Respaldo de material de tanatología

¿Qué son las enfermedades raras?

De: Alias de MSNBIOTANATOÉTICA  (Mensaje original) Enviado: 02/11/2007 6:14

¿Qué son las enfermedades raras? Anticipando el Congreso de Enfermedades Raras, IntraMed entrevista a la Dra. Virginia Llera, presidente del Congreso y de la Fundación GEISER.

¿Podrías definirnos qué es una “enfermedad rara”? – Las enfermedades raras se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000)y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Puesto que el mercado es tan limitado para cada enfermedad, la industria farmacéutica se resiste a invertir en investigación y a elaborar tratamientos para las enfermedades raras. Por lo tanto, resulta necesaria una regulación económica en este campo.

Las características comunes:

= Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, habitualmente, posiblemente mortales.

= La mayoría afectan a niños, aunque también a adultos.

= Discapacitantes: la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve gravemente comprometida debida a la pérdida o falta de autonomía.

= Muy dolorosas: el sufrimiento de los pacientes con enfermedades raras y sus familias se ve agravado por la desesperación psicológica y la falta de esperanza de tratamiento.

= Enfermedades incurables, la mayoría sin tratamiento eficaz. En algunos casos, pueden tratarse los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.

= Es importante diferenciarlas de la enfermedades olvidadas.

ENFERMEDADES OLVIDADAS – Las enfermedades olvidadas son enfermedades habituales, contagiosas, que afectan principalmente a pacientes en países pobres. Puesto que no representan prioridades de la sanidad pública de los países industrializados, hay escasez de investigación sobre estas enfermedades. La industria farmacéutica las descuida porque el mercado se considera poco rentable. Se necesita una regulación económica y enfoques alternativos en este campo, para crear incentivos que estimulen la investigación y la elaboración de tratamientos para luchar contra las enfermedades descuidadas, que son prevalentes en los países pobres. Las enfermedades descuidadas, por lo tanto, no son enfermedades raras.

CONTINÚA LA ENTREVISTA EN: http://www.intramed.net/actualidad/art_1.asp?idActualidad=48112&nomCat=Entrevistas CON LAS SIGUIENTES RESPUESTAS:

¿Cuáles son las enfermedades raras que afectan a la población latinoamericana?

¿De qué forma padecer este tipo de enfermedades es “diferente” de otras?

¿Cuáles son las consecuencias sociales y familiares para el paciente y su grupo de pertenencia?

¿Qué rol le asignan a la familia en el manejo de los pacientes afectados?

¿Cuál es el rol del médico de atención primaria en la detección de casos?

¿Cuál es -en la práctica real- el retardo promedio en el diagnóstico de este grupo de enfermedades?

¿Cómo debería manejarse el profesional ante la sospecha de un paciente con este tipo de patologías?

¿Existen centros especializados hacia donde derivar la consulta?

¿Qué carencias en la educación médica conspiran contra una eficiente actuación profesional en el tema?

¿Cuáles son las carencias más notables en lo relativo al rol del estado, legislación, educación, etc.?

¿Quiénes forman la Fundación Geiser?

¿Cuáles son sus objetivos y servicios?

La página Web de Geiser es un espacio desde donde se brinda información y soporte: www.fundaciongeiser.org

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

De: Alias de MSNBIOTANATOÉTICA  (Mensaje original) Enviado: 18/10/2007 6:51

LIBROS Y MANUALES GRATIS Y EN ESPAÑOL http://www.medicinainformacion.com/esclerosismultiple_libros.htm

INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA: INVESTIGACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/esclerosis_multiple.htm

UNA ATENCIÓN MÁS RÁPIDA DESPUÉS DE LOS ATAQUES CARDIACOS ESTÁ SALVANDO VIDAS

De: Alias de MSNTanatoética49  (Mensaje original) Enviado: 18/06/2007 15:28

UNA ATENCIÓN MÁS RÁPIDA DESPUÉS DE LOS ATAQUES CARDIACOS ESTÁ SALVANDO VIDAS

HealthDay News/Dr. Tango — Después de que un hospital de Indiana introdujo un nuevo protocolo para hacer llegar a los pacientes de ataque cardiaco al laboratorio de cateterización más rápidamente para procedimientos de apertura de arterias, los pacientes recibieron atención que salva vidas hasta una hora más pronto que antes y sufrieron menos daño cardiaco, informan investigadores. También tuvieron estadías hospitalarias más cortas, según un estudio que aparece en la edición del 11 de junio de Circulation.

En el estudio participaron pacientes de un tipo de ataque cardiaco conocido como infarto del miocardio con elevación del segmento ST (IMEST), que es causado por una arteria completamente obstruida. Mientras más rápidamente se pueda abrir la arteria, menos riesgo existirá de muerte o daño cardiaco permanente. La angioplastía (también llamada intervención coronaria percutánea o ICP) es el tratamiento preferido para este tipo de ataque cardiaco, según la información de fondo del estudio. “El beneficio de la ICP de emergencia depende de qué tan pronto reciba el paciente el tratamiento. Sin embargo, apenas alrededor de una tercera parte de los pacientes de los Estados Unidos recibe el tratamiento dentro de los 90 minutos recomendados”, afirmó en una declaración preparada el Dr. Umesh N. Khot, autor principal del estudio y cardiólogo del Indiana Heart Physicians/St. Francis Heart Center de Indianápolis. Khot y sus colegas hicieron dos cambios importantes al protocolo de tratamiento de IMEST del hospital.

Primero, el médico del departamento de emergencias que atiende primero al paciente de ataque cardiaco activa ahora inmediatamente el laboratorio de cateterismo. Luego, un Equipo de respuesta de emergencia al ataque cardiaco, que incluye una enfermera del departamento de emergencia, una enfermera de la unidad de cuidado crítico y una enfermera de la unidad de dolor en el pecho, transporta al paciente al laboratorio de cateterismo y lo prepara para la ICP de emergencia. “Tradicionalmente, la mayoría de los hospitales exige que el médico del departamento de emergencias se ponga en contacto con un cardiólogo que venga a ver al paciente. El laboratorio de cateterismo sólo puede ser activado después de que el cardiólogo ve al paciente. Esperar al cardiólogo antes de activar el laboratorio de cateterismo retrasa la atención sin ningún beneficio claro”, apuntó Khot. Entonces, “los pacientes tienen que esperar en el departamento de emergencias a que los miembros del equipo de cateterización preparen el laboratorio o lleguen de sus casas durante las noches y fines de semana”. Khot y sus colegas compararon 60 pacientes de IMEST que tuvieron ICP de emergencia antes de la implementación del nuevo protocolo y a 86 pacientes de IMEST que fueron tratados tras la implementación del mismo.

El tiempo medio necesario para que los pacientes fueran tratados después de llegar al hospital disminuyó en un tercio, de 83.5 minutos a 64.5 minutos durante el horario regular, y de 123.5 minutos a 77.5 minutos fuera de ese horario. La proporción de pacientes que recibió ICP de emergencia durante los siguientes 90 minutos aumentó de 28 por ciento a 71 por ciento, afirmó el equipo de investigación.

FUENTE: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_50812.html (*Estas noticias no estarán disponibles después del 10/09/2007) Robert Preidt Traducido del inglés: martes, 12 de junio, 2007

Temas relacionados: Ataque al corazón- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/heartattack.html

Psicología y Enfermedades Crónicas

De: Alias de MSNTanatoética49  (Mensaje original) Enviado: 14/06/2007 10:19

El 50% de los orígenes de las enfermedades crónicas se deben a factores psicológicos

ALZHEIMER Los cuidadores de los pacientes con Alzheimer se pueden beneficiar con técnicas de relajación, manejo de la ansiedad y la depresión, autoestima y asertividad, reestructuración cognitiva, etc.

ATAQUE CARDÍACO Las intervenciones psicológicas en los ataques del corazón ayudan antes y después de los episodios. El breve asesoramiento psicológico antes de las intervenciones médicas ayuda para que se esté menos tiempo en la unidad de cuidados intensivos, se tenga menor malestar emocional y haya una permanencia más corta en el hospital. Después de los ataques del corazón, la terapia de grupo para pacientes en recuperación mejora el bienestar psicológico y reduce el índice de mortalidad en los primeros tres años de la recuperación. Además, los estudios han demostrado que dos horas de asesoramiento psicológico a la semana durante siete semanas reducen un 60 por ciento el índice del re-hospitalización para los pacientes con problemas cardiacos.

DIABETES Los pacientes con diabetes pueden afrontar mejor su enfermedad y calidad de vida mediante técnicas de meditación, yoga, qi gong, psicodrama cognitivo y cambios psicológicos significativos que afectan su ingesta de alimentos y la actividad física.

SIDA Las intervenciones psicológicas en relación con el SIDA, ayudan a hombres y mujeres a afrontar mejor su diagnóstico. Se utilizan técnicas de manejo del estrés, apoyo social y entrenamiento en relajación. Las intervenciones se dirigen a contrarrestar el hecho de que, para algunas personas, descubrir que son VIH-positivos puede conducir el aislamiento social y al uso de estrategias de afrontamiento pobres que podrían debilitar el sistema inmunitario.

CÁNCER Los pacientes con cáncer y quienes han sido tratados psicológicamente, han mostrado mejorías en su salud física y en su calidad de vida. La terapia de grupo y el entrenamiento en relajación son útiles para mejorar el estado de ánimo de los pacientes, disminuyendo su malestar emocional y mejorando su capacidad de enfrentar los tratamientos con quimioterapia y radioterapia.

FUENTE: LIBROS DE PSICOLOGÍA:  http://www.librosdepsicologia.com/product_details.php?item_id=145&PHPSESSID=a09718011f62b6c747ed16f325b0c1aa

El dolor crónico puede afectar a la memoria

De: Alias de MSNTanatoética49  (Mensaje original) Enviado: 11/06/2007 13:40

05 JUN 07 | Complicaciones El dolor crónico puede afectar a la memoria

Secuelas del padecimiento a lo largo del tiempo. (Jano Online)

Las personas que padecen dolor crónico podrían sentir su memoria saturada por las tareas múltiples cotidianas, según indica un nuevo estudio de la University of Alberta (Canadá), publicado en ?Anesthesia and Analgesia?. La investigación en 24 hombres y mujeres tratados en una clínica del dolor halló que el dolor crónico alteraba la memoria a corto plazo de los pacientes.

– Muchas de esas personas no lograban mantener un rastro en la memoria de una pieza de información mientras realizaban otra tarea. En la vida real, eso se podría trasladar, por ejemplo, a la dificultad para recordar un número telefónico mientras se busca un lápiz y se sostiene a un bebé, señaló el coautor del estudio, Dr. Bruce D. Dick.

– Es posible que el dolor crónico interrumpa la atención de una persona y básicamente devore algunos recursos que el cerebro dedicaría a la memoria a corto plazo, el reservorio temporal en el que se procesa la información antes de pasar a la memoria a largo plazo, sostuvo el Dr. Dick.

– El equipo reunió a 24 pacientes de la clínica del dolor de la universidad que padecían dolor en las articulaciones, la espalda, los miembros superiores e inferiores y en otras partes del cuerpo durante los últimos seis meses.

– Según las pruebas estándares de atención y memoria a corto plazo, 16 pacientes tenían problemas de memoria debido al dolor. De ellos, los más afectados no podrían mantener un recuerdo reciente. Para el Dr. Dick, los resultados respaldan lo que refieren muchos pacientes con dolor crónico: que su memoria también sufre por el dolor físico.

Fuente:  Anesthesia and Analgesia 2007;104:1223-1229

Tuberculosis resistente: en el país hay 30 casos

De: Alias de MSNtanatoetica  (Mensaje original) Enviado: 08/06/2007 8:24

Tuberculosis resistente: en el país hay 30 casos:  La OMS acaba de alertar sobre esta grave forma del mal

-Tras el caso del pasajero estadounidense con tuberculosis resistente a todo tratamiento que el mes último fue puesto en cuarentena por haber tomado un vuelo intercontinental, la Organización Mundial de la Salud (OMS) difundió anteayer una alerta sobre el avance de esta forma sin cura de la enfermedad.

-“Sabemos que hay 37 países con al menos un caso de tuberculosis extremadamente resistente, incluida la Argentina”, afirmó el doctor Mario Raviglione, director del Departamento de Tuberculosis de la OMS.

-En diálogo telefónico con LA NACION desde su oficina en Ginebra, el doctor Raviglione informó que la agencia de las Naciones Unidas confirmó en 2006 que, de los 420.000 casos de tuberculosis resistente a las drogas de primera línea de tratamiento, 30.000 son pacientes con una forma de la enfermedad que no se puede tratar con los medicamentos existentes y cuya curación depende sólo de la fortaleza del sistema inmune del paciente.

-“Entre 2000 y 2004, le comunicamos a la OMS que en nuestro laboratorio detectamos 22 casos argentinos de tuberculosis con multirresistencia extendida y en el último año identificamos 3 casos más, por lo que entre 2000 y 2006 alcanzamos los 30 casos”, explicó la doctora Lucía Barrera, jefa del Servicio de Microbacterias del Instituto Nacional de Enfermedades Infecciosas-Anlis Carlos Malbrán.

-En el país, cada año se notifican 11.500 casos de tuberculosis, una enfermedad contagiosa que se propaga por el aire como un simple resfrío cuando personas infectadas con los bacilos de Koch los expulsan al toser, estornudar, hablar o escupir. Es suficiente inhalar una mínima cantidad de esos gérmenes para infectarse. -Sin embargo, no todas las personas infectadas se enferman, ya que el sistema inmune puede mantener latentes los bacilos durante años. Si no lo logra, la persona desarrolla una forma activa del mal. Cada persona con tuberculosis pulmonar sin tratamiento puede contagiar a entre 10 y 15 personas por año. -Existen dos tipos de tratamientos disponibles: de primera y de segunda línea. Cuando la tuberculosis se vuelve resistente a por lo menos dos de los medicamentos de primera línea más poderosos (isoniazida y rifampicina), la indicación para tratar a esos pacientes multirresistentes es pasar a drogas de segunda línea.

-La OMS informó que de 17.690 muestras aisladas en 49 países, el 20% correspondía a casos de tuberculosis multirresistente y el 2% a casos con multirresistencia extendida; es decir, resistentes a cualquier fluoroquinolona y a por lo menos una de las tres drogas inyectables de segunda línea (capreomicina, kanamicina y amikacina). En nuestro país, el 4% de los enfermos es multirresistente y, según Barrera, ellos son “la fuente futura de alimentación” de la multirresistencia extendida.

-“Esperamos que los países, incluida la Argentina, inviertan más dinero en el control y el tratamiento de la enfermedad -insistió Raviglione-. El ministro de Salud argentino suscribió durante la 60a. Asamblea de la OMS el documento que compromete a los gobiernos a asegurar el acceso al tratamiento supervisado de alta calidad, a los medicamentos y a garantizar el control de los pacientes para prevenir la aparición y la transmisión de la tuberculosis multirresistente.”

-Según la doctora Barrera, para eso son fundamentales los recursos de detección del bacilo y un sistema de asistencia social “que asegure la adherencia de los pacientes bajo tratamiento regular”, que dura unos 6 meses y ayuda a curar al 98% de los enfermos. “El problema -dijo- es que a los dos meses se empiezan a sentir bien y tienden a abandonarlo.” Y Raviglione agregó: “Mi pedido al gobierno argentino es que considere la tuberculosis seriamente. Hay que tomar conciencia de que no es un mal del pasado, sino una enfermedad del presente y del futuro si no se toman ya las medidas para evitarlo”.

Por Fabiola Czubaj De la Redacción de LA NACION – Link permanente: http://www.lanacion.com.ar/915483

Muerte Cardíaca Súbita

De: Alias de MSNCursoRCMUPR  (Mensaje original) Enviado: 12/04/2007 9:13

-La muerte cardíaca súbita es el fallecimiento a consecuencia de la pérdida abrupta de la función cardíaca (paro cardíaco) acontecido a una persona a la que se le hubo o no diagnosticado una enfermedad del corazón .

-El momento y el modo de morir son inesperados y ocurre minutos después de que aparecen los síntomas. La causa más común del fallecimiento súbito por paro cardíaco en pacientes es la enfermedad coronaria, caracterizada por la acumulación de grasa en las arterias que suministran sangre al músculo cardíaco (corazón).

-La mayoría de los paros cardíacos que provocan la muerte súbita ocurren cuando los impulsos eléctricos del corazón enfermo se aceleran (taquicardia ventricular), se tornan caóticos (fibrilación ventricular) o ambos. Este ritmo cardíaco irregular (arritmia) provoca que el corazón de repente deje de latir . -En un 90 por ciento de los adultos víctimas de la muerte cardíaca súbita, dos o más arterias coronarias principales se estrechan debido a la acumulación de grasa. Y en ciertas condiciones, algunos medicamentos, así como el abuso de drogas ilegales, pueden provocar ritmos cardíacos irregulares que provocan la muerte súbita.

Cómo revertir el paro cardíaco -El paro cardíaco puede revertirse en la mayoría de las víctimas si se trata en un lapso de unos cuantos minutos con un choque eléctrico al corazón (desfibrilación) para normalizar el ritmo cardíaco.

-Las probabilidades de supervivencia de la víctima se reducen entre un 7 y 10 por ciento con cada minuto que pase sin que se le practique la desfibrilación. Pocos intentos de reanimación tienen éxito después de pasados 10 minutos.

-Si el paciente sobrevivió al paro cardíaco, con el paso del tiempo se corre el riesgo de sufrir otro, por ello es importante evitar futuras crisis, atendiendo las causas que lo originaron, tales como la isquemia miocárdica (flujo sanguíneo insuficiente al músculo cardíaco), arritmia (ritmo cardíaco anormal), entre otros.

-Las posibles pruebas y tratamientos para evitar un evento cardíaco incluyen: Cateterismo cardíaco, Pruebas electrofisiológicas, Cirugía de derivación aortocoronaria, Angioplastía coronaria transluminal percutánea, Medicamentos para tratar la arritmia, Cardioversor / desfibrilador implantable, Marcapasos implantable Trasplante de corazón.

Alzheimer

De: Alias de MSNVerushka5068  (Mensaje original) Enviado: 28/10/2005 16:28

Síntomas de alarma

La forma de aparición de la enfermedad es muy variada, no existe un patrón único y, en ocasiones, puede no notarse nada hasta que la enfermedad ha evolucionado un poco. Los síntomas que pueden hacernos pensar en la presencia de una enfermedad de Alzheimer.

1.- Pérdida de memoria: el síntoma más precoz de esta enfermedad es la pérdida de memoria, que se inicia con olvidos frecuentes de cosas que acaban de hacer (no saben que han comido, o si han cerrado la puerta de la casa con llave). El paciente suele ser consciente de estos olvidos, aunque a veces trata de disimularlo.

2.- Dificultades para realizar tareas habituales: los pacientes olvidan guardar las cosas en los armarios, tienen problemas para el manejo de los electrodomésticos comunes, van a comprar y olvidan cosas o compran aquellas que no necesitan.

3.- Problemas con el lenguaje: los pacientes con Alzheimer incipiente tienen dificultades para encontrar las palabras correctas para expresarse. A veces hacen ‘circunloquios’ para decir cosas habituales (el lugar donde se guardan los trajes en vez de decir el armario, por ejemplo)

4.-Desorientación en tiempo y espacio: es normal que los pacientes olviden el día en el que viven y no sepan donde se encuentran, llegándose a perder en trayectos tan simples como de su casa a la panadería, o incluso dentro de su propia casa.

5.- Disminución del juicio: al inicio de la enfermedad los pacientes muestran una incapacidad para hacer juicios de cosas simples, de modo que en ocasiones toma decisiones incorrectas sobre la ropa que deben ponerse en función de tiempo que hace, o el dinero que deben pagar.

6.-Problemas con el pensamiento abstracto: los pacientes pierden su capacidad de hacer cálculos, y en ocasiones olvidan la utilidad de los números.

7.-Descolocan las cosas: con frecuencia al inicio de la enfermedad los pacientes colocan las cosas en sitios disparatados, como poner la cartera dentro de la cazuela o los zapatos dentro de la lavadora.

8.-Cambios de humor o comportamiento: los pacientes con enfermedad de Alzheimer pueden tener cambios bruscos de humor, sin aparente motivo y sin desencadenantes externos.

9.-Cambios de personalidad. Aunque la personalidad suele cambiar con la edad, los pacientes con Alzheimer tienen cambios exagerados de la misma, convirtiéndose en personas desconfiadas, dependientes o hurañas.

10.- Pérdida de la iniciativa: esto implica que son incapaces de tomar iniciativas para llevar su casa, hacer las cuentas u organizar sus vidas. Con frecuencia su actividad diaria acaba limitándose a mirar la televisión, sin conversar ni prestar atención por el entorno.

Cómo ayudar al paciente

Existen algunas medidas no farmacológicas que pueden ayudar al enfermo de Alzheimer a retrasar lo inevitable. Muchas de estas medidas han demostrado contribuir a mejorar la situación vital, frenar el deterioro progresivo, y ayudan a superar las dificultades con las que diariamente se enfrenta, mediante una reeducación del comportamiento cuando donde sea posible.

En la FASE INICIAL de la enfermedad es muy importante manterse activo. Se debe fomentar las aficiones habituales, la actividad física, excursiones, viajes, labores, costura. Hay que insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias. Es importante insitir en que ejercite la escritura o que realice pasatiempos que estimulen la atención y concentración. Dar responsabilidades también sirve de ayuda: que se encarguen de la compra, de recoger una habitación de la casa etc.

En la FASE INTERMEDIA O MODERADA la comunicación con los enfermos es más compleja. Para compensar su dificultad de compresión tenemos que usar un lenguaje más simple y concreto, con palabras sencillas, de uso coloquial, y frases cortas. Se deben elegir temas de su interés, en los que pueda participar. Es importante mantener el contacto visual y darle el tiempo que necesite para pensar las respuestas. Los gestos y las expresiones corporales pueden ayudar. Enfadarse o irritarse con el paciente no mejorará la comunicación.

En esta fase es importante también organizar la casa para facilitar la vida del paciente. La adaptación debe hacerse progresivamente puesto que los cambios bruscos provocan desorientación. Hay que procurar cosas como que el armario tenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario, separando la ropa de invierno y verano, hay que simplificar el uso de electrodomésticos que utilice y evitar que use nuevos modelos que no conozca, mantener las cosas de la casa en su sitio habitual para que el enfermo no se confunda. Es importante recordar la fecha en la que están y disponer de calendarios o relojes de fácil visualización. También es útil tener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlas de forma metódica. Otras cosas útiles seran supervisar el baño y limitar las actividades difíciles como las gestiones financieras.

Según avanza la enfermedad avanza el grado de dependencia. Las ayudas deben ir dirigidas a que el paciente esté lo más cómodo posible. Habrá que aprender a comunicarse con él, entendiendo sus gestos. Se puede intentar adaptar la casa a la nueva situación (camas articuladas, barras de sujección, eliminar objetos punzantes o cortantes) o plantearse el llevar al paciente a un centro asisitido. En ocasiones son necesarias camas articulables, sillas de rueda u otros utensilios para facilitar el desplazamiento o la higiene del paciente. Hay que poner sistemas de seguiridad para el gas de la cocina, no dejar objetos punzantes o tóxicos a su alcance. Añadir asideros a las paredes del baño, sustituir la bañera por ducha o suprimir muebles o alfombras también puede servir de ayuda. Es útil identificar al paciente por si se pierde (haciéndole llevar en la cartera su nombre y su dirección, o con placas colgadas al cuello en las que ponga su nombre y un teléfono de contacto), ponerle ropa cómoda y vigilar su higiene personal.

En esta fase los familiares suelen tener mucha presión y a veces se utiliza el ‘sistema de rotación familiar’ para descarga de los cuidadores. Sin embargo este método tiene sus desventajas pues aumenta la desorientación del paciente.

En la FASE TERMINAL de la enfermedad el paciente es totalmente dependiente, generalmente deja de comunicarse y su deterioro cerebral progresivo agravará su fragilidad física. Un resfriado o una leve deshidratación puede emperorar gravemente su situación. Las complicaciones que irán apareciendo serán generalmente físicas, aunque los transtornos de conducta en forma de agitación, gritos o actitud negativista son en ocasiones los más molestos.

Aunque el paciente no tenga el leguaje verbal es importante mantener el contacto con él: son importantes las muestras de afecto, las caricias, las sonrisas, el trato cariñoso, el estímulo para que se mueva, escuche música o mire a sus programas favoritos de televisión. Debe cuidarse su higiene personal, proteger su piel, evitarse el estreñimiento.

Es frecuente que los enfermos de Alzheimer presenten desnutrición sin que se sepa bien la causa. Hay que adecuar la alimentación a sus necesidades nutricionales (una persona con una actividad física reducida no tiene por que comer grandes cantidades de comida). No tenemos por qué olvidar los gustos del paciente a la hora de darles de comer o beber y si su salud se lo permite se le puede dar sus comidas favoritas. Además hay que recordar hidratar adecuadamente a los pacientes y que cuando hace más calor o hay una infección intercurrente el paciente necesita más líquidos. La adminsitración de los alimentos también puede ser difícil: en ocasiones tendremos que colocarle sentado o inclinando la cabeza lo suficiente como para que la deglución sea sencilla.

Se aconseja no mezclar alimentos de diferentes texturas ya que el paciente no puede diferenciarlos. Cuando el paciente tenga graves problemas de deglución se planteará el uso de una sonda nasogástrica para nutrición. Es importante hablar con el médico de las ventajas y los inconvenientes de esta intervención, que no ha demostrado un aumento claro de la supervivencia pero puede mejorar en ocasiones a pacientes con problemas transitorios, como infecciones. Además facilita la administración de medicamentos que pueden ayudar a que se sienta más confortable.

Detectar complicaciones será una tarea del cuidador, el enfermo no le dirá si se encuentra mal o que le pasa, por lo que habrá que aprender a detectar cambios de actitud como posibles señales de enfermedades intercurrentes: si el paciente está más agitado o más apático podría significar, por ejemplo, que el paciente tuviera una infección.

El papel del cuidador

Dentro del cuidado del paciente la figura del cuidador -aquella persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al anciano- tiene una importancia fundamental. Exiten cuidadores trandicionales, los que han convivido con el enfermo y se hacen cuidadores prácticamente sin darse cuenta, al asumir responsabilidades antes, incluso de que aparezca la enfermedad. También existen cuidadores modernos, que asumen el papel del cuidador cuando el anciano comienza a necesitar ayuda para la realización de las actividades de la vída diaria.

El perfil más frecuente de cuidador es el de la hija de entre 40-50 años, casada y con hijos. Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos, insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponer un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.

Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un contratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procura mantener los contactos sociales. Suele tener más posibilidad de encotrar válvulas de escape que cuando el cuidador principal es el cónyuge. Pero a veces puede que este papel le haga tener problemas con su pareja,con otros hermanos, le puede hacer disminuir su rendimiento laboral.

Cuando los cuidadores son los conyuges el principal problema con el que se encuentran es la soledad, la atención al enfermo les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos. Muchas parejas no entienden el ocio sin su pareja, lo cual conlleva un aumento de la soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como ‘síndrome del cuidador’, que conduce a estres laboral, estrés afectivo, inadecuación personal (cansancio, cefaleas, ansiedad), e incluso a fase de vacio personal, lo que suele aparecer cuando el enfermo ha ingresado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin el.

Tratamiento

Hoy por hoy no existe ningún tratamiento que pueda curar la enfermedad de Alzheimer. La enfermedad progresa de forma más o menos rápida, hacia un deterioro severo que precisa de ayuda para todas las actividades básicas. Sin embargo en algunas personas, en las fases temprana y media de la enfermedad, medicamentos como los inhibidores de la colinesterasa pueden prevenir el empeoramiento de algunos síntomas durante un tiempo limitado.

Dentro de los inhibidores de la colinesterasa están la tacrina (Cognex), donepezilo (Aricept), rivastigmine (Exelon) o galantamine (Reminyl). También se ha usado como tratamiento específico la memantina (Axura, Ebixa) o la selegilina entre otros.

Tacrina es un inhibidor de la colinesterasa que consigue el aumento de los niveles cerebrales de acetilcolina. Estudios han demostrado que su consumo produce una mejoría en la valoración que los cuidadores hacen del nivel funcional del paciente, y también se asocia a menor deterioro conginitivo a los 2 años. La respuesta se da en el 10-20% de los pacientes, un porcentaje que puede parecer pequeño, pero que resulta esperanzador cuando existen pocas alternativas. Los efectos secundarios que produce son nauseas, vómitos y diarrea. Además puede ser hepatotóxico, por lo que hay que hacer análisis para ver si ha afectado al hígado, y en ese caso reducir la dosis. No parece que ofrezca beneficios en las fases avanzadas de la enfermedad, y por este motivo no está autorizado su uso en estos estadios en nuestro país. Los efectos secudarios, especialmente el daño al hígado, han ido reduciendo su uso, e incluso en países como en Francia se indicó en el año 2000 la retirada progresiva (se mantenía el tratamiento en pacientes que no habían presentado toxicidad y habían respondido al mismo, pero no se introducía en nuevos pacientes). En nuestro país la actitud tomada es similar: los pacintens que con el tratamiento hayan ido bien los mantienen pero no suele indicarse a nuevos pacientes.

Los otros inhibidores tienen menos efectos secundarios por lo que su uso está más extendido en la actualidad. El donezepilo (Aricept), la rivastigmina (Exelon, Prometax) o la galantamina (Reminyl). Todos estos fármacos mejoran algo la memoria, los síntomas de carácter psicológico y conductual y el cumplimento de las actividades de la vida diaria. Además pueden mejorar la memoria, la conducta y el funcionamiento cotidiano en pacientes en fases moderadamente grave o grave.

Si un fármaco no se tolera si podría hacerlo otro de la misma familia, por lo que puede probarse a cambiar un fármaco. Siempre que se de un nuevo medicamentola dosis se deberá ir aumentando progresivamente mientras se comprueba si los pacientes lo toleran o si existen efectos secundarios. Si embargo si un fármaco es ineficaz es poco probable que otro de la misma familia sea útil, por lo que no tendría sentido cambiar cuando es un problema de ineficacia.

La memantina actúa evitando la muerte neuronal. El nombre comercial de este medicamente es Akatinol. Ha sido aprobada para su uso en la Unión Europea, para casos graves y moderadamentes graves por su capacidad para frenar la progresión. Los estudios demostraron quelos enfermos que tomaban este fármaco mejoraban en su capacidad para realizar las actividades de cada día, tenían más iniciativa, participaban más en las reuniones familiares, rebajan su nivel de dependencia del cuidador y mejoraron algo sus funciones congnitivas. Además el fármaco se tolera bien. Se está estudiando su posible utilidad en casos menos avanzados.

Algunos autores creen que la combinación de los anticolinesterásicos (donepezilo) con la memantina en enfermos en fase moderadamente grave y grave es mejor que darlos por separado, sin que por ello se aumenten los efectos secundarios.

Selegilina: ha demostrado eficacia en producir un cierto retraso en la evolución de la enfermedad a dosis de 5 mg dos veces al día, retrasando la necesidad de ingresar a los pacientes en centros de asistencia, aunque no han demostrado mejoras en el plano cognitivo.

Existen muchas líneas de investigación abiertas en relación con el tratamiento de esta enfermedad. Algunos estudios han demostrado que los anti-inflamatorios no esteroideos (como la aspirina) parecen frenar la progresión de la enfermedad. Sin embargo con los datos disponibles en la actualidad no se pueden obtener conclusiones definitivas, y no hay argumentos suficientes como para recomendarlos (no se sabe cuanto tiempo se deberían tomar, a que dosis, qué personas podrían beneficiarse más, si los riesgos de tomarlo superan a los beneficios potenciales).

También hay trabajos que han relacionado los antioxidantes (vitamina E) con el retraso en la progresión de la enfermedad, y los estrógenos también parecían tener un efecto protector. Otros trabajos han visto que el tratamiento para reducir los niveles de colesterol en sangre, especialmente las estatinas, pueden proteger de la Enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, ninguno de los estudios son definitivos, y existen datos a favor y en contra de su utilidad.

Por otro lado existen tratamientos que ayudan a controlar los síntomas psicológicos y conductuales que aparecen con esta enfermedad, mejorando la calidad de vida de los pacientes y su relación con el medio. La depresión aparece con frecuencia en las fases iniciales de la enfermedad y puede responder a tratamiento antidepresivo. También deben controlarse otros síntomas como el insomnio, la agitación o las alucinaciones, para lo que se usan neurolépticos o benzodiacepinas. La ansiedad puede requerir el uso de ansiolíticos, siendo preferibles los de acción corta.

Hay que recordar que los pacientes que reciben múltiples tratamientos pueden tener síntomas derivados de los mismos o de la interacción de unos con otros, por lo que debe recurrirse sólo a los fármacos cuando vayan a aportar beneficios, y se evitará el consumo excesivo de los mismos.

La alimentación artificial es uno de los tratamientos que a veces se plantea en estos enfermos: la sonda nasogástrica (un tubo que va de la nariz al estómago y por el que se pueden meter alimentos, líquidos y fármacos) puede ser una alternativa para pacientes que no pueden comer, que se atragantan con frecuencia o que se niegan a colaborar. Su aplicación debe depender de la voluntad de la familia, del consejo del médico, y si se pudiera de los deseos que hubiera expresado previamente el paciente.

Es muy importante valorar el riesgo y el beneficio. EL obejtivo ha de ser mejorar el estado del enfermo en procesos reversibels que requieren aporte calórico que no se puede administrar por otra vía. Pero cuando el paciente está muy mal la alimentación no siempre vale la pena. Es importante decidir entonces que el lo mejor para el paciente: no alargar el proceso de la muerte es una decisión dura pero en muchas ocasiones necesaria de tomar.

Un último aspecto del tratamiento que no debe olvidarse es el tratamiento paliativo. A menudo, el progresivo deterioro del enfermo hace cuestionarnos si se deben seguir tomando medidas diagnósticas o terapéuticas o si son desproporcionadas teniendo en cuenta el riesgo que corren los pacientes al ser sometidas a ellas, frente al beneficio que obtienen.

La medicina paliativa pretende dar al paciente calidad de vida y bienestar, y evitar las medidas que pueden disminuirla. Su filosofía está en intentar curar lo que se pueda, pero cuando no se puede se debe calmar y si no se puede calmar se debe consolar. Optar por los cuidados paliativos significa afrontar la enfermedad y la muerte de manera natural. Muchos pacientes dejan de beneficiarse de un intento curativo del tratamiento y sin embargo se benefician de los cuidados paliativos: reducir el dolor, favorecer el descanso… Un testamento vital puede ayudar a tomar las decisiones: los pacientes pueden reflejar lo que espera que se haga con su enfermedad y hasta qué momento.

Por lo general se considera que un enfermo entra en fase terminal cuando su calidad de vida es tan mala que lo importante deja de ser vivir el mayor tiempo posible para vivir el tiempo que sea pero con el menor sufrimiento. En estos momentos, cuando lo que importa es sobre todo la calidad de vida y no la cantidad de vida, la medicina paliativa tiene un papel primordial en el manejo de los enfermos.

La mayoría delos enfermos fallecen en el hospital, aún cuando si pudieran elegir preferirían hacerlo en su domicilio. La vida moderna ha cambiado la forma de cuidar a los enfermos y muchos familiares se asustan del hecho dela muerte. Cada día existen más redes de atención sociosanitaria (ayuda a domicilio, sistemas de teleasistencia, asociaciones de enfermos y voluntarios) que apoyan a las familias en el cuidado del enfermo para que este pueda estar en casa hasata el final. Es imprescindible para ello quelos cuidadores quieran y puedan cuidar en esta última fase.

Adaptación al entorno

Cuando se conoce el diagnóstico es muy importante pensar si existe la posibilidad de manejar al paciente en el domicilio o hay que buscar un centro donde llevar al paciente. El cuidado en casa exige una serie de adaptaciones, no sólo en el modo de vida de los cuidadores, sino también en la arquitectura de la casa.

Como se ha comentado previamente, la adaptación del entorno doméstico es muy rentable, dado que puede permitir que el paciente desarrolle en su propia casa las tareas cotidianas cuando todavía es capaz de hacerlo. Posteriormente favorecerá su atención y cudiado.

La adaptación del medio favorece el sosiego, evita la confusión, las caídas, los accidentes, permite que el paciente mantenga su independencia en la primera fase de la enfermedad, se le protege de comportamietnos potencialmente peligrosos para sí mismo y para los demás y ayuda a la aparición de rutinas necesarias para el desarrollo de las actividades cotidianas incluso cuando hay deterioro cognitivo.

    * Las objetivos de la adaptación son:
      evitar los accidentes

    * luchar contra las consecuencias de los déficits intelectuales

    * paliar las limitaciones físicas

    * crear un clima de confort y bienestar que favorezca el mantenimiento de su contacto con la realidad, el entorno y la sociedad.

Para lograr estos objetivos es importante eliminar barreras arquitectónicas y obstáculos diversos; en unos casos bastará con un simple cambio en la distribución de los objetos y muebles, o con una modificación del orden y el tiempo de realización de determinadas actividades. En otros será suficiente con emplear soluciones técnicas existentes en el mercado no muy caras. En ocasiones las adaptaciones pueden afectar definitivamente a la estructura de la vivienda y la confuguración de sus espacios y en otras se usarán de forma provisional mediante diversas soluciones técnicas de forma que pueden ser retiradas o eliminadas cuando no sean necesarias.

Los principales riesgos a los que un enfermo de Alzheimer se enfrenta dentro de su horgar son:

    * suelos resbaladizos o con desniveles
    * cables eléctricos por el suelo
    * objetos de cristal y elementos decorativos que pueden caerse y romperse
    * ventanas, espejos que producen deslumbramiento
    * puertas exteriores, los balcones y las ventanas sin medidas de seguridad
    * escaleras y peldaño
    * iluminación escasa
    * electrodomésticos sin medidas de seguridad
    * mecheros, cerillas
    * productos de limpieza, medicamentos y otros productos tóxicos,
    * pequeños objetos que puede tragarse
    * elementos que queman como estufas, radiadores, conducciones de agua caliente
    * utensilios cortantes

Tiene interés que el entorno favorezca la movilidad por el domicilio, que se prime su estancia en lugares tranquilos, no demasiado ruidosos, donde pueda compartir el tiempo con sus familiares. Es preferible que el cuarto de baño esté accesible, que disponga de un espacio donde pueda recibir visitas o otro donde pueda descansar cómodamente.

En cuanto al dormitorio poner luz permanente de baja intensidad en el dormitorio puede ayudarle a orientarse si se despirta por la noche. La cama debe permitirle subir y bajar por los dos lados con facilidad. No es conveniente que haya radiadores que puedan quemar al paciente si los toca. La lampara de mesilla fijada evitará que la pueda encender y apagar sin tirarla. Una alfombra móvil puede favorecer caídas. Las camas articuladas, los colchones especiales, las sillas de ruedas… también pueden ayudar al cuidado del paciente.

Dentro del cuarto de bajo hay que tener especial cuidado con la bañera. Resulta útil la colocación de barras de apoyo o contar con un asiento o banco en su interior para que le sea más fácil entrar o salir. Las duchas a ras del suelo son las que evitan mayores accidentes.

En general hay que pensar que la mayoría de los objetos de la casa son una potencial fuente de accidentes. Vivir con un enfermo de Alzheimer va a condiciorar de forma irremediable algunos aspectos de nuestra vida, incluida la apariencia estética de nuestro domicilio.

Consejos para manejar al paciente

Convivir con un enfermo de Alzheimer no es una tarea fácil. Sus problemas acaban siendo los problemas de todos. Algunas asociaciones de pacientes aconsejan algunos comportamientos o actitudes para intentar hacer más fácil la vida y de y con los pacientes de Alzheimer.

    * Es muy importante que los pacientes reconozcan su entorno. Los cambios frecuentes favorecen la desorientación y los problemas de ubicación. Es importante mantener una rutina diaria. Si el paciente está rodeado de objetos familiares se sentirá más cómodo.

    * Los pacientes pueden perderse con frecuencia. Para evitar problemas es necesario saber donde se encuentran en cada momento; eso evitará problemas tanto a los pacientes como a los familiares. Un método que algunas familias usan para prevenir que el paciente se extravíe es ponerle campanas a todas las puertas que den al exterior.

    * Con frecuencia los pacientes no tienen la sensación de hambre y sed habituales. Hay que asegurarse que beban líquidos abundantemente y que coman de forma adecuada.

    * Es importante que le paciente se mantenga independiente el mayor tiempo posible: debe fomentarse el autocuidado lo más posible.

    * También es bueno que el paciente tenga una actividad física el mayor tiempo posible, hay que fomentar que camine o que haga ejercicios regularmente.

    * Es importante mantener las relaciones sociales. Hay que favorecer las visitas de amigos y familia.

    * Se deben emplear ayudas escritas para la memoria como calendarios y relojes, listas de tareas diarias,
      etiquetas de los objetos que pueda olvidar para que sirven.

    * Los familiares deben ser conscientes de que la enfermedad es progresiva y que el deterioro del paciente será cada vez mayor, por lo que se deben organizar por adelantado las necesidades futuras como sillas de ruedas, camas articuladas, o ayuda a domicilio.

    * Se deberá revisar el hogar en cuestiones de medidas de seguridad como las barras en la pared, cerca de la taza del baño y la bañera, alfombras que no resbalen etc.

    * Es importante dar apoyo emocional al paciente y los cuidadores.

    * Hay que asegurarse de que el paciente toma regularmente los medicamentos que se le prescriban.

    * Las asociaciones a grupos de apoyo para la familia pueden hacer más llevadera la enfermedad.

    * Es importante disponer de un informe actualizado del paciente en el que se reflejen las medicinas que debe tomar y las alergias o antecedentes de interés del paciente.

El cuidado en una residencia

Aunque decidir ingresar a un familiar en una residencia puede ser duro, muchas veces supone la mejor alternativa para el paciente. Los familiares pueden tener sentimiento de culpa, sentirse crueles o frustrados al no haber sido capaces de llevar a cabo la labor de cuidador. Existe cierto prejuicio social: muchas personas recuerdan el asilo siniesro de antaño y creen que se trata de un abandono del pacinte. Sin embargo los centros geriátricos actuales sulen disponer de todos los servicios necesarios para dar una buena antención al enfermo. Son entornos seguros, con asistencias sociosanitarias integrales que facilitan la vida y el cuidado de los pacientes.

Cuando las familias no pueden hacerse cargo del enfermo porque requiere un tipo de atención para la que no están preparados, bien física o bien psicológicamente la residencia es una buena opción. A veces las casas no son lo suficientemente grandes como para acojer a un enfermo, o los familiares están trabajando y no pueden atender al enfermo. En esos casos llevar al paciente a un centro donde existe personal cualificado, medios físicos y materiales que pueden ayudar a que el enfermo esté mas agusto es una solución muy adecuada.

Para muchos cuidadores el ingreso en una residencia se vive mal. Pero el ingreso de un ser querido en una residencia no es en sí algo que esté mal o bien, sino algo que depende de la situación del enfermo, y en parte de su voluntad. Los pacientes suelen estar bien atendidos y los familiares pueden acudir a visitarles tantas veces como sea necesario.

Antes de decidirse por una residencia es importante visitarla y confirmar quela residencia tiene permisos y acreditaciones y que está preparada para atender a ese tipo de enfermos. Después hay que visitar al paciente para verificar el trato que recibe.

Enlaces

Web oficial de Alzheimer España

www.solitel.es/alzheimer/alzheimer.htm

Web oficial de la Alzheimer Asociation (en Inglés)

www.alz.org

Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer

www.ceafa.org

Portal de Ayuda a Nuestros Mayores

www.imsersomayores.csic.es

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Fuente:  www.elmundo.es

Enfermedad de Whipple

De: Alias de MSNtanatoetica  (Mensaje original) Enviado: 12/02/2007 20:17

-El descubrimiento de la enfermedad de Whipple y su bacteria causante, Tropheryma whipplei, es el ejemplo más claro de cómo las tecnologías modernas han aumentado el conocimiento médico sobre la enfermedad.

Enfermedad de Whipple clásica -El síntoma gastrointestinal más común de la EW clásica es la pérdida de peso, a menudo asociada con diarrea. En el 20 al 30% de los pacientes se comprueba sangre oculta en materia fecal proveniente de la mucosa intestinal. El dolor abdominal puede estar presente, como así la hepatoesplenomegalia y, en ocasiones, la hepatitis. La ascitis ha sido reportada en el 5% de los pacientes. -El compromiso articular ha sido observado en el 65 al 90% de los pacientes con EW clásica. El síntoma de presentación en la mayoría de los pacientes con compromiso articular es la artralgia migratoria intermitente, la artritis, o ambas. La poliartritis es más común, pero también puede presentarse como oligoartritis de las articulaciones grandes. Menos frecuente es la poliartritis seronegativa crónica, la cual puede ser destructiva y suele confundirse con la artritis reumatoidea. En ocasiones raras, se presenta como espondiloartropatía, osteoartropatía hipertrófica e infección de la prótesis de rodilla. Pueden observarse mialgias y calambres de los músculos esqueléticos. -El compromiso neurológico se ha observado en el 6 al 63% de los pacientes. Sin embargo, dicen los autores, en una serie pequeña de autopsias, las lesiones del sistema nervioso central fueron descritas en 10 de 11 pacientes (91%). Las manifestaciones neurológicas de la EW clásica son diversas y pueden parecerse a las de cualquier otra enfermedad neurológica. Las alteraciones cognitivas son comunes y afectan al 71% de los pacientes con signos neurológicos, los que pueden llegar hasta la demencia. -Los síntomas psiquiátricos como la depresión y las alteraciones de la personalidad se observan en casi la mitad de los pacientes con compromiso neurológico. Del mismo modo, en la presentación, la mitad presenta oftalmoplejía supranuclear. Las mioclonías aparecen en la cuarta parte de los pacientes con compromiso neurológico.

Para leer todo el artículo: http://www.intramed.net/actualidad/art_1.asp?idActualidad=44701&nomCat=Artículos

Reflujo ácido y Cáncer de Laringe

De: Alias de MSNMyrna67582  (Mensaje original) Enviado: 02/10/2006 15:50

Reflujo ácido y cáncer de laringe

Un trabajo publicado en el “American Journal of Medicine” concluye que las personas con enfermedad de reflujo gastroesofágico se enfrentan a un mayor riesgo de desarrollar cáncer de laringe. Algunos estudios anteriores ya han relacionado ambas enfermedades.

En la nueva investigación, realizada por un equipo de la Universidad Vanderbilt (Estados Unidos), se comparó a 96 varones y mujeres con cáncer de laringe a un grupo de personas sin la enfermedad.

Los resultados muestran que los afectados por enfermedad de reflujo gastroesofágico presentan un doble riesgo de cáncer de laringe.

Ese riesgo, además, es independiente del consumo de tabaco, que es el principal factor de riesgo de este tipo de cáncer, ya que multiplica por seis las probabilidades de desarrollarlo.

Jano On-line 02/10/2006 11:09 American Journal of Medicine 2006;119:768-776