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Morir con dignidad

Doris Suchecki
“Nada es permanente excepto el cambio”
Heráclito (540-480 a.C.)

Sumario

Hace algunos años, surgió la tanatología como disciplina de estudio de la muerte y el morir. Esta especialidad se originó y desarrolló a partir de investigaciones que se hicieron dentro del campo de la medicina contemporánea, la psicología y la sociología. Su objetivo es rescatar y valorizar el bien morir. Pero, para que esto realmente suceda, estas tres disciplinas científicas tendrán su razón de ser, si se nutren en la filosofía, la teología, (aunque uno mismo sea agnóstico), en el amor, la compasión y en la creatividad necesaria para acompañar a cada ser absolutamente singular.
En este marco de ideas se abordan los antecedentes; el proceso tanatoterapéutico; la cultura, creencias y expectativas; la familia, el/la muriente y el momento del ciclo vital. Preocuparse por la muerte no significa una evasión ante la vida, todo lo contrario. La integración de la idea de muerte en el pensamiento permite erigir nuestras vidas de acuerdo a propuestas más conscientes y meditadas, no derrochando “demasiado tiempo en cosas sin importancia”.

Palabras clave
Bien morir. Interacción. Cultura. Singularidad.

Dying with dignity. Summary
Some years ago, tanatology appeared as a field that study death and the way to die. This field of research did originate in investigations made by contemporary medicina, psychology and sociology. Its objective is to salvage and valorize the good dying. In order for this to succeed, those three scientific disciplines will have its reasons of existence, if they feed on philosophy, theology (even though one es agnostic), on the love, the compassion and the creativity necessary to accompany each singular human being.
In this frame of ideas one focuses on: the tanatotherapeutic process; the culture, beliefs and expectations; the family, the dying and the moment of the vital cycle. To worry about death does not mean an escape from life, quite the contrary. The integration or the idea of death in the thinking process allows us to build our lives according to a more conscious and meditated basis, without wasting “too much time in unimportant things.”
Key words
Death. Interaction. Culture. Singularity.

Introducción

Pareciera que hablar de la muerte es convocarla y efectivamente, así es. Imágenes de seres queridos que ya no están físicamente con nosotros, se superponen con nuestras fantasías más temidas. La fascinación por lo desconocido se superpone con el miedo al deterioro, al dolor y al desapego.
Hace algunos años, surgió la tanatología como disciplina de estudio de la muerte y el morir. Esta especialidad se originó y desarrolló a partir de investigaciones que se hicieron dentro del campo de la medicina contemporánea, la psicología y la sociología. Su objetivo es rescatar y valorizar el bien morir. Pero, para que esto realmente suceda, estas tres disciplinas científicas tendrán su razón de ser, si se nutren en la filosofía, la teología (aunque uno mismo sea agnóstico), en el amor, la compasión y en la creatividad necesaria para acompañar a cada ser absolutamente singular.
Examinar la muerte, como examinar la vida, requiere la escucha y la lectura de una pluralidad de discursos. Cada uno de ellos tiene un contexto de validez y un ámbito de aplicación. Sin embargo, es posible que no estemos en condiciones de comprender muchos de esos discursos, pero esto no quiere decir que por el sólo hecho de no comprender no existan o no sean realidades. El lenguaje del moribundo es caótico, y obliga a quienes nos especializamos en esta disciplina a colocar el caos dentro del orden. Pero, colocar el caos dentro del orden no significa ordenar el caos sino respetarlo. Acomodar con este pensamiento nos remite a uno de los puntos fundamentales que tiene que ver con el misterio de la vida y de la muerte, la humildad frente a lo desconocido.

Antecedentes

Hablar de la muerte y sus circunstancias se ha convertido en un tema tabú. A muchos de nosotros, admitir que la vida es limitada, nos produce una horrible sensación de vacío. Nos cuesta reconocer que parte del proceso de crecer, es aprender a convivir con la paradoja de “nacimos para morir”.
Desde el principio de los tiempos el hombre luchó contra la idea de la muerte. Brujería, religiones, incluso la medicina fueron territorios en donde se combatía o por lo menos, donde se postergaba la muerte. Cuentan los narradores en los libros sagrados, en la literatura, en la poesía y en la filosofía, que el hombre notaba la proximidad de su muerte y actuaba en consecuencia según su momento histórico cultural. Eran tiempos en que las enfermedades algo graves casi siempre eran mortales. Por ejemplo en la Roma Imperial la longevidad no superaba los veinticinco años, promedio que se mantuvo durante la Edad Media y que aumentó en cinco años hasta mediados del siglo XIX, en que se llegaba a vivir treinta y cinco años. La longevidad era excepcional, se convivía con la muerte en lo cotidiano. Un documento pontificio de la Edad Media estipulaba que era obligación del médico no privar al moribundo de su muerte y que convenía que la presidiera. La proximidad de la muerte trasformaba la habitación del moribundo en un lugar público. Las artes moriendi del siglo XV, ya recomendaban dejar al moribundo a solas con su alma para que no hubiese distracciones en su intimidad con Dios. A partir del siglo XVII, el moribundo dejó de ser el único dueño de su muerte. La compartió con su familia. Los médicos ilustrados de finales del siglo XVIII se quejaban de esta mala costumbre de invadir las habitaciones de los enfermos, e intentaban poner orden en ese caos de familiares, vecinos, y plañideras; velas y ventanas cerradas con el objeto de preparar al enfermo para un final más digno. La costumbre en el siglo XVIII y XIX, exigía que la muerte fuera el centro de una ceremonia ritual donde si bien el sacerdote tenía su sitio, era uno más entre los demás participantes. El moribundo estaba investido de una autoridad soberana, dictaba recomendaciones, daba órdenes y hacía las bendiciones.
Estudios antropológicos, sociológicos, y psicológicos muestran que cuanto más avanzamos en el tiempo, y más ascendemos en la escala social y urbana, hay menos proximidad con la muerte, menos conciencia de muerte y más soledad. La muerte antaño era una figura familiar, era parte de la cotidianeidad. Admitirla hoy, es casi provocar una situación excepcional teñida de dramatismo. Algunos estamos saliendo de ese período de negación de la muerte: en que se la escondía, se tenía vergüenza, se la negaba. “De eso no se habla”, “Es obsceno”, “Es demasiado triste”. Los ritos de la muerte habían perdido validez. Frente a la muerte sólo se intentaba eliminar el cuerpo que delataba el fracaso humano.
El desarrollo contemporáneo de la ciencia y la tecnología ha contribuido a fortalecer la creencia a esperar imposibles. Nadie debiera enfermar. Nadie debiera envejecer, nadie debiera morir. Nadie debiera sufrir. Esta negación de la muerte y de la naturaleza humana, no logra sostenerse en la realidad. En consecuencia, se asocia la muerte al fracaso de la tecnología y la ciencia.

Albert Schweitzer escribió:

“Si queremos llegar a ser buenas personas de verdad, debemos familiarizarnos con la idea de la muerte. No necesitamos pensar en ella todos los días ni a cada hora. Pero cuando la senda de la vida nos conduzca a una posición ventajosa donde el paisaje alrededor desaparezca, y contemplemos la vista distante hasta el mismo final, no cerremos los ojos. Hagamos una pausa por un momento, observemos el paisaje lejano, y luego prosigamos. Pensar en la muerte de este modo produce amor por la vida. Cuando estamos familiarizados con la muerte, aceptamos cada semana, cada día como un don. Sólo cuando somos capaces de aceptar así la vida, poco a poco, ésta se torna preciosa.”

A partir de los años cincuenta de este siglo, médico y enfermeras del tenor de Elisabeth Kubler-Ross y Cecily Saunders comenzaron a plantearse problemas acerca de la muerte y el proce
so de morir. Crearon un movimiento basado en el amor y la escucha. Observaron reacciones, estados, etapas por los que transitan los murientes en el tiempo de vida. Fundaron hospicios con cuidados paliativos para acompañar en los últimos momentos a personas afectadas de enfermedades terminales. En la década de los setenta, los Simonton y Stephen Levine encontraron caminos alternativos basados en programas grupales o individuales de meditación y resignificación de la enfermedad y la muerte. Muchos enfermos lograron revertir el diagnóstico, o simplemente recuperar la dignidad para morir. Este movimiento se ha ido expandiendo, y con ello se está rompiendo el tabú.
El hecho de preocuparse de la muerte no significa una evasión ante la vida, todo lo contrario. La integración de la idea de la muerte en el pensamiento, permite erigir nuestras vidas de acuerdo a propuestas más conscientes y meditadas, no derrochando “demasiado tiempo en cosas sin importancia”.

Relación terapéutica

La relación tanatoterapéutica es una relación compleja en donde se plasma el interjuego de las dinámicas culturales, interpersonales e interpsíquicas.
Estamos en presencia de la muerte, pero de hecho nos ocupamos de la vida en sus últimos momentos.
Frente a este desafío debiéramos preguntarnos: ¿Qué es la muerte? ¿Cómo la definimos? ¿Nos atrevemos a nombrarla? ¿Cómo se construyó este concepto en nuestra historia personal? ¿Qué nos sucede cuando un ser querido, un conocido, un paciente muere, o cuando nos informan que tiene una enfermedad terminal? Nos rebelamos. Lo negamos, nos resignamos, o lo aceptamos. ¿Tenemos consciencia que la muerte está presente en toda la vida? Cada muerte, como cada vida es singular y deja en nosotros una huella única. Todos quisiéramos saber cómo es la muerte, aunque pocos estemos dispuestos a admitirlo. Para muchos, la muerte sigue siendo un secreto oculto tan erotizado como temido.
Situaciones fortuitas, muertes repentinas, accidentes, catástrofes y guerras, replanteos éticos consecuencia de nuestras profesiones, o crisis existenciales hacen que nos ocupemos de la muerte. En general, la muerte se asocia a la vejez y la enfermedad, este mito hace que nos interese más la muerte a medida que envejecemos. Tanto el envejecimiento como la muerte son cosas normales y naturales, pues una y otra son universales y sin excepción entre los “mortales”. La vejez y la muerte son, al mismo tiempo que normales, patológicas, es decir se manifiestan por desórdenes y enfermedades. La vejez y la muerte como perturbaciones abren, pues, la vía a la acción. Acción práctica que, por el momento, sólo puede ser paliativa pero que puede llegar a ser restauradora.
Volvamos al desafío de atender, de acompañar a una persona afectada de una enfermedad terminal o moribunda, y escuchemos los interrogantes que debiéramos permitir que se nos planteen: ¿Cuál es mi grado de compromiso emocional, físico, técnico y espiritual? ¿Cuál es la manera más eficaz de colaborar en el proceso de la enfermedad y/o de muerte? ¿Cuál es el contexto en que está inmerso el paciente? ¿Cuáles son los recursos con los que él/ella cuenta: físicos, psíquicos, afectivos, económicos, espirituales, sociales? ¿Cuál es mi lugar dentro de ese contexto? ¿Qué se espera de mí y que es lo que estoy dispuesto a dar? ¿En qué momento del ciclo vital del paciente la enfermedad se despliega? ¿Y en qué momento del ciclo vital familiar?, y ¿cómo estos datos resuenan en mi persona en este momento particular de mi vida? En general, nuestro sufrimiento es mayor cuando se trata de un niño o un joven, que cuando se trata de una persona adulta de mayor edad. De cualquier manera, es importante recordar lo que Cecily Saunders dijo: “La verdadera cuestión no es qué le decimos a nuestros pacientes, sino qué es lo que nosotros permitimos que ellos nos digan”, y ese permiso para hablar, para preguntar y para morir se lo daremos acorde a la elaboración de nuestros propios interrogantes existenciales.
Parto de la idea de que somos seres singulares y sociales en permanente interacción con todo cuanto nos rodea, en nuestro contexto y en nuestro tiempo. La vida cotidiana es, de hecho, una vida en la que cada uno juega varios roles sociales de acuerdo a quien sea en soledad, en su trabajo, con amigos o con desconocidos. Vemos así, que cada sujeto tiene una multiplicidad de personajes en sí mismo, un mundo de fantasmas y de sueños que acompañan su vida.
El mundo en el que vivimos es un mundo de la experiencia, que se construye a través de la percepción y el lenguaje que se genera en la interacción. Afectamos y somos afectados, somos causa y consecuencia en los múltiples eventos correlativos donde participamos modificando la percepción y a la que a través del lenguaje, le damos significado. Somos constructores de realidades. Somos presente dentro de un flujo continuo de presentes. Estamos influenciados por nuestras memorias de pasado y de futuro, por ciertos mitos y costumbres de nuestra cultura, por nuestra etnía, por nuestro contexto geográfico, por nuestras mudanzas, por nuestro género, por nuestras familias, por nuestra experiencia de ser seres vivos en permanente cambio, aunque en algunos niveles esos cambios sean imperceptibles. Comparto con autores como Gergen, que: “El conocimiento no es algo que esté en la cabeza de las personas, sino algo que las personas llevan a cabo conjuntamente”. Para Gergen, la realidad es producida por acuerdo de significados, esto no ocurre fuera del contexto lingüístico humano. Maturana dice que: “Lo humano se vive en el conversar, en el entrelazamiento del lenguajear y el emocionar que es el conversar. Más aun, lo humano se vive en redes de conversaciones que constituyen culturas.”
Para ayudar-acompañar al paciente terminal, propongo un esquema cuyos bordes debieran ser permeables por los que atraviesan infinitas líneas y redes de información, que se interceptan, generan y/o bloquean nuevas formas de información y acción (véase el gráfico).

Cultura-sistema de creencias-equipo asistencial

Como ya he señalado, es en el mundo de las conversaciones, en el intercambio de palabras, emociones y acciones, donde se generan y negocian las creencias con respecto a la salud, a la enfermedad, a la familia, al poder, a los valores y a todo tipo de definiciones, que normalizan y dan un determinado perfil a cada grupo económico-socio-etno-cultural. Cada cultura tiene rituales para señalar pérdidas importantes, para manejar el dolor de los sobrevivientes y para facilitar la continuación de la vida después de tal pérdida. Aparecen entonces, diferencias significativas en las definiciones que se dan acerca de la enfermedad y la muerte. En cuáles son las obligaciones de la comunidad para acompañar-ayudar al enfermo/muriente y su familia. En qué constituye una familia, cuál es la responsabilidad de la familia en el cuidado de sus miembros enfermos, quién y cómo se lo atiende. Cuáles son las expectativas frente al tratamiento, al dolor y al sufrimiento. Cómo debieran ser las manifestaciones de dolor o quejas, cuánto debiera durar el duelo.
Por ejemplo, los enfermos de origen italiano o judío tienden a quejarse de sus síntomas y a describirlos en detalle, mientras que los enfermos de origen anglosajón protestantes tienden a no quejarse, a negar o encubrir estoicamente las dolencias. El tener conocimiento de estas tendencias diferenciadas dentro de los grupos étnicos y económico-socio-culturales, invita a relativizar nuestros propios valores acerca de cómo, cuánto, y dónde el paciente y su familia, y otros significativos debiesen quejarse o sufrir.
El objetivo del equipo asistencial es el logro de una muerte digna. Para ello se asiste a cada enfermo en cuatro niveles: el nivel físico, el nivel emocional, el nivel intelectual y el nivel espiritual. El paciente terminal necesita ayuda para aliviar su dolor, la información justa para romper las fantasías negativas y enfrentar los miedos; afecto de quienes están cerca de él y también algo espiritual que lo contenga y ayude en el tránsito hacia no sabemos qué. Asistir es contener afectivamente y colaborar en el bloqueo de situaciones y conductas que mantengan o incrementen el sufrimiento. Informar para que el paciente y la familia puedan evaluar y tomar decisiones acerca del tratamiento adecuado, y/o para morir. En nuestro tiempo, en nuestras sociedades, el sufrimiento físico se ha vuelto psicológicamente intolerable; la agonía se ha vuelto “inhumana”. Lo moralmente digno ya no es el deber de vivir y de aceptar el dolor, es el deber del médico de abreviar los sufrimientos y respetar la voluntad de sus pacientes.
Los pacientes necesitan que sus médicos les digan cuál es su posibilidad de vida. No todos los médicos quieren hablar ni todos saben cómo hacerlo. La ciencia médica no es una ciencia exacta, no hay certeza, hay probabilidades. Por eso es importante manejar la información con cautela. Un buen cirujano quizá no pueda lograr una conversación fluida con su paciente, pero alguien de su equipo tiene que poder suplir la carencia.
Lo que se intenta es que el enfermo recupere su autonomía ejerciendo la capacidad de elegir con libertad. Esta elección depende del conocimiento que tiene el enfermo de la enfermedad y los posibles riesgos y beneficios del tratamiento que está evaluando. El conocer los riesgos también le permite pensar y elegir en dónde morir, así como reordenar sus lazos familiares en los aspectos afectivos, económicos y sucesorios. De esta manera, el enfermo tiene la oportunidad de saldar deudas y de despedirse de quienes no estuvieran cerca por problemas de distancia real o afectiva.
Recordemos que el factor tiempo es desencadenante de acciones. El tener en cuenta una tipología de enfermedades psicosociales nos permite preparar a la familia, a la persona enferma, y a nosotros mismos en los complejos desafíos y crisis que provocan la enfermedad y la muerte. ¿Cuáles son las características de la enfermedad que padece el paciente en cuestión? ¿Cuál es la probable evolución?

Propongo este conocido esquema a modo de recordatorio:
Aparición: aguda o gradual.
Su trayectoria: progresiva, constante. o episódica.
Su desenlace: progresivo (de cronicidad y deterioro en corto tiempo, en tiempo largo, o muerte súbita) o sorpresivo.
Su posibilidad de incapacitar: ninguna, suave, moderada o severa: a nivel cognoscitivo, cinético o sensorial.
La aparición de una enfermedad o una muerte súbita, implica una ruptura en el equilibrio del afectado y su entorno. Esto provoca el estrés. El estrés a su vez provoca una crisis que si la persona y la familia son capaces de usar recursos existentes y definir la situación de tal manera que acompañen el cambio que se produce dentro del sistema familiar y social será una crisis para el crecimiento.
La crisis se presenta cuando algún elemento presiona el sistema pidiendo cambio fuera del repertorio usual de ese sistema.
Crisis de acuerdo con el diccionario Webster es: “Un estado de cosas entre las cuales de una u otra manera es inminente un cambio decisivo”. A pesar que la definición de crisis en Occidente, no menciona como lo hacen los chinos la palabra “oportunidad”, en nuestra cultura es muy común considerarla como algo que debe ser evitado, pero es imposible lograr cambios sin crisis.
El vocablo chino “wei-ji”, que significa “crisis”, es una combinación de los caracteres correspondientes a peligro y oportunidad.
Es evidente que toda crisis genera anticuerpos, la persona o grupo que está en crisis como cualquier especie en peligro de extinción apela a anticuerpos para sobrevivir. Pero también la crisis en sí, como ente independiente, obedece a ese mandato de supervivencia y lucha por no desaparecer.
Cuando alguien entra en estado de crisis, generalmente debe actuar como un nadador experto frente a una corriente que le impide acercarse a la costa. Enfrentar la corriente es suicida, las fuerzas se agotan inútilmente y la diagonal salvadora surge de la convicción de que el camino directo para llegar a la costa no existe más. Cuando el nadador llega a esa convicción, ya se ha salvado. Tal vez necesite dejarse llevar por la corriente durante un rato para recuperar las fuerzas y sólo después negociar con las circunstancias.
Las crisis son oportunidades para la creatividad, la reparación y el crecimiento. Las personas luchan por darle un nuevo significado a la situación. Cuando son capaces de redefinir la situación como un “desafío”, una “oportunidad de crecer”, o dotar a la crisis con un significado particular, tal como “creer que es lo mejor para todos”, las situaciones críticas se convierten en fuentes de aprendizaje. El hecho de no minimizar ni negar la realidad de la situación facilita el desenvolvimiento de ajuste y adaptación exitosas.
Es común el pensar que el presente es consecuencia del pasado. Cuando en realidad todo empieza ahora y acá. Lo que llamamos pasado es la estela del presente visto con los manipuladores ojos de la memoria. Incluso esa manipulación que estamos haciendo ahora y acá, la hacemos combinando elementos que si fueran combinados en otra forma serían otro pasado. El fabricar el pasado, es como las palabras que nosotros colocamos en un orden determinado sobre el papel para ser leídas cuando terminemos de escribirlas. Por lo tanto, lo que estamos haciendo es también fabricar futuro. Las crisis son las grandes fábricas de futuro, pensamos aceptar que ese pasado lo estamos fabricando nosotros en el presente, la situación cambia totalmente. Y esa realidad, construida desde el desafío de nuevos aprendizajes, tal vez sea una plataforma de lanzamiento para elevarnos quién sabe a donde.
Los tanatoterapeutas trabajamos dentro de la ambivalencia entre intimidad y diferenciación, y su manejo es una cuestión de dosis y prudencia. Muchas veces nos sentimos agraviados por las presentaciones de impotencia del enfermo, quien ubica demandas excesivas en nuestra capacidad de resolución. Ira y tristeza son emociones con las que tenemos que lidiar.
Investigaciones que se hicieron en Francia a partir de doce cuestionarios recogidos entre oncólogos y del estudio de cierto número de autores, demuestran que la elección de la profesión médica o asistencial, no se apoya sólo en motivos racionales o contingentes (interés intelectual o cultural, prestigio social, vocación humanitaria), sino también en razones más profundas en parte inconscientes y cuya función es reparadora. Frente a la enfermedad incurable, se asiste una vez más a la reactivación del sentimiento de impotencia, a la frustración de las aspiraciones salvadoras y a la confrontación con la muerte.
El modo en que cada uno de los miembros del equipo asistencial confronta, elabora y transforma la angustia, la frustración y la impotencia, abundará en efectos positivos o negativos para el paciente y su entorno significativo. Lo óptimo sería: integrar conocimientos, eficacia técnica y compasión amorosa.
En un contexto donde entrar en fase terminal es vivido por el mundo médico como un fracaso, es necesario reevaluar el trabajo técnico realizado y elaborar los duelos. Duelo utilizado con término que hace referencia a la capacidad emocional para superar las pérdidas y las separaciones. Duelo por nuestras limitaciones, por nuestra impotencia, duelo por los afectos que se desarrollaron con nuestros pacientes y sus allegados significativos.
Despedirnos con amor, perdonar y perdonarnos. A posteriori, replantear los éxitos y fracasos en la metodología abordada y aprender de los errores cometidos transformándolos en enseñanzas.
Familia-sistema de creencias-momento del ciclo vital
La familia es un grupo de personas que transita por un largo camino de continuas transformaciones. Atraviesa cambios en su composición (casamiento, nacimiento, escolaridad, adolescencia, alejamiento de los hijos del hogar, jubilación, muerte), por una amplia gama de circunstancias adversas o favorables.
Cada familia es diferente en su manera de comunicarse y conversar, de darse afecto, de resolver conflictos, de cuidar la intimidad, de enfrentar las crisis y los duelos. Cada familia va creando un estilo de funcionamiento con más o menos flexibilidad en el diálogo, con distintos acuerdos y escritos, y con actitudes que frente a la muerte próxima de un miembro, se comporta como un sistema facilitador o no facilitador del despegue.
La edad en que aparece la enfermedad incurable, producirá variaciones en cuanto a los miedos, el dolor, y la desesperanza. El duelo por la familia que fue toca a cada uno de sus miembros, y cada uno de ellos reaccionará a su vez de manera diferente, “ya nada será como antes”. Ayudar a la familia o a ese otro significativo que está involucrado en la muerte de un ser querido, es ayudar a expresar con palabras la reorganización de sus sistemas de valores, a que puedan desvelarse los secretos, a enterrar juntos algunos sueños, a perdonar y a conectarse con el amor que trasciende los cuerpos físicos, con ese amor construido de a dos, pero que ya es parte de cada uno. Ayudar a limpiar las culpas, que no son más que errores en el aprendizaje. Ayudar a recuperar los rituales y las ceremonias de la muerte que, aunque dolorosas, ayudan a aceptar la irreversibilidad de los hechos. Para lograr colaboración del equipo familiar y de otros significativos es útil recoger ciertos datos que nos acercan al estilo particular con que cada familia vive sus circunstancias, por ejemplo:
– Historia, creencias, mitos y teorías acerca de la enfermedad que lo aqueja (causas y consecuencias).
– Mitos de incapacidad y muerte.
– Actitudes socioculturales acerca de la salud y enfermedad.
– Actitudes y respuestas familiares ante la enfermedad y el sufrimiento/dolor. Palabras innombrables, temores ocultos, mandato familiar.
– Momento de ciclo vital de la familia: estructura familiar abierta o cerrada. Grado de permeabilidad y flexibilidad de límites entre lo individual, familiar y el exogrupo.
– Impacto de la enfermedad en las relaciones maritales, sexuales y familiares.
– Factores que incrementan o alivian el dolor.
– Situaciones que elevan el estrés familiar.
Individuo-momento del ciclo vital-tipo de enfermedad-el proceso de morir
La vida es un progreso que se paga con la muerte biológica de los individuos, pero no sólo somos seres biológicos, somos también seres culturales y espirituales, y transcendemos a través del recuerdo.
Como individuos-sujeto somos cuerpo, mente y espíritu. No existe un conocedor abstracto que esté separado de la experiencia misma. Por lo tanto, el cuerpo toma diferentes significados en el transcurso del tiempo. Algunas veces, el cuerpo responde como un sumiso y utilitario animal. Otras veces le atribuimos la responsabilidad de lo que nos pasa. Otras veces es un cómplice de nuestros deseos, otras no es más que un saboteador de nuestros proyectos.

Lo que nos cuesta asumir es que el cuerpo es lo que es, en su circunstancia, y la armonía entre el cuerpo y su circunstancia, es uno de los grandes secretos de la vida.
Napoleón decía: “No existen grandes hombres, sino hombres normales, ante circunstancias especiales”. Pero hubo otros hombres normales en las mismas circunstancias que Napoleón, y no fueron Napoleón.
Cada uno de nosotros está colocado en un tapete de ruleta circunstancial. Nos toca en cada momento un ahora y un acá.
La enfermedad o la muerte irrumpe o se agudiza en un momento del ciclo de vida, y quien lo transita percibe la sensación de un tiempo sin tiempo, un tiempo suspendido por la enfermedad. Un tiempo donde la historia del sujeto se convierte en la historia de su enfermedad, su dolor y sufrimiento.
El enfermo terminal necesita ser escuchado, y escuchar es estar receptivos al misterio, sin esperar nada en particular, sin juzgar y en un primer momento sin interpretar ni traducir, sino escuchar sus propias palabras. El enfermo necesita confiar en nosotros, y que nosotros confiemos en ellos, que confiemos en su fortaleza interior, de la que tal vez no tienen conciencia, pero que nosotros debemos intentar recuperar. Entonces, además de escuchar, hay que poder hablar y facilitarle al enfermo las preguntas difíciles.
Los enfermos terminales nos informan y muestran con sus conductas las etapas del morir. Siguiendo a Elizabeth Kubler Ross, podemos reducirlo a cinco etapas. Los enfermos terminales pasan por estados de negación y aislamiento: “¿Se habrán equivocado en el laboratorio?” “No, no soy yo, no es verdad”. De cólera, ira y desesperación: “¿Por qué a mí?” “¿Qué culpa estoy pagando?” Regatean e intentan negociar con Dios y con los hombres, hacen promesas, proyectan llegar con vida a momentos importantes de su historia de futuro: “Si por lo
menos mi hija pudiera conocerme”, “Llegar a la fiesta de fin de año”, “La graduación de un hijo”, “La llegada de un amigo”. Se sienten abatidos, y caen en depresiones más o menos profundas. Se producen distorsiones de la realidad. El cuerpo está decrépito, pero la imagen corporal no se modificó, acusan sensaciones de extrañeza: “La semana pasada podía caminar, no entiendo por qué ahora no puedo si soy el mismo”. Y finalmente la aceptación y esperanza, que está ligada a la espera de ser liberado de su sufrimiento, a la espera y encuentro con sus mitos y sus creencias, a sus imágenes del más allá, a sus sueños, Una suspensión del tiempo que abre el camino al desapego.
Estas cinco fases pueden aparecer en forma ordenada, caótica, o en simultaneidad. Durante el proceso de morir se entra, se sale o se queda instalado en cualquiera de estas etapas. Cada una de estas etapas requiere el conocimiento de las individualidades, el consenso en los objetivos de ayuda que han de prestar el equipo asistencial y el equipo familiar o de seres queridos. Si a lo largo de estas fases el muriente está acompañado por alguien que lo ama, que lo contiene, podrá resignificar las pérdidas y los duelos. Como habíamos señalado, duelo es la capacidad emocional de superar las pérdidas y las separaciones (pérdida de partes del cuerpo y funciones debido a la enfermedad, pérdida del rol familiar y social, de sus proyectos y expectativas). Acompañar al muriente desde el lugar tanatoterapéutico, es ayudarlo a expresar con palabras o silencios la reorganización interior de su sistema de valores. Se crece cuando se está enfermo o cuando hay que hacer frente a una perdida dolorosa. Se crece si se acepta el sufrimiento y se intenta comprenderlo no como una maldición o un castigo, sino como una enseñanza.
La crisis y el duelo, así como la negación y la esperanza, son conceptos que se transforman momento a momento. El enfermo es quien nos dicta cuándo está en condiciones de recibir más información (verdad acumulativa). Hiperinformar es tan nocivo como no informar. La franqueza puede convertirse en una forma solapada de hacer daño. Cada uno de estos enfermos puede no solamente aprender y recibir nuestra ayuda, sino además convertirse en nuestro maestro. Ellos nos enseñan acerca de la necesidad de negar, total o parcialmente, lo que ya saben. Nos cuesta admitir que nuestra tarea, a veces, consiste sólo en estar con la persona cuando sufre, estar sencillamente junto a ella, sin asustarnos de su miedo, de su dolor o de su ira. Permitir que apoye sobre nosotros su grito silencioso y la mirada vacía.
Para cerrar, recuerdo lo que alguien dijo alguna vez: “No se puede mirar al sol todo el tiempo y tampoco a la muerte”.

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La empatía se desactiva cuando barreras culturales nos separan de los demás: La empatía es un sentimiento que nos lleva a ponernos en el lugar de los demás, y que puede impulsarnos a ayudar a otros. Sin embargo, empatizamos más con aquellos que nos recuerdan a nosotros mismos, y tendemos a ayudar mucho más a aquellos que se nos parecen.

Una investigación llevada a cabo en Alemania ha demostrado que la sensación de empatía, así como el impulso de ayudar a otros, son propiciados no sólo por nuestro buen corazón, sino también por la afinidad de los otros con nuestra cultura y modo de vida. Por Marta Morales.

Los sentimientos de empatía que nos llevan a ayudar a los demás tienen ciertos límites, señala un estudio cuyos resultados han sido publicados en el número de julio de la revista Personality and Social Psychology Bulletin, perteneciente a la Society for Personality and Social Psychology estadounidense, que es la mayor sociedad de psicólogos del mundo, con 4.500 miembros. – La investigación, dirigida por el especialista Stefan Stürmer, de la Universidad de Kiel ha comprendido dos experimentos distintos. Con ellos pretendía averiguarse, por un lado, las diferentes formas de empatía que se sienten hacia personas similares o distintas, así como el papel de la empatía en la motivación humana de ayudar a los demás. – En el primero de los experimentos, se reunió a personas de distintas culturas (100 estudiantes varones alemanes y musulmanes, de alrededor de 25 años), mientras que en el segundo se agruparon a hombres y mujeres entre los que no había diferencias culturales evidentes. Empatía general, pero ayuda particular – Con el primero de los grupos, se descubrió que cuando los participantes sabían que alguno de sus compañeros tenía problemas económicos porque habían perdido dinero o su tarjeta de crédito, todos empatizaban con ellos, pero sólo ayudaban a aquellos que pertenecían a su propio grupo cultural. – Este experimento sirvió para medir la tendencia a ayudar a los demás y a empatizar en un contexto multicultural: se descubrió que la empatía condiciona más las acciones de ayuda cuando el que presta dicha ayuda y el ayudado pertenecen al mismo grupo cultural. – En el segundo experimento, en el que se reunió a 23 mujeres y 17 hombres, de una media de edad de 20 años, se reprodujeron las mismas situaciones problemáticas, pero todos los miembros pertenecían a un mismo grupo cultural. Dentro de éste, sin embargo, los participantes tendían a ayudar a aquellos a los que consideraban más parecidos a ellos mismos. Enfatizar las similitudes entre diferentes – Anteriores estudios habían sugerido que la motivación a ayudar podía atravesar las barreras interculturales, pero el estudio de la Universidad de Kiel señala que, aunque siga existiendo esa posibilidad, lo cierto es que la tendencia humana básica consiste en apoyar más a aquellos con los que nos sentimos más identificados. – El punto de partida de este estudio fue el presupuesto de que las motivaciones para ayudar a otros, en vez de ayudarnos a nosotros mismos, a menudo son de una naturaleza distinta. Ambos experimentos respaldaron claramente este presupuesto, al demostrar que incluso en encuentros intergrupales de personas generosas, la empatía se “desactiva” como motivador significativo que nos impulsa a ayudar a los demás cuando los posibles receptores de la ayuda son miembros de grupos diferentes. Los investigadores señalan que este déficit de generosidad que nos caracteriza debería superarse con medidas que enfatizaran aquello en lo que nos parecemos a los que no son totalmente como nosotros, en lugar de acentuar lo que nos diferencia de los demás.