reclamar el cumplimiento de la voluntad expresada por un enfermo que en ese momento es incapaz de valerse por sí mismo, la existencia de este documento previo siempre resultará una prueba sumamente importante y decisoria.
En España, la primera regulación legal del derecho a suscribir un “testamento vital” fue aprobada el 29 de diciembre de 2000 por el Parlamento de Cataluña (6). Posteriormente, otros gobiernos autonómicos, como el de Extremadura (7) y Galicia (8), imitaron esta propuesta legislativa y aprobaron leyes similares. En suma, el “testamento vital” y la legislación de voluntades anticipadas aprobadas por los parlamentos catalán, extremeño y gallego, u otros textos legales que están en proceso de debate parlamentario, no son más que el desarrollo autonómico de lo aprobado en el año 1986 por la Ley General de Sanidad (9), promovida por el malogrado Ernest Lluch cuando fue ministro de Sanidad (10).
El texto de la ley catalana afirma que “La inclusión de la regulación sobre la posibilidad de elaborar documentos de voluntades anticipadas en la parte relativa a la autonomía del paciente constituye seguramente la novedad más destacada de la Ley. Incorporar dicha regulación supone reconocer de manera explícita la posibilidad de que las personas puedan hacer lo que comúnmente se conoce como testamentos vitales o testamentos biológicos, por primera vez en el Estado español, para poder determinar, antes de una intervención médica, sus voluntades por si, en el momento de la intervención, no se encuentran en situación de expresarlas. Un documento de estas características, de acuerdo con lo establecido por el artículo 9 del Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos del hombre y la biomedicina de 1997, antes mencionado, debe entenderse como un elemento coadyuvante en la toma de decisiones, a fin de conocer con más exactitud la voluntad del paciente”.
Como idea central y básica, adoptada también por las legislaciones que la han seguido, la ley catalana, en su artículo 8º, referido a las voluntades anticipadas, establece que: “1. El documento de voluntades anticipadas es el documento, dirigido al médico responsable, en el cual una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y libremente, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. En este documento, la persona puede también designar a un representante, que es el interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario, para que la sustituya en el caso de que no pueda expresar su voluntad por sí misma.
“2. Debe haber constancia fehaciente de que este documento ha sido otorgado en las condiciones citadas en el apartado 1. A dicho efecto, la declaración de voluntades anticipadas debe formalizarse mediante uno de los siguientes procedimientos:
a) Ante notario. En este supuesto, no es precisa la presencia de testigos.
b) Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante.
“3. No se pueden tener en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, o que no se correspondan exactamente con el supuesto de hecho que el sujeto ha previsto en el momento de emitirlas. En estos casos, debe hacerse la anotación razonada pertinente en la historia clínica del paciente.
“4. Si existen voluntades anticipadas, la persona que las ha otorgado, sus familiares o su representante debe entregar el documento que las contiene al centro sanitario donde la persona sea atendida. Este documento de voluntades anticipadas debe incorporarse a la historia clínica del paciente.”
A modo de guía, presentamos seguidamente las observaciones e instrucciones que propone, en España, la Asociación Derecho a Morir Dignamente para realizar este trámite mediante el modelo de impreso que facilita a sus socios (y que se adjunta en la página siguiente):
a) El “testamento vital” conviene firmarlo ante un notario para que éste dé fe de la autenticidad de su firma. De no ser así, rubricarlo ante dos testigos [la legislación posterior a estas normas señala la necesidad de tres] que no sean familiares o personas ligadas por intereses económicos a quien suscribe el documento.
b) En el “testamento vital” sugerido por esta asociación, se incluye la opción de que el firmante nombre un representante a fin de poder enfrentar la eventualidad de quedar imposibilitado para expresarse por sí mismo. En este caso, resulta obvio resaltar que la persona elegida como representante debe compartir o, al menos, comprender lo mejor posible, los deseos, valores y motivos personales que sustentan las decisiones del firmante respecto a las condiciones del final de su vida; siendo recomendable, también, que sea una persona que declare estar dispuesta a luchar por el cumplimiento íntegro de las instrucciones enumeradas en el “testamento vital” en caso de incumplimiento por parte de médicos y/o familiares. Puede resultar prudente nombrar un segundo representante, por si se diera la circunstancia de que el primero -por encontrarse ausente, haber fallecido o por cualquier otra razón- no pudiese cumplir con su cometido.
c) Los apartados 1, 2 y 3 del “testamento vital” sugerido por esta asociación contemplan distintas opciones para paliar el sufrimiento y evitar un alargamiento indeseado de la vida cuando el firmante considere que la calidad de ésta le resulta indeseable o inaceptable a causa de la degradación a la que le ha conducido su enfermedad. Si el firmante no está de acuerdo con parte de su contenido, lo que se solicita en estos puntos del documento puede eliminarse o variarse.
d) El firmante del documento puede suprimir también, según sea su voluntad, las enfermedades enumeradas en el punto 4 que no desea que figuren en su “testamento vital”.
e) A fin de garantizar al máximo el cumplimiento de la voluntad expresada en el “testamento vital”, resulta conveniente repartir copias del documento entre personas de confianza del firmante, incluido el médico de cabecera, si es factible. Es importante también dejar indicaciones sobre dónde localizarlo, por si un accidente o enfermedad súbitos impidieran al firmante poder expresarse. Como medida suplementaria, puede enviarse también una copia del “testamento vital” al Registro de Testamentos Vitales que esta asociación tiene abierto para sus socios; en este caso, además, el representante, al contactar con la asociación, puede recabar asesoría sobre cómo utilizar el “testamento vital” registrado.
f) El “testamento vital” puede anularse en cualquier momento. Basta con romperlo -sin olvidarse de las copias ya entregadas- o declarar el cambio de opinión por escrito o verbalmente ante testigos, tal como se indica en el propio documento.
Modelo de documento propuesto por la Asociación Derecho a Morir Dignamente para redactar el “testamento vital”:
MANIFESTACIÓN DE VOLUNTAD SOBRE EL FINAL DE MI PROPIA VIDA
Yo, ………………………………………………………, con D.N.I. nº…………………………….. mayor de edad, con domicilio en ……… ……………………………………………………………………………… en plenitud de mis facultades, libremente y tras prolongada reflexión, DECLARO:
Que, si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico, a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto 4 de este documento, y si dos médicos independientes coinciden en que mi estado es irreversible, mi voluntad inequívoca es la siguiente:
1. Que no se prolongue mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial.
2. Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aun en el caso de que puedan acortar mi vida.
3. Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto 2 de este documento.
4. Los estados clínicos a los que hago mención más arriba son:
– Daño cerebral severo e irreversible.
– Tumor maligno diseminado en fase avanzada.
– Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico si lo hubiere.
– Demencias preseniles, seniles o similares.
– Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores.
– Otras: (especificar si se desea)
5. Designo como mi representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, y tome las decisiones necesarias para tal fin, a:
Nombre del representante …………………………………………………….. D.N.I. ……………………..
6. Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración.
7. Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita.
Lugar………………… fecha ……………….. y firma.
TESTIGOS:
Fecha: …….. 1. Nombre …………………………………….. D.N.I. …………….. Firma: ……………
Fecha: …….. 2. Nombre …………………………………….. D.N.I. …………….. Firma: ……………
REPRESENTANTES:
Fecha: …….. 1º Representante: Nombre ………………… D.N.I. …………….. Firma: ……………
Fecha: …….. 2º Representante: Nombre ………………… D.N.I. …………….. Firma: ……………
Notas:
(1) La situación agónica se caracteriza por un gran deterioro físico, extrema debilidad, postración, disminución del nivel de conciencia e intolerancia para la ingesta de sólidos y líquidos y las tomas de medicación oral. Son frecuentes los estertores pulmonares, la incontinencia urinaria, las crisis de agitación, la fiebre y la disnea (dificultad en la respiración).
(2) El concepto de muerte digna implica morir sintiéndose persona, elegir el momento de la muerte o morir humanamente. Una encuesta realizada por Vega Gutiérrez, en Valladolid, afloró lo que médicos y pacientes consideran una muerte digna: morir rodeado del apoyo y cariño de los seres queridos, eliminando en lo posible el dolor y el sufrimiento, sin manipulaciones médicas innecesarias, aceptando la muerte con serenidad, con la asistencia médica precisa y con apoyo espiritual si se desea.
(3) Desde el otro lado, desde las obligaciones del médico, en los manuales de formación especializada se dice al respecto: “Es una de las cuestiones más espinosas en el tratamiento de los enfermos en una situación terminal, no porque no se reconozca este derecho, sino porque se supone que a veces el saber la verdad puede resultar perjudicial y se opta por no dar toda la información (…) El propio paciente actúa como regulador de la información que desea recibir (…) Es éticamente reprobable la omisión de la verdad a un paciente que quiere conocerla. Se debe dar la información que el paciente pueda asumir. Es fundamental que mantenga la esperanza pero no se deben ofrecer garantías de recuperación, manteniendo siempre la comunicación interpersonal. En algunos casos no habrá que decirla de manera completa, en otros las condiciones individuales cambian y lo que en principio no estaba indicado puede cambiar y otros pacientes que están capacitados pueden demandar la verdad desde el comienzo de la enfermedad. Debemos contemplar el derecho a no informarle si el paciente no desea saber el diagnóstico” [Cfr. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (2001). Atención al paciente terminal. Barcelona: SemFYC y Semergen, p. 12].
(4) En algunos listados de “derechos del enfermo terminal” se explicitan como tales recomendaciones y circunstancias que en este libro son comentadas en sus respectivos capítulos. Veamos un ejemplo de listado “global” de derechos del enfermo terminal: Ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de la muerte. Ser respetado y poder expresar o compartir a la manera de cada cual los sentimientos y emociones respecto a la proximidad de la muerte. Obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort. Participar en las decisiones que afecten a los cuidados que deben aplicarse. Recibir los medios necesarios para combatir el dolor. Recibir una respuesta adecuada y honesta a todas y cada una de las preguntas que se formulen. No ser engañado. No morir solo, sino recibiendo el consuelo de la familia y amigos que el enfermo desee que le acompañen a lo largo de su proceso de enfermedad y en el momento de la muerte. Conservar la individualidad y mantener la jerarquía de valores, sin ser juzgado por las decisiones tomadas incluso si éstas son contrarias a las creencias de otros. Ser cuidado por personas sensibles y competentes, capacitadas para la comunicación en estos casos y que puedan ayudar a enfrentarse con la muerte. Morir en paz y con dignidad y que el cuerpo sea respetado tras la muerte. La familia ha de ser informada correctamente de las circunstancias del fallecimiento y recibir ayuda administrativa, psicológica y espiritual para poder hacer frente con serenidad a la etapa que se inicia tras la muerte.
(5) Cfr. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (2001). Atención al paciente terminal. Barcelona: SemFYC y Semergen, pp. 12-13.
(6) Cfr. Ley 21/2000, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente, y a la documentación clínica.
(7) Cfr. Ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud de Extremadura.
(8) Cfr. Ley 3/2001, de 28 de mayo, Reguladora del Consentimiento Informado y de la Historia Clínica de los pacientes.
(9) Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Publicada en el B.O.E. núm. 101, el 29 de abril de 1986.
(10) Ernest Lluch, persona, intelectual y político querido y admirado por todos, fue asesinado por un comando de ETA el 21 de noviembre de 2000.
