Respaldo de material de tanatología

Los enfermos inconscientes sienten dolor

De: Alias de MSNMyrna6758  (Mensaje original) Enviado: 23/10/2008 8:55

Los enfermos inconscientes sienten dolor: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/10/13/dolor/1223922707.html

ESTUDIO CON PET
Los enfermos en estado de inconsciencia también sienten dolor

    * Estos pacientes tienen activas las áreas cerebrales involucradas en la sensación de dolor

Actualizado miércoles 15/10/2008 12:33 (CET)

PATRICIA MATEY

MADRID.- Estar inconsciente no significa, al parecer, dejar de experimentar ciertas sensaciones. Un estudio belga acaba de constatar que los pacientes con daños cerebrales que permanecen en un estado de mínima consciencia (MCS, siglas en inglés) sí sienten dolor, por lo que deberían recibir analgésicos que palien su sufrimiento.

Su autor principal, Steven Laureys, del Grupo Científico Coma del Departamento de Neurología de la Universidad de Lieja, afirma a elmundo.es que “los nuevos datos están en la misma línea de trabajos previos en los que hemos constatado que los enfermos en MCS preservan el procesamiento emocional. Por ejemplo, hemos comprobado que el ruido sin significado emocional (hablar a uno de estos enfermos) provoca una activación neuronal más pequeña que la que desencadena el llanto de un bebé o pronunciar el nombre del enfermo”.

Las personas en estado vegetativo persistente (PVC, siglas en inglés) poseen una inconsciencia completa, lo que implica que son incapaces de reconocerse a sí mismas ni a su entorno. Por el contrario, los pacientes en MCS tienen un cuadro clínico que muestra momentos intermitentes de consciencia. Sin embargo, el personal sanitario que los atiende tiene enormes dificultades para confirmar si están o no sufriendo en función de cuál sea su comportamiento.

Es más, “actualmente no existe una guía clínica sobre el cuidado y tratamiento analgésico de los enfermos en estado de mínima consciencia. Y en los enfermos en estado vegetativos los manuales determinan que no se les den analgésicos porque, por definición, no sufren”, recuerda el director de la investigación. Pero gracias a su trabajo, que ha visto la luz en el último ‘The Lancet Neurology’, puede que pronto los expertos decidan ponerse manos a la obra y realizar nuevas actualizaciones terapéuticas.
Visualizar las zonas activas

En la investigación, los científicos compararon la actividad cerebral, tras inducir un estímulo eléctrico del nervio mediano (que afecta a la movilidad y a la sensibilidad de la mano), en cinco enfermos en MCS (con una media de edad de entre 18 y 74 años) que fueron comparados con 15 personas sanas y con otros tantos enfermos en PVC, de edades similares.

Dicha actividad cerebral se observó gracias al uso de agua marcada con oxígeno 15 y el escáner PET (Tomografía por Emisión de Positrones). “Este trazador permite ver cómo llega el flujo sanguíneo al cerebro y por tanto observar que zonas del mismo se activan. Su uso es muy habitual en los trabajos de investigación”, declara Antonio Maldonado, jefe de la Unidad de Imagen Molecular y PET-TAC del hospital Ruber Internacional de Madrid.

Durante el trabajo, los autores observaron que las áreas cerebrales involucradas en la sensación de dolor eran más activas en los pacientes en MCV que en los enfermos en PVC. Además, y como dato significativo, hallaron que la actividad era muy similar a la que experimentan las personas sanas. Comprobaron, también, que los que están en un estado de mínima consciencia tienen una mayor conexión cerebral entre dichas áreas que los que están inconscientes completamente.

“El dolor es una experiencia subjetiva, pero los enfermos en MCS son incapaces de comunicar de una forma efectiva sus experiencias. Incluso si uno de ellos pudiera contestar a la pregunta: ¿Tiene usted dolor?, el especialista que le atiende no puede estar seguro de que su respuesta sea fiable”, destacan los autores en las conclusiones que insisten en que sus datos “son una prueba objetiva de que estos pacientes pueden sufrir”.
Necesidad de controlar el dolor

La trascendencia de los resultados reside, precisamente, en “que la terapia del dolor en estos enfermos tiene importantes connotaciones clínicas y éticas. Sobre todo, porque son muchos los investigadores que han reconocido la necesidad de llevar a cabo estudios de dolor en los que se puedan procesar las imágenes del cerebro en personas con estados alterados de la consciencia. Pero porque también ayudan a entender este proceso en las personas sanas”, agregan.

El doctor Laureys está convencido de que “el estudio va a modificar claramente la forma de tratar a los enfermos en MCS ya que deberían recibir analgesia aunque no comuniquen verbalmente o con señales o gestos que tienen dolor. Incluso también podrían modificar la forma en la que se está tratando actualmente a los enfermos en el final de la vida”, señala.

Las palabras de John Whyte, del Instituto Moss de Rehabilitación e Investigación en Pensilvania (Estados Unidos) y firmante del editorial que acompaña al trabajo, respaldan las declaraciones del investigador belga. “Desde luego que los datos apoyan la idea de proporcionar cierta medicación continuada a los enfermos en los que se sospecha que están en MCS”.

Whyte va más allá al considerar que los enfermos totalmente inconscientes también deben ser tratados. “El coste de la analgesia en los pacientes en PVC que, además tienen otras enfermedades o van a ser sometidos a distintas pruebas que sabemos que causan dolor, es pequeño comparado con el riesgo de fallar a la hora de tratar su experiencia dolorosa mientras se le somete a una prueba”, agrega.

LOS ENFERMOS TERMINALES Y SUS FAMILIARES CONTARÁN CON UNA MAYOR ATENCIÓN

LOS ENFERMOS TERMINALES Y SUS FAMILIARES CONTARÁN CON UNA MAYOR ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN EL SNS 

  La atención psicosocial a enfermos terminales y a sus familiares es una necesidad aún no cubierta de manera adecuada en nuestro país y así parecen reflejarlo los datos de los que disponemos oficialmente. En lo que a dotación de recursos en Cuidados Paliativos por millón de habitantes se refiere, España ocupa el 11º lugar dentro de un grupo de 22 países de Europa Occidental estudiados, tal y como se recoge en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.

En este mismo texto se recoge que en nuestro país se estiman 2-3 camas de Cuidados Paliativos por cada 100.000 habitantes, una cifra muy por debajo de los países con mayor número de camas específicas para este campo, que se sitúan en torno a 5 (Reino Unido, Islandia, Polonia, Holanda, Luxemburgo y Noruega). Islandia y Reino Unido, con 20 y 15 servicios de Cuidados Paliativos por millón de habitantes respectivamente, contrastan con las cifras españolas, ya que en la actualidad el Sistema Nacional de Salud (SNS) ofrece 6 servicios específicos por millón de habitantes.

Siguiendo la información facilitada por el diario La Razón días atrás en su página Web, en la actualidad se calcula que unas 150.000 personas con enfermedad terminal y sus familias, están necesitadas de atención integral en Cuidados Paliativos, pero tan sólo 40.000 la están recibiendo en estos momentos.

Reconociendo la escasez de recursos existente en nuestro país, el pasado 3 de julio, el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, y el presidente de La Caixa y de la Fundación la Caixa, Isidro Fainé, firmaron un convenio de colaboración, con el que pretenden paliar, al menos parcialmente, esta situación, mediante la puesta en marcha de un programa de ámbito nacional de atención integral a personas con enfermedades terminales y a sus familiares.

Como parte de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) el pasado 14 de marzo de 2007, este acuerdo permitirá, concretamente, la creación de una veintena de equipos de apoyo psicosocial que desempeñarán su labor en el total de las 17 Comunidades Autónomas de nuestro territorio. Para la configuración de estos equipos, se ha abierto una convocatoria a todas aquellas organizaciones sin ánimo de lucro que trabajen en este campo y que estén interesadas en participar, para que puedan presentar sus propuestas y proyectos. El plazo de presentación de propuestas está abierto hasta el 15 de septiembre.

Los equipos de apoyo psicosocial serán multidisciplinares y estarán formados por un psicólogo, un trabajador social, una enfermera y voluntarios, tal y como establece el protocolo elaborado por la Fundación La Caixa y el Instituto Catalán de Oncología en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Consumo. Estos profesionales trabajarán coordinadamente tanto en el ámbito hospitalario como a domicilio.

Los responsables de la iniciativa que ahora se pone en marcha prevén la incorporación de, al menos, 60 profesionales, y estiman que se podrá atender a unos 23.000 usuarios durante el primer año, de los cuales, 10.000 corresponderán a enfermos y el resto a sus familiares.

De manera paralela al abordaje integral que se brinde a pacientes y familiares en todo el territorio español, la Fundación La Caixa formará a especialistas en este campo, en colaboración con el Instituto Catalán de Oncología y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Además, se editarán materiales de apoyo dirigidos tanto a las familias como a los profesionales que trabajen en el ámbito de los Cuidados Paliativos.

Tal y como se recoge en la nota de prensa emitida por el Ministerio de Sanidad y Consumo, esta iniciativa supone un complemento a las acciones y protocolos incluidos en la mencionada Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud y reconoce explícitamente la importancia que los profesionales de la Psicología tienen en el ámbito de los Cuidados Paliativos. En este sentido, el acuerdo recién firmado viene a añadir al modelo sanitario que actualmente se viene ofreciendo “una perspectiva integral que tenga en cuenta los aspectos psicológicos, especialmente el del apoyo emocional”.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN CUIDADOS PALIATIVOS – RAMÓN BAYÉS

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN CUIDADOS PALIATIVOS – RAMÓN BAYÉS 

Ramón Bayés Sopena es Doctor en Filosofía y Letras (Sección de Psicología) y Diplomado en Psicología Clínica por la Universidad de Barcelona. Desde 1983 ha sido Catedrático de Psicología Básica en la Universidad Autónoma de Barcelona, siendo nombrado Profesor Emérito en 2002.

Desde mediados de los años 80, Bayés ha venido trabajando en el campo de los cuidados paliativos. Ha sido miembro co-fundador de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos (1989) y vicepresidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA.
 

Asimismo ha publicado “Psicología del sufrimiento y de la muerte” (2001) e “Intervención emocional en cuidados paliativos”, este último en co-dirección con P. Arranz, J. Barbero y P. Barreto (2003, 2005), y ha sido compilador de “Ética y sedación al final de la vida” (2004) y de “Dolor y sufrimiento en la práctica clínica”(2004).

Fue nombrado por el Col.legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya “Colegiado de Honor”.

ENTREVISTA

Llevas ya muchos años trabajando en el campo de los cuidados paliativos, ¿nos podrías definir en pocas palabras qué son los cuidados paliativos y en qué consiste la atención a los mismos?

No es fácil hacerlo en pocas palabras. Existen bastantes definiciones. Una de las más recientes, la de la OMS (WHO, 2004), señala que los cuidados paliativos constituyen un abordaje destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, que afrontan los problemas asociados a una enfermedad amenazadora para la vida, a través de la prevención y paliación del sufrimiento, por medio de la identificación precoz, y la evaluación y tratamiento cuidadosos de todas las problemáticas que afectan al enfermo, sean éstas de tipo somático, emocional, ético, social o de otro tipo.

Es importante destacar dos características: que el sujeto de los cuidados no es sólo el paciente sino también su familia o personas afectivas, y que la atención que se lleva a cabo, dado que deben considerarse aspectos diferentes, es esencialmente interdisciplinar.

Mencionas la importancia de la interdisciplinariedad pero ¿hasta que punto la misma forma parte de nuestra realidad sanitaria?

Si existe un campo en el que la interdisciplinariedad no es sólo la expresión de un deseo utópico sino una realidad traducida a hechos, tanto en la práctica clínica que ya se lleva a cabo en algunos hospitales e instituciones de nuestra geografía, como en la preparación de ponencias y comunicaciones de congresos y reuniones científicas, éste es el de los cuidados paliativos. El enfoque paliativista precisa de un equipo preparado para atender, en cada momento que sea requerido, las múltiples necesidades de las personas que se encuentran al final de la vida. Enfoque que, asimismo, trata de abandonar, de una vez por todas, el viejo dualismo “cuerpo-mente” todavía vigente en bastantes servicios de nuestros hospitales. “Los que sufren ? nos señala con precisión Cassell (1982) ? no son los cuerpos; son las personas”.

De acuerdo con esto, ¿Crees que en el ámbito sanitario habría que sustituir el denominado “modelo médico” por un nuevo modelo?

Cuando, en la actualidad, algunos psicólogos siguen criticando las insuficiencias del “modelo médico”, contraponiéndolo, por ejemplo, a un modelo conductual, a veces olvidan que se están refiriendo a un modelo médico organocéntrico, conceptualmente muerto y en fase de exequias. En efecto, a partir del denominado Informe Hastings (Hastings Center, 1996), al modelo médico al que hay que referirse es al que se propone en dicho informe y en palabras de Diego Gracia (2002), uno de nuestros bioéticos más ilustres, “la tesis de este importantísimo documento es que lo que hoy está en juego no es una cuestión de medios (means) sino de fines (ends)”. En el siglo XXI, los fines del nuevo campo de la salud son resumidos por Callahan (2000), en dos, considerados de igual categoría, prioridad e importancia: a) prevenir y curar las enfermedades, el objetivo de la medicina de siempre; y b) ayudar a las personas a morir en paz. No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida. Puede leerse, por ejemplo, en el Informe Hastings, cuya lectura recomendamos en extenso a todos los profesionales sanitarios y, en especial, a los psicólogos: “la amenaza que representa para alguien la posibilidad de padecer dolores, enfermedades o lesiones puede ser tan profunda que llegue a igualar los efectos reales que éstos tendrían sobre su cuerpo”. Sufrimiento, miedo, angustia, ansiedad y amenaza son términos psicológicos que aparecen con profusión en el nuevo modelo médico. Es obvio, por tanto, que los psicólogos tienen mucho que aportar a los equipos interdisciplinares de cuidados paliativos, en la tarea común de mejorar no sólo la sintomatología somática del enfermo sino también su calidad de vida emocional y existencial.

¿Podrías concretar un poco más lo que has mencionado sobre la influencia de los aspectos psicológicos en el proceso de morir?

En estrecha colaboración con otros psicólogos ? Pilar Arranz, Javier Barbero y Pilar Barreto ? llevamos más de diez años trabajando en un modelo de intervención en cuidados paliativos, fundamentado en las propuestas convergentes de Cassell (1982), Chapman y Gravin (1993), Laín Entralgo (1983), Loeser y Melzack (1999), y Lazarus y Folkman (1986), con énfasis en la percepción de amenaza como ingrediente fundamental del sufrimiento y en la misma línea del Informe Hastings. Lo que pretendemos es proporcionar un instrumento que sea útil en la práctica clínica para detectar, evaluar y atender, en cada momento, las necesidades del enfermo al final de la vida, con independencia de la taxonomía que se utilice para clasificarlas (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2004).

¿Hasta que punto ves factible el reconocimiento del papel del psicólogo en las unidades de cuidados paliativos?

En el momento de establecer un nueva unidad de cuidados paliativos nadie discute la necesidad de que médicos y enfermeras constituyan el núcleo central de la misma, pero suele ser más controvertida la presencia, prioridad y dedicación de otros profesionales sanitarios entre los que se encuentra el psicólogo. En principio, es lógico que así sea, debido en gran medida a que el control de los síntomas somáticos – en el que son expertos médicos y enfermeras – es, con frecuencia, un requisito necesario para un proceso de morir sereno. Pero, a veces, se olvida que el control de síntomas no es sino un objetivo intermedio de los cuidados paliativos y que, por sí mismo, es, insuficiente para que los enfermos alcancen el objetivo final de una buena muerte. En algunas ocasiones, incluso puede darse la paradoja de que el control de los síntomas somáticos enfrente bruscamente al paciente con la presencia del deterioro y la proximidad de la muerte, incrementando sus vivencias de ansiedad y malestar.

En cuidados paliativos existen, a mi juicio, varios niveles diferentes en el abordaje del ámbito subjetivo del paciente. En un primer nivel de detección molar de problemas e intervenciones básicas, todos los miembros del equipo deberían: dominar las estrategias de counselling (Arranz et al., 2004); ser capaces se aportar al equipo la riqueza de sus observaciones sobre el estado de ánimo del enfermo y los problemas relacionales con sus cuidadores primarios; poseer una sólida formación en bioética; tener una actitud empática; disponer de información suficiente sobre el trabajo de sus compañeros: escala analgésica, tipo de curas, comunicación no verbal, etc. Todos deberían, asimismo, estar dispuestos a implicarse, a deliberar con el enfermo y a responder a sus demandas si éste les interpela. Pero, desde el punto de vista subjetivo, hay un segundo nivel: el de la valoración de los síntomas psicológicos refractarios; la prevención precoz de la angustia vital de difícil manejo; la detección temprana de duelos complicados; la evaluación de los estados de ánimo ansiosos o depresivos; el tratamiento de los trastornos desadaptativos; la intervención en crisis; la prevención del burnout, la participación o iniciativa en investigaciones que impliquen aspectos psicológicos tales como, por ejemplo, el mantenimiento de la esperanza, etc. Y existe, finalmente, un tercer nivel, en el que un psicólogo externo al servicio tal vez fuera el profesional más adecuado para valorar la dinámica del equipo y atender a los profesionales “quemados” (Bayés, 2005).

¿Cómo han evolucionado en España los cuidados paliativos? ¿Cuál es nuestra realidad?

Aún cuando los antecedentes de las unidades de cuidados paliativos los podríamos remontar a los hospitales medievales regidos por órdenes religiosas, el referente moderno lo constituye el St Christopher?s Hospice, establecido en Londres en 1967 por Cicely Saunders. En España, los cuidados paliativos se inician, en 1984, en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y, en 1986, en el Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona). En veinte años han conseguido una notable expansión ? aunque de forma territorialmente muy desigual y con medios claramente insuficientes ? creándose, al mismo tiempo, sociedades especializadas de carácter multidisciplinar, a nivel autonómico y estatal (SECPAL), las cuales han dado lugar a numerosos congresos y reuniones científicas, así como a guías clínicas, libros, cursos y publicaciones. En este momento, las redes públicas más desarrolladas corresponden, probablemente, a Canarias, Cataluña y, últimamente, Extremadura. Quienes deseen mayor información sobre cuidados paliativos pueden encontrarla en www.secpal.com.

Desde un punto de vista psicológico y aun cuando en el conjunto pueda parecer anecdótico, me gustaría llamar la atención sobre una experiencia que viene desarrollándose en Barcelona. Actuando como moderador Manel Dionis Comas ? probablemente el primer psicólogo que trabajó en España en una unidad de cuidados paliativos ? unos 30 psicólogos de toda Cataluña, la inmensa mayoría clínicos (en este momento, sólo participamos dos académicos), que trabajamos en cuidados paliativos, nos venimos reuniendo, desde hace varios años, en un seminario mensual de formación continuada.

Y quizás sea éste un momento adecuado para recordar la labor pionera desarrollada a finales de la década de los ochenta y principios de los años noventa por algunos psicólogos, tales como Javier Barbero, Pilar Barreto (1990) o Pilar Arranz (1991,1992), a quién, por cierto, se debe uno de los primeros intentos de definir el papel del psicólogo en las unidades de cuidados paliatrivos.

En resumen, ¿cómo considerarías la situación de los cuidados paliativos en nuestro país?

Tal como antes he mencionado, a nivel autonómico existen, que yo conozca, planes en marcha para la organización y el desarrollo de los cuidados paliativos en Cataluña, Canarias y Extremadura, y se han creado unidades de paliativos ? algunas de ellas de gran calidad ? en toda la geografía española. Parece, asimismo, que, más recientemente, a raíz de los sucesos del Hospital de Leganés, algo se está moviendo en la Comunidad de Madrid, y es alentador que la Ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, haya anunciado, en el transcurso de la “Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud: presente y futuro”, que se está trabajando en una Estrategia para el Desarrollo de los Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud. Ésta es, sin duda, una buena noticia. Confiemos que en ella se de prioridad el establecimiento de equipos interdisciplinares estables de calidad, en los que se disminuya en lo posible la presión asistencial y en los que se contemple la integración, a tiempo total o parcial, de la necesaria figura del psicólogo.

¿Te gustaría añadir algo?

Las últimas palabras me gustaría dirigirlas a mis compañeros psicólogos. Como me señalaba, hace pocos días, mi buen amigo el psicólogo Miguel Costa, en un mensaje electrónico en el que comentaba la atención a los enfermos al final de la vida: “En ocasiones he sido testigo de que la ayuda profesional especialmente intervencionista y sin atender a las sutilezas del contexto ha suplantado o sustituido el apoyo y la ayuda de la “red natural”, de los amigos, de la familia” . Debemos tener cuidado – lo mismo nosotros que los demás profesionales cuya labor se desarrolla en el ámbito de los cuidados paliativos – de no corporativizar la muerte. Y, en los casos en que nuestra intervención sea necesaria, debemos estar sólidamente preparados para llevar hasta el final el difícil compromiso ? producto de actitudes, habilidades y deliberación ética ? de ayudar a los enfermos a recorrer el último camino. No podemos defraudar a un ser humano que se está muriendo. Como escribía Simone de Beauvoir (1964) “He comprendido por experiencia, hasta el tuétano de mis huesos, que en los últimos momentos de un moribundo se puede encerrar el absoluto”.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Arranz, P. (1991). Papel del psicólogo en los cuidados paliativos del enfermo no curable. Ponencia presentada a la III Reunión de Trabajo sobre Cuidados Paliativos y de Soporte en el Enfermo Oncológico. Santander, Octubre.

Arranz, P. (1992). Papel del psicólogo en los cuidados paliativos del enfermo no curable. Boletín Informativo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, nº 1, 4-7.

Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P. y Bayés, R. (2004). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos (2ª ed.). Barcelona: Ariel.

Barbero, J. y Barreto, P. (1993). Asistencia al enfermo de SIDA en fase terminal. Curso de Habilidades de Relación con Afectados VIH/SIDA. Madrid: F.A.S.E., policopiado.

Bayés, R. (2005). Medicina paliativa: psicología y cuidados paliativos (Editorial). Medicina Paliativa, 12 (3), 137-138.

Callahan, D. (2000). Death and the research imperative. The New England Journal of Medicine, 342, 654-656.

Cassell, E.J. (1982). The nature of suffering and the goals of medicine.The New England Journal of Medicine, 306, 639-645.

Chapman, C.R. y Gavrin, J. (1993). Suffering and its relationship to pain. Journal of Palliative Care, 9 (2), 5-13.

De Beauvoir, S. (1964). Une mort très douce. París: Gallimard.

Gracia, D. (2002). Prólogo. En J.A. Gómez Rubí, Ética en medicina crítica (pp 9-13). Madrid Triacastela.

Hastings Center (1996). Goals of medicine: setting new priorities. Traducción castellana: Los fines de la medicina, 2005 www.fundaciongrifols.org

Laín Entralgo, P. (1983). La relación médico-paciente. Madrid: Alianza.

Lazarus, R.S. y Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. Nueva York: Springer.

Loeser, J.D. y Melzack, R. (1999). Pain: an overview. The Lancet, 353, 1607-1609.

WHO (2004). WHO definition of palliative care. Obtenida el 17 de Noviembre en http://www.who.int//cancer/palliative/definition/en/

LA PSICOLOGÍA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS – ENTREVISTA A BEATRIZ MORENO

LA PSICOLOGÍA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS – ENTREVISTA A BEATRIZ MORENO 

Como ya se informó en Infocop Online, el pasado 7 de octubre se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, con el lema Cuidados Paliativos para todos.

En la actualidad, millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad avanzada y/o terminal e ignoran, o no pueden acceder, a la atención que los cuidados paliativos puede brindar en estos casos. Sin ir más lejos, en nuestro país, como en el resto de países desarrollados, se estima que el 55% de los enfermos con cáncer no cuentan con un adecuado control del dolor, aspecto que se podría evitar aplicando las estrategias de intervención propias de los cuidados paliativos.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Infocop Online ha entrevistado para sus lectores a Beatriz Moreno Milán, Psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Fuenfría, de Cercedilla, Madrid. En esta entrevista, la especialista en cuidados paliativos nos habla acerca de qué son los cuidados paliativos y cuál es el papel de la Psicología dentro de la atención integral que esta forma de atención ofrece.
 

Beatriz Moreno Milán es Licenciada en Psicología y Magíster en Bioética por la Universidad Complutense de Madrid. Además, es miembro integrante de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos.

ENTREVISTA

¿Qué son los Cuidados Paliativos (CP)?

Llamamos cuidados paliativos a la atención integral y activa de los pacientes, cuya enfermedad ya no responde a un tratamiento curativo. Llegados a este punto, el principal objetivo como profesionales es aliviar, hasta donde sea posible, el sufrimiento del paciente y de sus seres queridos.

¿Qué aspectos se abordan desde el punto de vista psicológico en la atención integral en CP?

El trabajo del psicólogo en CP tiene unos objetivos generales, compartidos y consensuados con el resto del equipo multiprofesional e interdisciplinar, dirigidos a facilitar, hasta donde sea posible, el proceso de adaptación del enfermo y la familia a su situación de fin de vida.

Por otro lado, también tiene unos objetivos específicos, que tienen que ver con la intervención psicológica propiamente dicha.

Ésta puede estar centrada en el enfermo (manejo de reacciones emocionales desadaptativas ?tristeza, ansiedad, hostilidad, etc.-, aspectos psicológicos de síntomas físicos ? dolor, náuseas, disnea, etc.-, miedo a la muerte, psicopatología previa a la enfermedad, etc.); en la familia (comunicación con el enfermo, aspectos psicológicos y éticos del cuidado, preparación para la muerte de un ser querido, prevención del duelo patológico, etc.); y en el profesional sanitario (entrenamiento en comunicación con el paciente y la familia, prevención del desgaste psíquico, etc.).
 

¿Qué importancia tienen estos aspectos en la atención integral de los CP?

No podemos plantearnos una atención integral de calidad si separamos lo emocional de lo físico. Existen varias dimensiones en el ser humano: biológica, social, psicológica, espiritual y moral. Cuando una persona enferma, estas dimensiones se alteran en gran medida: baja laboral, cambio de funciones y roles en la estructura sociofamiliar, impacto emocional del diagnóstico, etc. Pero estos cambios se hacen más graves, y a veces irreversibles, ante un diagnóstico de terminalidad. Tanto el enfermo como la familia sufren una crisis vital existencial: se acaba una vida y llega una muerte.

Por todo esto, creo que la tarea del psicólogo en cuidados paliativos va mucho más allá del diagnóstico, la evaluación y la intervención psicológica. Debe incluir una premisa moral imprescindible: ayudar al paciente y a los suyos a darle sentido, desde sus valores, a su experiencia de sufrimiento, ante el proceso de fin vida. Pero también, ayudar a los profesionales que han formado parte activa de esa experiencia, a compartirla e integrarla desde los valores implícitos en el buen trabajo de equipo.

Desde tu punto de vista, ¿consideras que contamos con el número de psicólogos suficientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para abordar y cubrir las necesidades psicológicas en CP?

No. En España, en la gran mayoría de los casos, los psicólogos que trabajan en equipos de CP del SNS, tanto hospitalarios como domiciliarios, suelen pertenecer a Asociaciones y Fundaciones. Es decir, no están contratados por el propio SNS. En el caso de la Comunidad de Madrid, nuestros mejores hospitales cuentan con importantes Unidades de Oncología y Hematooncología de referencia nacional e internacional, que no tienen aún profesionales de la Psicología en plantilla.

Los que hay, no están contratados por el propio hospital. Considero que esto tiene importantes repercusiones negativas y más en el momento que vive la sanidad pública actualmente, donde es imperativo trabajar desde la excelencia en la calidad asistencial.

Para lograr esto, o mejor aún, para ir haciendo camino, deberíamos contar con unos mínimos cubiertos: respeto al principio de Justicia. El enfermo que se acerca al final de la vida, las personas que decidan que les acompañen y los profesionales de la salud que son parte activa en este difícil proceso, tienen derecho a contar con la atención de un profesional de la Psicología formado en cuidados paliativos.

X CONGRESO MUNDIAL DE PSICOONCOLOGIA- ENTREVISTA A SU PRESIDENTA

X CONGRESO MUNDIAL DE PSICOONCOLOGIA- ENTREVISTA A SU PRESIDENTA 

Tal y como anunciábamos meses atrás, del 9 al 13 de junio de 2008 tendrá lugar en Madrid el X Congreso Mundial de Psico-oncología, organizado por la Sociedad Internacional de Psico-oncología (IPOS).

El encuentro, que está organizado en torno a talleres, sesiones plenarias, simposia, comunicaciones orales y posters, reunirá a expertos nacionales y extranjeros con una dilatada experiencia en el ámbito de la Psico-oncología y de los cuidados paliativos, que abordarán temas tan diversos como la intervención en familias y parejas del afectado durante la trayectoria de la enfermedad, la psicoterapia de apoyo y habilidades de regulación emocional para los profesionales que trabajan con estos enfermos, la terapia de familia en cuidados paliativos o la ansiedad y actitudes antes la muerte y la búsqueda de significado en pacientes con cáncer avanzado, entre otros.

Con motivo de este evento, Infocop Online ha querido entrevistar para sus lectores a María Die Trill, Presidenta del congreso y coordinadora de la Unidad de Psico-oncología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

ENTREVISTA

En primer lugar, le queremos preguntar cuáles son los objetivos específicos del X Congreso Mundial de Psico-oncología y a quién va dirigido.

El 10º Congreso Mundial de Psico-oncología tiene como objetivos el favorecer la presencia de profesionales latinoamericanos facilitando recursos para que puedan asistir al congreso; y facilitar una mayor integración de los cuidados paliativos en los congresos de la Sociedad Internacional de Psico-oncología (IPOS), dado que en España contamos con excelentes profesionales en este campo.

El congreso va dirigido a todos aquellos que trabajen con o estén interesados en la atención integral y psicológica al paciente oncológico y a sus familiares: psicólogos, psiquiatras, médicos, enfermeras, trabajadores sociales, técnicos, etc. Es incluso interesante para aquellos que trabajan con pacientes que padecen otras enfermedades crónicas que amenazan la vida del individuo.

Con este congreso se cumplen ya diez ediciones ¿Qué novedades nos podremos encontrar en este encuentro? ¿Cuáles van a ser las áreas de mayor interés?

Entre las novedades podemos incluir talleres basados en la filosofía humanista, en los que el profesional aprenderá técnicas concretas para ayudar al paciente con cáncer avanzado a encontrar sentido a su vida; talleres dirigidos a la intervención psicológica en pacientes inmunodeprimidos; talleres centrados en el aprendizaje de técnicas grupales para trabajar con parejas en las que un miembro tiene cáncer; talleres de psicodrama y otros en los que se trabajará la experiencia del profesional ante la enfermedad y la muerte. Como novedad en este congreso se celebrarán los talleres en inglés con traducción en castellano, y sólo unos pocos únicamente en inglés.

Otra novedad serán las sesiones plenarias, originales y de gran contenido científico. En la primera, titulada Cáncer y creatividad: una afirmación de la vida, participarán representantes de diferentes modalidades artísticas que han padecido cáncer para reportar sobre cómo la enfermedad ha influido en su capacidad para crear. La segunda sesión plenaria, titulada Integrando la Psico-oncología y los cuidados paliativos, reúne a grandes expertos en ambos campos: W. Breitbart, Jimmie Holland, Matti Aapro, J.M. Nuñez-Olarte, Gary Rodin y Xavier Gomez-.Batiste. Y para finalizar con un toque de esperanza, en la tercera sesión plenaria: La narrativa de la esperanza, participarán Antonella Surbone (Comunicación Médico-Paciente); Diego Gracia (Bioética y Esperanza), y José Antonio García Monge (La esperanza en el contexto del sufrimiento).

Con el fin de facilitar la participación de nuestros profesionales, se traducirán todas las sesiones plenarias, habrá una de las seis sesiones simultáneas en español, y una de las tres sesiones de posters será igualmente en castellano.

Como presidenta, ¿cuáles son sus expectativas respecto a la celebración de este congreso?

En cuanto a asistencia, esperamos a unos 800 profesionales de todo el mundo. Espero que podamos facilitar un lugar en el que los profesionales, procedentes de todas partes del mundo, puedan compartir conocimientos en un entorno acogedor. Espero poder facilitar la asistencia y participación activa de nuestros profesionales en un congreso internacional, y que cada uno obtenga el mayor provecho posible de una actividad de gran valor científico. Espero que este congreso facilite el que las autoridades de nuestro país tomen conciencia de la necesidad imperiosa, que existe en nuestros hospitales, de tener a profesionales formados en Psico-oncología, como parte del cuidado integral del enfermo con cáncer.

La intervención tanto en pacientes oncológicos, como en sus familiares y en los profesionales que trabajan en este ámbito es un aspecto con mucho peso en este congreso. En este sentido le queremos preguntar cómo valora el papel de los psicólogos en esta área.

Siendo a lo que me dedico y a lo que he dedicado los últimos 25 años de mi vida, puede imaginarse la importancia que le adjudico al papel de los psicólogos en el ámbito de la oncología.

No obstante, la escasez de psicólogos en las unidades de oncología de los hospitales públicos, y en el sistema sanitario en general, sigue siendo una realidad en la actualidad. A este respecto nos gustaría conocer su punto de vista sobre esta situación.

Considero que la situación actual de los psicólogos dentro de los equipos oncológicos deja bastante que desear. Como he mencionado previamente, la ausencia de plazas para psico-oncólogos en los hospitales y en los centros sanitarios es notoria en nuestro país. Espero que el 10º Congreso Mundial de Psico-oncología, junto con los esfuerzos de la Sociedad Española de Psico-oncología, ayuden a paliar esta situación.

¿Le gustaría transmitir alguna otra cuestión a nuestros lectores?

Sí, qué acudan al congreso. Pueden encontrar mas información visitando nuestra página web.

El precio de la dignidad

El precio de la dignidad Escribe: Silvia Gómez, de Oriente

Es verdad que la dignidad de las personas no tiene precio, ni barreras, no sabe de tiempos, ni revanchas. La dignidad debe latir en cada minuto de vida, porque la dignidad hace a la grandeza de la persona y de las personas que lo rodean. Pero a veces, y muy dolorosamente, la dignidad se pierde y ya no sabemos entregarla, entonces hacemos que quienes nos rodean y necesitan de nuestros servicios, no lo reciban como corresponde, entonces es cuando aparecen los antivalores como la violencia, el sufrimiento, la discriminación, etc., etc…

Es eso lo que exactamente padecieron los familiares de un paciente con una enfermedad terminal, de condición humilde, el cual por la actitud, de dos o tres personas, culminó sus días de una manera indigna, porque la soberbia, el abuso de poder, la ironía y el rencor, se apoderó, a mi entender, de estos profesionales a cargo de la salud de la Unidad Sanitaria de Oriente.

Continúa: http://www.lavozdelpueblo.com.ar/diario/2007-08-11/La_Ciudad/21665.htm

la buena muerte

Cuestiones con la muerte.

De tanto en tanto, la opinión pública mundial es conmovida por una noticia que nos informa de un enfermo terminal o crónico que decide poner fin a su vida. Un acto tan privado y, a la vez, tan público, la muerte voluntaria suscita casi siempre compasión, empatía, respeto. Casi nunca, censura. Recuérdese la historia de Ramón Sampedro, el marino mercante de Galicia retratado en el film Mar adentro , quien vivió paralizado durante casi treinta años, dotado sólo con un movimiento mínimo en su boca. Sampedro fue ayudado a suicidarse, disponiendo a su alcance los medios para hacerlo: un vaso con cianuro.

Recientemente, se difundió la historia de Piergiorgio Welby, un enfermo terminal de 60 años paralizado debido a una distrofia muscular progresiva, a quien un médico italiano desconectó del pulmotor. La razón que alegó el profesional es significativa: pese a que se entiende por eutanasia toda práctica en que se provoca la muerte, piadosamente y sin dolor, de personas que sufren lesiones físicas severas o enfermedades irreversibles, el médico italiano negó que su acto fuese una forma de eutanasia pues, señalaba en su controvertida defensa, simplemente se trataba de acatar la garantía constitucional de negarse a recibir tratamiento médico. Un par de casos acontecidos en la Argentina pueden servir para ilustrar esta distinción. En 1994 debieron amputarle una de sus piernas a Ángel Parodi, un marplatense de 64 años que sufría de una diabetes avanzada. Transcurrido un par de meses, la otra pierna, ya gangrenada, debía ser igualmente amputada. Ángel Parodi se negó a que se realizara la intervención quirúrgica, a pesar de comprender que, debido a lo avanzado de su gangrena, de no ser tratado prontamente, moriría. El paciente falleció tres días después de que se dictara la sentencia que lo autorizaba a rechazar el tratamiento.

Estas historias poseen un resorte común: en todas ellas, quien muere desea morir. Este señalamiento no es para nada trivial. Si se reconoce el derecho de un paciente a rechazar los tratamientos médicos que pueden salvar su vida, entonces ese derecho debería ser reconocido en las otras modalidades el suicidio asistido o la eutanasia para poner un fin a la vida de un individuo que sufre. En contrapartida, si estamos decididos a rechazar estas prácticas, entonces deberíamos hacer a un lado la afirmación de que el paciente posee el derecho de rechazar los tratamientos médicos. No habría, entonces, una tercera vía. Si la hubiere, pecaríamos de inconsistencia lógica.

Estas distinciones son necesarias en tanto el ministro de Salud de la Nación, Ginés González García, ha declarado en reiteradas oportunidades la necesidad de legislar la eutanasia. Creo que dada nuestra idiosincrasia, esa legislación debería cumplir dos condiciones, Por un lado, debería prever e impedir todo riesgo de abuso de la familia, el hospital o sanatorio y hasta de la prepaga u obra social, cada una de cuyas partes podría tener interés en que el “derecho a morir” se convierta en una “obligación de morir”.

Por otro lado, una ley sobre el final de la vida debería contemplar no sólo el rechazo de tratamiento, la eutanasia y, tal vez en un futuro, el suicidio asistido. Además, debería promover una opción igualmente legítima: los cuidados paliativos, una modalidad de asistencia centrada en el control de los síntomas, el alivio del dolor y el acompañamiento integral del paciente y de su familia. Pese a que constituyen distintas modalidades, todas ellas giran en torno del “buen morir”.

Pues bien ¿qué implica, hoy, una buena muerte? En un estudio realizado por médicos de la Universidad de Washington, en Seattle, se concluyó que la ausencia de dolor y de sufrimiento, la rapidez del proceso terminal, morir mientras se duerme y estar en paz con Dios son las circunstancias que la mayoría de los pacientes consideran ideales para tener una buena muerte.

En nuestro país, se han presentado en el Congreso algunos proyectos de ley relacionados con “el derecho de muerte digna”, pero ninguno prosperó por ser muy restrictivos y no avanzar demasiado más allá de la ley de ejercicio de la medicina, la que obliga a los médicos, salvo contadas excepciones, a respetar la voluntad del paciente cuando se niega a tratarse o internarse.

Una encuesta entre los médicos del Cemic sobre eutanasia y suicidio asistido, publicada en 2002, dio como resultado que el 26% de los encuestados aplicó una o más veces estos procedimientos (de ellos, un 45% dijo que a pedido del paciente y en el resto la iniciativa surgió de la familia o del médico) y el 63% sostuvo que estaría de acuerdo con la eutanasia si fuera legalizada. En abril de 2001, un sondeo de Graciela Römer en Buenos Aires y Gran Buenos Aires dio que el 55% de los consultados aprobaba la eutanasia y el 56% que la aceptaría aún para un familiar cercano. En los Estados Unidos, desde 1997, la ley del estado de Oregon posee un régimen especial. No autoriza la eutanasia, en la que un médico u otra persona es quien administra al enfermo una medicación letal. En su lugar, autoriza a los pacientes adultos sobre los que se estima que les restan menos de 6 meses de vida, a recibir medicación para poner fin a sus vidas. Esta medicación, si bien es provista por un médico, es ingerida por los pacientes sin intervención directa del profesional.

Quizá lo más destacable de la ley de Oregon es que fue el recurso de poca gente: en un período de 7 años, de 64.706 personas que fallecieron a causa de enfermedades, sólo 208 de ellas murieron por medio de 7 prescripciones realizadas según la norma vigente. Estos guarismos mostrarían que, para muchos pacientes, la reserva de drogas letales les confiere cierta tranquilidad: saben que tienen acceso al fármaco si el dolor es muy intenso o el deterioro muy avanzado; pero saben, también, que pueden no tomarlo si no están seguros de que es el momento de partir. La mera existencia de la ley, sin embargo, orientó a los médicos hacia los tratamientos en el fin de la vida, alentándolos a capacitarse en el manejo del dolor de los pacientes. En lo que concierne a las controversias sobre el suicidio asistido y la eutanasia, uno de los más lúcidos juristas contemporáneos, Ronald Dworkin, sostiene que el desacuerdo que divide a la gente gira en torno de cómo respetar mejor una idea fundamental que casi todos, en cierta forma, compartimos: la vida humana individual es sagrada, independientemente de que fundemos su sacralidad en un Dios personal o en el valor que le atribuimos a la vida per se. Dworkin sugiere que éste es el punto crucial en el que se centra la prohibición de esas prácticas.

Sin embargo, observa que, si bien numerosos opositores a su legalización fundan sus argumentos en la afirmación moral de que destruir la vida humana es incorrecto, dicha razón es inaceptable en una sociedad secular y pluralista, porque equivale a que el Estado obligue a obedecer a determinada doctrina, violando el principio de libertad de conciencia. Pues al fin, para muchos, tal como se lee en el testamento de Sampedro, “vivir es un derecho y no una obligación”. Sin lugar a dudas, la decisión es infinitamente más compleja cuando ya no se trata de una eutanasia voluntaria y son otros quienes deben decidir en lugar del paciente.

Es la historia de Brian Andrade, el niño de 5 años que padece lesiones irreversibles y cuyos padres se negaron a que fuera desconectado del respirador, tal como lo solicitó el comité de ética de la institución donde se encuentra internado desde abril de 2005. Su historia nos enseña más de una verdad: son los padres quienes tienen el derecho a decidir en lugar de su hijo. Pero esa decisión debe ser esclarecida por el asesoramiento profesional y acompañada por la contención afectiva del equipo de salud, que les permita a los padres decidir con la información veraz del diagnóstico y del pronóstico de su hijo. Y, por último, quizá lo más importante, si “la verdad es hija del tiempo”, conceder a quienes están sufriendo todo el tiempo necesario para que, poco a poco, vayan aceptando la pérdida más cruel que se pueda aprender a aceptar.

© LA NACION – Los últimos libros de la autora son Inteligencia ética para la vida cotidiana (Sudamericana) y Por Mano propia: estudio sobre el suicidio (F C Económica) de próxima aparición.

Por Diana Cohen Agrest http://www.intramed.net/actualidad/not_1.asp?idNoticia=44698