Dark Crow
Feb 25 2008, 12:33 AM
Ironicamente es mas pesado decirle a los padres que al ni?o, aunque en el caso de los adolescentes es extremadamente necesario ser cuidadoso.
Me ha tocado varios casos en que tuve que hacerlo.
CITA
TANATOLOG?A
?C?mo puedo decirle que est? muriendo?
Manual para adultos que est?n cerca de un ni?o que agoniza
Amar a alguien, es decirle: no morir?s.
GABRIEL MARCEL
Adriana P?rez Araiza
Daniel E. Chowell God?nez
?NDICE
Introducci?n 4
Capitulo 1.
El duelo o el proceso doloroso. 5
– El sufrimiento previo a la muerte 5
– ?Cu?les son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte? 5
– El proceso de duelo en la familia. 6
Cap?tulo 2.
El ni?o y la muerte. 7
– El ni?o y su concepto de la muerte. 7
– El bebe (0 ? 1 a?o) 7
– El ni?o en edad de caminar (1 – 2 a?os) 7
– El ni?o en edad pre-escolar (2 ? 5 a?os) 7
– El ni?o en edad escolar (6 ? 11 a?os) 8
– El adolescente (12 en adelante) 8
Cap?tulo 3.
Hablar sobre la muerte. 10
– Hablar con el ni?o sobre la muerte. 10
– ?C?mo comunicarnos mejor? 10
– ?C?mo puedo hablar de su muerte con un ni?o? 11
– ?Es realmente importante tocar este tema con el ni?o? 12
– Sentimiento de culpa y verg?enza 12
– El miedo de que el dolor est? asociado con la muerte. 12
– El miedo a la separaci?n 12
– El papel de las creencias religiosas y culturales. 12
Cap?tulo 4.
Las necesidades psicosociales del ni?o agonizante y su atenci?n. 14
– Infancia normal 14
– Sensaci?n de seguridad 14
– Comunicaci?n, atenci?n y expresi?n de los miedos o la ira 14
– Depresi?n y tratamiento 14
– Necesidades espirituales 14
– Concreci?n de un deseo 15
– Autorizaci?n de los seres queridos para morir 15
– Consuelo al saber que no est?n solos en el proceso de la agon?a. 15
– Establecimiento de l?mites 15
Algunas estrategias para facilitar la despedida del ni?o. 15
Cap?tulo 5.
La familia del ni?o que muere. 17
El sentimiento de perdida de los hermanos y los amigos. 17
Bibliograf?a y Referencias 19
Introducci?n.
Hablar de la muerte en nuestra cultura no es nada f?cil. Tendemos a negar esta realidad como si fuese ajena a la vida, como si fuese una tragedia que ocurre por mala suerte, por desgracia.
Cuando por fin hablamos de la muerte, nos referimos mentalmente a conceptos como vejez, enfermedad o accidentes. Nunca pasa por nuestra mente que un ni?o pueda morir.
Y sin embargo, tambi?n los ni?os mueren. En nuestro pa?s, tan s?lo los menores de 1 a?o que murieron en 2001 representaron el 8 por ciento del total de muertes, sumando casi 36000 fallecimientos por diversas causas.* En edades de la 2? y 3? infancia, el c?ncer es la principal causa de muerte en la infancia en los pa?ses desarrollados despu?s de los accidentes.
Cuando se enfrentan a la muerte, puede ser que tambi?n los ni?os requieran cierto tipo de ayuda o apoyo para morir de mejor manera. Este es el objeto del presente manual. Ayudarte a ti, adulto, familiar o amigo, trabajador de la salud, maestro u orientador que est?s, por alguna raz?n, cerca de un ni?o que muere, para que a tu vez puedas ayudar a ese ni?o a cumplir bien con la ?ltima etapa de su vida. A salir de su capullo y convertirse en mariposa.
En las siguientes p?ginas encontrar?s algunos elementos que te ayuden a comprender esta realidad que en s? es muy dif?cil de aceptar; y as?, comprendiendo, te puedas acercar m?s al peque?o, estar ah?, con ?l o ella, y poder as? escucharle, saber lo que necesita y ayudarle en esta etapa en la que se resume su vida, en la que se est? despidiendo del mundo, de sus seres queridos, de la vida misma.
En el Cap?tulo 1 encontrar?s una descripci?n de lo que es el proceso de duelo, tanto para el ni?o agonizante como para su familia, de modo que puedas identificar en el ni?o que est?s acompa?ando el momento emocional que est? viviendo.
En el Cap?tulo 2 se revisan algunos conceptos que los ni?os tienen respecto a la muerte de acuerdo a su edad, de modo que puedas platicar con ?l desde su propia visi?n m?s f?cilmente. Al respecto, en el Cap?tulo 3 encontrar?s algunas sugerencias para hablar sobre la muerte con el ni?o.
En el Cap?tulo 4 se revisan las necesidades psicosociales del ni?o as? como unas sugerencias de lo que puedes hacer con el ni?o para facilitarle en esta etapa tener mayor calidad de vida y tambi?n el paso a la muerte.
Por ?ltimo, en el Cap?tulo 5 encontrar?s algunas sugerencias importantes sobre la familia y amigos del ni?o.
CAP?TULO 1
El Duelo o el proceso Doloroso.
Toda muerte es una separaci?n. Es la separaci?n definitiva, por la cual ya no estar? f?sicamente esa persona tan importante para alguien, para nosotros mismos. Es por eso que duele, y ese dolor y pena que sentimos es m?s por uno mismo que por el fallecido. Nos duele lo que ya no podremos decirle, lo que ya no podremos hacer juntos, lo que ya no podremos contemplar juntos…
Y en el caso de la muerte de un ni?o, nos duele la vida misma. Un ni?o es la imagen perfecta de la vida, del futuro. Es un s?mbolo de una vida que crece, que apenas empieza a desarrollarse, y que sin embargo, de repente se ve arrancada y marchita, como una flor fuera de su rama. Ya no podr? convertirse en un fruto. Ya no podr? madurar y dar semillas. Ha terminado.
Por eso duele tanto que un ni?o muera.
Pero la vida sigue. Sigue para los que se quedan, y por eso hay que pasar a trav?s del dolor para poder seguir adelante.
La muerte de un ni?o es considerada como un factor de riesgo para el duelo complicado; a pesar de la posible presencia de la aflicci?n anticipatoria ?el sentimiento de p?rdida antes de que se produzca el fallecimiento- y de los cambios graduales en la funci?n y estructura familiar que una enfermedad cr?nica provoca, lo cierto es que para el momento de la muerte y lo que esto significa, nadie est? preparado.
Por eso es necesaria una atenci?n tanto al ni?o que est? muriendo, como a la familia que le sobrevive.
A continuaci?n encontrar?s un esquema para planear y efectuar el apoyo tanto al ni?o que agoniza como a los familiares.
El sufrimiento previo a la muerte.
Generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, mientras que para referirnos al sentimiento del ni?o agonizante utilizamos el de Sufrimiento previo a la muerte.
Este sufrimiento puede iniciar cuando la muerte se convierte m?s que en una posibilidad, en un diagn?stico.
El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situaci?n. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular.
?Cu?les son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte?
El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes espec?ficas ni restricciones de tiempo. Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de p?rdida a su manera y en su propio tiempo.
El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresi?n que incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y ?rdenes m?ltiples.
? Fase I. En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresi?n est?n relacionadas con esta primera etapa del sufrimiento.
? Fase II. La fase siguiente del sufrimiento previo a la muerte es la preocupaci?n por la persona agonizante. La preocupaci?n en un ni?o puede aumentar por s? mismo y por su temor a la muerte, o debido a las emociones que expresan los seres queridos que lo rodean.
? Fase III. En esta fase puede “ensayarse” la verdadera muerte. El proceso f?sico de la muerte y de lo que puede ocurrir despu?s de ?sta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de alg?n sufrimiento previo a la muerte, el ni?o puede hacer la despedida de sus seres queridos y realizar una especie de testamento o expresar deseos que quiere cumplir a?n o en su funeral.
? Fase IV. En la ?ltima fase, La persona agonizante puede pensar en la vida despu?s de la muerte, y tambi?n intentar imaginar c?mo ser? la vida de sus seres queridos en su ausencia.
El proceso de duelo en la familia.
El sufrimiento suele dividirse en cinco etapas, que son ?tiles para identificar las emociones de cada miembro de la familia en particular, pero debemos recordar que cada persona reacciona a un evento doloroso de una manera ?nica, influyendo su edad, su relaci?n con el ni?o que muere, etc.
Para la atenci?n de la familia que est? perdiendo un hijo es muy probable que se requiera a un profesional, o bien, que la familia encuentre un espacio propicio para su propia atenci?n: grupos de apoyo, etc.
Las etapas del duelo son las siguientes:
? Negaci?n. La negaci?n es una etapa en la cual se cree que la muerte no ocurri?, o bien, antes de ?sta, que el diagn?stico terminal es err?neo. La persona puede estar aturdida o conmocionada. La negaci?n es una reacci?n de protecci?n ante un evento demasiado abrumador para enfrentarlo inmediatamente.
? Enojo. El enojo es la etapa en la cual la persona se encuentra muy alterada y enfadada porque la tragedia le ha sucedido a su familia. Las reacciones con enojo var?an de persona a persona, pudiendo llegar a la agresividad.
? Acuerdo. En esta etapa es muy com?n encontrarse con preguntas dirigidas a Dios como por ejemplo, “?Por qu? a mi hijo?” y “?Qu? hicimos para merecer esto?”. La culpa es el principal sentimiento en esta etapa. Los padres intentan recordar eventos o decisiones propias que puedan haber contribuido a la muerte de su hijo. Es importante recordar que ni usted ni su hijo son responsables de la muerte.
? Depresi?n o tristeza. En esta etapa ya no se niega la muerte del ni?o y es probable que los padres y los hermanos sientan una profunda tristeza. Esta reacci?n es normal y puede ir acompa?ada de cambios f?sicos como perturbaciones del sue?o o sue?o excesivo, cambios en el apetito o dificultades para concentrarse en actividades diarias simples.
? Aceptaci?n. La aceptaci?n es la etapa en la cual el individuo acepta la muerte y la incorpora como parte de su vida. La persona ha llevado a cabo una adaptaci?n a la p?rdida. Si bien esto no significa que no vayan a existir otros sentimientos, una vez que se llega a esta etapa, las familias suelen sentirse m?s confiadas para manejar sus vidas.
CAP?TULO 2.
El ni?o y la muerte.
El ni?o y su concepto de la muerte.
Algo que nos puede facilitar el acercarnos a un ni?o que est? muriendo y platicar con ?l o ella sobre su situaci?n y c?mo la est? viviendo, es tener una idea general sobre qu? es lo que nos podemos encontrar sobre lo que este ni?o o ni?a piensa o se imagina sobre la muerte.
En primer lugar tenemos que estar conscientes de que el concepto de muerte es algo que se va construyendo a partir de los bloques o ladrillos que la familia y la cultura particulares de cada quien le va aportando, pero que este proceso de construcci?n depende tambi?n de las herramientas cognitivas que el ni?o va desarrollando en su proceso de crecimiento y desarrollo psicol?gico.
Pero lo m?s importante ser?, luego de entender lo anterior, tratar de conocer el punto de vista del ni?o que estamos atendiendo.
Para ello ser? imprescindible un acercamiento profundo, mediante la comunicaci?n abierta, como veremos en el siguiente capitulo, pero no est? de sobra el revisar los conceptos que han surgido de la investigaci?n en este campo, acerca de qu? es lo que los ni?os piensan respecto de la muerte, para as? poder entender mejor qu? es lo que nuestro ni?o o ni?a piensa y siente de su muerte.
El beb?. (0 ? 1 a?o)
Para un beb?, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los beb?s reaccionan frente a la separaci?n de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier alteraci?n de su rutina. Un beb? con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado f?sico y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno c?modo. Mantener una rutina constante es importante para el ni?o y las personas que est?n a su cargo. Los beb?s no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, pero utilizan otras formas, como el llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos.
El ni?o en edad de caminar. (1 ? 2 a?os)
Para el ni?o en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado, de hecho, para algunos, es algo temporal y reversible. La persona que muere puede a?n comer, ir a la escuela o a trabajar, etc.
Lo que s? sucede es que pueden percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los seres queridos de un ni?o en edad de caminar est?n tristes, deprimidos, asustados o enojados, los ni?os intuyen estas emociones y manifiestan preocupaci?n o miedo. Los t?rminos “muerte”, “para siempre” o “permanente” pueden no tener un valor real para los ni?os de esta edad. Aun contando con experiencias previas con la muerte, el ni?o puede no comprender la relaci?n entre la vida y la muerte.
El ni?o en edad pre-escolar (2-5 a?os)
Los ni?os en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es algo que atemoriza a los adultos. En esta edad se percibe a la muerte como temporal, justo como en las historietas o los dibujos animados y como en sus juegos. Con frecuencia, la explicaci?n sobre la muerte que recibe este grupo es “se fue al cielo”. La mayor?a de los ni?os de esta edad no comprende que la muerte es permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres muertos no comen, no duermen ni respiran.
La experiencia con la muerte con la que cuentan est? influenciada por aquellos que los rodean. Pueden preguntar “?por qu??” y “?c?mo?” se produce la muerte. El ni?o en edad pre-escolar puede sentir que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o verg?enza.
Cuando un ni?o en edad preescolar se enferma gravemente, puede creer que es su castigo por algo que hizo o pens?. No comprende c?mo sus padres no pudieron protegerlo de la enfermedad.
El ni?o en edad escolar. (6-11 a?os)
Los ni?os en edad escolar desarrollan un entendimiento m?s realista de la muerte, en el sentido de que se trata de algo irreversible y definitivo. Aunque la muerte puede ser personificada como un ?ngel, un esqueleto o un fantasma, el ni?o ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable. Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso f?sico de la muerte y qu? ocurre despu?s de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre los ni?os de esta edad teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la p?rdida de control y la separaci?n de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad y miedo relacionadas con la muerte en un ni?o en edad escolar.
El adolescente. (12 y m?s a?os).
Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un adolescente.
Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayor?a de los adolescentes comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable.
Es durante el per?odo de la adolescencia cuando la mayor?a de los ni?os comienza el proceso de establecer su identidad, su independencia y la relaci?n con gente de su misma edad.
Un tema predominante de este per?odo es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de la muerte. Cuando la muerte se vuelve una amenaza real para ellos, todos sus objetivos de destrozan. Las actitudes negativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un adolescente que se enfrenta a la muerte. Puede sentir no s?lo que ya no pertenece o no encaja con sus amigos, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres.
Otro concepto importante entre los adolescentes es la imagen que ellos tienen de s? mismos. Una enfermedad terminal y, o los efectos del tratamiento pueden provocar muchos cambios f?sicos que enfrentar. El adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y enojado.
Con esta visi?n general sobre la evoluci?n del concepto de muerte en los ni?os hasta los adolescentes, es importante que nos percatemos de que los ni?os de todas las edades responden a la muerte de una manera particular, pero todos necesitan apoyo y lo demuestran de una u otra manera, sea con llanto, con cambios de conducta bruscos o bien, acerc?ndose y pidi?ndolo.
En particular, cuando una persona de cualquier edad, sobre todo un ni?o, se enfrenta a su muerte, necesita de alguien que le escuche, le tranquilice y disipe sus miedos.
LA VIDA
Elizabeth, mi sobrinita, entr? sigilosamente a mi rec?mara, para despedirme.
Mir?ndome fijamente, me pregunt?:
– T?a ?es cierto que te vas?
– Me voy, Elizabeth.
– Entonces me quedo a dormir aqu? contigo.
– Est? bien.
Elizabeth corri? a traer su libro ?La vida de las plantas?. Me lo abri? para que yo le leyera.
Pronto Elizabeth iba a cumplir los cinco a?os de edad.
Comenc? a leer.
Inesperadamente Elizabeth clav? sus ojos en los m?os, y me pregunt?:
– La vida de las plantas; t?a ?qu? es la vida?
– Es dif?cil explic?rtelo, Elizabeth; la vida es el tiempo que pasa entre el momento en que naciste y el momento en que mueres.
-?Nada m?s, t?a?
– Nada m?s, Elizabeth.
– Y, cuando yo me muero ?ya no soy nada?
– Ya no ser?s nada.
– ?C?mo cuando una planta en invierno se seca?
– M?s o menos
– Pero en primavera la planta despierta y tiene flores de nuevo.
– Elizabeth, para nosotros no es as?; cuando t? mueres, mueres para siempre.
– ?Tambi?n t? mueres para siempre, t?a?
– S?; y tambi?n t?, Elizabeth.
– Pero t?a, esto no es posible.
– Si, Elizabeth, es posible.
– Pero no es justo.
– No es justo; pero ahora du?rmete, por favor.
– Si, Si, me duermo, t?a; pero lo que tu me dices no es cierto; cuando yo me muera, si me secar?, pero nacer? de nuevo; la vida no es lo que t? me dices, t?a; es otra cosa.
(O. Fallaci)
CAP?TULO 3.
Hablar sobre la muerte
Hablar con el ni?o sobre la muerte.
Los ni?os, como cualquier persona, necesitan informaci?n honesta y clara sobre su estado de salud y su probable proceso de agon?a.
El objetivo final al hablar con un ni?o agonizante sobre la muerte es brindarle la mayor comodidad posible e intentar disipar sus miedos. Si el ni?o no est? preparado para hablar sobre la muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta que lo est?.
La parte m?s importante en el proceso de ayudar a una persona a bien morir es la de la comunicaci?n con esta persona.
Se trata no solo de ?platicar?, sino de estar, de tratar de comprender a esa persona como si uno fuera ella misma, sin dejar de ser uno.
Si repasamos nuestra historia personal, podremos encontrarnos con alg?n evento en el cual nos sentimos realmente escuchados, comprendidos por otra persona; alguien a quien pudimos tratar de explicarle c?mo nos sent?amos o lo que est?bamos pensando y sentimos que realmente nos comprendi?.
Pues de eso se trata, y no es que s?lo algunas personas tengan el don para entender a otras, se trata de una habilidad, y como tal, se puede desarrollar y ejercitar.
?C?mo comunicarnos mejor?
Tomemos en cuenta que al comunicarnos, no solo intercambiamos ideas y puntos de vista a nivel l?gico, sino tambi?n, sentimientos, estados de ?nimo, emociones y actitudes en una escala mucho mayor que la que imaginamos.
Esto sucede b?sicamente en dos formas de comunicaci?n: la Verbal y la No ? verbal.
Por comunicaci?n Verbal entendemos propiamente el discurso que establecemos oralmente: las ideas son transmitidas as?.
En Comunicaci?n No verbal agrupamos tanto la postura del cuerpo, la mirada, la expresi?n facial, el tono de voz, la velocidad de las palabras, la cercan?a de los cuerpos de los interlocutores, etc. Con todo esto estamos transmitiendo y recibiendo el componente afectivo de la comunicaci?n: actitudes, emociones, sentimientos.
A este tipo de comunicaci?n es al que hay que poner especial atenci?n para mejorar nuestra ?Escucha? cuando interactuemos con una persona agonizante, y en general, cuando queramos de verdad entender lo que otro ser humano est? tratando de comunicarnos.
Carl Rogers, un psic?logo norteamericano muy influyente, delineo adem?s tres actitudes b?sicas de la persona que sabe escuchar en un ambiente terap?utico, es decir, en el cual se pretende que la persona cambie y mejore su propio funcionamiento interpersonal, pero que se puede traspolar a cualquier relaci?n humana:
1. Aceptaci?n positiva incondicional. Esto significa que no importa lo que nosotros pensemos de lo que la persona nos est? comunicando, igual aceptamos a la persona, somos capaces de acoger emocionalmente y de manera positiva a esa persona. Aunque lo que nos cuente sea desagradable, o bien, no compartamos su opini?n, lo que nos interesa es la experiencia de la persona y la persona misma, que est? por encima de la simple experiencia y de nuestros juicios.
2. Empat?a. con esta actitud, Rogers quiere decir que al escuchar, intentemos ponernos en el mismo nivel de la persona que nos platica, es decir, tratamos de escuchar y al mismo tiempo sentir como si fuese yo mismo esa persona, sin perder de vista que no lo soy. No dejo de ser yo, pero quiero ponerme en su lugar para entenderle mejor y saber porqu? usa justo esas palabras, porqu? dice lo que dice y calla lo que calla. ?qu? quiere decir con un suspiro? ?qu? quiere expresar con este silencio?
3. Autenticidad. Convertir la experiencia de relaci?n con la persona moribunda en una profunda comunicaci?n humana requiere que no perdamos de vista que somos nosotros mismos una persona en s?, que somos ?nicos, conscientes, libres. Y que lo que estamos compartiendo nos genera nuestros propios sentimientos, y en base a ellos reaccionamos de manera aut?ntica. En ocasiones nos sentiremos tristes o conmovidos con lo que escuchamos y compartimos. Si somos aut?nticos, sabremos expresar estos sentimientos para profundizar en la relaci?n.
Respecto de la Comunicaci?n Verbal en la que se formulan las ideas, es necesario considerar, como ya lo se?alamos en el cap?tulo anterior, que los ni?os tienen su propio concepto de la muerte de acuerdo a su propia evoluci?n psicol?gica. Por lo mismo, no vamos a esperar un intercambio de ideas desde nuestra propia l?gica, sino desde la de cada ni?o en particular.
Lo que s? vamos a hacer es poner mucha atenci?n en lo simb?lico.
La muerte es uno de los misterios m?s grandes de la vida. Pero no es ajeno a quien est? acerc?ndose a ?l en su propia experiencia. Por eso, trat?ndose de asistir a alguien en su muerte, quien ?ayuda? es el aprendiz y quien est? muriendo es el maestro. As? tenga tres o noventa a?os de edad.
Y como es un misterio, no puede ponerse en palabras concretas, menos si quien lo est? exponiendo es un ni?o. Por eso se recurre tanto al lenguaje simb?lico; y por eso es tan necesario poner atenci?n a los ritos, dibujos, juegos, escritos o cualquier otro medio que el ni?o utilice para expresar lo que est? viviendo.
?C?mo puedo hablar de su muerte con un ni?o?
Es necesario, seg?n la edad del ni?o, tomar en cuenta lo siguiente al hablar con ?l o con ella sobre la muerte.
Los beb?s no poseen habilidades ling??sticas; sin embargo, reaccionan al bienestar f?sico. Cuando un beb? agoniza, una caricia y un abrazo reconfortantes son tan importantes para ?l como para aqu?l que lo cuida. La comunicaci?n del amor se puede expresar mediante una caricia suave y un abrazo tierno.
Para los ni?os que comienzan a caminar y los ni?os peque?os, se debe utilizar un lenguaje concreto. Se deben evitar t?rminos confusos para describir la muerte, como por ejemplo, “dormir” y “desaparecer”. Un ni?o puede tener miedo de dormirse si asocia la idea de dormir con la muerte.
Los ni?os peque?os pueden hacer preguntas muy directas sobre la muerte, si tienen la oportunidad; y es importante ser honesto y consecuente con las respuestas. Si hacen una pregunta para la cual se desconoce la respuesta, es preferible admitirlo, y no inventar una. Los ni?os pueden detectar la mentira en una respuesta desde muy temprana edad. Tambi?n pueden recibir informaci?n poco consecuente si las respuestas de diferentes personas son enga?osas o evitan la verdad.
Los adolescentes pueden querer hablar sobre la muerte con un amigo u otra persona que no sean sus padres. Se debe fomentar la comunicaci?n de cualquier manera que pueda ayudar al joven a expresar sus miedos y preocupaciones.
?Es realmente importante tocar este tema con el ni?o?
Para una persona adulta, la muerte de otros siempre refiere a la propia muerte. Consciente o inconscientemente, cuando nos enfrentamos a la persona moribunda nos damos cuenta de nuestra propia finitud y mortalidad. Por eso es tan dif?cil enfrentar esta situaci?n y m?s a?n, hablar de la muerte con la persona que est? muriendo.
Pero es necesario. Y es importante para esa persona. Por eso, quien ayuda debe primero admitir y aceptar la muerte en s?. Y saber que le va a doler y que puede no ser agradable estar ah? mientras otro, un ni?o o una ni?a, a quien preferir?amos ver jugando y riendo, est? muriendo en una cama.
En eso consiste la dif?cil tarea de ayudar a bien morir. Ahora bien, la ayuda al ni?o puede convertirse f?cilmente en la ayuda a la familia, por la cercan?a que seguramente habr? de ella.
Por eso es importante evaluar los conceptos y creencias del ni?o y de su familia acerca de la muerte y la vida despu?s de ?sta cuando se establece una comunicaci?n con ellos. Los ni?os pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque no se sienten c?modos o porque no saben c?mo hacerlo.
Entre algunas de estas preocupaciones, se incluyen las siguientes:
Los sentimientos de culpa y de verg?enza.
Los ni?os pueden creer que sus pensamientos han provocado la enfermedad o la muerte que est? causando la tristeza de todos. Es importante hablar con el ni?o acerca del hecho de que los m?dicos y las enfermeras no siempre pueden evitar la muerte y, adem?s, asegurarle que los malos pensamientos no pueden causar la muerte y que ?l no ha hecho nada malo para provocar la muerte o la enfermedad.
El miedo de que el dolor est? asociado con la muerte.
Al confrontar estos temores, es importante explicarle al ni?o el uso de los medicamentos para controlar el dolor. Recu?rdale que la muerte en s? no es dolorosa.
El miedo a la separaci?n.
Este tema puede tratarse recurriendo a las creencias religiosas o culturales espec?ficas relacionadas con el cuerpo, el alma o el esp?ritu. Tranquiliza al ni?o afirm?ndole que no estar? solo en el momento de la muerte.
El papel de las creencias religiosas y culturales.
Estas creencias influyen en gran medida en la experiencia de la muerte y los ni?os son especialmente sensibles a las connotaciones espirituales de la muerte y a la interpretaci?n que de ella se hace en la religi?n.
Precisamente por el car?cter simb?lico que tiene el lenguaje religioso, si la familia de un ni?o que est? muriendo lo ha educado en alguna tradici?n religiosa, ser? mucho m?s f?cil hablar con ?l o ella de su propia muerte recurriendo a este lenguaje.
Los padres, los miembros de la comunidad religiosa de la familia, los ministros y los sacerdotes pueden desempe?ar un papel importante al momento de explicarle el concepto de muerte a un ni?o.
Es importante la congruencia en la comunicaci?n de las creencias de la familia sobre la muerte y la vida despu?s de ?sta. El hecho de compartir estas creencias con las dem?s personas que cuidan del ni?o puede limitar su confusi?n.
Esto es particularmente importante para evitar reacciones discordantes, por ejemplo, entre el padre de un ni?o que muere, que ha aceptado este hecho y la mam? del ni?o, que a?n est? en una etapa de negaci?n o de coraje contra este suceso; que por lo mismo reaccionar?n muy diferente frente al ni?o, caus?ndole mayor problema a ?l.
Al respecto, es necesario comentar que los ni?os, a diferencia de los adultos, no est?n tan apegados a cosas de la vida, a bienes y a las mismas personas, por lo que para ellos, desprenderse de la vida no es una tarea tan dif?cil como lo es para los adultos. Es por ello que los adultos que quieren ayudar a un ni?o deben estar conscientes de esto para que sus propios apegos al ni?o y a lo que le representa (el futuro, la vida misma, etc.) no obstaculicen el proceso de despedida del ni?o. Porque a esto s? es muy sensible un ni?o: a los sentimientos de quienes le rodean. Y si perciben que con su muerte est?n ?lastimando? a alguien, cuanto m?s si es a alguien que ellos quieren, experimentar?n m?s dificultades para dejarse morir, para despedirse.
En el siguiente cap?tulo encontraremos algunas pistas m?s sobre las necesidades psicosociales del ni?o que agoniza, las cuales nos dar?n una mejor idea de qu? es lo que podemos hacer al respecto.
CAP?TULO 4.
Las necesidades psicosociales del ni?o agonizante y su atenci?n.
Un ni?o que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un ni?o agonizante. A continuaci?n se describen algunas de las necesidades psicosociales de un ni?o agonizante que deben tenerse en cuenta para mejor asistirle:
Infancia normal.
Es muy importante para el ni?o no sentirse ?raro? y diferente de otros ni?os al grado de saberse aislado. Participar en actividades adecuadas para su edad como por ejemplo, juegos infantiles y asistir a una fiesta (u organizarle una, aunque sea en la sala de hospital) en la medida de sus posibilidades le ayudar?n mucho.
Sensaci?n de seguridad.
Para un ni?o, su ambiente b?sico es su casa y saberse rodeado de su familia. Si tiene que estar hospitalizado, es conveniente que pueda llevarse alg?n juguete o que se pueda decorar su habitaci?n como ?l o ella lo prefieran a fin de que se sienta m?s seguro y confortable.
Comunicaci?n, atenci?n y expresi?n de los miedos o la ira.
El ni?o debe tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegr?as y enojos sin que se le reprima, o con quien simplemente pueda conversar.
Uno de los miedos que habitualmente experimentan los ni?os agonizantes es la soledad en el momento de la muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. Tambi?n es importante aceptar que el ni?o puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte.
Depresi?n y retraimiento. .
Los diversos cambios f?sicos que se producen antes de la muerte pueden obligar al ni?o a depender de otras personas para llevar a cabo incluso las tareas m?s simples. La p?rdida de control y la depresi?n pueden conducir al retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos y no forzar la comunicaci?n.
Necesidades espirituales.
Las necesidades espirituales y culturales deben ser respetadas y satisfechas. Los ritos que permiten al ni?o y a su familia tanto sea recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la presencia de Dios durante la experiencia y despedirse, son formas de sobrellevar la transici?n entre la recuperaci?n y la aceptaci?n de la muerte. El contenido y la precisi?n de la informaci?n que se le proporciona al ni?o depende de la cultura y el origen ?tnico de la familia.
Concreci?n de un deseo.
Algunas organizaciones aportan fondos para que los ni?os que padecen una enfermedad grave o terminal puedan cumplir un “deseo”. Si es posible, ayude al ni?o a decidir qu? le gustar?a hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos de los principales “deseos”. Si el ni?o est? en condiciones de participar activamente, se deben tomar todas las medidas necesarias para ayudarlo. La concreci?n de esos deseos suele ofrecer maravillosos recuerdos a las familias de los ni?os que padecen una enfermedad terminal.
Autorizaci?n de los seres queridos para morir.
Algunos ni?os parecen necesitar que se les “autorice” a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha observado que los ni?os suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la “autorizaci?n” de sus padres para morir. Este hecho tambi?n ocurre en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no son las personas m?s indicadas para otorgar esta autorizaci?n. Es posible que una persona que comparta una estrecha relaci?n tanto con los padres como con el ni?o, cumpla esta funci?n m?s adecuadamente.
Si durante tus encuentros con el ni?o reconoces que ?l o ella est? en esta situaci?n, procura buscarle una soluci?n, pues se trata de un factor que eleva el sufrimiento que de por s? ya est? experimentando el ni?o en su agon?a.
Consuelo al saber que no est?n solos en el proceso de la agon?a.
Generalmente, el ni?o agonizante necesita tener la certeza de que no morir? solo y de que no ser? olvidado. Esta necesidad humana b?sica aparece muy pronto, pero es dif?cil de expresar.
Sus padres y seres queridos deben asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos permanecer?n junto a su cama. Si bien ?sta suele ser una promesa dif?cil de cumplir, deben tomarse todas las medidas necesarias para que sea posible abrazar o tocar al ni?o cuando muera. La presencia de las personas m?s cercanas beneficia tanto al ni?o como a quienes se encargan de su cuidado.
Establecimiento de l?mites.
Sobre todo en edades desde los 6 a?os y hasta la adolescencia, los ni?os necesitan de sus padres que les pongan los l?mites a sus actos y a sus sentimientos que les hagan sentirse que alguien les cuida y se interesa por ellos. Los padres no deben dejar de cumplir esta funci?n por m?s que la culpa o el sufrimiento les inclinen m?s a cumplir todos los caprichos del ni?o, pues de hacer as?, el ni?o podr?a sentirse fuera de control.
Algunas estrategias para facilitar la despedida del ni?o.
Es importante que el ni?o pueda tener en la medida de lo posible los m?nimos cambios, en su entorno; en las relaciones que tiene con sus familiares y en sus actividades, esto le facilitara resolver su propio duelo; sin embargo, tambi?n es importante que se le pueda motivar al ni?o a dibujar, escribir cuentos, narrar historias, jugar con t?teres, escribir un diario, etc., es decir, fomentar la expresi?n simb?lica de lo que est? viviendo.
Otra forma de que el ni?o pueda ir despidi?ndose de la vida, es elaborar una carta para sus seres queridos, en donde les pueda decir su sentir y su pensar. Adem?s puede realizar su testamento para asignar quien se quedar? con sus juguetes, su ropa, y sus dem?s pertenencias, que incluso pueden ser simb?licas: el rinc?n del jard?n, la casita en el ?rbol…
Como ya se ha mencionado es importante que alguna persona lo est? acompa?ando y pueda estar al pendiente de estas necesidades del ni?o, ayud?ndole tambi?n a no sentirse solo.
CAP?TULO 5.
La familia del ni?o que muere
La muerte de un ni?o ejerce un profundo efecto emocional sobre la familia y sus miembros. Los sentimientos de culpa y enojo son frecuentes, observ?ndose un desplazamiento de la hostilidad y agresividad provocada hacia el c?nyuge, hermanos del ni?o enfermo, miembros del personal hospitalario u otras personas conocidas.
Si el entorno paternal ha sido demasiado protector y se busca -mediante determinadas conductas- la sustituci?n del ni?o perdido, se puede estimular artificial e inadvertidamente que los hermanos traten de sustituir al hermano que fallece en su comportamiento, perturbando as? su propio desarrollo.
Por otra parte, cuando una familia pierde a un ni?o, es posible que pierda tambi?n un lazo de uni?n; la familia puede haber utilizado la enfermedad del ni?o y sus complicaciones secundarias como un medio de evitar problemas mutuos y conflictos no relacionados con la enfermedad. Con la muerte del ni?o, y ante la imposibilidad de recurrir a estos modelos desviados, la familia debe, por consiguiente, enfrentarse a los hechos de forma adaptativa y directa, buscar otras alternativas para evitar el conflicto o desintegrarse.
La muerte de un ni?o y su impacto sobre la familia exige un abordaje multidisciplinario ante las graves consecuencias que conlleva sobre el duelo de cada uno de los supervivientes, particularmente si existen otros ni?os peque?os. Por eso es importante canalizar a la familia con alg?n profesional especializado en Tanatolog?a y/o con una formaci?n en terapia familiar que les pueda ayudar a resolver esta complicada situaci?n.
Por su importancia y por la posibilidad real de promover una resoluci?n del duelo, mencionamos algunas caracter?sticas de este proceso en los hermanos.
El sentimiento de p?rdida de los hermanos y los amigos.
Es importante recordar y tratar el impacto que tiene la muerte del ni?o en sus hermanos. La mayor?a de los ni?os pueden superar el trauma de la muerte de un hermano si se les brinda el apoyo y el tiempo necesarios.
Muchos ni?os experimentan sentimientos intensos de culpa ante la muerte de un hermano. El ni?o que ha muerto suele ser idealizado y esto provoca sentimientos de inferioridad y descuido hacia ?l o los hermanos que sobreviven. Estos hermanos frecuentemente estuvieron rodeados por la muerte, la enfermedad y la angustia de todos los miembros de la familia, en especial de los padres, durante la experiencia del hermano agonizante. Muy frecuentemente se protege a los hermanos menores de un ni?o con una enfermedad terminal de algunas de las experiencias asociadas con la muerte. A veces, se les proh?be visitar al ni?o agonizante o participar de las ceremonias religiosas y culturales, e incluso, es probable que se les niegue asistir al funeral. Sin embargo, todas estas experiencias pueden contribuir con la aceptaci?n y pueden hacer que la culpa del hermano sobreviviente sea menos onerosa.
Los compa?eros de clase y los amigos cercanos del ni?o que muere pueden experimentar el proceso de sufrimiento de diversas maneras. Muchos ni?os pueden no haber experimentado nunca la muerte de una persona de su edad a causa de una enfermedad o un accidente.
A cualquier edad se eval?a la idea de nuestra propia mortalidad y el prop?sito en la vida cuando alguien muy cercano fallece. Algunos ni?os pueden sentir que ellos tambi?n podr?an morir pronto. Incluso pueden sentirse culpables, al igual que la expresi?n de sufrimiento de los hermanos. El amigo de un ni?o agonizante tambi?n necesita tiempo y apoyo emocional para superar el sufrimiento de la p?rdida de un amigo, un vecino o un compa?ero de clase.
Una estrategia posible y sencilla es la de integrar a estos amigos del ni?o a las actividades de la familia, a las visitas al hospital mientras el ni?o a?n vive o bien, a alg?n evento conmemorativo cuando ya ha fallecido. Sin ser sustitutos, los amigos de los ni?os ayudan a los padres a recordar los buenos momentos con sus hijos y la familia de su amigo ayuda a los otros ni?os a sentirse cercanos al compa?ero que han perdido.
Una observaci?n importante que es necesario hacer en estas ocasiones con algunos pap?s es que, si tienen otros hijos, no los desatiendan por dedicarse exclusivamente al hijo enfermo. Ellos tambi?n necesitan de sus pap?s y no es justo que pierdan su cari?o y cuidados porque un hermano ha enfermado. En todo caso es necesario que se encuentre el equilibrio que permita que los hermanos se involucren en el cuidado del enfermo y en la atenci?n de la casa mientras los padres se dedican a hacer lo necesario por su hijo enfermo.
Los hermanos pueden involucrarse en el cuidado de su hermano; puede asign?rseles tareas espec?ficas para su cuidado, como llevarle su juguete favorito y jugar con ?l, o bien servirle la comida y ayudar a que su hermano se alimente.
BIBLIOGRAF?A Y REFERENCIAS
Hay algunos libros que te pueden servir para ampliar tus conocimientos y herramientas en torno a ayudar a bien morir a un ni?o o bien, a superar su duelo.
KROEN William, C?mo ayudar a los ni?os a afrontar la p?rdida de un ser querido, Espa?a, Ed. Oniro. (2002).
Este es un manual excelente para adultos que est?n cerca de un ni?o que ha perdido a un ser querido, pueden ser los pap?s o alg?n otro.
KUBLER ? ROSS, Elizabeth, Una luz que se apaga, M?xico, Ed. Pax M?xico. (2001).
En este texto, E. K?bler ? Ross se dirige a los padres que han perdido un hijo para ayudar a que encuentren paz y tranquilidad tras esta dolorosa experiencia.
LARSON Hall, Repentinamente sola, M?xico, Ed. Ariadne. Adapt. de Lilia Granillo. (1999).
Se trata de un libro adaptado al espa?ol con mucha dedicaci?n por una mujer que se divorcia y encuentra en ?l una ayuda efectiva. Los consejos pueden aplicarse a cualquier situaci?n de duelo.
ROCCATAGLIATA, Susana. Un hijo no puede morir. Ed. Grijalbo
SLAIKEU Karl, Intervenci?n en crisis. Manual para pr?ctica e investigaci?n, M?xico. Ed. Manual moderno. (1996).
Se trata de un manual te?rico ? pr?ctico para quien interviene en distintas crisis. Excelente como referencia para profesionales de la salud mental.
SULLIVAN EVERSTINE Diana y Everstine Louis, Personas en crisis, M?xico, Ed. Paz M?xico. (2000)
Si est?s interesado en ayudar a personas en crisis, este es un libro de referencia obligado.
ZANUSO Hermenegildo, Cu?ntame un ejemplo… colecci?n de 367 cuentos y an?cdotas con ense?anza cristiana, M?xico, Ed. Buena prensa, A. C. (2002).
Una colecci?n de relatos que te pueden ayudar para aplicarlos en distintas circunstancias durante el proceso de duelo y en otras ocasiones en la vida.
El Internet es un excelente recurso para encontrar informaci?n respecto al duelo y la tanatolog?a. Algunas p?ginas con documentos interesantes al respecto son:
www.compassionatefriends.org
www.mmhs.com
www.zonapedi?trica.com
www.vivirlaperdida.com
http://tanatologia.org/tanatologia/ninos.html
www.homestead.com/montedeoya/duelos.html
Las pel?culas tambi?n pueden ense?arte sobre el tema.
Gente como uno.
Trata sobre como la muerte de un hermano adolescente afecta a su familia, en especial a su otro hermano; en esta pel?cula podemos ver tanto la afectaci?n emocional en el sistema familiar, como lo que sucede a la pareja cuando han dejado de amarse y se mantienen unidos por los hijos.
Amigos para siempre.
El protagonista de la pel?cula es un ni?o infectado por HIV ?SIDA y la trama se desarrolla con todas las vivencias que ?l tiene junto con su ?nico amigo en la ?ltima parte de su vida.
Un milagro para Lorenzo.
Esta pel?cula trata de c?mo los padres se desviven para encontrar la cura a una enfermedad de su hijo. En ella podemos entender los motivos y el sufrimiento de los padres cuando un hijo se ve amenazado por la muerte.
INEGI. Defunciones generales por grupo de edad y sexo. P?gina web
