Respaldo de material de tanatología

Albert Espinosa: «Perdí una pierna pero gané un muñón»

Fuente:  http://www.ideal.es/granada/20080330/cultura/perdi-pierna-pero-gane-20080330.html

Albert Espinosa: «Perdí una pierna pero gané un muñón»
El guionista Albert Espinosa narra con humor en su primer libro lo que aprendió como enfermo de cáncer durante diez años

EUROPA PRESS

Albert Espinosa, guionista de películas como ‘Planta 4ª’, y ‘Tu vida en 65’, acaba de publicar su primer libro, ‘El mundo amarillo’ (Plaza & Janés/Rosa dels Vents), en el que narra lo que aprendió durante los 10 años que tuvo cáncer y que, lejos de ser un libro de autoayuda, es una «filosofía» que «se puede aplicar a la vida diaria».

«Vale para cualquier momento, no tiene tanto que ver con el cáncer pero para mí eso fue lo que motivó este libro», reconoció Espinosa, quien perdió una pierna, un pulmón y medio hígado por un cáncer óseo que tardó una década en superar. «Perdí una pierna pero gané un muñón, y este libro habla de pérdidas que implican ganancias», explicó con su característico optimismo y sentido del humor.

Entre lo que Espinosa descubrió durante la enfermedad «y que le puede servir a la gente» consta la ‘regla de los 30 minutos’, tal como explica en ‘El mundo amarillo’, que ha presentado en Barcelona. Los médicos le aconsejaban esperar 30 minutos antes de abrir el sobre con los resultados de unas pruebas porque «las ganas cotillas» del primer momento nublan la razón y no ayudan a afrontar una posible recibida del cáncer. «A los 31 minutos ya tienes ganas de resolverlo de verdad», y estás «sereno, sin ansia», un aprendizaje que se puede aplicar al recibir un mail o un mensaje de móvil importante.

Fiesta de despedida

Otra lección que el cáncer le dio y que considera aplicable a la vida diaria para mejorarla es que «las pérdidas son positivas». El día previo a que le amputaran una pierna, el autor organizó una fiesta de despedida a la que asistieron personas que habían tenido un vínculo especial con aquella extremidad: un portero de fútbol, una chica con la que había hecho piececillos por debajo de la mesa y un amigo con el que solía hacer excursionismo.

«Acabé bailando 10 ó 12 veces ‘Espérame en el cielo’ de Machín con una enfermera» y, tras la operación, él mismo enterró su pierna. «Tengo un pie en el cementerio», bromeó, y resaltó que el libro «está escrito con mucho humor» porque quería explicar «cómo se encara una enfermedad pero sin pensar que estás enfermo, porque lo importante es luchar, los héroes están muy sobrevalorados».

«El enfermo tiene la sensación de que su vida se paraliza, pero en realidad empieza una segunda vida», opina. «La primera semana tienes que estar de duelo» para asimilar la enfermedad, «pero lo más complicado son tiempos muertos, eso es lo peor» ya que «los hospitales están pensados para estar en la cama sin hacer nada, pero muchos enfermos se encuentran bien». «Pensé que me moriría, pero de aburrimiento», concluyó. ‘El mundo amarillo’ tiene dos partes: la primera son las 23 cosas que aprendió con el cáncer y que son extrapolables a la vida sin cáncer para optimizarla. La segunda consiste en el descubrimiento de «los amarillos, que son las personas que están entre los amigos y el amor». «Se trata de gente que te marca, que te encuentras en cualquier sitio de repente o conocidos con los que resulta que conectas de una forma especial», explicó.

Después de haber escrito el guión de las películas ‘Planta 4ª’, dirigida por Antonio Mercero y segundo film más taquillero de 2003, ‘Va a ser que nadie es perfecto’, dirigida por Joaquín Oristrell, y ‘Tu vida en 65’, dirigida por María Ripoll, Espinosa se estrenará como director con ‘No me pidas que te bese porque te besaré’, del que también es guionista y actor.

Amputacion: Sitios relacionados (respaldo pagina amputados)

Esta página desea ser un pequeño referente para aquellos a los que la amputación ha pasado a ser un elemento importante en sus vidas, tanto por haberla sufrido ellos mismos, como quienes les rodean.

En español

ADAEPIS Asociación de Amputados en España por la Integración Social.  http://www.amputados.com/

AFIKOOR  http://www.afikoor.com/
Ahoramás  http://www.ahoramas.com/news.php
Alquileres Turísticos Adaptados http://www.adaptados.com/
  Asociación Telefónica Ayuda Minusválidos (ATAM) http://www.atam.es/
Club Argón http://www.argon.interclub.net/
COCEMFE   http://www.cocemfe.es/
COCENFE – Vinaros   http://www.cocemfevinaros.org/
Comunidad Virtual Ortopedi@   http://ortopedia.rediris.es/
ECOM   http://www.ecom.es/
Disc@pnet   http://www.discapnet.es/
Institut Desvern de Prostética    http://www.desvern.com/
Juan Manuel Grijalvo – Accesibilidad  http://www.grijalvo.com/Accesibilidad/a1aa_accesibilidad.htm
La Tribuna del Ortonauta  http://ortopedia.rediris.es/tribuna/tribuna.html
Leyes sobre Discapacidad  http://www.arrakis.es/~cotton/lex/lexmenu.htm
OIDR (Web de Radio y TV de la Discapacidad)   http://www.oidrtv.com/
Ortopedia Rediris   http://ortopedia.rediris.es/
Orto Sport  http://www.ortosport.com/
Osteosarcoma-histiocitoma fibroso maligno óseo  http://imsdd.meb.uni-bonn.de/cancernet/spanish/107864.html
Primer Portal para Discapacitados Gay   http://www.discapacitados-gay.com/

En ingles

AboveKneeAmputee.com?  http://www.abovekneeamputee.com/
A Manual for Below-Knee  Amputees  http://www.oandp.com/manuals/bkindex.htm
A Manual for Above-Knee  Amputees http://www.oandp.com/manuals/akindex.htm
A MPP-L List for Amputees http://www.amp-info.net/amp-l.htm
Dorset Orthopaedic Home Page  http://www.dorset-ortho.co.uk/
Farablock (anti dolor fantasma) http://www.farabloc.com/
Stephen Hawking http://www.damtp.cam.ac.uk/user/hawking/

FUNDACIÓN BOCALÁN DEL PERRO DE AYUDA SOCIAL
http://www.fundacionbocalan.org/

Superación

Aquí dos ejemplos de superación. Vean vídeos.

Ella sin brazo, él sin pierna (ballet) “Hand in Hand”

Tony Meléndez, El hombre de los Pies de Dios

http://es.youtube.com/watch?v=KMyEUAXSvTY

Reportaje: En silla mas caro (respaldo pagina amputados)

Reportaje – En silla, más caro

? Los minusválidos de BCN afrontan costes extras de más de 27.000 euros anuales
? Las ayudas públicas son escasas
JORDI SUBIRANA
BARCELONA

La vida de Francesc Pérez cambió hace una década, cuando nació su hijo Nil. El niño, de 10 años, sufre una discapacidad intelectual del 76%. Al coste emocional, Pérez debe sumar un elevado gasto económico. Cada mes desembolsa unos 300 euros más que otra familia con un hijo sin discapacidad. Según el Ayuntamiento de Barcelona, los discapacitados físicos, visuales, intelectuales, mentales y auditivos que viven en Barcelona sufren un agravio económico de más de 27.000 euros anuales.

Manel Martí sufre desde hace unos 14 años ceguera total. Martí es economista y, antes de quedarse sin visión, trabajaba en una caja de ahorros. Tras ser declarado incapaz, se dedica a dar clases en el Aula de Estudios Sociales y es presidente de la Associació Catalana de Cecs. Cuenta que entre este colectivo el analfabetismo es muy alto y cuesta mucho encontrar un trabajo. “Hay pocas opciones”. Muchos ciegos solo se dedican a vender el cupón o hacer de telefonistas. Los sueldos son bajos: el de los vendedores, entre 900 y 1.200 euros, y el de los telefonistas, unos 700 euros.
Tecnología

Si cualquier persona tiene las manos atadas con esos sueldos, un ciego puede hacer mucho menos. Para llevar una vida de cierta calidad, cuenta Martí, depende mucho de la tecnología, de aparatos como el braille speak, una especie de agenda electrónica con voz. Algunos aparatos oscilan entre los 800 y 3.000 euros. Los tendría que tener todo el mundo, pero al ser tan caros muy pocos pueden acceder a ellos.
Los ciegos, además, deben invertir bastante dinero en adaptar la casa. Los muebles, por ejemplo, no pueden tener ángulos rectos, las ventanas deben ser correderas y algunos electrodomésticos funcionan a través de un móvil con braille o voz, lo que puede doblar el precio.

La falta de trabajos cualificados y los sueldos bajos afectan a todos los colectivos de discapacitados. Craig Grimes es un inglés con una lesión medular D6. Vive en Barcelona desde el 2002, donde ha montado una empresa de turismo accesible. Antes, Grimes daba clases de inglés en una empresa. Cobraba 7,5 euros a la hora, poco para afrontar los gastos que acarrea la lesión, y eso que la suya no es de las más graves.

Desde 1997, cuando sufrió un accidente que le dejó parapléjico, Grimes lleva gastados unos 43.000 gastos extras. Adaptar el coche le ha costado 1.300 euros, una silla de ruedas no baja de los 1.000 euros y en un piso en el que vivió, un dúplex, tuvo que descartar poner un ascensor interior. Costaba 15.000 euros.
Como es extranjero y no lleva cinco años en España, Grimes no recibe ninguna prestación, y como reside fuera de Inglaterra, el Gobierno de Blair tampoco le ayuda. Otros discapacitados sí reciben ayuda, pero las cantidades son irrisorias.
150 euros en medicinas

Un discapacitado físico grave de Barcelona, por ejemplo, recibe de media unos 5.121 euros al año, la prestación media más alta, pero debe hacer frente a gastos extras anuales superiores a los 50.000 euros. Pérez explica que la ayuda estándar para personas con discapacidades intelectuales es de unos 54 euros al mes -las ayudas medias máximas son de 3.575 euros al año-, y Pérez, solo en medicamentos, gasta 150 euros al mes.

Los costes dependen en gran parte de la discapacidad y la gravedad, aunque el apoyo familiar los puede reducir. Pérez explica la importancia de los abuelos en el cuidado de Nil, “lo que evita que se disparen los gastos en canguros”. Aunque a veces poco se puede hacer. Martí cita el caso de un matrimonio ciego que han tenido tres hijos sin visión, “lo que les obliga a tener asistencia permanente”.

La vida de un ciego, como la de otros discapacitados, es una carrera de obstáculos. Martí lo llama “el precio emocional”. Lo mismo topan con un andamio y con la incomprensión de la gente que con teatros, cines y transportes que no están adaptados.

“Muchos ciegos pasan el fin de semana en casa y así es fácil entrar en una depresión”. Grimes intenta llevar una vida “lo más normal posible”. Va en bici -pedalea con las manos-. Pero ni con voluntad evita los problemas. El joven vive en una finca nueva. La entrada es una rampa, pero no quitaron el bordillo.

Noticia publicada en la página 31 de la edición de 3/7/2006 de El Periódico – edición impresa.

Fuente: http://web.chi.es/isidro/docs/en_silla.pdf

Venciendo la discapacidad (respaldo pagina amputados)

Venciendo la Discapacidad
(Una experiencia personal)

Nota: Donde empleo discapacitado significo para ambos sexos, o sea discapacitado y discapacitada. Y donde empleo la palabra niño quiero decir también niña.

Si me permite el lector, primero me gustaría hacer ciertas matizaciones semánticas con dos adjetivos muy empleados: minusválido y discapacitado.
Para mí, ambas llevan una connotación negativa (especialmente si echamos mano de la disciplina en psicología humanista llamada P.N.L. ? Programación Lingüística -).

Minusválido = valer menos, o menos válido.
Discapacitado = ser menos capaz.

Y por último de las injusticias lingüísticas, el eufemismo sacado a la luz en 2003 Año Europeo de las ?Personas con Discapacidad?.

En cualquier caso, la Real no ha sabido dar con el calificativo correcto, mientras que sí se ha hecho en el idioma ingles:

Handicapped = Persona con limitaciones o dificultades, desaventajado.

El colmo de la precisión nos lo ofrece en idioma alemán concretando de forma exhaustiva el estado del discapacitado:

Teilweise Erwerbsminderung = Reducción parcial de la capacidad para trabajar
Volle Erwerbsminderung = Reducción total de la capacidad para trabajar
Erwerbsunfähig = Incapacidad para el trabajo
Behindert = Impedido (equivalente en español a ?discapacitado?
Körperbehinderung = Incapacidad física
Arbeitsunfähigkeit = Incapacidad laboral
Geistige Behindering = Incapacidad mental

Pero aparte de todo este juego semántico que me he montado, bajemos y teniendo los pies en tierra y nos encontramos que lo que el pueblo emplea son adjetivos tales como: cojo, manco,tullido, ciego, tuerto, lisiado, mutilado, paralítico, contrahecho, imbécil, subnormal, etc.

Todo ello por falta de cultura, o por la incultura del pueblo, que es lo mismo, lo que nos lleva a que las ideologías, sean del signo que sean, acaba beneficiándose de esa incultura.

España, me atrevo a decir, que tradicionalmente nunca ha visto con buen ojo a las personas discapacitadas, unas veces por no corresponder a la raza de machos y hembras, otras por creer que son personas producto de los pecados cometidos, bien por los padres, bien por el propio discapacitado.

En este punto puedo aportar mi experiencia personal, anotando que enfermé de tuberculosis ósea a los 3 años, deambulando enyesado o en cama hasta los 10 años. A los 6 años, yendo enyesado a la catequesis en la Iglesia del Pí en Barcelona, el sacerdote nos habla acerca del poder divino y del castigo de los pecados, poniéndonos como ejemplo que: ?cuando veáis a un cojo, manco o ciego, es porque Dios le ha castigado por sus pecados?.
Indiscutiblemente, todos me miraron y sus miradas satanizadoras me hirieron de tal forma que nunca más volví a la catequesis. Me preguntaba, ¿qué pecados podía haber cometido yo, para castigarme a ser cojo como era? Esto ocurría en 1944, cuando la Iglesia y Franco eran uña y carne. Pero no sólo parte de esa institución satanizaba al discapacitado, sino el propio pueblo.

Ése, el inculto, se reía y mofaba de quien padeciera cualquier tipo de discapacidad. No muchos años más tarde, en un pueblecito del norte de España, sobre los 8 años de edad, me hacían sufrir con la tonadilla que decía así:

?Cojito manteles,
Dos cuartos me debes
Si no me los pagas,
Cojito te quedes?

Por la forma del verso, se podría bien decir que correspondería al siglo XIX, lo cual indica que la animadversión hacia el discapacitado no fue fruto de la Guerra Civil, sino que ya venía de siglos atrás. (Recuérdese ?El Lazarillo de Tormes?)

Qué decir tiene que a un niño que se le cantan tales rimas, acaba con un complejo de inferioridad y un desajuste social, al que ni el más inmune es indiferente. Por lo que, en lugar de integrarme en la sociedad (la cual ?para mi- a todas luces me rechazaba), me refugié en mi familia.

Tuvieron que pasar varios años y terapias hasta que pude superar el trauma.
Añadiré que no sólo era la sociedad, sino muchas veces la propia familia del discapacitado (generalmente con síndrome de Down, o retrasado mental), los que escondían al discapacitado de los ojos de los demás, para que no les satanizasen por los ?supuestos? pecados que los padres habían cometido.

(Desgraciadamente, aún hoy en día, en algún pueblo de la España profunda, por suerte en contadas ocasiones, se sigue practicando tal atrocidad)

Deseo anotar la discriminación que se produjo durante más de 40 años con los Mutilados de Guerra. En esta España bipolar, hay los Mutilados buenos (aquellos que habían luchado en el Frente Nacional, y los otros, los malos). Los Mutilados ?buenos? percibieron sus pensiones como tales, y bien fueran el PSOE o el PP los que acabaron reconociendo los derechos a pensión para aquellos llamados ?rojos?.

Este punto creo que socialmente es interesante comprender, ya que ello probablemente nos daría una pista de por qué se ha tardado tanto en reconocer los derechos de los discapacitados españoles. Hay que partir de la base que en toda Europa se luchó contra un enemigo, Alemania. Fue una guerra entre naciones, o lo que es lo mismo entre pueblos. Tantos los vencedores, como los vencidos, honraron a sus Mutilados de Guerra, convirtiéndoles casi en héroes. Los unos y los otros, habían perdido parte de sus cuerpos en defensa lucha por su nación. Así por ejemplo, cuando visité Munich en 1960, al subirme en mi primer tranvía muniquense, veo que hay dos asientos con un letrero en la cabecera y pregunto, qué significa y por qué están vacíos, ¿estaban reservados para los militares? No, me dijeron, el letrero significa minusválido y solo un minusválido puede sentarse en ellos, pese a que el tranvía iba más que a tope.

Sin embargo, en España éramos la misma raza que luchaba contra sí misma, por lo que el Mutilado no tenía el mismo rango y honor que en Alemania, Francia o EE.UU. O si no recuérdese la notable cantidad de películas que Hollywood dedicó a los excombatientes de
Vietnam (tomo como ejemplo ?Nacido el 4 de Julio?). ¿Qué películas se han hecho en España que aborden la discapacidad desde un punto de respeto y honestidad? Hemos tenido que esperar hasta 2005 para que Amenábar rodase ?Mar Adentro? y merecidamente recibir un Oscar.
La discapacidad en España ha sido un ?tutum revolution?, entre superstición, religión, esoterismo y como he dicho anteriormente, un gran grado de incultura. (Si tocas la joroba de un jorobado, tendrás suerte. Si te mira un tuerto, puede que te haga ?mal de ojo?). Su posición en la sociedad me recuerda el caso de La Madre Soltera, que antaño estaban prontos a lapidarla, mientras que hoy en día, afortunadamente, se asume sin tener que desgarrarse las vestiduras.

Añadir que, muy poco antes de llegar la democracia, paso a paso y con la inefable labor de las asociaciones de afectados, se ha ido lentamente llegando a una normalización del discapacitado, con mayor concienciación por parte de esta sociedad.

Probablemente, y gracias a que fueron televisados los Juegos Paralímpicos Barcelona 92, muchas personas comenzaron a valorar en su justa medida a aquellos que, según
pensamiento único, sólo servían para vender cupones de la ONCE o como vigilantes de parking de coches.
Como anécdota puedo añadir que no ha sido una, sino varias veces que al ir por la calle con muletas y un bolso bandolera, alguien se me acerca y me pregunta qué número del cupón salió ayer. Suelo dar todo tipo de respuestas, como que ?ahora los cupones los venden los políticos para subvencionar el partido?, y si está uno cercano a un bar, pido el periódico, busco la página de loterías y con mucha cortesía les digo el número, apuntillando que, ?siempre es un placer ayudar a quien no sabe?.

Dado que hasta ahora he hecho referencia a mi experiencia personal, deseo añadir que a los 12 años difícilmente sabía leer y escribir. Era además, disléxico y disgráfico. A los 14 me matriculé en la Escuela de Comercio, a los 18 hice inmersión lingüística en Oxford, a los 20 fui a Munich con la inocente idea de aprender alemán en un mes, tuve que empezar a trabajar y lo hice en el Ejército Americano como operador informático, terminando mi labor al cabo de 5 años como programador de equipos IBM y UNIVAC. Asimismo fui locutor en Radio Baviera en las emisiones en español para todo centroeuropa. Y todo ello, siendo cojo.

A los 28 años me operan en España para dejar de ser cojo y acaban amputándome la pierna derecha ya que el quirófano no era aséptico. Que como dijo Forges. ?España y yo somos así, Señora?

Comienza un periplo de ortopedas que no aciertan con la prótesis adecuada. Me aconsejan ir a St. Mary Hospital en Londres en donde me hacen una prótesis que me sirvió para volver a integrarme en la sociedad.

Fui contratado por la empresa AGFA, inicialmente como operador y terminando al cabo de 20 años como técnico de sistema.

He sido asesor técnico del ordenador IBM AS/400 impartiendo seminarios y ejerciendo de consultor, siendo el representante técnico-informático de España ante los laboratorios que IBM tiene en Rochester (Minessota).

Aparte, estudié psicología humanista en las disciplinas de A.T. (Análisis Transaccional) y P.N.L. (Programación Lingüística), Fui a la Escuela Oficial de Fotografía de Cataluña y ha sido la fotografía un área que me ha dado enormes satisfacciones.
Fui fotógrafo de artistas tan famosos como Nuria Espert, Julieta Serrano o Miguel Bosé. Fui voluntario de prisiones impartiendo clases de fotografía en la Cárcel de la Trinidad en Barcelona. Todo ello compaginándolo con mi voluntariado durante tres años en el COOB?92, como técnico de sistemas del ordenador AS/400 de los Juegos Olímpicos del 92.

En 1993, estando trabajando en una gran empresa del Puerto de Santa María (Cádiz) con un sueldo más que envidiable, se me produce un desprendimiento de retina, que después de infructuosas operaciones lleva a la pérdida total de la visión del ojo derecho, por lo que, aparte de amputado paso a ser tuerto y al paro.

Todo lo anterior es una pincelada de lo que he sufrido y de lo que he disfrutado de la vida. A estas alturas de este artículo, ¿no creen que bien puedo hablar de discapacidades y cómo salir más o menos triunfante de ellas?

Bueno, basta del ?How beautiful I am? y pasemos a lo que más puede interesar.

Para mí, el elemento clave de cómo superar una discapacidad es no estar sobreprotegido por la familia, especialmente de los padres. Los míos entendían que un paso importante no sólo era salir de casa, sino salir de España. Aprender inglés y alemán, que junto con un poquito de francés que conocía, podría ir a cualquier lugar del mundo civilizado.

Es de primordial importancia tener un Maestro, en el sentido oriental de la palabra. Alguien a quien confesar lo inconfesable. Que oriente, debata, contraste opinión con nosotros. ¿Dónde lo encuentras? En cualquier lugar, en donde menos te lo esperas. Pero, eso sí, saliendo fuera, experimentando distintos grupos de gentes. No ceñirse a lo que en psicología se llama ?Quedarse en el lado cómodo de la vida?. Nadie va a entrar en tu casa haciendo de San Jorge y rescatando a la doncella.

También una buena lectura especializada puede ayudarnos en gran manera.

Cito como ejemplo un excelente libro:

Yo, Limitado: Pistas para descubrir y comprender nuestras minusvalías Conesa Ferrer, Miguel Ángel (Editorial Desclée de Brouwer, S.A.)

Todo ello, tanto el maestro, los libros, las confesiones a nuestros amigos, ha de llevar a elevar nuestra ?autoestima?, pues sin este requisito mal vamos.

Según mi criterio, en el mundo de las discapacidades existen dos grandes áreas: los discapacitados físicos y los psíquicos. Y dentro de cada una de ellas podemos clasificar en discapacidad temprana (de nacimiento, o niño de corta edad) y el discapacitado sobrevenido (accidente de coche, moto, o laboral, etc.) Evidentemente, el niño es el que tiene más facilidad para ?acostumbrarse? a la nueva situación. (He visto a niños de 5 años, bi amputados inferiores entrenándose con las recién confeccionadas prótesis y hasta el propio ortopeda se queda asombrado de la agilidad y desparpajo de esas criaturas) Sin embargo, el sobrevenido le resulta mucho más esfuerzo y requiere ?por regla general- mayor ayuda para adaptarse a la nueva situación.

Uno de los problemas que más retraen al sobrevenido, suele ser sus relaciones sexuales.

Quien tiene novia o novio, pareja estable en donde no existen grandes ataduras sociales, la situación muchas veces acaba por romperse. Diría que no existe una estadística con respecto a esa no-aceptación por parte de la otra persona, aunque como en la viña del Señor, hay de todo.

No quiero pasar por alto el tema sexual en los discapacitados jóvenes, sobrevenidos o no.

Existe y de hecho me creo con la suficiente autoridad para afirmar que los médicos españoles ignoran soberanamente las necesidades sexuales de sus pacientes. Al entrar en un hospital, los genitales quedan guardados en la caja de objetos personales. Todos nos convertimos en ángeles de Rafael.

Haciendo un agravio comparativo en la Ley General Penitenciaria, artículo 53, se contempla que los internos tengan comunicaciones íntimas (vis a vis) aproximadamente dos veces al mes, mientras que un paciente que, tal vez su estado de ánimo sea de una total vitalidad, no tiene derecho a un encuentro con su pareja. He conocido a gente joven que tenía que ?montárselo? en los sitios más increíbles en las clínicas u hospitales.

He sido operado en la Clínica Mayo de Rochester por una implantación de prótesis de cadera, y al abandonar el hospital me entregaron un pequeño manual de cómo tenía que adaptarme a mi nueva cadera y de cómo tenía que evitar ciertas posturas al tener relaciones sexuales. ¿Pasa eso en España? Será porque seguiremos siendo ?Portadores de Valores Eternos? y la ?Reserva Espiritual de Europa? en donde esas ?guarradas? no están permitidas, ni hablar de ellas y menos practicarlas.

Si el lector visita mi Web, encontrará un apartado ?Amputados? donde doy unos cuantos consejos, especialmente para las personas de amputación sobrevenida:

http://www.chi.es/isidro/amputados/

donde se abarcan temas elementalmente dirigidos al colectivo de amputados. No obstante, toda la parte de legislación como:

– Nueva Ley Discapacitado Noviembre 2003
– Ley de Igualdad de Oportunidades BOE núm. 289 (Miércoles 3 diciembre 2003)
– Guía explicativa jubilación anticipada, enero 2004

Que comprenden a todos los colectivos. No quiero terminar sin antes dar unos cuantos consejos a quienes sufren una discapacidad y especialmente a los sobrevenidos.

a) Conseguir de la administración de Asuntos Sociales la revisión de grado de discapacidad, porcentaje que nos va a servir para conseguir o tener acceso a ciertas ventajas según el grado de discapacidad, como es:
a. Tarjeta de aparcamiento
b. Exención del impuesto municipal de vehículos a tracción a motor.
c. Tarjeta Dorada de RENFE con grandes descuentos según días de la semana.
d. Viajes de vacaciones organizados por COCEMFE a precios increíbles.
e. Acceso a ayudas sociales según grado y Declaración de Renta.
f. Descuento en la adquisición de automóviles donde queda exento el impuesto de matriculación y otros más junto con los descuentos del propio concesionario (La firma que más favorece al discapacitado es Peugeot, dado que en toda su gama de modelos siempre hay la versión de Automático)
b) Hacerse miembro de una asociación de afectados por nuestro tipo de discapacidad. No olvidemos, que como seres individuales nos será difícil y costoso hacer prevalecer nuestros derechos ante la sociedad, mientras que siendo perteneciente a una entidad oficialmente reconocida, el nivel de presión es mucho mayor y son conocedores de los recursos a emplear. Aprenderás mucho sobre tu discapacidad así como de los últimos progresos en medicina, terapia u ortopedia.
c) No te encierres en tu habitación y te pongas a chatear. Sal a la calle y encuéntrate con las personas y futuros amigos cara a cara. El chat es una forma de enmascararte, que lo único que consigues es el autoengaño. (A no ser que entres en foros ya específicos de tu discapacidad)

Hasta aquí unos breves consejos basados en la propia experiencia. También hay que aceptar a quienes no nos comprendan porque, como escribiera el autor teatral Mart Crowley en su ?Chicos de la Banda?:

De aquello que no he vivido, no entiendo nada.

Ahora bien, considero un aspecto muy importante que el que sufre una discapacidad no se quede en casa esperando que le soluciones los problemas. Hay que ser reivindicativo, luchador dentro del movimiento asociacionista y no dejarse pisar por nadie. Luchar y hacer prevalecer nuestros derechos donde quiera que vayamos.

Pondré un ejemplo de cómo una persona insignificante como yo, puede hacer que se modifique una ley.

En el colegio electoral que siempre me correspondía, las urnas estaban en el piso superior y sin ascensor. En complicidad con el periodista y corresponsal de TVE Joan Marcet, que tiene una gran sensibilidad por los temas sociales y derechos humanos, concertamos que el día de las dos pasadas elecciones, él enviaría un equipo de televisión al colegio. Me presenté sin prótesis, -lo cual televisivamente quedaba más impactante- y acercándome al policía de turno, pedí que hicieran el favor de bajarme las urnas a la planta baja para poder ejercer mi derecho al voto, dado que yo no podía subir las escaleras. El cámara siguió al policía, se le comunico al jefe de mesa y entre ellos se preguntaron ¿es legal esto? A lo que el jefe contestó: no lo sé, pero está la tele.

Así se hizo. Yo, sentado en un banco bajaron ambas urnas y se me preguntó por la periodista que cubría la noticia si anteriormente podía votar. A lo que respondí: No, pero ahora que conozco la normativa, sí. (La normativa me la acababa de sacar de la manga)

Esa pieza (pequeño reportaje en un telediario), se emitió a las 14:00 en TVE Cataluña. Madrid la vio y Urdaci pidió que se la pasaran doblada en castellano. Se emitió a nivel nacional a las 15:20, en Canarias, la vio un parapléjico el cual se presentó a su colegio electoral y no sólo bajaron las urnas al piso inferior, sino que se las llevaron al propio coche a la calle, acto grabado por la televisión local.

Y siguiendo con la pieza, ésta se volvió a emitir por TVE a las 19:00 e incluso por el CanalSatélite de Televisión Española. Evidentemente, sentaba un precedente.

¿De qué sirvió el número que monté? Pues en la modificación de la ley electoral que llevó a cabo el PP, quedando redactada de la siguiente forma en:
REAL DECRETO 605/1999, DE 16 DE ABRIL, DE REGULACIÓN COMPLEMENTARIA DE LOS PROCESOS ELECTORALES, EN SU REDACCIÓN DADA POR EL REAL DECRETO1382/2002, DE 20 DE DICIEMBRE
CAPÍTULO I
Medios materiales

Artículo 1. Locales utilizables en los procesos electorales.

1. En todo proceso electoral, los locales donde se verifique la votación habrán de reunir las condiciones necesarias para tal fin, deberán disponer de la adecuada señalización de las Secciones y Mesas, serán preferentemente de titularidad pública y de entre ellos los de carácter docente, cultural o recreativo, y deberán ser accesibles a las personas con limitaciones de movilidad.

Este es un vivo ejemplo en donde demuestro que si no te sacas las castañas tú, pocos lo harán.

Por suerte tenemos a dos grandes organizaciones:

O.N.C.E. www.once.es
COCEMFE www.cocemfe.es

Gracias a ellos y al movimiento asociacionista, la figura del discapacitado hoy en día es respetada y tenida en cuenta como no ocurría años atrás.

Como consejo final, aquellos que siendo discapacitados y conducís vuestro propio coche, es interesante llevar siempre unos cuantos extractos de leyes, lo cual os va a evitar más de una multa, ya que, por regla general, el policía municipal no tiene ni idea de las leyes que nos amparan, como son:

Según la Ley 19/2001 de 19 de diciembre, de reforma de la ley de tráfico dice en:

DISPOSICIÓN ADICIONAL CUARTA.
?Los Municipios en ejercicio de las competencias que les atribuye el artículo 7 de esta norma y en virtud de lo dispuesto en el artículo 60 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, durante el año siguiente a la entrada en vigor de esta Ley, deberán adoptar las medidas necesarias para la concesión de la tarjeta de aparcamiento para personas discapacitadas con problemas graves de movilidad y para la efectividad de los derechos que de la misma se derivan, teniendo en cuenta la Recomendación del Consejo de la Unión Europea sobre la creación de tarjeta de estacionamiento para las personas con discapacidad.

Los Municipios expedirán las tarjetas de aparcamiento especial para minusválidos según el modelo determinado reglamentariamente, y tendrán validez en todo el territorio nacional.
Las tarjetas expedidas con anterioridad a la entrada en vigor de esta disposición normativa podrán seguir usándose hasta sus sustitución.?

O también esta:

REFORMA DE LA LEY DE CIRCULACIÓN
Ley 19/2001 de 19 de diciembre
En su artículo 7, dice:
Artículo 7. Competencias de los municipios.
El apartado b) de este artículo queda redactado en los siguientes términos:
?b) La regulación mediante Ordenanzas Municipales de Circulación, de los usuarios de las vías urbanas, haciendo compatible la equitativa distribución de los aparcamientos entre todos los usuarios con la necesaria fluidez del tráfico rodado y con el uso peatonal de las calles, así como el establecimiento de las medidas de estacionamiento limitado, con el fin de garantizar la rotación de los aparcamientos, prestando especial atención a las necesidades de las personas con discapacidad que tienen reducida su movilidad y que utilizan vehículos, todo ello con el fin de favorecer su integración social?

En cualquier caso, me he encontrado que queriéndome poner una multa por aparcar en zona de carga-descarga, el municipal acaba convencido de que si la pone, quien está infringiendo la ley es él y no yo.

Isidro Gutiérrez
www.chi.es/isidro
isidro@mibuzon.org

Fuente: http://web.chi.es/isidro/docs/venciendo.pdf

Carta de un amputado conocido (respaldo pagina amputados)

Carlos Ernesto Mendoza (Embajador de El Salvador en la República Dominicana)

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EL CUERPO Y LA NADA

Cuando era profesor de filosofía en las clases que daba, me gustaba jugar con la nada. Encontraba en el empleo de tal término una extravagancia de la imaginación y que los discursos que se basaban en ella cometían un fraude intelectual. Hegel inauguró su dialéctica oponiendo el ser a la nada y en base a esa contradicción justificó el totalitarismo. Yo jugaba con la nada, ya que era mi forma de rebelarme a la dictadura ideológica que buscó dominar a El Salvador.

          Siempre cuestioné a la nada y milité del lado del ser. Hasta que la nada explotó. Una bomba terrorista colocada en mi casa al mediodía del 5 de abril de 1989 me arrancó partes del ser de mi cuerpo. Quedé con vida. Veinte días después desperté en el hospital. Inmovilizado en una cama, lo primero que oí fue a un doctor decirme que me había cortado lo menos posible. Vi mi brazo derecho mutilado. Varios días después me convencí de la parálisis de mi brazo izquierdo.

          La nada se instaló en mí. Una mano que ya no estaba, un brazo que estaba, pero que no respondía. Ausentes los dos. El cuerpo era, pero con la nada en él. No es una distracción filosófica. Yo vivo ahora con la nada.

          Mi cuerpo es consciente de la nada que me acompaña. La bomba me volvió un discapacitado mayor. Inauguró una relación del yo con mi cuerpo transformado. Pero la nada me hizo estar más consciente del ser. Yo no soy un cuerpo completo, soy con ausencias. Sin embargo estoy claro del valor de la vida.

          Tiemblo ante la vida. En mi condición de Embajador de El Salvador en Ginebra (1990-1996) encargado de la política salvadoreña sobre derechos humanos ante la Oficina Europea de las Naciones Unidas, me empleé a fondo en ese universo como víctima del terrorismo. Pero el más alto honor que tuve, fue el estar en esa ciudad cuando se iban a dar debates importantes sobre los derechos humanos de los discapacitados. Al no negarme como discapacitado y saber que ocupaba una posición importante y que estaba en sesiones únicas, entonces hablé a la par de los discapacitados o por ellos. Tengo un recuerdo maravilloso de la sesión de la Subcomisión en contra de las Discriminaciones y Protección de las Minorías en la cual el Profesor Leandro Despouy presentó su Informe sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad. En dicha sesión sentaron en la Sala XVII del Palacio de las Naciones, a los representantes de las agrupaciones de discapacitados al lado del lugar de la delegación de El Salvador. Después de hablar ellos me toco mi turno. El informe fue aprobado y conseguimos que fuera publicado.

El tema de la discapacidad llegó a la agenda de la Conferencia Mundial de Derechos Humanos que se llevó a cabo en Viena por los esfuerzos de la delegación de El Salvador, que introdujo el tema en las reuniones preparatorias que se llevaron a cabo en Ginebra. Ha sido uno de los honores de la nada: haber estado como discapacitado en reuniones fundamentales para la discusión de la discapacidad.

          Aún juego con la nada. Creo que si no me hubiera reído de las nadas que hay en mi cuerpo, todo hubiera sido más difícil. Me reí la primera vez que no pude alcanzar las cosas con mi brazo derecho; como continuo riéndome cuando mi brazo izquierdo es torpe, dejando caer las cosas, botando vasos o tazas en la mesa.

          También sé ser serio, guardo una alegría ceremonial cuando las personas me saludan con la mano izquierda. En Ginebra me saludaban así los delegados que conocían los dolores de las guerras. Me imagino que ellos saben de la nobleza de la nada.

Celebro la verdad del ser que soy en su transformación con la nada. Siendo en un cuerpo con ausencias, la nada me ha manifestado el valor de la vida. Vuelvo a militar por el ser, reforzado con la luminosidad de la discapacidad.

Fuente: http://web.chi.es/isidro/amputados/carta_02.htm

Carta a un amputado desconocido (respaldo de la pagina amputados)

Amigo amputado: 

A ti, como a mi, nos han arrebatado una parte de nuestro cuerpo. Pensamos que es injusto. Que eso sólo les ocurre a los demás, pero, ¿por qué a mí? ¿Qué he hecho yo para merecer esto?

Estas y muchas más preguntas se nos vienen, o se nos han venido a la mente.

Con la mejor intención, algunos seres cercanos procuran aliviar nuestra pena diciendo. ¡Hombre, podría haber sido peor!

¿Pero quién dice lo que es peor para uno o para otro?

Para mí, -para nosotros-, lo peor es que me hayan quitado una parte de mi cuerpo. Los médicos (¡qué sabrán los médicos!), me han dicho que es lo mejor que pueden hacer por mi salud. …Un poco de fisioterapia, una prótesis, ¡Y a caminar que son dos días! 

¡Qué fácil es decirlo!

He oído, o leído por ahí, que yo soy mi cuerpo. ¡Qué memez! También he escuchado que yo no soy cuerpo con un alma, sino un alma con un cuerpo. (Eso me tranquiliza)

Según van pasando los meses, poco a poco uno va saliendo del trago. O por lo menos, de ese primer trago amargo.

Me paso un corto y largo período de prostetización. Yo no sé si soy yo quien se ha de adaptar a la prótesis, o es la prótesis que se ha de adaptar a mí. (Me temo, que para desventura de los ortopedas, lo segundo es lo correcto)

Una vez que ya camino, más o menos bien, una vez que he dejado los bastones o muletas, una vez que me he dicho, ¡adelante!, ahora viene, tal vez, lo peor. Sí, lo peor.

Pero ¿lo peor no era la amputación? No. Lo peor son los fantasmas que a uno le asaltan acerca de cómo se expone uno a los demás.

El diálogo interno no acalla: ¡Fíjate, este o esta me mira! Se ha dado cuenta de que soy ?distinto?.

Ah, no, ¡yo no soy un número de circo!. O tal vez sí…

Nos gusta lo esperpéntico, lo raro, lo fuera de lo normal, etc. Pero si yo no soy normal. Menos que normal. Por eso me llaman minus-válido. Ah, entiendo. Que soy menos válido que los demás. ¡No, no, eso no puede ser! En algún sitio leí discapacitado. Pero, espera, espera. ¿Querrá decir dis-capacitado, que soy menos capaz que otros? ¿Que soy menos hombre o menos hembra? ¿Que soy menos inteligente? ¿Que soy menos persona?

No. No puede ser. ¿Me habré metido en un laberinto que no hallo salida? ¿Por qué toda esa verborrea me suena terrible? No puede seguir así. ¡Que paren el mundo, que me apeo! 

Amigo amputado. El inexorable y sanador bálsamo del tiempo poco a poco va dejando, desde el muñón hasta el muñón del alma, una suave y plácida paz.

Llega ese sublime momento en que uno se he dado cuenta. El momento de la iluminación. El momento en que ?uno vuelve a nacer?. El momento en que se toma conciencia de que uno ha centrado todas sus energías, sus pensamientos, sus ilusiones y fantasías, sólo en una parte del cuerpo. Justamente en aquella que ya no se tiene.

Sí, ahora me doy cuenta que me han amputado una parte de mí que no funcionaba, pero el resto, sí funciona, ¡y cómo funciona!

Ahora más que nunca. Me doy cuenta de lo frío que está el suelo al poner el único pié que me queda. (los demás seres humanos, probablemente, ni se percatan). Y así, poco a poco, voy tomando conciencia de que mis sentidos se han agudizado, mi sensibilidad, mi capacidad de amar, -o de odiar, que es lo opuesto-. Soy consciente de que los demás compiten con fuerza y violencia como perros de pelea. Me doy cuenta de que, sobre todas las cosas, he de preservarme. No puedo caer en ese juego absurdo de competencia. Valoro más otros atributos que no son el resto de lo que queda de mi cuerpo. Intuyo que ese es el camino. He de abrirme paso en la vida, no por la fuerza bruta del salvaje, sino por mis tres joyas más apreciadas: mi mente, mi corazón y mi inteligencia.   

Amputados: Pistas para continuar la vida (respaldo pagina de amputados)

Algunas pistas

Algunas pistas, sin orden de importancia, extraídas del boletín AmpuChat de Meyer y actualizadas

por Isidro Gutiérrez.

1 – Trata de conversar con otro amputado que tenga tu mismo nivel de amputación, tu misma edad, una actividad similar a la tuya, etcétera. Tendrás que manejar muchas cuestiones emocionales. Trata de no pensar “¡Pobre de mí!”. No permitas que los dilemas emocionales te invadan. Puedes contar con el consuelo de tus familiares y amigos, pero ellos no pueden brindarte información, pistas ni la clase de camaradería que puedes encontrar en los amputados. Para contactarte con ellos, consulta con tu médico, con las enfermeras, con el centro de rehabilitación del hospital o con tu ortopeda o una asociación de amputados.

2 – No hagas nada relacionado con cuestiones médicas sin consultar con un profesional. Si el consejo que te dan te parece “extraño”, busca una segunda o tercera opinión de otras fuentes confiables. Contrasta opiniones.

3 – Ubica los objetos de utilización más común en lugares de fácil acceso. Coloca la comida que consumes más frecuentemente en los estantes que te sean más accesibles de la nevera o armarios y despensa.

4 – Explica a tus familiares y amigos que cuando necesites ayuda, la pedirás. ¡Y pídela cuando sea necesario! Nadie es verdaderamente independiente. ¡Todos somos interdependientes!. No lo confundas con la falta de libertad.

5 – Lleva tiempo adaptarse a los principales cambios. ¡No te rindas! Todos nosotros (no sólo los amputados) nos sentimos tristes de vez en cuando. Algunas veces, nos dejamos llevar por la pena, pero luego nos reponemos. Sin embargo, no dudes en buscar ayuda profesional si te sientes muy deprimido. Negarse a buscar ayuda puede ser peligroso.

6 – Más allá de las razones de tu amputación, sigue con tu vida. Ignora a las personas (aparentemente bien intencionadas) que dicen cosas como: “Yo conocí a alguien que perdió los brazos y las piernas, y hace operaciones de cerebro mientras practica ballet”. Aun peores son los que dicen: “Tu tía Juana (o tu tío Andrés) tuvo la misma operación, y quedó completamente inválida (o inválido). Fue una carga muy pesada para toda la familia”. Estas personas no tienen idea de lo que están hablando. Sus “ideas” son de segunda mano; o peor, simplemente equivocadas. Lo cierto es que no te convertirás en un Nureyev o una Pavlova, ni permanecerás postrado en la cama como un total incapacitado.

7 – Está muy bien ser un poco egocéntrico por un tiempo. Gratifícate. (Ver item 21)

8 – Plantéate metas realistas y un tiempo razonable para alcanzarlas. Si no llegas, no creas que fue un fracaso. Sólo necesitas ajustar la meta o el tiempo, e intentar de nuevo.

9 – Mantente activo con tus intereses y tus hobbies. Si no puedes hacerlos por el momento, al menos puedes leer revistas relacionadas. Que no puedas hacer algo ahora no significa que no puedas llegar a hacerlo en el futuro.

10 – No te obsesiones con el hecho de ser un amputado. Al comienzo, ser un amputado puede llevarte mucho tiempo y atención, pero debes hacer lo posible para volver a la vida que llevabas antes de la operación.

11 – Si logras que la gente se sienta cómoda, te tratarán con normalidad. Cuando encuentres a alguien que no te ve desde tu operación, háblale sobre tu amputación brevemente y en el momento adecuado, y luego deja el tema. De esta manera, no estarás pendiente, preguntándote “¿Cuándo me va a preguntar sobre mi pierna (o brazo)?”. Además, la otra persona no se quedará pensando “¿Qué le pasó?”. Por lo tanto, aclara las cosas y luego actúa con naturalidad. Hay otros temas relacionados contigo, además de piernas y brazos; esas son sólo partes, no la totalidad de tu ser. Cuanto más espacio le des a tu amputación, más espacio le darán las otras personas.

12 – Cuando llegue el momento de tu primera visita a tu ortopeda, prepárate una lista de preguntas. Escríbelas a medida que se te ocurren. Es difícil recordar todas las dudas cuando uno está temeroso por la revisión. Pregunta, y apunta las respuestas. (Esto también vale para el consultorio del médico.)

13 – Si no te sientes cómodo con alguno de los integrantes del cuerpo médico que te atiende, busca a otro. ¡Tú eres el jefe!

14 – Si tienes un ordenador, o acceso a alguno, puedes utilizarlo para obtener información a través de Internet.

15 – Utiliza buenos buscadores. Ejemplo: AltaVista http://www.altavista.com, All the Web http://alltheweb.com y Google http://www.google.com Introduce las palabras “amputado”, “amputacion” y/o “protesis”

16 – Las “listservers” (listas automáticas de correo electrónico) tienen buena información. Algunas son muy clínicas, dirigidas a profesionales. Otras son de autoayuda, como AMP-L. Envía un mensaje a MAISER@hoffman.mgen.pitt.edu y escribe SUBSCRIBE AMP-L en la primera línea. A través de tus mensajes puedes encontrar “cyberamigos”. Recuerda que estás buscando o proveyendo información. Los datos que se consiguen a través de las listas pueden ser muy útiles. (La mala noticia es que están en inglés)

17 – El acceso a estos servicios a través de un ordenador suele ser mucho más veloz (y algunas veces menos costoso) por las noches.

18 – Por razones de seguridad y para evitar todo tipo de acoso u hostigamiento, no hagas pública ninguna información personal, como tu dirección o tu teléfono. Ni siquiera tienes que usar tu nombre real, si no quieres.

19 – Si utilizas muletas, elimina todas las “trampas” dentro y alrededor de tu casa, tantas como puedas, incluidas pequeñas alfombras, sillas alejadas de la mesa, cables eléctricos o de teléfono, etcétera.

20 – Instala protectores antideslizantes, o alfombrillas en el baño, o utiliza una construida de material antideslizante.

21 – Utiliza una banqueta para la ducha, e instala barras para sostenerte, si es posible.

22 – Nunca camines sin una protección en el pie de tu pierna sana. Pisar accidentalmente un pequeño guijarro traído del exterior, puede causarte una caída.

23 – Si te estás enfrentando una amputación programada, busca un cirujano que sepa cómo hacer un buen muñón. Un ortopeda o una asociación de amputados puede ser la mejor fuente de información acerca de quiénes son los cirujanos más habilidosos.

24 – Ciertamente estos momentos suelen ser muy desagradables tanto para ti, tu familia y tus amigos. Siempre siéntete libre de discutir tus sentimientos. No esperes a estar a punto de explotar. Si lo haces, seguramente será con la persona equivocada.

25 – Trata de procurarte algo que te estimule cada día, aun cuando sea sólo por una hora. Puede ser ver un programa de TV o un vídeo, leer, escuchar música, chatear en tu ordenador personal, enviar un e-mail. ¡O incluso dormir una siesta! ¡Encuentra maneras de gratificarte!

26 – No olvides que sólo te han amputado una parte de tu cuerpo, no te han amputado ni tu cabeza, ni tu corazón, ni tu sexo. ¡Practica las tres! Es muy saludable.

27 – Infórmate de cuales son tus deberes y obligaciones sociales a partir de tu amputación y colabora en lo que puedas a hacer más agradable la vida a todos los que te rodean.

28 – Exige y reclama tus derechos ante la sociedad como discapacitado, no por ser ni mejor ni peor. Inscríbete en alguna asociación de amputados o discapacitados físicos. Ellos te serán de gran ayuda, y tú para ellos.

Fuente: http://web.chi.es/isidro/amputados/pistas.htm